Kako kad je dijete bolesno?

[mura]

pam@na kaže:

Danas smo bili na Rebru na kontroli. Uglavno su nalazi ok, osim jetrenih koje su dosta podivljale. Kaže doktorica da bude to sve ok, ali ja sam ipak malo uplašena i ne znam što da mislim. AST joj je veliki. Normalno je do 20, a njoj je 273. Sada su joj malo stopirali terapiju. Molim Boga da se to normalizira!

Ma bit će sve ok, znaš kako ja velim: "Mora biti"...

Ljubi malene i čuvaj se...

[pam@na]

Ode ja sa temom skroz na 4. stranicu. Nisam se dugo javljala jer se uglavnom sada javljam kod Sandre. Ovo sa Leonom me stravično pogodilo. Dorotea je uglavnom ok,jedino joj jetra mali divlja što kažu da je normalno kod uzimanja tih lijekova. Dobila je nekakv osip,pa smo bili kod dermatologa. Kaže dokica virusni osip,proći će samo od sebe. Moram priznati da sam se uplašila malo kada sam vidjela da joj je ta jetra malo podivljala. AST joj je bio 270, a normalno je do 20. Docentica kaže da je zabrinjavajuće kada je preko 500. Sada joj se to malo smirilo. Moj mališa u buši okrenuo se na glavicu malo prerano, pa svako malo imam lažne trudove zbog čega moram mirovati. Kako uz dva vražička?

[maxiana]

Bok, evo ja se nisam javljala neko vrijeme, jer smo stalno bili po bolnici, i toliko me sve to skupa umorilo...uglavnom sve smo nekako pregurali do kraja bez nekih većih problema osim niskih nalaza,a i Lana je bila toliko umorna, preumorna od tih silnih lijekova i ogromne količine kortikosteroida...ali u utorak smo imali zadnju terapiju, i taman sam mislila kako ćemo sada napokon malo odahniti od bolnice, ali baš nam se ne da! Lana je u sub. imala neki blaži oblik moždanog udara, tako da sam umrla od straha! Sada je sve u redu, ali bilo je prestrašno..prvo iz čista mira nije mogla ništa reći, i bila je malo dezorjentirana, ali kad smo krenili do bolnice opet se sve činilo u redu, a kad smo došli u bolnicu, dok smo čekali da dođe dr. iz hitne (jer nije bilo baš nikog od onkologa) opet se pojavilo sve isto, samo malo jače, nije mogla ništa reći, iskrivile su joj se usne i nije mogla pomicati rukicu...Premrla sam od straha. Poslali su ju odmah na ct, nalaz nije pokazao ništa, stavili ju na intenzivnu, napravili sve moguće pretrage i na kraju ispada da je bio tranzitorni ishemijski napad (TIA). Kaže doktor da nije ostavio nikakve posljedice što je dobro, a loše je što ne mogu nikako predvidjeti hoće li se dogoditi još takvih ili nedaj bože gorih m.udara. Navodno je sve to uzrokovano tim groznim kemijama, ali nemaju pojma što se točno dogodilo i zašto. Sutra idemo kući, a iduću srijedu idemo na MR pa ću valjda znati nešto više. Ni sama na mogu vjerovati da sada još pored straha od osnovne bolesti moram misliti još i na mogućnost moždanog udara. Prestrašno,šta se sve neće dogoditi. Ovo je bilo baš neočekivano. Ja se uvijek tješim kako ćemo otrpiti sve te kemoterapije samo da nestane ta bolest, ali na kraju te kemije toliko naprave štete da ne znaš šta je gore.
I Lana ima jako povišene jetrene: danas ALT 222, AST94 LDH 348, a završili smo s terapijama prije tjedan dana. Šta reći! U sub kad je imala taj udar trombociti su joj bili samo 11.

[maxiana]

evo prošlo je već 2 tjedna, pa da napišem u nastavku...sve je u redu, nalaz MR je uredan, isto tako i svi drugi nalazi, napokon uživamo kod kuće, u miru i bez bolnice. Idemo samo pon. vaditi krv i to je sve. Nadam se da više neće biti takvih šokova, i da će sada napokon sve biti ok. Još ćemo ovaj mjesec biti u Zg a onda napokon idemo malo u Sl. Brod kod bake i dide, malo da se maknemo iz Zagreba nakon dugih 8. mjeseci. Lana već planira, čak je počela pakirati stvari da slučajno ne zaboravi nešto
Opet mi je vesela,a to mi je tako lijepo vidjeti, stalno nešto gnjavi, a i brat je stigao, pa sad nastavljaju u duetu...Nikad nisam mislila da ću se toliko veseliti tolikoj buci i neredu po stanu

[mura]

maxiana... drago mi je da ste konačno malo "vani", a još kad se vratite u Brod... nitko sretniji od Vas, tako treba biti, uživajte sad...

[pam@na]

Evo da se i ja malo javim. Na forumu sam svaki dan, ali nikako da otvorim svoju temu i nešto upišem. Zapravo smo svi dobro i nekako guramo i teturamo. Ja sam ušla u treće tromjesječje i pomalo me lovi frka od poroda. Sva sreća, pa imam dva mala vražička oko kojih trčim po cijele dane, pa ne signem previše razmišljati o porodu, ali kada se samo sjetim da moram uči u rađaonu hvata me jeza. Dorotea je hvala dragom Bogu dobro. Pijemo tabletice i ponedjeljkom kontroliramo krvicu. Sutra smo na Rebru na mjesečnoj kontroli. Uživamo u ovim snježnim danima. Svaki dan iza naše zgrade osvane novi snjegović. Ovaj mjesec smo suprug i ja proslavili ročkase. Eto toliko od nas!

[82000]

mal1f2 kaže:

maxiana
imam ti protokol na engleskom u cijelosti pa ako želiš pošaljem ti ga na mail

I mene bi zanimao taj "ALL-IC-BFM 2002 Protokol 1" ako se može dobiti?

[maxiana]

Bok svima! Evo da se malo javim nakon duugo, dugo vremena. Od zadnjeg mog posta sve je bilo u najboljem redu, toliko smo se vratili u normalan život da sam i ja pomalo zaboravila i na bolnicu i na sve probleme koji su nas snašli. Od Uskrsa se sve potpuno stabiliziralo, nije više bilo nikakvih problema ni iznenađenja i tako je i danas. Kako je krenilo lijepo vrijeme, tako smo i nas dvije (+ brat) stalno bili po vani, uživali u prirodi i cvjeću i skoro uopće nismo išli u bolnicu. Krv smo vadili kod našeg pedijatra i samo jednom mj. smo išli kod dr. na razgovor, a sve ostal smo rješavali drugdje...ja sam htjela što veći odmak od bolnice da Lanica sve zaboravi i čini mi se da je sada tako. U 6 mj. smo svi bili kao na iglama kada je imala koštanu (god.dana od prvog dolaska u bolnicu) ali nalaz je bio čist i od tada nam je sve super...nadam se da će tako i ostati! Bili smo na moru cjelo ljeto, Lanica je baš uživala, kupala se stalno, svi su joj bili na okupu, sadila je cvijeće i kaktuse )) oko kuće, čak je i pocrnila, iako sam ju stalno tjerala sa sunca ali bezuspješno Kada smo se vratili u Zagreb kupili smo sve za školu i sada je moja Lanica školarac!!! Ni ja još ne mogu vjerovati, a ona je oduševljena sa novim društvom i vrijedno piše zadaću svaki dan Eto toliko od nas...dogovorila sam u školi da će preko zime biti doma kada krenu viroze, da ju baš ne izlažem previše dok pije lijekove, ali za sada je sve ok.
Pamina, kako je dorotea? jel stigla nova bebica? Želim vam svima puno sreće, i nadam se da će svi klinci zaboraviti bolnicu i brige i uživati u djetinjstvu!!
pusa

[sandra i marko]

Koliko prekrasno. Hvala što si se javila, nadam se da će se i Pamina javiti sa puno

[mura]

maxiana, prekrasno, sretna sam zbog Vas koliko i vi sami, Ljubi Lanicu i sineka i uživajte, zaslužili ste to !!!

i ja bih voljela da nam se javi pam@ana da čujemo kako su... Često mislim na njih...

[linakina]

superrrrrrrrrrrrrr

[Jules76]

molim vas da li netko zna ako dojilja placa apartman u bolnici da bi bila uz dojence koje iskljucivo sisa, da li ima pravo na naknadu troskova od hzzo-a?

[avam]

Da ne otvaram novu temu da li ima netko od vas tko se lijeci ili se je lijecio od akutne limfoblasticne leukemije? Dijete ima 2,2 godine i dijagnosticirana mu je all common b cell
Nakon 8. Dana su nam rekli da je visoki rizik. Ima.li tko kakvo iskustvo?