Mijastenija

[Teta2U]

Onih davnih godina, na samome početku moje bolesti, tada sam imala tih, valjda uobičajenih, crnih misli, ono tipično - zašto? kako? šta? i tome slično...

Na neku foru, to me dosta brzo prošlo, i preuzeo me neki opći pozitivizam po pitanju mene osobno i mog života s tom bolešću.

Baš kao i Imagine, jedino što me smeta, frustrira, ili već nekako dira, je naravno nezaobilazno,vični nam liječnici i uglavnom zdravstveni sustav u globalu.
Pitanje ljudi iz okoline, bitni su mi samo meni dragi ljudi, a s njima nikada nisam imala ikakvih problema. Nekada me smetalo podbadanje, pikanje i prozivanje lažovom i glumcem od strane ljudi koji mi, u stvari, ne predstavljaju ništa u životu, no s vremenom na to oguglah, pa me iskreno zabole za njih i njihova mišljenja.
Kako me jedna od mojih savjetnica na burzi lijepo počastila -"vi izgledate lijepo i zdravo, i vjerujem da uopće niste bolesni"- s onim prezrivim tonom glasa, samo sam se slatko osmjehnula, zahvalila na komplimentu mog izgleda te joj poželjela da nikada ne upozna moju, po njenom, imaginarnu bolest, okrenula se i otišla. Ali da me iskreno fascinira lakoća osuđivanja i povređivanja kao rezultat vlastitog neznanja, to da...

[Images]

Teta2U kaže:

Strašno... I sada se ti osloni na naše zdravstvo kada ti je najpotrebnije, bez straha da će te dodatno zeznuti?!?!

prvo lakše malo s imenima da nitko nebi nastradao :P

sve je to jedan tanki led na kojeg moraš ponekad više pazit nego na samu bolest.

Jer nedao bog da dođeš u situaciju da ti je potrebna hitna hospitalizacija - tko če te hospitalizirat ako nisi u dobro s nekim?
Mislim hospitalizirat če te se ali je opet stvar u odnosu kojeg češ dobit...shvačaš na što ciljam ?

i onda se svodi da zbog toga moraš trpit neke stvari ?

Misliš daje meni bilo 'ugodno' slušat kako onaj neurolog viče na mene kad su me doveli na hitnu.
i to samo zbog toga što sam dotaknuo njegov ego i spomenuo što je meni / te što on treba napravit.
Znam da tu ne mogu dobit imunoglobuline ali tko sam ja hebote da njemu govorim što on hoče ili neče s mnom!!!!

Iskreno najradije bi ga bio puknuo nogom zbog te vike ali da sam se nekim čudom uspio trgnut s kreveta - nebi dalje od poda.

Pa tko može bit normalan kad ti se u nekom takvom stanju servira stav inspekcija zašto sam ja završio baš u tu bolnicu a ne drugu .....pa kako su imunoglobulini te plazmafereza skupi tretmani i kako svojom pojavom kvariš proračun nekog odjela...

a meni bi trebalo bit neugodno jer sam trebao ostat doma krepat.

ponekad mi stvarno nije jasno ono što me okružuje.



svugdje se provlači ista priča .....

koliko god ti stvari bile želosne bilo nesmješ prigovarat ili bolje rečeno komentirat jer tko si ti da znaš nešto o sebi i svojoj bolesti...

npr.
neurogica mi gledajuči nalaz krvi došla na ideju da nešto ide popravljat s nekim ljekom...
Ja uzvračam s tim da sam ja to več uzimao i da to kod mene ne funkcionira.
Onda nastupa več prijespomenuto netko 'činom poviše' pokušavajuč me na ljepo uvjerit kako bi ja mogao to provat da se malo vidi...
Ja onda opet govorim kako sam ja to pio 3-4 god i moj neurolog mi je to maknuo jer smo došli do zaključka da od tog ljeka ne dobivam ništa osim nuspojava...

i onda opet: e pa mogli bi malo provat da vidimo ?

a kad ja uzvratim zar 3-4 god nisu bile dovoljno test razdoblje koje je popračeno s hrpom nalaza gdje se može vidjet sve što žele...
e onda ja ispadam težak i dobijam stav što ja u biti radim u bolnici kad ne želim da mi se pomogne ....


Naši doktori i naše bolnice.

Nekim stvarima jednostavno nema kraja .....

[Teta2U]

imagine kaže:

prvo lakše malo s imenima da nitko nebi nastradao :P

sve je to jedan tanki led na kojeg moraš ponekad više pazit nego na samu bolest.

Jer nedao bog da dođeš u situaciju da ti je potrebna hitna hospitalizacija - tko če te hospitalizirat ako nisi u dobro s nekim?
Mislim hospitalizirat če te se ali je opet stvar u odnosu kojeg češ dobit...shvačaš na što ciljam ?

i onda se svodi da zbog toga moraš trpit neke stvari ?

Znam na šta misliš, ali, zar sam igdje spomenula ikakvo ime? Znaš li ti koliko postoji dr. V. na Rebru, i to na svim "našim" odjelima ? Vjeruj mi, podosta.
A i sama oznaka dr. ne otkriva ništa, jer svi imaju tu oznaku, osim med. sestara...
Ako će me već netko i hvatati zbog ovih kvazi-imena, morao bi neosporno dokazati da sam ja doista napisala ime i prezime, što nisam, i već ovdje nema ništa za dalje....
Jesam li spomenula da bijah na pravu?

imagine kaže:

...

I opet, zar bi itko mogao otići u bolnicu, i NE BOJATI SE DA ĆE GA SJEBATI??? Sa Š. je doista nestala zadnja normalna liječnica, koja je znala da sam pacijent zna najbolje o svojoj bolesti, te da je ona samo njegov partner u nastojanju poboljšanja sveopćeg stanja.
Ostali su očito većinom samoprozvani sveznalice, koji zanemaruju svu povijest bolesti, sve što sam pacijent kaže o onome što samo on prolazi i došivljava, te stoga i sam najbolje zna...

[Images]

Malo OT / o bolesti za razliku od ostalog
(na neke stvari se vratim drugi put)

Opet sam počeo razmišljat o homeopatiji...

iako sam se prošli put bome nacuclao tih čudotvornih kuglica ispod jezika pa k...

uglavnom zanima ima li netko iskustva s tim alternativama poput homeopatije , bioenergije , akupunkture ili šta ja znam .... voodo magije

[Teta2U]

Na koje to stvari se vratiš drugi put??

Inače, vezano za homeopatiju, bioenergiju, akupunkturu i sve ostalo -
Kod svih je jako bitno kod koga ideš, jer je gomila lažnjaka i kvazi-stručnjaka, dakle, oprez u samome izboru. Najbolje bi bilo naletiti na nekoga tko se ne reklamira svako malo po otv-u, net-u, i sl. već čuješ za njih od zadovoljnih pacijenata i klijenata.
Također, pregledaj malo ovaj podforum, čitaj, pitaj, pm-aj... moglo bi ti pomoći.

Imam iskustva u dosta tih stvari, i vezano za mijasteniju, uglavnom se svodi na - nema ozdravljenja, no može pomoći popraviti stanje i održati ga takvim.
Ali mislim da bi tebi mogli pomoći po pitanju tvojih nuspojava od kortikosteroida, želudac.

Akupunktura - nemam iskustva, tako da stvarno ne znam kako bi i da li bi moglo pomoći. Možda se javi netko sa iskustvom.

Ima li još tko kakva iskustva s nečime od navedenog???

[Images]

Teta2U kaže:

Na koje to stvari se vratiš drugi put??

Ma gledajuči ovaj topik uvjek vidim stvari koje bi komentirao , na koje bi se nadovezao pa mi to baci mozak u hiperaktivnost i jedna stvar vodi drugoj ,jedno razmišljanje drugom i za tren mi se u glavi stvori toliko toga a to mi nekad je najednostavnije preskočit nego se uhvatit sve to trenutno prenosit na tipke ....

Ah,koja sam ja ljenčina

Teta2U kaže:

Također, pregledaj malo ovaj podforum, čitaj, pitaj, pm-aj... moglo bi ti pomoći.

A što se tiče tog proučavanja alternative ...

nekako bi u tome vidio kao da sam previse fokusiran na bolest

[Teta2U]

imagine kaže:

Ma gledajuči ovaj topik uvjek vidim stvari koje bi komentirao , na koje bi se nadovezao pa mi to baci mozak u hiperaktivnost i jedna stvar vodi drugoj ,jedno razmišljanje drugom i za tren mi se u glavi stvori toliko toga a to mi nekad je najednostavnije preskočit nego se uhvatit sve to trenutno prenosit na tipke ....

Ah,koja sam ja ljenčina

Ah, lijenčino jedna...
Ajde, znam da ćeš kad-tad utipkati sve što ti se vrzma mislima...

imagine kaže:

A što se tiče tog proučavanja alternative ...

nekako bi u tome vidio kao da sam previse fokusiran na bolest

Pa, ne vidim to tako.
S obzirom na sve tvoje pi***riije koje trpiš zbog kortikosteroida, za početak, sasvim je logično da ćeš pokušati potražiti neku pomoć - kad je ne dobivaš kroz "zapadnjačku" medicinu.
A kad već tražiš pomoć za nuspojave, zašto ne potražiti usput nekoga tko bi možda pomogao u popravljanju glavnog stanja? I da ti usput malo oporavi imunitet, koji pati kraj svih kemikalija koje unosimo...

[Images]

Teta2U kaže:

Ah, lijenčino jedna...
Ajde, znam da ćeš kad-tad utipkati sve što ti se vrzma mislima...

Kad se krenem vračat bit če svega ..... svugdje

Teta2U kaže:

Pa, ne vidim to tako.

Ma iako nemam baš volje za proučavanje tog iz početka ne znači da imam nešto protiv da mi se ovde servira nečiji 'hint' u stilu "meni je to i to ekvivalent XX mg kortikost..."

[azra-73]

draho mi je da sam vas našla

[azra-73]

drago,pardon,i ja imam mijasteniju i potpuno vas razumijem

[azra-73]

ja sam dobila dijagnozu prosle godine,izvadila sam timus,i tumor na timusu koji je bio zloćudni,zamislite takva rijetkost i opet da trefi mene,bila sam na zračenju,i sad sam dobro,jer bila sam grozno,meni je sad sve dobro,pijem imuran i mestinon po potrebi,jedem zdravo,i nedam da me obori,borim se,imam dvoje djece,znam da je najteže to kad te krene .kad ti je dobro,skoro ko kad si bio zdrav,a ona se uvijek javi da te posjeti da je tu,da te nije napustila,onda se razočaram,al znam daće proći,da će biti bolje sutra,za dva dana,al da će biti bolje,i čekam te dane,ova ti je naša mijastenija slika i prilika života ,sad si dobro,sad loše.sad padaš,samo što drugi normalno žive a nas se svaki dan na to podsjeća

[Teta2U]

azra-73, dobrodošla!
Vidim, dijagnosticirana si prošle godine, i vrlo brzo, da se tako izrazim, sredila sve potrebno (mislim na timektomiju).

Ispravi me ako griješim, ali s obzirom na relativno frišku cijelu situaciju, čini mi se da ti sve to skupa malo teže pada. Slobodno se ovdje ispucaj, ima nas ovdje dosta sa iskustvom i uvijek ćemo ti rado pokušati pomoći da prebrodiš sve što život s mijastenijom nosi, posebice utjecaj na psihu (mislim na teško nošenje s bolešću, bilo kakve loše misli, osjećaje...)
Ispričavam se ako sam pogriješila.

@Imagine - dala sam ti hint vezan za alternativno liječenje. Žao mi je što se nitko drugi ne javlja na ovoj temi , pa da i od još koga dobiješ neko mišljenje ili iskustvo...

[azra-73]

hvala na podršci,nekad je dobro ,nekad nije ali valjda je to sve normalno
čitala sam o tome što si ti sve prošla i svaka čast

[nina10]

bok, imam mijasteniju 10 god. i malo trazim po netu info o skidanju sa decortina. kakva su vaša iskustva?

[Teta2U]

nina10 kaže:

bok, imam mijasteniju 10 god. i malo trazim po netu info o skidanju sa decortina. kakva su vaša iskustva?

Dobrodošla, nina!!
Nadam se da ćeš nas češće posjećivati, i dijeliti svoja iskustva, osjećaje, ljutnje, frustracije, veselja, radosti - pokušavamo Imagine i ja nekako održati temu na životu, ali nam baš nekako ne ide , pa nam pripomogni.
Izgleda da mijasteničari ili čudom ozdravljuju , pa nestaju s teme (bez ljutnje molim, zezam se), ili su dosta nezainteresirani za ovu temu, što smatram žalosnim, jer je sama bolest još pretjerano nepoznata, pa bi bilo krasno da se barem ovdje susrećemo i informiramo, ali i zezamo!

Uglavnom, pitaš za iskustva skidanja s kortikosteroida, ne da mi se ponovo tipkati pa stavljam jedan svoj stari post koji govori o mome iskustvu.
Nisam primijetila da itko drugi ima iskustva sa skidanjem sa kortikosteroida, no čini se da bi uskoro to mogao biti lakiot - btw, lakiote, nadam se da ćeš nas obavještavati kako to sve ide, i želim ti sreću!

Dakle, nina, možda ti moj post pomogne, možda i ne, ali nadam se da ćeš ti sve, kao i ja, proći bez ikakvih problema - javljaj nam kako napreduje!!!

[nina10]

hvala na dobrodoslici...

citam malo forum i vidim da se skoro svi mijasteničari susreću s istim problemima - od postavljanja dijagnoze, do nerazumijevanja okoline tipa: ma ti odlično izgledaš, nije ti ništa... da, da, da - zato sam i pila šaku ljekova - 2 imurana, decortina (od 80 mg nadolje) i klasika - 5 mestinona baš zato jer mi nije bilo ništa i jer obožavam pit ljekove, od njih dobit visoki tlak, osteopeniju, nešto s okom, stalne upale bubrega, upalu pluća koja nije prolazila mjesec i pol... a pitanje je u kakvom su mi stanju bubrezi i jetra...

uglavnom, nekih godinu dvije nakon operacije timusa, stanje se počelo poboljsavati, pa me dr. š. (još je radila na rebru) počela polako skidati s decortina i uvela imuran. pa je malo bilo ok, pa par puta manje pogoršanje (i jedno veće, uključujući plazmaferezu) i vrijeme je prolazilo... šoštarkica otišla u penziju, na rebro ne bi otišla ni u ludilu
nakon svega kaj mi je decortin napravio (a 10 god nije malo) sama sam prije 2 god odlučila da ga polako skidam. otišla sam privatno šoštarkici, radije dam 200 kn povremeno, nego da me uništi cijenjena dr v. (btw, vidim da i drugi imaju s njom problema, ja misla da sam jedina) i s njom dogovarala da polako ukidam kortiće. taj proces traje i traje, al nema veze, nek traje, uporna sam i
samo da se skinem s toga.

baš mi je drago da sam vas našla, hrpu stvari o mijasteniji ne mogu podijeliti s drugim ljudima, jer to ne razumiju (ne krivim ih, čak je i moja mama znala reći da dobro izgledam ko da mi nije ništ), pa većinu stvari - npr. ne mogu baš normalno progutat, progovorim na nos naveče ili mi glas oslabi, noge i ja nismo na valnoj duljini... držim za sebe...

[Teta2U]

nina10 kaže:

hvala na dobrodoslici...

citam malo forum i vidim da se skoro svi mijasteničari susreću s istim problemima - od postavljanja dijagnoze, do nerazumijevanja okoline tipa: ma ti odlično izgledaš, nije ti ništa... da, da, da - zato sam i pila šaku ljekova - 2 imurana, decortina (od 80 mg nadolje) i klasika - 5 mestinona baš zato jer mi nije bilo ništa i jer obožavam pit ljekove, od njih dobit visoki tlak, osteopeniju, nešto s okom, stalne upale bubrega, upalu pluća koja nije prolazila mjesec i pol... a pitanje je u kakvom su mi stanju bubrezi i jetra...

Da, već smo zaključili, ako ne izgledaš šugavo, gubavo, ili ti nigdje ne svijetli ogromni neonski znak sa štambiljem i pečatom HZZO-a, nitko ne vjeruje da si bolestan, čak dapače, zaključuju onako nadobudno da samo glumiš.
Takvima se samo nasmiješim u facu, zahvalim na komplimentu mog lijepog izgleda i izrazim želju da nikada ne upoznaju moju "imaginarnu" bolest, te sa smješkom fino odem dalje.

nina10 kaže:

uglavnom, nekih godinu dvije nakon operacije timusa, stanje se počelo poboljsavati, pa me dr. š. (još je radila na rebru) počela polako skidati s decortina i uvela imuran. pa je malo bilo ok, pa par puta manje pogoršanje (i jedno veće, uključujući plazmaferezu) i vrijeme je prolazilo... šoštarkica otišla u penziju, na rebro ne bi otišla ni u ludilu
nakon svega kaj mi je decortin napravio (a 10 god nije malo) sama sam prije 2 god odlučila da ga polako skidam. otišla sam privatno šoštarkici, radije dam 200 kn povremeno, nego da me uništi cijenjena dr v. (btw, vidim da i drugi imaju s njom problema, ja misla da sam jedina) i s njom dogovarala da polako ukidam kortiće. taj proces traje i traje, al nema veze, nek traje, uporna sam i
samo da se skinem s toga.

Mislim da velika većina mijasteničara pate i žale za Š., što ne bi bio slučaj da je zamjena onakva kakva bi trebala biti.

želim ti sretno skidanje sa ljubljenih nam kortikosterioda, javljaj nam napredak!!

nina10 kaže:

baš mi je drago da sam vas našla, hrpu stvari o mijasteniji ne mogu podijeliti s drugim ljudima, jer to ne razumiju (ne krivim ih, čak je i moja mama znala reći da dobro izgledam ko da mi nije ništ), pa većinu stvari - npr. ne mogu baš normalno progutat, progovorim na nos naveče ili mi glas oslabi, noge i ja nismo na valnoj duljini... držim za sebe...

Eto, sada kad si nas našla, nema potrebe za gomilanjem nepotrebnih stvari u sebi, samo dođeš na net, upališ forum.hr, regaš se, otvoriš ovu temu, i udri u izbacivanje svega što ti je na pameti. Zato smo ovdje.

Btw, opet tema pala u zaborav...
Ljudi, gdje ste???

[bibi309]

Mama mi je bolovala od myastheniae gravis 21 godinu.Bolest je prava katastrofa i za bolesnika i za cijelu familiju.Znam podosta o toj bolesti i možda ti mogu pomoći.To nije genetska bolest ali moguće je da je nastala zbog jedne genetski uvjetovane bolesti koja se zove glutenska enteropatija ili celijakija.Naime,kod moje je 17 godišnje kćeri otkrivena nedavno celijakija pa kopajući po internetu da saznam što više o njoj naiđem na podatak da jedna od pridruženih bolesti celijakiji je i miastenija.S obzirom da mi je mama umrla točno prije godinu dana ne možemo utvrditi da li je i ona imala celijakiju ali možda ne bi bilo loše da napraviš taj test koji se radi iz krvi.Doktori opće prakse vrlo malo znaju o celijakiji kao uostalom i o mnogim drugim autoimunim bolestima.Celijakija ili kameleonska bolest kako je još nazivaju je bolest koja se manifestira kroz mnoge boleštine kao što su upala štitne žlijezde,nisko željezo,problemi sa probavnim traktom što ubraja i proljeve ali i zatvore,probleme sa krvarenjem i zgrušnjavanjem krvi,depresijama,karcinomima itd

[Images]

azra-73 kaže:

draho mi je da sam vas našla

Meni nije drago šta si uopče u toj situaciji da si nas tražila al kad već jesi ...što nas je ovde više - to se manje ljudi osječa samima pa zato ne budi tiha i ne drži svoje misli za sebe

Teta2U kaže:

..... sredila sve potrebno (mislim na timektomiju).

u vezi te operacije ...
sory što nisam pratio - jesi ti to obavila?
Mene je 2 mjeseca nakon toga pratio strahu u društvu da me netko slučajno ne 'tukne' ..o osječao sam se ko daska.

Teta2U kaže:

@Imagine - dala sam ti hint vezan za alternativno liječenje. Žao mi je što se nitko drugi ne javlja na ovoj temi , pa da i od još koga dobiješ neko mišljenje ili iskustvo...

Zadnje vrijeme opet cuclam homeopatske bonbončiče (moja homeopatkinja kaže da je moj element aluminij) i idem kod nekog bioenergetičara (ustvari čovjek kaže da se on ne bavi bioenergijom več je mediji tj. iscjeljitelj) al mi baš ne pomaže / štoviše , opet sam počeo plucat krvavo.
Al to njemu nije ništa zabrinjavajuče jer mi kaže da se moj ogranizam samo čisti od nakopljene negativne energije i da je to znak da idem prema pravom putu / udaljavam se od bolesti

Nemam riječi kojima bi opisao svoje mišljenje o tom stavu ali eto pokušavam ga ne gledat zatucano i ograničeno.

Inače normalna medicina i doktori kažu kort. ovo-ono ali nitko neče da mi da ništa napismeno jer kako svi kažu moj neurolog zna negativne strane te terapije a oni se ne mogu dirat u tuđe postavljenu terapiju i nisu tu da o tome pišu mišljenja.
a ne rebro mi se ne zove jer več znam da ču dobit odgovor kako če meni još dugo vremena bit neophodna ta terapija i da mi oni ne mogu pomoč za nešto što nije miastenički problem.

Pa sad kako ne volit sve doktore odreda.

nina10 kaže:

šoštarkica otišla u penziju, na rebro ne bi otišla ni u ludilu

ljepo ako si možeš priuštit takav stav al kad se stvar svede da te nema tko lječit ili kad vidiš gora mjesta onda ...

nina10 kaže:

otišla sam privatno šoštarkici, radije dam 200 kn povremeno, nego da me uništi cijenjena dr v. (btw, vidim da i drugi imaju s njom problema, ja misla da sam jedina)

shvačam te u potpunosti kad se radi o pračenju stanja i kontroli ali kad kad se ukaže potreba da te se treba negdje hospitalizirat da bi te se dovelo u red onda privatna praksa obično ne vrijedi ništa :-/

[Teta2U]

imagine kaže:

u vezi te operacije ...
sory što nisam pratio - jesi ti to obavila?
Mene je 2 mjeseca nakon toga pratio strahu u društvu da me netko slučajno ne 'tukne' ..o osječao sam se ko daska.

Jesam, jesam.
Iako tek nekih 5 godina nakon dijagnoze, niti danas nemam pojma zašto su toliko čekali da me "timektomiraju", ali eto...
Kad se sjetim hodanja po bolnici, držeći se za taj prsni koš, zbog osjećaja da će ti sve to prsnuti... A tek ustajanje sa kreveta... joooj...
Ali mi je, začudo, bilo ok u bolnici (Jordanovac), bijah najmlađa na cijelom odjelu, i nisam očekivala tako zabavne i simpatične ljude.

imagine kaže:

Zadnje vrijeme opet cuclam homeopatske bonbončiče (moja homeopatkinja kaže da je moj element aluminij) i idem kod nekog bioenergetičara (ustvari čovjek kaže da se on ne bavi bioenergijom več je mediji tj. iscjeljitelj) al mi baš ne pomaže / štoviše , opet sam počeo plucat krvavo.
Al to njemu nije ništa zabrinjavajuče jer mi kaže da se moj ogranizam samo čisti od nakopljene negativne energije i da je to znak da idem prema pravom putu / udaljavam se od bolesti

Nemam riječi kojima bi opisao svoje mišljenje o tom stavu ali eto pokušavam ga ne gledat zatucano i ograničeno.

Takvih iskustava nemam, no, onda, nemam niti takvih problema kakve ti imaš. Nisam jaaaaako dugo bila na ničemu od toga, ali, zadnji put kad jesam, pomoglo mi je u održanju stanja koje je kretalo na lošije. Nisam imala nikakva pogoršanja.

@bibi309 - konstantno sam na pretragama, celijakija mi nikada nije ustavnoljena. Inače, znam dosta o toj bolesti, jedna frendica je ima. Jedan od bitnih simptoma koje si zaboravila za celijakiju, jest recimo alergija na hranu, odnosno, na gluten u hrani prvenstveno.