Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[Pofua Sasaki]

kismo kaže:

Kakve ste simptome i probleme imali da ste došli imunologu i krenuli sa svim pretragama?

Mene su boljeli zglobovi, migrirajuće, svaki dan drugi zglob. Onda su krenuli i naticati prsti. Također, svaku večer subfebrilne temperature 37-37,5. Umor također prisutan ali ništa strašno, mogla sam normalno funkcionirati. Ove osnovne krvne pretrage, kks, se, crp, jetreni enzimi, urin itd su mi sve bile u redu.
Baš taj dan kad sam došla doktoru me ništa nije boljelo, ništa nije bilo natečeno a krva slika savršena. Sreća pa su me uopće ozbiljno shvatili iako je doktorica bila uvjerena da nije ništa strašno, izvadila mi je krv za ostale (ugl. imunološke) pretrage i iznenađenje, lupus

[kismo]

Pofua Sasaki kaže:

Mene su boljeli zglobovi, migrirajuće, svaki dan drugi zglob. Onda su krenuli i naticati prsti. Također, svaku večer subfebrilne temperature 37-37,5. Umor također prisutan ali ništa strašno, mogla sam normalno funkcionirati. Ove osnovne krvne pretrage, kks, se, crp, jetreni enzimi, urin itd su mi sve bile u redu.
Baš taj dan kad sam došla doktoru me ništa nije boljelo, ništa nije bilo natečeno a krva slika savršena. Sreća pa su me uopće ozbiljno shvatili iako je doktorica bila uvjerena da nije ništa strašno, izvadila mi je krv za ostale (ugl. imunološke) pretrage i iznenađenje, lupus

I kako se sad osjecas, koje simptome sve imaš?

[kismo]

Radi li dr.Bosnic privatno?

[Pofua Sasaki]

kismo kaže:

I kako se sad osjecas, koje simptome sve imaš?

Sada sam dobro, kuc kuc o drvo Pijem dvije tabletice dnevno, tri ako uključimo zaštitu za želudac zbog kortića. Ponekad me zaboli neki zglob, a to po trajanju i jačini bude puno blaže nego prije terapije.

Dr Bosnić radi privatno, ne znam gdje pa nisam od pomoći, vjerojatno će znati neka od cura ovdje

[Techna1]

Meni je temperatura već dva mjeseca 37,2 - 37,5 u nekoliko navrata je bila 38. Crp i kks su mi cijelo vrijeme ok. Imunološki dio nije. I prije par dana sam bila kod dr.Bosnić i ona mi je rekla da crp nije bitan jedino u toliko da nije neka bakterijska infekcija a to bi sigurno osjetila. Da se kod lupusa može desiti da crp bude ok ali da sedimentacija ne mora bit. Danas sam vadila ponovno krv i čekam nalaze za sedimentaciju a i da vidimo kakvi su c3 i c4, da li se što mjenjalo pod ovim temperaturama. Jer mi moja doktorica opće prakse samo pisala uputnicu za crp a sedimentaciju nije uopće stavila i cijelo vrijeme mi govori da mi nije ništa jer je kks i crp ok.

Kismo ja sam imala jaku upalu svih zglobova. Prvo su mislili da je reumatoidni jer mi je reuma faktor bio visok onda su mi vadili anti ccp i anu. Ana je bila povišena a anti ccp je bio ok. Tu su posumnjali na lupus i onda su mi radili sve ciljane pretrage.

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[Techna1]

Dr. Bosnić radi privatno u ordinaciji Valis Medica u Zagrebu

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[kismo]

Techna1 kaže:

Meni je temperatura već dva mjeseca 37,2 - 37,5 u nekoliko navrata je bila 38. Crp i kks su mi cijelo vrijeme ok. Imunološki dio nije. I prije par dana sam bila kod dr.Bosnić i ona mi je rekla da crp nije bitan jedino u toliko da nije neka bakterijska infekcija a to bi sigurno osjetila. Da se kod lupusa može desiti da crp bude ok ali da sedimentacija ne mora bit. Danas sam vadila ponovno krv i čekam nalaze za sedimentaciju a i da vidimo kakvi su c3 i c4, da li se što mjenjalo pod ovim temperaturama. Jer mi moja doktorica opće prakse samo pisala uputnicu za crp a sedimentaciju nije uopće stavila i cijelo vrijeme mi govori da mi nije ništa jer je kks i crp ok.

Kismo ja sam imala jaku upalu svih zglobova. Prvo su mislili da je reumatoidni jer mi je reuma faktor bio visok onda su mi vadili anti ccp i anu. Ana je bila povišena a anti ccp je bio ok. Tu su posumnjali na lupus i onda su mi radili sve ciljane pretrage.

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

Čekam sad nalaz ANA, c3 i c4 pa ćemo vidjeti.
Ja inače imam anksiozni poremećaj i hipohondar sam i stalno pretjerujem vezano za različite simptome, pa sama smišljaju dijagnoze..Užas, izludjujem muža i roditelje..
Po ovome je znači često SE povišena?

[leeloo27]

Jesi išla kod psihijatra, jel piješ nekakvu terapiju?

Dobro je da si svjesna da imaš problem, al trebaš ga rješavati. Nije ti riješenje stalno kopati nešto i tražiti neke boleštine jer sve se stresiraš i na kraju ćeš se razboliti, al od toga što stalno nešto zabrijavaš. Dosta često se dogodi da hipohondari po 10 godina šeću okolo, istražuju, nije im ništa i onda na kraju ipak nešto otkriju i ono aha, bio/bila sam u pravu. Jesi, fino si navukao/la nešto s tih 10 godina stresiranja, šetanja po doktorima, pretragama i iščekivanjima nalaza neki vrag jer si konstantno pod stresom.

Mene recimo puškom moraš tjerat na pretrage, ne da mi se. Ne znam kak se vama da dobrovoljno kopati, ja sve što me jako ne smeta ni ne istražujem a nije da nemam razloga. Za neke stvari koje prihvatim pod normalno skontam u neko doba da bi to možda moglo biti nešto (evo već godinama mene ne smiješ malo jače stisnuti nigdje po tijelu jer me užasno boli i skontam prije par mjeseci da je to u biti fibromijalgija, nisam se još uvijek potužila doktorici u vezi toga jer me ne smeta)
Ja sam svojoj doktorici bila došla i rekla ja imam svaki dan temperature preko 37,8, ona mene pitala koliko dugo, ja rekla 2 mjeseca, a ona sestri krenula vikati ona meni ima 2 mjeseca temperature i tek je sad došla, ja ću se ubiti došla. Onak ženo, što vas sve kolektivno manje gledam to mi bolje. Htjela me odmah hospitalizorati pa joj nisam dala.

Ok ja sam druga krajnost, al mislim da je bolje ovako funkcionirati nego biti konstantno u nekom strahu, panici, boleštinama i simptomima.

[leeloo27]

Heroina kod koga se liječiš? Ako nećeš javno napisati možeš u pp. I de mir eci kak se uspijevaš naručiti? Ja sam se trebala tamo u 3. mjesecu, pokušavala sam se 3 mjeseca i osutala, istekla mi uputnica i ne da mi se opet.

Moje menge su isto takve ko tvoje, ja sam molim boga da ne dobijem kad imam kontrolu nekakvu jer mi se bljuje, sere i progutam šaku tableta. I nisu mi točne u dan, uvijek se pomakne za par dana tak da nemam pojma kad ću dobiti pa mi super kad se naručujem tako par mjeseci unaprijed, nemam pojma hoće me čopiti i onda panika. Da imam normalne menge ne bi se uzrujavala, ovako prva 2 dana ne mrdam iz kuće ako ne moram.
Ono ja izbjegavam piti tablete ako ne moram, za bolove u zglobovima popijem tek kad me toliko bole da mi se plače i stvarno imam visok stupanj toleranicje na bol jer je razviješ sa ovim konstantnim bolovima u nečemu, al menga me sašije. Tu ko neka pičkica pol table tableta popije + buscopan koji kao smiruje te glatke mišiće.

aneri23 kaže:

pozz ekipi

molim objašnjenje za nalaz
svi su na godišnjem pa da ne poludim do devetog mjeseca
molim nekog od upućenih da mi objasni nalaz krvi
anf i anf titar negativan
ena screen pozitivan opisno :negativan
anti-ss-a/RO (60KDA) 54 POZITIVAN VEĆI OD 40
anti-ss-a/ro (52kda) 20 pozitivan veći od 40
i sve ostalo neki 15 stavki negativno i proteini u serumu

moji simptomi su bolni zglobovi šake cijeli dan, a sada osjetim i koljena
stopala su malo jutrom ukočena
reuma faktori negativni
čekam pregled za koji sam naručena tek u rujnu
što znači ova pozitina stavka
zahvaljujem

Imaš dijagnozu? Imaš još kakvih simptoma osim ovoga tipa suhe oči, usta i sl?

Jesi vadila još šta (anti ds DNA, imunolglobuline i sl)?

Znaš šta ti je zajebano kod ENA screena? Što svako od tih antitijela može bit kod različitih bolesti povišeno. Tako da SS antitijela su recimo povišena (nemoj me držati točno za postotke al tako se negdje kreću) kod 70 posto oboljelih od Sjogrena, 40-50 posto oboljelih od lupusa itd.

edit: evo našla sam postotke pa vidi zašto ti je teško samo preko antitijela reći šta je točno u pitanju:


SSA/Ro60: Positive in about 70% of patients with primary Sjögren’s syndrome and in 10-15% of patients with secondary Sjögren’s syndrome. 40% of patients with SLE are positive for SSA. Other disease associations, e.g. scleroderma and MCTD, have also been described. Positive anti-SSA also occurs in malaria, bilharzia and leishmaniasis.

SSB/La: Positive in about 70% of patients with primary Sjögren’s syndrome, 5-30% of patients with SLE. It occurs most frequently together with SSA in Sjögren’s and SLE but sometimes occurs in scleroderma and RA. Isolated occurrence of SSB has been described in primary biliary cirrhosis and autoimmune hepatitis.

Sm: Positive in about 10-30% of patients with SLE in Western Europe and the specificity in this disease is high. The frequency is considerably higher in Afro-Americans and Asians with SLE than in Caucasians. Sm is a nuclear non-histone protein. Patients with SLE often remain positive for Sm in remission and therefore detection of Sm can be valuable, when anti-dsDNA cannot be measured.

nRNP: Occurs in almost all patients with MCTD, in 5-50% of patients with SLE and is most common in patients with lung manifestations or signs of myositis, Raynaud’s phenomenon and positive RF-IgM. The antibodies may also occur in RA and polymyositis/dermatomyositis as well as scleroderma. Some healthy people and patients with malaria, bilharzia and leishmaniasis have antibodies against nRNP.

Scl-70: Positive in about 15% of patients with scleroderma, especially of the systemic progressive form (diffuse progressive systemic sclerosis). Patients with Raynaud’s syndrome and positive anti-Scl-70(100) often develop a typical diffuse progressive systemic scleroderma later.

Jo-1: Positive in about 25% of patients with polymyositis/dermatomyositis and largely pathognomonic for the disease. Antibodies against Jo-1 are directed against histidyl-tRNA synthetase. Other anti-synthetase antibodies include antigens OJ, EJ, PL-7, PL-12, KS and Zo. Patients with other anti-tRNA-synthetase antibodies manifest similar symptoms as those with anti-Jo-1.

SSA/Ro 52: Antibodies against Ro 52 may play a role in the development of congenital heart block. The antibodies can be a tool for the identification of mothers with a risk of giving birth to children with congenital heart block. It often occurs in variants of myositis together with Jo-1 antibodies. When detected isolated it has no role in the diagnosis of SS.

[kismo]

leeloo27 kaže:

Jesi išla kod psihijatra, jel piješ nekakvu terapiju?

Dobro je da si svjesna da imaš problem, al trebaš ga rješavati. Nije ti riješenje stalno kopati nešto i tražiti neke boleštine jer sve se stresiraš i na kraju ćeš se razboliti, al od toga što stalno nešto zabrijavaš. Dosta često se dogodi da hipohondari po 10 godina šeću okolo, istražuju, nije im ništa i onda na kraju ipak nešto otkriju i ono aha, bio/bila sam u pravu. Jesi, fino si navukao/la nešto s tih 10 godina stresiranja, šetanja po doktorima, pretragama i iščekivanjima nalaza neki vrag jer si konstantno pod stresom.

Mene recimo puškom moraš tjerat na pretrage, ne da mi se. Ne znam kak se vama da dobrovoljno kopati, ja sve što me jako ne smeta ni ne istražujem a nije da nemam razloga. Za neke stvari koje prihvatim pod normalno skontam u neko doba da bi to možda moglo biti nešto (evo već godinama mene ne smiješ malo jače stisnuti nigdje po tijelu jer me užasno boli i skontam prije par mjeseci da je to u biti fibromijalgija, nisam se još uvijek potužila doktorici u vezi toga jer me ne smeta)
Ja sam svojoj doktorici bila došla i rekla ja imam svaki dan temperature preko 37,8, ona mene pitala koliko dugo, ja rekla 2 mjeseca, a ona sestri krenula vikati ona meni ima 2 mjeseca temperature i tek je sad došla, ja ću se ubiti došla. Onak ženo, što vas sve kolektivno manje gledam to mi bolje. Htjela me odmah hospitalizorati pa joj nisam dala.

Ok ja sam druga krajnost, al mislim da je bolje ovako funkcionirati nego biti konstantno u nekom strahu, panici, boleštinama i simptomima.

Godinu dana sam na terapiji antidepresivom.Ni sama ne znam da li je moguće umisliti bolove u zglobovima prstiju na ruci,makar me i na dodir bole.
Počeli su me boliti nakon što sam pročitala da je to simptom reumatiodnog artritosa i lupusa.
Reum. sam isključila jer je trima faktor i anti CCP.
Sedimentacija 10, CRP 1,7.

[kismo]

Ima li netko iskustva s Poliklinikom Imunomed I Dr.Vitomirom Burekom?

[jakova]

Nema mene, ja zapela.

Prvo sam prije 2 tjedna odradila imunološku kontrolu, onda sam sutradan hitno hospitalizirana, provela 10 dana u bolnici.

Sad se spremam na more.

Trebala bih ostati mjesec dana cca ako sve bude ok.

Nisam vas stigla čitati, niti sada stignem pisati. Na moru ću biti bez foruma i neta.

Ne znam, ako uhvatim vremena prije mora pročitati ću vas i ispisati sve najvažnije o sebi, ako ne ... kad se vratim s mora.

Puno vas volim, grlim i ljubim, sve! Borci moji dragi!!

[kismo]

Bok!

Došli su nalazi ANA i c3 i c4.
ANA < 1:80 ( ref. vrijednost < 1:80)
c3 1,20 ( 0.9 -1.8)
c4 0,23 (0.1 - 0.4)
Da li bi to isključivalo lupus?

[Angelsss]

Hej curke nadam se da ste boljei da se drzite

jakova kaže:

Nema mene, ja zapela.

Prvo sam prije 2 tjedna odradila imunološku kontrolu, onda sam sutradan hitno hospitalizirana, provela 10 dana u bolnici.

Sad se spremam na more.

Trebala bih ostati mjesec dana cca ako sve bude ok.

Nisam vas stigla čitati, niti sada stignem pisati. Na moru ću biti bez foruma i neta.

Ne znam, ako uhvatim vremena prije mora pročitati ću vas i ispisati sve najvažnije o sebi, ako ne ... kad se vratim s mora.

Puno vas volim, grlim i ljubim, sve! Borci moji dragi!!

Jakova, saljem ti pozivitne misli da se brzisnki oporavis. Uzivaju morenu i javi se kad budes u mogucnosti.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[coca]

kismo kaže:

Bok!

Došli su nalazi ANA i c3 i c4.
ANA < 1:80 ( ref. vrijednost < 1:80)
c3 1,20 ( 0.9 -1.8)
c4 0,23 (0.1 - 0.4)
Da li bi to isključivalo lupus?

Kismo s obzirom da te znam sa veselijeg foruma odgovorit ću ti vjeruj mi sa najboljom namjerom,a ti prihvati ili odbaci ali molim te nemoj zamjeriti.
Bogu hvala ovo ne da isključuje lupus već isključuje i bilo kakvu autoimunu bolest.
To ne znači da ti nemas problem.Čitam i da si na antidepresivima.
Tvoj problem ima ime i zove se strah.
Nisi ni luda ni jedina koja se sa strahom bori.Svi mi imamo svoje strahove ali ili nas muče ili smo ih odlučili pobjediti.
Ja sam netko tko je rekao pa pa većini svojih strahova.To mi je donjelo to da sam već 3 godine bez lijekova i bolova.
Znači da je to moguće i da mi je to bila najbolja odluka u životu.
Ako sam mogla ja znači da možes i ti.
Kako???jednostavno.Traži i budi uporna.
Imas prekrasnih knjiga i svjedočanstva ljudi koji su uspjeli.Čitaj i kreni raditi na sebi.Sretno!

[coca]

Jakova želim ti ugodan odmor.
Zvonka
ako nas čitas daj javi se.
Nismo te zaboravili.
Svi ostali
puno pozz i budite mi svakim danom sve bolje

[MidnightMinnie]

coca kaže:

Jakova želim ti ugodan odmor.
Zvonka
ako nas čitas daj javi se.
Nismo te zaboravili.
Svi ostali
puno pozz i budite mi svakim danom sve bolje

Dobro si prokužila da čitam, naravno.
Na žalost, imam loše vijesti. Od prije desetak dana postala sam udovica.
Borila sam se ko lav za moju ljubaf ali nije uspjelo.

Inače, moje zdravlje nije baš tip top. I to ću sada krenuti rješavati.

Pozdrav svima
Zvončica

[heroina13]

Leeloo27 isprazni inbox

[coca]

8

MidnightMinnie kaže:

Dobro si prokužila da čitam, naravno.
Na žalost, imam loše vijesti. Od prije desetak dana postala sam udovica.
Borila sam se ko lav za moju ljubaf ali nije uspjelo.

Inače, moje zdravlje nije baš tip top. I to ću sada krenuti rješavati.

Pozdrav svima
Zvončica

Zvonka moja
primi moju iskrenu sućut.
Bojala sam se da je tako pogotovo kad si napisala da ti je dragi u induciranoj komi.
Znam da si se borila i da si učinila sve sto si mogla.Bila si uz njega.
Život ide dalje.Na neke stvari nam jednostavno nisu dani odgovori.Van nase moći su.
Ali znam da bi tvoj dragi ,nek mu je dusi lako,htio da ti nastavis život.Za oboje.
Pisala si da ste puno putovali,zajedno uživali.Budi zahvalna za ljubav koju ste imali jer neki ljudi to nažalost ne osjete nikad.
Kad pomislis na njega sjeti se tih lijepih dana ali ne sa tugom sto su prosli već sa zahvalnosću sto ste ih proživjeli.
Posveti se sada sebi i svom zdravlju.
Drži mi se Zvonkač.
S ljubavlju i osobitim stovanjem,
tvoja coca

[coca]

Hanah
a gdje si ti??
Sophie ??jel stogod bolje rame ??jesi obavila pregled?
Leeloo???