Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[Blaise]

ivek1 kaže:

Ljudi,molim vas par savjeta za otvaranje apetita poslije kemoterapije.. Prošlo je tjedan dana nakon kemice,a tata skoro ništ ne jede Znam da se o tome već puno pisalo na forumu,al jednostavno sad nemam vremena tražiti.. Prošao je 2 ciklusa,2.tj ide na prve pretrage nakon postavljene dijagnoze,javim vam kak bu prošlo..
Hvala svima i držite se,

Pikovit, potpisujem. I to sirup. Napravite mu voćnu salatu ili kašicu i žlicu-dvije Pikovita na to. On jako miriši na naranču, baš je fini. Može se i s kravskim sirom pomiješat, pa upakirat kao neki novi tiramisu.
Pazite kako mu to ponudite.

B vitamin, željezo (ima za kupit neko u apotekama jedno, ne znam više kako se zove, koje nije teško na želudac), sve to otvara apetit.

Veliš da skoro niš ne jede, pa bi bilo dobro pripazit da ono što pojede bude visoko vrijedna i kvalitetna namirnica. I sve se da poboljšat.
Kad mama "nije gladna" i "hoće samo jogurt", onda ga dobije barem obogaćenog sa žličicom grožđanog šećera.

[nusazvrk]

Ja sam za njegu muza mogla dobiti tjedan dan. U drzavnoj sam firmi. Shvatila sam da je boljeotic radit, tada sam radila 5 minuta pjesice od stana i mogla doletit kad god, jer tih tjedan dana u nasem a ni u tvom slucaju nece promjeniti nista. Kod bolovanja bi mi skinuli s place a tad nikako nije bila situacija za kunu manje. Mislim da trebas procitati zakon o radu i zakon kojim su dfinirani odnosi i mogucnosti bas za tvoju firmu i probat trazit sve moguce rupe, u krajnjoj liniji i nac nekog frenda pravnika koji ce ih mozda prije nanjusit, jer ovakve situacije ja zovem- opsadno stanje-, gdje ti se boravak s muzem nece toliko odraziti na placu, a ostavit ce ti mogucnost boravka s njim na neki duzi period ili bar periodicno.
Za one koji me znaju (pozdrav anaxy), moj muz je prosao drugu seriju konrole i za sada je sve ok.
Inace citam vas svakodnevno od 17.1. kako je ovaj topik nastao. nasi kravali su nesto ranije poceli, tocnije 12.12.
Drzite se svi!!!!!!!!

[mia]

Rosemarie48 kaže:

Bok svima, iako moj muž ne boluje od karcinoma svjedno nalazim dosta savjeta koji mi pomažu pri njegovoj bolesti. Suprug boluje od ALS-a, teške neuromišićne bolesti, nažalost sve mu je gore.Dodatni je problem što smo ja i on sami a kako radim sve teže mi ga je ostavljati jer je nemoćan. Zato bi vas pitala za savjet. Zna li itko koliko se ima pravo na bolovanje za njegu člana obitelji. Na web stranici HZZO-a sam našla ovo :
Pravo na naknadu plaće za vrijeme bolovanja radi njege osigurane osobe – supružnika s kojim osiguranik živi u zajedničkom kućanstvu traje za svaku utvrđenu bolest najviše do 15 radnih dana.
I nakon što sam nazvala HZZO radi daljnjeg bolovanja nisam dobila zadovoljavajući odgovor. Uopće ne žele reći da li nakon ovih 15 dana u idućem mjesecu ili u budućnosti imam opet pravo na bolovanje za njegu supruga, samo ponavljaju dok traje bolest da mogu iskorisititi tih 15 dana, a ne žele pojasniti.Ima li netko iskustava s tim. Dakle..sad sam prvi put koristila te dane i interesira me u kojem vremenskom intervalu mogu opet..malo ću se pokrivati sa godišnjim, malo sa neplaćenom...ali što poslije...Molim vas, ako je bilo tko bio u sličnoj situaciji neka mi pomogne i kaže mi moja prava !

prema zakonu koji sam ja zadnji put vidjela i ucila, a to je bilo prije godinu dana( tako da ne garantiram da se nije nesto promjenilo),bilo je cak 12 dana ali u iznimnim slucajevima ako dr.opce prakse smatra da je situacija takva da to nije dovoljno trebala Vas je poslati na komisiju i moze Vam se odobriti do 30 dana, a nakon mjesec dana imate ponovo pravo na koristenje istoh.Znaci ako je komisija to odobrila nakon 30 dana bolovanja trebate najmanje mjesec dana raditi da bi ponovo to mogli koristiti a isto tako Vam dr moze otvoriti bolovanje na vas ako hoce na dijagnozu neku recimo da imate probleme sa kicmom i mozete biti na bolovanju mjesec dana.
Molim Vas dali netko zna kakvu zenu ili medicinsku sestru koju bi privatno placali na sat-dva-tri? jer kod nas je situacija ne izdrziva,ja nisam spavala 72 sata da bi mamu odmorila...pruzamo mu stvarno sve, ne ostavljamo ga ni trenutka samog a on samo vice da ga gnjavimo, maltretiramo, danas je bilo uzasno, pljuje tablete, jelo iz usta vice da mu dajemo otrov da ga hocemo ubiti,onda se dize da on ide van a mi smo ga prikovali za krevet, mami da je kurva (oprsostite na rijecima), sada zamislite kako je njoj proveli su 35 godina u zajednickom zivotu, a posljednje sto dobivate su takve grozote....pa kakva je to bolest, koliko god si govorili to je bolest nije on kriv....to nije on.....tesko je da vas to ne pogadja....bojim se da je smjestaj u neki privatni dom neizbjezno ...ima li tko kakvih iskustva tj dali netko zna za kakav u zapadnom dijelu Zgb da je dobar?

[mia]

Moja mama ima sestru tri puta tjedno, a njegu u kući svaki dan plaćamo sami (to ide po satu). Uspjeli smo srediti ne znam niti sama kako da ta njega bude tako da prepolovi dan pa uglavnom nije sama više od tri sata.
Možda nije loše tu početi, a informacije će ti same dolaziti.

Kako ste dobili tu zenu koja sami placate i sto ona cini?mi smo dobili sestru preko HZZO, svaki dan za njegu,ali trebao bi nam netko ko bi po koji sat bio uz njega?

[Blaise]

mia kaže:

Moja mama ima sestru tri puta tjedno, a njegu u kući svaki dan plaćamo sami (to ide po satu). Uspjeli smo srediti ne znam niti sama kako da ta njega bude tako da prepolovi dan pa uglavnom nije sama više od tri sata.
Možda nije loše tu početi, a informacije će ti same dolaziti.

Kako ste dobili tu zenu koja sami placate i sto ona cini?mi smo dobili sestru preko HZZO, svaki dan za njegu,ali trebao bi nam netko ko bi po koji sat bio uz njega?

Prek veze.
Tu ženu su nam preporučili. Imaš više centara za zdravstvenu njegu i za njegu u kući, pitaj doktoricu s kojima ona surađuje i najbolje je da te ona uputi. U biti, ona zna što se s njima sve može dogovoriti i što može pokriti HZZO, a što ne. Znam da ima u Preradovićevoj i u Šenoinoj i još neki. Ne mogu se sjetiti s kim moja doktorica radi i baš ih hvali, kao - može se dogovoriti kako pacijentu i obitelji odgovara, itd., ali se sad ne mogu sjetit da me ubiješ. Mi smo odabrali neku drugu opciju jer je brat imao poznanstva koja su pomogla. Ako hoćete baš medicinsku osobu, to je dosta skupo. Ja sam pitala za sestru u fušu, rekli su mi da je 100 kuna. Ne možemo to plaćati.

Ovu ženu plaćamo manje, naravno. Ona mami skuha, tj. dovrši ono što je već pripremljeno, malo pospremi, ode u dućan ako treba (ne treba, al ajde), takve stvari. Hoće speglat, pozaugat, ono što bih se ja ubila da moram u 2 stana radit. Em ju pripazi, em nešto napravi. Jasno, to nije ne znam što sad.

Doktorica mi je pričala nešto o gerontološkim centrima, naziv je malo nezgodan (moja mama bi živčani napadaj dobila), ali tu se može navodno isto nešto iskombinirati. Postoje starački domovi koji pružaju takve "vanjske" usluge.

Trenutno, ovakva kombinacija je zadovoljavajuća jer mama ima ipak nekakav nadzor preko dana, ima ustaljeni raspored, ne kažem da joj je žena nekakvo adekvatno društvo, ali ono što je meni prioritet (da ima ipak kontrolu i da jede) - to ima, a još se nešto u kući i napravi.

Ako trebate nekog samo da je uz njega, a da vam još nešto malo i pomogne, to je to.

Nije loše i porazgovarat sa sestrom koja vam dolazi. One se međusobno poznaju i isto mogu dati kakav savjet ili preporuku. Ja sam ovu našu koja dolazi tri puta tjedno pitala sasvim otvoreno neke stvari.

[Ivanicapeca]

Pošto je moja mama u potpunosti nepokretna ima njegu 5x tjedno i 3x tjedno joj dolazi fizioterapeut. Ja sam u svojoj nesreći što sam nezaposlena imala izgleda i sreću pa nemam probleme koje vi drugi imate, ali onaj najgori period dok mi je mama padala po kući i nije se dala obuzdati sam pregrmila uz pomoć volontera iz Hospicija. Preko njih se svašta da dogovoriti i koordinirani su jako dobro.
Na njihovim stranicama se nalaze svi podatci i kontakt osobe s brojevima telefona. Najtoplije ih preporučujem.

[Lecka]

Što se mog dede tiče, Ivanice, sasvim si u pravu. Prošle godine u novembru dijagnosticiran mu je karcinom bronhija i ljekari su mu davali dva-tri mjeseca. Nakon pola godine čudili su se kako nema metastaza na kostima i mozgu, koje su takođe predviđali. Pravi je uspjeh ova godina.
Jutros je opet primljen u bolnicu, pokušaće detaljnije ispitati odakle krvari, jer baš jako iskašljava krv. Kaže da ga probada u plućima, i tačno vidim kad ga žigne, jer napravi bolanu facu i drži se za to mjesto. S druge strane, juče sam se iznenadila koliko su mu dobri nalazi krvi, leukociti, hemoglobin, urea, kreatinin, šećer, jonogram... Ma sve super!! Stvarno je jak, žilav čičica.
Tete u apoteci su me počele zezati da imam kod kuće neko zamorče s kojim eksperimentišem kada krenem da im pustošim police. Ali baš me briga, dok god mu je krv tako jaka ima nade. Još da je manje prgav sve bi bilo super Ali to nam je familijarna crta valjda.
Pusa, velika :*

[Ivanicapeca]

Lecka kaže:

Što se mog dede tiče, Ivanice, sasvim si u pravu. Prošle godine u novembru dijagnosticiran mu je karcinom bronhija i ljekari su mu davali dva-tri mjeseca. Nakon pola godine čudili su se kako nema metastaza na kostima i mozgu, koje su takođe predviđali. Pravi je uspjeh ova godina.
Jutros je opet primljen u bolnicu, pokušaće detaljnije ispitati odakle krvari, jer baš jako iskašljava krv. Kaže da ga probada u plućima, i tačno vidim kad ga žigne, jer napravi bolanu facu i drži se za to mjesto. S druge strane, juče sam se iznenadila koliko su mu dobri nalazi krvi, leukociti, hemoglobin, urea, kreatinin, šećer, jonogram... Ma sve super!! Stvarno je jak, žilav čičica.
Tete u apoteci su me počele zezati da imam kod kuće neko zamorče s kojim eksperimentišem kada krenem da im pustošim police. Ali baš me briga, dok god mu je krv tako jaka ima nade. Još da je manje prgav sve bi bilo super Ali to nam je familijarna crta valjda.
Pusa, velika :*

Nadam se ipak da je opet ono manje zlo i da navlači opet onu upalu .Dobro je da mu je krv zdrava.Što god radili, radite dobro, jer vidiš da se taj tumor ipak drži pod kontrolom, pronašli ste neku kombinaciju koja izgleda dobro funkcionira. Javi nam novosti.

[Blaise]

Mi se isto borimo. Mama ima faze, neki put me zove 10 puta na posao. Da je kakala, da ne može kakati, da je bio fini ručak, da dolazi netko, da ju netko vodi na čaj, da hoću li joj ovo ili ono kad dođem doma, da sutra ne treba niš kuhat, da ju glava boli, da od čega tako puno piški/zašto ne piški, da neka nazovem sestru da ne dođe sutra, da jesam li zvala sestru da ne dođe sutra, da u subotu kad idem na plac obavezno kupim ovo ili ono jer je to jako fino/zdravo/jeftino...


Ispalim na živce jer u subotu mi uzme cijelo jutro, zove, zvoni, zove, zvoni, zvoni, zvoni, zvoni...

Dogovorila sam joj kod psihijatra, nije htjela ići niti za vraga, da to njoj ne treba. Jednom je toliko ludovala da sam joj nazvala Centar za krizna stanja i rekla: Sad pričaj s njima malo.

Onda me jedan dan uopće ne nazove, pa se zabrinem i ja zovem nju, a ona super raspoložena, razveseli se. Ako ne nazovem, onda ona zove mene da zašto sam ja nju prestala zvat.

L-u-d-a sam.

Naravno da smo svi mi ostali međusobno isposvađani. Ovo sve skupa je veliki test, a neki su pokazali lice koje prije nisam poznavala.
Moja mama uglavnom nije prgava jer nije takva osoba, ali je zayebant prve klase.
Neki put bih radije da je prgava.

[Ivanicapeca]

Blaise kaže:

Naravno da smo svi mi ostali međusobno isposvađani. Ovo sve skupa je veliki test, a neki su pokazali lice koje prije nisam poznavala.

da, i to je ono što je mene jako zaboljelo...mama je bolesna, a ti ljudi nisu . Izgleda zaista da se ovakve patnje događaju zaista posebnim ljudima, jer jedino takvi mogu to izdržati do kraja na pravi način.

[Robert01]

conquer_yourself kaže:

poštovanje i moja sućut.

ja sam također sahranio oca u utorak, 9. 10. 2007.
imao je rak na plućima koji je metastazirao na jetru, i sve je završilo unutar 3 mjeseca od postavljanja dijagnoze.
imao je 64 godine.

nisam nikakav ekspert i sve do nedavno rak je za mene bio tamo neka daleka i strašna bolest o kojoj nemam pojma.
ako ti to išta znači, moj otac je imao isto jako visoki bilirubin, i to zbog toga jer mu je funkcija jetre počela otkazivati.
bilirubin sam po sebi nije fatalan u visokoj količini, ali može izazvati simptome blage žutice i ukazuje na problematičnu jetru.
disfunkcionalna jetra je onemogućila kemoterapiju, no unatoč tome razlog smrti je bio izljev vode u pluća, ili nešto tog tipa ispisano latinskim jezikom.

tolko od mene.
pozdrav!

Pozdrav, i moja sućut za tvog oca.

Pa da, to sam i ja čitao i čuo da visok bilirubin ne mora biti koban po čovjeka iako ruku na srce kad dosegne granicu od 670 mnol/lit, a normalno je 20 tu već lagano svaka nada kopni... Ali u bolnici mu je bilirubin počeo padati i u 3 dana je pao na 540 mnol/lit i onda je došlo do povećanja kreatinina odnosno otkazivanja bubrega i bilo je sve gotovo...

Ali što mi onda nije jasno kod bolesti staroga?

Nije mi jasno to da se tumor na jetri (i to primarni HCC koji nije metastaza niti je metastazirao nigdje) odlično povlačio nakon primljenih kemoembolizacija što se vidi i iz otpusnih pisama u 6 i 7mj, a ALT, AST i GGT mu nisu bili jako enormno povećani kao bilirubin. A koliko je nama objasnio jedan doktor šta radi na Rebru ALT i AST pokazuju funkciju jetre, a GGT nekrozu jetre, odnosno količinu odumrlih stanica. Njemu su ALT i AST bili ispod 200, a GGT oko 300 što još uvijek je puno i iznad normale, ali ima slučajeva di ljudi sa puno većim vrijednostima žive i ne otkaže im jetra...

Možda sam trebao još razgovarati s doktoricom koja ga je liječila od postavljanja dijagnoze da mi pojasni neke stvari, ali jedva sam smognuo snage da odem u bolnicu po otpusno pismo, da ponovno uđem u onaj lift u kome smo se zadnjih godinu dana toliko navozili, da ponovo prođem kroz onaj hodnik kraj intezivne gdje je stari umro, da prođem kraj sobe 9 di je boravio svaki put kad bi došao u bolnicu, i di je proveo zadnje dane života... Mislim užas...uzeo sam otpusno pismo i u suzama odjurio iz te bolnice uz želju da se više nikad ne vratim tamo...

[Ved]

Trebala bih malo vaše pomoći da pokušamo zajedno sumirati na koje sve vidove pomoći ima pravo bolesna osoba,a vezano na postove od jučer. Čitala sam ih sve,ali nisam sigurna da sam sve dobro shvatila.
Bilo bi dobro kada biste napisali što točniji naziv "usluge" i kako se ostvaruje.
Ja mogu krenuti od onoga što smo mi do sada postigli.

1. Med.sestra koja svaki dan dolazi dati injekciju (kompletna med.dokumentacija predana dr.opće prakse pa je to išlo na neku njihovu komisiju)
2. Rješenje o 100%-tnom invaliditetu (zahtjev s med.dokumentacijom predan Hrv.zavodu za mirovinsko osiguranje, Tvrtkova); rezultat je oslobođenje od plaćanja participacije i administrativnih pristojbi (nek' mi netko kaže što to je!) i niz nekih olakšica vezanih za vozila,ali to mi sad nije u centru interesa...
3. ...

Vi spominjete med.sestru za njegu, što to točno znači,koliko vremena dnevno ostaje? Je li uvjet da bolesnik bude nepokretan? Je li to patronažna sestra?
Sorry ljudi, imam 100 pitanja. Mamin dr. opće prakse je takav šarlatan da nam do sad ni na koji način nije olakšao situaciju, čak ju je i pogoršao ispisivanjem krivih uputnica i uskraćivanjem informacija.

Mi smo isto angažirali jednu ženu da čuva mamu, plaćamo ju sami,naravno.

Blaise,kakva je tvoja mama po pitanju pokretnosti?
Joj,ovo što pišeš je strašno,ali te nekako nasmije. Evo jednog našeg primjera od jučer: nazovem mamu s posla na mobitel;mobitel isključen.Ljuta sam jer joj stalno tupimo da mobitel UVIJEK mora biti uključen za nedajbože.Zovem na fiksni. Javi se i pričamo sekundu,kažem joj "stavi puniti mobitel i UKLJUČI GA (jer i to zna biti problem)" misleći da to učini nakon razgovora. Ona trenutačno ispušta slušalicu i odlazi.Ja čekam da se vrati,ne vraća se. Zovem na mob.- i dalje je isključen. Zovem na fiksni - linija je u kvaru jer je slušalica dignuta. Idućih 10 min. zovem naizmjence i već se vidim kako moram ići k njoj poklopiti slušalicu. Nakon stotog pokušaja dobijem ju na mob.jer ga je ipak uspjela upaliti

[Ivanicapeca]

Ved kaže:

Vi spominjete med.sestru za njegu, što to točno znači,koliko vremena dnevno ostaje? Je li uvjet da bolesnik bude nepokretan? Je li to patronažna sestra?
Sorry ljudi, imam 100 pitanja. Mamin dr. opće prakse je takav šarlatan da nam do sad ni na koji način nije olakšao situaciju, čak ju je i pogoršao ispisivanjem krivih uputnica i uskraćivanjem informacija.

Mi smo isto angažirali jednu ženu da čuva mamu, plaćamo ju sami,naravno.

Moja mama je dobila njegu svaki dan i to odlučuje glavna patronažna sestra, tj. ona vidi opće stanje pacijenta i daje prijedlog liječniku opće prakse koji ga šalje na komisiju i koji je do sad uvijek prošao. Maksimalno koliko se može dobiti med. sestra je 45 min dnevno, iako ona uvijek ostane koliko je potrebno da sve obavi. Ponekad je dovoljno 20 min, a kad imamo neke komplikacije tipa kupanje uz ostalu redovitu njegu znala je ostati čak sat i pol. Inače može se dobiti njega i od 7 dana. Meni je ta glavna patronažna (divna žena, prošla je 3 puta moja križni put pa shvaća situaciju) ponudila i sedmodnevnu njegu, samo što u subotu i nedjelju dolazi dežurna sestra u vrijeme kad stigne, što može biti od jutra do kasnog popodneva, što mi jednostavno nije imalo nikakvog smisla, jer se onda ne mogu cijeli vikend maknut od doma, a ovo kupanje obavimo obično tata i ja zajedno u subotu u jutro. Uglavnom, kome treba, može se dogovoriti, ali pet to sve ovisi o "kvaliteti kadra" koji time upravlja.

[conquer_yourself]

Robert01 kaže:

Nije mi jasno to da se tumor na jetri (i to primarni HCC koji nije metastaza niti je metastazirao nigdje) odlično povlačio nakon primljenih kemoembolizacija što se vidi i iz otpusnih pisama u 6 i 7mj, a ALT, AST i GGT mu nisu bili jako enormno povećani kao bilirubin. A koliko je nama objasnio jedan doktor šta radi na Rebru ALT i AST pokazuju funkciju jetre, a GGT nekrozu jetre, odnosno količinu odumrlih stanica. Njemu su ALT i AST bili ispod 200, a GGT oko 300 što još uvijek je puno i iznad normale, ali ima slučajeva di ljudi sa puno većim vrijednostima žive i ne otkaže im jetra...

Možda sam trebao još razgovarati s doktoricom koja ga je liječila od postavljanja dijagnoze da mi pojasni neke stvari, ali jedva sam smognuo snage da odem u bolnicu po otpusno pismo, da ponovno uđem u onaj lift u kome smo se zadnjih godinu dana toliko navozili, da ponovo prođem kroz onaj hodnik kraj intezivne gdje je stari umro, da prođem kraj sobe 9 di je boravio svaki put kad bi došao u bolnicu, i di je proveo zadnje dane života... Mislim užas...uzeo sam otpusno pismo i u suzama odjurio iz te bolnice uz želju da se više nikad ne vratim tamo...

bok!

odi i razgovaraj s doktoricom, ako misliš da će ti to pomoći da nekako lakše prihvatiš ili probaviš priču. da, čudan je osjećaj dobiti tu torbu s piđamom i stvarima i vidjeti prazni krevet u bolnici.

no dosta o tragičnim raspletima.
podrška svima koji se bore. za to treba biti nevjerovatno snažan.
svaka vam čast!

pozdrav!

[IVANAP]

dina9 kaže:

Bok svima!
Iskrena sućut svima koji su izgubili najdraze...ponekad, ali samo ponekad osjetim tjeskobu kad citam sve ovo... no nekako prevladam taj osjecaj i guram dalje.. evo u srijedu je šesta-zadnja u ovom ciklusu... naravno da sam sada samo koncentrirani da mi leuk. i tromb. budu dostatni da je i dobijem...Ako bog da, u iduci ponedjeljak idem u Njemacku u jednu kliniku na intezivnu imunoterapiju - sa velikom nadom da ce i to pomoći...
Pozdrav svima i budite mi hrabri... Dina

DRAGA DINA, samo naprijed! Drži se!

[Blaise]

Ved kaže:

Blaise,kakva je tvoja mama po pitanju pokretnosti?
Joj,ovo što pišeš je strašno,ali te nekako nasmije. Evo jednog našeg primjera od jučer: nazovem mamu s posla na mobitel;mobitel isključen.Ljuta sam jer joj stalno tupimo da mobitel UVIJEK mora biti uključen za nedajbože.Zovem na fiksni. Javi se i pričamo sekundu,kažem joj "stavi puniti mobitel i UKLJUČI GA (jer i to zna biti problem)" misleći da to učini nakon razgovora. Ona trenutačno ispušta slušalicu i odlazi.Ja čekam da se vrati,ne vraća se. Zovem na mob.- i dalje je isključen. Zovem na fiksni - linija je u kvaru jer je slušalica dignuta. Idućih 10 min. zovem naizmjence i već se vidim kako moram ići k njoj poklopiti slušalicu. Nakon stotog pokušaja dobijem ju na mob.jer ga je ipak uspjela upaliti

Pokretna je ona.
Može hodati, ali nema šanse da nešto napravi doma. Ne može peglati, spora je, smotana, zna si pelenu promijenit (nosi one pelene što izgledaju kao ogromni ulošci). Može si namazat putar na kruh, al to neće. To ću joj ja, ne.
Ne može se okupat, može si zube oprat.

Koma su ti stalni odlasci u bolnicu. Dovezemo je tamo, vadi krv, čeka nalaze, onda šetka ko luda, (zadnji put joj je doktor rekao da nek si uzme xanax u tašku) dođu nalazi za dva sata recimo, ona već izbezumljena, ajde na infuziju jer su elektroliti u komi.
Bila je na šestom ciklusu kemoterapije (sad prima neki CEV protokol), to je bilo za čas gotovo, ali je morala malo pričekati za prijevoz doma, nismo ni mi na raspolaganju cijeli dan. Sad ima deset dana da se oporavi od kemoterapije do sljedeće kontrole koja će vjerojatno izgledati ovako kao što sam gore opisala.
Znam da te sestre mogu vaditi krv doma i da čak i infuziju može doma dobit, ali dok je to ovako često s tim poremećajima elektrolita, možda je i bolje da ide za sada u bolnicu svaki put, ali to je maltretiranje i nas i nje.

ved, za ovo sve pitaj prvo ovu sestru što vam dolazi, od njih se može jako puno saznati. Ne može ona niš odlučit, ali ti može reći kome da se obratiš i što točno da tražiš, a onda i patronažnu kad dođe. Barem ćeš znati što da doktoru kažeš da napiše. X toga i ja ne znam ili zaboravim. Prošli put me doktorica prala da patronažna nije poslala izvješće. I kaj sad ja da radim?
Onda mi odjednom kaže sestra, ova što dolazi tri puta tjedno, da patronažna preksutra sutra dolazi. Koja crna patronažna, ta odavno nije bila. Ja kažem - e, ne može preksutra, mama ide na kaj je već išla na Jordanovac. Ubijem se drugi dan da nađem telefonski broj, ne mogu nikog dobit, na kraju sam zvala dom zdravlja, on veli xx, a ja toooo, daj ime i prezime i broj. I čovjek da.
X puta je bilo da je dogovoreno da sestra dolazi, osobito preko ljeta, mijenjale su se, jedna nije imala mobitel, užas, a mami se pogorša, ode u bolnicu, a ja fino čekam sestru prije posla jer nemam kome javit da neka ne dođe.
S vremenom, to se uhoda, zbižiš se s njima, izmijenite sve brojeve, i sve se dogovorite.
Oni na komisiji (dabogdaimzatrebalo) su odvratni, ali se traži sve. Što odobre, odobre (nemoj se ljutit ako prepolove ono što je patronažna napisala) i onda se s osobom koja dođe dalje dogovaraš.
Ima se pravo i na dosta materijala, pelene, pa za krevet da ne promoči, takve stvari...

[Blaise]

Ivanicapeca kaže:

da, i to je ono što je mene jako zaboljelo...mama je bolesna, a ti ljudi nisu . Izgleda zaista da se ovakve patnje događaju zaista posebnim ljudima, jer jedino takvi mogu to izdržati do kraja na pravi način.

Znaš, i mene. Kao da to namjerno rade. Nakon kemoterapije, ona mora izbjegavati kontakte s ljudima, pogotovo sad kad su svi živi bolesni. Toliku bešćutnost i silne bedastoće sam doživjela od onih koji bi kakti trebali biti bliski da mi je sila na vece samo kad se sjetim.

Btw, hvala ti za onaj savjet za tuširanje. Nemamo to na podu kupaonice. Ako bude prilike (da ne kažem vremena), možda ćemo jednom izvadit kadu i stavit tuš kadu, to sam tak već i prije planirala. Do tada može doći kod mene i sve tu obavimo, onda ju samo odvedem doma i bok. Zahod ima odvojen pa to nije problem. Tako i tako dio ide u pelenu.
Al, to ćemo vidjeti. Nije sad prioritet, a nemam ni živaca više niti miligrama.

[Ivanicapeca]

Blaise kaže:

Al, to ćemo vidjeti. Nije sad prioritet, a nemam ni živaca više niti miligrama.

Moj ti je savjet da to što prije realizirate, jer stanja opće nemoći dolaze naglo i često puta su terminalna, a o živcima onda više nema ni govora. Kad se samo sjetim kako su starci godinama gruntali kako treba srediti kupaonu, kao u stilu, stari se, neće se kroz koju godinu više komotno moći uvaliti u kadu i dići iz nje...i prošo voz, moja draga. Svaki put kad idemo mamu kupat, tata plače svoju neinertnost u rješavanju tog problema. Sad više nemamo ni love, a nije ni moguće uz nju tako bolesnu podnositi bubanje, radnike, nered i prašinu uz sve druge probleme koji uz to idu 2 tjedna...
Vidi ako ikako to možeš sad izvesti.

Ivanicapeca kaže:

@ the one

Ne mora biti rak. Po meni je više vjerojatno da zbog toga što je bila bolesna prije i izgleda nije odležala kako spada se neka upala ili viroza pretvorila u neki teži oblik bronhitisa ili upale pluća. Može čak biti da ima astmu. Bol u plućima je vrlo karakteristični simptom asmatičnih napadaja.
Znam da se bojiš jer sigurno nije lako nekog voljenog vidjeti bilo kako bolesnog, ali zapravo je najbolje ne paničariti dok se ne naprave pretrage i ne vidi što je. Ako je nedaj bože najgore, biti će načina da se i s tim suočite.

Ima tumor ili cistu koji joj zatvara jednjak pa zato nije mogla ni normalno jesti, doktor kaže da može bit dobroćudan ali da su šanse minimalne Već je treći dan u bolnici i tko zna hoće li uopće doći više doma. Strah me šta će sve biti, htio bi da sve dobro prođe i da mi se makar za Božić vrati doma i tradicionalno dočekamo Novu godinu, no kolike sam sreće...

Ovu godinu samo umiru oko mene, jebemti takav život i sve

[anaxy]

The One! kaže:

Ima tumor ili cistu koji joj zatvara jednjak pa zato nije mogla ni normalno jesti, doktor kaže da može bit dobroćudan ali da su šanse minimalne Već je treći dan u bolnici i tko zna hoće li uopće doći više doma. Strah me šta će sve biti, htio bi da sve dobro prođe i da mi se makar za Božić vrati doma i tradicionalno dočekamo Novu godinu, no kolike sam sreće...

Ovu godinu samo umiru oko mene, jebemti takav život i sve

Ne smiješ već sada tako razmišljat. Uvijek moraš mislit i nadat se da će biti dobro i da nije uvijek sve crno i ono najgore. Nema straha. Ti moraš sada biti jak i normalan u tom svemu, ma šta to bilo, i nju bodrit i pomoći joj boriti se za sve što slijedi dalje, i biti stup i oslonac i nosač svega. Želim Vam sve dobro. Ne brini se prije reda. Puno strpljenja.Pozdrav.