Psorijaza [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[J.Poljak fan club]

Ima li netko iskustva sa PUVA terapijom na Šalati u kombinaciji sa tabletama Meladinin ( mislim da se tako nekako zovu )?

[ALE ALE]

Imam 28 godina, bolujem od psorijaze od 6.-e godine (jupi!). Prolazila sam svakakve faze, od losega do gorega ali sada, nakon tudnoce i poroda je definitivno najgora! Uglavnom su mi pomagali kortikosteroidi, a nakratko zaljecilo more i sunce, ali sada nista ne pomaze. Valjda treba vremena da se tijelo vrati u pred-trudnu fazu pa ce i psorijaza biti bolja. Probala sam ZORAC ali su nuspojave strasne: pecenje, svrbez i neprestana nelagoda. Ima li koga sa slicnim problemima i kako se s time nositi u ovoj fazi?!?

[emergence]

ALE ALE kaže:

Imam 28 godina, bolujem od psorijaze od 6.-e godine (jupi!). Prolazila sam svakakve faze, od losega do gorega ali sada, nakon tudnoce i poroda je definitivno najgora! Uglavnom su mi pomagali kortikosteroidi, a nakratko zaljecilo more i sunce, ali sada nista ne pomaze. Valjda treba vremena da se tijelo vrati u pred-trudnu fazu pa ce i psorijaza biti bolja. Probala sam ZORAC ali su nuspojave strasne: pecenje, svrbez i neprestana nelagoda. Ima li koga sa slicnim problemima i kako se s time nositi u ovoj fazi?!?

poznajem jednu ženu kojoj se isto pogoršala nakon trudnoće. ona je isla na fototerapiju na šalatu i na garra ruffo ribice...i to joj je vidno poboljšalo stanje. mislim da je na foto isla i dok je nosila bebu jer se ne preporuca u trudnoci koristenje bilo kakvih kremica.

za prvu pomoć potrazi u ljekarni a-derma ulje za tusiranje i svaki dan se tusiraj s njim da maknes ljuske. obavezno pij kapsule s ribljim mastima i noćurkovo ulje.

i da na kozu nanosi masti-u vidu nevenove ili noćurkove...bilo kakva ulja...sve masno nikakve kremice.to ce ti dosta smiriti i popraviti situaciju bez agresivnih krema.

ak imas jos pitanja..samo reci

[emergence]

i da ne preporuča se da dojiš dijete dok si na kortikosteroidima ili zoracu!!!!!

[emergence]

J.Poljak fan club kaže:

Ima li netko iskustva sa PUVA terapijom na Šalati u kombinaciji sa tabletama Meladinin ( mislim da se tako nekako zovu )?

nemam osobno iskustava ali znam neke koji idu na puvu..koliko sam shvatila terapija djeluje ali sam na internetu nasla da je kod nje potreban oprez jer je kancerogena!

[Firefox007]

pozdrav

imam psorijazu već gotovo 3 godine koja je sada u nekoj fazi stagnacije(rekao bih,ne širi se). Jedini problemi su mi na vlasištu i malo na prstima, jedno vrijeme su mi nokti bili u banani, ali sa uzimanjem Beta karotena, pa stanje se skoro i potpunosti popravilo. Nisam još ništa koristio za vlasište, pa razmišljam da bih nešto počeo. Kako je ranije spomenuto, stanje mi se znalo popraviti kada sam naglo mršavio, cca 7-8kg u mjesec dana.(Ne pitajte kako, jer nije za svakog,dva jakooo teška treninga dnevno, prilično malo klope u 3-4 obroka i tako 4-5 dana tjedno. Inače sam sportaš,pa sam navikao na pojačan trening).
U zadnje vrijeme imam problema psorijatični artritis u lijevom koljenu i to obično kad se malo zdebljem i nisam dovoljno sportski aktivan, istina to je samo moja dijagnoza psorijatičnog artritisa, jer nisam bio kod doktora.
Inače ljuskanje na vlasištu je prakrički svakodnevno, jer se često po noći grebuckam, a to mi se čini dosta jako s obzirom na opis ostalih ovdje.

Prilično sam naučio ovdje od vas, pa se nadam da će mi vaši savjeti pomoći,
a isto tako i ja vama ukoliko nešto pametno otkrijem!

Pozdrav svima,
Damir

P.S.imam 29godina!

[emergence]

eej. probaj staviti prek noći maslinovo ulje i lijepo ce ti se sve ljuskice odvojiti..malo ih i iscesljaj s cesljom. šamponiraj temeljito i nanosi belosalic losion svaki dan 2-3 tjedna...to ce popraviti stanje

[Thelma&Louise]

Firefox007 kaže:

pozdrav

imam psorijazu već gotovo 3 godine koja je sada u nekoj fazi stagnacije(rekao bih,ne širi se). Jedini problemi su mi na vlasištu i malo na prstima, jedno vrijeme su mi nokti bili u banani, ali sa uzimanjem Beta karotena, pa stanje se skoro i potpunosti popravilo. Nisam još ništa koristio za vlasište, pa razmišljam da bih nešto počeo. Kako je ranije spomenuto, stanje mi se znalo popraviti kada sam naglo mršavio, cca 7-8kg u mjesec dana.(Ne pitajte kako, jer nije za svakog,dva jakooo teška treninga dnevno, prilično malo klope u 3-4 obroka i tako 4-5 dana tjedno. Inače sam sportaš,pa sam navikao na pojačan trening).
U zadnje vrijeme imam problema psorijatični artritis u lijevom koljenu i to obično kad se malo zdebljem i nisam dovoljno sportski aktivan, istina to je samo moja dijagnoza psorijatičnog artritisa, jer nisam bio kod doktora.
Inače ljuskanje na vlasištu je prakrički svakodnevno, jer se često po noći grebuckam, a to mi se čini dosta jako s obzirom na opis ostalih ovdje.

Prilično sam naučio ovdje od vas, pa se nadam da će mi vaši savjeti pomoći,
a isto tako i ja vama ukoliko nešto pametno otkrijem!

Pozdrav svima,
Damir

P.S.imam 29godina!

meni trenutno, upravo za vlasište, najviše pomaže kantarion ulje/gospina trava... nisam inače sklona "narodskim rješenjima", ali ovo stvarno izgleda kao dobro rješenje za sada (par tjedana laganog nanošenja na vlasište, svako 2-3 dana)... još samo da nađem šampon koji neće nakon toga vlasište iritirati da opet počne extra "proizvoditi" lučenje i ljuskice.
Probala sam, pored svih kortikosteroida i njihovih kratkoročnih efekata, terapiju sa maslinovim uljem (90%) i salicilnom kiselinom (10%) - otopina iz ljekarne, i kratkoročno radi čuda, ali mi je uništila korijen kose pa sam prestala... ovo gore za sada zvuči dobro

[ALE ALE]

emergence kaže:

i da ne preporuča se da dojiš dijete dok si na kortikosteroidima ili zoracu!!!!!

Dojila sam samo 40 dana, naravno da nisam nista koristila za psorijazu (osim nevenove kreme ali po bradavicama nista) ali islo je sve gore do te faze da su mi izbile po bradavicama pa sam naprosto prestala dojiti jer vise nije bilo smisla....
Probat cu to a derma ulje, nisam nikad cula. Svasta sam vec probala pa ni to nece biti lose...
Anyway, hvala.

[Firefox007]

Thelma&Louise kaže:

meni trenutno, upravo za vlasište, najviše pomaže kantarion ulje/gospina trava... nisam inače sklona "narodskim rješenjima", ali ovo stvarno izgleda kao dobro rješenje za sada (par tjedana laganog nanošenja na vlasište, svako 2-3 dana)... još samo da nađem šampon koji neće nakon toga vlasište iritirati da opet počne extra "proizvoditi" lučenje i ljuskice.
Probala sam, pored svih kortikosteroida i njihovih kratkoročnih efekata, terapiju sa maslinovim uljem (90%) i salicilnom kiselinom (10%) - otopina iz ljekarne, i kratkoročno radi čuda, ali mi je uništila korijen kose pa sam prestala... ovo gore za sada zvuči dobro

kako to primjenjuješ....navečer? koliko dugo držiš ulje na vlasištu?
opiši mi to malo...plizzz

[Firefox007]

za info....

...sva se krv testira na gotovo sve mogu bolesti, a ukoliko ti imaš nekakav problem, u smislu da ti krvna slika nije ok, onda ti dokumentaciju šalju na kućnu adresu, tako da se možeš odmah javiti svom doktoru, a koliko znam sa psorijazom se može davati krv normalno. No svakako raspitaj u transfuzijskom zavodu.

Pozdrav

[Thelma&Louise]

Firefox007 kaže:

kako to primjenjuješ....navečer? koliko dugo držiš ulje na vlasištu?
opiši mi to malo...plizzz

vrlo malo ulja na prst i primjena na vlasište, direktno na područje gdje su ljuskice najgadnije... stavljam svaki dan ili svako 2 dana, ali u stvari vrlo malo, dakle na vrh prsta pa "lokalna" primjena... (doduše, uglavnom stavljam popodne/navečer kad sam doma), a na vlasištu je dok ne operem kosu, cca 2 puta tjedno... jedini mi je za sada problem naći šampon koji će najmanje imati djelovanja na stvaranje ljuskica iznova (osim same činjenice da se kreiraju I neovisno o šamponu)...
eto, nadam se da će i tebi biti korisno
jednom sam, doduše, i cijelo vlasište "nasaftala" i efekt je bio više nego dobar (ljuskice se skidaju bez drastičnog crvenila na koži i ne svrbi), ali nažalost nemam dovoljno vremena za to trenutno

ponavljam: ovo sam počela raditi na vlastitu odgovornost i ne znam kako će djelovati nekom drugom...

[Firefox007]

From: Damir<[email protected]>Mailed-By: gmail.com
To: [email protected] Date: Oct 24, 2006 7:43 PM
Subject: Psorijaza

Poštovani,

dobrovoljni sam davatelj krvi, no u zadnjih dvije ili tri godine nisam davao krv,a u međuvremenu sam obolio od psorijaze, pa me zanima da li mogu i dalje davati krv?

Srdačan pozdrav
Damir


From: Nada Aweja <[email protected]>
To: [email protected]
Date: Oct 25, 2006 12:36 PM
Subject: davanje krvi

Poštovani,
Krv možete davati i dalje ako je bolest u fazi mirovanja i ako nema promjena na koži na mjestu gdje se vadi krv.

S poštovanjem.

[Dobri]

Thelma&Louise kaže:

u tom slučaju sve lijepe želje prelaze s tebe na dotičnog liječnika koji ne zna što je autoimuna bolest

Svakako, psorijaza je autoimuna bolest ka šta je jedna cila paleta autoimunih bolesti, stim da ima specifičnu manifestaciju.
Psorijaza se može i lokalno liječiti (kreme, masti, tonici itd. a i sistemskim aplikacijama),dok većina ostalih autoimunih bolesti zahtijeva korištenje sistemskih lijekova a u relapsima bolesti uglavnom sistemskim kortikosteroidima.
Dakle ma kako bila napadna i dosadna ona je lakša forma autoimunog oboljenja od multiple sklerpze (MS-a) ili sistemskog lupusa SLE, ulceroznog kolitisa i Crohnove bolesti, Uveitisa itd.
Po logici stvari nekima bi u suradnji sa njihovim liječnicima zasigurno mogli pomoći i neki već prihvaćeni lijekovi za autoimune bolesti ili neki koji su u zavšnim fazama istraživanja.
Otac od moje prijateljice počea je jednu novu terapiju na bazi tonika koja se koristi 90 dana.Vidit će rezultat i objavit ću ga, možda pomogne još kome.
Iako je moje oboljenje bilo dijagnosticirano ka astma-kronično upalno oboljenje, neki već pomalo tvrde da je i u nečemu autoimuno (ili neke od formi).Najnoviji nalazi govore o kroničnoj opstrukciji disanja, što ne spada naravno u psorijazu, ali mislin da bi sve AUTOIMUNE BOLESTI tribalo staviti na jedno misto i odatle grupirati probleme, na taj način bi se vidile sličnosti u mehanizmima i često bi se moglo desiti da nekome sa psorijazom, pomaže nešto što je efikasno u neurodermatitisu ili Multipli ili astmi i slično.
Ma kako zvučalo nevjerojatno ta mogućnost postoji.Često sam i na postu za MS pisa o problemima koji muče moju prijateljicu i mogućim nadama ali su mi rekli da ja nisam za njih i da se maknem sa MS-a, pa san to i učinija.
Pisem neka iskustva i u astmi ali oni nisu baš aktivni, zato šta imaju relativno dobar izbor lijekova, iako njima liječe samo posljedicu a ne i osnove uzroka bolesti, pa tako ona nesmiljeno samo napreduje iz lake u srednje tešku iz srednje teške u tešku itd.
Do novih saznanja sa srićom

[emergence]

evo bas mi danas stiglo negdje 20tak knjizica o psorijazi američke udruge psorijatičara potpuno BESPLATNO!

jako su zgodne knjizice pa vas stvarno nista ne kosta da ispunite zahtjev da vam posalju
http://www.psoriasis.org/publication...lets/requests/

posiljka mi je stigla za mjesec dana

[diana11]

Pozdrav ekipi,
eto povremeno navratim na ovaj forum jer sam dugogodišnji psorijatičar.I iskreno rečeno ne očekujem da ću naići na neke nove detalje,na nešto što već otprije neznam.Ma probao sam već sve i svašta i potrošio brdo love na sve to,bez nekih rezultata.Čitajući sve vaše postove dosata,primijetio sam nekoliko detalja koje bih želio prokomentirati.Prvi se odnosi na Psorcutan mast,koristio sam je neko vrijeme ali bez ikakvog učinka,ali koliko se sjećam na samoj kutiji stoji upozorenje da se nikako ne smije koristiti u kombinaciji sa sunčanjem jer mogu ostati trajni ožiljci na koži,a kako vidim neki od vas je preporučuju u kombinaciji s fototerapijum.Zbunjujuće.
Dalje,primijetio sam da mi se bolest povlači i to vrlo brzo i efikasno kad mi iz nekog razloga padne imunitet,npr kao posljedica gripe,prehlade itd.Zato se slažem s mišljenjem da je sama psorijaza odraz zdravog stanja organizma.Na tom tragu je i komentar otprije u kom se opisuje gospodja kojoj se psorijaza naglo i neobjašnjivo povukla a nedugo zatim je umrla od karcinoma.Psorijaza se povukla vjerovatno zato jer joj je pao imunitet,ima logike u tome.Čitao sam i u novinama o tome da su u fazi ispitivanja i neke injekcije koje djeluju na taj način da ciljano oslabe imunitet kako bi se psorijaza povukla,ali naravno onda je organizam osjetljiv na razne infekcije.I poznata je činjenica da se logorašima u konclogorima povukla psorijaza zato što su bili pothranjeni odnosno izgladnjivani,a time im je oslabio imunitet,to je točno i ne znam zašto ste ismijali čovjeka koji je to napisao.
Inače ja koristim povremeno belosalic mast,kao i losion za vlasište.Nije neko najsretnije rješenje ali je zasad jedino koje mi pomaže i bitno olakšava tegobe.Sve ostalo pokazalo se kao bacanje novca.I naravno more i sunce,ljeto je za mene spas,iako zadnjih godinu-dvije ni tu rezultati nisu tako dobri kao nekad.Uglavnom,pokušavam preživjeti od ljeta do ljeta.I za kraj zanima me da li je netko od vas probao puhovu mast?Ne znam,volio bih probati još i to.Toliko od mene,pozdrav i želim vam puno sreće u borbi s ovom dooosadnom boleštinom....

[Dobri]

diana 11, ti upravo dokazuješ da je psorijaza autoimuna bolest, samo šta je imuni odgovor pogreškom usmjeren na zdrave stanice i nije prestao djelovati.Kako ti padne imunitet, bolest napreduje sporije i imaš dojam da se stvari popravljaju.To je donekle točno, zato je većina autoimunih bolesti slična u osnovi nastanka.Međutim tu su uvijek prijetnje da zbog pada imnog sustava stvar zezne npr.virusna upala pluća.
Svejedno buduće rješenje nije u imunosupresiji (smanjenju imunog odgovora), dapače već se radi na imunomodulaciji uz smanjenje upale epitela (kože), na način da se spriječi migracija upalnih stanica u upalno područje a da se imuni sustav poveća umjesto smanji.Naime ako se spriječi upala (na koži npr), nema razloga ni za djelovanje imunog sustava, a ako je on podignut drugim mehanizmom, stvr se dugoročno riješava.
Na tome se već radi, za neke autoimune bolesti to već dobro funkcionira i ja pratim sve di se autoimune bolesti javljaju, zato šta rješenje u jednoj može djelovati i kod drugih po logici.
Vidit ćemo uskoro

[fridge]

evo još jedne članice kluba, već svojih 33 godine (nije da ja imam puno godina, ali...).
u potrazi za najboljim šamponom koji će najmanje iritirati kožu isprobala sam skoro sve šampone s "potpisom". na kraju najbolji su se pokazali oni najjeftiniji jer sadrže i najmanje agresivnih supstanci, i to od koprive. a i najbolje se pokazao stari seoski recept - jaje. lijepo se pjeni i skida masnoću savršeno. a i kosa je stvarno sjajna. nekad davno na selu nisu ni znali za šampone pa su koristili jaja. ulja svakako koristite jer ako i ne pomognu svakako ne štete. tako da sam nakon svih isprobanih medicinskih pripravaka u potpunosti se okrenula na narodnu medicinu. stanje varira. unatrag 2 godine mi se malo proširilo na laktove i na lijevo koljeno. do tada je bilo samo na vlasištu i ušnim školjkama. po ljeti od sunca i mora se smiri ali zato u jesen nadoknadi i za ljeto.
pohvaljujem forum, osim inih pripucavanja kojima tu stvarno nije mjesto.
pozdrav svima

btw. jel može adresa gdje se može obaviti tretman onim ribicama, ako je javno (da ne bi bila opet sporno reklamiranje) onda na pm
unaprijed hvala

[NEBOJSHA]

evo josh jednog clana kluba,koji sa psorijzom ima problema punih 35 god,a dobio sam je u 21 godini.dijagnoza je psorijaza vulgaris generalis,koja je malo po malo zahvatila dvije trecine tijela.Bilo je tu i trenutnih uspjeha,ali za kratko,kada se uveca za period koji je propustila.Prije dvije godine lijecen sam sa Neotigason kapsulama pocetna doza 30mg.i poslije godinu dana ista stvar.Dali ima neko slicnih problema i kako ih reshava.unaprijed zahvalan.

bok svima čitam vas i podržavam!
ukratko,otac ima isti problem psorijaza vulgaris i psorijatični artritis deset godina na 90% tijela.
Vratio se iz Naftalana danas sa ODLIČNIM rezultatima,sretna sam.
Pišem vam da vam pomognem,iz našeg iskustva.
Pripreme su bile:
-prestanak konzumiranja alkohola
-svako veče kupke,maslinovo ulje,krupna morska sol,lavanda
-mamin pripravak od aloe vere
-u stresnim situacijama apaurin 2mg
-izbjegavanje sunca
-i na kraju 14 dana Naftalana
Da je ljeto mogao bi hodati u majci kratkih rukava i kratkim hlačema.
Puno muke i odricanja ali se isplati
Pozdrav