Ihtioza - pitanja, savjeti, podrška

[mare25m]

Rođena sam sa Ichtyosis vulgaris ili "ribljom kožom", rijetkom kožnom bolesti koja pogađa mali broj ljudi.

Adekvatnog lijeka nema, mojim roditeljima su rekli da bi moglo proći sa pubertetom.... pubertet je davno prošao
Ljeti mi se stanje poboljša pod utjecajem sunca i morske vode.
Kad sam bila mala otac mi je znao donostit zimi morsku vodu da se u kadi kupam u njoj.
Do svih krema koje koristim sam došla "testiranjem" na sebi jer one koje sam dobivala od dermatologa nisu imale nikakvog učinka.
Ne poznajem nikog s kim bi mogla razmjeniti iskustvo i bilo bi mi drago da se netko javi

[flyingappletree]

Ne poznajem ni ja, ali ti šaljem zagrljaj podrške, jer znam da ti nije lako kao mladoj osobi živjet s tim
nadam se da se javiti neko s kim možeš podijeliti iskustvo!

[mare25m]

flyingappletree kaže:

Ne poznajem ni ja, ali ti šaljem zagrljaj podrške, jer znam da ti nije lako kao mladoj osobi živjet s tim
nadam se da se javiti neko s kim možeš podijeliti iskustvo!

hvala puno na zagrljaju podrške.... ma meni to više i ne smeta, dok sam bila manja bilo je drugačije
...u osnovnoj su me zvali zebra ali kako kažu što te ne slomi ojača te...

Isto tako sam izbjegavala plaže gdje ima puno ljudi, cijelo ljeto sam znala provesti u dugim gaćama al danas više s tim neman problema...

Malo mi još zna zasmetat kad primijetim da netko bulji pa mu eto ja sama i bez da me pita objasnim o čemu se radi...

Inače, meni je koža u odličnom "stanju" i neman toliko izraženo suhu, grubu i manje mi se ljuska od kad sam prije 8 god počela koristiti prvo od Avene Trixeru a danas koristim La Roche Posay- Lipikar Baume AP i koža mi se doslovno oporavila... tako da sam u biti nakon nekog vremena mogla bez ikakvih problema obući otvoreniju maicu a ne dolčevite jer mi je na vratu skoro pa i nestalo

[vanica9]

mare25m kaže:

Rođena sa9m sa Ichtyosis vulgaris ili "ribljom kožom", rijetkom kožnom bolesti koja pogađa mali broj ljudi.

Adekvatnog lijeka nema, mojim roditeljima su rekli da bi moglo proći sa pubertetom.... pubertet je davno prošao
Ljeti mi se stanje poboljša pod utjecajem sunca i morske vode.
Kad sam bila mala otac mi je znao donostit zimi morsku vodu da se u kadi kupam u njoj.
Do svih krema koje koristim sam došla "testiranjem" na sebi jer one koje sam dobivala od dermatologa nisu imale nikakvog učinka.
Ne poznajem nikog s kim bi mogla razmjeniti iskustvo i bilo bi mi drago da se netko javi

Draga Mare25m , ja imam djevojcicu od 9 godina sa istom dijagnozom kao i ti Ichtyosis vulgaris. Vrlo rado bi sa tobom stupili u kontakt i razmijenili iskustvo.

[zagreb198826]

Bolujem od ihtioze i molila bih one sa istim problemom da mi se jave. Zanima me kako liječiti bolest. Godinama pokušavam izići na kraj s tom bolešću, ali ne uspijeva mi. Ukoliko ima netko upoznat s tim neka mi se javi. Zahvalna!

[didulica38]

I ja bolujem od iste bolesti ali sam ju dobio tek u poznim godinama.I još tražim ljek.

[chukolino]

mare25m kaže:

Rođena sam sa Ichtyosis vulgaris ili "ribljom kožom", rijetkom kožnom bolesti koja pogađa mali broj ljudi.

Adekvatnog lijeka nema, mojim roditeljima su rekli da bi moglo proći sa pubertetom.... pubertet je davno prošao
Ljeti mi se stanje poboljša pod utjecajem sunca i morske vode.
Kad sam bila mala otac mi je znao donostit zimi morsku vodu da se u kadi kupam u njoj.
Do svih krema koje koristim sam došla "testiranjem" na sebi jer one koje sam dobivala od dermatologa nisu imale nikakvog učinka.
Ne poznajem nikog s kim bi mogla razmjeniti iskustvo i bilo bi mi drago da se netko javi

Zdravo

Imam isti problem kao i ti ako je za utehu Ja zivim u Svajcarskoj i mogu ti preporuciti 3 kreme: Prve dve su istih karakteristika,postoji gel za tusiranje i nakon tusiranja krema da se koza namaze.Jedna se zove Bepanthen a druga Antidry.Prednost ove dve kreme je u tome da su lepog mirisa.Ukoliko ih koristis svakog dana,mozes zimu prezimeti bez riblje peruti a ova treca krema zove se Widmer.Prednost nje je u tome sto veoma brzo cisti "flecke" a "mana" joj je ta da izaziva jak svrab,moze dovesti do pojava rana na koui i nije bas ugodnog mirisa.Moj savet ti je da na mestima gde je koza jako pogodjena ovom bolescu i gde se bas primecuje da koristis widmerovu kremu,i kad se fleke budu sklonile onda da nastavis sa bepanthen ili antidry.P.S. procitao sak nedavno da je jedan univerzitet u Nemackoj pronasao sastojak koji leci ovu bolest.dobili su cak nagradu od evropske unije ali je problem taj sto trenutno farmaceutska preduzeca nisu toliko zainteresovana na produciranju ovog leka jer je bolest veoma retka ali se nadaju da ce EU kroz nagradjivanje stimulisati farmaceute da pocnu praviti taj lek. Zelim ti puno uspeha i upornosti sa ihtiozom