Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[lukarak]

mour1234 kaže:

Joj da, sorry,zaboravih da si bio na toj studiji.

Znaci dva relapsa i par pogorsanja, a neuro ne razmislja o prelasku na drugu terapiju? Dok s druge strane moj nakon sto se u 3 godine pojavila jedna lezija kaze da ce me staviti na jacu terapiju ako se pojavi jos koja. :/
Srecom nije se pojavila.

Ima tu valjda jos puno pravila koja ne poznajemo, ili ih bar ja ne poznajem dovoljno.

Ma krivo sam se izrazio, prvi relaps je bio jos prije studije. Drugi je bio za vrijeme, cca 9 mjeseci nakon pocetka, ali sad imao gripu i mislim da je to razlog. Ova pogorsanja su bila onako, ovo s okom je mozda zaostalo od onog relapsa par godina prije dijagnoze, a ovo s jezikom je bilo isto nekak cudno i glavnina je prosla u tipa 10ak dana. Jel i to relaps, ne znam.

Relaps sam imao i netom prije nego sto sam poceo uzimati lijek preko HZZOa, a sad jel ta pauza u lijecenju od par mjeseci mogla uzrokovati to. Uglavnom, dat cemo Copaxoneu jos koju sansu

[lukarak]

plebs kaže:

Toliko sam ljuta što su lezije koje su se pokazale prije tri godine shvaćene olako. Još me više ljuti što neurolog, koji mi je bio dodijeljen dok sam ležala u bolnici, ništa nije vjerovao (ruka i noga u gravitacijskim testovima padaju na vrlo čudan način, kakav do sada nikada nije vidio?! ). Pošto sam u dvadesetima, mislio je da mi je trebao odmor od posla i pisanja diplomskog rada, pa sam došla odmarati u bolnicu preko ljeta. Taj neurolog je kao išao obaviti lumbalnu punkciju koja je završila neuspješno, izmasakrirao me. Taj dan je otišao na godišnji i dodijeljen mi je drugi neurolog koji je uspješno obavio punkciju. U bolnici nisam primila nikakav lijek, čak mi nisu dali ni tabletu za glavu. Tek kad sam izlazila iz bolnice saznala sam da sumnjaju na multiplu sklerozu i to je bio ogroman šok jer mi nitko nije davao informacije o mojim nalazima. Nakon izlaska iz bolnice i pregleda neurologa potvrđena je dijagnoza i odradila sam pulsnu terapiju. Nitko mi nije spominjao nikakve lijekove. Rečeno mi je da odmaram, da ne pišem diplomski sad, da se ne kupam u moru, ne izlazim na sunce... Ali do kada? Pa neću se zauvijek zatvoriti u kuću. Dobila sam dijagnozu i nemam pojma što dalje činiti. Uspjela sam dogovoriti pregled u Zagrebu pa da bar saznam još neku novu informaciju. Zanima me koliko prehrana utječe na tijek bolesti, smijem li vježbati (kako i na koji način), kako planirati obitelj, koliko treba pulsnoj terapiji da počne djelovati...nadam se da ću na pregledu u Zagrebu dobiti sve informacije.

Inače, dva tjedna je prošlo od pulsne terapije i nema nikakvih poboljšanja. Koliko je trebalo vremena da vam terapija počne djelovati? Hvala svima na odgovorima!

Ovo s pulsnom i suncem je generalno poznato. Ja si to tumacim da uzimas lijek koji smanjuje upale, po cijelom tijelu, a koza se od izlozenosti suncu brani upravo upalom, tj crvenilom, kao zastitnim mehanizmom. Kojeg ovaj kortic moze usporiti/zaustaviti.

Sto se tice sunca inace, preporucljivo je, ali ne i przenje na suncu, dakle osuncanost bez podizanja temperature tijela je ok, ostalo bas i ne.

Fizicka aktivnost meni osobno pomaze, kad vjezbam, a vjezbam veci dio godine 3-4 puta tjedno i jos za vikend fizikalim na gruntu, simptomi su odmah daleko manji, a umora karakteristicnog za MS nema.

Pogledaj sve ove MS Talk videe.

Mislim da je ovaj u Zagrebu prvi.

[kortich]

Ako te zanima prehrana, obavezno pogledaj OMS stranicu i forum (link). Daj si vremena, nije lako odmah napraviti tolike životne promjene, a u krajnjoj liniji nije ni nužno. Bitno da se osjećaš ugodno u svojem tijelu i da malo više razmisliš o sebi.

Osobno slijedim ovaj program u nekih 90% i dvije godine sam stabilno bez ikakvih ispada i novih lezija na magnetu. Naravno, primam i terapiju tako da je sigurno i to pomoglo, ali vidjet ćeš priče ljudi na ovoj stranici pa vidjeti da vrijeda ona "gdje ima dima, ima i vatre".

Što se tiče tjelovježbe, ona ovisi o tvojim ograničenjima. Ali nemoj se prije vremena pretvarati u invalida i štediti se. Treba ti tjelesna aktivnost i snažni mišići.

I ne zaboravi da nisi sama u ovome - ima nas sad već preko 6000 u Hrvatskoj.

Velim, daj si vremena...

[mour1234]

ajant kaže:

kod mene nema klasičnih relapsa godinama, ali postoji blagi pad forme
pa se dr pita, a i meni je to na umu, da li je prešlo u sekundarno progresivni oblik, ali nije mi još ništa predložila za drugi lijek, smao smo spomenuli kao opciju ako..., plan je bio da obavim magnet, nisam već dugo, pa da usporedimo par magneta tokom godina i vidimo šta se dešavalo i probamo donijet neki zaključak, smao što se čeka sad na magnet jako dugo
uskoro ću do nje pa ću vidjet da li da obavljam negdje drugdje, nisam u startu otišao na drugo mjesto jer nekako ranije uvijek im je bilo draže da obavim kod njih i da njihovi doktori očitaju snimke

Znaš li možda šta te snimke trebaju pokazati da bi ti rekli da si SPMS? Ja od početka kod sebe sumnjam na neki od progresivnih oblika zbog gotovo potpunog izostanka novih lezija (jedna sitna u više od četiri godine) kao i izostanka nekih relapsa. S druge strane imam stalan taj muški problem (ED) koji se čini mi se ipak malo pogoršava kroz godine.

Ili mi lijek savršeno radi ili nemam RRMS. :/

[ajant]

pa kod mene su bile na svakom magnetu ili nova lezija ili se neka bolje vidjela-razmak magneta godina/dvije (nekad mozak, nekad vrat ili donji dio kralježnice) koje nisu bile aktivne u tom trenutku, ali dakle događala se neka progresija unatoč interferonu, tj nije potpuno zaustavio bolest, pa vjerovatno u tom smislu želi usporedit sve magnete, kako je točno išlo, koliko je novih bilo i tako

a relapsa pravih nemam godinama

[mour1234]

A koliko je meni poznato prije se podrazumijevalo da se i usprkos interferonu poneka lezija može pojaviti jer ih on ne zaustavlja u potpunosti nego im samo smanjuje broj...

Zato me iznenadilo što je u mom slučaju nakon samo jedne neurolog rekao da idemo na jaču terapiju. Pa nek sad čovjek zna.

Ništa, sretno s procjenom.

[ajant]

a i ona pokušava odgonetnut valjda pravi razlog, da li interferon solidno radi pa nema relapsa samo poneka lezija tokom vrmeena ili ne radi baš jer se ipak kontinuirano pogoršava

[kortich]

Mour1234, jesi ziher ti da je to nužno povezano? Očito postoje različiti pristupi u liječenju, ali moja doktorica je bila zadovoljna s magnetom i vidi činjenicu da nema novih lezija kao pozitivnu. Istina, ja nemam nekih trajnih oštećenja (barem ne nekih očiglednih) zbog kojih bi bio zabrinut, ali je li moguće da ti je bolest poremetila psihu pa da je u tome stvar? Jer kad god pogledaš lijekove i čemu služe, svi ciljaju na to da smanje broj novih lezija....

[lukarak]

mour1234 kaže:

A koliko je meni poznato prije se podrazumijevalo da se i usprkos interferonu poneka lezija može pojaviti jer ih on ne zaustavlja u potpunosti nego im samo smanjuje broj...

Zato me iznenadilo što je u mom slučaju nakon samo jedne neurolog rekao da idemo na jaču terapiju. Pa nek sad čovjek zna.

Ništa, sretno s procjenom.

Pa koliko sam ja skuzio, ti lijekovi svi samo prorjedjuju relapse, nitko ih ne zaustavlja. Pa kako ne znas koliko bi ih imao bez, ne znas niti djeluje li lijek. U kriterijima za gubitak prava na neki lijek stoji da ne smijes imati tri relapsa u godinu dana. To je signal da bi trebao prijeci na neke zesce lijekove.

[mour1234]

@lukarak

To sam i ja negdje citao, al cini mi se da su bila dva relapsa u jednoj godini? Bilo kako bilo, meni se odluka mog neurologa cini preuranjena, osim ako i on ne sumnja na neku progresivnu varijantu.

@kortich
Nije, na zalost, stvar u psihi. Problema u tom podrucju imam vec dugo, prethodili su dijagnozi, u biti prvi su simptom dok jos nisam znao sta je to multipla. Obavljene su sve provjere tipa testosteron da se vidi nije li nesto trece u pitanju, no te su se sve vratile OK.

A sad utjece li psiha na to sto osjecam da se stvari pogorsavaju, to je vec komplicirano pitanje, tko zna, moguce je.

U svakom slucaju, ne znam sto reci na tu mogucnost da odem na jace lijekove, ako mi se ponudi prihvatit cu. Za sada uzivam u statusu quo.

[lukarak]

mour1234 kaže:

@lukarak

To sam i ja negdje citao, al cini mi se da su bila dva relapsa u jednoj godini? Bilo kako bilo, meni se odluka mog neurologa cini preuranjena, osim ako i on ne sumnja na neku progresivnu varijantu.

Crno

Crveno je vise zastrasujuce.

Za liječenje relapsno-remitentne multiple skleroze ukoliko su ispunjeni kriteriji 1. Početak bolesti u dobi do 55 godina, 2. EDSS 4 i manji od 4, 3. Trajanje bolesti najmanje 1 godinu prije uključivanja u tretman, 4. Najmanje 2 liječena relapsa u 2 godine prije uključivanja u tretman, 5. Definitivna dijagnoza relapsno-remitentne multiple skleroze, 6. Odsutnost trudnoće, 7. Odsutnost psihičkih poremećaja (odnosi se na lijek interferon beta). Neučinkovitost lijeka interferon beta ili lijeka glatiramer acetat nije indikacija za prelazak na liječenje peroralnim lijekovima, lijekom teriflunomid ili lijekom dimetil fumarat. Kriteriji za prekid terapije su- 1. Progresija praćena relapsima za 1 EDSS tijekom 12 mjeseci, 2. Progresija bez relapsa za 1 EDSS tijekom 6 mjeseci, 3. Tri relapsa tijekom 12 mjeseci, 4. Teška depresija (odnosi se na lijek interferon beta), 5. Trudnoća, 6. Alergijska reakcija na lijek. Liječenje odobrava Bolničko povjerenstvo za lijekove. 

[mour1234]

Kratko i jasno.

Crveno je zaista zastrasujuce.

[kortich]

I jednako zanemarivo ako postoji dobra volja liječnika

Preosjetljivost je npr. nešto što puno ljudi razvije u smislu oteklina na mjestima uboda i slično. U krajnjoj liniji su tu i druge nuspojave (pa možda i tvoj problem, mour!) koje opravdavaju prelazak na drugi lijek.

Da nije mogućnost, neuro vjerojatno ne bi ni spominjao...

Btw. koji je to lijek? Tecfidera?

[mour1234]

Ne vjerujem, kortich, ali hvala ti na utjesnim rijecima. Zamisli promijenim lijek i j**** kao 18-godisnjak. Oprostite na izrazu.

Nisam siguran koga pitas ovo zadnje, ugl meni nije spominjao nikakva imena lijekova, samo rekao da prelazimo na novi ako se pojavi nova lezija. Ali to je bilo prije vise od godine dana, u meduvremenu sam napravio nkvi magnet koji je stabilan i sad je mir.

[neprikosnovena]

Nemam pojma zasto je neurologica spomenula oralni lijek. Meni je dobro na betaferonu. Nemam vise niti nikakvih nuspojava. Vrag zna sto bi mi dala od tih oralnih, mozda nesto potpuno novo da vidi kako mi djeluje. Inace ja sam psihofizicki potpuno zdrava, pa bih joj mozda bila dobra za neko testiranje. A ne ne, necu ja nista gutati. Odbila sam. Nisam uopce zeljela niti razgovarati o tome.

[ajant]

čudno da predlaže išta ako ostvar funkcionira, if it ain't broken..

@ mour
nisam danas koncentrirano čitao, pa ako nema novih lezija ot je dobro onda, onda ispada da lijek radi savršeno a ako se dobro i osjećaš

e sad to drugo, da nije taj dio stradao u prvom naletu baš pa je oštećen, a ovi lijekovi koji zaustavljaju naravno ne mogu obnovit štetu

ali me čudi da spominje promjenu lijeka ako se pojavi jedna lezija nakon par godina

kad to sve čitam koliko razlika kod liječnika, ovo tvoje, pa kod neprikosnovene,..

kažem kod mene još jako oprezno to sve rečeno, lezija je bilo tokom godina pokoja, ali nije nijednom spominjala promjenu

normalno je da se pojavi poneka valjda, al sve je to tako specifično od osobe do osobe baš, čudo jedno

edit: ako ništa drugo ova bolest nas bar nauči kako smo posebni i jedinstveni

[mour1234]

Istina, mozda je samo nastradalo u prvom naletu. Kud bas to, zar nije moglo na oci , na primjer? Salim se, naravno.

Jeste, svatko od nas je a special snowflake. Ne znam za vas, ali ja se sebi divim.

[lukarak]

kortich kaže:

I jednako zanemarivo ako postoji dobra volja liječnika

Preosjetljivost je npr. nešto što puno ljudi razvije u smislu oteklina na mjestima uboda i slično. U krajnjoj liniji su tu i druge nuspojave (pa možda i tvoj problem, mour!) koje opravdavaju prelazak na drugi lijek.

Da nije mogućnost, neuro vjerojatno ne bi ni spominjao...

Btw. koji je to lijek? Tecfidera?

Ma jasno da se moze sve srediti, pa i relapsi se pisu kad su potrebni.

Ali svejedno su jadna pravila, koliko god ih se moze zaobici, strasno je sto tako nesto samo stoji na papiru, sto znaci da netko tako razmislja.

[Vran]

Pozdrav svima.
Ima li tko iskustva s teriflunomidom odnosno Aubagiom?

[Vran]

Uglavnom, nakon godinu i pol od postavljena dijagnoze MS odlučio sam se za aubagio koji mi je preporučio moj neuro i evo uspješno ga pijem već godinu i pol. Nadam se da nisam jedini...