Mijastenija

[Eleonor@]

Bea... kaže:

društvo drago vidim da je neko loše razdoblje za većinu i žao mi je, želim da vam opet brzo dodje dobro razdoblje. mene nije bilo duže ali pročitam uvijek sve nove "stare" postove jer me zanimaju vaša iskustva, u nekima se pronadjem a u nekima shvatim koliko sam dobro ustvari..uglavnom želim vas pitati za savjet. imam sansu za novi posao i sada me muci dali reci poslodavcu da sam bolesna? šta vi mislite?
posao je uglavnom isti koji sam radila i do sada, i od kada sam obolila, osim hospitalizacije, nisam nikada izostala zbog miastenije. imala sam losih razdoblja ali sam izdrzala smjenu uvijek. samo sto su tamo znali za to i onda nisam morala dodatno objašnjavati zasto mi je lose ili zasto ne mogu nesto prehodati, dignuti itd.
a sada imam osjećaj da ce se u losim razdobljima steci krivi dojam a opet bojim se kako ce saznanje o bolesti utecati na njihovu odluku da me zaposle.. a zainteresirani su, i ja isto.

proći će, svakom lošem razdoblju dođe kraj. padnemo pa ustanemo i idemo dalje. što nam drugo preostaje
ne znam šta bih ti rekla za poslodavce, ovisi u kakvom si ti stanju, o kakvom se poslu radi, kakav je poslodavac. ja sam većini prešućivala, od 5 različitih, samo jedna šefica je znala. ali osjećala sam se dobro, a posao je bio uglavnom sjedeći u uredu. no bilo je i dana kad sam trebala sjesti u auto i voziti po terenima (socijalna radnica sam) ili prevesti stariju osobu i njezine stvari u dom. ali ponavaljam, uvijek sam se osjećala dobro pa sam šutjela o bolesti. ali da mi nije bilo dobro, nikad ne bih izložila drugu osobu takvom riziku da npr. vozim, a bježe mi oči ili me ne slušaju noge. u tom slučaju bih rekla npr. kolegici o čemu se radi, pa nek vozi ona ili bih na kraju priznala šefici pa kud puklo. tako da ovisi. ako zbog bolesti ne možeš kvalitetno ili na vrijeme izvršiti svoje obaveze kao radnik, mislim da je fer da kažeš unaprijed nego poslije da muljaš ili imaš problema. a s druge strane, znajući kako je danas teško naći posao, a kakvih poslodavaca ima kojima svaka sitnica smeta pa možda misle da ćeš stalno biti na bolovanju...ne znam. rekla bih - laži, tj. prešuti na kraju krajeva, meni je i doktorica više puta rekla nek prešutim jer se na prvi pogled ne kuži

[darijomeko]

Kaj se tiče te biorezonantne terapije ja ne znam na koju foru bi ona nama mogla pomoći,jer ako je to nekaj slično bioenergiji ili nečem drugom sl.tome to nemre pomoč bar nama.e sada zakaj ja sam bil na bioenergiji jako puno kod puno ljudi te kod nekih privatnika kaj liječi sa granulama pa sa gljivama pa sa čajevima itd nitko od njih mi nije ni malo mogel pomoči,jedino je ovaj sa bio energijom tek mi malo pomogel ali kak,došel sam tam ja sam primil njegovu energiju osjetiš da ti je tijelo svježije oči ok gutanje smijanje itd.da ne nabrajam baš ono ko novi ko da ti nije ništa ali to več počinje popuštati nakon 10 min.a nekad i prije,išel sam dva puta dnevno u razmaku od 2 sata i dva puta tjedno tako mj.dana,nakon toga nije bilo pomaka na bolje a ni na gore.Na kraju je on rakel da je moj organizam prejak da primi energiju koju mi on da te da ju odbacuje,al mi je rekel nakon tjedan dana da sumnja da mi može pomoći al ja i moj tata smo rekli da bumo vidli kak bude.Ista stvar je bila i sa drugima.al ljudi sa kojima sam tam bil njima je bilo odlično a razne tegobe su imali od kičme do gastritisa do multiple skleroze distrofije bolova u tijelu itd.svarno je njima pomogel uvelike.

Pa sad ja vas pitam kak bi to nama moglo pomoći kad je ta naša bolest mehanička te naše tijelo proizvodi do 60%više antitijela nego kod običnog zdravog čovjeka,kak bi on to mogel nama odstraniti kad se naš organizambori sam protiv sebe,to je kao da sam sebe tučeš a pobjednika nema ne kužim.Ja sam išel probat a to je bilo prije par godina ka dnisu ni znali kaj mi je tak da ja ne znam ja mislim da nama mijasteničarima to špomoč nemre,psihički ti pomogne jako,al ovak ne vjerujem ni malo.
vi kak kod hočete možete probat ja znam da je teško al zakaj se ne bi vidlo pa ak bu pomoglo bar malo vama kaj vam je tak teško neka bu bolje vam.Puno sam toga doživjel kad sam išel svima njima ali sam išel probat nikad se ne zna jel bu ok il ne bu,i dijete i zdrava hrana i injekcije ma ima puno toga kaj sam ja primil u svoj organizam,e al sam ostal normalan-mala šala.
probajte pa budete vidli kaj bude,ja se nadam da vam bu bolje,al bitno je vjerovati da bu bolje ili danas il sutra ni bitno samo vjerujte i budite jaki ko i ja,a svi smo tu da si pomognemo i dijelimo iskustva i mišljenja,a to nam puno znači,ak imate kakva pitanja u svezi toga recite rado vam odgovorim.

[Eleonor@]

darijomeko kaže:

Kaj se tiče te biorezonantne terapije.....

hvala na iskustvu s bioenergijom, meni su doktori prije dosta godina rekli da se nikako ne preporučuje da idem na to jer da mi može naškoditi pa nisam ni pokušavala, al nisam baš ni imala potrebe jer sam dobro funkcionirala na 3-4 mestinona.
a ta biorezonanca nije baš kao bioenergija jer to je kao neki aparat s elektrodama pa te na to prištekaju i onda kakti djeluju nekakve elektromagnetske vibracije i šta ja znam. ne vjerujem da bi mi naškodilo, samo sam skeptična jer ne znam ima li kakve koristi od toga jer ne spada baš u konvencionalnu medicinu.al opet, pijemo lijekove - to su kemikalije i one nešto naprave u tom našem organizmu, možda bi onda i fizika mogla pomoći al malo mi je sumnjivo i to što kažu da pomaže kod gomilu raznih problema, to mi je odmah čudno kad za nešto kažu da liječi sve jedan taj tretman košta 250kn i još dok dođem do Zg svaki put...žao mi novaca da ih ne bacim u vjetar

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

hvala na iskustvu s bioenergijom, meni su doktori prije dosta godina rekli da se nikako ne preporučuje da idem na to jer da mi može naškoditi pa nisam ni pokušavala, al nisam baš ni imala potrebe jer sam dobro funkcionirala na 3-4 mestinona.
a ta biorezonanca nije baš kao bioenergija jer to je kao neki aparat s elektrodama pa te na to prištekaju i onda kakti djeluju nekakve elektromagnetske vibracije i šta ja znam. ne vjerujem da bi mi naškodilo, samo sam skeptična jer ne znam ima li kakve koristi od toga jer ne spada baš u konvencionalnu medicinu.al opet, pijemo lijekove - to su kemikalije i one nešto naprave u tom našem organizmu, možda bi onda i fizika mogla pomoći al malo mi je sumnjivo i to što kažu da pomaže kod gomilu raznih problema, to mi je odmah čudno kad za nešto kažu da liječi sve jedan taj tretman košta 250kn i još dok dođem do Zg svaki put...žao mi novaca da ih ne bacim u vjetar

Neću apsolutno ništa pisati o bioenergiji, iz jednostavnoga razloga što svatko ima svoje mišljenje i točka. Jedino što ću napisati jeste samo ovo - samo oni bioenergetičari koji sami kažu da za ovu bolest nema izliječenja, nego samo pomoći po pitanju stanja su po meni ok.

No, ovo moram pitati - od kada se rečenica -pomaže u dosta problema- smatra liječenjem? Mislim, puno toga nekonvencionalnoga, pomaže u puno stanja u bolesti, pa ti ljudi tako i kažu, uopće time ne misleći na liječenje.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

.....No, ovo moram pitati - od kada se rečenica -pomaže u dosta problema- smatra liječenjem? Mislim, puno toga nekonvencionalnoga, pomaže u puno stanja u bolesti, pa ti ljudi tako i kažu, uopće time ne misleći na liječenje.

slažem se s tobom, al mislim da ima svakakvih ljudi, koji pod maskom neke alternativne metode liječenja ustvari prodaju maglu. za tu biorezonancu npr. isto kažu da postoji preko 800 indikacija gdje djeluje, npr. za prestanak pušenja, za mršavljenje, za hormonalne, neurološke i imunološke poremećaje, za alergije, za hrpu toga... onda po toj logici, samo odeš na par tretmana i sav si ko nov, nit pušiš, nit si debeo, sve ti je u organizmu stabilno i zdravo... samo razmišljam, neke stvari doista pomažu, ali ima svakavih ljudi, neki samo pokušavaju izmust lovu.
btw, poslala sam upit jednoj doktorici u ZG koja se bavi biorezonancom i odgovorila mi je da nema konkretnih iskustava s mijastenijom, ali da misli da mi može pomoći, nije rekla izliječiti me. i taj njezin odgovor jako poštujem jer je fer i nije mi pokušala uvalit tretmane (i izvuć novce) obećanjima da će me izliječiti. ne znam, trenutno mi je zbog bebe nezgodno odlazit u Zg svaka 2 tjedna, al razmislit ću.

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

slažem se s tobom, al mislim da ima svakakvih ljudi, koji pod maskom neke alternativne metode liječenja ustvari prodaju maglu. za tu biorezonancu npr. isto kažu da postoji preko 800 indikacija gdje djeluje, npr. za prestanak pušenja, za mršavljenje, za hormonalne, neurološke i imunološke poremećaje, za alergije, za hrpu toga... onda po toj logici, samo odeš na par tretmana i sav si ko nov, nit pušiš, nit si debeo, sve ti je u organizmu stabilno i zdravo... samo razmišljam, neke stvari doista pomažu, ali ima svakavih ljudi, neki samo pokušavaju izmust lovu.
btw, poslala sam upit jednoj doktorici u ZG koja se bavi biorezonancom i odgovorila mi je da nema konkretnih iskustava s mijastenijom, ali da misli da mi može pomoći, nije rekla izliječiti me. i taj njezin odgovor jako poštujem jer je fer i nije mi pokušala uvalit tretmane (i izvuć novce) obećanjima da će me izliječiti. ne znam, trenutno mi je zbog bebe nezgodno odlazit u Zg svaka 2 tjedna, al razmislit ću.

Uhhhh, prevelika količina ljudi koji su skoro pa samoprozvani alternativci, prodaju uglavnom maglu, da ne budem nekulturna...
A vezano za prestanak pušenja i mršavljenje, ono što je kod oboje jedino najvažnije i najbitnije je ustvari iskrena volja i želja osobe da to napravi, a sve ostalo samo posluži kao pomoć u stizanju cilju.
Ok, ta doktorica je bila fer i rekla da nema iskustva sam mijasteničarima, to je doista fer od nje. Kao i što je navela samo da može -pomoći-, a ne obećavala neke nepostojeće brda i doline.
Hm, dobro razmisli što sama ustvari misliš o toj biorezonanci, da li sama misliš da postoji šansa da ti pomogne ili ne, a tek onda vidi što i kako. Jer, kod nekonvencionalnih metoda uvijek je samo pitanje da li mi sami vjerujemo u eventualnu pomoć od njih za naše stanje ili ne, jer ako ne vjerujemo, pomoći uglavnom neće niti biti.

[El Gato Félix]

Teta2U kaže:

Uhhhh, prevelika količina ljudi koji su skoro pa samoprozvani alternativci, prodaju uglavnom maglu, da ne budem nekulturna...

Teta, nisi nimalo nekulturna s ovom izjavom, to je okrutna realnost. Mislim, štoviše, ovo je još i blago rečeno i zato je ova tvoja izjava, dapače, glavna nit vodilja ovog pdf-a, Zdravlja.

Ako me nešto može izbaciti iz takta, a imam visoki nivo tolerancije, onda su to upravo ljudi poput opisanih - samoprozvani alternativci koji prodaju maglu!

A posebno me ljuti kada navedeni sugeriraju odbacivanje od liječnika propisane terapije. Po meni, svi takvi (koji zagovaraju primjenu svojih metoda ali uz odbacivanje terapije od liječnika) bi trebali kazneno odgovarati.

Isprike na offtopicu.

[Teta2U]

El Gato Félix kaže:

Teta, nisi nimalo nekulturna s ovom izjavom, to je okrutna realnost. Mislim, štoviše, ovo je još i blago rečeno i zato je ova tvoja izjava, dapače, glavna nit vodilja ovog pdf-a, Zdravlja.

Ako me nešto može izbaciti iz takta, a imam visoki nivo tolerancije, onda su to upravo ljudi poput opisanih - samoprozvani alternativci koji prodaju maglu!

A posebno me ljuti kada navedeni sugeriraju odbacivanje od liječnika propisane terapije. Po meni, svi takvi (koji zagovaraju primjenu svojih metoda ali uz odbacivanje terapije od liječnika) bi trebali kazneno odgovarati.

Isprike na offtopicu.

Nije ti ovo baš offtopic, jer kada razmisliš, ima jaaaaaaaaaaako puno bolesnih ljudi koji pokušavaju na sve moguće i nemoguće načine pomoći svome zdravlju, pa tako i alternativom.

A ovakvih koje si naveo - samoprozvani alternativci koji obećavaju doslovno sranja, uz zahtijev da se prestane uzimati terapija određena od liječnika također ima daleko previše, i priznajem da se slažem sa tobom - trebali bi kazneno odgovarati...
Ok, istina je da ni medicina ne zna o svakoj bolesti koliko bi trebala, no ipak daju provjerene lijekove i terapije, (barem većinom, da sad ne prisjećam samu sebe kako su na meni učili kako sa nekim tabletama ne smiju ni pod razno )...
Naletila sam i sama na točno takvoga, koji je zahtijevao da izbacim u potpunosti sve tablete i ostalo propisano od liječnika, obećavajući kako će tek onda njegovo imati utjecaja , a na moju sreću sam, iako još tinejđerka, imala dovoljno pameti nasmiješiti se, zahvaliti na prodavanju magle i nizanju apsolutno nerealnih obećanja, okrenula se i otišla

[Eleonor@]

da ne quote-am sad 3 posta, samo ću reći da se apsolutno slažem sa svim što ste vas dvoje napisali i podržavam stavove
a u vezi te biorezonance, ako odlučim, ići ću kod te spomenute doktorice jer mi se zbilja čini fer. a posebno što se tiče toga da ako ne vjerujemo u nešto, neće nam ni pomoći, slažem se. isto mislim i za lijekove, operacije i dr. iz konvencionalne medicine, ne samo za alternativu.

[darijomeko]

E sad me zanima samo u vezi te biorezonance zakaj ona nemre ić preko zdravstva kad ju toliko hvale da liječi jako puno toga,a ne mi obični bolesnici koji si oču pomoč i sami idu na takve stvari daju lovu i na nama se oni bogate,pa kaj nije tak.Ja nisam mislil niš krivo nit negativno samo to zakaj hzzo to ne prizna pa da bolesnici ne plačaju,a ti doktori večinom rade u bolnicama te im je to još dodatni izvor prihoda.Kaj se tiče bioenergije meni je svaki rekel da mi bude probal pomoč,al da neče niš garantirat to je bilo u redu od svih njih ja volim kad su ljudi realni,a ne okolišati.Najbolje direkt u glavu jel kad tad bu se sve vidlo i čulo tu se nema kaj kriti jel se ipak radi o zdravlju kaj je čovjekovo največe bogatstvo

[Eleonor@]

darijomeko kaže:

E sad me zanima samo u vezi te biorezonance zakaj ona nemre ić preko zdravstva kad ju toliko hvale da liječi jako puno toga,a ne mi obični bolesnici koji si oču pomoč i sami idu na takve stvari daju lovu i na nama se oni bogate,pa kaj nije tak.Ja nisam mislil niš krivo nit negativno samo to zakaj hzzo to ne prizna pa da bolesnici ne plačaju,a ti doktori večinom rade u bolnicama te im je to još dodatni izvor prihoda.Kaj se tiče bioenergije meni je svaki rekel da mi bude probal pomoč,al da neče niš garantirat to je bilo u redu od svih njih ja volim kad su ljudi realni,a ne okolišati.Najbolje direkt u glavu jel kad tad bu se sve vidlo i čulo tu se nema kaj kriti jel se ipak radi o zdravlju kaj je čovjekovo največe bogatstvo

ne ide to preko HZZO-a jer ne spada u konvencionalne metode liječenja. a oni se bogate ako im daš lovu, a to je stvar osobnog izbora. neki prodaju maglu, a neki su uspješni, isto tako s druge strane, nekim ljudima svašta pomogne, a nekima ništa.

[ivana24su]

~~~~ JEDNA ŠOLJA KAFE ~~~~

Grupa bivših studenata, sada već uspešnih poslovnih ljudi, okupila se i posetila jednog starog profesora s fakulteta. Razgovor je ubrzo prerastao u pritužbe o umoru, iscrpljenosti, stresu na poslu, u porodici i na svakom životnom koraku. Profesor ih je slušao s punom pažnjom i saosećanjem.
-”Čini mi se da vam treba šoljica dobre kafe”, rekao je i povukao se u kuhinju. Vratio se s velikim loncem iz kojeg se pušila kafa i celim asortimanom šoljica.

Svaka je bila drugačija. Bilo je tu porcelanskih, plastičnih, staklenih, papirnih, kristalnih, keramičkih…Neke su izgledale skupoceno, druge su izgledale sasvim obično, treće su bile okrnjene i polupane…
-“Poslužite se.”
Kad su svi bivši studenti imali šoljicu u ruci, profesor je primetio:
-”Lepe i skupocene začas su planule. Na stolu su ostale, nedirnute, ružne, obične i jeftine šoljice. Za sebe želite samo najbolje, što vam je ujedno i izvor stresa. A ipak, izgled šoljice ne doprinosi ukusu. Lepša posuda obično je samo skuplja, a katkad i zamagljuje ono što ispijamo. Svima vam je u stvari trebala dobra kafa, a ne šoljica. Ipak ste posegnuli za najboljom. A onda ste nastavili merkajući tuđe šoljice.
Kad se uhvatite u vrtlog stresa i nezadovoljstva, setite se da je kafa poput života. A posao, novac i položaj u društvu… poput šoljice. Šoljica ne definiše, niti menja kvalitet života koji živimo.Ponekad, koncentrišući se samo na šoljicu, propustimo uživanje u kafi. Pijete kafu, a ne šoljicu."

Najsrećniji ljudi nemaju sve najbolje, oni izvuku najbolje od svega.



Evo malo za motivaciju i pozitivno razmišljanje!Ja se još uvek nisam uspela izvući iz lošeg perioda samo sad to i osetim na mg,na žalost,a kontrola se bliži i stvarno ne želim vraćanje na veće doze kortikosteroida
Čupam se i rukama i nogama i kako god mogu...neću da osustanem...

[darijomeko]

da to je sve istina i tak to je danas u stvarnom zivotu nazalost.a kaj se tiče ove biorezonance znam da nejde preko hzzo-a.po meni ta biorezonanca slična je plazmi,sam kaj plazma pomogne jako puno je istina to iscrpi organizam malo ali si ko novi onda,kaj nisam ni ja mogel vjerovat,ipak je priroda priroda,zato hvala onom ko je to izmislio da nam tra negativna antitijela bace van tom metodom.

kaj se tiče biorezonance nek ide ko želi nek proba nema kaj izgubit ako pomogne zakaj ne daj bože da bu bolje.ja osobno ne bi išel za sada jel mi je super,a vi kaj vam je tak teško probajte pa budete vidjeli,jel smo ponekad čak i mi pokusni kuniči bar sam bil ja i to par puta,a posljedice još nemam nikakve baš super.

ivana24su-ovo je bilo jako zgodno i lijepo napisano,realnost.

[Ensure36]

Pozdrav svima!

Ja sam preselio u Kanadu prosle godine i prije tri dana mi je dijagnosticirana Mijastenija Gravis. Moji simptomi su dvoslika, spusteni kapak, nemogucnost gutanja i problemi sa govorom (govorim kroz nos). Dobio sam Mestinon koji mi ublazava simptome ali jako slabo. Svi simptomi su mi se javili u razdoblju od 2 mjeseca, jedino dvoslika prije 4 mjeseca. Timus mi je normalan.
Problemi su konstantni (bez prekida) te me zanima ima li ovdje netko sa slicnim simptomima i dali da prihvatim lijecenje kortikosteroidima?

Hvala unaprijed!

[Teta2U]

Ensure36 kaže:

Pozdrav svima!

Ja sam preselio u Kanadu prosle godine i prije tri dana mi je dijagnosticirana Mijastenija Gravis. Moji simptomi su dvoslika, spusteni kapak, nemogucnost gutanja i problemi sa govorom (govorim kroz nos). Dobio sam Mestinon koji mi ublazava simptome ali jako slabo. Svi simptomi su mi se javili u razdoblju od 2 mjeseca, jedino dvoslika prije 4 mjeseca. Timus mi je normalan.
Problemi su konstantni (bez prekida) te me zanima ima li ovdje netko sa slicnim simptomima i dali da prihvatim lijecenje kortikosteroidima?

Hvala unaprijed!

Dobro došao na temu.

Svi ovdje imaju nešto zahvaćeno, tj. imamo različite stupnjeve mijastenije.
Zar ti neurolog nije objasnio kako kortikosteroidi funkcioniraju, čemu pomažu, ali naveo gomile nuspojava koje mogu donijeti?
Osobno nemam kao ti, meni cijelo tijelo zahvaćeno od djetinjstva. Šopana sam kortićima, no i dapače poslužih i kao eksperiment doktorima, pa sad znaju kako ne smiju ni pod razno sa njima .
Neka te neurolog uputi u sve o kortićima, i pozitivne i negativne strane, neka kaže svoje mišljenje da li bi trebao i zašto, saznaj sortu tih kortikosteroida koje bi ti dao, i dozu, pa onda sam odluči.
Ali, da, mogu pomoći kortikosteroidi.

[Ensure36]

Teta2U kaže:

Dobro došao na temu.

Svi ovdje imaju nešto zahvaćeno, tj. imamo različite stupnjeve mijastenije.
Zar ti neurolog nije objasnio kako kortikosteroidi funkcioniraju, čemu pomažu, ali naveo gomile nuspojava koje mogu donijeti?
Osobno nemam kao ti, meni cijelo tijelo zahvaćeno od djetinjstva. Šopana sam kortićima, no i dapače poslužih i kao eksperiment doktorima, pa sad znaju kako ne smiju ni pod razno sa njima .
Neka te neurolog uputi u sve o kortićima, i pozitivne i negativne strane, neka kaže svoje mišljenje da li bi trebao i zašto, saznaj sortu tih kortikosteroida koje bi ti dao, i dozu, pa onda sam odluči.
Ali, da, mogu pomoći kortikosteroidi.

Ovdje u Torontu dijagnozu za MG postavlja doktor interne medicine zato jer su im specijalisti u deficitu ... sa prvim neurologom imam zakazan termin u Travnju. Imaju svu mogucu i nemogucu aparaturu ali nemaju specijaliste. Jos mi nije gotov test na antitijela. Dijagnoza mi je postavljena na vidljivim simptomima koje sam naveo ali mi je doktor rekao da ako Mestinoni ne pomognu da ce mi prepisati kortice za koje svugdje citam da nisu dobri.
Po mojim simptomima sto ti mislis koji sam ja stupanj?

Hvala ti sto si mi odgovorila i na dobrodoslici!!

[Eleonor@]

Ensure36 kaže:

Pozdrav svima!

Ja sam preselio u Kanadu prosle godine i prije tri dana mi je dijagnosticirana Mijastenija Gravis. Moji simptomi su dvoslika, spusteni kapak, nemogucnost gutanja i problemi sa govorom (govorim kroz nos). Dobio sam Mestinon koji mi ublazava simptome ali jako slabo. Svi simptomi su mi se javili u razdoblju od 2 mjeseca, jedino dvoslika prije 4 mjeseca. Timus mi je normalan.
Problemi su konstantni (bez prekida) te me zanima ima li ovdje netko sa slicnim simptomima i dali da prihvatim lijecenje kortikosteroidima?

Hvala unaprijed!

pozdrav i od mene!

prema onom što pišeš i prema onom što su meni tijekom godina objašnjavali neurolozi, mislim da bi ti kortikosteroidi mogli pomoći. meni je objašnjeno da su mišići očiju, mišići za gutanje i ovi za govor drugačija vrsta mišića nego npr. mišići ruku i nogu i da zato često za ove prve Mestinon ne vrijedi, nego da treba uzimati kortikosteroide. primjerice, meni su uglavnom zahvaćene ruke i noge, a jedno vrijeme sam imala jake dvoslike. pila sam samo Mestinone i osjećala se odlično s rukama i nogama, ali dvoslike su i dalje ostale. pa mi je i tada neurologica rekla da za te očne mišiće meni Mestinon ne djeluje te ako se želim riješiti dvoslika, nek pijem kortik. Odbila sam jer sam uspijevala nekako funkcionirati i s tim dvoslikama, a onda su nestale same od sebe.
inače što se tiče općenito kortikosteroida. istina je da su jako štetni i da imaju gomilu nuspojava. ali i dosta pomažu. neki ljudi ih dobro podnose, a neki se teško nose s nuspojavama. sve ti jako ovisi kako kaže Teta2U, koju sortu bi uzimao i u kojim dozama. ja sam sad imala pogoršanje simptoma mijastenije nakon poroda i doktorica mi je propisala Decortin. nekih tjedan dana sam pila 50 mg, sad spuštamo postupno dozu i još par dana pa sam na 20 mg. od nuspojava imam nakupljanje vode u tijelu (pa pijem i diuretike) i debljanje. puno ljudi se udeblja od kortik., al nakon prestanka uzimanja smršave i opet se to u tijelu unormali. samo je stvar u tome da ne uzimaš prevelike doze predugo vremena. ja sam ranije pila isto Decortin tijekom 2 godine, najveća doza mi je bila 30 mg dnevno i osim viška kilograma, nisam imala nikakve druge posljedice.
možda bi tebi bilo dovoljno da samo neko vrijeme uzimaš kortik., dok se ne smiri mijastenija, možda ti ode u remisiju. a ako ih ne budeš dobro podnosio, uvijek možeš postupno ukinuti.
evo, to je moje iskustvo pa ti možda malo pomogne pri odluci. i moje mišljenje je da sam na tvom mjestu, probala bih, s nekim ne prevelikim dozama pa da vidiš. ponekad je mijasteniji dovoljan neki "kick" jačim lijekovima i onda se malo povuče pa bude dobro i kad se lijek ukine.
no, odluka je naravno isključivo na tebi u svakom slučaju, držim fige da sve prođe kako najbolje može

[Ensure36]

Eleonor@ kaže:

pozdrav i od mene!

prema onom što pišeš i prema onom što su meni tijekom godina objašnjavali neurolozi, mislim da bi ti kortikosteroidi mogli pomoći. meni je objašnjeno da su mišići očiju, mišići za gutanje i ovi za govor drugačija vrsta mišića nego npr. mišići ruku i nogu i da zato često za ove prve Mestinon ne vrijedi, nego da treba uzimati kortikosteroide. primjerice, meni su uglavnom zahvaćene ruke i noge, a jedno vrijeme sam imala jake dvoslike. pila sam samo Mestinone i osjećala se odlično s rukama i nogama, ali dvoslike su i dalje ostale. pa mi je i tada neurologica rekla da za te očne mišiće meni Mestinon ne djeluje te ako se želim riješiti dvoslika, nek pijem kortik. Odbila sam jer sam uspijevala nekako funkcionirati i s tim dvoslikama, a onda su nestale same od sebe.
inače što se tiče općenito kortikosteroida. istina je da su jako štetni i da imaju gomilu nuspojava. ali i dosta pomažu. neki ljudi ih dobro podnose, a neki se teško nose s nuspojavama. sve ti jako ovisi kako kaže Teta2U, koju sortu bi uzimao i u kojim dozama. ja sam sad imala pogoršanje simptoma mijastenije nakon poroda i doktorica mi je propisala Decortin. nekih tjedan dana sam pila 50 mg, sad spuštamo postupno dozu i još par dana pa sam na 20 mg. od nuspojava imam nakupljanje vode u tijelu (pa pijem i diuretike) i debljanje. puno ljudi se udeblja od kortik., al nakon prestanka uzimanja smršave i opet se to u tijelu unormali. samo je stvar u tome da ne uzimaš prevelike doze predugo vremena. ja sam ranije pila isto Decortin tijekom 2 godine, najveća doza mi je bila 30 mg dnevno i osim viška kilograma, nisam imala nikakve druge posljedice.
možda bi tebi bilo dovoljno da samo neko vrijeme uzimaš kortik., dok se ne smiri mijastenija, možda ti ode u remisiju. a ako ih ne budeš dobro podnosio, uvijek možeš postupno ukinuti.
evo, to je moje iskustvo pa ti možda malo pomogne pri odluci. i moje mišljenje je da sam na tvom mjestu, probala bih, s nekim ne prevelikim dozama pa da vidiš. ponekad je mijasteniji dovoljan neki "kick" jačim lijekovima i onda se malo povuče pa bude dobro i kad se lijek ukine.
no, odluka je naravno isključivo na tebi u svakom slučaju, držim fige da sve prođe kako najbolje može

Puno ti hvala na detaljnom odgovoru i svojim iskustvima. Sada mi je nekako jasnije to sve. Naravno, ova bolest koliko sam shvatio je vrlo individualna i nema pravila, covjek treba vidjet sto njegovom organizmu najbolje odgovara, tako da u nekom trenutku realno gledajuci svi mi budemo "pokusni kunici" dok ne nadjemo najbolji nacin lijecenja za sebe. Inace, ja sam cijeli zivot bio fizicki aktivan, puno sam radio i bavio se sportom. Sada slutim da to vise nece moci biti tako i to me plasi. Pa me zanima dali je dobro i dalje odrzavati kolku tolku fizicku aktivnost - ima li neki sport ili vjezbe koje nam pomazu kod MG, posebna prehrana i td.? Jos uvijek nisam u mogucnosti jesti krutu hranu - zbog gutanja, tako sam i pao 10 kg. u 30 dana, tako da se moja prehrana najvise sastoji od voca i povrca koje mogu pripremiti u blenderu, tunjevina i razni kaloricni napitci.

[Teta2U]

Ensure36 kaže:

Ovdje u Torontu dijagnozu za MG postavlja doktor interne medicine zato jer su im specijalisti u deficitu ... sa prvim neurologom imam zakazan termin u Travnju. Imaju svu mogucu i nemogucu aparaturu ali nemaju specijaliste. Jos mi nije gotov test na antitijela. Dijagnoza mi je postavljena na vidljivim simptomima koje sam naveo ali mi je doktor rekao da ako Mestinoni ne pomognu da ce mi prepisati kortice za koje svugdje citam da nisu dobri.
Po mojim simptomima sto ti mislis koji sam ja stupanj?

Hvala ti sto si mi odgovorila i na dobrodoslici!!

Malo o kategorizaciji MG...
Prema kvalifikaciji stečene autoimune MG postoje dvije osnovna klinička oblika - okularna i opća MG.

I. grupa - Očni oblik, zahvaća jedan ili više očnih mišića, izaziva slabost i padanje jednog ili obaju kapaka te stvaranje dvoslika. Ovaj oblik je bezopasan, bez smrtnosti (letaliteta).
Odnosi na 15-20% pacijenata. Terapija je ovdje učinkovita.

II. grupa - prošireni oblik
A) blagi prošireni oblik, često počinje polako, najprije s očnim simptomima, posebno zahvaća mišiće lica i skeletne (ekstremitet i udovi) mišiće. Dišni sustav nije zahvaćen. Terapija, da bi postala učinkovita, treba vremena, i mijenjanja.

B) umjereni srednji prošireni oblik, počinje postepeno, često s jačim očnim simptomima, a razvijaju se i ozbiljniji opči simptomi. Uz zahvaćanje očnih i skeletnih mišiča, češće dolazi do teškog žvakanja i gutanja, te izrazitih smetnji u govoru. Terapija nema zadovoljavajući učinak. Fizička sposobnost je ograničena.

III. grupa - streloviti oblik
Ovaj teški oblik mijastenije ima nagli početak, brzo dovodi do najtežih znakova bolesti- jake slabosti očnih i mišića ekstremiteta i trupa do paralize, nemogućnost kretanja, otežano i nemoguće gutanje, nemogućnost govora, držanja glave, a vrlo rano zahvaća i dišni sustav. Ovaj oblik bolesti je nekada završavao kobno. Događa se i danas, ali nešto rjeđe. Potrebno je intenzivno liječenje i nadgledanje u specijaliziranim ustanovama. Učinak terapije je periodičan (nekada uopće ne djeluje, nekada jako slabo-npr. meni zadnjih 6 godina; nekada slabo, a neko vrijeme odlično-imadoh i to, u trajanju od dvije godine).

IV. grupa - ovaj oblik se razvija naknadno - bolesnici sa kasnim teškim oblikom 4 imaju u prve dvije ili više godina znakove blage opće MG, da bi se zatim stanje pogoršalo u vidu grupe 3, često sa vrlo nepovoljnim rezultatom. Napredovanje može biti postepeno ili naglo. Kod naglih pogoršanja je nađen i najveći postotak tumora timusa. Učinak terapije je jako slab, do čak nikakav. Ovaj oblik zahtijeva bezuvjetno hospitaliziranje.

[Eleonor@]

Ensure36 kaže:

Puno ti hvala na detaljnom odgovoru i svojim iskustvima. Sada mi je nekako jasnije to sve. Naravno, ova bolest koliko sam shvatio je vrlo individualna i nema pravila, covjek treba vidjet sto njegovom organizmu najbolje odgovara, tako da u nekom trenutku realno gledajuci svi mi budemo "pokusni kunici" dok ne nadjemo najbolji nacin lijecenja za sebe. Inace, ja sam cijeli zivot bio fizicki aktivan, puno sam radio i bavio se sportom. Sada slutim da to vise nece moci biti tako i to me plasi. Pa me zanima dali je dobro i dalje odrzavati kolku tolku fizicku aktivnost - ima li neki sport ili vjezbe koje nam pomazu kod MG, posebna prehrana i td.? Jos uvijek nisam u mogucnosti jesti krutu hranu - zbog gutanja, tako sam i pao 10 kg. u 30 dana, tako da se moja prehrana najvise sastoji od voca i povrca koje mogu pripremiti u blenderu, tunjevina i razni kaloricni napitci.

ma nema na čemu, zato smo tu. dobro si shvatio, jako je individualno i trebamo sami sa sobom eksperimentirat da vidimo kako nam najbolje odgovara. a svašta i utječe na nju, najviše psihičko stanje, pa meteorološke prilike, godišnja doba, kod žena i hormoni i tako.
što se tiče fizičkih aktivnosti, dapače, dobro je da nam mišići ne atrofiraju. naravno, sve u skladu sa sposobnostima, koliko ti mijastenija dopušta i ne se preforsirati. nemoj se bojati, meni recimo zahvaća ruke i noge pa svejedno ponekad kad sam u dobroj fazi, mogu vježbati, voziti bicikl i svašta. a i inače živim normalnim životom, bila sam zaposlena prije trudnoće, na poslu normalno funkcionirala i sve. tako da uz dobru terapiju izgledamo kao da i nismo bolesni. dobro, uvijek ima i onih kojima je teže, ali razmišljaj pozitivno
a za prehranu sam nešto čula da ne smijemo pretjerivat s prženom hranom, masnom i šećerima, al to se ni inače ne preporučuje. žao mi je što sad moraš jest kašice, nije to lako, al vjerujem da će ti vremenom uz lijekove biti bolje.
eto, i da, ako imaš profil na facebook-u, dođi nam u grupu, sazna se puno korisnih informacija, ljudi su tamo dosta aktivni u zadnje vrijeme http://www.facebook.com/#!/groups/30555724369/