Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[mladžo0504]

Nosonja kaže:

Dobro sam, ali kad god se pikam imam strah da će se napad ponoviti jer je bilo užasno. Oči sam izbečio od nekakvog pritiska u glavu, gušilo me, srce trokira, pocrvenio po cijelom tijelu i osjećao užasan svrbež po licu i trupu. Trajalo je nekih desetak minuta, ali imao sam osjećaj da umirem pa sam si mislio ako je tajav osjećaj kad umireš, onda ja nikada neću umrijeti



Ondak primite moju ispriku na krivom tumačenju, malo sam uzbuđen ovih dana.

gle recimo možeš se piknuti i više puta na isto podrucje gdje ti odgovara samo moraš paziti da se ne pikneš na mjesto koje je crveno koje te boli i tamo gdje se napravila potkožna kvržica npr: na podrucju trbuha imaš više mjesta za takvo injektiranje.
ne moraš se striktno držati pravila rotacije ubodnih mijesta.
probaj si složiti tako da tebi najbolje paše!!!

[Nosonja]

Skužio sam da se u ruke ne smijem više bosti jer sam imao i osječaj grča u ruci nakon injekcije, kada se piknem u trbuh onda me peče jedno 15 minuta i otekne ,ali drugi dan splasne i ništa se ne pozna, da li i tebe peče poslije injektiranja?

[mladžo0504]

tako je i kod mene, to je sve normalno zato si napravi plan injektiranja

[Kvazar1]

mladžo0504 kaže:

nosonja akutni napad se dogodio zbog krivog injektiranja, ja uzimam vec osam mijeseci svaki dan po 20 znaci duplo manju dozu jednim ubodom pa sam imao dva puta takav napad ali valjda slabiji nego ti, mogu si misliti kako je tebi bilo!!! kod mene je trajalo 15 min i to jako znojenje, nepravilan rad srca, kratki dah kao da me neko pritišce na prsa a ja ne mogu udahnuti.
Piše ti u papirima ako je duže od 15-20 min. onda trebaš ici kod doktora.
Nadam se da si ok!!!!

Akutni napad nije zbog krivog injektiranja. To može dovesti do lokalne reakcije i ne više od toga. To su priče za malu djecu. Ta reakcija je sistemska.

Nešto drugo je u pitanju. Korektno je a i obveza takova dogadjanja prijaviti centru za nus pojave ministartsva zdravstva ( Agencije) i tražiti pojašnjenje ili kontrolu uzroka o njihovom trošku, jer je to terapija koju su oni oficijelno stavili na teret HZZO i registrirali je, odnosno konkretni lijek koji to čini.

Zbog toga pri Agenciji za lijekove i postoje info tel. za nus pojave, neočekivane i neželjene učinke a to je moguće učiniti i pismeno. Time se i drugima pomaže.Doktor koji je propisao terapiju, uvijek ce nastojati opravdati svoj izbor, pa i nekim marginalnim tumačenjima, ali ako vidi da je to česta pojava ( a samo na ovom forumu su dva skoro slična slučaja), to je već za reagiranje prema Agenciji.
U ostalom iz iskustva znam, da ima terapija koje niti imaju te nus pojave niti stvaraju kvržice pod kožom i uz to su znatno učinkovitije. Konačno, za terapijom koja je nekome najbolja i najučinkovitija, treba tragati samostalno jer individualizacija terapijskog učinka kod MS je definitivna.

O nus pojavama treba puno više pričati i iznositi ih a ne kriti pod tepih ili nazivati to plašenjem nekoga. Takav pristup je pogrešan i predstavlja opasnost da neko drugi doživi isto, ako nije opisano.
To je temelj ispravnog terapijsko pristupa. Zbog toga je ovu temu trebalo podijeliti na pod - teme, sa učincima pojedinih terapija, kako bi informacije bile jasnije i meritornije.

[Nosonja]

E vidiš, na moj upit o navedenoj reakciji dobio sam odgovor da samo pribilježim reakciju pa će oni vidjeti da li da to prijave agenciji koja provodi istraživanje. zato sam u zagradi i napisao (ako ga se može nazvati lijekom) jer svaki lijek je i otrov, uvijek uz pozitivno ima i negativno djelovanje. MS imam već oko 15 godina i nisam do sada primao nikakvu terapiju, relapsi su uglavnom bili beznačajni i jedva primjetljivi. Na ovo sam pristao samo zato što imam malu djecu o kojoj se treba brinuti, ali sam pomalo skeptik da se stanje baš zbog ovih reakcija koje sam naveo još više ne pogorša.

[Cukivk]

Pozdrav svima !
Smatram kao moju moralnu obvezu da obavijestim oboljele od MS-a da sam svakih 6 mjeseci imala relapse koje sam liječila na način da sam primala pulsnu terapiju, a da unazad godinu dana relapsa nisam imala zahvaljujući CCSVI i obavljenoj intervenciju u Poljskoj.

[Velička]

zanima me da li multiplu sklerozu može uzrokovati cijepivo protiv hepatitisa B? Navodno tako kažu istraživanja. Bojim se cijepiti , a moram.

[šala]

Cukivk kaže:

Pozdrav svima !
Smatram kao moju moralnu obvezu da obavijestim oboljele od MS-a da sam svakih 6 mjeseci imala relapse koje sam liječila na način da sam primala pulsnu terapiju, a da unazad godinu dana relapsa nisam imala zahvaljujući CCSVI i obavljenoj intervenciju u Poljskoj.

Već dugo pratim ovaj forum. Bilo bi mi drago kad bi se javili i drugi sa svojim iskustvima po tom pitanju.

[Kvazar1]

Nosonja kaže:

E vidiš, na moj upit o navedenoj reakciji dobio sam odgovor da samo pribilježim reakciju pa će oni vidjeti da li da to prijave agenciji koja provodi istraživanje. zato sam u zagradi i napisao (ako ga se može nazvati lijekom) jer svaki lijek je i otrov, uvijek uz pozitivno ima i negativno djelovanje. MS imam već oko 15 godina i nisam do sada primao nikakvu terapiju, relapsi su uglavnom bili beznačajni i jedva primjetljivi. Na ovo sam pristao samo zato što imam malu djecu o kojoj se treba brinuti, ali sam pomalo skeptik da se stanje baš zbog ovih reakcija koje sam naveo još više ne pogorša.

Eto to je ta "povezanost" sa negativnim predznakom i najgora vrsta doktora i nebrige za pacijenta, jer netko je takovu terapiju odobrio.
Čuj oni će vidjeti a vi pribilježiti, pa to je "vuk pojeo magarca", u nekorumpiranim sustavima, doktor odmah otvara link i ukucava svaki detalj pacijentove deskripcije neočekivanog ( a kod vas je to bilo) i neželjenog učinka, jer ste vi očekivali opisani terpijski učinak a ne ono što se desilo.

Takodjer pacijenti u sustavima gdje su dobro educirani što činiti tijekom primjene terapije, prijave svaku kvržicu, oteklinu ili abraziju kože koja je atipična u odnosu na terapijski očekivanu primjenu.
Na taj način,pacijenti tjeraju proizvođača da investira i popravi lijek. Ovako ćutanjem i slušanjem doktora "vi to pribilježite"- pomažemo " njihovu kolaboraciju sa doktorima", i ne dajemo argumente regulatoru (Agenciji za lijekove) da zahtijeva ili preduzme korake prema proizvođaču u cilju zaštite pacijenata. Dakle, prijavljujte svaku i najmanju nus pojavu i ostavite dokaz o tome " a ne pribilježite" pa će oni (doktori), vidjeti hoće li prijaviti nus pojavu.
Naravno da neće i nikad nisu, inbox za to je prazan, kada je u pitanju MS.

Dokaz o prijavi nus pojave vam treba, ako se stvar ponovi ili ( ne daj bože), ista ima još grozniji ponovljeni učinak.

Konačno, podjednako je važno, koliko opisati pozitivan učinak terapije, još važnije prijaviti ( može i elektronski na web stranici Agencije za lijekove), nus pojave, neočekivane i neželjene učinke terapije koja se koristi.

Kada se prikupi kritična masa toga, nešto će se desiti, jer konačno sve zbrojeno završava na komisiji Agencije, dalje od WHO do mulipla skleroza interational itd. kao i ostale asocijacije. Ali ako je to samo na forumu napisao neki NICK Name, ne pije vode, to je luftika koja će se ponoviti a ni proizvođač čak nema pojma o tome.

I na kraju, nije baš svaki lijek i otrov, vrlo rijetko ali ima lijekova koji liječe osnovnu bolest (ciljanu), nemaju nus pojave i čak sistemski popravljaju i druge stvari.

[koka36]

opa, vene opet napadaju......

[Luscinia]

opet koka napada...
nego ekipica, samo ću vas pozdraviti!

[ajant]

Velička kaže:

zanima me da li multiplu sklerozu može uzrokovati cijepivo protiv hepatitisa B? Navodno tako kažu istraživanja. Bojim se cijepiti , a moram.

ne znam, samo znam da je meni dr rekla prije par godina da se ne smijem cijepiti protiv hepatitisa i općenito ako putujem negdje da donesem popis cjepiva pa da će mi ona reći što smijem, a što ne, rekla je to i za gripu, al sad je rekla da mogu jer više nema nečeg u cjepivu

a neki učinci na zdrave osobe, nemam pojma


edit
nisam se javljao, podigao sam snimke magneta i bio na kontroli, uglavnom nema promjena na kralježnici od prošle godine, a na mozgu nema praktično promjena već 3 godine

pozdrav svima

[šala]

Velička kaže:

zanima me da li multiplu sklerozu može uzrokovati cijepivo protiv hepatitisa B? Navodno tako kažu istraživanja. Bojim se cijepiti , a moram.

Sve ovisi imaš li postavljenu dijagnozu MS i koristiš li kakvu terapiju koja mijenja imunološki odgovor. Ja sam imala sličnu dilemu s cijepljenjem prije par godina i to sam riješila tako što sam se konzultirala s liječnicima u Zavodu za javno zdravstvo(Mirogojska-ZG). Pokušaj telefonom, mislim da će ti oni dati sve odgovore.

[gala17]

šala kaže:

Već dugo pratim ovaj forum. Bilo bi mi drago kad bi se javili i drugi sa svojim iskustvima po tom pitanju.

Po pitanju CCSVI bi, sigurna sam, mnogi iznijeli svoja, uglavnom vrlo dobra iskustva. Međutim ima jedno veliko ali.... Ako dugo pratiš ovaj forum sigurno ti je poznato da je bivši moderator bio veliki protivnik te metode, pa je ona prebačena na zasebnu temu. Međutim i tamo je taj isti moderator žario i palio svojim neumjesnim komentarima, podizao tenzije do usijanja, da bi na kraju zatvorio raspravu, što je po meni protivno pravilima foruma.
U moru neukusa i vrlo primitivnih tenzija, ljudi koji su prošli postupak, su izgubili volju govoriti o tome. A ima se puno toga reći na temi CCSVI. Na žalost vidim da Koka već skače i ispaljuje otrovne strelice na prvi spomen CCSVI. Evo i ja sam mu dala štofa za njegove stručne komentare, jer ako itko zna, on zna što je dobro a što ne za MS.

[leeloo27]

Ajmo se ostaviti komentiranja moderiranja bilo bivših bilo sadašnjih moderatora i držati se teme. Može?

[šala]

Žao mi je što je ta tema na forumu zatvorena a znanost je još drži otvorenom. Nisam pobornik nekih nedokazanih teza, ali mislim da bi struka trebala reći svoje, a mi pustiti ljude na forumu da iznesu svoja pozitivna i negativna iskustva. Svi koji imaju mogućnost zdravog rasuđivanja će sami donijeti odluku, a oni koje to ne zanima ili su izričito protiv, jednostavno će preskočiti tu temu. Možda ne bi bilo loše da se ponovno razmotri mogućnost otvaranja te teme na forumu.

[koka36]

Imali ste temu i na njoj je jedino bilo vrijeđanja onih koji se nisu slagali s vama...
Od svih koji su napravili tretman samo je jedna osoba stvarno iznjela svoja iskustva, ostali su se samo razbacivali nekakvim linkovima koji ništa nisu govorili...
Osobu koja je napravila tretman i kojoj je jedva spašen život nakon toga ste popljuvali i izvrijeđali....
Struka se izjasnila ali kako to vama ne odgovara ta struka je proglašena plačeničkom dok oni koji za nepotrebne tretmane naplate par tisuća eura su pošteni.....
Postoji ovdje i podforum alternativna lječenja pa tamo otvorite topić i vjerujem da vam tamo niko neče zatvoriti raspravu.....

[celamar]

Luscinia kaže:

opet koka napada...
nego ekipica, samo ću vas pozdraviti!

Kako si? Kako napreduje fizikalna?

[polly]

koka,
bitno da su tvoje venice ok

osoba se vlastitim postupcima dovela u stanje u kakvo je
struka se nije izjasnila
na što će netko trošit svoj novac i koliko će ga potrošiti je njegova stvar, gledaj u svoj novčanik ne u tuđi
imaš i ti masu topica koji bi te mogli više zanimati od ovoga ne moraš ovdje trolati već godinama
i topiĆ je odjevni predmet


luscinia,
kako si?
terapije?
toplice?
ide na bolje?

[Silvery]

šala kaže:

Možda ne bi bilo loše da se ponovno razmotri mogućnost otvaranja te teme na forumu.

CCSVI nije službeno prihvaćen od strane medicinske struke i zato nije i neće biti otvorena ta tema na ovom dijelu foruma. Kad bude i ako bude, onda će biti dopušteno otvoriti temu i razglabati o tome na Zdravlju. Dotle ste slobodni otvoriti temu drugdje i prepucavanja sačuvati za PM jer će u protivnom biti kartonirana. Hvala na razumijevanju.