Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[Angelsss]

Cure drage
Kako ste mi? Nadam se da ste ugodno provele blagdane u krugu najmilijih, od srca vam zelim sve najbolje, u svim segmentima!
Ubija me ovo ljeto u sred zime, onih par dana dok je bilo hladno i snijeg, odlicno sam bila a ovo mi je koma
Sto se bolesti tice, osim juzine, muci me jer i dalje nisam na punoj dozi lijeka, i dalje zbog jetre, i sad mi to vec postaje naporno. Problem je to sto na pola doze ne mogu znati da li je i u kojoj mjeri lijek djelotvoran a moja dr po obicaju nema sluha.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[Techna1]

Bog cure, želim vam sve naj bolje u 2018.god
Da nas lupusić što manje zeza.
Ja sam dobro ako ne uzmem u obzir ukočenost pogotovo jutarnju i što to više nisu šake i stopala nego gotovo svi zglobovi i jedan period su mi zglob na palcu na nozi i skočni zglob bili jako bolni ali i to je prošlo. Iskreno od kad je prošlo ljeto ja sam puno puno bolje. Čak mi je doktorica smanjila Decortin na 5 mg.
Što se tiće glavobolja i dalje su tu. Za 20-tak dana imam ponovno snimanje eeg-a i pregled kod neurologa pa ćemo vidit šta kaže. Zadnji put mi je napominjala ako se nastave da bi mi uvela antiepileptik u terapiju jer on dobro djeluje na smanjenje glavobolje. Vidit ćemo kakav će bit eeg zadnji put nije bio dobar.
Vidim da vi pišete da vam smeta hladnoća, meni je ok ali u dalmaciji za sada i nije pre hladno.
Pozz

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[coca]

Hej da vas i ja pozdravim na početku ove godine i poželim vam sve najbolje i još bolje te obilje ljubavi ,zdravlja,sreće,novaca te mira i radosti u srcu !!
S optimizmom i pozitivnim mislima ispunite svaki dan !!
Lijep pozz

[leeloo27]

Curke jel nekome od vas znaju trnuti ruke ili noge? U zadnje vrijeme osjetim da mi desna noga trne, nekad od gore, nekad samo stopalo. Zna mi to tako od Raynauda, ono kad se smrznem pa kad dođe cirkulacija pa dok se malo ne ustabili to sve. Sad baš nije hladno u zadnje vrijeme, ne smrzavam se, a malo malo osjetim da mi trne.

Angelsss piješ šta za jetru?

Techna čula sam od nekoliko ljudi (nevezano za ove naše boleštine) koji su imali strašne migrene da su im niske doze ovakvih lijekova pomogle i da su se preporodili. Nadam se da će i tebi pomoći.

Coca kak si nam ti?

Grlim vas sve. Pazite se, harači nešto gadno u zadnje vrijeme, to valjda zato jer nije hladna zima i nakotilo se svega i svačega.

[Sophsy]

Bok ekipa, sretna vam 2018.!
Malo sam vas zanemarila...
Kod mene nema niceg novog, valjda je to dobro.
Sad, imam pitanje.
Znam da i neke od vas rade VEP. Ja sam ga do sad 19 god radila na neurologiji...a sad je oftalmolog napisao "VEP(Klinika za oftalmologiju)".
Tam se ceka do besvijesti, a na neurologiji krace.
Isla sam traziti razliku...da li su ti VEP-ovi razliciti...ali nis od tog.
Jedino korisno kaj sam nasla je clanak doticnog oftalmologa na hrcku, u kojem pise da je korisniji neuroloski , VEP, jer je detaljniji.
A, iskreno, zaboravila sam se naruciti, i nema teorije da stignem dobiti termin na Oftalmologiji, a po njegovom clanku ispada da mi je ionak pametnije VEP obaviti na neurologiji.
Imate neko iskustvo s oba?
Ili, samo, kaj mislite, da obavim taj detaljniji, neuroloski?
Thanks!

[Sophsy]

A pomislila sam da on automatski pise taj " njihov" VEP, jer radi na Oftalmologiji...a inace me na VEP salje neurologica.

[Angelsss]

leeloo27 kaže:

Angelsss piješ šta za jetru?

Pijem silimarin s artičokom, ne sviđa mi se ali djeluje. Samo, meni je GGT preko 160 već sigurno 3 godine, i oni sad drame jer je oko 70. Da nije tako dugo bio jako povišen, i sama bi se zabrinula. Sada kada je samo duplo viši od granice, mislim da ne bi trebalo praviti problem ali eto, ja ne odlučujem.

[leeloo27]

Sophie sta je to vep i zbog cega ga radite?

Angelsss pa super ako se prepolovilo. Znaci da ipak funkcionira ovo sa silimarinom. Jesi probala kozju sirutku? Joj meni bi to bilo odvratno a kazu da je odlicno za jetru.
Kako ti je cucko? Stalno te hocu pitati a nikako da pitam. Jel se oporavio?

[Angelsss]

leeloo27 kaže:

Angelsss pa super ako se prepolovilo. Znaci da ipak funkcionira ovo sa silimarinom. Jesi probala kozju sirutku? Joj meni bi to bilo odvratno a kazu da je odlicno za jetru.
Kako ti je cucko? Stalno te hocu pitati a nikako da pitam. Jel se oporavio?

Sirutka ne dolazi u obzir, fuj! Kao dijete me je mama tjerala da sve to pijem iako mi je bilo grozno, jer sam prerano dobila dijagnozu ali sad, nema teorije. Ne da necu, nego jednostavno kako popijem tako izbacim. Refluks mi pomaze

Cupavac je fantasticno, pravi pi*darije od onda na najjace jesam se hvalila da je nedavno u dotki nestao i nema ga nikako, te se nakon 15 min vraca s zecom u njuskici? od tada ga ne pustamo tamo, jer gospon svaki put hoce u lov u nadi da ce jos nesto konkretno uloviti a nedavno bilo tamo i divljih svinja pa je mladic pod kontrolom.

Inace, iskocio mi neki dan osip po tijelu, pun malih plikova, svrbi uzasno, cak i zateze, crveni se. Isla kod dermatologa, iskesirala lovu jer je privatno, ne mogu cekati termin za bolnicu i lik mi rekao da ne zna sta bi to moglo biti. Da mazem Dexyane med i nadam se da ce proci. Ne prolazi

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[leeloo27]

Joj tak i ja, mislim da bi se zrigala da je pijem (ja to ubacim u tijesto kad mijesim za nešto), ali eto kažu ljudi da je super i to kozja. Ja kozje u usta ne mogu ništa staviti, smrdi mi sve živo, osjetim samo taj miris/okus. Iz istog razloga zaobilazim janjetinu u širokom luku, smrdi mi i ima mi neki specifičan okus i ne mogu ja to. Svi me gledaju ko neku frikušu kad kažem da janjetinu ni nacrtanu ne mogu vidjeti.

Predobar je. A ja dobije fras kad moj mrvog miša čopi u usta. Ima i kod nas životinjsko carstvo, možda se jednom odvažim puštat ga i u tom dijelu da šeće bez lajne, ali za sada samo na 2 mjesta može biti bez lajne i to ako ja procijenim da je ok (na livadi samo ako se igra s nekime, kad smo solo ne pada mi napamet jer ne da mi se biti u strahu hoće naletiti neki pas, dijete, hoće on otrčati za njima). Mislim da ćemo početi malo okolo šetati, bože koliko kretena ima ovdje, to nije normalno.

Da ti nije nekakva alergija na nešto? Jesi mijenjala šta u zadnje vrijeme?

[Angelsss]

Joj na kozjem mlijeku, siru i mesu sam odrasla i jako volim to jesti. Ali janjetinu nema teorije, smrdi mi

Jako me pofsjecas na mog muza, on isto cupavca pusta samo u podrucjima gdje je 100% siguran, inace je na lajni. Ja lajnu ostavim u autu i peglamo stalno po nekim nepoznatim terenima, istrazujemo i igramo se. Kad god idemo svi zajedno u setnju, muz se ne moze nacuditi koliko je zvijer drugacija sa mnom nego s njim. Valjda smo si bolje kliknuli

Sto se osipa tice, krema ne pomaze i prosirio se po cijelim ledjima, luda sam. Kozu bi si poderala! A nista nisam mijenjala , inace ne eksperimentiram previse bas zbog te osjetljivosti. Sinoc sam si dala injekciju kortica i danas je bolje, bar nije crveno. Kroz dan-dva ce nestati ali me muci sto czmu ako se ponovi.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[Techna1]

Što je to VEP ja to nisam nikad radila, bar mislim da nisam.

Što se tiće jetre angeles koliko dugo ti je 70? Bez obzira što se snizilo ako to sve skupa dugo traje nije dobro jer može izazvati neke teže probleme sa jetrom.
Trebaš li radit još neke pretrage ili?

Ja sam donekle ok. Ujutro mi treba vremena da se razgibam i sve me boli, leđa, ruke, noge....zglobovi ali kad se razgibam bude mi bolje.
Strah me jedino gripe da me ne uhvati jer mislim da bi me satrala. Imala sam je prije 4 godine i to je bilo groznih 10 dana.

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[Angelsss]

Jetra je nakon sigurno godinu i pol pala na cca 70 prije 2 mj, do tad nije bila ispod 150. Naravno da je kontinuitet u pitanju i da se brinu ali opet, bar je duplo bolje stanje, treba i to uzeti u obzir.
Svaki mjesec vadim krv i pratimo pa cemo vidjeti.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[leeloo27]

Koliko dugo piješ? ZNaš da svim tim prirodnim stvarima treba dosta da prodjeluju kako spada, ali super da se prepolovilo. Jel voliš piti čaj od koprive? Meni je fin, kažu da je super za jetru, bubrege, anemiju i tak to, samo treba praviti stanke svaka 3 tjedna zbog bubrega.

Što se tiče peseka, ma kliknuli smo, samo on je u pubertetu, šoraju ga hormoni, svako malo se neka kuja tu tjera i ne vjerujem mu zbog toga (kad pocvikamo jajca barem ćemo riješiti taj dio). Uz to sve, kako to ide u pubertetu, malo je poslušan, malo se voli napraviti glup i gluh. Zna jako dobro šta koja naredba znači, ali se voli povremeno praviti ko da pričam zidu. Najviše ga šećem tu u okolici, jest da ima i livada ko u priči i prostora, ima i hrpetina pasa a bome i hrpetina debila od vlasnika i jednostavnije mi je držat na lajni nego stalno strepiti koji će pas izletiti i dal sluša vlasnika (a pola njih što šeču bez lajne uopće ne mogu dozvat svoje pse jer ih ne slušaju)

Techna ne zaziva gripu. Ne znam jel se cijepiš, ja se nisam do sada jer mene više zakače ove raznorazne viroze nego sama gripa.

[Techna1]

Haha koliko razmišljam o tome da ne dobijem gripu i kakve sam sreće na kraju ću je dobit.
Nisam se ni ja cijepila, nikad se ne cijepim, ne vjerujem u ta njihova cjepiva za gripu jer to je sve 50:50 niko ti ne garantira da će pogodit koji soj će biti aktivan. A s obzirom na živu koja je unutra bolje pustit lupusić da miruje nego ga još s tim zezat.


Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[Techna1]

Angeless da li si čula za dr.Stribora Markovića. On ti ima jedan dan u tjednu savjetovanje u Farmaciji u Ilici ako si u Zagrebu a ako ne možeš mu se obratit preko fejsa. On se bavi fitoaromaterapijom i mikronutriciom. Mene je spasio sa boražinom i kurkumom kad su me zglobovi jako bolili. Ja sam mu čak i preko fejsa pisala i uvijek odgovori. Trebaš čekat jer ne stigne brzo ali odgovori.
Pitaj ga za jetru on kombinira super preparate.

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[Angelsss]

Techna1 kaže:

Angeless da li si čula za dr.Stribora Markovića. On ti ima jedan dan u tjednu savjetovanje u Farmaciji u Ilici ako si u Zagrebu a ako ne možeš mu se obratit preko fejsa. On se bavi fitoaromaterapijom i mikronutriciom. Mene je spasio sa boražinom i kurkumom kad su me zglobovi jako bolili. Ja sam mu čak i preko fejsa pisala i uvijek odgovori. Trebaš čekat jer ne stigne brzo ali odgovori.
Pitaj ga za jetru on kombinira super preparate.

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

E bas cu mu se javiti ili otici do Ilice ako mi bude odgovaralo. Nisam cula za njega do sad.
Leeloo je pitala, na silimarinu sam od 9 mjeseca. Za vikend sam primila kortice tako da sam ovih dana kao pticica, sve mogu sad i odmah.

Edit, Techna, mozes mi poslati fejs link, ne nalazim ga.
Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[Techna1]

https://www.facebook.com/stribor.markovic

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[Techna1]

https://www.farmacia.hr/farmacia-sav...avjetovaliste/

Evo link i za savjetovalište

Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk

[Sophsy]

VEP je skracenica za pretragu vidni evocirani potencijali- snima se kako vidni zivci provode podrazaje. Nekaj kao EEG za vidne zivce :-)

Idem na oftalmoloski...dobila sam takvu up...budem tam pitala tocno...navodno je neuroloski VEP detaljniji, ali fuckaj ga sad...

Cure, ima koja od vas sindrom nemirnih nogu ( RLS )?

Neurologica me poslala dr koji se tim bavi i na neko snimanje-polisomnografiju.
Ima neka od vas problema s nogicama po noci?