Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[biba01]

Malden kaže:

Teško je izložiti svima ovdje a nije teško svakome ponaosob 'na private' ?!

M.

nije ni meni ništa jasno...već sam mislila da će me svi prozvat paranoičnom

[Makovnjača]

Pozdrav svima!
Nedavno mi je dijagnosticirana MS, nisam imala većih problema ali dijagnoza je tu. Primila sam petodnevnu terapiju solu-medrola nakon drugog relapsa i simptomi su se brzo povukli. Pocela sam terapiju Avonexom i brine me jedna stvar... Trebala bih obaviti liječnički pregled za uredski posao u velikoj državnoj firmi i u upitniku kojeg trebam ispuniti stoje pitanja da li bolujem od neuroloskih bolesti, primam li terapiju, da li sam ikad bila hospitalizirana i zasto i slicno... Nisam tip koji mulja i zanima me da li bi me zbog dijagnoze mogli odbiti iako sam uspjesno u velikoj konkurenciji prosla sva testiranja vezana za posao... Ima li netko slicno iskustvo? Da li ste tražili posao i pritom bili iskreni i kako je to prošlo?

[Malden]

Makovnjača kaže:

Pozdrav svima!
Nedavno mi je dijagnosticirana MS, nisam imala većih problema ali dijagnoza je tu. Primila sam petodnevnu terapiju solu-medrola nakon drugog relapsa i simptomi su se brzo povukli. Pocela sam terapiju Avonexom i brine me jedna stvar... Trebala bih obaviti liječnički pregled za uredski posao u velikoj državnoj firmi i u upitniku kojeg trebam ispuniti stoje pitanja da li bolujem od neuroloskih bolesti, primam li terapiju, da li sam ikad bila hospitalizirana i zasto i slicno... Nisam tip koji mulja i zanima me da li bi me zbog dijagnoze mogli odbiti iako sam uspjesno u velikoj konkurenciji prosla sva testiranja vezana za posao... Ima li netko slicno iskustvo? Da li ste tražili posao i pritom bili iskreni i kako je to prošlo?

Čini mi se da su tu dvije stvari u pitanju: jedno je razgovor sa poslodavcem a drugo je liječnički pregled.

Zakon o radu (NN 149/09, 61/11, 82/12) kaže:

Posebni uvjeti za sklapanje ugovora o radu
Članak 21.
(1) Ako su zakonom, drugim propisom, kolektivnim ugovorom ili pravilnikom o radu određeni posebni uvjeti za zasnivanje radnog odnosa, ugovor o radu može sklopiti samo radnik koji udovoljava tim uvjetima.
...

Obveza radnika da obavijesti poslodavca o bolesti ili nekim drugim okolnostima
Članak 22.
(1) Prilikom sklapanja ugovora o radu, radnik je dužan obavijestiti poslodavca o bolesti ili drugoj okolnosti koja ga onemogućuje ili bitno ometa u izvršenju obveza iz ugovora o radu ili koja ugrožava život ili zdravlje osoba s kojima u izvršenju ugovora o radu radnik dolazi u dodir.
...

Podaci koji se ne smiju tražiti
Članak 23.
(1) Prilikom postupka odabira kandidata za radno mjesto (razgovor, testiranje, anketiranje i sl.) i sklapanja ugovora o radu poslodavac ne smije tražiti od radnika podatke koji nisu u neposrednoj svezi s radnim odnosom.
(2) Na nedopuštena pitanja iz stavka 1. ovoga članka ne mora se odgovoriti.
...

Dio odredbi starijeg Zakona o radu prebačeno je u novi Zakon o suzbijanju diskriminacije (NN 85/08, 112/12)

I. OPĆE ODREDBE
Svrha zakona
Članak 1.
(1) Ovim se Zakonom osigurava zaštita i promicanje jednakosti kao najviše vrednote ustavnog poretka Republike Hrvatske, stvaraju se pretpostavke za ostvarivanje jednakih mogućnosti i uređuje zaštita od diskriminacije na osnovi ...., zdravstvenog stanja, invaliditeta, genetskog naslijeđa,....

Područje primjene
Članak 8.
Ovaj se Zakon primjenjuje na postupanje svih državnih tijela, tijela jedinica lokalne i područne (regionalne) samouprave, pravne osobe s javnim ovlastima te na postupanje svih pravnih i fizičkih osoba, osobito u područjima:
1. rada i radnih uvjeta; mogućnosti obavljanja samostalne ili nesamostalne djelatnosti, uključujući kriterije za odabir i uvjete pri zapošljavanju te napredovanju; pristup svim vrstama profesionalnog usmjeravanja, stručnog osposobljavanja i usavršavanja te prekvalifikacije,

III. ZABRANA DISKRIMINACIJE
Zabrana diskriminacije i iznimke od zabrane diskriminacije
Članak 9.
(1) Diskriminacija u svim pojavnim oblicima je zabranjena.
(2) Iznimno od stavka 1. ovoga članka ne smatra se diskriminacijom stavljanje u nepovoljniji položaj u sljedećim slučajevima:
....
4. u odnosu na određeni posao kada je priroda posla takva ili se posao obavlja u takvim uvjetima da karakteristike povezane s nekim od osnova iz članka 1. ovoga Zakona predstavljaju stvarni i odlučujući uvjet obavljanja posla pod uvjetom da je svrha koja se time želi postići opravdana i uvjet odmjeren,
....

To je što se tiče pitanja poslodavca, što se tiče liječničkog pregleda, mislim da tu vrijede druge regule, npr. liječnička diskrecija bi trebala biti neupitna, a informacija koju liječnik može proslijediti poslodavcu može biti samo ocjena/procjena da li je kandidat zdravstveno sposoban za obavljanje određenog posla ili nije, ukoliko taj posao ima posebne zahtjeve glede sigurnosti i sl. bez detalja o povijesti bolesti pacijenta.

I na kraju ...ovo su samo moja razmišljanja o tvom pitanju, ja nisam pravno i/ili medicinski stručan za pravi odgovor. Obzirom na složenost tematike bilo bi dobro da o tome razgovaraš sa pravnikom i liječnikom.

Pozz, M.

[Makovnjača]

To je što se tiče pitanja poslodavca, što se tiče liječničkog pregleda, mislim da tu vrijede druge regule, npr. liječnička diskrecija bi trebala biti neupitna, a informacija koju liječnik može proslijediti poslodavcu može biti samo ocjena/procjena da li je kandidat zdravstveno sposoban za obavljanje određenog posla ili nije, ukoliko taj posao ima posebne zahtjeve glede sigurnosti i sl. bez detalja o povijesti bolesti pacijenta.

I na kraju ...ovo su samo moja razmišljanja o tvom pitanju, ja nisam pravno i/ili medicinski stručan za pravi odgovor. Obzirom na složenost tematike bilo bi dobro da o tome razgovaraš sa pravnikom i liječnikom.

Pozz, M.

Dragi Maldene, hvala ti na trudu i ovako opširnom odgovoru. Sličnog sam mišljenja a da savjest bude mirna, raspitati cu se i odigrati pošteno.
Budi dobro!

[femmelatin]

Skliski teren i samo ću razmišljati naglas. S jedne strane nas nitko ne bi smio diskriminirati i odbiti zaposliti zbog dijagnoze, a s druge, ti moraš obavijestiti o bolesti koja bitno ometa ili onemogućuje izvršavanje posla.
I što je tu sad realno.

Ako kažem da to imam, a većina ljudi kad čuju tu dijagnozu te odmah vide u kolicima i to im je u rangu "imam rak"... zaposlit će me nikad.
Ako ne kažem - nije ok.
A treće - kako uopće moći predvidjeti mogu li obavljati posao zbog bolesti? Ja recimo mogu, s obzirom da mi je dobro i ne izostajem više od 3-4 dana godišnje s posla - zbog viroze, kao i svi ostali.
A netko drugi je možda loše svaki drugi dan ili triput mjesečno, pa ga neće biti i da sam ja taj hipotetski poslodavac, ne bih uzela takvu osobu - jer ne želim nekog tko je stalno na bolovanju, a sa strane pacijenta, mogu reći da je to diskriminacija.

Uglavnom, kako god okreneš, ne valja.

Moja procjena je da je za ured ok, a s tom dijagnozom baš i ne bih pokušala raditi stojeći, tjelesno zahtjevan posao.

Zatajiti? A što kad prvi put odeš na bolovanje i pojavi se u kadrovskoj papir s dijagnozom G35, opet sranje.

Meni su na bivšem poslu znali i nitko nije pravio probleme, a na sadašnjem nisam rekla i neću (osim jednoj osobi u koju imam povjerenja). Nitki me tko pitao, uostalom.

[Makovnjača]

femmelatin kaže:

Skliski teren i samo ću razmišljati naglas. S jedne strane nas nitko ne bi smio diskriminirati i odbiti zaposliti zbog dijagnoze, a s druge, ti moraš obavijestiti o bolesti koja bitno ometa ili onemogućuje izvršavanje posla.
I što je tu sad realno.

Ako kažem da to imam, a većina ljudi kad čuju tu dijagnozu te odmah vide u kolicima i to im je u rangu "imam rak"... zaposlit će me nikad.
Ako ne kažem - nije ok.
A treće - kako uopće moći predvidjeti mogu li obavljati posao zbog bolesti? Ja recimo mogu, s obzirom da mi je dobro i ne izostajem više od 3-4 dana godišnje s posla - zbog viroze, kao i svi ostali.
A netko drugi je možda loše svaki drugi dan ili triput mjesečno, pa ga neće biti i da sam ja taj hipotetski poslodavac, ne bih uzela takvu osobu - jer ne želim nekog tko je stalno na bolovanju, a sa strane pacijenta, mogu reći da je to diskriminacija.

Uglavnom, kako god okreneš, ne valja.

Moja procjena je da je za ured ok, a s tom dijagnozom baš i ne bih pokušala raditi stojeći, tjelesno zahtjevan posao.

Zatajiti? A što kad prvi put odeš na bolovanje i pojavi se u kadrovskoj papir s dijagnozom G35, opet sranje.

Meni su na bivšem poslu znali i nitko nije pravio probleme, a na sadašnjem nisam rekla i neću (osim jednoj osobi u koju imam povjerenja). Nitki me tko pitao, uostalom.

femmelatin, hvala ti sto razmisljas naglas. Nažalost diskriminacija je (sve)prisutna. I sami ponekad na neutvrđenim temeljima prosuđujemo i žrtve smo nečijih predrasuda u svakodnevnim situacijama... a pogotovo u utrci za radno mjesto. U upitniku također pitaju da li sam ikada izostajala s posla vise od mjesec dana zbog bolesti i da li sam ikad bila odbijena zbog bolesti. Za sad, nisam
Ali da je sklisko... sklisko je...

[Malden]

femmelatin kaže:

... A što kad prvi put odeš na bolovanje i pojavi se u kadrovskoj papir s dijagnozom G35, opet sranje.
...

To je vrhunac birokratskog šlamperaja! Što tetu u kadrovskoj briga jel bolovanje zbog tripera ili (P)MS-a?!

[martix]

Malden kaže:

To je vrhunac birokratskog šlamperaja! Što tetu u kadrovskoj briga jel bolovanje zbog tripera ili (P)MS-a?!

slažem se sa g. M. Ne da ih nije briga nego ni nemaju pojma (srećom).

Savjetujem da se ne govori nikom ništa. Osobno poznajem jednu osobu koja ima MS a čak ni ukućani ne znaju pravu dijagnozu (osim majke naravno). Kad joj je loše uvijek ima spremnu dijagnozu za radoznale kolege s posla. Npr. ne vidi na jedno oko : neuritis očnog živca, vrtoglavica i nedostatak ravnoteže: teška upala uha i niski tlak, slabost u nogama: dobila je nekakvu virozu sa visokom temperaturom itd. I tako već 10 godina. Radi kod privatnog poslodavca koji bi joj da zna pravo stanje stvari smjesta dao otkaz.
Stara je izreka da je šutnja zlato a to itekako vrijedi kad si bolestan od MS-a.
Makovnjača želim ti da dobiješ taj posao a kad poslodavac bude doznao pravo stanje stvari (nadajmo se nikad) ti ćeš već imati više godina staža i moći ostvariti nekakva prava iz mirovinskog sustava.
Sretno!

[Makovnjača]

martix kaže:

slažem se sa g. M. Ne da ih nije briga nego ni nemaju pojma (srećom).

Savjetujem da se ne govori nikom ništa. Osobno poznajem jednu osobu koja ima MS a čak ni ukućani ne znaju pravu dijagnozu (osim majke naravno). Kad joj je loše uvijek ima spremnu dijagnozu za radoznale kolege s posla. Npr. ne vidi na jedno oko : neuritis očnog živca, vrtoglavica i nedostatak ravnoteže: teška upala uha i niski tlak, slabost u nogama: dobila je nekakvu virozu sa visokom temperaturom itd. I tako već 10 godina. Radi kod privatnog poslodavca koji bi joj da zna pravo stanje stvari smjesta dao otkaz.
Stara je izreka da je šutnja zlato a to itekako vrijedi kad si bolestan od MS-a.
Makovnjača želim ti da dobiješ taj posao a kad poslodavac bude doznao pravo stanje stvari (nadajmo se nikad) ti ćeš već imati više godina staža i moći ostvariti nekakva prava iz mirovinskog sustava.
Sretno!

Upamtit ću ove korisne savjete kako ušutkati znatiželjne...
A i doktor opće prakse možda može napisati koju ispričnicu ako kada bude trebalo... izgledati će manje ozbiljno nego bilo kakav paipr iz bolnice.
Znate li možda da li Avonex (i Brufen od 800 mg) utječe na krvnu sliku? I da li se vidi iz nalaza urina? Osim sto će im jetra biti sumnjiva ako ne pijem

[lana_sa]

zanima me kad ste vi dobili vasu dijagnozu i kako ste danas?

[Makovnjača]

lana_sa kaže:

zanima me kad ste vi dobili vasu dijagnozu i kako ste danas?

U ožujku ove godine sam dobila vodene kozice i poslije njih optički neuritis. Klasika, s okom je bilo sve u redu, MR je pokazala lezije koje nisu bile aktivne a nalaz lumbalne punkcije je bio negativan.
U rujnu mi je prvo utrnula ruka, a sutradan cijeli trup i pola glave pa sam obavila iznova sve preglede osim punkcije. Evocirani potencijali i MR su bili dovoljni da se postavi dijagnoza. Dva relapsa na različitim područjima u kratkom vremenu.
Sad se osjećam kao da sam ružno sanjala, i za sada nemam nikakvih poteškoća, vid se odavno vratio u nomalu, ruka također... nemam problema s ravnotežom i vrtoglavicama. Osjećam se zdravo, kao i prije postavljanja dijagnoze.
Svakodnevne obaveze na poslu i u kući izvršavam bez problema, tako da bi u ovom trenutko bez detaljnih pregleda teško mogli utvrditi da bolujem od MS.

Tako je danas ali s obzirom na karakter bolesti koji je nepredvidiv...

[femmelatin]

Malden kaže:

To je vrhunac birokratskog šlamperaja! Što tetu u kadrovskoj briga jel bolovanje zbog tripera ili (P)MS-a?!

Sori, ali to je činjenica - mala firma, velika firma, vjeruj da se sve zna u 5 minuta. Dijagnoze (šifre) su svima dostupne na internetu.
Plus - tračevi se podrazumijevaju, ili ako direktor ili direktorica žele vidjeti - što misliš, tko će reći ne?
U Hrvatskoj?
Gdje pokažeš kako se u firmi krade, pa TI dobiješ otkaz, ne onaj tko je ukrao. Uostalom, i plaće (privatni sektor) su tajna, a u kuloarima, ako znaš nekog tko zna nekog, lako možeš saznati tko ima koliko (užas).

Inače, u mojoj firmi (20-30 ljudi) se uvriježilo da onaj tko je bolestan kaže što mu je i bez da ga se pita. Nazove kolega, neće doći zbog crijevne viroze. Drugi javi da ima gripu. Kolegica ne dođe zbog vađenja zuba. Drugi, s kroničnim dijagnozama sami govore o tome i kad jesu i kad nisu bolesni - pa tako znamo tko je operirao žuć, tko ima Chrona, tko diskus herniju... Kad javiš da te neć biti jer si bolestan, očekuju da kažepš i što, a ako si u bolnici, dođu ti čak u posjetu. I šefovi ti šalju "get well" poruke i zanima ih kad ćeš se vratiti.

To što je to, načelno, tajna, i nitko nema pravo znati - možeš si okačiti mačku o rep.
Pokušavam si zamisliti one koji odu na bolovanje zbog psihičke bolesti.

Uglavnom, MS dijagnoza još uvijek izaziva velike predrasude, neki čak i misle da zbog nje oglupaviš ili da si psihički bolesnik, drugi te vide kao invalida automatski.

Meni se na prošlom poslu obilo o glavu, ne - nisam dobila otkaz niti me se krivo gledalo, ali sam od nekih ljudi čula jako zanimljive komentare koji su me povrijedili i uvrijedili, tako da sad zastupam "šutnja je zlato" tezu.

[Alexazg]

Makovnjača,
pročitavši tvoj post, mislim da imam par savjeta za tebe:
-vjerujem da imaš zvanje i stručnost s kojom možeš birati radno mjesto
-pronađi neku stabilnu državnu firmu gdje ne postavljaju takva pitanja ( ima li takve, možda da..) i lijepo lagano......
-dva je par

a lagano je zato što neka zahtjevna,odgovorna i rukovodeća mjesta zahtijevaju veliki angažman,kako fizički,tako i psihički.
Znam da se stres danas ne može izbjeći,ali svesti ga na najmanju moguću mjeru,-to je do nas samih.
Imamo još uvijek neki od nas izbor......a ti ga imaš!
Nadam se da me razumiješ, niti jedan posao,niti jedno radno mjesto nije toliko vrijedno da si već i ovakvo narušeno zdr.stanje pogoršaš.

Pozdrav,
A

[sarajka89]

Danas MS nije katastrofa,dodje ti nesto kao diabetes.Za 10-20 godina ili ce postojati lijek ili ce doci neka medicina koja ce skroz stopirati bolest(rijeci moje doktorke koja je iskusna na ovom polju )

MS najvise pogadja bogate zemlje zapada i to vecinom omladinu,stoga se i toliko radi na nalazenju lijeka..trenutno je vise istrazivaju nego rak i bilo koju drugu bolest.

[Makovnjača]

Alexazg kaže:

Makovnjača,
pročitavši tvoj post, mislim da imam par savjeta za tebe:
-vjerujem da imaš zvanje i stručnost s kojom možeš birati radno mjesto

Teško danas može da se bira, ali možda mi se posreći

Alexazg kaže:

-pronađi neku stabilnu državnu firmu gdje ne postavljaju takva pitanja ( ima li takve, možda da..) i lijepo lagano......
-dva je par

To je to, samo što su previše znatiželjni.

Alexazg kaže:

Imamo još uvijek neki od nas izbor......a ti ga imaš!
Nadam se da me razumiješ, niti jedan posao,niti jedno radno mjesto nije toliko vrijedno da si već i ovakvo narušeno zdr.stanje pogoršaš.

Kad se već odlučimo na promjenu onda je to u globalu promjena na bolje, možda ne svi aspekti ali većina njih. Nije loše ni na ovom poslu, ali nedostaje taj jedan humani dio... previše sam se ušuškala u tu sigurnost, granica tolerancije samo se spušta a ja sam sve tromija da nešto promjenim... ali to je sad neka druga priča.

[martix]

sarajka89 kaže:

Za 10-20 godina ili ce postojati lijek ili ce doci neka medicina koja ce skroz stopirati bolest(rijeci moje doktorke koja je iskusna na ovom polju )

Tako su i meni rekli 1993. kad sam dobila dijagnozu. Već skoro 20 godina se ne dešava ništa što bi zauvijek eliminiralo ovu bolest. Tu i tamo iskrsne neki bućkuriš (tipa interferon, copaxone, avonex i sl.) koji se nalijeva u bolesnike dok jadni ne skuže da ne vrijedi ništa. MS je previše složena bolest i zahtijeva previše skupih istraživanja. Na kraju svakog problema iskrsne nedostatak novca.
Strpljenja društvo!
Uzdajte se u sebe i boga!

[sarajka89]

martix kaže:

Tako su i meni rekli 1993. kad sam dobila dijagnozu. Već skoro 20 godina se ne dešava ništa što bi zauvijek eliminiralo ovu bolest. Tu i tamo iskrsne neki bućkuriš (tipa interferon, copaxone, avonex i sl.) koji se nalijeva u bolesnike dok jadni ne skuže da ne vrijedi ništa. MS je previše složena bolest i zahtijeva previše skupih istraživanja. Na kraju svakog problema iskrsne nedostatak novca.
Strpljenja društvo!
Uzdajte se u sebe i boga!

Poredi 1993 i 2012,nebo i zemlja.

1993 su doktori mogli ti pozeljeti samo srecu.a danas nude lijekove i mnogima ide super...zasto i za 10 godina nebi bilo jos bolje? mislim nije ona rekla da ce doci lijek ali da sumnja da ce pacijenti koji danas dobiju dijagnozu imati radikalne promjene zivota,u smislu da ce biti u kolicima i sl,zato sto ima dobra medicina i sve bolja dolazi

zbog ovoga danas ms nije isto sto i prije

Ali,naravno da je sve do Boga,ima ovdje zena koja je od MS-a izgubila vid,govor,hodanje ma sve..transplatacija kostane srzi je sve to vratila,ali doktori su rekli da je sansa da ce roditi ravnaa 0 a eno je sad ima 2 djece,svi rodjeni poslije MS-a(kod nje je bio radikalan ms,da ga je dobila 1993 bila bi mrtva 100%)

[martix]

Ah iluzije, iluzije. Vječne li ste!
Čuda se ipak nekom dese, zato postoji riječ čudo.

[sarajka89]

Meni se cini da si ti pomalo pesimista?

[martix]

Cijenjena Sarajko odgovorit ću ti protupitanjem. Neznam koliko pratiš ovaj forum, ali ako ga pratiš bar godinu dana vjerovatno si primijetila si da na njemu ne sudjeluju stariji multiplikaši. Zašto? Odgovor je jednostavan : izgubili su iluzije, nisu pesimisti već realisti (jao i ja).