Sistemski lupus

[Ziza Kovacevic]

leki laku noc evo mm usao da spava a komp mi je u toj sobi a iskreno receno i odoh pobjeci i ugnijezditi se u sinov krevet da od ovoga moga ne poprimim jos kakav kastig jedva se nosim s ovim a i u utorak mi valja ponovo vaditi krv pa da koliko toliko sprijecim nesto novo ako nisam vec i fasovala.

pusa i lijepo spavaj ako mozes od macana ali nadam se da ce te pustiti malo da odmoris i biti bolje

[leeloo27]

Ziza Kovacevic kaže:

leki laku noc evo mm usao da spava a komp mi je u toj sobi a iskreno receno i odoh pobjeci i ugnijezditi se u sinov krevet da od ovoga moga ne poprimim jos kakav kastig jedva se nosim s ovim a i u utorak mi valja ponovo vaditi krv pa da koliko toliko sprijecim nesto novo ako nisam vec i fasovala.

pusa i lijepo spavaj ako mozes od macana ali nadam se da ce te pustiti malo da odmoris i biti bolje

idem i ja. Moram još nahraniti živine a i mama mi polako pizdi što tipkam joj tu u sobi u sitne sate.

[wumac]

Pozdrav,

Dijagnosticiran mi je Raynaud, livedo-collagenosis suspecta, prije par godina na osnovu otežanog gutanja ahalazija.
Ako sam dobro zapamtila, doktor mi je rekao da sumnja na Sneddon sindrom. Bolesno stanje vučem već 6 godina a unatrag godinu dana pojavili su se drugi problemi vezani uz temperaturu, kašalj, umor i malaksalost..ustvari, mučilo me to što me tjeralo na kašalj a nisam mogla iskašljati, nakon toga temperatura i iscrpljenost.
Za desetak dana bit ću primljena u bolnicu na ponovljene pretrage i zanima me jel se netko susreo s tim sindromom? Pozitivna sam na ANCA, AHMA, centromera.

[leeloo27]

wumac kaže:

Pozdrav,

Dijagnosticiran mi je Raynaud, livedo-collagenosis suspecta, prije par godina na osnovu otežanog gutanja ahalazija.
Ako sam dobro zapamtila, doktor mi je rekao da sumnja na Sneddon sindrom. Bolesno stanje vučem već 6 godina a unatrag godinu dana pojavili su se drugi problemi vezani uz temperaturu, kašalj, umor i malaksalost..ustvari, mučilo me to što me tjeralo na kašalj a nisam mogla iskašljati, nakon toga temperatura i iscrpljenost.
Za desetak dana bit ću primljena u bolnicu na ponovljene pretrage i zanima me jel se netko susreo s tim sindromom? Pozitivna sam na ANCA, AHMA, centromera.

A kakav ti je to sindrom? Šta napada?

Ja imam Raynauldov sindrom, i već mi je sad muka kad se sjetim da ide zima .

[wumac]

Neznam, zato i pitam. Gledam po netu da to spada u cerebrovaskularne bolesti. Neznam što je to? Kilaža mi je prema visini u normalnom omjeru.
Raynauda imam od 10-e godine, tada mi je rađena oscilografija i oscilometrija. Prije 6 godina dobila sam sunčanicu i tada je, već drugi dan, sve krenulo naopako. Sumnjalo se na žuč, koja se operirala (klasično, jer je kamen bio u kanalu). A operacija...pogreška. Ultrazvuk bio star mjesec i pol a kamen u međuvremenu izašao van (pila sam jedne homeopatske tablete). Gutanje se nije popravilo, na diletaciju jednjaka nisam išla jer mi pomažu ISMN. Osjetljiva sam i na sunce, pocrvenim brzo, pogotovo dio nosa i obraza. koža mi je općenito "išarana".

[leeloo27]

A šta su ti doktori rekli? Pa kad budeš išla na kontrolu pitaj kakav je to sindrom i šta napada.

[Begemotica]

leeloo27 kaže:

A kakav ti je to sindrom? Šta napada?

Ja imam Raynauldov sindrom, i već mi je sad muka kad se sjetim da ide zima .

Viš, viš, sad si me podsjetila, prošlu zimu sam se nekao spasila, a pretprošlu sam cijelu prokašljala i to bez nekakvog jasnog doktorima razloga (doduše moj učitelj yogi i moja kći složno su zaključili: a da ti probaš manje lajati )

[wumac]

Ja sam samo pitala na što sumnja, nije mogao dati konačnu dijagnozu. Tek nakon pretraga zbog kojih ću biti hospitalizirana da se to dovede kraju. Pa javim onda. Leeloo, otkada ti vučeš Raynauda? Jel tko radio biopsiju kože?

[leeloo27]

Begemotica kaže:

Viš, viš, sad si me podsjetila, prošlu zimu sam se nekao spasila, a pretprošlu sam cijelu prokašljala i to bez nekakvog jasnog doktorima razloga (doduše moj učitelj yogi i moja kći složno su zaključili: a da ti probaš manje lajati )

Ma mene zaobilaze viroze, kašljanje i kihanje (sad gledaj kad me sutra zopizdi da se tjedan dana ne dignem iz kreveta, zazivam ja vraga ) al zato ne smijem van iz stana jer mi odmah počnu plaviti prsti. Rekla sam da ću si kupiti grijače i strpati u rukavice i čizme jer stvarno više ne znam šta da radim.

[leeloo27]

wumac kaže:

Ja sam samo pitala na što sumnja, nije mogao dati konačnu dijagnozu. Tek nakon pretraga zbog kojih ću biti hospitalizirana da se to dovede kraju. Pa javim onda. Leeloo, otkada ti vučeš Raynauda? Jel tko radio biopsiju kože?

Zadnjih 3-4 godine. U biti zbog njega sam i krenula po doktorima pa su mi uz njega svašta nešto otkrili.

[wumac]

Begemotica, tako je i meni bilo ovu zimu. Od 10.mjeseca do 2. mjeseca. S tim da sam završila u jedan navrat u bolnici jer nisam mogla disati. Htjeli su mi i astmu pritrefiti ali nije. Pila antibiotike, ništa nije pomagalo. Prvi CT toraksa - nalaz užasan. U međuvremenu (sredina 2.mjeseca) počela iskašljavati, sama od sebe, i CT najnormalniji

[wumac]

leeloo27 kaže:

Zadnjih 3-4 godine. U biti zbog njega sam i krenula po doktorima pa su mi uz njega svašta nešto otkrili.

Ja se nadam da sam sada na pravom mjestu. Jer nije rekao to je to, nego da sumnja. Prije par godina imala sam sve papire i termin za operaciju tumora na jednjaku ali otišla sam potražiti još jedno mišljenje, kao ono - tumora nema.

[Begemotica]

Pitanje za sveznalicu Pera (jer nisam pronašla na netu): da li je moguće da meni ne smeta sunce jer sam napola azijka?

[leeloo27]

Begemotica kaže:

Pitanje za sveznalicu Pera (jer nisam pronašla na netu): da li je moguće da meni ne smeta sunce jer sam napola azijka?

ozbiljno?

Ja mislim da je moguće. A opet ako nemaš lupus ne vidim razlog zašto bi ti smetalo sunce (koliko ja znam kod lupusa najviše smeta).

[leeloo27]

wumac kaže:

Ja se nadam da sam sada na pravom mjestu. Jer nije rekao to je to, nego da sumnja. Prije par godina imala sam sve papire i termin za operaciju tumora na jednjaku ali otišla sam potražiti još jedno mišljenje, kao ono - tumora nema.

A tako ti ja bauljam po pretragama, nisu još sigurni šta mi je. Sada mi sumnjaju na sjogrenov sindrom, pa budem vidjela jesu li u pravu.

[iva64]

Zdravo, drustvance,

Wumac, malo sam opet pitala cika-Googla o ovim sindromima, svuda nadjem da se cesto udruzuje sa reumatoidnim artritisom i lupusom , uopsteno sa autoimunim bolestima vez. tkiva, a tu je i vaskulitis. Nadam se da si ti sa nama na pravom mestu da cakulas, a da nisi nas slucaj-lupus, mada, ovo sa suncem...no, mozda bude povezano sa vaskulitisom tj. Ray. sindromom (kazu kad je sindrom, da je to skup bolesnih stanja, otud sumnja na mnogo sto sta). Ma, sta god da je , tu smo da se izborimo i da se podrzavamo!!!

Renchi, hvala na pitanju, ja kazem da sam OK, doduse od sutra prelazim na antibiotik u infuziji (ali sam organizovala da ga ne primam u bolnici, nego u kuci). Mora biti bolje!!!

Betili, hvala za info. o americkim sapatnicama, i ja imam iz knjiga slicne slucajeve i vidim sta se kod njih prepisuje. Mislim da si dobro objasnila ono o vit. naravno, strogo kontrolisano, kad je potrebno. Uzgred, kad sam citala o Sjog. vidim da moze da se odrazava i na creva i probavu, laksu pojavu karijesa i svasta nesto

Juce sam bila kod prijateljice na zenskoj zurci, bilo nam je super, bilo je nas 6, taman dovoljno da se ipak cujemo (sve zajedno se smejale, pricale, pevale u isti glas, pile, jele). . Ponela sam aparat za O2, ali mi nije trebao tih 4 sata, posle, kad sam se vratila kuci, inhalacije, Kisik, lekici i sve ostalo.

E, sad, moja Rock Baby, da ti pravo kazem, koliko god ljudi pricali za sestru da joj je tesko itd...mislim da neke stvari treba postaviti na svoje mesto.
Reci cu ti iz mog iskustva jednu situaciju: nase drustvo se zimi takodje okuplja, cesto se tu igra, peva, pije, jede, pusi mnogo , i naravno, mi smo uvek pozivani (da jos napomenem da smo mi za ovih 20 god. braka bili najaktivniji u organiz. tuluma, bez obzira na moje stanje, sve do pre 5 godina , kad se , malo po malo, moje zdravlje sve vise urusavalo, pluca, vec sam pisala) . Nekad kad mozemo (zbog mog stanja), odemo, nekad teram muza da ide sam (on to ne voli), samo jednom se desilo, isli su u neki iznajmljeni prostor sa privatnom svirkom i nisu nas zvali-iz najbolje namere, jer ja taj dim i to sve ne bi izdrzala, kako mi je sutradan objasnila drugarica.- "Naravno da ne bi, ali vase je da nas pozovete, a ne da predpostavljate, a nase je da dodjemo ili ne". To sam rekla vrlo smireno, ne ljuta, nego kao cinjenicu i tako je i shvaceno. Posle toga se takva situacija nikad nije ponovila, kad smo mogli isli smo, budu tu i maskenbali,pa se nas dvoje bas potrudimo oko maski, ma bude svasta.

Mislim da je tvoja situacija mnogo teza od moje-zbog kolica, zbog toga sto zavisis od drugog i kod osnovnih potrba i dalje da ne nabrajam, da ti ne stajem na muku... i ne moze se uporediti ni sa cijom na ovom forumu, ali imamo i dodirnih tacaka-na kraju, obe zavisimo od aparata i drugih koji rade umesto nas mnoge stvari, a i mnogi drugi sa foruma su bili u situaciji u nekim delovima zivota da potpuno zavise od drugih, tako da te, verujem, jako dobro razumeju.
Najveci prijatelj ti je majka, mozda mozes sa njom da porazgovaras, a onda nekako zajedno i sa sestrom. Znam samo da je obrnuta situacija, da bi se ti polomila oko nje, zato si i dobila lupus i snaslo te sve ovo (ona nasa cuvena osetljivost i zabrinutost za sve). Tvoje pravo na kvalitetan zivot, na to da budes osoba koja se dobro oseca, makar je i snaslo sve to, ne bi trebao da ti oduzima onaj koji ti je, valjda najblizi, zato treba da prvo tebe setra ujutro pita za potrebe, a da ne pricam za druzenja i kafice...
Sto se tice studiranja, vec sam ti rekla, druzeci se sa kompom vise od kako sam u invalidskoj penziji, vidim razna on-line studiranja, zatim udruge za pomoc, gradjanske inicijative, nevladine organizacije, volontere-treba se potruditi, biti uporan, ima i volontera koji su na usluzi invalidima, kad idu negde, ili studiraju-ne treba se oslanjati samo na Dom zdravlja i njihove sluzbe. Veruj mi, pokreni se, radi za sebe, bolje ces se osecati i psihicki i fizicki.Upoznaces nove ljude, a to ti treba, treba ti ljubavi u svakom vidu i sva ta ljubav ceka na tebe, samo izadji, dozvoli sebi da udahnes zivot!!!

Takodje, mladost je na tvojoj strani (Parni valjak je nekad imao hit"Vreme je na nasoj strani", ), i mnoge tegobe ce se dovesti u red, pogledaj Viktoriju sta je sve prosla, bices ti nama super! Ti znas da smo tu za tebe!
Naravno, ako nije novcana poteskoca, nabavi kvalitetan net, a mozda i preko tih udruga koje sam ti nabacala gore, nesto uradis.

Dragi moji, svi po redu, opet sam romanopisac, ali kad me "povuce tema", i posebno nepravda koju neko od nas trpi

[leeloo27]

iva64 kaže:

Zdravo, drustvance,

....

Betili, hvala za info. o americkim sapatnicama, i ja imam iz knjiga slicne slucajeve i vidim sta se kod njih prepisuje. Mislim da si dobro objasnila ono o vit. naravno, strogo kontrolisano, kad je potrebno. Uzgred, kad sam citala o Sjog. vidim da moze da se odrazava i na creva i probavu, laksu pojavu karijesa i svasta nesto

Evo ja potvrđujem ovo za sjogrena. Minimalno jedan novi karijes mi se mjesečno stvori, ludim više. Ma sjogren je dosta sličan lupusu, uglavnom napada oči i usta al može napasti bilo koji organ koji ima sluznicu.

Iva a kako se zove ta tvoja knjiga?

[iva64]

Leeloo,
ovo za karijes sam nasla na stetoskop.info, a knjige sam dobila sa raznim nazivima, iz USA, uglavnom su pisane popularnim jezikom, gde prikazuju razne pacijentkinje, kako je kod koje pocelo, zatim sta je to lupus i nadalje kako se dijagnostikuje, sta se radi od analiza, kako se leci, sta se prepisuje, sta jesti, da li ili ne koristiti neke alternativne metode, kako sa tim kvalitetmo ziveti itd.

Gde su nam nasi drugari? Gledam poplave, cudno vreme, nadam se da ste svi dobro, pozdrav

[rock baby]

leeloo27 kaže:

A jel ti net preko mobitela ili imaš onaj usb pa preko njega?
Meni je opet komp u klincu i nikako da ga odnesem popraviti. Samo mi odjednom zablokira i ne radi po par sati, i moram paziti na koje starnice idem jer ako ima puno reklama on opet zablokira.

edit: ova jedna moja legica iz srednje je imala non-hockina i evo sad je ok. kažu da je veliki postotak preživjelih (mislim čak nekih 70%)ako se rano otkrije. Ovoj mojoj legici je bio izbio limfni čvor, doktorica je uvjeravala da nije ništa a ono na kraju ispao non-hochinov limfom.

meni je internet preko mob jer nemamo tel, i koristimo usb jer bežični ide pomoću usb-a. liti mi je dobar ali čim počne kiša, gotovo je. a meni i treba zimi, a ne liti. kada se ne budem javljala, internet je kriv. Kako mi ne valja kada treba, nisam navikla da mi valja pa nemam naviku ići na internet.
Doktor je imao povećanu anginu i svi mu govore godinu dana da je ok, a na kraju ispao hočkin. I to je on uvijek govorio ja mislim da nešto nije u redu i eto. Koji dijagnostičar. I ljudina od čovjeka. treba iskoristiti svaki dan najbolje što možemo, iako ja nemam puno izbora...

[Pero Gmaz]

Betili kaže:

Iva, Npr. kod mene je bolest napala periferne nerve i misice, zglobove ne u tolikoj meri, lakrimalne, parotidne i pljuvacne zlezde. glavobolje i uzasna iscrpljenost. E sad, za jacanje perifernih nerava naprosto ne postoji lek!, postoje lekovi koji ce meni da umanje bol(a za to vreme cu imati i nekoliko nuspojava od tog leka), ali nece ojacati nerve!, zato mi ostaju samo vreme, vitaminska i fizikalna terapija.

Hehe, na svu sreću Betil imaš krivo. To je stara teorija. Novije studije pokazuju da se živci itekako mogu regenerirati. Po kineskoj medicini živci su nastavak tetiva, a to kontrolira žuć. Daklem C vitamin i maslinovo ulje bi ti definitivno koristili. Opet napominjem ne pretjerivati, ne naglo i u velikim količinama. Obično takvo stanje se povezuje i sa napadima panike i nekim nerazumnim strahovima. Kako imaš sada vremena za čitati, evo ti preporuke:
David R. Hamlinton "Kako umom izliječiti tijelo"

leeloo27 kaže:

Iva ali vitamin C podiže imunitet, mislim da mi sa autoimunim ga ne smijemo konzumirati u većim količinama.

EEEEEEEEEE! Krivo. Daklem C vitamin djeluje na jetru i žuć. Mislim da ubrzava metabolizam jetre (otapa masnoće u kojima su skriveni otrovi koje tijelo ne može preraditi). Eh sada nekima to koristi nekima ne. Uvijek limunadu preporučujem za onog koji loše pamti i koji imaju problema sa strahom.

Begemotica kaže:

Pitanje za sveznalicu Pera (jer nisam pronašla na netu): da li je moguće da meni ne smeta sunce jer sam napola azijka?

Možeš imati samo problema sa konzumacijom mlijeka i mliječnih proizvoda, jer azijci nemaju taj enzim, a što se tiče Sunca, tu nema problema.
Da svima malo objasnim vezu Sunca i alergija (iz vlastitog razmišljanja i iskustva). Dakle Sunce predstavlja enerigiju koju primamo u različitim oblicima. Kroz hranu (i životinje i biljke su koristile Sunce) i direktno preko sunčanja (D vitamin je odgovoran za našu obrambenu snagu). Eh sada energiju koju primamo moramo rasporediti i/ili skladištiti na određeni način. Po meni svi mi autoimunaši imamo problem sa raspoređivanjem i skladištenjem energije (bio sam jednom kod bioenergetičara i dok me čovjek tretirao ja sam stajao mirno, a oni iza mene umalo da nisu polegli na leđa - sve je prolazilo kroz mene). Kako taj princip ne funkcionira dobro naša energija odmah pokušava izići (obično kroz kožu) jer jednostavno naš organizam je previše slab i ne može prihvatiti toliko energioje odjednom. Ja imam lupus, ne koristim farmakološke lijekove i idem normalno na Sunce. Moj lijek su ishrana, vježbe, pisanje, čitanje i ispravno disanje. I hvala za sveznalicu, ali to nisam jer uvijek i ponovno učim.

Živi i veseli bili