Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[FaBregas33]

Mene vise brine sama prognoza bolesti,nego ovi trenutni simptomi.Sa ovim moze da se zivi,sem vrtoglavice i ovih bolova u ocima,ostalo je prihvatljivo za sada.Znaci i kada se vide jasno lezije na mozgu na magnetu,trebalo bi da se uradi punkcija ? Dobro,jbg,bolje da oni budu sigurniji.

[polly]

Dug je put do dijagnoze. Pitanje je uopce sto ti je.
Fizijatra si obavio? Dopler, eeg,...

Od kud si?
Nije me briga, no o tome ovisi priznavanje bolesti. Kriteriji.

[FaBregas33]

polly kaže:

Dug je put do dijagnoze. Pitanje je uopce sto ti je.
Fizijatra si obavio? Dopler, eeg,...

Od kud si?
Nije me briga, no o tome ovisi priznavanje bolesti. Kriteriji.

Neurolog me je uputio tada kod ocnog, na laboratoriju i da se uradi emg.Kod ocnog je sve bilo dobro.Laboratorija,malo povisenje na stitnoj,na ostalim stvarima sve dobro manje-vise.I imam zakazano za emg za pocetak marta.Ali koliko sam skontao to je vise za ispitivanje perifernih nerava,dakle za trnjenje i oduzetnost ruke.Iz Bosne,Banja Luka.Ma mislim da je MS zbog ovog sa ocima,ako ove ostale stvari mogu da budu u sklopu drugih bolesti.(a i te se javljaju kod MS-a),tak da jbg.Ali ne mogu vise da cekam,smaram se sa tim,bar cu ovako biti miran kad znam sto mi je.

[yasujirozu]

FaBregas33 kaže:

mislim da je MS zbog ovog sa ocima.

jbg, koliko vidim na ovom topiku, problem s očima, a ne ovo-ono s ekstremitetima ("struja", utrnutost...), primarni je pokazatelj kak nešto ne štima...

neću te davit i bacat u bed, izvjesno je da može bit tisuću stvari, a ne ms, drž se

[plavi-safir]

Ne treba umanjivati tezinu ni jednog ni drugoga,a vi ti upravo cinite..
No,kad covjek nesto mora,onda mora i nadje snage i otrpi.

Fa,pa jesu li ti nađene lezije na ocnom zivcu?

Poslano sa mog Lenovo A1000 koristeći Tapatalk

[Lesli Eldridž]

FaBregas33 kaže:

Aha,hvala ,bilo bi dobro da moze samo MRI.Cuo sam da je punkcija jeziva,skoro nitko mi nije rekao da je imao dobro iskustvo sa njom.Ali sto se mora,nije tesko.

Ne, uopšte ne boli, ali zato kasnije može da glava boli. Zbog manjka likvora...

[yasujirozu]

i ranije je bilo priče na topiku o matičnim, no, ovo je friško:

http://www.dailymail.co.uk/health/ar...se-tracks.html

[mour1234]

"The study found that in patients with relapsing MS, 73 per cent experienced no worsening of their symptoms five years after the treatment."

Zvuci predobro da bi bilo istina, ili barem prenapuhano. Mozda vecina tih ljudi ne bi ionako imala vidljiva pogorsanja nakon 5 godina.

Takoder, pitam se, ako je MS bolest u kojoj imuni sustav napada vlastiti organizam, a ovdje su ga po tko zna koji put "obrisali" i zamijenili ga novim, zasto nije svima njima bolest zaustavljena?

Ali,istina, te maticne stanice cini se jesu "most promising" od ponudenih tretmana, makar izgledaju kao znanstvena fantastika.

[yasujirozu]

"The disease either become progressively worse with age - or strikes in brutal, periodic relapses - with many people left relying on wheelchairs."

koj mi đavo bio da postavljam link...

hrani se zdravo, šetaj, uzimaj suplemente, i nemoj, NEMOJ, guglat boleštine, recept je za mentalno zdravlje

[lukarak]

kortich kaže:

A nije baš isto. Porod je uvijek grozan, punkcija stvarno nekima zna proći kao da se nije dogodila. Sestra u bolnici dok sam je radio rekla mi je da ima nekih koji odmah izađu na cigaretu i ništa, a ja sam pet dana umirao u bolovima i povraćao iako se nisam micao, kako to po protokolu treba.

Nema smisla bojati se unaprijed, niti znaš kako će te lupiti niti to možeš izbjeći. Kod nas bolnice tako postavljaju dijagnozu i protokol je više-manje jasan.

Samo miruj strogo kako doktor kaže i valjda će sve biti ok.

Ja sam imao negativni nalaz likvora, nije to uvjet, pozitivni magnet i kao da se vidjelo da mi ocni signal putuje duze i dobio dijagnozu nakon 9 dana hospitalizacije, s tim da je to bio prvi put da me LOMica poslala na hitnu neurolosku, drugi dan odmah magnet, u petak, punkcija u pon jer vikendom ne rade, u petak sam otpusten s G35. Imao sam utrnuce lijeve strane od rebara do palca, ali nista jako.

Punkcija je nista tog trenutka. Zvuci strasno jer kaj ce tebe netko pikat u kicmu, al ne osjeti se, vise sam nekad komarce znao osjecat. Kasnije si malo losije, identicno mamurluku, malo saridona, kafetina i treba lezati i to je to. Svi smo tako provodili jutra/dane/vikende nakon izlazaka.

[kortich]

Nisam rekao da je uvjet, nego da je normalni i sastavni dio protokola. Naravno da je moguće imati MS i uredan nalaz likvora, kao što je moguće imati i uredan magnet.

Ja to baš ne bih uspoređivao s mamurlukom jer su vrtoglavice i glavobolja bile puno intenzivnije i nekako više "unutrašnje" (teško mi je to objasniti). A ni ubod baš nije bio tako benigan jer su mi okrznuli živac pa je noga skočila i svašta. No nema smisla plašiti ljude jer na ovom topicu ima bar troje-četvero koji se mogu pohvaliti da im nije bilo ništa.


Nego kad već pišem, dogodilo mi se sad već s bar tri doze Betaferona koje su propale jer glupi nastavak nije bio dobro zašerafljen pa je sve curilo s gornje strane. Je li itko to primijetio? Dakle, problematičan je onaj dio gdje se kasnije stavlja igla, onaj na kojem je narančasti nastavak koji se odšerafljuje i baca. Tu ako nije dobro zašerafljeno, curi i možeš baciti dozu.

Sad pazim dobro prije nego što si dajem da je zašerafljeno iako se ne smije previše stiskati, inače otpadne.

Nisam prije imao s time problema.

[neprikosnovena]

ja sam bacila 5 doza betaferona u mjesec dana upravo iz razloga jer se nije dalo dobro zašarafiti i svih 5 doza mi se i odvojilo i palo, nešto mislim da nije ok s injekcijama

[kortich]

Ok, dakle nisam lud.

Sad svaki put kad odvrćem taj narančasti čepić lijevom rukom čvrsto držim onaj dio koji si vrti, a desnim vadim čep. Od tada nema problema.

No prilično sam siguran da je to nova stvar jer prije nisam imao s time problema, kako god odvrnuo...

[yasujirozu]

refren ove pjesme, objašnjava
https://www.youtube.com/watch?v=aMZ4QL0orw0

[mour1234]

Takoder problemi s par doza interferona. Nisam ih bacio, nekako sam uspio to sklopiti, ali dio je isao u misic, a dio curio sa strane. Ccc, Bayer, sram vas bilo.

[lukarak]

Ovi problemi s interferonom mi jos vise omiljavaju copaxone, tam je svaka sprica vec puna i zapakirana. Izvadis, injektor ko koristi i to je to.

[mour1234]

Jos bi ljepse bile tablete, da su samo sigurnije.

[lukarak]

mour1234 kaže:

Jos bi ljepse bile tablete, da su samo sigurnije.

Meni iskljucivo smeta hladjenje kad idem na neka penjanja i planinarenja, sama injekcija mi je sasvim beznacajna. U nekim kampu obicno nadjem frizider ili u nekom planinarskom domu, ali par puta sam isao na vikend pa nije bilo hladjenja 2 dana. Nisam umro.

Radije bi injekcije nego neke tablete koje moram prije jela/poslije jela/nesto trece. Ili koje uzrokuju neke probavne simptome, to bi mi bilo nazadovanje u odnosu na injekcije od kojih nemam nikakve simptome.

[lukarak]

BTW jos nista od mojeg rjesenja o invalidnosti, vec skoro 3 mj.

[mour1234]

Ja se i nakon toliko vremena i dalje jezim od injekcija. Sta cu, ne volim ih.

Koliko vec cekas na rjesenje?