Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[Amelie77]

Pješčani sat kaže:

pa ja sam na swanku
nego ovo mi je bilo zanimljivo za pročitat

Ma znam Meni je samo pala koncentracija nakon prvih par rečenica kojima me autor baš pogodio u osjetljivo mjesto

Kvazar1 kaže:

Ništa čudno, pa sada su registrirali BG12 tabletu za MS, koja je Dimethil Fumarate, što je u biti konzervans za namještaj , kožu i sl.

Sad kad kažeš konzervans za namještaj, sjetila sam se da sam o tom lijeku čitala prije par mjeseci kada ga je odobrila FDA, zove se Tecfidera, ali to je ista stvar.
A bilo je slučajeva alergija kad su d.f. koristili na foteljama.
Lijek sa istim sastojkom se koristi za psorijazu. A ako se ne varam, sprema se prihvaćanje Tecfidere i u EU.
Znači, nije preporučljivo sjesti na fotelju premazanu tim sredstvom, ali može ga se popiti kao lijek Nadam se da će me moja OMS dijeta držati podalje od lijekova jer mi je od čitanja ovakvih priča malo muka...

Svima sretan MS - dan (jel se to čestita?)...i da nam svima radi što manje problema

[ajant]

Danas je dan republike, a ne to je drugi 29.
ne znam ni ja jel se čestita

uh danas napokon malo sunca da se ogrijem

evo išao malo prošetat i kupit pastu , vratio se i donio neke stvari neplanirano, pastu naravno nisam

zadnjih dana sam baš nešto loš na ovom području

pozdrav svima

[alex2003]

Moooolim vas kao Boga, ako itko tko pati od ove bolesti može li mi reći da li moj simptom koji me muči tjednima može biti multipla skleroza, jer doktori nemaju pojma što mi je.
Radi se o ogromnom svrabu unutar tijela samo s lijeve strane!!! Svrab počinje iza lijevog oka širi se u lijevu nosnicu u grlo, naaajviše u lijevu ruku, u prste, i malo u lijevu nogu. Po cijele dane si češem dlan na lijevoj ruci - ali naravno ne pomaže jer svrab je unutarnji!!! Osim toga nemam nikakvih drugih simptoma, osim tog svraba unutarnjeg koji me muči, a na neurologiji kažu da oni ne znaju što je meni, a da me ne žele slikati jer bi me to ozračilo s obzirom da imam samo 24. godine.
Mooolim vas samo eto informaciju može li to biti to, jer sam na internetu pročitala da je to simptom multiple skleroze. Osim toga osjećam dosta veliki umor, a to škakljanje me dodatno umara...
Da, znam imati promjene raspolozenja, i biti tuzna. I vrtoglavice, ali rijetko, najgori - svrab lijevog dijela tijela. Pliz pomoc

[lana_sa]

alex2003 kaže:

Moooolim vas kao Boga, ako itko tko pati od ove bolesti može li mi reći da li moj simptom koji me muči tjednima može biti multipla skleroza, jer doktori nemaju pojma što mi je.
Radi se o ogromnom svrabu unutar tijela samo s lijeve strane!!! Svrab počinje iza lijevog oka širi se u lijevu nosnicu u grlo, naaajviše u lijevu ruku, u prste, i malo u lijevu nogu. Po cijele dane si češem dlan na lijevoj ruci - ali naravno ne pomaže jer svrab je unutarnji!!! Osim toga nemam nikakvih drugih simptoma, osim tog svraba unutarnjeg koji me muči, a na neurologiji kažu da oni ne znaju što je meni, a da me ne žele slikati jer bi me to ozračilo s obzirom da imam samo 24. godine.
Mooolim vas samo eto informaciju može li to biti to, jer sam na internetu pročitala da je to simptom multiple skleroze. Osim toga osjećam dosta veliki umor, a to škakljanje me dodatno umara...
Da, znam imati promjene raspolozenja, i biti tuzna. I vrtoglavice, ali rijetko, najgori - svrab lijevog dijela tijela. Pliz pomoc

Ne moze ti niko reci sa sigurnoscu,MS ima milion simptoma,uz to svi simptomi koje ms daje opcenito ljudi mogu osjetiti i bez da imaju neku bolest(kad bi svako ko sjeti svrab ili umor imao MS,imali bi drzavu punu ms pacijenata ) i samo doktor preko pregleda moze odbaciti iili potvrditi MS

Ali to sto se brines pojacava simptome,i ne mora da znaci da je do tjela,vec moze biti do tvoje psihe, jer se brines,Opusti se,vjerovatno ce proci samo od sebe.I na kraju krajeva,cak i ako je MS OPET ti kazem nije kraj zivota,s MS vecina ljudi zivi citav zivot normalno

znaci opusti se,i vidi dal ce proci,ako ne prodje onda trazi od ljekara da ti urade MRI

[Pješčani sat]

MR je poštedna pretraga, ne razumijem zašto te ne žele posnimiti? bolja je od CT ili rendgena

[Saireen]

Pješčani sat kaže:

MR je poštedna pretraga, ne razumijem zašto te ne žele posnimiti? bolja je od CT ili rendgena

Koliko vidim, nitko ju ni ne šalje na CT ni na rendgen, niti bi ju slao sa ovim simptomima.

Na MR se šalje sa malo ozbiljnijim indikacijma, a ne sa svrabom, pa odmah na MR kao da je to eto tako. Em je skupa pretraga, em se dugo čeka

[Amelie77]

Malo sam letimično pogledala, taj unutarnji svrab može biti od svačega - alergija, anksioznost... Moguće da to uopće nije neurološki problem. Možda ima ovdje na Zdravlju neka općenitija tema pa da tamo pitaš, možda bi netko imao ideju što bi to moglo biti

ajant kaže:

Danas je dan republike, a ne to je drugi 29.
ne znam ni ja jel se čestita

Misliš na Dan Republike 29.11.? Moram se sjetiti da ti čestitam

Mislila sam na Svjetski dan MS-a koji se ove godine obilježavao 29.05., (ali izgleda da ga ipak nitko ovdje ne slavi )

[alex2003]

Dobila sam uputnicu za VEP i EEG,pa cu tamo nadam se,ukoliko nesto postoji vidjeti. Medjutim,jucer me pocelo probadati i u predjelu srca s lijeve strane (sto je mozda od zivciranja zbog toga) pa nisam vise uopce sigurna sta mi je. u svakom slucaju hvala na odgovorima

[lana_sa]

Ja sam nedavno uradila MRI da bi vidjeli jesul se dogodile nove promjene,sto je obicna praksa nakon 6 mjeseci dijagnoze, i danas me zove sestrica da pita kad mogu vidjeti ljekara ,skroz sam zabrinuta sad dal ce biti novih promjena i sta dalje

Koje ste vi rezultate dobili nakon 2 mri? jel bilo novih promjena?

[ajant]

Amelie77 kaže:

Misliš na Dan Republike 29.11.? Moram se sjetiti da ti čestitam

Mislila sam na Svjetski dan MS-a koji se ove godine obilježavao 29.05., (ali izgleda da ga ipak nitko ovdje ne slavi )

Znam što si mislila
šalim se jer me 29. asocira uvijek na stari dan republike, al ne moraš čestitat ne slavim ga
iako sam njega zapamtio a ove nove baš i ne znam dobro

lana_sa kaže:

Ja sam nedavno uradila MRI da bi vidjeli jesul se dogodile nove promjene,sto je obicna praksa nakon 6 mjeseci dijagnoze, i danas me zove sestrica da pita kad mogu vidjeti ljekara ,skroz sam zabrinuta sad dal ce biti novih promjena i sta dalje

Koje ste vi rezultate dobili nakon 2 mri? jel bilo novih promjena?

Kao i sve drugo sa MS svakom je različito vjerovatno, valjda će ti bit dobar nalaz.

Ja sam npr imao pogoršanja u početku, u zadnje vrijeme sam radio MR svake godine i ugl je bilo isto stanje, znala je biti jedna nova koja nije aktivna, ali jako malo novih u zadnje 2 godine (1-3 možda ukupno, mozak, vratna i donji dio kralježnice). Možda ima neke koristi od interferona ili više nema mjesta za nove lezije od starih

Ako si nova po dijagnozi moguće da ima nekih promjena, mislim da nije tako strašno, treba vjerovatno malo vremena dok terapija počne djelovat, zaboravio sam jesi ti na čemu.

Uglavnom nemoj se brinut dok ne vidiš šta je u pitanju, nije zdravo

ja odavno ne gledam lezije tako dramatično, zanima me više kako se osjećam, kao što je rečeno već par puta, bitno je gdje se nalazi, da li je što pogodila.

valjda će biti dobro

[Pješčani sat]

lana_sa kaže:

Ja sam nedavno uradila MRI da bi vidjeli jesul se dogodile nove promjene,sto je obicna praksa nakon 6 mjeseci dijagnoze, i danas me zove sestrica da pita kad mogu vidjeti ljekara ,skroz sam zabrinuta sad dal ce biti novih promjena i sta dalje

Koje ste vi rezultate dobili nakon 2 mri? jel bilo novih promjena?

ja sam drugu MR obavila pola godine nakon prve, i dobri su bili rezultati. nema novih lezija, a stare nisu aktivne.

pa kako se ti osjećaš? bitnije ti je stanje nego ima li ili nema novih lezija. možeš imati lezije na dijelovima mozga koji nisu "bitni". mogu lezije biti i od stvari koje nisu ms, na primjer stres.
možda te liječnik zove da ti kaže dobre vijesti, tko će ga znat ovako. odi pa javi

[lana_sa]

E danas sam dobila rezultate

Dakle,imam 1 novu leziju,1 nesigurnu(t.j "rana" koja ne lici na ms leziju,vec koju mogu imati i zdrave osobe).1 je nestala/izlijecila.

I ni jedna od ovih nije bila aktivna


Jel ovo lose,dobro,neutralno?

[koka36]

lana_sa kaže:

E danas sam dobila rezultate

Dakle,imam 1 novu leziju,1 nesigurnu(t.j "rana" koja ne lici na ms leziju,vec koju mogu imati i zdrave osobe).1 je nestala/izlijecila.

I ni jedna od ovih nije bila aktivna


Jel ovo lose,dobro,neutralno?

Nit smrdi nit miriša kako bi se reklo...Sve je u redu...

[lana_sa]

Tako se i meni cini,ona je bila zadovoljna ali je zakazala novi MRI za 6 mjeseci..pa ako tada bude nesto novo onda ce me prebaciti na tablete

Kaze najbitnije je gdje se lezije nalaze

[VK-ZG]

Ima li tko problema sa spazmovima, poludit ću ove dane kad je ovako odvratno šugavo vrijeme


a noge me kidaju

sad uzimam Sirdalud ali ni on nije nešto opustio mišiće


dobila sam recept da si nabavim Midocalm

jel ga netko koristio, iskustva

[VK-ZG]

lana_sa kaže:

Tako se i meni cini,ona je bila zadovoljna ali je zakazala novi MRI za 6 mjeseci..pa ako tada bude nesto novo onda ce me prebaciti na tablete

Kaze najbitnije je gdje se lezije nalaze

jel koristiš kakve terapije sad, gdje si u kojoj bolnici, meni je nakon 12 godina rebifa dosta bockanja
tko ti je ponudio tablete

[lana_sa]

Nisam ja u Hrvatskoj,a koristim avonex..ne znam jel to dobro,ali koliko utice ako se propusti ponekad? ja ne znam dal bi na odmor nosila avonex

[sneza]

jako sam danas ljuta jer su mi odobrili toplice 14 dana s obrazloženjem da 21 dan dobiju samo friško operirani. Da li se zakon promjenio jer 13 godina za redom sam išla 21 dan? Kad sam pitala da li mogu uložiti prigovor odgovor je bio neka to ne radim jer mi mogu ukinuti i ovih 14 dana!!!
pa nek nam ukinu i da dišemo i onda neće imati troška oko nas
a i za Rebif ću morati ići na neke pretrage da se vidi da li stvaraju antitjela, pa nek i to ukinu nakon 10 godina u kojih sam imala samo 1 manji relaps
uf jako sam ljutaali prigovor šaljem

[lana_sa]

Moze li mi neko preporuciti gdje mogu naruciti D vitamin? kod nas smiju biti samo do 20 iu dnevno,i rekli mi da mogu jedino naruciti ako zelim sta jace

[VK-ZG]

lana_sa kaže:

Moze li mi neko preporuciti gdje mogu naruciti D vitamin? kod nas smiju biti samo do 20 iu dnevno,i rekli mi da mogu jedino naruciti ako zelim sta jace

jutro

ja naručujem ovo

http://www.iherb.com/Solgar-Natural-...gie-Caps/22427


ne znam i ja svoj rebif ponekad "zaboravim" obzirom da nema novaca u bolnicama , možda će tek na jesen ili iduće godine davati i tablete kod nas.
Jedva čeka, imam 53 kg i nema više mesa za bosti

sneza mi imamo pravo na 21 dan u toplicama, al ne mogu se sjetiti gdje to ima napismeno

javim ako nađem

@femmelatin jel ti stiglo ulje, meni je jučer stigla druga narudžba