Down sindrom

[Tija]

Lulu, daj info, kako je bilo jučer?

[Lulu]

Ej Tija, jucer je bilo odlicno, kod nas u udruzi su bili svi predstavnici drugih udruga iz nasega grada koje rade s osobama s invaliditetom, to su uglavnom roditelji, koji djeluju puno duze od nas pa je bilo i dosta emotivno, a i dali su nam puno korisnih savjeta i sugestija. Mi mame smo sve pekle kolace za druzenje, bilo ih je ko u prici, ko da je pir, pa smo se svi prejeli kolaca, tj ja jesam . Jos je ostalo pa ko stigne, dodjite u petak u 17 na kavu i kolace.

Jos u pon. smo imali novinare, a nakon toga uzvanike iz Grada i Zupanije i sponzore. To je bila onako sluzbena prezentacija udruge (cuj mene - prezentacija ko da je taperver ili zepter) tj. predstavljanje udruge javnosti, vec u pon. popodne smo bili na radiju i televiziji ali samo lokalnoj, jucer u novinama- Novi List i La voce del popolo.

Glavno dogadjanje je sutra - predavanje. Nadam se da ce sve biti ok.

Sve ce biti za koji dan na nasoj web stranici, kojom su btw svi odusevljeni, a mozda i malo ljubomorni . i tati koji to uredjuje.

Tija, a kako je bilo kod tebe na tulumu?

[Elektra]

Wow, pročitala sam cijelu temu i mogu samo reći:
Nikad u živo nisam srela djecu sa down sidromom, ali kad je bila bilo koja emisija na tv-u ili neki film gdje su i oni bili to mi je bilo tako Ta djeca mi djeluju tako umiljato i slatko i ne znam... svašta nešto

Vidi se koliko je jaka majčina ljubav (oke, i tatina ) i što sve može podnijeti i pobijediti. Svaka čast cure (žene)

[Elektra]

p.s. Zašto ovakva tema nije top tema?

[Tija]

Lulu kaže:

Tija, a kako je bilo kod tebe na tulumu?

fino, cijela obitelj, ručak, kolači i tako

Elektra , ne znam, nije nitko tražio da se tema stavi kao top a nema ni potrebe, ionako ju dižemo svako malo


Dakle, ritmika , tete imaju pravilo da roditelji ne smiju biti u dvorani nego čekaju ispred ili kafenišu. Ja sam naravno bila ispred i čekala da me zovu što se i desilo nakon 10 minuta. Kori se rasplakala, što sam i očekivala, jer joj je sve bilo novo i nepoznato. Onda smo sjedile unutra i gledale curice kako skakuću a Kori se malo pomalo počela drmusati u mom krilu, zatim je stala kraj mene i plesala u mjestu a onda se korak po korak udaljavala i pridružila ekipi
Ali bila mi je preslatka u onom trikoiću i suknjici i hulahopkama na srca

[Elektra]

Tija kaže:

Elektra , ne znam, nije nitko tražio da se tema stavi kao top a nema ni potrebe, ionako ju dižemo svako malo


Dakle, ritmika, tete imaju pravilo da roditelji ne smiju biti u dvorani nego čekaju ispred ili kafenišu. Ja sam naravno bila ispred i čekala da me zovu što se i desilo nakon 10 minuta. Kori se rasplakala, što sam i očekivala, jer joj je sve bilo novo i nepoznato. Onda smo sjedile unutra i gledale curice kako skakuću a Kori se malo pomalo počela drmusati u mom krilu, zatim je stala kraj mene i plesala u mjestu a onda se korak po korak udaljavala i pridružila ekipi
Ali bila mi je preslatka u onom trikoiću i suknjici i hulahopkama na srca

Ali ja sam tražila da se stavi kao top tema. Istina, svako malo se podiže, al šta ja znam, korisno bi bilo.

Slatka je ta ritmika. Ja sam išla k'o klinka i nije ni čudo da se ubrzo pridružila ekipi. Ma bit će joj sjajno tamo! Baš je slatkica

[Lulu]

Tija kaže:

Dakle, ritmika , tete imaju pravilo da roditelji ne smiju biti u dvorani nego čekaju ispred ili kafenišu. Ja sam naravno bila ispred i čekala da me zovu što se i desilo nakon 10 minuta. Kori se rasplakala, što sam i očekivala, jer joj je sve bilo novo i nepoznato. Onda smo sjedile unutra i gledale curice kako skakuću a Kori se malo pomalo počela drmusati u mom krilu, zatim je stala kraj mene i plesala u mjestu a onda se korak po korak udaljavala i pridružila ekipi
Ali bila mi je preslatka u onom trikoiću i suknjici i hulahopkama na srca

A slikica? Mogla bi nam i slikicu u trikoiću staviti
I mi tj Lulu se obicno rasplace kad ostane sama negdi di je buka i guzva, a onda malo pomalo...ma ista stvar, nakon pol ure vise ni ne gleda di san ja

[Tija]

nemam slikicu od silnog uzbuđenja šta mi dite ide na ritmiku nisam se sjetila uzet aparat

Svako dobro ljudi svima koji ovo čitaju! Nažalost, ja 'upadam' s malo tužnim pitanjima... Naime, ja imam četvero braće od kojih jedan ima down-sindrom, i ima punih 20 godina. On je jako dobro dijete od kad se rodio, simpatičan i drag, ali je uvijek bio pomalo tvrdoglav, buntovan i dosta aktivan, ali nikad nije radio većih problema.. Nažalost, ili na sreću po takvo dijete, više ni sam ne znam, moji su roditelji odlučili da on preko tjedna bude u domu za takvu djecu (kao jako mali je bio u domu na Sloboštini, a kasnije u domu na Paunovcu-blizu Tuškanca) a prek vikenda s nama doma. Kako su mi se roditelji rastali, bilo je jasno da mama ne može s nama četvoricom bit sama a i da on dođe za stalno doma, pa je on ostao na takvom tjednom boravku u domu. Uvijek je doma za praznike (cijelo ljeto itd). Da ne duljim... U tim domovima su dragi ljudi, ali ipak samo ljudi, i to nisu njihova djeca, i ima premalo teta na toliko djece, pa onda kad nastanu problemi među djecom (netko se s nekim zakvači i sl) njihovi doktori koji dođu jednom mjesečno u vizitu i to na sat dva, odluče da djetetu treba dati raznoliku vrstu tableta iliti tzv. terapiju, i onda im je valjda najlakše pazit na djete koje 'kljuca'... Zanima me da li netko ima iskustava s tom djecom u adolescentskom razdoblju, u pubertetu, kako odrediti pravu terapiju i sl. Mislim, ja sam fakat u komi, malom su davali haldole i prazine i onda kad im je htio pobjeć van iz doma na ulicu, su ga poslali na promatranje u Jankomir, gdje je i sama doktorica rekla da ne zna kaj bi i propisala istu terapiju koja mu očito ne odgovara jer on je stalno nemiran, sve više se čudno ponaša, u stresnim situacijama (buka ili sl.) počeo je i agresivnije se ponašati... Što da čovjek radi, dal da sluša doktore, dal da radi po svome... ako mu mi i ne damo, dat će mu oni u domu, a nemoguće je da ga dovedemo za stalno doma, jer ovakav kakav je u zadnjih mjesec dana, nitko ne može imati normalan život ako pazi na njega... želi pobjeći iz stana i sl... jako me to potreslo, ne znam kako da reagiram, napominjem da je uvijek bio jako dobar... dal je moguće da postoje i kombinacije autizma i down-a, jer se u zadnje vrijeme baš ponaša poput autista... najgore je što je u zadnjih tjedan dana izgubio i apetit, a uvijek je volio papati, zapravo mogao je jesti koliko mu dajete bukvalno govoreći... I stavrno mi oprostite što vas gnjavim s toliko teksta...

[tilla]

Tija kaže:

nemam slikicu od silnog uzbuđenja šta mi dite ide na ritmiku nisam se sjetila uzet aparat

super da pleše.
nego, se teta koja vodi zove s N.?

[Tija]

tilla kaže:

super da pleše.
nego, se teta koja vodi zove s N.?

ne nego sa S.

[Tija]

chups kaže:

... I stvarno mi oprostite što vas gnjavim s toliko teksta...

ne gnjaviš

ne znam što da ti kažem niti kome da te uputim
Poznajem površno ljude koji imaju down kćer od 15-ak godina i već su na rubu živaca jer je mala užasno agresivna, neposlušna, sklona je ozlijeđivanju sebe tipa grebanje do krvi ili lupanje glavom u zid i sl.

[tilla]

Tija kaže:

ne nego sa S.

onda ako se nije neš prominilo znam i tu.
daaavno, davno sam i ja tamo plesala

[Lulu]

Chups: ne gnjavis uopce, zao mi je sto je DS braco tako, bas am se rastuzila. Ne znam ni ja bas previse o adolescentima s DS i njihovim problemima, mi imamo 3god pa nas jos ne muce ti problemi. Jednom sam srela mamu i decka od 20ak god s DS koji je bio jako tih i mrsav, mama je rekla da je bio buckast ali da su se nedavno bili preselili iz drugog grada i da je od tada poceo jako lose jesti i postao jako depresivan.
Literatura i kaze da ima slucajeva autizma kod DS ali i da njima godi kad imaju neki ustaljeni red i svakodnevicu u zrelijoj dobi, i da ih zna frustrirati kad dolazi do nekih vecih promjena u njihovoj rutini te da se boje ili ne vole nepoznate prostore, tako da moze biti da je uzrok takvog ponasanja odlazak iz roditeljskog doma. Mislim tj sigurna sam da oni, kao i svako drugo dijete, najvise vole biti uz svoje najblize. Oni imaju osjecaje i potrebu za njeznoscu i toplinom kao i svi mi i da ih i razvod i odvajanje sigurno pogadja, a pogotovo ako to teze mogu shvatiti, teze se mogu s tim pomiriti, a jos je dodatno frustrirajuce ako ne znaju ili ne mogu svoje osjecaje drugacije izrazit pa dodje do frustracije i agresije tj autodestruktivnost. A jos kad hormoni prorade u pubertetu, kao i svima nama, zbunjenost je sigurno jos veca. Mislim da je najgora solucija tada, umjesto pokusaja objasnjenja na njima prihvatljiv nacin, kljukanje tabletama.
Ne zelim ovime nikoga optuzivati za nista, a nisam ja ni strucnjak, ja sam samo mama i zelim ti reci ono sto osjecam, znam da nije lako, to je jedan i od mojih najvecih strahova - kako ce proci pubertet i sto ce biti kada se ja vise ne budem mogla skrbiti o Luciji ili kad me vise ne bude. Imam veliku obitelj i svi ju obozavaju i vjerujem da ce sve biti u redu, ali opet se bojim i kopka me onako u dubini podsvijesti sto ako ... ? I srce mi se cijepa...
Svakako bi bilo dobro potraziti savjet strucnjaka, nekog psihologa npr.
A ne bi bilo lose da ovo pitanje postavis i na forumu mameibebe, tamo ima vise mama daunica, cak i medicinske struke, pa ce ti mozda ati neki bolji ili konkretniji savjet.

Hvala puno Lulu na savjetu i dobrim željama, mislim da u slučaju mog brace i nije problem promijene sredine jer je on već nekih 12-13 godina na takvim tjednim boravcima u domovima za djecu s posebnim potrebama. Možda je stvar kombinacije zakašnjelog puberteta, jer navodno kod njh to malo kasni (a on ima ravno 20god s tim da je postao malo 'zločestiji' u zadnjih god-dvije) i situacije u kojoj je došlo do promjena u njegovoj grupi u toj njihovoj školi.. Naime, oni su podijeljeni na grupe i svaka grupa ima svoju tetu koja radi s njih 7-8, međutim on je sad najstariji (jer je to dom za djecu do 21.god) i kako su došli novi klinci on više nije centar pažnje, pa je počeo na krivi način privlačit pozornost...jako je emotivan i velika je maza, a kad uzmeš i to da je oduvijek bio hiperaktivac i baraba, onda su to čuda Nažalost, te tablete koje im daju su tablete tzv. 'stare generacije' tj. imaju dosta nus pojava s kojima se i 'normalne' osobe s psihičkim i živčanim problemima teško nose, a njemu to stvara još veću konfuziju tak da je još gori, praktički neuračunljiv... Ne znam... jučer smo ga ja i mama morali vratiti u bolnicu na dodatna promatranja da ga smire i da mu ponovno odrede terapiju, al pokušavamo prek HZZO-a tražiti da nam odobre neke novije tablete koje će lakše primiti i zbog kojih dugoročno neće imat problema poput debljanja i sl. Teško je bilo kaj predvidjet, ni naši doktori nemaju iskustva s takvom djecom kad podivljaju, tak da i oni mogu samo eksperimentirati... Samo da ,ali nađe svoj mir, da ne bude ovak divlji a opet da ne bude nafiksana biljka... Čudno ti je to, nikad ne bi rekao za njega da će ga to zadesit, uvijek je bio ok, smijao se, bio veseli, surađivao.. valjda će dragi Bog to već dovesti na svoje.. žao mi je bilo gledat mamu kad svoje djete mora odvesti u Jankomir... katastrofa... al šta ćeš, i doma i u domu je radio gluposti, bježao, htio istući nekog i sl. Valjda je sve to faza koja će proći... Eto. Puno sreće tebi i tvojoj Luciji! Preporučio bih ti da zaista čitaš dosta literature o DS-u, da Luciju maksimalno socijaliziraš, da se šećete po vani, da se druži s drugom djecom i sl. Moja mama je iako obožava svoje djete imala krivi pristup, ali i još 4 sina pa nije mogla možda na najbolji način proučiti problematiku svega toga. Nije previše izlazila s njim van jer ima nas braću doma, a i bio je tvrdoglav pa joj je bilo frka da ne 'zapnu' negdje vani jer je on takav, ako mu nešto nije po volji zna se sjesti na pod iz protesta i onda više ne želi ići nikud...i sl., pa je njoj ovako bilo jednostavnije, a i računala je da se dovoljno druži s djecom iz doma. No ja mislim da oni trebaju vidjeti svijet i upoznati ga kao i mi, jer će inače imati osjećaj da su zatvorenici i manje vrijedni... Osim tog, moja mama mu još uvijek tepa ko da ima 5 god a mali ima 20... doduše izgleda ko da ima 13 al nema veze, on očekuje da ga se prihvati ko velikog pretpostavljam... u svakom slučaju, nadam se da će i to proći i da će bit sve ok. PUNO SREĆE sa svim!!!!

[manc]

Dragi chups,
moj sogor ima DS i 24godine, nikada nije bio izdvajan iz obitelji, dapace, uvijek je sudjelovao u svim obiteljskim aktivnostima i kad je usao u pubertet,ponasao se ko i svi pubertetlije....uz njega roditelji imaju jos četvero sinova. Ne optuzujem tvoje roditelje, napose mamu, zbog toga sto su odlucili dadti tvog barata u dom, ali mozda on na ovaj nacin on ispoljava svoj revolt pa jos to u kombinaciji s ljekovima to ispada katastrofa....

Zelim vam svima puno strpljelja i dobar ishod ove situacije

[Lulu]

Chups: hvala puno na dobrim zeljama i savjetima (uglavnom sve to vec radimo, Lulu je u vrticu, stalno smo po vani, posvuda idemo skupa, i di god se nesto interesantno dogadja tu smo i nas dvi pa me cak moja mama spota da bi mogle malo i doma biti). Tvom braci zelim svako dobro i da nadje svoj mir k'o sto velis, a ti nas ovdje lipo izvjestavaj sto se dogadja s nasim starijim "bratom po sindromu" (ili po kromosomu ), i tvoje iskustvo je korisno nama malenim daunicima.

[Lulu]

Tija kaže:

Poznajem površno ljude koji imaju down kćer od 15-ak godina i već su na rubu živaca jer je mala užasno agresivna, neposlušna, sklona je ozlijeđivanju sebe tipa grebanje do krvi ili lupanje glavom u zid i sl.

Mislim da sam tog tatu upoznala na jednom seminaru o DS na Korculi krajem lita. Bila je i defektologica iz skole, koja zna tu curu, Mislim da je tata isao s njom i na terapije dupinima u Izrael, A govorio je nesto i o osnivanju udruge za DS u Zd. Da li se osnovala udruga znas li?

[Tija]

Je, to je taj tata
od udruge još ništa

[Lulu]

Cujem nesto da se sprema jos jedno okupljanje daunica, ovaj put u Puli u Hrvatskom Down Centru, 22.04. trebala bi se odrzat godisnja skupstina Hrvatske zajednice za DS, ciji su osnivaci udruge iz Zg,Ri,St,Cakovec i ne znam da li jos koja.
Kad saznam vise javit cu vam