Vitiligo - može li se izliječiti? [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[nusha1983]

ja gledam na to da mislim da Stanimirović ziher ne bi bilo kaj dao da si mažem po faci...tak da....vjerujem mu...

joooooooj evenflow daj piši kako jeeee...ajme kako sam ljubomorna

[PUŽ]

ja, eto, već u drugom navratu mažem dermovate i nemam nikakvih nuspojava. Samo mi je kosa na tim mjestima suha, pa ju više mažem nekim hidratantnim kremicama. Naravno, daleko od toga da su kortići dobri, ali valjda stan. zna!
sutra idem na vikend na more, fino ću se sunčati

pozdrav svima veliki i do skorog dopisivanja

[PUŽ]

ne kosa- koža...al pretpostavljam da ste shvatili iz konteksta...makar, kad bolje razmislim.... i kosa mi je suha, al ne od dermovata...hm...da....

[EvenFlow]

PUŽ kaže:

Ajmeeeeeeee, ti si tamo!
Divno!
ljubomorna sam !!!!

Da, hrana je prefina, ja sam ti se tamo dobro "oporavila", dobila sam negdje 4-5 kg! Ali apetit mi je bio strašana, mogla sam jesti po cijele dane! A nemaš di potrošiti, samo se sunčaš, ležiš, smrdiš okolo i ništ ne radiš ! Sve lijepe uspomene mi se sada vraćaju!!!

Nego, ja imam sto pitanja:
Kakava ti je ekipa??
Kak si se priviknula na solarij??
Jel da je Harari jako slatki??
Jesu te divljački vozili oni domoroci od tel aviva do ein bokeka??

Sad će polako krenuti crvenilo, pa malo nelijep period, a onda točkica po točkica i vratiti će se nova evenflowica!!!!!!!

Iduće godine idem i ja, pa makar na dva tri tjedna i makar se na trepavice postavila!!

Uživaj i javljaj nam se!

I nemoj se previše naviknuti na onaj hedonizam. Nažalost, to nije realitet !!!!

E sad umirem od smijeha,covjece danas na izletu isti vozac-taksit ko od aerodroma do hotela! Skoro sam umrla,jebote-lik vozi po sredini trake i na zavoju uopce ne usporava!!! Pokusavala sam gledat van i ne misliti o tome divljastvu! makar ostali su rekli da je to tamo normalna voznja.Uf!
Drustvo je u prilicnom broju nas 8 sa vitiligom i njih jos jedno 5 psorijazom i jos onim slicnim (sad se nemrem sjetiti naziva ... mozak mi na pasi totalka,od broma valjda)

Solarij! Ajime koji prizori one debele babe kaj im se salo od ventilatora trese haha opce nemaju srama a ja jos u badicu, nikako da se skinem do kraja,budem valjda brzo).
Harari je zlato, taaaaaaaako je drag. Ma srce je! Pun je optimizma!
Roskasta sam trenutno i vrat mi je malo crven ,pecka malo da,joj kad mi noge i ruke pocrvene,a nis trpit cu, ma sve cu napraviti za male smedje tockiceeee
evo toliko za sad,uzivam i previse u toj hrani a torteee one, ajime
pozdraviska svima i javim se ja brzo

[nusha1983]

evenflow,držim ti fige, pokupi boju i pigment , slikaj debele babe da se i mi smijemo i zabavi se i za nas

[toncica21]

Nusha koliko je tebi zahvaćeno po rukama?Jel samo ono na slici ili je to bilo na početku?I imaš li na licu?Ja imam na licu i moj dermatlog mi je rekao da ne smijem dermovate na lice...stvarno se nitko ne bavi ovom bolešću, ništa ne smijemo, po njihovom se samo trebamo predati...
Svi koji imate kompleks zbog ove bolesti jednostavno ga bacite..nije vrijedno da se osjećate manje vrijedno zbog tih flekica..prihvatite to kao dio sebe i drugi će prihvatiti..neki dan sam bila u trgovini i čovjek bulji mi u lice, al ljudi doslovno bulji i šapuće ženi "vidi one cure kako je bijela po licu", to mi je samo pokazalo kako je netko nekulturan..znači vidiš čovjeka bez noge pa ćeš tako reagirati?!Jako sam se iznenadila ali sam onda shvatila ja imam ono što je puno vrijednije a to je kultura..i zahvalna sam što imam tu bolest (bar se trudim još pomiriti s tim) jer djevojka 32 godine je prije mjesec dana umrla od raka bubrega, e to je ljudi moja žalost, jer trpjela je bolove a mi ništa ne trpimo...stoga treba se boriti protiv fleka ne kažem da treba odustati ali ne dajte da vam "seljačine" nabijaju komplekse i da se zbog takvih zatvarate..
Čitajte malo od PUŽA postove, jako pametno zbori,....
svima veliki pozdrav

[nusha1983]

pa toliko koliko vidiš,mrvicu se to proširilo,ne puno...imam na oba kapka očiju isto...i mažem se normalno i tamo sa dermovate-om...
da, pužica moja mene obraduje sa svojim postovima, a ipak to je osoba koja to prolazi duže vremena i možemo svašta naučiti od nje...pužice

[PUŽ]

Cure moje, pa ja ću se umisliti! Dobar mi je ego trip ovaj forum ! Šalu na stranu, drago mi je da moji postovi nekome nešto znače. Da ih moji roditelji čitaju, vjerojatno bi se slatko nasmijali! Naime, do prije par godina, točnije do m.mora, ja sam bila valjda najiskompleksiraniji vitiligičar u zagrebu! hehehehe! Ajde možda pretjerujem, ali me stvarno smetao. Koliko god se ja trudila da je drugačije! Mrzila sam ljeto, spavala na moru do popodne samo da ne moram na plažu, nadrkano sjedila u hladu itd itd. Uostalom, sve znate!
Naravno, tome je puuuno doprinjela i činjenica da su me filali glupostima da je sunce uzrok, pa sam hodala po suncu i u glavi zamišljala kak se "sigurno sad dok ja hodam vitiligo širi". Smiješno! I pomalo ludo!

No, dobro, to je sada (djelomično) iza mene.

Pomalo sam ovisna o ovom forumu, pa sam odmah upalila kompjuter čim sam kročila u stan prije par minuta, da vam javim novosti.

Bila sam prek vikenda na moru i sunčala se (dan i pol al i to je nekaj ) i sad kad sam malo pocrnila bolje vidim promjene! Dakle, čak mi se i lakat potočkao!!!!!!!!!!!! vjerojatno jer je on skroz bio prošao u Izraelu pa sada ide lakše! A lice je ko preporođeno. vitiligo je tu, ali puno drugačiji! Nema onog oštrog prelaza kao na rukama, nekak je blago roz, pa malo svijetlo smeđ...uglavnom, svi moji se čude i pitaju da kaj sam radila od prošlog ljeta kad sam imala "naočale" i "jogurt oko usta".
Živio dermovat i vitamin c i selen!
Ne znam zakaj se dermovat ne bi smio mazati na lice, ja ga uredno mažem, čak i oko očiji u tankom sloju i pod nadzorom doktora!!!

Haha, a ovi jadnici koji naglas komentiraju! Znam, znam, ima ih! Treba ih žaliti. Nisu čak vrijedni niti suvišnih komentara!

Javim se vrlo brzo, nisam napisala sve šta sam htjela, došla sam samo posnimiti kaj ima ali kao pravi ovisnik- ostala!

Velika pusa svima!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[nusha1983]

ja sam isto vikend provela na moru i vidim promjene i jako sam zadovoljna...nek se to nastavi tim tokom i sad kad odem na more opet,al ću bit duže i duže se sunčat

[sorela]

vidim da se dosta govori o mrtvom moru pa bi nažicala još par informacija

vitiligo imam od osnovne škole na očima ali u zadnjih par godina mi se proširio
po rukama, leđima i sporadične mrlje po licu, struku...

uglavnom imam 26 godina i ovaj GO sam odlučila provesti na Mrtvom moru i pao mi kamen sa srca kad sam pročitala ovaj forum jer me okolina gleda kao da nisam normalna jer se idem kupati u izrael

kontaktirala sam dr. hararija, ali još nisam bukirala jer sam imala ideju otići u vlastitom aranžmanu i spavati možda u jeruzalemu i dignuti ren-a-car do ein bokeka ili ein gedija (jeftinije) pa me zanima da li ima smisla otići na tjedan/dva (nemogu dobiti više godišnjeg), da li se terapija odnosi na nešto više od doziranog kupanja i sunčanja, mislila sam otići na javnu plažu u ein gedi, pretpostavljam da je to ista stvar

u svakom slučaju svaka informacija mi pomaže pa ono please javite neke mrtvomorske dojmove i savjete jer planiram otići prilično brzo

btw stranica od resorta gdje je dr. harari mi šteka i nemogu je otvoriti već tjedan dana pa neznam ni cijene smještaja po osobi/po danu

Hvaaaalaaaa

[PUŽ]

Hm, ne znam koliki je minimalan boravak tamo...nešto mi zvoni tri tjedna! Najbolje bi bilo da pitaš dr.stanimirovića!
Ne znam koliko ti je pametno ići u ovakvom aranžmanu, jer jeruzalem nije baš toliko blizu mrtvom moru da bi svaki dan putovala! Ne znam koliko ti se to i financijski isplati! Možda da spavaš u ein gediju pa se tamo i sunčaš i sve...ne znam...! Prolazila sam kroz ein gedi i nije baš neki dojam na mene ostavio, ali možda mi se samo učinilo!

Eto, na sva sam pitanja odgvorila sa ne znam ...od velike sam pomoći!

Ipak, ja nekako mislim da vrijedi žrtvovati malo više love (nemre to biti baš toliko skuplje) i odraditi sve kako spada. Jedan od glavnih faktora koji pospješuju repigmentaciju je upravo ta smirenost, ležernost i opuštenost koju ti tamo svi priušte. Ne znam koliko bi to sve skupa mogla dobiti, ako stalno nekam juriš, putuješ , voziš se...

[Silvy24]

Alo lipi moji!
Evo uspila san uvatiti malo vrimena da ćirnem šta ima.
Bila sam ovih dana radila pretrage i bila ponovo kod dermatologice, ovaj put kod druge. Rekla mi je istu stvar ka i prošla- koristi vitix i kloni se sunca
Bilo bi bolje da nisam ni išla, jer sam opet prije izašla nego ušla
Neću više kod njih ni ići jer je tamo ( u bolnicama ) sve ka na traci.
Imam još obaviti jednu pretragu pa ću drito kod dr. Stanimirovića.
Idem često na more i normalno se sunčam, očito ne smeta jer su flekice iste, nema pogoršanja

Naručili su me u 9. misecu na fototerapiju. Zanima me koliki je učinak ? Mislim da sam pročitala da se mora dugo ići i svaki dan.Nije ni to problem ako se isplati.
Je li neko bija na terapiji i šta vam se čini? Jeli vam isto ili bolje?

Sljedeći tjedan idem duže na more pa šta bude.
Živilo sunce!!!!!!!!!!!
Pusa!
Veliki pozdrav i dobar provod svima koji su na Mrtvom moru ili će tek otići!
Dogodine ću ija s vama

[nusha1983]

eto ja još sutra, možda nešto kratko u petak tipkam s vama i onda gibam na more...imat ću net dolje pa ću vam javljat ako bude kakvih promjena

[sorela]

PUŽ kaže:

Hm, ne znam koliki je minimalan boravak tamo...nešto mi zvoni tri tjedna! Najbolje bi bilo da pitaš dr.stanimirovića!
Ne znam koliko ti je pametno ići u ovakvom aranžmanu, jer jeruzalem nije baš toliko blizu mrtvom moru da bi svaki dan putovala! Ne znam koliko ti se to i financijski isplati! Možda da spavaš u ein gediju pa se tamo i sunčaš i sve...ne znam...! Prolazila sam kroz ein gedi i nije baš neki dojam na mene ostavio, ali možda mi se samo učinilo!

Eto, na sva sam pitanja odgvorila sa ne znam ...od velike sam pomoći!

Ipak, ja nekako mislim da vrijedi žrtvovati malo više love (nemre to biti baš toliko skuplje) i odraditi sve kako spada. Jedan od glavnih faktora koji pospješuju repigmentaciju je upravo ta smirenost, ležernost i opuštenost koju ti tamo svi priušte. Ne znam koliko bi to sve skupa mogla dobiti, ako stalno nekam juriš, putuješ , voziš se...

Hvala za odgovor! koliko sam proguglala ein gedi je selo bez nekog posebnog karaktera i hostela pa i meni ne izgleda privlačno, a u jeruzalemu računam da bi mogla što i vidjeti kad sam već tamo

ali da... upitno je koliko bi to bilo opušteno i smirujuće a koliko živciranje u prometu i gužve i ostalo a toga imam i tu na bacanje, zato sam valjda i dobila ove lijepe točkice

iz lot spa resorta mi javili da im je soba 175$ za noć, a to mi zvuči poprilično...nisam pametna...provjeriti ću još jednom smještaj u ein gediju, ako ne ostajem kod jeruzalema

pozz i hvala

[mariuci]

Hajde da i ja nešto pozitivno o svom stadiju vitiliga napišem. Bila sam 10 dana na godišnjem, u Splitu i standardno sam se izlagala suncu ko i uvijek do sada, dakle, 0 sunčanje ali od 11 pa do 20 u nekom muvingu po gradu ili do mora, na plaži u poluhladu (sunčam bar noge jer mi one nemaju flekice a žao mi je vidit ih tako blijede preko ljeta :-P) od jutra do navečer pod zaštitnim faktorom 30 na licu i 15 na tjelu, sve dr. Hauscha (ili kako već, ona kozmentika koja se može kupiti u Bio&Bio trgovinama) Dakle, nisam se planirano sunčala ali nisam niti bježala od sunca ko mahnita. Enivej, primjetila sam da mi se jedna velika fleka u zglobu u laktu koja je početkom godine imala jednu blijedu i minijaturnu tamnu točkicu na rubu (muž mi je tada bio rekao da haluciniram i da on ne vidi ništa), skoro se na očigled proširila a i rub te fleke nekako blijedi. I na drugom laktu imam manju flekicu koja je sada već skoro skroz izblijedila (tj, potamnila ;-))
Na unutrašnjim stranama zglobova ruku mi je isto sve nekako postalo bljedunjavo, a na faci nemam pojma što se događa jer se svaki drugi dan mažem sa kremom za samotamnjenje, ali mislim da je tu, na žalost, sve po starom. Ista stvar je i sa kukovim i pazusima, ali tu mi ni nije toliko bed, što se mene tiče, tu može i ostati.
Pijem standardne multivitamine, ovisi kako kad imam love pa se kreću od centravita za 60 do onih uber-mage-najboljih koji piju astronauti (ne znam kako se zovu, dugo ih nisam kupila) za 500 kn. Ali već 3 mj. svaki dan pijem BioAstin koji sadrži Astaksantin jer sam do ovih nenormalnih vrućina svaki dan ujutro trčala, pa mi je to bilo kakti za energiju i očuvanje zglobova. I mislim da bi on mogao biti glavni krivac, zbog svojih antioksidativnih svojstava, a i kažu da je 500 puta jači od vitamina e i c i beta-karotena. Kako god, nije jako skup, nekih 60-ak kn, nema nuspojava i može vam samo dobro napraviti, čak i onima koji nemaju vitiligo dobro dođe dodatna obrana od ovog stresnog i nezdravog načina života.
Pa eto, moja topla preporuka za BioAstin.. a i ove kremice od hausche su mi super, koža mi je ko u bebe od njih a mirišu pre fino!

[kolegaa]

Bok..
Jel ima netko da je primijetio da ga fleke svrbe? ako ima sa cime ste tretirali da prestane svrbjeti?

[PUŽ]

sorela kaže:

Hvala za odgovor! koliko sam proguglala ein gedi je selo bez nekog posebnog karaktera i hostela pa i meni ne izgleda privlačno, a u jeruzalemu računam da bi mogla što i vidjeti kad sam već tamo

ali da... upitno je koliko bi to bilo opušteno i smirujuće a koliko živciranje u prometu i gužve i ostalo a toga imam i tu na bacanje, zato sam valjda i dobila ove lijepe točkice

iz lot spa resorta mi javili da im je soba 175$ za noć, a to mi zvuči poprilično...nisam pametna...provjeriti ću još jednom smještaj u ein gediju, ako ne ostajem kod jeruzalema

pozz i hvala

Da, to je tako skupo jer je jednokrevetna soba tj ideš sama! Dvokrevetna se ipak dijeli na dvije osobe! Na kraju zaista ispada najbolje sve raditi prek dr. jer on zna apsolutno sve osobe koje ide u Izrael i onda ih lijepo poveže, pa dijele sobu i troškove!
Jeruzalem je predivan ali dosta daleko od mrtvog mora, ne znam točno koliko ali znam da smo se dugo vozili! Možda i kilometraža nije neka, ali imaj na umu da je izrael jako specifičan i da prođeš granicu usred zemlje i slično...

[PUŽ]

mariuci kaže:

Hajde da i ja nešto pozitivno o svom stadiju vitiliga napišem. Bila sam 10 dana na godišnjem, u Splitu i standardno sam se izlagala suncu ko i uvijek do sada, dakle, 0 sunčanje ali od 11 pa do 20 u nekom muvingu po gradu ili do mora, na plaži u poluhladu (sunčam bar noge jer mi one nemaju flekice a žao mi je vidit ih tako blijede preko ljeta :-P) od jutra do navečer pod zaštitnim faktorom 30 na licu i 15 na tjelu, sve dr. Hauscha (ili kako već, ona kozmentika koja se može kupiti u Bio&Bio trgovinama) Dakle, nisam se planirano sunčala ali nisam niti bježala od sunca ko mahnita. Enivej, primjetila sam da mi se jedna velika fleka u zglobu u laktu koja je početkom godine imala jednu blijedu i minijaturnu tamnu točkicu na rubu (muž mi je tada bio rekao da haluciniram i da on ne vidi ništa), skoro se na očigled proširila a i rub te fleke nekako blijedi. I na drugom laktu imam manju flekicu koja je sada već skoro skroz izblijedila (tj, potamnila ;-))
Na unutrašnjim stranama zglobova ruku mi je isto sve nekako postalo bljedunjavo, a na faci nemam pojma što se događa jer se svaki drugi dan mažem sa kremom za samotamnjenje, ali mislim da je tu, na žalost, sve po starom. Ista stvar je i sa kukovim i pazusima, ali tu mi ni nije toliko bed, što se mene tiče, tu može i ostati.
Pijem standardne multivitamine, ovisi kako kad imam love pa se kreću od centravita za 60 do onih uber-mage-najboljih koji piju astronauti (ne znam kako se zovu, dugo ih nisam kupila) za 500 kn. Ali već 3 mj. svaki dan pijem BioAstin koji sadrži Astaksantin jer sam do ovih nenormalnih vrućina svaki dan ujutro trčala, pa mi je to bilo kakti za energiju i očuvanje zglobova. I mislim da bi on mogao biti glavni krivac, zbog svojih antioksidativnih svojstava, a i kažu da je 500 puta jači od vitamina e i c i beta-karotena. Kako god, nije jako skup, nekih 60-ak kn, nema nuspojava i može vam samo dobro napraviti, čak i onima koji nemaju vitiligo dobro dođe dodatna obrana od ovog stresnog i nezdravog načina života.
Pa eto, moja topla preporuka za BioAstin.. a i ove kremice od hausche su mi super, koža mi je ko u bebe od njih a mirišu pre fino!

Ajde fino za promjene! Ja se od ove godine sunčam, što usput što za pravo i stvarno mi je bolje! Ja isto obožavam hauschku a nije mi loš ni onaj daylong...praktično je, jednom se namažeš i miran si cijeli dan ! Čula sam za taj bioastin tj žena u bio i bio mi ga je hvalila na sve strane! Drago mi je čuti iz prve ruke dojmove. Ja isto nekak mislim da ti se v. popravlja zbog toga. Meni, npr., je potpuno druga priča od kad sam na selenu i c vitaminu !

Hehe, i mene proglašavaju ludom kad vidim nove točkice vitiliga ili nove točkice repigmentacije... Oni ne kuže da mi imamo sposobnost uočavanja i mikroskopskih promjena!

Javljaj novosti! Lijepo je čuti dobre vijesti!

A i podijeliti loše...ponekad...

[mariuci]

Ma ja mislim da mi od svega najviše pomaže pomanjkanje nervoze

Nekako me sve više zaboli za te flekice, zabrijala sam si da ću ih kad tad pobjediti i tako će i biti.. ali s vremenom.. baš sam nekidam mami rekla da jedva čekam da to prođe pa ću po cijele dane nositi topiće i majice i haljinice bez rukava i ponosno pokazivati beztočke pazuhe!

Nego, htjedoh upitati kako se vama koji upotrebljavate dermovat ponaša koža? To je ipak kortikosteroid pa od njega koža jako stari.. Zagazila sam u 30-u, nije mi više baš za šalit se borama i starenjem kože..

I da, napravila sam u ponedjeljak hormone štitnjače, krvne pretrage sam napravila još prije mjesec dana. I kada mi dođu nalazi, pravac Stanimirović! Iako, malo mi je glupo, već znam koja mi je terapija, jučer sam uzela mega doze magnezija, cinka i selena.. vidiš, zaboravila sam na vitamin c.. ali mislim da mi možda bioastin može to nadoknaditi.. mislim ne vitamin c već njegova svojstva, valjda i njega toliko guraju zbog svog antioksidativnog djelovanja..

I jučer sam si i poslikala sve flekice tako da mogu u buduće pratiti promjene.. A kada se samo sjetim da sam pred koju godinu ozbiljno razmišljala cijela se izbjelit.. koji tudum!

Ali opet ne znam baš to sa sunčanjem.. prirodno sunce mi je previše hirovito, a dermatolozi kažu da kada ti koža već počne crveniti da je prekasno.. meni se ništa ne crveni a opet se lagano repigmentira.. radije ću ja polako pa ne dobit melanom.

btw, naletila sam nedavno na neki članak, koliko sam uspjela skužit, antitijela iz plazme od vitića pomaže ljudima oboljelim od melanoma! evo link pa vidite:
http://www.vitiligomelanoma.com/
zamislite, još ću možda moći pomoći jednoj dragoj osobi koju znam a ima melanom! Ovo je čisti dokaz da je svako zlo za neko dobro..

[TheMoon]

kolegaa kaže:

Bok..
Jel ima netko da je primijetio da ga fleke svrbe? ako ima sa cime ste tretirali da prestane svrbjeti?

mene flekice nikada nisu svrbile, kada sam ga dobila ( znaci sami poceci vitica ) koza mi se na tim mjestima perutala, kao da imam nekakav lisaj, i onda naravno bijelilo

neznam za svrbez, savjet odi kod dermatologa, to ti je najbolje