Multipla skleroza, koliko nas ima?

[AntikA]

Pozdrav,
evo i mene. Dijagnosticiran mi je MS prije 7 godina. I za sada je sve donekle OK (bar normalno funkcioniram).
Interesira me da li netko ima iskustva sa trudnoćom i porodom za vrijeme bolesti od MS-a?
Naime, planiram dijete ali postoji ona doza straha kako će sve to utjecati na moju dijagnozu. Čitala sam puno o tome i za i protiv, ali ne znam nikog tko ima baš nekakvog iskustva s tim.

[agnessa]

AntikA kaže:

Pozdrav,
evo i mene. Dijagnosticiran mi je MS prije 7 godina. I za sada je sve donekle OK (bar normalno funkcioniram).
Interesira me da li netko ima iskustva sa trudnoćom i porodom za vrijeme bolesti od MS-a?
Naime, planiram dijete ali postoji ona doza straha kako će sve to utjecati na moju dijagnozu. Čitala sam puno o tome i za i protiv, ali ne znam nikog tko ima baš nekakvog iskustva s tim.

Dobrodošla....mislim ovdje, ne i među nas
Baš ti hvala da si pokrenula i tu temu....meni je 29 godina i dečko me ostavio kad je saznao prije 4 mjeseca da imam MS. Ipak se sve češće pitam jesam li time nekako obilježena i znači li da se ne trebam upuštati u veze....Imam nekoga uz sebe tko mi je prijatelj...i tko mi nije radi toga okrenuo leđa....naprotiv, uz mene je. Ja se dobro osjećam i nemam za sada poteškoća...ali me isto zanima kako je to s trudnoćom jer sam isto tako pročitala kontradiktorna mišljenja pa to sve skupa zbunjuje prilično. Imaš veeeliki pozdrav i iskreno ti želim lijepu, zdravu bebu jednog dana

[fossil]

Pozdrav svima,

prije nekoliko mjeseci postavljena mi je dijagnoza MS. Zanima me da li je nekom od vas odobren betaferon na temelju ove nove liste skupih lijekova koju je sastavio hzzo?

bluerock kaže:

Hej!!
Imam 26 (još neko vrijeme), i sad će skoro 1 god. da sam bez novog napada-vjerujem da ću uspjeti izgurat još ta 2 mjeseca. Inače sam na posebnom režimu prehrane: Swankova dijeta, čak i malo stroža nego što on piše i puuno stroža nego ona koje se drže ameri i drugi (redovno sam i na njihovom forumu pa svašta saznaš). Inače, ni jedan doktor sa kojim sam razgovarala nikad nije ni čuo za taj oblik alternative :bonk dok ja nisam spomenula i naravno, totalno su svi bili skeptični. Kažem bili!! Moj neurolog je promijenio malo pjesmu kad je vidio koliko sam dobro i da bez interferona i sl. lijekova.
A kakve simptome je imala, lijekovi... sve me zanima!!

Bok.
Mojoj supruzi je dijagnosticirano nešto kao MS prije 2 tjedna i prionuli smo internetu da saznamo sve više i zaključili da je promjena životnog stila i prehrane vrijedna truda i muke. No sve na što smo naišli je sa sjevernoameričkog kontinenta i po pitanju dobavljivosti namirnica i nadomjestaka upitno u upotrebi na našem području.
Stoga je moje pitanje našim dragim Hrvatima i Hrvaticama kako se vi snalazite sa tim dijetama i vitaminima, koje doze uzimate i čega te na koji način ste krenuli u borbu s ovom napasti zvanom MS.

Unaprijed hvala svima na savijetima i sugestijama.
Igor i Ivana !

[AntikA]

agnessa kaže:

Dobrodošla....mislim ovdje, ne i među nas
Baš ti hvala da si pokrenula i tu temu....meni je 29 godina i dečko me ostavio kad je saznao prije 4 mjeseca da imam MS. Ipak se sve češće pitam jesam li time nekako obilježena i znači li da se ne trebam upuštati u veze....Imam nekoga uz sebe tko mi je prijatelj...i tko mi nije radi toga okrenuo leđa....naprotiv, uz mene je. Ja se dobro osjećam i nemam za sada poteškoća...ali me isto zanima kako je to s trudnoćom jer sam isto tako pročitala kontradiktorna mišljenja pa to sve skupa zbunjuje prilično. Imaš veeeliki pozdrav i iskreno ti želim lijepu, zdravu bebu jednog dana

Hvala na dobrodošlici!

Za vrijeme kad mi je dijagnosticiran MS bila sam u vezi s jednim dečkom (iz liječničke obitelji). Moram reći da mi je u samom početku puno pomogao što se tiče njegovih veza kod doktrora, ali nakon nekego vremena prekinuli smo baš zbog te dijagnoze.
Mislim da je to jadno jer nitko od nas ne zna što ga čeka u životu. Moj se rođak oženio za izuzetno zdravu i lijepu osobu, ali nakon poroda i par godina braka žena je oboljela od leukemije i sad je, na žalost, više nema. Nigdje nema garancije.
Ali ja sam ipak zahvalna mom bivšem da je prekinu sa mnom jer sam upoznala predivnu osobu koja me voli ovakvu kakva jesam i koja je samnom u svim fazama moje bolesti.
Ispočekta se nisam htjela udati (bez obzira koliko ga jako volim) jer ga nisam htjela opterećivati u životu, a on je meni odgovorio: " Ja tebe volim i rađe bi s tobom bio, bez obzira, u svim fazama životu nego proveo svoj život bez tebe" Te riječi su bile presudne.
Sretno sam udana i sad planiram dijete. Mogu reć da otkako sam u braku zdravlje mi se popravilo. Čak kad sam bila na magnetnoj rezonanci prije par mjeseci, rezultati su bili zadivljujući.
Onaj tko te voli, voli te bez obzira na sve. A tvoj dečko koj je prekinu s tobom zbog MS-a, vjeruj mi, nije te ni zaslužio.
Pozdrav!

[fossil]

IJajo kaže:

Bok.
Mojoj supruzi je dijagnosticirano nešto kao MS prije 2 tjedna i prionuli smo internetu da saznamo sve više i zaključili da je promjena životnog stila i prehrane vrijedna truda i muke. No sve na što smo naišli je sa sjevernoameričkog kontinenta i po pitanju dobavljivosti namirnica i nadomjestaka upitno u upotrebi na našem području.
Stoga je moje pitanje našim dragim Hrvatima i Hrvaticama kako se vi snalazite sa tim dijetama i vitaminima, koje doze uzimate i čega te na koji način ste krenuli u borbu s ovom napasti zvanom MS.

Unaprijed hvala svima na savijetima i sugestijama.
Igor i Ivana !

Bok.
Ja se još nisam odlučila za nekakvu konkretnu dijetu, mada smanjujem unos crvenog mesa i mliječnih proizvoda. Preporučljivo je vježbati,odlazak u toplice i općenito šetnja. Od vitamina uzimam sve što su propisali dakle neurobion,vitamin E,C,ulje noćurka i ENADU. Sve se može nabaviti u našim ljekarnama. Za mene je zgodna i knjižica "Kako živjeti s multipla sklerozom" koju su sastavili neurolozi iz Vinogradske. Unutra je sve opisano.

Toliko zasad, zajedno ste jači!!!!!!!!

[AntikA]

IJajo kaže:

Bok.
Mojoj supruzi je dijagnosticirano nešto kao MS prije 2 tjedna i prionuli smo internetu da saznamo sve više i zaključili da je promjena životnog stila i prehrane vrijedna truda i muke. No sve na što smo naišli je sa sjevernoameričkog kontinenta i po pitanju dobavljivosti namirnica i nadomjestaka upitno u upotrebi na našem području.
Stoga je moje pitanje našim dragim Hrvatima i Hrvaticama kako se vi snalazite sa tim dijetama i vitaminima, koje doze uzimate i čega te na koji način ste krenuli u borbu s ovom napasti zvanom MS.

Unaprijed hvala svima na savijetima i sugestijama.
Igor i Ivana !

Što se tiče prehrane, izbjegavam crveno meso, jako zasićenu hranu, konzervanse, suhomesnate proizvode i proizvode sa velikom mliječnom masnoćom. Jedem voće i povrće, obrano i malomasno mlijeko i pokušavam čim zdraviju prehranu uvrstiti u svoj život. Ali isto tako, povremeno si priuštim i komadić pršuta i buđole jer smatram da preveliko izbjegavanje hrane koju volim može dovesti do psihičkih problema i depresije. A onda ne znaš što je gore. Dobra je dijeta Dr. Swank-a. Nje se povremeno pridržavam
Mislim da je sve pomalo dobro jesti, ali u granicama.
Uopće cijeli način života, sport, prehrana, optimizam mogu dovesti do poboljšanja.
Ali ja i dalje vjerujem da se sve u psihi. Na kraju krajeva nije greška što svi tvrde da se svaka bolest više od 50 % liječi sa psihom.

Da li imate kakvih saznanja o trudnoći, porodu i MS?

[agnessa]

Hvala Antika.....
Ma morala sam ti se opet javiti jer me pogodila činjenica da je bivši bio liječnik....kako su nam sudbine u tome iste! I taj moj je (bivši) liječnik-kirurg....i nije mi pomagao.....on je jednostavno kad je saznao...ignorirao moje pozive i poruke dok i meni nije postalo jasno što to znači....Eto. Ali ne žalim i svijesna sam da se ne može i ne mora na kraju krajeva nositi s time. Učinio mi je uslugu jer čini se da su nam svima u početku dijagnoze slična stanja psihe...ne želimo nikome biti teret i smetnja.....barem se meni prvo to pojavilo.Ah...nećemo kukati nego hrabro naprijed!
Meni još nisu dali nikakve lijekove....primila sam terapiju kortikosteroidima i moram se javljati za sada samo na redovite kontrole. Proučila sam Swankovu dijetu....baziram prehranu na povrću...no tu i tamo pojedem meseko iako rijetko....a uglavnom pureće ili pileće....češće kuhano ..onako samo u juhici.
A vidjeti ćemo.....držim palčeve svima!

[annerri]

AntikA kaže:

Što se tiče prehrane, izbjegavam crveno meso, jako zasićenu hranu, konzervanse, suhomesnate proizvode i proizvode sa velikom mliječnom masnoćom. Jedem voće i povrće, obrano i malomasno mlijeko i pokušavam čim zdraviju prehranu uvrstiti u svoj život. Ali isto tako, povremeno si priuštim i komadić pršuta i buđole jer smatram da preveliko izbjegavanje hrane koju volim može dovesti do psihičkih problema i depresije. A onda ne znaš što je gore. Dobra je dijeta Dr. Swank-a. Nje se povremeno pridržavam
Mislim da je sve pomalo dobro jesti, ali u granicama.
Uopće cijeli način života, sport, prehrana, optimizam mogu dovesti do poboljšanja.
Ali ja i dalje vjerujem da se sve u psihi. Na kraju krajeva nije greška što svi tvrde da se svaka bolest više od 50 % liječi sa psihom.

Da li imate kakvih saznanja o trudnoći, porodu i MS?

Porod se vrlo teško podnese.Tad sam imala prvi udar. Naravno, nitko ništa nije znao.Noga mi je bila oduzeta mjesec dana. I vratila se . Tad sam počela shvaćati polako i sama da nije normalno,ništa ne boli, a i ne osjetiš ništa. Rizik postoji,stres je ono što trebamo izbjegavati, makar je to teško. A protiv toga idem osmijehom i smijehom. Povremeno i zločestoćom. Ovo je ipak borba.Znam da ću izgubiti rat,ali poneku važnu bitku ne. Pozdrav svima.

[AntikA]

annerri kaže:

Porod se vrlo teško podnese.Tad sam imala prvi udar. Naravno, nitko ništa nije znao.Noga mi je bila oduzeta mjesec dana. I vratila se . Tad sam počela shvaćati polako i sama da nije normalno,ništa ne boli, a i ne osjetiš ništa. Rizik postoji,stres je ono što trebamo izbjegavati, makar je to teško. A protiv toga idem osmijehom i smijehom. Povremeno i zločestoćom. Ovo je ipak borba.Znam da ću izgubiti rat,ali poneku važnu bitku ne. Pozdrav svima.

Neki kažu da je puno lakše kada znaš da imaš MS prije poroda jer se onda znaš i postaviti u skladu sa njim. Preporuke su da nakon poroda uzmem imunoglobuline koji koštaju 18.000,00 kuna.
Ali važno je razmišljati pozitivno i ne smatram da ćemo izgubiti rat. Znam ljude koji sa MS-om žive već 50 godina i normalno funkcioniraju bez ičije pomoći. Potpuno samostalno. Sve je u glavi i u načinu razmišljanja.
Isto tako, moja poznanica je prošla sve faze od ležanja u krevetu, kolica, štaka i sad je isto potpuno samostalna. Sve je to postigla dobrim i pozitivnim okruženjem, ljubavlju, meditacijom, vježbom, načinom života i optimizmom.

AntikA kaže:

Što se tiče prehrane, izbjegavam crveno meso, jako zasićenu hranu, konzervanse, suhomesnate proizvode i proizvode sa velikom mliječnom masnoćom. Jedem voće i povrće, obrano i malomasno mlijeko i pokušavam čim zdraviju prehranu uvrstiti u svoj život. Dobra je dijeta Dr. Swank-a. Nje se povremeno pridržavam

Da li imate kakvih saznanja o trudnoći, porodu i MS?

Kod nas je situacija slijedeća.
1. Početkom ovog mjeseca moju suprugu su počele svrbjeti ruke i noge s nutarnje strane ("kao da me vene peku"-njenim riječima) da bi se nakon nekoliko dana na pola spustio jedan kapak i imala je dvoslike. Mislimo si pala je sa skutera (stojećeg) i nešto se zmrdalo i ajd u hitnu da to riješe. Ode ona sama kad obavezna hospitalizacija. Plač ("a kako ću ja bez našeg mališana"). Pregledi oka, vrata, glave (MR) - lezije. "Jel neko sa Vama" - plač. Ja na poslu.
Neslužbeno -imate MS. Terpija kortićima (infuzija). S obzirom na stanje dosta 3 dana. Mi rekli ako može dajte rađe 5 dana. OK. Nakon petog dana idite doma i pijte ih u tabletama - 1 tjedan 1x1, drugi 1x1/2. Doviđenja. Neformalni razgovor sa liječnicom - lezije, MS i utjeha. U otpusnom pismu skraćeno upala sa lezijama - MS skoro ni spomena. Ali mi se pomirili već sa tim.
Vraćamo film unazad.
1999. - nakon vrlo stresne situacije -vrtoglavice s povraćanjima - hospitalizirana "Šalata", vratne žile uzrok ??? ali nisu sigurni. Terapija - aktivnost PLIVANJE !!
2002. - iz čista mira, blaga vrtoglavica i zanošenje, oko malo natečeno. Ambulantni pregled - sinusi (usput našli i štitnjaču). Terapija - more i plivanje.
U 2004. dobili prekrasnog sina - Mihael-a. Najnormalniji porod i trudnoča. Školski primjer. Bez epiduralne. Ma nemoš bolje.
I evo sada 2006. školski primjer simptoma MS.
Po drugo mišljenje otišli u kliniku Podobnik gdje nam kazaše da je Ivana (supruga) ustvari poluobrađena i da ništa sa sigurnošću nemogu tvrditi i sad krećemo na prertrage.
Mi ovo smatramo kao znak da okrenemo životne navike naopačke te prehranu kao glavni čimbenik. U tom smislu tražimo bilo kakav konkretan savjet jer...........ostalo drugi put.

Pozdrav Igor i Ivana

[AntikA]

Simptomatsko liječenje pomaže ublažiti ukočenost, slabost, disfunkciju mjehura. Redovito vježbanje (npr. vožnja bicikla, hodanje po pokretnoj traci, plivanje, vježbe istezanja) preporučuju se svim bolesnicima. Treba izbjegavati pretjerani rad, umor i izlaganje pretjeranoj toplini, ali zadržati normalan i aktivan život.

[agnessa]

Ijajo.....Žena ti je sretnica utoliko što ima tebe...imate dijete...i sve cete lakse skupa podnjeti...Ne trazim ovime nečije žaljenje....ali ima nas koji smo apsolutno sami a samim time što imamo MS i prezreni....mnogi se ponašaju kao da imam kugu..ili mi u najmanju ruku kažu: Ej..pa ništa se ne vidi na tebi da si bolesna...(((...Svašta čovjek doživi....

Sve vas pozdravljam.
Par dana sam škicala šta se piše po forumu i o multiploj i eto odlucila sam napisat par redaka.
Dijagnosticirana mi je prije 8 g. i moram živjet s njom. Nemože ona bez mene, ali ja bez nje mogu. Ali s vremenom smo postale OK prijateljice. Morala sam ju prihvatit kao takvu (drsku i podmuklu) inace bi bile stalno u svađi

Evo toliko od mene za prvi put.
Think Pink

[agnessa]

Scharlet.....there you go!
To se zove "imati duha" ....Još da si tog možemo negdje malko posuditi bilo bi fantastično Super je pročitati i ovakve pozitivne postove jer mi upravo poprave raspoloženje...Scharlet...Thank's!

[annerri]

agnessa kaže:

Scharlet.....there you go!
To se zove "imati duha" ....Još da si tog možemo negdje malko posuditi bilo bi fantastično Super je pročitati i ovakve pozitivne postove jer mi upravo poprave raspoloženje...Scharlet...Thank's!

(Sutra je novi dan. (sad sam previše umorna). A i treba imati Clarcka kraj sebe.

[agnessa]

Da....samo što C. Gable-i ne čekaju na svakom uglu ni one zdrave a kamoli nas bolesne...

[Danijela...]

zole052 kaže:

vec godinu i po imam ovu fuckin bolest a nisam nikoga nikada upozno sa istim problemom, ja se super nosim s time ali, eto, bilo bi mi drago da cujem da jos neko to ima, ajme, sada sam sebi zvucim pateticno, teribl
...malo nas je al smo govna...hehe

Moj muz boluje od MS jos od 1999 godine, na nasu srecu imao je samo jedan napad koji ga je prikovao za krevet 3.dana, nije znao za sebe. Srecom ima jako blagi tip MS , stim da on ni ne pije nikakve ljekove osim ponekad B compleks. Sto se tice prehrane - iskreno ne pazi nesto posebno na to - jede sve sto zeli jesti. Uclanjen je u udrugu Ms koja mu je jak opomogla sto se tice psihe.

[Danijela...]

Tesa* kaže:

Zna li netko koliko geni imaju ulogu kod MS-a? Znam za slucajeve gdje su bliski srodnici oboljeli od te bolesti pa pretpostavljam da predispozicija postoji, ali me zanima postoje li neki znanstveni dokazi o takvom nacinu prenosa bolesti.

Molila bih nekoga koji boluje od toga da mi pomogne savjetom na koji se nacin postaviti prema bolesniku.
Nedavno je oboljela osoba iz moje sire obitelji i na zalost ja ne znam na koji se nacin postaviti, pa izbjegavam pricati o tome. Pritom osjecam da je to izbjegavanje neprirodno, a opet bojim se da bih postavljanjem pitanja mozda prekoracila granicu necije privatnosti.
U takvim se nedoumicama nadjem na zalost kad god sam u prisutstvu osobe koja boluje od neke "ozbiljnije" bolesti.

Nesto malo cu ti ja reci sto se tice prenosivosti te bolesti. Prica se da preko muskih se to ne prenosi nasljedno niti na bilo koji drugi nacin,ali kod zenske osobe postoji jako velika mogucnost putem trudnoce.

Sto se tice savjeta na koji nacin da se postavis prema bolesniku - jedino sto ti mogu reci da se nikad pogotovo u ovom slucaju nemoj prema bolesniku postavljat kao prema bolesniku nego kao prema zdravoj osobi. Jer dok oboljeli od ms imaju pozitivna razmisljanja i dok misle da oni sve mogu -to je najbolji ljek za njih. Bez obzira na tvoje nedoumice slobodno pitaj tu osobu koja boluje od ms sve sto te zanima, vjerujem da ce toj osobi biti drago sto te zanima o cemu je to kod te bolesti rijec. Samo jedna stvar osobe koje imaju ms znaju biti sklone depresiji, loseg raspolozenja , znaju vikati samo da njima bude lakse, znaju biti dosta agresivni,ali sve to ovisi od osobe do osobe,samo im trebam opruziti osjecaj sigurnosti, podrsku i ono najvaznije - Ljubav. Nadam se da sam bar malo pomogla.

[annerri]

Gdje su nestale sve one stranice sa puno linkova? Netko pametan to miče? Pa ljudi koji ovo imaju imaju veće probleme od 99% koji uopće bauljaju po Forumu. Zar sve ispočetka pisati? Čita li netko od glavnih i odgovornih ? Ipak je ovo stvarnost.