Sjögrenov sindrom

[anđeo2110]

Pozdrav...ja imam hipotireozu+ Hasimozo+ Sjorgen,suha usta..već godinama,sad bole kosti,kandida u ustima i u stolici...ludnica iii još sam u menopauzi Ima li tkogod kakav savjet kako si malo pomoci

[viridiana]

imam dijagnozu sjogrena već 10-ak godina. prvih godina suha usta i oči, nakon toga sinusitisi, pa artralgije, sad učestale plućne infekcije. Ima li itko tko boluje više godina i uspio je nešto napraviti i poboljšati opće stanje bez kortikostroida?

[leeloo27]

Ljudi molim vas nemojte pisati o kutijama lijekova viška na ovom pdf-u. Znam da ste dobronamjerni, ali to su lijekovi koji idu na recept i ima ekipe koja zloupotrebljavaju takve stvari pa smo odlučili da razmijenu, dijeljenje i prodavanje lijekova nećemo dopustiti na ovom pdfu. Ne znam kakva je politika na malim oglasima vezano uz lijekove, možda da tamo probate.

[MECFS]

Di je moj post
Svejendo me zanima gdje se najmanje čeka na testove suza , sline i sl? štogod je potrebno uz simptome suhih očiju,nosa,ustiju, obiteljske anamneze i SS-A pozitivno, te drugih autoimunih.
jel dosta Schimerov test za utvrđivanje dijagnoze? Trebala bi hitno ,koliko se čeka u dnevnoj bolnici na Rebru? @leeloo27 ?


osim toga, još me zanima jel netko ima teze komplikacije s neurološkim sustavom (bilo CNS bilo Autonomni ŽS), jer meni to ispada primarno. Kognitivni problemi, i sl od Sjogrens? disautonomije/POTS?
neuropatije?

kako to reagira na terapiju

Nisam baš optimist čitala sam studije i Plaquenil isto nema neki uspjeh a ništa ne djeluje za umor kod Sjogren's. :/

[julianna-24]

Mene danas zvali s Rebra da moram ponoviti krioglobuline, bila sam u dnevnoj bolnici 15.3. i vadila sve nalaze za kontrolu u lipnju.
Kaže sestra da joj je doktor samo rekao da moram ponoviti, naravno da sam u panici. Kaže ona kao moguće da test nije uspio a moguće da su nalazi loši pa za potvrdu se još jednom vadi.
U 10om mjesecu su mi krioglobulini bili ok.

[Cwet21]

MECFS kaže:

jel dosta Schimerov test za utvrđivanje dijagnoze?

Ne, ni blizu. On pokazuje samo vodenu komponentu suze i opcenito je glupav test.
Schimer se u pravilu moze napraviti u svakoj oftalmoloskoj ordinaciji.

[MECFS]

Cwet21 kaže:

Ne, ni blizu. On pokazuje samo vodenu komponentu suze i opcenito je glupav test.
Schimer se u pravilu moze napraviti u svakoj oftalmoloskoj ordinaciji.

Si siguran? Svi kriteriji koje sam gledala piše da je uz SS-A pozitivno dosta Schimerov test ili bilo koji od ovih za suze.

tek se upoznajem s dijagnozom, mene neurološki simptomi najviše zezaju.
Da sam suha nitko nije primijetio ugh god , gadim se sama sebi s tak jeftinom šalom.

[MECFS]

julianna-24 kaže:

Evo ja upravo obavila test lučenja sline na Rebru.
Čekam biopsiju usne.

Dobila sam uputnicu za dnevnu bolnicu, dio obavila jučer, dio danas.

koliko si dugo čekala na dnevnu bolnicu, kaj treba pisat na uputnici i koliko čekaš na nalaze?

hvala

p.s. fkt mi je hitno jer idem za 2 tjedna u inozemstvo kod doktora za druge bolesti koje imam.

[julianna-24]

MECFS kaže:

koliko si dugo čekala na dnevnu bolnicu, kaj treba pisat na uputnici i koliko čekaš na nalaze?

hvala

p.s. fkt mi je hitno jer idem za 2 tjedna u inozemstvo kod doktora za druge bolesti koje imam.

kod dr Barešića sam bila, u dnevnu bolnicu sam došla odmah sutradan, na nalaze se čeka oko 3 tjedna. Ja sam ih ovaj put podigla na šalteru, kontrolu imam 20.6.

Sve mi došlo super, ANA negativna, jedino c3,4 malo sniženi,gama globulini mrvicu povišeni. Do sada najbolji nalazi

[leeloo27]

Jesi na nekoj terapiji?

Ja sam i bez terapije imala faze lošijih i boljih nalaza. U biti uopće ne kontam o čemu to ovisi, događalo mi se kad se super osjećam da mi nalazi budu katastrofa i obrnuto.

MECFS kaže:

Si siguran? Svi kriteriji koje sam gledala piše da je uz SS-A pozitivno dosta Schimerov test ili bilo koji od ovih za suze.

tek se upoznajem s dijagnozom, mene neurološki simptomi najviše zezaju.
Da sam suha nitko nije primijetio ugh god , gadim se sama sebi s tak jeftinom šalom.

Nije dosta. Moraš zadovoljiti 3 ili 4 parametra za ovu dijagnozu, Schirmer je tek jedan od parametara.

Meni ti je recimo Schirmerov na jednom oku uredan, na drugom graničan a ja već godinama imam problema sa suhim očima i ustima.

edit: pisala sam već na ovoj temi o tome kako se potvrđuje ova dijagnoza (imala sam neki tekst kopiran na kompu, ne znam sa koje stranice pa sam stavila na forum da se ne zagubi). Evo link: https://www.forum.hr/showthread.php?t=340694&page=7, skorlaj malo doljepa ćeš naći moje postove o tome.

[julianna-24]

Bila sam 7 dana u 12om mjesecu na Decortinu (5 mg),sada sam opet krenila sa Decortinom nakon što sam napravila ove nalaze u 3ćem mjesecu ali mi je nažalost šećer previše skočio pa sam stala. Čekam da vidim što će reći Barišić na kontroli 20.6. ali u prinicipu obzirom na ove nalaze mislim da neću ništa uzimati, čak niti ne osjetim toliko te suhe oči (Schrimerov test mi je bio stvarno loš).

[maridoa]

Ovako, imam ceste subfebrilne temperature, skoro svaki dan, bolove u misicima, uzv mi pokazuje neke promjene zlijezde slinovnica osjecam da mi fali sline i tesko gutam onako. Bole me te zlijezde. Imala sam parestezije žarenja to je duže vrijeme trajalo. Nakon toga u nogama osjecam utrnulost, noga mi je utrnuta gubim osjet. Jel ovo vise vuče na multiplu ili sjogren? Ili cak mislim oboje.. jel moze sjogren napadat živce i izazvat utrnutost noge?
Jel bio netko u dnevnoj bolnici radi imunoloskih pretraga koliko se onda to sve brzo obavlja? Hvala

[julianna-24]

maridoa kaže:

Ovako, imam ceste subfebrilne temperature, skoro svaki dan, bolove u misicima, uzv mi pokazuje neke promjene zlijezde slinovnica osjecam da mi fali sline i tesko gutam onako. Bole me te zlijezde. Imala sam parestezije žarenja to je duže vrijeme trajalo. Nakon toga u nogama osjecam utrnulost, noga mi je utrnuta gubim osjet. Jel ovo vise vuče na multiplu ili sjogren? Ili cak mislim oboje.. jel moze sjogren napadat živce i izazvat utrnutost noge?
Jel bio netko u dnevnoj bolnici radi imunoloskih pretraga koliko se onda to sve brzo obavlja? Hvala

ja sam čitala o neurološkim problemima povezanim sa Sjogrenom i mislim da to nije ništa neobično,dapače na netu možeš naći primjere gdje je pogrešno dijagnositicran MS a bio je Sjogren.

Što se tiče Rebra ja sam bila kod dr Barešića, sutra došla u dnevnu bolnicu, nalaze čekala jedno mjesec dana

[Dario79]

Meni su nazalost dijagnostikovali Sjongren sicca sindrom,
da li mi mozete reci da li bas ovaj rezultat antitela je bas sto posto tacan:
RF 19,
(Hep-2,IIF)Pozitivna
Tip ANA Mrljasti,
Titar ANA 1:160
Anti-nDNK antitela 1.9
Anti-Ro/SSA 169,5 normalno 20-
Anti-La/SSB Negativna

Koliko je pametno piti dolquine i pronison imajuci u vidu da se dolquine talozi u retini oka,jel taj lek nekome izazavao probleme sa ocima?
Iskreno i nema nekih posebnih tegoba sem rezulatata ovih antitela,ne bole, me zglobovi, moze li hep 2 biti lazno pozitivan?

[maridoa]

Jel moguce imati sjogrenov sindrom s normalnim imunoloskim nalazima. Ss ra i lo sve negativno. Bole me zlijezde slinovnice, suha usta, fali mi zadnje vrijeme sline, na uzv se vidjela hipoehogenost tkiva napisala kao u sklopu autoimunih bolesti preklapanja. Stalno me boli grlo. Odbolovala sam cmv i ebv. Bole me zglobovi, kao da su mi otekli na nogama, bole me misici..noge su mi krute, kao tezina u nogama ne mogu duze stajati, kronicno taj osjecaj u nogama, kod napora jace kad sam trcala onda mi jos veca tezina u misicima, nemogu pokret napravit, teze, moram zastat. Jel ovo slucaj za imunologa?

[Dario79]

Trazite za reumatologa uput jer po siptomima koje ste naveli jasno ukazuje da je doslo do uznapredovanja bolesti te ke potrebno zatraziti uput za dalje pretrage zavisno od zahvacenosti ostecenja citavog organizma i oboljenja nekih organa,ne mora znaciti da imate sjongenov sindrom moguce da se radi o preklapanju autoimunih bolesti ili lupusu sle ili ra ali to se mora utvrditi detaljnim pretragama te nalazom kompletne krvne slike i dodatnim analizama,svakako nemojte cekati,

[maridoa]

Napravila sam ovo sto spada pod ena, ana screen sve je negativno, krvna slika kompletna uredna. Bojim se sad da nemam seronegativnu autoimunu. Narucena sam kod imunologa tek u 7mj iduce godine na rebru kaj do tada.. a ove tegobe stoje. To u nogama prestrasno, krutost slabost nez kako to da opisem..

[ICA ICA]

Dobar dan,

Nadam se da cu se snaci,nova sam.
Imam dijagnozu lupusa (chil blain) od 2013 mada bolujem par godina duze,imam Sjongerov sindrom i od skoro su mi radili krioglobuline i rezultat je +/-.
Dr kaze da je to krioglobulinemija.
Jel ima jos neko?
Od simptoma imam setajuce bolove i one koji nisu.Tipa boli me koleno,rucni zglob,lakat.
Imam i polineuropatije od skoro,treba da idem na emng.
Jel ima neko da je slican slucaj kao ja?Da podelimo iskustva.

[Dario79]

Ica Ica sta su Vam dali od lekova?
Meni su utvrdili sjongren sicca i chibilan lupus,ali nemam bolova,
preko antitela
chiblian lupus se ne leči vec utopljavanje na najmanju hladnocu dolazi do kocenja prstiju,promrzavanja (modri prsti) ponekada i oteknu naduju se,
Ica jel takvi siptomi kod tebe?
pozzzzzzzzzzzzz

[ICA ICA]

Meni to crvenilo izlazi nevezano da li je hladno ili toplo.
Pijem antimalarik od 2013 a sad mi je zbog jakoh bolova u zglobovima uvela u pronizon.
A kakvi su ti rezultati?

Poz i od mene!