Kongenitalna adrenalna hiperplazija (KAH)

[riva]

Moja kćer ima KAH (kongenitalna adrenalna hiperplazija), nedostaje joj jedan gen koji inače regulira količinu soli u organizmu i zbog toga svakodnevno mora uzimati dva lijeka koji to normaliziraju. Da ne uzima te lijekove, nakon nekoliko dana bi dehidrirala i ... Molim sve koji imaju sličan slučaj, da se jave!

[ljiljananile]

Moj sin također ima KAH. Pije dnevno dvije tablete. Imao je svega 6 godina kada su mu dijagnosticirali bolest.Sada ima 12 god.

[amelacico]

ljiljananile kaže:

Moj sin također ima KAH. Pije dnevno dvije tablete. Imao je svega 6 godina kada su mu dijagnosticirali bolest.Sada ima 12 god.

mozete li mi se javiti da mi malo objasnite o tom KAH-u.Tek sam saznala da sin moje sestre ima Kah,ima cetiri godine pa bih zeljela da znam i price drugih

jako sam tuzna

[franica]

riva kaže:

Moja kćer ima KAH (kongenitalna adrenalna hiperplazija), nedostaje joj jedan gen koji inače regulira količinu soli u organizmu i zbog toga svakodnevno mora uzimati dva lijeka koji to normaliziraju. Da ne uzima te lijekove, nakon nekoliko dana bi dehidrirala i ... Molim sve koji imaju sličan slučaj, da se jave!

Javi mi se preko privatne poruke.

[amelacico]

franica kaže:

Javi mi se preko privatne poruke.

mozete li mi se javiti da mi malo objasnite o tom KAH-u.Tek sam saznala da sin moje sestre ima Kah,ima cetiri godine pa bih zeljela da znam i price drugih

jako sam tuzna

[DinamoBBB]

SVE O KAH-u

http://www.med.bg.ac.rs/dloads/endok...Zdravkovic.pdf

[Alicia]

Ako jedno dijete u obitelji ima KAH, definitivno odite na Rebro, Pedijatrija, endokrinologija. Pa ako dođe do slijedeće trudnoće, da se možete na vrijeme pripremiti i eventualno uzimati kortikosteroide u trudnoći.

[Nefertiti111]

Malo dižem temu, naime danas mi je endokrinolog rekao da vjerojatno imam adrenalnu hiperplaziju,a začudo i nisam uspjela nać neke konkretne informacije na netu o tome ili bar one meni razumljive. Pa bi molila nekoga tko ima iskustva s time da mi to malo pojasni ako može. Endokrinolog je nekako došao do tog zaključka na temelju nalaza iz 2003. god (a ja došla kod njega zbog sumnje na plicistične jajnike) - u novijim pretragama taj hormon nisam ni radila jer mi nitko nije ni rekao,vadila sam samo spolne hormone,koji su koliko-toliko ok,bar mislim da jesu jer mi njih nije ni spomenuo, tj.za testosteron i androstendion je rekao da nisu povećani. Uglavnom,na tim starim nalazima stoji da je 17 oh progesteron 19,7(a za max vrijednost stoji da je 12,1) a na drugom nalazu gdje su to malo temeljitije gledali stoji da je 0' = 13,0 a 60' = 17,2 nmol/L. Ja se prvi put susrećem s ovim i stvarno ništa o tome ne znam,samo sam nešto na netu o tome šturo pročitala o komplikacijama kod djece u trudnoći,osobito ženske,pa sam cila isprepadana jer bi htjela još jedno dijete.Imam sina od 2,5 god jel potrebno da i njemu to prekontroliram?
Danas sam opet vadila krv za taj hormon ali će mi nalazi bit tek za 2-3 tjedna pa sam cila u neizvjesnosti do tad osobito zato što ne znam konkretno o čemu se radi. Ja problema sa ciklusom i tenom imam od 15.-e godine ali uvijek sam mislila da se radi o policističnim jajnicima,par doktora mi je i dalo tu dijagnozu,iako se nisu svi slagali s time. Na prvom djetetu sam radila godinu dana,a znam da nisam ni imala ovulacije,iako ovaj sad ciklus po nalazu hormona ispada da sam imala ovulaciju,jel moguće da je to sve od toga? I jel moguće da sve ove godine to nije nitko primjetio do sada? Na jednom nalazu mi je i kortizol bio znatno povećan ali se kasnije sam vratio u normalu. Posljednjih godina ga nisam ni pratila,isto kao i sve ostale hormone,sve do sad.
Oprostite na duljini posta ali volila bi da mi se javi bilo tko tko zna nešto više o ovome,može i na pp.
Unaprijed hvala

[Srculence07]

Da li je ikome dijagnostikovan CAH ili urodjena kongenitalna hiperplazija ???? Ako neko ima kakvog iskustva pisite ...

[skmarina]

riva kaže:

Moja kćer ima KAH (kongenitalna adrenalna hiperplazija), nedostaje joj jedan gen koji inače regulira količinu soli u organizmu i zbog toga svakodnevno mora uzimati dva lijeka koji to normaliziraju. Da ne uzima te lijekove, nakon nekoliko dana bi dehidrirala i ... Molim sve koji imaju sličan slučaj, da se jave!

...moj sin ima kah, star 10.mjeseci...

[Sretna25]

skmarina kaže:

...moj sin ima kah, star 10.mjeseci...

moj sin ima kah, ima 3 mjeseca... s 20 dana je zavrsio u bolnici, na srecu, dosli smo na vrijeme i spasili mu zivot

[Sretna25]

bilo bi mi drago da se netko javi na privatne poruke, posto sam ja nova u tome, mozda bi mi puno pomogao svojim iskustvom

[Sretna 31]

Bok svima...evo još jedne mame čije dijete ima kah.bilo bi mi drago kad bi mi se NETKO javio na privatne poruke kako bi podijelio iskustvo sa tom bolesti.novi smo u tome.hvala

[skmarina]

Sretna 31 kaže:

Bok svima...evo još jedne mame čije dijete ima kah.bilo bi mi drago kad bi mi se NETKO javio na privatne poruke kako bi podijelio iskustvo sa tom bolesti.novi smo u tome.hvala

..Moj sin ima kah..rado bi razmjenila iskustva..javi se!

[KornelijaV]

skmarina kaže:

...moj sin ima kah, star 10.mjeseci...

Pozdrav, molila bi ako se mozete javiti, imam bebu od 3 mj koja ima KAH, pa bi htjela s nekim ko ima iskustva popricati...

[dhalia]

Pozdrav!Imam kćer od 5.mj.koja ima KAH.Željela bih razmijeniti iskustva...puno toga me zanima.

[rubisi]

Pozdrav,
Nedavno sam saznala da mi unuk ima kah, otkrili su mu sa dvadeset dana a sad je star nesto manje od mjesec i pol. Molimo da nam se netko javi i da nam malo pomogne savjetima.

[cromania]

Lijep pozdrav,

Moja kćer je još u rodilištu imala poveća nego klitoris,na što me pedijatri nisu upozorili. Bili kod privatne ped zbog drugogamišljenja o hipotonusu i ona mi je ukazala na taj klitoris i rekla pratit cemo. Ja sam sve izguglala i tražila od ped pretrage koje ukazuju na KAH. Maloj je vrlo nizak kortizol i povišeni dheas, beba ima 2 mj. Elektroliti Natrij i kalij su za sada uredni,poslani smo kod docenta Severinskog na obradu u Rijeku sa 80%sumnje na KAH. Molim vas ako mi se netko sa svojim iskustvima moze javiti u inbox jer smo jako zabrinuti. Puno hvala.

[cromania]

Napravili smo obradu u Ri. Prema sadasnjim nalazima moja beba nema KAH. Cekamo konacan nalaz hormona 17-ohp koji je definitivna potvrda KAHA.E

[cromania]

Samo da javim da moja curica nema KAH! HVALA BOGU SVETOME!