Vitiligo - može li se izliječiti? [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[TheMoon]

mariuci kaže:

Nego, htjedoh upitati kako se vama koji upotrebljavate dermovat ponaša koža? To je ipak kortikosteroid pa od njega koža jako stari.. Zagazila sam u 30-u, nije mi više baš za šalit se borama i starenjem kože..

I da, napravila sam u ponedjeljak hormone štitnjače, krvne pretrage sam napravila još prije mjesec dana.
Ali opet ne znam baš to sa sunčanjem.. prirodno sunce mi je previše hirovito, a dermatolozi kažu da kada ti koža već počne crveniti da je prekasno.. meni se ništa ne crveni a opet se lagano repigmentira.. radije ću ja polako pa ne dobit melanom.

:

ja izvukla samo dio qouta

i mene malo brine dermovate i nuspojave ( danas-sutra) jer je meni najveci dio oko ociju, tako da ga tu najvise i koristim ( u tankom sloju ).
nakon dva mjeseca mazanja i sopanja sa vitaminima stvarno vidim razliku, toliko sam se istockala oko ociju i po kapcima da izgleda smijesno.

vec sam pisala u predhodnim post. da imam problema sa stitnjacom i nadbubreznom zlijezdom ( sve je pod kontrolom ), i u mom slucaju vitic je usko povezan s tim.to je autoimuna "bolest", isto kao i stitnjaca ili ti ga Hashimotov sindrom (mislim da se tak pise ).

suncanje da, ali u strogo kontroliranim uvjetima ( a to vec i ptice na grani znaju)

sretno svima, od iduceg tjedna sam na g.o. napokon i pravac na more.

nadam se da se poslije godisnjih cujemo sa puuuno vise pigmenta.

a onda bi mogla pasti i neka festa nas vitiligicara

[PUŽ]

Da, Mariuci, i meni vitiligo ne divlja od kad me (koliko toliko) za njega više nije briga!
Dermovate je kortikosteroid i ne može biti dobar za kožu, ali ja ga mažem pod kontrolom i nadzorom doktora tak da se ne brinem previše. Oko očiju samo u tankom sloju. Koža mi je malo suša nego inače ali trudim se to nadoknaditi masnim kremama kad god stignem. Niti ja nisam više pupoljak i ne bi se htjela prijevremeno naborati, ali opet mi se to čini nekako mala žrtva ako stvarno pomaže (a pomaže).
Sunce je hirovito i zlo, ali kako the moon kaže- pod kontrolom u onim "pravim terminima". I vitiligo mora dobiti roza boju, nije to ništa strašno, nego znak da se nekaj događa!

Što se tiče svrbljenja, nisam imala takvo iskustvo. Možda si pretjerao/la sa suncem. I zdrava koža svrbi kad se malo skuri, ne?

Ja sam definitivno za feštu vitiligičara! To bi bio prizor.

[mariuci]

pa bilo bi baš super jednu fešticu organizirat i to negdje gdje ima florescentnih svjetala.. kako bi samo pozitivno zračili!

[Silvy24]

Fešta, super judi, toga nikad dosta! Ja sam uvik za tulumarenje, i za kavu, pivu...
Volila bi vas upoznati i dobro se isčakulati.
Tako, ako vam triba neko za samo se javite!
Lako ćemo razminiti brojeve.
Pozdrav!

[TheMoon]

a vidim da svi imaju duha za alkoholiziranje, ups. druzenje uz salicu caja

imamo prednost, neznamo se, ali cemo se lako prepoznati, sifra neka bude npr: nadjemo se tu i tu, znak raspoznavanja flekice

stvarno bi trebali org. neku kavicu, ali poslije godisnjih molim da se imamo s cim hvaliti

pusa svima.

[PUŽ]

Hahahahahaha!
To bi stvarno bilo dobro! Evo, već vidim nekoliko uvodnih tema:
1. Tko ima više i jače? (taj je veća faca, razme se)
2. Tko bolje pokriva i ko kaj koristi!

....za početak

A sad mi palo u oko da svi rado "spominjemo" alkohol
E, sad...dalo bi se o tome diskutirati! Možda pijemo jer imamo vitiligo a možda ga imamo jer pijemo. Ha, kakva filozofska pitanja???...i to baš u jedno polumamurno "jutro".

[TheMoon]

a gle, ko ode doma trijezan - nije fora!!

ko ima najvise placa cugu

[mariuci]

I sad ja moram biti partibrejker i pitat nešto kakti ozbiljno

tri dana tmurnog vremena me ponukalo na razmišljanje o kupovini uv lampe za lice. Pretražila sam forum i net u potrazi za nekim savjetom gdje i koju uv lampu kupiti.. i nisam našla apsolutno ništa pametno. Samo hrpu onih uv lampi za gelirane nokte. Ima li netko neki savjet? Gdje, što kako? Da kupim tu za nokte pa da bar nos i prste kvarcam?

[mariuci]

evo došli nalazi od hormona štitanjače.. i koliko sam uspjela skužiti, mislim da imam Gravesovu bolest ili hipertireozu ilitiga pretjerani rad štitanjače.. ima li netko iskustva s tim? ja sam se čak i razveselila kada sam skužila nalaz, pa to sve sa štitnjačom se da liječiti sa dodatcima hormona, jel tako? a vitiligo je valjda posljedica toga i kada se sve to izbalansira, ići će vitiligo pa-pa.. jel tako, jesam li u pravu?

[PUŽ]

Pa da, koliko ja znam štitnjača se dosta dobro drži pod kontrolom! Iako i ona zna biti zajebana! A kaj si to sad prvi put radila?
Od kad imaš vit, kak to da te nisu prije slali na te pretrage? Ja sam prije valjda 5-6 godina radila hormone štitnjače i kod mene je sve u redu (bilo, a valjda još uvijek je). Znači ja imam pravi, old school vitiligo!

I kaj ti sad kažu? Počinješ s nekom terapijom ili?!

Što se tiče ovih lampi, nemam pojma, kupi tu za geliranje pa možeš nama vitiligičarima raditi nokte...
Kaj nema Zepter tu neku lampu??

pozdrav

[mariuci]

imam ga nekih 12 godina. Bila sam odmah kod dermatoliga čim sam skužila, mama je odmah pretpostavila što bi moglo biti. Bila sam kod dvije privatne dermatologice i obije su rekle da je to vitiligo, nisu me slale na nikave pretrage niti krvi niti hormona. Jedna mi je samo nešto bila namazala na jednu flekicu i stavila me pred neku lampu, rekla je ako pocrveni da ima nade a ako ne.. piši kući propalo i da se čuvam sunca ko vraga. I nakon toga mi je stara od nekog našeg travara nabavila neku grozno ljepljivu kremu i morala sam se pridržavati njegovog režima prehrane (ništa rafinirano, kruh samo onaj najgori crni kojim možeš ubit čovjeka, nikakvi sokovi, samo voda ili prirodni cjeđeni sok, i svaki dan 2 puta salata koju sam morala posipati sa nekim sjemenama i dresingom od korjena selena i još nečim) enivej, ni to nije polučilo nikakve rezultate. cijelo vrijeme mi se to lagano širilo, svako ljeto neko novo žarište, ja sam se po skrivećki sunčala jer mi je bilo grozno biti tako blijeda, ali uvijek bi pazila da ne izgorim, mazala sam se velikim zaštitnim faktorima i tako.. Uglavnom, s godinama sam se nekako navikla na činjenicu da je tu i pomirila se s tim, mom mužu ne smeta i znam da će me voljeti i ako budem potpuno istočkana a niti drugi ga toliko ne primjećuju, naučila sam se šminkat (mogla bi biti filmski šminker ) i pomirila se lagano sa sudbinom. Međutim, ove godine sam, čisto zbog činjenice što imam 30 godina, a i ljudi su mi počeli davat više od 22 godine, počela više paziti na prehranu, počekla trčati, uzimati vitamine i druge suplemente.. i primjetila prve pozitivne promjene. Evo, na šaci mi je u 3 tjedna točka veličine 1 cm2 potpuno nestala!

neznam još ništa za terapiju, jučer sam dobila tek nalaze i proguglala što mi znači povišeni t4 i sniženi tsh. Sad moram opet do doktorice da mi da dalje uputnice, pretpostavljam za endokrinologa..

Vidjet ću da li ima možda na ebay tih lampi.. od zeptera imam bioptrom ili kako li se već zove, to nije lampa za kvarcanje već neka kakti polarizirajuća svjetlost.. ne vjerujem ja puno u te manbo-đambo gluposti, ne razumjek kako bi mi neko svjetlo moglo pomoći samo zato što je žute boje?!? Ali ok je protiv bolova, tipa menstrualnih i bolova u vratu, valjda zato jer lagano grije..

[PUŽ]

Budale! kak te nisu slali na pretrage! pa to su fakat svjetski kreteni! Utipkaš vitiligo na google i izađe ti odmah da je oko 30% uzrokovano poremećajem rada štitnjače! Debosi!

Nadam se da nije ništa strašno sa štitnjačom...!

Kaj jedeš tj. od što za tebe znači zdrava prehrana? Pitam, jer mi djeluješ vrlo normalno, zdravih životnih navika (za mene to znači i pokoji porok ), pa mi se čini da bi i ja, po uzoru na tebe, mogla malo unaprijediti svoju prehranu ! Ja sam isto nedavno počela mrvicu paziti kaj jedem i upisala se na pilates. Čovjek je odmah zadovoljniji pa se valjda i promjene lakše događaju!

I ja sam skeptična prema tim lampetinama, čak sam jedno vrijeme hodala i na fototerapiju no bez uspjeha. Nisam, doduše, bila baš disciplinirana, ali ko će svaki dan ujutro ko ćuk klipsati do Vinogradske...imam osjećaj da mi je to više narušilo kvalitetu života nego što mi je pomoglo!

puno pozdrava

[mariuci]

ja ti živim sa hodajućom nutricionističkom enciklopedijom. moj muž je fanatik zdravog života pa je 7 godina života s njim ipak počelo utjecati i na mene. Po njemu, trebao bi jesti 4 voćna obroka (što raznovrsnija i uglavnom sezonsko voće) i 4 proteinska s tim da su proteini ribljeg ili biljnog porijekla i uz njih idu i ugljikohidrati i povrće. Tako da bi po njemu idealan dan treba biti ovakav: Čim se ustaneš, odma jedna naranča, jabuka ili bana. Onda idemo trčati, 4km za 35-40 min i rastezanje, ako stignemo malo se priej rastezanja vježba na šipki (sklekovi i povlačenje) Nakon toga bljuzgića (tj. frape) od dvije banane, još nekog sezonskog voća (jao što je to bilo fino kad su bile jagode..) sojinog mlijeka (ne podnosi kravlje a i ovo je zdravije) zobenih pahuljica i malo multivitaminskog soka. Sat vremena nakon toga sam na poslu i jedem pola konzerve skuše, pola konzerve graška, jedan paradajz, paprika, svježi krastavac, malo svježeg kupusa, maslinovo ulje, limunov sok, začini kako ti po volji.. ako imaš malo maslina, sjemenki suncokreta i što god još misliš da bi možda moglo natrpati u to, a zdravo je (majoneza, vrhnje, big no-no) dva sata poslje voće, sat vremena poslje voća ostatak ribe i svega onog, pa opet dva sata poslije voće. Onda sam već doma s posla i on je već napravio neku splačinu (leća s rižom ili grah ili ... nešto tome slično što će mi slijedeći dan raditi gadne probeme na poslu i zbog čega ću svakih 5 min morat ići na wc) za dva sata idemo na šipku ako nismo stigli ujutro, prije toga trčimo za zagrijavanje 15 min. Istezanje, i doma zadnji bljuzgić. Prije spavanje šalica bijelog čaja. Tokom dana ako sam gladna jedem orašaste plodove ili suho voće. Piti što više tekućine, vode ili čaja bez šećera, ništa gazirano i ništa hladno.

mda.. budući da sam ja žestoki mesožder i meni svješe meso tako fino miriše da bi ga ja mogla sirovog pojest, zaključila sam da tako neće ići i uvela sam ipak bar jednom tjedno meso, točnije piletinu.
Također bi po njegovom režimo trebala potpuno izbaciti sve što ima šećer, maslac, jaja.. dakle slatkiše i sladoled ne dolaze u obzir. Ali užasno sam čeznula za tim, stvarno sam znala biti na rubu suza od bjesa koliko mi se jela čokolada, pa sam i to od nedavno ponovno uvela, jedem onu od 72%, pojedem 2-3 kockice i mirna sam.

U biti u konstantnom sam prepiranju sa suprugom oko prehrane jer ja tvrdim da nije pametno i dobro apsolutno se odreći svega što ti je fino i što voliš. Ja sam takav tip da meni ako nešto zabraniš, ma ja ću cijeli svijet izokrenut da baš to dobijem. Znala sam usred svog tog maltretiranja sa sportom i hranom, poslje posla ići u mcdonalds ili na kebab i nažderat se ko svinja. I onda natrpat tonu žvaka da on ne skuži. A sada mi ga nema doma i ne pada mi na pamet da tako nešto napravim, znam da mogu jest što me volja i naručit ćevape doma, ali nije mi uopće do toga kada znam da mogu. I znam da mi uopće neće biti toliko fini i da ću napraviti veliki korak nazad ako to napravim pa cijelo vrijeme odgađam, kažem si, ma ajde, ne moraš to baš sada jest, rađe si doma napravi neku super tjesteninu s tunom i tikvicama i super ćeš se osjećat.

Uglavnom, sama činjenica da sam dva mjeseca izdržala tu torturu sada mi ne dozvoljava da uopće pomislim da to da kupim čips ili majonezu. Ali ako me uhvati čežnja za nečim, pojest ću to i to neće značiti da ću se vratiti na staro po pitanju prehrane.

a sad da rezimiram ovaj moj roman. Treba jesti što manje masnoća (majoneza, vrhnje, punomasni sir, punomasno mlijeko, maslac je posebno gadan, pohano isto ...) umjerenu količinu proteina (mislim da je 250g proteina životinjskog porjekla dovoljno, proteini iz grahorica se sporije otpuštaju pa s njima u biti ne možeš tako lako pretjerat, njih jedeš dok nisi sit), umjerenu koliličinu ugljikohidrata (tjestenina, riža, krumpir baš i ne jer on brzo otpušta energiju, crni kruh...)
puno, puno, puno raznovrsnog voća i povrća, puno tekućine i umjerena količina orašastih plodova, Maslinovo ulje je isto super ali ne smije se zagrijavati. I da, jako je bitno da prođe dovoljno vremena između voćnog i proteinskog obroka, u protivnom voće truli i fermentira u želudcu a to nije baš dobro.. Dale, nikako ne jesti jabuku POSLIJE ručka, uvijek pola sata do sat PRIJE. ili dva sata poslje
I kretanje, tj anerobni trening SVAKI DAN. Nema, kiša, snijeg, sjekire.. mora se. I stavrno se navikneš na to, ako ne odeš dva dana, baš ti fali. A ja nisam ljubitelj anerobnog treninga. Jer ja nemam strpljenja, ja bi rađe to isšprintala da se samo što prije riješim toga. Ali sada je već skroz ok, mogla bi i duže, koji put radimo cijeli krug oko Jaruna, što mi sve skupa sa putem od doma i natrag dođe 7 km. I to otrčim bez stajanja! Zakonić!
I nemoj mislit da ćeš smršaviti zbog toga. Ja sam cijeli život jako mršava (179cm, 58 kg) ali nisam smršavila, samo sam se cijela učvrstila. Ja sam paničarila da će mi ovo malo cica što imam otić u nepovrat ali bome.. fino su se samo malo podigle, skroz ok.
Ako ti je ipak i do mršavljena, možeš uz sve ovo piti neke cla tablete (npr. Tonalin)

au koliko ja mogu pisati..

[PUŽ]

Ajme meni, koja spartanska disciplina! Svaka čast! Ali za tako nešto treba kraj sebe imati osobu poput tvog muža koja te goni i tjera dalje, kaj ne?
Uostalom, odmah si motiviraniji kad nešto radiš u paru!
Ja volim zdraviju hranu, obožavam voće (samo od toga bi mogla živjeti), juhice, a nisam baš ljubitelj mesa! No, zbog lijenosti i komformizma (jedem kaj ima doma), nemrem reći da se baš zdravo hranim! Tek nedavno sam uvela tzv vikend hranu, jer tad imam vremena! Ujutro jedem voće i žitarice, ručam ribu i povrće, a navečer isto nekaj lagano. Nažalost, prek tjedna je sasvim druga priča, ali vidiš...očito se uz malo truda sve može!
Ja sam isto cijeli život jaaako mršava, trenutno sam najdeblja ikad (169 cm i 53kg), do prije par godina sam imala 45kg. I mislim da je ta mršavost, nama mršavima dvosjekli mač...ništa ti se ne prima, pa vrlo lako i bez imalo grižnje savjesti stvoriš katastrofalne prehrambene navike kojih se kasnije jako teško riješiti!
Moj plan je jesti zdravije, ali za sada nemam namjeru odreći se povremenih zadovoljstava !
Sutra idem na godišnji i počinjem malo ozbiljnije sa svim- sunčanjem (ak će uopće biti sunca), zdravim hranjenjem i ozbiljnim plivanjem!

Jedino kaj ja kraj sebe imam žderača bez kriterija, to kaj taj može strpat u sebe....strašno! Tvoj muž bi se zgrozio !

Kaj ti je sa štitnjačom, ima kakvih informacija?

I drago mi je da se raspišeš, volim čitati romane !

[mariuci]

onda su biće i tebi ljudi bez beda govorili "ajmeee što si ti mršava.." a kada bi ja njima rekla da su debeli onda bi bila nepristojna.. i mislim da je puno lakše nešto NE utrpat u usta nego se prisiljavat da nešto jedeš.. i da, zato mi je posebno mučno jesti nešto što mi nije fino.. nije mi jasno kako mom dragom te njegove neslane i bezvrhnjaste splačine mogu biti tako fine
No dobro, može se skuhati i nešto zdravo a ukusno. Ali treba puno više vremena odvojiti nego za ispohati meso i fritiće.. A na posao isto možeš nositi salatice.. mene su prvo zezali da sam trudna jer sam svakih sat vremena nešto jela.. pa onda da će mi izrasti peraje jer sam jela samo tunu i skušu.. ali dobro je što sam u uglavnoj muškoj firmi i većina dečkiju je počela ići u teretanu pa sada i njih vidim kako nose konzerve tune i svježi posni sir..

Oko moje štitanječe je jučer izbila takva panika da je moj stari htio doći u Zgb da me voza okolo po doktorima, jer se meni ko za vraga jučer ukočio vrat pa ne mogu voziti. Starci su dali nalaz jednom vrhunskom endokrinologu u Splitu i on je rekao da moram hitno na terapiju. A ja se sasvim normalno osjećam.. danas ću ići kod svoje doktorice pa nek mi da uputnici pa jopet na Rebro. Nadam se samo da neću biti naručena za 4 mj. Ako bude tako, idem u Split kod ovog što mi je uspaničio roditelje.

Ovo mračno vrijeme me ponukalo da jučer izvučem svoju bioptron lampu iz prašine i paučine. Znam da to nema veze sa uva i uvb zrakama ali eto.. Lampala sam pola sata zapešća.. Pa ćemo vidjet, moć autosugestije se ne treba podcjenjivati tako lako

Pužice, želim ti ugodan i sunčan godišnji odmor i da nam se vratiš sa pregrštom novih tamnih točkica..

[PUŽ]

[QUOTE=mariuci;15142172]onda su biće i tebi ljudi bez beda govorili "ajmeee što si ti mršava.." a kada bi ja njima rekla da su debeli onda bi bila nepristojna.. QUOTE]

E, ne mogu vjerovati! Točno to me goooodinama strašno iritiralo! Ali strašno! Svi su se osjećali pozvanima komentirati kak izgledam i raditi neke polugadljive face da "kaj ja nekaj uopće jedem", a kad sam pitala da kako bi bilo da ja hodam okolo i komentiram debele guzice ili stupaste noge (moje mršave noge su uvijek bile hit za komentiranje ), onda su me zgroženo gledali kao kak mi tak nešto pada na pamet...
SAd sam, recimo, pristojne kilaže(uzrujava me kaj ništa ne ide tam di bi trebalo, npr u cice) iako mi neki dan nisu htjeli uzeti krv u sklopu akcije davanja krv, jer mi fali 70 deka. Možeš misliti, pucala bi od zdravlja da imam tih par deka više. To je valjda onaj seljački mentalni sklop po kojem su fini debeli i rumeni, automatski zdravi!

Javi šta je sa štitnjačom, valjda ništa strašno. Roditelji vole paničariti i zbog manjih stvari !

Sretno s tom lampom !

I da, pozdrav svim telećnjacima, čujemo se za koji tjedan, svi s novim informacijama !!!!!!

[The Dutchman]

Nemoguće izlječiti no postoje brojne kreme koje uspješno pigmentiraju i skrivaju mjesta gdje se pojavio.

[mariuci]

@puž ima nade za nas mršave jer su konačno u teretanama počeli gledati i konstituciju i udio masti i ne znam čega sve ne sa onim posebnim vagama i nekim elektrodama.. jer ja po onim starim tablicama valjda ne bi mogla niti hodat od anoreksičnosti..
Doduše, pretvaramo se i i mi u McDonald's naciju, kada vidim po gradu koliko pretile djece ima.. strašno nešto!
I pošizim kad se sjetim da od mog zdravstvenog idu pare za ljekove za snižavanje kolesterola.. umjesto da ih potroše na edukakaciju o nutricionizmu.. Trebalo bi izbaciti vjeronauk i uvesti nutricionizam

a ti Nizozemac, mislim da nije ok da osobama koje boluju od neke bolesti govoriš da nema lijeka.. pročitaj svih 18 stranica ove teme pa nam onda reci da smo glupi što vjerujemo da se Vitiligo može izlječiti..

[The Dutchman]

a ti Nizozemac, mislim da nije ok da osobama koje boluju od neke bolesti govoriš da nema lijeka.. pročitaj svih 18 stranica ove teme pa nam onda reci da smo glupi što vjerujemo da se Vitiligo može izlječiti..

Zašto lagati..ulijevati lažnunadu..to vam može reći doktor ili bilo tko drugi..nisam mislio nikog uvrijediti ali činjenica je da je neizlječivo i to je neizbježno..postoje kreme koje ga prikrivaju i spajaju s pigmentacijom kože..oprostite ako sam arogantno ili bezobrazno ovo rekao..sad vidim kako je House-u..ali bolje je reći direktno istinu nego lagat samome sebe..i ja imam neke bolesti koje su neizlječive pa što..prihvati i živi s tim..bori se..

[PUŽ]

Dutchman, ja sam onda svjetsko čudo s obzirom da mi se količina vitiliga u zadnje tri godine smanjila za 50%.
S takvim optimizmom ćeš daleko dogurati.