Mijastenija

[ivich 37]

Teta2U kaže:

Samu terapiju ćeš najprije dogovoriti sa svojim liječnikom, nakon što se dobiju svi potrebni nalazi. Tek tada, kada za 100% sigurno znate da li imaš mijasteniju ili ne, ćeš najprije neko vrijeme upoznavati vlastito tijelo i njegove reakcije na sve što se događa, pa tako i vezano za sami mestinon.
Što se tiće mestinona, evo neki link - http://mestinon.com/myastheniaGravis.jspf , ili jednostavno pročitaj sve što zanima ovako - https://www.google.hr/#hl=hr&sugexp=...w=1241&bih=584
Također je važno da znaš kako razmak između tableta mora biti minimalno 3 sata, a maksimalna dozvoljena doza uzimanja mestinona je 6 tableta u danu.

Postoji i Prostigmin - http://medical-dictionary.thefreedic...com/Prostigmin http://www.medicinabih.info/medicina...thenia-gravis/
A za taj "lijek" se raspitaj kod svoga liječnika da te upozna s njime, čula sam da brže djeluje od mestinona, ali puno kraće održi svoje djelovanje, no to je ipak rekla-kazala, jer ga sama nikada nisam pila.

hvala ti teta! zvučiš kao prava stručnjakinja:-) da nisam naišao na ovaj forum ne bi imao pojma o ničemu. bolje se ovdje konzultirat nego sa dr koji nemaju blage veze, čast iznimkama, ali ja se još nisam s njima susreo. sretan Uskrs svima! čujemo se

[darijomeko]

hej,meni je sada odlicno dosta radim tak i bas mi je ok nikaj me ne boli nit imam bilo kakvih problema kaj se tice mijastenije,pa sam sada na 10mg decortina a ovo je sve kak je i bilo krvna slika je odlicna pa tako i ocni tlak te gutanje zvakanje ma sve u najboljem redu pa mi ni sunce ne smeta te ni zima bas sam zadovoljan samim sobom kao i moja doktorica.da ste mi barem vi svi kao ja dobro to bi bilo divno,ja vam zelim svu srecu,cao ljudi,cujemo se.

[Teta2U]

ivich 37 kaže:

hvala ti teta! zvučiš kao prava stručnjakinja:-) da nisam naišao na ovaj forum ne bi imao pojma o ničemu. bolje se ovdje konzultirat nego sa dr koji nemaju blage veze, čast iznimkama, ali ja se još nisam s njima susreo. sretan Uskrs svima! čujemo se

Stručnjakinja samo za sebe samu, i svoju vlastitu mijasteniju, ne inače
Uvijek dobro dođe raspitati se i kod ostalih bolesnika kako kod njih ide, pa dobiješ jako puno dobrih informacija, i sam sebe lakše upoznaš kroz bolest

darijomeko kaže:

hej,meni je sada odlicno dosta radim tak i bas mi je ok nikaj me ne boli nit imam bilo kakvih problema kaj se tice mijastenije,pa sam sada na 10mg decortina a ovo je sve kak je i bilo krvna slika je odlicna pa tako i ocni tlak te gutanje zvakanje ma sve u najboljem redu pa mi ni sunce ne smeta te ni zima bas sam zadovoljan samim sobom kao i moja doktorica.da ste mi barem vi svi kao ja dobro to bi bilo divno,ja vam zelim svu srecu,cao ljudi,cujemo se.

Drago mi je da ti je dobro . Neka tako i nastavi.

[Teta2U]

i opet nema nikoga...

[darijomeko]

svi ste vi pozitivni i to je dobro kaj svoje te zivce frustracije lijecite tu na forumima tj.ispucate to je dobro i razmem vas,takav sam i ja al ne u tolikom smislu velikom jel me za sada to toliko ne muci bas sam si happy.evo i sad malo to radim i tih 10mg decortina me dobro drzi nemam nikakvih smetnji sto je ok.vidim da mi vi i bas niste dobro al bude i vama bolje,a dajte mi recite kak podnasate ovo sunce jel vam smeta il vam je bilo bolje kad je bilo hladno,jel vam se organizam tesko zagrije kad vam je zima ili normalno kao i kod zdravog covjeka.meni je sad sve normalno,a prije mi se bilo jako tesko zgrijati trebalo mi je malo duze i stalno mi je nekak bilo prohladno makar sam bil dobro i toplo obucen.

[ivich 37]

pozdrav ljudi, evo stigli su mi nalazi, antitijela na N-AChR rezultat pozitivna, a Musk negativna. ref. interval negativni na oba. jel ima tko slične nalaze? javite mi sve što znate prije nego odem kod neurologa da budem upućen. hvala svima pozz

[Teta2U]

ivich 37 kaže:

pozdrav ljudi, evo stigli su mi nalazi, antitijela na N-AChR rezultat pozitivna, a Musk negativna. ref. interval negativni na oba. jel ima tko slične nalaze? javite mi sve što znate prije nego odem kod neurologa da budem upućen. hvala svima pozz

Ja pozitivna na oba, tako da doista ne mogu komentirati tvoj nalaz... nadam se da će se javiti netko tko može

[Teta2U]

ivich 37 kaže:

pozdrav ljudi, evo stigli su mi nalazi, antitijela na N-AChR rezultat pozitivna, a Musk negativna. ref. interval negativni na oba. jel ima tko slične nalaze? javite mi sve što znate prije nego odem kod neurologa da budem upućen. hvala svima pozz

Teta2U kaže:

Ja pozitivna na oba, tako da doista ne mogu komentirati tvoj nalaz... nadam se da će se javiti netko tko može

dodatak koji saznah -

Protutijela anti-AchR su protutijela koja su visoko specifična za MG. Što bi značilo da se u slučaju pozitivnog nalaza praktički može postaviti dijagnoza MG.

E, sad, ta protutijela imaju svoje vrijednosti, tzv. titrove. Pokazalo se da veća vrijednost, tj. viši titar ne mora nužno značiti da je bolest teža jer postoje osobe s blažim simptomima a visokim titrom i obrnuto. No, u općenitom, ako je terapija (kortići, imunosupresivi) bila uspješna, razina protutijela pada i pacijent se osjeća bolje.

Najveći broj pacijenata s generaliziranim oblikom MG ima ova protutijela pozitvna, dok pacijenti s očnim oblikom bolesti često imaju ova protutijela negativna.

Oni koji imaju negativna anti-AchR protutijela, kod njih se trebaju raditi ova druga, anti-MuSK protutijela. Kod osoba koje imaju ta protutijela pozitivna, stanje je obično teže i kod njih je zahvaćena dišna muskulatura, jezik. lice, oči i slabije reagiraju na Mestinon i slične lijekove.

[ivich 37]

Teta2U kaže:

dodatak koji saznah -

Protutijela anti-AchR su protutijela koja su visoko specifična za MG. Što bi značilo da se u slučaju pozitivnog nalaza praktički može postaviti dijagnoza MG.

E, sad, ta protutijela imaju svoje vrijednosti, tzv. titrove. Pokazalo se da veća vrijednost, tj. viši titar ne mora nužno značiti da je bolest teža jer postoje osobe s blažim simptomima a visokim titrom i obrnuto. No, u općenitom, ako je terapija (kortići, imunosupresivi) bila uspješna, razina protutijela pada i pacijent se osjeća bolje.

Najveći broj pacijenata s generaliziranim oblikom MG ima ova protutijela pozitvna, dok pacijenti s očnim oblikom bolesti često imaju ova protutijela negativna.

Oni koji imaju negativna anti-AchR protutijela, kod njih se trebaju raditi ova druga, anti-MuSK protutijela. Kod osoba koje imaju ta protutijela pozitivna, stanje je obično teže i kod njih je zahvaćena dišna muskulatura, jezik. lice, oči i slabije reagiraju na Mestinon i slične lijekove.

ej teta, hvala ti na odgovoru. baš sam jučer bio kod neurologice, kaže da to je MG da je ok nalaz što nisu oba pozitivna, i šalje me za zg na pretrage, morat ću biti u bolnici par dana, a nakon toga mi spominje operaciju timusa. rekla mi je nešto za te oblike mg i kao dobro je da je anti musk negativan, objašnjavala mi je o poprečno prugastim mišićima i svašta, ali to baš nisam sve shvatio jer sam po tom pitanju laik. izgleda da ova moja mg zahvaća mišiće potkoljenice bar kod mene, ali pretrage će pokazat i sve ostale koje zahvaća. baš čitam o timektomiji i ne mogu vjerovat da me to čeka. sve mislim da neću morat. terapija mi je za sad 3 mestinona dok ne obavim rebro. vidjet ćemo. sada sam super, dobro se osjećam, samo da potraje. tipkamo se!

[Teta2U]

ivich 37 kaže:

ej teta, hvala ti na odgovoru. baš sam jučer bio kod neurologice, kaže da to je MG da je ok nalaz što nisu oba pozitivna, i šalje me za zg na pretrage, morat ću biti u bolnici par dana, a nakon toga mi spominje operaciju timusa. rekla mi je nešto za te oblike mg i kao dobro je da je anti musk negativan, objašnjavala mi je o poprečno prugastim mišićima i svašta, ali to baš nisam sve shvatio jer sam po tom pitanju laik. izgleda da ova moja mg zahvaća mišiće potkoljenice bar kod mene, ali pretrage će pokazat i sve ostale koje zahvaća. baš čitam o timektomiji i ne mogu vjerovat da me to čeka. sve mislim da neću morat. terapija mi je za sad 3 mestinona dok ne obavim rebro. vidjet ćemo. sada sam super, dobro se osjećam, samo da potraje. tipkamo se!

Konkretno, sama timektomija i nije strašna.
Ok, davno sam je radila, i doista nije bilo nešto strašno. Mislim, to jutro pred operaciju ti daju neku tabletu za smirenje, makar bio posve normalan i bez straha. Sjećam se da sam zaspala od te tablete kao velika , nakratko se probudila u operacijskoj dvorani prije stavljanja maske za uspavljivanje, nasmiješila se, neš prokomentirala i dalje opet zaspala. Jedino je buđenje bilo zabavno nakon operacije, jer nisam otvarala oči, samo ljutito komentirala da me puste na miru da spavam , pa me netko ošamario, otvorila sam oči i rekla da ću kad saznam tko to bio, vratiti . Jedino je bilo teško izdržati u šok sobi činjenicu da mi nisu dali vode da popijem, a ja žedna ko pseto bila. No, donijeli mi leda, pa sam grickala . Izlaz iz šok sobe je jedino zahtijevao prilagodbu na spavanje samo na leđima, što meni nije pasalo, i prilagodbu na ustajanje iz kreveta, što bilo rađeno iz nekog čudnog zaleta . I prilagodba da non stop nosiš dren sa sobom u šetnji...

[ivich 37]

Teta2U kaže:

Konkretno, sama timektomija i nije strašna.
Ok, davno sam je radila, i doista nije bilo nešto strašno. Mislim, to jutro pred operaciju ti daju neku tabletu za smirenje, makar bio posve normalan i bez straha. Sjećam se da sam zaspala od te tablete kao velika , nakratko se probudila u operacijskoj dvorani prije stavljanja maske za uspavljivanje, nasmiješila se, neš prokomentirala i dalje opet zaspala. Jedino je buđenje bilo zabavno nakon operacije, jer nisam otvarala oči, samo ljutito komentirala da me puste na miru da spavam , pa me netko ošamario, otvorila sam oči i rekla da ću kad saznam tko to bio, vratiti . Jedino je bilo teško izdržati u šok sobi činjenicu da mi nisu dali vode da popijem, a ja žedna ko pseto bila. No, donijeli mi leda, pa sam grickala . Izlaz iz šok sobe je jedino zahtijevao prilagodbu na spavanje samo na leđima, što meni nije pasalo, i prilagodbu na ustajanje iz kreveta, što bilo rađeno iz nekog čudnog zaleta . I prilagodba da non stop nosiš dren sa sobom u šetnji...

hehehe, a jesam se nasmijao... pa morali su te probudit hehe, znači nemaju milosti pa šamare dijele, :-) baš čekam sutra da me nazove neurologica da vidim jel se čula sa zg i kad će me naručit. javljat ću novosti, a tebi hvala na odgovorima. pozdrav

[Teta2U]

ivich 37 kaže:

hehehe, a jesam se nasmijao... pa morali su te probudit hehe, znači nemaju milosti pa šamare dijele, :-) baš čekam sutra da me nazove neurologica da vidim jel se čula sa zg i kad će me naručit. javljat ću novosti, a tebi hvala na odgovorima. pozdrav

Ajde, bar sam te nasmijala , a nadam se i bar malo smanjila taj strah oko timektomije
Ok, javljaj novosti

[Teta2U]

Pun mi k**** ljeta i ove očajne vreline!
Moja mijastenija to mrzi od početka, a u ovom, ionako vrlo lošem stanju, vražja vrelina ljeta donese samo dodatno pogoršanje
Iako ovdje nikad nikoga nema, svima zabavnije očito pisati na fejsu nego ovdje, jbg, navikla sam ovdje pisati odavna, pa nastavljam... točnije, samo izbacujem gomile i gomile ljutnje i frustriranosti iz sebe... sada prestajem...

[Eleonor@]

ja često zavirim ovamo, ali kao što kažeš Teta, nikad nikog nema. pa upravo zato i sama radije pišem na fb, aktivnije je i dobijem više informacija jer nas više ima.

[darijomeko]

taj fejs je u jednu stranu loša a u drugu stranu dobra,a kaj je bilo dok nije bilo fejsa,to je sad vise bi se reklo u modi.ja osobno ga nemam jel ga necu imat jel je za mene to cista glupost a sa druge strane najvise koristi ima sami izumitelj steve koji nama bere lovu.a korisnika u hrvatskoj ima jako pno a vele da ne smiju maloljetni ljudi to ima ma ko ce znat jel ja imam 50 ili 10 godina,to nitko ne moze ni kontrolirat ni nista.a koliko cujem da tu ima puno gluposti te izjava itd.necu vise komentirati nije ovo tema.

nego kao sto kazete nema nikoga pa neki ljudi ni ne znaju kaj se desava s nama kako nam je sada po ovim vrucinama,meni osobno je odlicno ne zalim se ali sam moral povecat decortin na 20mg,a mislim da bu to tak i islo dalje jel sam bil kojih mjesec dana na 10mg pa nije bilo dobro pocel sam fufljati slabost u licu zatezanje itd.

[ivich 37]

pozdrav svima, evo ja još čekam da me d naruči za zg na pretrage. pa da vas pitam koliko dana to traje? navodno će me zadržati u bolnici par dana. koliko je par? dva tri ili više? meni je sad povećala na 4 mestinona, ne mogu još dobit ostalu terapiju dok ne napravim te pretrage na rebru. a neki dan vraćam se sa djetetom iz šetnje i odjednom osjetim da ne mogu hodat pa sam sjeo na prvu klupicu. bilo je vruće da pa možda od toga. ne znam ljudi kako vi ali mene ovo ubija, još sad i ne radim jer gdje ću radit kad ću morat po pretragama hodat, strah me i zaposlit se dok ne vdidm šta će bit i kako će mi djelovat terapija. jel vi normalno radite? jeste rekli ljudima na poslu za bolest? jel vas shvaćaju ili baš i ne? ja još nikome ne govorim, a onima kojima sam pokušao objasnit samo me bace u bed jer ne razumiju o čemu im pričam. pišite!
p.s- teta kako si ti? vidim da nisi baš bila najbolje! žao mi je. kažu opet zahladnjenje pa nam možda svima bude bolje.

[Teta2U]

ivich 37 kaže:

pozdrav svima, evo ja još čekam da me d naruči za zg na pretrage. pa da vas pitam koliko dana to traje? navodno će me zadržati u bolnici par dana. koliko je par? dva tri ili više? meni je sad povećala na 4 mestinona, ne mogu još dobit ostalu terapiju dok ne napravim te pretrage na rebru. a neki dan vraćam se sa djetetom iz šetnje i odjednom osjetim da ne mogu hodat pa sam sjeo na prvu klupicu. bilo je vruće da pa možda od toga. ne znam ljudi kako vi ali mene ovo ubija, još sad i ne radim jer gdje ću radit kad ću morat po pretragama hodat, strah me i zaposlit se dok ne vdidm šta će bit i kako će mi djelovat terapija. jel vi normalno radite? jeste rekli ljudima na poslu za bolest? jel vas shvaćaju ili baš i ne? ja još nikome ne govorim, a onima kojima sam pokušao objasnit samo me bace u bed jer ne razumiju o čemu im pričam. pišite!
p.s- teta kako si ti? vidim da nisi baš bila najbolje! žao mi je. kažu opet zahladnjenje pa nam možda svima bude bolje.

Osobno ti ne mogu odgovoriti kolliko će te zadržati u bolnici na pretragama, jer živim u Zg, pa sam sama odlazila na pretrage. No, računaj na tjedan dana, jer je u pitanju i pretrage, i upoznavanje tebe i tvoje mijastenije, jer svaki mijasteničar je drugačiji. To je navedeno okvirno, nemoj to uzimati kao točan odgovor.

S obzirom da sam u ovom usranom stanju duže od dvije godine, ne radim, pa ne mogu odgovoriti na pitanje o poslu. No, kada god jesam radila, svi su znali da imam mijasteniju, jer se uvijek može očekivati nešto loše, pa daleko pametnije da kolege znaju o čemu je riječ.
A ionako svoju bolest nikada ne skrivam, i svima kažem i objasnim, nemam živaca za glumu i izigravanje, jer je bolest predugo sa mnom, i previše utječe na moj život.

Da, moja mijastenija nikada nije podnosila ljeta, pogotovo ne u lošem stadiju bolesti, onda samo podivlja i dobije poleta biti još intenzivnije loša i problematična. No, navikne se čovjek na svašta, pa i na tako loše stanje.

[Eleonor@]

pozdrav ivich!
ne znam ti odgovorit na pitanje o bolnici, to se kod nas u Hrvatskoj nikad ne zna. sve ovisi u kakvom si stanju, kakve pretrage ti trebaju obavit i puno drugih faktora. slažem se s Tetom, valjda oko tjedan dana, to mi se čini realno. ne bi trebao duže jer mislim da nema potrebe da ležiš tamo kad ti je dobro. a i nemaju ti baš toliko puno toga radit, povadit krv i možda neke preglede specijalista, pretpostavljam.
može bit da ti je taj dan došla slabost od vrućina, mijastenija reagira na svašta. i dobro si napravio, sjedneš i odmoriš, povratiš snagu i dalje. tako se to radi s mijastenijom. neki ljudi pišu da forsiraju dalje, kao baš u inat mijasteniji, ali ja tako ne mogu, a i doktorica mi uvijek kaže da to ne treba. nego stat, odmorit, pustit mišiće da se oporave, odmorit i dušu i onda lijepo dalje.
što se tiče posla, već sam puno pisala o tome ovdje, ali ukratko - ovisi u kakvom si stanju i kako ti osobno odgovara da to kažeš ljudima ili ne. ja sam uvijek bila dobro i nitko nije znao da imam dg. dok im ne bih rekla. pa sam uglavnom prešućivala i nisam ništa govorila o mijasteniji. ali kako uvijek postoje nepredviđene situacije, tako bih za svaki slučaj rekla nekim kolegicama s posla s kojima sam si onako, bila dobra. od 4 različita poslodavca, samo jedna šefica je znala i nije imala ništa protiv jer sam normalno obavljala sve zadatke. ja za razliku od Tete, ne volim svima govorit o tome. kažem nekima s kojima sam bliskija, a drugi ne moraju znat. a i to je tako jer mogu sakrit, da sam u lošijem stanju, morala bih reći, što drugo... kad pitaš jel ljudi shvaćaju - ja dosad nisam naišla na nikoga tko me nije razumio. kome god sam rekla, svi su bili obzirni i suosjećajni, nitko me nikad nije osuđivao ili potcjenjivao ili išta negativno. ne znam, ovisi o sredini i mentalitetu ljudi gdje živiš. pokušaj s kojim dobrim prijateljem pa vidi kako će reagirati. ne očekuj da razumiju naše stanje, jer to ne može shvatit netko tko ne doživi, ali valjda mogu pružiti podršku i pomoć kad ti treba. npr. baš nedavno je moja kolegica pričala kako si ne može ni zamislit kako se osjećam kad mi je loše, a bile smo u šetnji s bebama i naišle na stepenice i bez razmišljanja mi je rekla - čekaj da odnesem svoja kolica pa se vratim da podignemo i tvoja uz stepenice. znala je da neću moći sama i jednostavno mi je bez pitanja pomogla. a meni takve stvari puno znače...

[ivich 37]

Eleonor@ kaže:

pozdrav ivich!
ne znam ti odgovorit na pitanje o bolnici, to se kod nas u Hrvatskoj nikad ne zna. sve ovisi u kakvom si stanju, kakve pretrage ti trebaju obavit i puno drugih faktora. slažem se s Tetom, valjda oko tjedan dana, to mi se čini realno. ne bi trebao duže jer mislim da nema potrebe da ležiš tamo kad ti je dobro. a i nemaju ti baš toliko puno toga radit, povadit krv i možda neke preglede specijalista, pretpostavljam.
može bit da ti je taj dan došla slabost od vrućina, mijastenija reagira na svašta. i dobro si napravio, sjedneš i odmoriš, povratiš snagu i dalje. tako se to radi s mijastenijom. neki ljudi pišu da forsiraju dalje, kao baš u inat mijasteniji, ali ja tako ne mogu, a i doktorica mi uvijek kaže da to ne treba. nego stat, odmorit, pustit mišiće da se oporave, odmorit i dušu i onda lijepo dalje.
što se tiče posla, već sam puno pisala o tome ovdje, ali ukratko - ovisi u kakvom si stanju i kako ti osobno odgovara da to kažeš ljudima ili ne. ja sam uvijek bila dobro i nitko nije znao da imam dg. dok im ne bih rekla. pa sam uglavnom prešućivala i nisam ništa govorila o mijasteniji. ali kako uvijek postoje nepredviđene situacije, tako bih za svaki slučaj rekla nekim kolegicama s posla s kojima sam si onako, bila dobra. od 4 različita poslodavca, samo jedna šefica je znala i nije imala ništa protiv jer sam normalno obavljala sve zadatke. ja za razliku od Tete, ne volim svima govorit o tome. kažem nekima s kojima sam bliskija, a drugi ne moraju znat. a i to je tako jer mogu sakrit, da sam u lošijem stanju, morala bih reći, što drugo... kad pitaš jel ljudi shvaćaju - ja dosad nisam naišla na nikoga tko me nije razumio. kome god sam rekla, svi su bili obzirni i suosjećajni, nitko me nikad nije osuđivao ili potcjenjivao ili išta negativno. ne znam, ovisi o sredini i mentalitetu ljudi gdje živiš. pokušaj s kojim dobrim prijateljem pa vidi kako će reagirati. ne očekuj da razumiju naše stanje, jer to ne može shvatit netko tko ne doživi, ali valjda mogu pružiti podršku i pomoć kad ti treba. npr. baš nedavno je moja kolegica pričala kako si ne može ni zamislit kako se osjećam kad mi je loše, a bile smo u šetnji s bebama i naišle na stepenice i bez razmišljanja mi je rekla - čekaj da odnesem svoja kolica pa se vratim da podignemo i tvoja uz stepenice. znala je da neću moći sama i jednostavno mi je bez pitanja pomogla. a meni takve stvari puno znače...

hvala ti! takav sam i ja, radije prešutim, ali vidim da me ljudi puno ispituju šta mi je, susjedi, bivši radni kolege, pitaju kako sam i ostala pitanja. ja sam rek'o svima da radim neke pretrage, da ću morat u zg, uglavnom pričam o tome kao da nemam pojma ni ja šta mi je jer zapravo i ne znam, evo ovih dana super, prije tjedan-dva mi je bilo jako loše i to samo sat-dva, mislio sam zbog vrućine, a evo recimo jučer išli na plažu i bilo je prevruće i ništa, super se osjećao, pun snage kao prije dok sam bio zdrav. tako da ni sam ne znam o čemu to ovisi. počet ću zapisivat šta jedem hehe! uglavnom još uvijek se upoznajem sa svim, ne želim si priznat da imam ikakvu bolest, a vidim sa sam loše kad osjetim da ne mogu napravit ni koraka. toliko sam se taj zadnji put ukočio kao ma ja mogu hodat, jer me strah da ne padnem na ulici pa šta će ljudi mislit gle ga gura kolica i pada hehe, onda mi žena kaže pa daj se opusti, opusti noge pa šta i ako padneš, joj teško je to, ali imam podršku od žene i to dijete mi ulijeva dodatnu snagu, nadam se najboljem i moram bit pozitivan sam sebi to govorim. eto čujemo se! hvala što pišete

[Eleonor@]

ivich 37 kaže:

hvala ti! takav sam i ja, radije prešutim, ali vidim da me ljudi puno ispituju šta mi je, susjedi, bivši radni kolege, pitaju kako sam i ostala pitanja. ja sam rek'o svima da radim neke pretrage, da ću morat u zg, uglavnom pričam o tome kao da nemam pojma ni ja šta mi je jer zapravo i ne znam, evo ovih dana super, prije tjedan-dva mi je bilo jako loše i to samo sat-dva, mislio sam zbog vrućine, a evo recimo jučer išli na plažu i bilo je prevruće i ništa, super se osjećao, pun snage kao prije dok sam bio zdrav. tako da ni sam ne znam o čemu to ovisi. počet ću zapisivat šta jedem hehe! uglavnom još uvijek se upoznajem sa svim, ne želim si priznat da imam ikakvu bolest, a vidim sa sam loše kad osjetim da ne mogu napravit ni koraka. toliko sam se taj zadnji put ukočio kao ma ja mogu hodat, jer me strah da ne padnem na ulici pa šta će ljudi mislit gle ga gura kolica i pada hehe, onda mi žena kaže pa daj se opusti, opusti noge pa šta i ako padneš, joj teško je to, ali imam podršku od žene i to dijete mi ulijeva dodatnu snagu, nadam se najboljem i moram bit pozitivan sam sebi to govorim. eto čujemo se! hvala što pišete

kad ovo čitam, kao da o sebi čitam - kad osjetim da mi je loše cijela se ukočim i jednostavno zablokiram. a to sve iz straha da ne padnem i što će onda ljudi mislit. znam da je to glupo i da bi me trebalo bit baš briga što drugi misle, al valjda mi podsvijest radi. koliko sam puta stajala pred tramvajem i ne mogu nogu pomaknut ni centimetra! otkad znam za mijasteniju, a i par puta prije, znala sam past i onda od cijele te drame ne mogu ustat sama, al nikako! zadnji put mi se to dogodilo u dućanu, srećom, muž je bio iza mene pa me odmah uhvatio pod ruke i podigao i naslonio na ogradu od stepenica. a ja noge ne osjećam, blokada. a kad sam nakon nekog vremena opet morala u taj isti dućan, ajme kako me bilo strah...
i baš kao što kažeš, da mi nije podrške muža i mog bebača dragog, mislim da bih izgubila zdrav razum.