Sindrom benignih fascikulacija (BFS)

[megatronman]

Omega999: Sorry što nisam odmah pogledao svoj topik. Da, i ja imam fascikulacije na listovima i podkoljenicama; 5 i pol godina. Osjećam ih kao trnce, mravinjanje a mogu ih i vidjeti no baš me i ne zanima gledati. Mišićna snaga je prisutna; daleko veća od prosjeka za moje godine. No jučer sam se uplašio. Odjedanput sam imao "slabost" u desnoj nozi; bez boli; jednostavno odsutnost snage. Trajalo je sekundu-dve ali me je "protreslo" od straha. Odmah sam započeo samo-testovima; hod na prstima/petama i sve je u redu. A i prošle godine sam napravio kontrolni EMNG koji je bio negativan. Imam radikulopatiju L5/S1 (još od prije).

[marac_k]

venom22 kaže:

Poštovani autoru ove teme!

Za početak ti mogu reći da imaš ozbiljnih problema, ali (na tvoju srecu ili nesrecu) oni nisu fizičke prirode.
Tvoja dijagnoza bi više pripadala u F40-F49 (moja pretpostavka detaljnije bi bila F45) MKB-10 klasifikacije.
Kako si već dokazao da se uspjesno znas sluziti google-om, ovo ce ti biti dovoljni podatci da shvatis prirodu svojih simptoma i posjetiš liječnika odgovarajuće specijalnosti.

U međuvremenu, zbog svih ljudi koji znaju više od tebe o stvarima koje ovdje pišeš, ali i zbog onih koji ne znaju te ih svojim postovima navodis na krivi trag, jedna zamolba: svoje veleumne zaključke donešene na temelju informacija s google-a, zadrži za svoj mali konfabulatorni svijet!
(iako razumijem da ti je to teško postici s obzirom na tvoj komorbiditet koji bi po nekim elementima mogao biti F60.8 )

Kad odlučiš posjetiti odgovarajuće liječnike, javi kako napreduje tvoja klinička slika!

Jer na kraju, želim ti sve najbolje!
Ipak si mi zanimljiv case report.

pozdrav!

Moram se složiti sa ovim postom, samo što mislim da tu nije samo jedan F u pitanju nego čitav niz F-ova... Ovakvi slučajevi izluđuju sve normalne oko sebe, a primarno liječnike. Zamisli kad ovakva psihijatrija poput megatronmana dodje na 6 EMNG po redu a ti mu ne možeš reći što ga spada ili ga uputiti odmah na odjel na kojemu bi dobio svu potrebnu pomoć, pa ga se pušta da trati vrijeme i novce i uzima tremine ljudima koji zaista imaju neurološku bolest...

Megatotron...klasični si hipohondar sa vjerojatnim nizom poremećaja koji se iza hipohondrije skrivaju.

[megatronman]

Marac_K: donekle se slažem uz napomenu da je tako (hipohondrija) bilo prije 5-6 godina i uz još jednu napomenu da nisam nikome uzeo besplatne termine već sam 90% svih pregleda i sam platio kod privatnih liječnika. Bio je to moj novac a ne mojih roditelja (koje nemam) i moj izbor. Netko bi možda kupio novi Hi-Fi, auto ili sl. Ja nisam već sam (sada znam bezrazložno) potrošio na privatne preglede. Kontrolni EMNG sam učinio 4-5 godina nakon zadnjeg kako je sugerirala moja liječnica primarne zaštite, u skladu sa protokolom struke i taj je išao na teret HZZO-a. Nisam ja kriv što naši liječnici nisu dobri dijagnostičari. Nedostaje nam podosta klonova Dr. House-a.
Pozdrav.
P.S.
Ne zaboravi da apsolutno svi imaju "breaking point" i/ili slabu točku i mentalnog kao i fizičkog zdravlja. Ako nisi otkrio svoju to samo znači da hoćeš; sigurno; a onda će biti "burno" za tebe ali i tvoju okolinu. Glupo je rugati se drugima. Moja intencija je pomoć "uznemirenima" ovdje a to i proizlazi iz svih mojih postova. Mogao sam "glumiti" da sam dobio ALS i sa velikim razlogom uznemiriti SVAKOG (uključujući i tebe) tko bi čitao moje tekstove. Jer ALS je 99,999% terminalna bolest. Od karcinoma, i najtežih, se pacijenti oporave ali od ALS-a nikada...

[WildFox]

Dobro je da je ova tema otvorena. About bfs.com je u potpunosti posvećen ovom problemu dakle nisu toliko izolirani slučajevi ljudi koji paničare kad im mišići počnu plesati od glave do pete.... Do toga vjerojatno ne bi ni došlo da nije prva stvar koju ti google izbaci kad napišeš ''fasciculations'' MND i/ili ALS.
Na medical supprot forumima su to toliko učestala pitanja da valjda zauzimaju 90% ukupnog broja pitanja što se tiče neurologije. Kod nas se bfs uopće ne spominje i bilo kakvo online informiranje na domaćim stranicama može dovesti samo do hipohondrije (vezano uz bilo koji poremećaj, ne samo neuromuskulatorni).

Ja sam kod doktorice zbog ovoga bio samo jednom i rekla mi je da se vjerojatno radi o poremećaju elektrolita i da, pošto nema slabosti nakon godinu i pol, nije nešto zbog čega bih se trebao zabrinjavati (a bio sam itekako zabrinut u početku). Kad sam joj spomenuo online ''samodijagnostiku'' primila se za glavu. Dr. google nije plauzibilan izvor informacija.

[Formingus]

Drago mi je da sam pronaso ovaj topic.Ovo mi je prvi post.
Pisem i cekam da vidim dali je ovaj topic i dalje aktivan da mi napiso nesto vezano za moj problem.
Hvala Unapred

[megatronman]

Ja sam član aboutbfs.com od 2004 godine i mislim da sam jedini iz naše Regije. Bio je jedan mladić iz Srbije koji je živio u Austriji no on je napustio taj Forum. Smatram da su mi članci proizašli iz Google-a više štetili nego koristili. To je bilo prije nego što sam otkrio aboutbfs.com. Pregledi su važni jer iskusni Neurolog može osnovnim neurološlim pregledom ustanoviti početak raznih mišičnih bolesti od kojih je apsolutno najgora ALS. Vremenski raspon je važan jer ako ne postoji trajna slabost mišića uz bezrazložni gubitak mišićne mase onda pacijent nema Neurološko muskularnu bolest (NMD odnosno ALS). Pacijent ima nešto drugo što može i ne mora biti predmet istraživanja. Gubitak elektrolita je prisutan i kod mene. Definitivno sam povećanim unosom magnezija riješio grčeve u nogama i stopalima. Ti grčevi su tijekom 2004 bili toliko jaki da se nisam mogao kupati na godišnjem odmoru iz straha da mi se ne dese u moru. Blagotvoran je Donat koga konzumiram do 2 čaše dnevno no postoje i tablete magnezija. U apoteci sam našao vrećice magnezija Hermes Direkt čiji sadržaj se stavi ispod jezika jednom dnevno. Unos magnezija se mora povečati tijekom ljetnih dana zbog gubitka istog kroz znoj. Svim dobronamjernim čitateljima svog topika uvijek stojim na raspolaganju.

[Formingus]

Kao Prvo Zelim da ti se zahvalim na ovoj dobrotvornoj svrhi posto sam procito nekoliko posto gore na ovom topicu i dva od njih su bili namenjeni tebi ko neka vrste kritike ali to je sasvim normalo svako ima svoj nacin gledanja razmisljanja i tako to.

Ja te mogu shvatiti u potpunosti posto sam i ja u tim vodama ko ti (5 punih godina , gde sve nisam bio sta sve nisam radio itd.).Zamolio bih te da procitas moje post da bi zajedno mogli nesto ustaviti...

Oki Pocinjem, pokusacu da budem sto jasniji

Meni Te Fascikulacije traju vec 5 God sada u Junu 24/7 ali na Nogama tj. Listovi i po nekada na Butinama prednjem i zadnjem delu.........
Sve je to pocelo posle jednog dugog perioda anksioznosti, neka vrsta lake depresije (fakultet, ispiti,vojska, zenidba, rodio mi se sin znaci bile su neke promene u mom zivotu na koje ja normalno nisam naviko a posle svih ovi mene je dokrajcilo smrt moje mame u njenoj 54 godini)


3 Meseci posle njene smrti ja sam poceo da osecam ko da imam milion mali mrava koji su burni na listovima mojih potkolenica ali samim tim sto nisam obraco paznju mislio sam da je zamor u pitanju.ALi jednog dana sam ih vido sopstvenim ocima i iskreno ko covek sto sam malo prezabrinut za liniju moga zdravlja poceo sam da panicim... sta je to kako i sve tooo samim tim meni je pocelo stanje da se pogorsava, nisam mogo da spavam da jedem normalno i sve ostalo...... tako da sam resio da idem na pregled ma sta bude neka bude....

Moji Pregledi su sledeci :

1.EEZ kod neurologa nalaz je bio Ok samo iritatativno izminjen eez sto je po njima bilo od prevelika aktivnost mozga , stresa i tako ali kratko su m i rekli uredno
2.EMG Uredan
3.KT (Kompjuterska tomografija) sumnjali su da je u pitanju mozda neki nerv na kicmi ali i to je bilo Uredno
4.Analiza Krvi kompletna na nekoliko medicinski ustanova nije bilo nedostatka magnezija, kalcijuma, ili bilo kakve druge komponente vezano za fascikulaciju.
5.Neznam ni sta sve nisam radio i sve bi je bilo uredno
6.To sto bi zeleo da naglasim ja za sve ove godine tih fascikulacija ja nisam imo nikakve bolove grceve ili bilo kakve druge simptome samo fascikulacija.
Moram da nagovestim da u pocetku sam osece ko da imam vrtoglavicu strah od smrti i tako to ali kasnije sam ustanovio da je to bilo od straha i moje hipohondrije

Zadnje za ovaj replay
Na kraju sam otiso kod neuro psihijatra i on mi je ko diagnozu da somotaforni poremecaj tj to je umisljena bolest u mom mozgu.Normalno mi je reko na pocetku ti se stres izrazio na listovima posle posto si se ti uplasio i bio hipohondrican onda si stvorio neki zacaran krug koji je neprestano povecavo adrenalinu u krvi i stimuliso te tvoje organe i tako to.
To je bilo pre 3 godine... 2 prve nisam spavo nisam jeo pao sam 13 kg za mesec dana ali kad mi je on to reko i dva druga neurologa da je iskljucena neka bolest misica onda sam poceo da se smirujem.Dao mi neke lekove koje sam pio oko god dana i onda sam poceo da se osecam bolje nisu me toliko iritirale ko ranije.Znaci Posle godunu dana sam presto da ih pijem fascikulacija se smanjila i smanjuje se ali tu je prisutna nekada ih gledam pa se smejem nekada mi se place heheheheh.
A najbitnije je to sto igram fubdal treniram teretana i sve to i nemam nikavu vrstu slabosti u njima


Sa velikim ocekivanjem cekam jedno pitanje ili odgovor od vas samim tim da sam i ja mnogo cito vezano za ovo i mozda mogu nesto da doprimesem ovom topicu

hvala ti jos jednom i izvinjavam se sto je pismo bilo dugacko ali veruj mi molim te imam potrebe da pisem ili da nekom napisem nesto bar u trenutcima kad me stegnu

Sve najlepse zelim svima na ovom Forumu

[megatronman]

Formingus:
Vrlo slično vrijedi i za mene. Tzv. "mravinjanje" kako ponekad fenomen trnaca u listovima zovu Neurolozi prisutno je kod mene od 2004. Uvijek ih imam ali se razlikuju po intenzitetu. Nakon jačih vježbi poput čučnjeva, trčanja i sklekova fascikulacije na listovima se pojačavaju. Kod tebe je isključen ALS u potpunosti. Iako Neurolozi vrlo oprezno kažu da je dobar EMNG u dijagnozi samo jedan od čimbenika kompletnog pregleda, u praksi dobar (negativan) EMNG isključuje ALS u slijedećih desetak godina. Naravno da nitko od liječnika to neće decidirano izjaviti jer se moraju zaštititi pa pacijenta pod suspekcijom na ALS nakon prvog negativnog pregleda ipak pošalju i na drugi nakon 6-12 mj. Nakon i tog negativnog nalaza pacijent je 99,99% siguran da neće dobiti ALS u idućih 5-10 godina. Postoji i teza da takvi "pregledani" pacijenti zapravo zamalo nikada ne obole od ALS-a jer "baterija" testova kojima su podvrgnuti mogu ukazati na razvoj ALS-a mnogo prije nego što sam pacijent primjeti neobičnosti i poteškoće u praktičnom životu.
Možda nije shvatljivo iz mog prethodnog posta no magnezij i njegov unos oslobodili su me grčeva ali ne i fascikulacija. One jesu sada slabije nego prije 5 godina ali su tu; ja ih vidim i osjećam. Moguće je da je stres pogodovao razvoju benignih fascikulacija. No zašto sada kada smo mirniji one ne prolaze meni nije jasno. I ja sam sam imao vrlo sličnu situaciju kao ti: gubitak roditelja, gubitak imovine, nesiguran izvor prihoda, starenje (imam 54 g sada)... itd. Ipak mislim da je nešto konkretno "okinulo" pojavu benignih fascikulacija. Kod mene je to (možda) neizlječena i/ili zalječena Lajmova borelioza. Nadam se da sam ti malo pomogao. Javi se bilo kada.

[Formingus]

Pozdrav Prijatelju.
I meni je isto tako nejasno stali je to posto ga ima a neznaju da objasne
meni je to od moje 27 godine sada mi je 32 na pocetku je bilo hororno ali mogu da prezivim.Ko sto sam ti reko na pocetku lepo je to sto nikada nisam imo bolove a ruzno je to sto nemozes da zivis jedan normalna zivot da sedis i spavas na miru.Ako sam dobro svatio tebi to raje vec 5 i po godina sta su tebi tacnije rekli neurolozi posto je meni moj neuro psihijatar reko da je u pitanju zacaran krug umisljen u mom mozgu.Takodje sam hteo da nagovestim da imam jednu prijateljicu koja je imala jednake simptome posle gubitka svog deteta nju je to drzalo nei 5 god i dva meseca i meni je rekla da su nestale totalno 6 meseci od kada se pomirila sa time znaci imam ih moje su i tako to i tako je raskinula taj zacarani krug koji se vrti u nasoj glavi
Tvoje licno misljenje sto se tice ove tako nazvane bolesti od cega je kad nam su testovi svi ok ?????
Isto tako mi je moj neuro psihijatar reko daje izlecio mnoge slucaje ko ovaj moj i tvoj i da je uveren milion posto da je to samo umisljena bolest u nasem mozgu tj ne iskljucuje se da su nervi zavrsetci malo osteceni da nam se stres izrazava na listovima i sve to ali to sto nama traje po 24/7 to je zato sto nemamo snage da se pomirimi sa time
sta ti mislis
Pozdrav i hvala ti jos jednom

[megatronman]

Iskreno ne znam što da kažem. Možda je stres pa mi koji smo hipersenzibilni reagiramo na ovaj način. To je dobro jer netko reagira kroz gastro trakt pa dobije gastritis, čir, iritabilno crijevo i sl. Mislim da su te poteškoće gore nego naša. Svatko mora imati neki "ispušni ventil". Postoji poremećaj koji se zove PNH (engleski) a koji odgovara našoj situaciji. Nedovoljno je istražen. Postoji i kanalopatija u različitim stupnjevima. Ionski kanali jednostavno ne rade kako treba no mene muči pitanje kako se to pojavilo odjednom točnije u mojoj 48. godini!? Obično kanalopatija nastaje rođenjem. Ali svako pravilo ima i izuzetaka, zar ne.
Meni je bilo sugerirano da uzimam antidepresive no odbio sam. Znam da nemam ALS a pomirio sam se da će fascikulacije ostati zauvijek kod mene. Naravno da je meni donekle lakše jer sam stariji od tebe pa ću i kraće živjeti. Prebrodio sam više od pet godina pa mogu još. Savjetujem ti ako barataš engleskim jezikom da posjetiš forum aboutbfs.com te ćeš se uvjeriti da tamo ima ljudi koji od malena imaju ovaj sindrom. Ne ovisi ni o spolu ni o rasi ni o dobi. Da li je kod mene Lajmova borelioza bila trigger ili nešto drugo nikada neću saznati no nije ni važno. Ne znam da li sam već rekao ali meni se godinu dana prije fascikulacija pojavio šum u uhu (tinitus) te epizode vrtoglavice koja je prošla nakon dva mjeseca. Tinitus je ostao i mijenja se u intenzitetu. Sve to je posljedica loše vratne kralježnice; barem tako misle razni liječnici kod kojih sam bio. Poanta je da nemamo terminalnu bolest!

[megatronman]

Važno u vezi magnezija: krvni testovi mogu biti uredni i pokazivati normalnu količinu Mg no važan faktor je distribucija elektrolita. Na tome se zasniva problem kanalopatije kao poremećaja. Distribucija Mg u mišiće je otežana tako da ga nema u mišićima ali ga ima u krvi.

[Formingus]

Ovako: Ja znam da sam bio hipohonder i uveren sam u to da sam ja sam sebi navuku posto sam bio opsednut stime.Da sam bio malo opostuneiji mozda bi to trajala mesec dva i sve bi bilo na normali......
Drugo ma bilo kakava bolest da je bila u pitanju do sada bi 100 posto napredovala a kod mene ili tebe se smanjila a mojoj prijatelici je prestala za uvek da ne zaboravim da spomenem to da je i ona bila na milion mali pregleda i na kraju je sa jakom voljom presla preko togo plus mi je rekla da je pila 40 dana neprestano caj od kamilice ni vodu ni nista drugo....
Ali jedno sam uveren sto posto ma sta i da je ima leka ali ga mi neznamo nemoze da ga nemaaaaaaaaaaaaaa
Ja cu u sledecem postu da ti preporucim jednu fantasticnu knjigu koja se zove moc sadasnjosti pa ako je nisi procito videces na sta je mozak sve spreman da uradi plus neki sajt vezan za anksioznost.
Ako ti nije tesko napisi mi kako te fascikulacije deluju na tebe znaci da li te iritiraju , sta razmisljas dali si opterecen snjnima i sve to
Pozdrav za sada

[megatronman]

Ja apsolutno ne razmišljam više o mogućnosti da obolim od ALS-a! Fascikulacije samo zamijetim ali me nimalo ne uzbuđuju. Evo npr. danas popodne sam se odmarao i malo spavao i probudio sam se sa fascikulacijom lijeve obrve. To je, mislim, prvi put da imam na tom mjestu od početka. Bilo je u 19.30 a sada u 21 kada pišem već je prestalo! MI NEMAMO ALS. Odbijam da su (barem kod mene) fascikulacije SADA povezane uznemirenošću i nervozom. Dozvoljavam da su (možda) tako započele no što ih održava, to mi nije jasno. Vjeruj mi da ni ljudima sa kojima sam se dopisivao na aboutbfs.com nije jasno kako se riješiti fascikulacija. Svatko ima neku teoriju i tvoja teorija "kamilica" je originalna tj. prvi put čujem za takvu terapiju. Ne znači da nije uspješna. Isto tako uspješan može biti i magnezij, kalcij, cink, češnjak ili trčanje po prirodi. Zapamti da nema univerzalnog pravila rješavanja fascikulacija.

[Formingus]

megatronman kaže:

Ja apsolutno ne razmišljam više o mogućnosti da obolim od ALS-a! Fascikulacije samo zamijetim ali me nimalo ne uzbuđuju. Evo npr. danas popodne sam se odmarao i malo spavao i probudio sam se sa fascikulacijom lijeve obrve. To je, mislim, prvi put da imam na tom mjestu od početka. Bilo je u 19.30 a sada u 21 kada pišem već je prestalo! MI NEMAMO ALS. Odbijam da su (barem kod mene) fascikulacije SADA povezane uznemirenošću i nervozom. Dozvoljavam da su (možda) tako započele no što ih održava, to mi nije jasno. Vjeruj mi da ni ljudima sa kojima sam se dopisivao na aboutbfs.com nije jasno kako se riješiti fascikulacija. Svatko ima neku teoriju i tvoja teorija "kamilica" je originalna tj. prvi put čujem za takvu terapiju. Ne znači da nije uspješna. Isto tako uspješan može biti i magnezij, kalcij, cink, češnjak ili trčanje po prirodi. Zapamti da nema univerzalnog pravila rješavanja fascikulacija.

Prijatelju:
Univerzalan Lek ne postoji za nijednu Bolest posto svaki organizam podnosi drugacije Lekove bolesti i sve to. Ja se u potpunosti salzem sa tobom.
Nije Bila Kamilica vec caj od Koprive koji je bio povod da ti mravi nestanu na listovima.Kod Mene Nije Problem da mi treperi oko ili obrva vec Listovi na nogama i oni me po nekada izludjuju.Samim Tim da je ta moja prijateljica uspela da se izvuce i ja takodje mislim da cemo se izvuci kad tad samo je volja u pitanju.ASL Sam ja iskljuci i nikada nisam brino o tome posle EMG jedino sto brinem i zabrinjava me je to kako cu provesti zivot sa ovim fascikulacijama posto do danas nijeda Dr nezna da objasnu tu pojavu,,,, ali
Ako je ona mogla sto mi ne bi mogli.To je polako i dugo ulazilo u nas i sada isto tako mozda i duplo treba vremena da izadje
Reci mi molim te imas li ti te fascikulacije neprestano ili privremeno ?
Ako Ih Imas Mogu li da vidim neki video snimak da vidim da li su slicne ko moje itd ako ti nije problem naravno.....
Ja znam samo nesto pre 3 god su bile neizdrzljive ali ja danas spavam jdem i mogu da ih podnesem tj smirio se njihov intenzitet pa ocekujem da ce proci kat tad ali me nekada jako uhvati pa se plasim da mi se sve to nevrati od pocetka.Jos me nesto kopka zasto je moj neuro psihijatar bio toliko siguran milion posto da je to umisljena Bolest.Ti i tvoje misljenje vezano za sve sto si proso procito naucio itd dali imas neko svoje licno misljenje o tome.
Ako si cito vezano za somatoforne poremecanje to ti dodje kad organski nemas nikakvu bolest ali se ta vrsta da je nazovem bolescu odrazuje na organima naseg tela...

Prijatno sve Najlepse

[megatronman]

Kada sam radio gomilu pregleda našao sam se zbunjen terminologijom stručnjaka. Akoo sam dobro shvatio "stari liječnici" (zovem ih uvjetno rečeno tako) koji su diplomirali prije 30 i više godina razlikuju "prave" od "ostalih" fascikulacija u smislu da su "prave" fascikulacije izraz Neuromuskulaturne bolesti (ALS) a ove ostale zapravo nisu fascikulacije već nervoza, titraji, podrhtavanje i slično. Dakle kod tih "starijih" stručnjaka već kod spomena riječi "fascikulacija" implicira se na ALS! Dobro; to mogu razumjeti no totalno me zbunilo i tada uznemirilo što su "novi" doktori, specijalisti za sve takve fenomene na mišićima imali termin "fascikulacije". Većina fascikulacija (kao kod nas) su benigne a manjina su maligne i izraz su ALS-a. Kako sam imao preglede i kod prvih kao i kod drugih našao sam se u situaciji da mi je jedan rekao da nemam fascikulacije a drugi da imam fascikulacije ali da nemam ALS. To je kod mene uzrokovalo ogromnu uznemirenost. Kasnije sam shvatio distinkciju u terminologiji. Također sam se našao u situaciji gdje mi je jedna doktorica neurolog rekla da neki specijalisti ne žele potvrditi dijagnozu ALS-a pacijentu jer znaju da je to smrtonosna bolest i boje se pacijentove reakcije već svog pacijenta proslijede uz neku izliku drugom kolegi pa neka on razmišlja kako objasniti pacijentu da će sigurno umrijeti od vjerovatno najružnije neurološke bolesti. Moje fascikulacije po listovima su stalne i nisam ih dokumentirao. Ponekad se vide na redovnom neurološkom pregledu ali začudo iako ih tada osjećam liječnik ih ne detektira. To mi je bilo zanimljivo. Mislim da svoju tegobu trebaš prihvatiti kao minornu u životu jer citirat ću jednog doktora: "bolje da imaš takav izraz nervoze nego ulkus na želucu". Prihvati da će (možda) trajati do kraja tvog života a ako se pojave grčevi (benigni krampi kako je zo nazvao jedan Neuropsihijatar) onda započni pojačanim unosom magnezija (posebno pri jačem izlučivanju znoja). Pozdrav.

[Formingus]

megatronman kaže:

Kada sam radio gomilu pregleda našao sam se zbunjen terminologijom stručnjaka. Akoo sam dobro shvatio "stari liječnici" (zovem ih uvjetno rečeno tako) koji su diplomirali prije 30 i više godina razlikuju "prave" od "ostalih" fascikulacija u smislu da su "prave" fascikulacije izraz Neuromuskulaturne bolesti (ALS) a ove ostale zapravo nisu fascikulacije već nervoza, titraji, podrhtavanje i slično. Dakle kod tih "starijih" stručnjaka već kod spomena riječi "fascikulacija" implicira se na ALS! Dobro; to mogu razumjeti no totalno me zbunilo i tada uznemirilo što su "novi" doktori, specijalisti za sve takve fenomene na mišićima imali termin "fascikulacije". Većina fascikulacija (kao kod nas) su benigne a manjina su maligne i izraz su ALS-a. Kako sam imao preglede i kod prvih kao i kod drugih našao sam se u situaciji da mi je jedan rekao da nemam fascikulacije a drugi da imam fascikulacije ali da nemam ALS. To je kod mene uzrokovalo ogromnu uznemirenost. Kasnije sam shvatio distinkciju u terminologiji. Također sam se našao u situaciji gdje mi je jedna doktorica neurolog rekla da neki specijalisti ne žele potvrditi dijagnozu ALS-a pacijentu jer znaju da je to smrtonosna bolest i boje se pacijentove reakcije već svog pacijenta proslijede uz neku izliku drugom kolegi pa neka on razmišlja kako objasniti pacijentu da će sigurno umrijeti od vjerovatno najružnije neurološke bolesti. Moje fascikulacije po listovima su stalne i nisam ih dokumentirao. Ponekad se vide na redovnom neurološkom pregledu ali začudo iako ih tada osjećam liječnik ih ne detektira. To mi je bilo zanimljivo. Mislim da svoju tegobu trebaš prihvatiti kao minornu u životu jer citirat ću jednog doktora: "bolje da imaš takav izraz nervoze nego ulkus na želucu". Prihvati da će (možda) trajati do kraja tvog života a ako se pojave grčevi (benigni krampi kako je zo nazvao jedan Neuropsihijatar) onda započni pojačanim unosom magnezija (posebno pri jačem izlučivanju znoja). Pozdrav.

Hvala ti na Odgovoru ali ja nezeli da ih prihvatim posto one meni nedaj da zivim normalno ko ostali ljudi znaci nedaje ti da sedis da jedes da spavas na miru i tako to.Jednostavno ako moze da se izleci ja moram pronaci lek, ali lek nije toliko tesko pronaci koliko je tesko svatiti o cemu se radi.Ja znamda je tebi lakse samim tim ko sto si i sam reko godine su u pitanju meni je to pocelo od moje 27 pa do danas.
Ja jednostavno mislimda je ovo nasa retka takonazvana bolest sto je vecina dr i nepoznaju pa se nisu bavili time.Ona Postoji ima diagnozu i mora da ima leka.Zelim ti sve najlepse

[ana6888]

Bok svima,
verujem da sam medju mladjima koje se javljaju zbog ovakvih simpotma,
imam 22 godine i vec 8 meseci titraju mi kapci,sa tim je pocjelo nekad imam i mioklonuse (vidljive trzaje,odnosno pomeraje) palaca sake...titrijaju,mravinjaju minog misici po telu....i sve to vodim kao i vi pod BFS...

medjutim osjecam i slabost u rukama,kao gubitak snage,
nadam se da umisljam,gubitak preciznosti,
studiram farmaciju sto je pogubno za mene...

a i osjecam u kicmi neke udare stezanja,kao da se misici neki pomeraju i ometaju disanje pri tom....

kao i svi bojim se pogorsanja
da mi ne daj Boze pocne krivljenje lica
oduzetost...
samo nek ostane na ovom il bude bolje

[ana6888]

ps
nekad mi se cini i da mi se ruke tresu
a znam da sam jela dovoljno...
ne znam...

[Formingus]

ana6888 kaže:

ps
nekad mi se cini i da mi se ruke tresu
a znam da sam jela dovoljno...
ne znam...

ana normalno je da se zabrinjavas
Ja bi ti ko prvo preporucio da izbegavas paniku i normalno da odes kod dr da ustanovi o cemu se radi
I bilo sta da je u pitanju ne zaboravi nemoj da panicis ili da se preterano uzrujavas posto i ako nije nista stanje se pogorsava od panike bar se meni tako desilo
Prijatno

[megatronman]

Apsolutno je nužno što prije da odeš doktoru koji će te najvjerovatnije uputiti specijalisti. Jedino što sa sigurnošću mogu ustvrditi a što sam i pročitao i doznao direktno od Neurologa je DA ALS NIKADA NE ZAPOČINJE TITRANJEM OČNOG (OČNIH) KAPKA (KAPAKA). Titranje očnog kapka kao prvi poremećaj je definitivan znak da bilo što u tvome tijelu nema dodira sa ALS-om. Orbikularni mišić je ekstremno osjetljiv tako da poremećaj elektrolita, umor, pojačani stres, nedostatak B- vitamina uzrokuje njegovu neželjenu aktivnost. Eh da sam to znao prije 5 godina...!