Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 12.04.2013., 21:24   #1081
Hvala puno, potruditi ću se

Tek sam "početnica", pa racunam da ima vremena za nauciti sto mi smeta, a sto ne i kako ju kontrolirati.
sara-95 is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.07.2013., 18:16   #1082
pozdrav svima
dijagnosticirana mi je mijastenija prije dvije godine i to generalizirani oblik. Imam 19 godina pa mi je to bio svojevrstan šok jer sam do tada bila sasvim zdrava ako izuzmemo prehlade,gripe i to... Htjela bih da mi se javi netko tko zna malo više o ovoj bolesti jer ja i ono što znam nije mi sasvim jasno...bila bi vam jako zahvalana
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.07.2013., 18:34   #1083
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
pozdrav svima
dijagnosticirana mi je mijastenija prije dvije godine i to generalizirani oblik. Imam 19 godina pa mi je to bio svojevrstan šok jer sam do tada bila sasvim zdrava ako izuzmemo prehlade,gripe i to... Htjela bih da mi se javi netko tko zna malo više o ovoj bolesti jer ja i ono što znam nije mi sasvim jasno...bila bi vam jako zahvalana
Ova cijela tema je krcata savjetima, iskustvima, itd. mijasteničara , iščitaj je malo, isplati se.
A savjet ti se i ne može dati, dok ne daš neko konkretno pitanje, za nešto određeno, cijela bolest je malo veći pojam, ovisi i o vrsti bolesti, i o tvojim osobnim reakcijama na sve u životu, a jako je bitno da si pozitivna, jer osobne reakcije na sve što se događa u životu, su dosta veliki utjecaj na stanje tvoje bolesti, čemu pozitiva jaaaaaaaaaaaaaako pomaže da su reakcije bolesti ili male ili barem ograničene... To vrlo ukratko.
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.08.2013., 13:45   #1084
Talking

Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Ova cijela tema je krcata savjetima, iskustvima, itd. mijasteničara , iščitaj je malo, isplati se.
A savjet ti se i ne može dati, dok ne daš neko konkretno pitanje, za nešto određeno, cijela bolest je malo veći pojam, ovisi i o vrsti bolesti, i o tvojim osobnim reakcijama na sve u životu, a jako je bitno da si pozitivna, jer osobne reakcije na sve što se događa u životu, su dosta veliki utjecaj na stanje tvoje bolesti, čemu pozitiva jaaaaaaaaaaaaaako pomaže da su reakcije bolesti ili male ili barem ograničene... To vrlo ukratko.
pa mene osobno zanima najviše kako izgleda kriza tj. koliko loše stanje se uzima ko kriza kod ove bolesti... Ja sam imala jedno pogoršanje kada nisam mogla par dana ustati samostalno iz kreveta ali tada su mi povećali dozu decortina i poslije nisam više imala takvih problema čula sam i nekoliko iskustava i uspoređujući sebe s njima ja vodim sasvim normalan život,je li to stvar volje,pozitivnog stava ili jednostavno imam sreću pa me bolest nije tako jako ograničila?
Sada pijem 2 mestinona dnevno,10 mg decortina i osjećam se dobro. Timektomirana sam prošle godine u 9 mjesecu pa je možda i to razlog moga boljeg stanja... I imam još jedno pitanje,govore mi svi da je ovo bolest koja ne boli,složila bi se s njima da ne boli uvijek ali ja imam nakon dužeg hodanja bolove u mišićima listova i to samo desne noge...ima li to uopće veze s mijastenijom? pitala sam doktoricu koja je rekla da nema,a ja takve bolove nisam imala prije nego sam oboljela...
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.08.2013., 15:34   #1085
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
pa mene osobno zanima najviše kako izgleda kriza tj. koliko loše stanje se uzima ko kriza kod ove bolesti... Ja sam imala jedno pogoršanje kada nisam mogla par dana ustati samostalno iz kreveta ali tada su mi povećali dozu decortina i poslije nisam više imala takvih problema čula sam i nekoliko iskustava i uspoređujući sebe s njima ja vodim sasvim normalan život,je li to stvar volje,pozitivnog stava ili jednostavno imam sreću pa me bolest nije tako jako ograničila?
Sada pijem 2 mestinona dnevno,10 mg decortina i osjećam se dobro. Timektomirana sam prošle godine u 9 mjesecu pa je možda i to razlog moga boljeg stanja... I imam još jedno pitanje,govore mi svi da je ovo bolest koja ne boli,složila bi se s njima da ne boli uvijek ali ja imam nakon dužeg hodanja bolove u mišićima listova i to samo desne noge...ima li to uopće veze s mijastenijom? pitala sam doktoricu koja je rekla da nema,a ja takve bolove nisam imala prije nego sam oboljela...
Hm, mijastenička kriza je stanje koje nema neko "regularno" trajanje, ovisi od osobe do osobe koliko će trajati, kao i kako će izgledati.
Meni osobno, moglo bi se reći da sam imala i vrlo dugih perioda iznimno lošega stanja, u smislu da apsolutno ništa nisam mogla, totalno nepokretna.
No, kako to loše stanje ovisi i o vrsti mijastenije koju osoba ima, a osobno imam zahvaćeno cijelo tijelo, osim dišnih puteva, bijah totalno nepokretna nekoliko puta, trajalo tako ili par tjedana, ili par mjeseci.
Pomoglo mi tada, ipak to bilo daaaaavno, primanje gamaglobulina na infuzije.

Vezano za timektomiju, osobno sam imala period savršenog stanja dvije i pol godine nakon iste

A inače, kortikosteroidi itekako mogu izazvati grčenje i bolove mišića, ovisno kako tvoje tijelo prihvaća taj lijek. Imala sam takvih pizdarija sa Ultralanima, no ionako sam ih morala uzimati godinama, i nerijetko i nedozvoljene doze, daleko iznad maksimalnih; a prestalo je sa tim blesavim grčenjem mišića i bolovima, kad su Ultralani bili maknuti iz moje terapije. Tako da se malo raspitaj o samoj sorti kortikosteroida koje uzimaš, traži pretrage po pitanju njih, čisto da budeš sigurna.
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.08.2013., 16:45   #1086
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
pa mene osobno zanima najviše kako izgleda kriza tj. koliko loše stanje se uzima ko kriza kod ove bolesti... Ja sam imala jedno pogoršanje kada nisam mogla par dana ustati samostalno iz kreveta ali tada su mi povećali dozu decortina i poslije nisam više imala takvih problema čula sam i nekoliko iskustava i uspoređujući sebe s njima ja vodim sasvim normalan život,je li to stvar volje,pozitivnog stava ili jednostavno imam sreću pa me bolest nije tako jako ograničila?
Sada pijem 2 mestinona dnevno,10 mg decortina i osjećam se dobro. Timektomirana sam prošle godine u 9 mjesecu pa je možda i to razlog moga boljeg stanja... I imam još jedno pitanje,govore mi svi da je ovo bolest koja ne boli,složila bi se s njima da ne boli uvijek ali ja imam nakon dužeg hodanja bolove u mišićima listova i to samo desne noge...ima li to uopće veze s mijastenijom? pitala sam doktoricu koja je rekla da nema,a ja takve bolove nisam imala prije nego sam oboljela...
Prava, razvijena kriza (u pravilu kod osoba sa generaliziranim oblikom bolesti) ne izgleda nimalo simpatično.
Nekakav temeljni kriterij je zatajivanje respiratorne funkcije- u prijevodu, ne možeš samostalno disati, a u pravilu svjesna svega oko sebe (ne nužno).
Često tome prethodi kakav naizgled bezazleni infekt (uroinfekt, resp.infekt,prekomjerno iscrpljivanje,nespavanje...), pogotovo kod osoba koje su na kortikosteroidima i imunosupresivima.
Liječenje je u pravilu u JIL-u (jedinica intenzivnog liječenja- anesteziolog je tu glavni&odgovorni, s obzirom kako je potrebna asistirana ventilacija i sve što spada u intenzivne mjere liječenja.
Konzultira se vrlo često infektolog, internist (endokrinolog,kardiolog, nefrolog...), a neurolog koji te u pravilu vodi kroz mirniju,stabilniju fazu bolesti sad ima puno manji utjecaj.
Eto, ukratko malo o tom.
Opisano nije i jedini scenarij kako zna izgledati mijastenička kriza.
body halleck is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.08.2013., 18:04   #1087
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Hm, mijastenička kriza je stanje koje nema neko "regularno" trajanje, ovisi od osobe do osobe koliko će trajati, kao i kako će izgledati.
Meni osobno, moglo bi se reći da sam imala i vrlo dugih perioda iznimno lošega stanja, u smislu da apsolutno ništa nisam mogla, totalno nepokretna.
No, kako to loše stanje ovisi i o vrsti mijastenije koju osoba ima, a osobno imam zahvaćeno cijelo tijelo, osim dišnih puteva, bijah totalno nepokretna nekoliko puta, trajalo tako ili par tjedana, ili par mjeseci.
Pomoglo mi tada, ipak to bilo daaaaavno, primanje gamaglobulina na infuzije.

Vezano za timektomiju, osobno sam imala period savršenog stanja dvije i pol godine nakon iste

A inače, kortikosteroidi itekako mogu izazvati grčenje i bolove mišića, ovisno kako tvoje tijelo prihvaća taj lijek. Imala sam takvih pizdarija sa Ultralanima, no ionako sam ih morala uzimati godinama, i nerijetko i nedozvoljene doze, daleko iznad maksimalnih; a prestalo je sa tim blesavim grčenjem mišića i bolovima, kad su Ultralani bili maknuti iz moje terapije. Tako da se malo raspitaj o samoj sorti kortikosteroida koje uzimaš, traži pretrage po pitanju njih, čisto da budeš sigurna.
Pitam za tu krizu jer doktori(neurolozi) odakle sam ja tu krizu gledaju na sasvim neki čudan način. Naime jedan doktor mi je strogo zabranio vožnju bicikla,šetanje duže od pola kilometra i sl. bez obzira što ja to sve obavljam bez problema (vozim bicikli svaki dan 5 km ) Sada studiram i živim sama u stanu,brinem se sama za sebe jer po 2-3 tjedna ne idem kući. Ja iako imam generalizirani oblik nisam još uvijek primjetila neke teže simptome kao ovo što si ti navela (potpuna nepokretna). Dolazi li do toga nakon dužeg vremena bolovanja ili?
ja sam otkad sam oboljela samo na mestinonu i decortinu,je li to dobar znak? Čitala sam malo po forumu i nisam čula nikad za puno ovih lijekova niti za plazmaferzu...
Znači moguće je da me mišići bole od kortikosteroida,u mom slučaju decortina,puno ti hvala
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.08.2013., 18:06   #1088
Quote:
body halleck kaže: Pogledaj post
Prava, razvijena kriza (u pravilu kod osoba sa generaliziranim oblikom bolesti) ne izgleda nimalo simpatično.
Nekakav temeljni kriterij je zatajivanje respiratorne funkcije- u prijevodu, ne možeš samostalno disati, a u pravilu svjesna svega oko sebe (ne nužno).
Često tome prethodi kakav naizgled bezazleni infekt (uroinfekt, resp.infekt,prekomjerno iscrpljivanje,nespavanje...), pogotovo kod osoba koje su na kortikosteroidima i imunosupresivima.
Liječenje je u pravilu u JIL-u (jedinica intenzivnog liječenja- anesteziolog je tu glavni&odgovorni, s obzirom kako je potrebna asistirana ventilacija i sve što spada u intenzivne mjere liječenja.
Konzultira se vrlo često infektolog, internist (endokrinolog,kardiolog, nefrolog...), a neurolog koji te u pravilu vodi kroz mirniju,stabilniju fazu bolesti sad ima puno manji utjecaj.
Eto, ukratko malo o tom.
Opisano nije i jedini scenarij kako zna izgledati mijastenička kriza.
Znači ništa što ne dovodi na kraju do gušenja ne smatra se mijasteničkom krizom?
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.08.2013., 18:23   #1089
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
Pitam za tu krizu jer doktori(neurolozi) odakle sam ja tu krizu gledaju na sasvim neki čudan način. Naime jedan doktor mi je strogo zabranio vožnju bicikla,šetanje duže od pola kilometra i sl. bez obzira što ja to sve obavljam bez problema (vozim bicikli svaki dan 5 km ) Sada studiram i živim sama u stanu,brinem se sama za sebe jer po 2-3 tjedna ne idem kući. Ja iako imam generalizirani oblik nisam još uvijek primjetila neke teže simptome kao ovo što si ti navela (potpuna nepokretna). Dolazi li do toga nakon dužeg vremena bolovanja ili?
ja sam otkad sam oboljela samo na mestinonu i decortinu,je li to dobar znak? Čitala sam malo po forumu i nisam čula nikad za puno ovih lijekova niti za plazmaferzu...
Znači moguće je da me mišići bole od kortikosteroida,u mom slučaju decortina,puno ti hvala
Vezano za same aktivnosti, tu i dalje najviše vjerujem samo jednoj doktorici, Šoštarko - "nema zabrana, svaka osoba sama mora upoznati vlastita ograničenja radi mijastenije, te ih se držati, jer nekog uopćenog pravila jednostavno nema, svaki mijasteničar je drugačiji, od samog doživljavanja bolesti, do samih iskustava sa istom."

A simptomi su isto tako individualni. Meni su se te krize desile skoro u samom početku bolesti, nakon dijagnoze, dakle, prije cca i dvadeset, i osamnaest, i sedamnaest godina. Poslije niti jednom
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
Znači ništa što ne dovodi na kraju do gušenja ne smatra se mijasteničkom krizom?
Ne, ono što je body opisao je vezano za vrstu mijastenije koja zahvaća i dišne puteve. Ima mijasteničkih kriza kod svake sorte mijastenije, samo se razlikuje od osobe do osobe kako će i izgledati
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.08.2013., 14:38   #1090
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Vezano za same aktivnosti, tu i dalje najviše vjerujem samo jednoj doktorici, Šoštarko - "nema zabrana, svaka osoba sama mora upoznati vlastita ograničenja radi mijastenije, te ih se držati, jer nekog uopćenog pravila jednostavno nema, svaki mijasteničar je drugačiji, od samog doživljavanja bolesti, do samih iskustava sa istom."

A simptomi su isto tako individualni. Meni su se te krize desile skoro u samom početku bolesti, nakon dijagnoze, dakle, prije cca i dvadeset, i osamnaest, i sedamnaest godina. Poslije niti jednom

Ne, ono što je body opisao je vezano za vrstu mijastenije koja zahvaća i dišne puteve. Ima mijasteničkih kriza kod svake sorte mijastenije, samo se razlikuje od osobe do osobe kako će i izgledati
Slažem se s tobom u potpunosti jer bilo bi glupo da ja sjedim u kući zatvorena i da čekam hoće li mi se stanje pogoršati. Živim normalno (koliko je to moguće). Znači krizu bi svako sam trebao prepoznati jer je svačiji slučaj jedinstven? To ima smisla.
A kako se ti sada osjećaš?
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.08.2013., 15:16   #1091
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
Slažem se s tobom u potpunosti jer bilo bi glupo da ja sjedim u kući zatvorena i da čekam hoće li mi se stanje pogoršati. Živim normalno (koliko je to moguće). Znači krizu bi svako sam trebao prepoznati jer je svačiji slučaj jedinstven? To ima smisla.
A kako se ti sada osjećaš?
Opet vezano za te aktivnosti, osobno sam se isprevozala biciklom bezbroj puta, na nerijetko duge staze, jednostavno dok znam da mogu, uživam u tome. Kao i u rolanju, pa čak i vožnji skejtom, u djetinjstvu. Nijedna doktorica, od mojih neurologica, mi to nikada nije branila.

A osobno sam već godinama jako loše, najlošije ljeti, jer mi osobno, moja mijastenija doista ne podnosi visoke temperature, pa mi je ljeti i drastično lošije općenito. Jedino što mi može pomoći, ali hzzo brani, jeste plazmafereza. A trenutna neuorogica ignorira moja pitanja o primanju gamaglobulina, jer za njih znam iz iskustva da su mi poomagali i vraćali me iz i nepokretnih stanja, u dobro stanje. ZAŠTO to ignorira, nemam pojma, ali eto, i dalje ignorira, iako spada danas u najhvaljeniju neurologicu u Zg-u. Ali eto, nemam dobra iskustva sa njom.
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.08.2013., 13:33   #1092
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Opet vezano za te aktivnosti, osobno sam se isprevozala biciklom bezbroj puta, na nerijetko duge staze, jednostavno dok znam da mogu, uživam u tome. Kao i u rolanju, pa čak i vožnji skejtom, u djetinjstvu. Nijedna doktorica, od mojih neurologica, mi to nikada nije branila.

A osobno sam već godinama jako loše, najlošije ljeti, jer mi osobno, moja mijastenija doista ne podnosi visoke temperature, pa mi je ljeti i drastično lošije općenito. Jedino što mi može pomoći, ali hzzo brani, jeste plazmafereza. A trenutna neuorogica ignorira moja pitanja o primanju gamaglobulina, jer za njih znam iz iskustva da su mi poomagali i vraćali me iz i nepokretnih stanja, u dobro stanje. ZAŠTO to ignorira, nemam pojma, ali eto, i dalje ignorira, iako spada danas u najhvaljeniju neurologicu u Zg-u. Ali eto, nemam dobra iskustva sa njom.
Što u biti je ta plazmafereza? I gamaglobulin je neka vrsta kortikosteroida ili? Je li ta doktorica M.Ž. s KBC-a Rebro?
Meni osobno je teže podnijeti hladnoću,nije mi ugodno ni po ovoj vrućini ali mi je puno gore hodati po neočišćenim kolnicima,stazama i još ako je sklisko,zaleđeno....ma užas živi...a i hladnoću mrzim iz dna duše
Puno više se umaram po zimi nego ljeti,kao da mi je u tom vremenskom razdoblju sve teže
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.08.2013., 16:14   #1093
Quote:
Ive22 kaže: Pogledaj post
Što u biti je ta plazmafereza? I gamaglobulin je neka vrsta kortikosteroida ili? Je li ta doktorica M.Ž. s KBC-a Rebro?
Meni osobno je teže podnijeti hladnoću,nije mi ugodno ni po ovoj vrućini ali mi je puno gore hodati po neočišćenim kolnicima,stazama i još ako je sklisko,zaleđeno....ma užas živi...a i hladnoću mrzim iz dna duše
Puno više se umaram po zimi nego ljeti,kao da mi je u tom vremenskom razdoblju sve teže
Plazmafereza je postupak čišćenja onih loši antitijela iz naše krvi.

Malo sam krivo napisala, infuzije imunoglobulina... http://imz.hr/proizvodi/IMZ-imunoglo...dski-uputa.pdf
Naći na hrvatskom jeziku članke, postaje teško, većina najboljih je na engleskom, njemačkom, švedskom...
Ali, ovdje piše jako dobro, i vrlo jasno (moja najdraža doktorica )

Da, ta doktorica.

Osobno sam oduvijek zimu jako lako podnosila, ali su ljeta uvijek bila upitna... pogotovo od kada su ovakva paklena onda sam definitivno jedva ljudsko biće, koliko me uništi po pitanju mijastenije.
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.08.2013., 19:04   #1094
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Plazmafereza je postupak čišćenja onih loši antitijela iz naše krvi.

Malo sam krivo napisala, infuzije imunoglobulina... http://imz.hr/proizvodi/IMZ-imunoglo...dski-uputa.pdf
Naći na hrvatskom jeziku članke, postaje teško, većina najboljih je na engleskom, njemačkom, švedskom...
Ali, ovdje piše jako dobro, i vrlo jasno (moja najdraža doktorica )

Da, ta doktorica.

Osobno sam oduvijek zimu jako lako podnosila, ali su ljeta uvijek bila upitna... pogotovo od kada su ovakva paklena onda sam definitivno jedva ljudsko biće, koliko me uništi po pitanju mijastenije.
Ja kod navedene doktorice idem otkad sam napunila 18 godina i ne mogu reći da joj nešto zamjeram,u svakom slučaju mi je bar nešto objasnila za razliku od dječije neurologinje koja mi je otkrila bolest.
Jao da bar ja zimu mogu tako lako podnijeti...Možda mi možeš dati neki savijet?
Ive22 is offline  
Odgovori s citatom
Old 14.11.2013., 17:10   #1095
Poštovani, imam mijasteniju tri godine. Timus mi je povećan i trebao bih obaviti operaciju.
Zanima me da li itko zna gdje u Hrvatskoj rade timektomiju putem video asistiranog kirurškog pristupa VATS ?! Čitao sam da je ovaj način za razliku od klasičnog gdje se pili prsni koš i oporavak je dulji i bolniji, kod ovoga je sama operacija sigurnija i oporavak puno kraći.
Hvala unaprijed !
techno is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.02.2014., 10:10   #1096
Pozdrav,
Može li netko preporučiti specijalista za ovu bolest u Hrvatskoj i okolici?
__________________
Javnost ne zna da je MOST u 6 resora koje je preuzeo doveo po 3-4 osobe. A ispod je sustav iskadroviran u vrijeme HDZ i SDP vlada. Oni samo probude svoje unutarnje spavače i odmah krenu u akcije. Most nema nikog prethodno kadroviranog, osobe s etiketom MOST-a bore se unutar tromih i promjenama nesklonih struktura , dok naivna javnost nasjeda na spinove da MOST nešto koči. A ti se ljudi bore kao vojnici.
midgetninja is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.05.2014., 01:38   #1097
cao ljudi, ja sam iz Srbije, lecila sam se u Beogradu, obolela sam od MG 2009 godine, bila na operaciji timusa, i sada sam na oporavku jos uvek uz lekove. Ako neko zeli da mi se obrati za bilo kakav vid razgovora, moze to da uradi na mail [email protected]
dandzi is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.05.2014., 23:47   #1098
Quote:
dandzi kaže: Pogledaj post
cao ljudi, ja sam iz Srbije, lecila sam se u Beogradu, obolela sam od MG 2009 godine, bila na operaciji timusa, i sada sam na oporavku jos uvek uz lekove. Ako neko zeli da mi se obrati za bilo kakav vid razgovora, moze to da uradi na mail [email protected]
pozz
ja sam prije 3 mj operirala tumor timusa... koji mi je izazvao mg... sad se polako oporavljam uz terapiju, a čeka me i tura zračenja... ima boljih i lošijih dana... ali da je teško.. teško je.... ufff,,,
sunceimjesec is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.05.2014., 23:54   #1099
Quote:
midgetninja kaže: Pogledaj post
Pozdrav,
Može li netko preporučiti specijalista za ovu bolest u Hrvatskoj i okolici?
ja sam kod neurologica na Rebru i zadovoljna sam... inače prije toga sam išla privatno jednoj poznatoj n. (Š.) dok mi još nije bio dg tumor koja nije prepoznala mijasteniju... u bolnicu sam došla u teškom stanju, i ja sam im rekla da sumnjam na miasteniju, doktorice su me poslušale i dale mi odmah mestinon koji je odmah djelovao, kasnije je ct pokazao tumor.... tako da moram reći da sam sa njima na Rebru za sada zadovoljna... dakle Rebro, Neurologija V...
sunceimjesec is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.06.2015., 17:56   #1100
Pozdrav svima ,

da li ima ovdje jos uvijek aktivnih mijastenicara?

Prvo da se svima zahvalim sto dijelite iskustva, svoje price i ostalo sto se veze za ovu bolest. Nesvjesno ili svjesno , pomazete ostalima kojima se sumnja na MG , pa tako ste pomogli i meni. Ovaj forum ,i ova tema je jedna od najbogatijih koje sam pronasla na internetu,iako sam jos u fazi trazenja, da uvijek saznam nesto novo.

Da vas upoznam sa svojim stanjem..imam 25 godina ,kao dijete sam prelezala encefalitis, jedva sam prezivjela, rađena mi je punkcija i doktori su napravili gresku sto je dovelo do toga da budem nepokretna oko 20 dana u toj dobi.No, moji simptomi su poceli prije 8 godina , kada sam primjetila da uopste ne mogu da hodam na stiklama , odjednom kao da su me noge izdale , nisam imala snage korake da pravim, a do tada sam sasvim normalno hodala, pa i u onim najvecim potpeticama. Iako su mi svi govorili moras li da hodas ,obuj ravno..ja sam uporno tvrdila da mi to nije normalno i krenula je moja potraga doktorima za odgovorima. Također , nisam mogla uz stepenice , brdo ,cim bih nosila nesto tesko u rukama , pogrbila bih se kao kakva baba i srce kao da hoce da mi iskoci..Ulazak u autobus, tramvaj , bez rukohvata za mene nije moguca misija, i tako je i dan danas.

Prvo su mi rekli da je artroza , da zbog toga osjecam slabost u nogama , pa da su mi misici slabi i da sam nedovoljno fizicki aktivna ( sto jeste tacno). Prije dvije godine snimala sam EMG nogu i neurolog mi je posumnjao na miasteniju gravis. Rađena su mi antitijela i bila su negativna , snimali su mi MRI grudnog kosa i nalaz pokazuje da nemam timus. Dijagnoza MG mi je odbacena ,jer nemam dovoljno simptoma da bi bolest bila potvrđena. Upucuju me u bolnicu i neurolog posumnja na multiplu sklerozu. Upucuje me na MR mozga i nalaz pokazuje lezije sto moze ukazivati na demijelinizirajucu bolest ili bolest vaskularne prirode.S tim nalazom , na rubu ocaja,odlazim kod najboljeg neurologa u BiH , koji inace lijeci moju majku ,koja boluje od multiple. Njegov zakljucak nakon pregledanih nalaza i pregleda je da meni nije nista, da su lezije na mozgu ostavile traga i da cu uvijek biti ovako slabasna i da se to tek pokazalo sada u odrasloj dobi. Nemam dovoljno aspekata za dijagnozu miastenije a pogotovo za multiplu.Kao stanje bi mi se moralo pogorsati i moralo bi biti jos simptoma da imam i jednu od te dvije bolesti. Prepisuje mi antidepresive jer njegov zakljucak je da imam visoku anksioznost i da moram raditi na tome.

Citajuci po forumima , razgovarajuci s nekim osobama ,meni nikako nije izlazilo iz glave da ja bas imam miasteniju, i opet odem njemu i zatrazim da mi se uradi test neuromisicne transmisije.Nevoljno, upucuje me i kaze ma sigurno ce biti negativno..no,bilo je pozitivno. To sam radila prije mjesec dana , ponovo me uputio da vadim antitijela i sada cekam nalaz. Propisao mi je Mestinon , ali ja od njega nista ne osjecam. Cak su mi se pojavile duple slike i jedva hodam ulicom jer nista ne vidim. Prestala sam da ga pijem , i eto sad cekam tu kontrolu.

Ne znam sta da ocekujem od ove miastenije , sta da radim , sta da pijem..sva sam izgubljena i zbunjena. Podrsku porodice nikako nemam,prijateljima i ne govorim jer bi isto bilo. Depresivna jesam,anskioznost mi je na nivou, vani mi je jos gore..sve se bojim da mi se sta ne desi kao ostalima, kao da sam vise i simptome pocela da umisljam..

Izvinite na opsirnom postu , ali eto nadam se da ce se bar neko naci ko ima slicnu situaciju, a savjete zeljno ocekujem.Hvala svima!
sarajcica91 is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 13:31.