Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)

[omega999]

kikica99 kaže:

d.dan.ja nažalost imam mamu kojoj je u trečem mjesecu 2009.dijagnosticiran als.dosta je napredovala bolest i sada je na pragu da uđe u kolica,razumijem je dosta slabo i teško jadna guta.zanima me da li netko zna da li se negdje vrše istraživanja da je odvedem i da na njoj rade pokus sa nekakvim pokusnim lijekovima.Ako itko zna gdje da se obratim molim ga da mi pomogne.

Pozdrav!
Mislim da su doktori na Rebru glavni u Hrvatskoj što se tiče ALS, pa probajte tamo, ako već niste...

[NickLeeson]

kikica99 kaže:

d.dan.ja nažalost imam mamu kojoj je u trečem mjesecu 2009.dijagnosticiran als.dosta je napredovala bolest i sada je na pragu da uđe u kolica,razumijem je dosta slabo i teško jadna guta.zanima me da li netko zna da li se negdje vrše istraživanja da je odvedem i da na njoj rade pokus sa nekakvim pokusnim lijekovima.Ako itko zna gdje da se obratim molim ga da mi pomogne.

http://www.orpha.net

Odi na na research and trials i upisi ALS pa ces dobiti listu klinickih ispitivanja. I javi mi se na PM ako mozes - imam u obitelji friski slucaj ALS-a.

[kikica99]

Hvala Vam na odgovorima!

[Zinjo]

Pozdrav svima!
U obitelji mi se pojavio slučaj ALS-a i kao mnogi drugi, nisam znao ništa o tome do tada. Vidim da pravog lijeka nema (za sada) iako su istraživanja otišla dosta daleko, što se može pročitati i na stranicama udruge ALSA (američke udruge). Međutim mene interesira da li je itko naišao na nekakav alternativni način liječenja ove bolesti (tj da li se itko liječio na takav način i naravno da li je bilo kakvog pomaka u bolesti).Budući da pri liječenju karcinoma neki ljudi su uspješno izliječeni kombinirajuči regularnu terapiju sa alternatvinom, interesira me da li je u slučaju ove bolesti zabilježeno išta slično.
Također sam naišao na stranicu
http://www.damo-qigong.net/treat/myelophathy/als.htm,
koja u suštini je stranica neke klinike u Kini koja se bavi liječenjem ovog tipa bolesti tljekovitim biljem. Na stranici se opisuju simptomi bolesti, tretmani "zapadne medicine" i opisuju se tretmani kineske medicine ljekovitim biljem.
Interesira me da li se itko susretao sa ovim ili sličnim stranicama i šta mislite o tome, ili je slučajno probao terapije koje oni nude.

Pozdrav!!!

[pericab]

bliaskoj osobi mi j e dijafnosticirana amiotrofična lateralna skleroza, ima li ko kakva nova saznaja.

[pericab]

bliaskoj osobi mi j e dijafnosticirana amiotrofična lateralna skleroza, ima li ko kakva nova saznaja. pozivam i osobu pod šifrom idobas4 da se javi pa da možda kontaktiramo telefonom. zanima me sve što se može učiniti u usporavanju ili liječenju .hvala puuuno unaprijed

[Maana]

Molila bih, ako tko s foruma tko ima iskustva u suočavanju s bolešću ima i volje i snage podijeliti svoja iskustva, da se javi. U fazi smo kad misliš da si prihvatio bolest, a onda te opet razvoj bolesti izbaci iz tračnica..

[Maranatha]

Maana kaže:

Molila bih, ako tko s foruma tko ima iskustva u suočavanju s bolešću ima i volje i snage podijeliti svoja iskustva, da se javi. U fazi smo kad misliš da si prihvatio bolest, a onda te opet razvoj bolesti izbaci iz tračnica..

rado bih ti pomogla nekim savjetom i sl. ako bude moguće
tata mi je umro od als-a prije 5 godina
pitaj što god hoćeš, ako budem mogla i znala pomoći ću ti

[anse_os]

Meni je mama umrla od ALS-a prošle godine, tako da ako ikome treba savjet, iskustvo ili išta slično slobodno mi se javite mailom na [email protected]

Također imamo nešto njezinih potrepština, pelena i lijekova koje bismo rado darovali...

[IODOBAS4]

Maana kaže:

Molila bih, ako tko s foruma tko ima iskustva u suočavanju s bolešću ima i volje i snage podijeliti svoja iskustva, da se javi. U fazi smo kad misliš da si prihvatio bolest, a onda te opet razvoj bolesti izbaci iz tračnica..

ne gubite nadu, ja se još borim , već 13 godina i to uspješno za sada
pozdrav

[IODOBAS4]

Maranatha kaže:

rado bih ti pomogla nekim savjetom i sl. ako bude moguće
tata mi je umro od als-a prije 5 godina
pitaj što god hoćeš, ako budem mogla i znala pomoći ću ti

ne, ne odustati, ja se borim već 13 godina, čak smo i sumnjali u ispravnost dijagnoze, ali nažalost, tu je, svako jutro , kada se probudim, podsjeća me da mi je vijerna pratilja, ali ja se ne dam, još e krećem

[IODOBAS4]

Maranatha kaže:

rado bih ti pomogla nekim savjetom i sl. ako bude moguće
tata mi je umro od als-a prije 5 godina
pitaj što god hoćeš, ako budem mogla i znala pomoći ću ti

da , tu sam, ne pustiti joj da vlada samnom. borim se svim silama, ali nije uzalud.13 godina odolijevanja,nije malo :

[megatronman]

IODOBAS4:
Moguće da ipak nije ALS već neki drugi oblik skleroze (Spinalna?). Pomalo je nevjerovatno da živiš 13 godina sa ALS-om. Prosjek življenja nakon dijagnoze je 18 mjeseci kod ALS-a. Da nije Mijastenija gravis, možda. Imam u obitelji slučaj MG, Parkinsonove bolesti i MS.

[Maranatha]

IODOBAS4 kaže:

da , tu sam, ne pustiti joj da vlada samnom. borim se svim silama, ali nije uzalud.13 godina odolijevanja,nije malo :

Bogu fala ako je tako! Čini mi se da si ti fenomen. Drži se i dalje !

[Maana]

Hvala svima. Jedna gospođa mi se javila i puno pomogla, kao što bi vjerujem i svatko od vas, i onda se nekako dogodilo da nisam posjećivala forum. Izgleda glupo kad netko traži pomoć pa se ne javi, i stvarno mi je žao ako je tako ispalo.

[Maana]

IODOBAS4 kaže:

da , tu sam, ne pustiti joj da vlada samnom. borim se svim silama, ali nije uzalud.13 godina odolijevanja,nije malo :

Utješno je čuti da se netko uspješno suprotstavlja ovoj bolesti. IODOBAS4 dajete nam nadu.

[okolokole]

Znam da je dugo vremena proslo od zadnjih postova, ali meni sad treba. Jutros nam je u obitelji potvrdjena dijagnoza ALS.
Primam sve sugestije i informacije.
Hvala, hvala, hvala!!!

[Maranatha]

okolokole kaže:

Znam da je dugo vremena proslo od zadnjih postova, ali meni sad treba. Jutros nam je u obitelji potvrdjena dijagnoza ALS.
Primam sve sugestije i informacije.
Hvala, hvala, hvala!!!

na temi je već napisano dosta
ako nešto konkretno želiš znati, najbolje je da konkretno i pitaš

hr situacija je, kao i u svemu, žalosna
razvijene zemlje imaju razrađen sustav njege als pacijenata

pitanje je želi li pacijent znati sve što ga čeka? za nekoga to može biti vrlo obeshrabrujuće, a za nekoga način da se priprema za promjene. dakle, treba paziti što sve reći čovjeku, jer nismo svi isti. trebat će jako puno hrabrosti i oboljelom i cijeloj obitelji da se uhvati u koštac s bolešću, a i s blesavim zdravstvenim hr sustavom.

i ne zaboravimo da je nada jako važna. uvijek se treba nadati čudu, i moliti za njega..

[kikica99]

Ja sam nazalost 02.08. izgubila borbu sa maminim ALS.Ako Vam ikako mogu pomoci samo mi se javite jer sam prosla sa mamom sve od samih pocetaka pa do sad odnosno do kraja.Bolovala je dvije i pol godine.Bilo je jako tuznih,depresivnih ali i nadasve lijepih trenutaka,ali isto tako moram napomenuti da nikako nesmijete gubiti nadu jer ima nade dok je covijek ziv pa makar i u krevetu.Pozdrav

[mandarinkam]

bok svima. možete mi reći da li znate ikoga tko boluje od ove bolesti i koji su mu bili prvi ssimptomi. mene je jako strah jer imam trzanje mišića po tijelu a to je jedan od simptoma als-a. trzanje kod mene traje skoro godinu dana. hvala svima na odgovorima