|
|
05.08.2009., 22:02
|
#2901
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2009.
Postova: 661
|
draga anita,drago mi je što si nas našla i ja bi te zamolila da nam ispričaš malo više o sebi.vidim da ima svašta ali super je to što si optimistična.moje cure odoh sutra na more pusa svima.
|
|
|
05.08.2009., 23:37
|
#2902
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 10
|
ma cure moje sad sam malo citala sta vi kazete o lupusicu,a cini mi se da nisam jedina koja nema pojma o tome. ma ja ga imam od svoje 21 g tj. od tada znam za njega ,a tko zna od kada ga imam jer sam bila uvjek bolezljiva ,a tada sam bila izlozena ludackom stresu i mislim da ga je to samo aktiviralo. ja sam do sada imala dosta napada i stvarno sam se nasla u teskim situacijama ,ali znate sta sam zakljucila: da je stvarno sve u glavi. moj je kucni ljubimac -lupus u remisiji vec 7g i znam da se zafrkavam ,ali ja ne pijem medrol vec 2,5g i sve mi je ok.na kontroli sam svakih 4mj. nakon sta mi je pojeo kuk ja sam si totalno preslozila glavu i postavila neke druge prioritete u zivotu. pa ok lupus odreduje pravila igre i ponasanja ,ali ne i nacin mog razmisljanja i zivota.
|
|
|
05.08.2009., 23:45
|
#2903
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 10
|
hej draga
Quote:
ora kaže:
ma, svako novo buđenje uz svijest o neizlječivoj bolesti čije ime mogu samo ponekad izreći i to ne u cijelosti... gubitak kontrole nad zdravljem jer sve što činim ne donosi poboljšanje, naprotiv... sve se promijenilo i ja sa svim... gubim tlo pod nogama prečesto... nikome ne pričam o tome... ne želim sažaljenje... izolacija... i suze...
|
hej neznam koliko imas god. ali cini mi se da si mlada i mislim da si se malo poljuljala. hej neeee! slusaj ja imam sada 32 g i imam ga vec 11g . neznam imas li ti u zivotu nesto do cega ti je jako stalo ,a ako nemas nadi nesto ,budi si to ti. ja imam kcer koja sad ima 13g i ona mi je motiv koji me stalno gura dalje. prosla sam cudo sa lupusom skoro sam 2 x umrla od njega ,ali neee nedam se . probaj se sazivjet sa rjeci bolesna ,ali nemoj se zalit to je najgora opcija . nije on bas tako strasan ,je gadan je i ruzan je ,ali daj daj . znas ja sam se jednog dana probudila i rekla sam si da sam ja jaca od njega i da on sad ide u drugi plan i da cu ja zivjet zivot ,a on ce ga samnom zivjet ,a ne ja sa njim. tek tada sam ozdravila ,nisam ali ga nema vec 7g je u remisiji i nedam mu nazad . vjeruj mi najbolji ti je ljek protiv njega smjeh ,onaj pravi iskreni smjeh ,probaj vjeruj mi moze se
|
|
|
06.08.2009., 15:20
|
#2904
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 111
|
pozz... renchi01 uživaj na moru...i ja ću uskoro.. anita32 svaka ti čast na tvojoj borbi i svemu što si prošla...ja ti se divim..i ja sam stvarno hrpu toga prošla i nije bilo lako,ali odlučila sam mu stati na nogu za početak,a potom ga polako uništavati i potajno kao što je on mene...
(mislim naravno na lupus! )
pijem već 2 tjedna hrpu trava što si sama smiksam i polako si izbacujem što čajem,a što i sama tablete iz sebe...smanjujem si doze i uzimam stvarno ono najpotrebnije...dosta je trovanja,ne mogu više...već 4.godine uzimam po 13 tableta svaki dan,bilo je u kriznim situacijama i po 20,ali sada ću pokušati makar na 7 spustiti...nadam se da ću izdržati... mala vjeverice kako si nam ti po ovoj vrućini?! kako je bebač? jel napreduje? pusa i veliki pozdrav svima...držite mi se!
|
|
|
06.08.2009., 17:05
|
#2905
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2008.
Postova: 561
|
Slažem se s ANITOM, mismo jače od lupusa i trebamo biti hrabre i osmjehom se boriti protiv njega. Draga Elly drago mi je da si odlučila oprezno s tabletama i pokušavaš prirodnm putem, i ja sam
i ja sam zamalo umrla od lupusa, oštetio mi je crijeva i sad imam i ulcerozni kolitis,i jetru mi je napao i tadasam umalo umrla...i stalno neki stres...prošle god sam izgubila mamu i ni sama ne znam kako sam preživjela
al eto očito sam jaka...i sve smo mi jake i moramo se boriti protiv njega...
i samo hrabro, osmjeh na lice i glavu gore...
|
|
|
06.08.2009., 20:34
|
#2906
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 10
|
hej cure sad sam se sjetila kad vidim da se borite i sa raznim travama . ja sam bila u totalnoj imunosupresiji i tada sa imala hemoglobin 40 zeljezo 1,5 i takve neke bisere ,a onda su mi rekli da probam sa nonijem i mogu vam rec da mi se cini da mi je pomogao ,bar malo mi je podigao imunitet tj.ja ni gripu ne poberem zimi i tako god .neznam mozda i on ima nesto sa tim ,uglavnom vrijedi probat.
|
|
|
07.08.2009., 15:48
|
#2907
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 3
|
bok svima...meni je dijagnosticiran lupus 2005.god, sad mi je 19.god i hvala dragom Bogu nemam nikakvih probelama za sada, imala sam kad je tek dijagnosticiran, provela u bolnici nekoliko mjeseci, radila svakakve pretrage, imala nekih problema s bubrezima, ali sve je u redu...bolest je u remisiji i neosjećam nikakve posljedice..ili ih ja neželim osjetiti,..vidim da svi imate dosta velikih problema i moram priznat da sam se dobro uplašila čitajući ove postove...bila sam se čak i ohrabrila da odem na sunce ili možda jednom na solarij tek tako da dobijem malo boje..ali izgleda da neću...zar taj lupus stvara tolike probleme????? još pijem medrol (4mg), svi su mi rekli da nesmijem za sunce, ali mi niko ne kaže što bi se moglo dogoditi ako odem, jel mi možete vi ponuditi taj odgovor??? dali su posljedice samo crvenilo po licu ili sama izazivam bolest da se vrati, a to ne želim ??
|
|
|
07.08.2009., 18:32
|
#2908
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2009.
Lokacija: vinkovci
Postova: 124
|
Anita 32 dobro dosla,hvala ti na ovom veselom ohrabrenju i podršci koja nam je itekako potrebna..
Mateja zao mi je sto tako mlada a vec imas problema s nasom domacom zivotinjom,dobro dosla i ti..Sto se tice sunca meni su u bolnici (a i svi dr kad vide dijagnozu) rekli da od sunca obavezno moram se sklanjati,a na spomen solarija moja dr mi je rekla da je 10 min solarija stetnije nego pola sata po najvecem suncu...Ja na sunce ne idem bez faktora 50,poslje 19h faktor 30...Bojim se da sunce pospjesuje povratak bolesti,ali posto je i sama imam jako kratko nisam sigurna.Uglavnom od sunca moramo bjezati to je sigurno....Pusa vam svima
|
|
|
07.08.2009., 19:26
|
#2909
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 10
|
dakle ,drage moje vampirice vidim ja da vi neznate bas puno ,pa da vam ukazem na par sitnica. pokusajte same primjetit i osjetit koje vam se promjene dogadaju na kozi ukoliko ste bile na jacem suncu,naime ja pocinjem osjecati kao da mi nasto trci po kozi i nesto kao da trnem. jooooj blago vama vi ste jos takosve friske u tome ,a meni je 8 g bez sunca vec postalo strasno ,a jos i na moru zivim i imam barku i joooooj kud bas sunce.
|
|
|
07.08.2009., 20:12
|
#2910
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 3
|
vampirice..hihihi... ajde bar to fora zvuči... hvala na odgovoru..ahh..ja se još uvijek nadam da oni to krivo misle i da ja mogu na sunce..znam da zavaravam samu sebe, ali nikako da se pomirim s tim da cijeli svoj zivot moram bježat od sunca... još jednom hvala...drago mi je da postoji ovaj forum, tako da kad zaboravim s čim imam posla da me ima ko opametit...
anita na barku poslje 8 navečer...a sto se tiče kupanja, pa možemo uvijek na noćno...nećemo dat lupusu da nam pokvari ljetnu zabavu..
|
|
|
07.08.2009., 20:19
|
#2911
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 10
|
malena moja vidim da si optimist i to ti je najvaznije u borbi sa lupusom ,ja sam ti vec i zaboravila sta je to barka ,a sad ionako nemogu ni zbog kuka da se jos i ne izvrnem negdje ali nije ni to kraj svijeta. znam da je tesko sa 19g pomirit se takvim stvarima ,ali i ja sam pocela sa 21g . vidim da si na samo 4mg .medrola i to ti je super sad samo polako i nemoj se opterecivat sa nicim u zivotu sta nije bitno za tebe i samo za tebe . i ja sam na 4mg. vec 5g tako da mi je ok . ali zapamti sve ti je u glavici.ej a reci mi molim te sta su ti rekli od cega si ga dobilasa 19g pretpostavljam da nisi rodila
|
|
|
07.08.2009., 20:47
|
#2912
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2008.
Postova: 561
|
Quote:
anita 32 kaže:
malena moja vidim da si optimist i to ti je najvaznije u borbi sa lupusom ,ja sam ti vec i zaboravila sta je to barka ,a sad ionako nemogu ni zbog kuka da se jos i ne izvrnem negdje ali nije ni to kraj svijeta. znam da je tesko sa 19g pomirit se takvim stvarima ,ali i ja sam pocela sa 21g . vidim da si na samo 4mg .medrola i to ti je super sad samo polako i nemoj se opterecivat sa nicim u zivotu sta nije bitno za tebe i samo za tebe . i ja sam na 4mg. vec 5g tako da mi je ok . ali zapamti sve ti je u glavici.ej a reci mi molim te sta su ti rekli od cega si ga dobilasa 19g pretpostavljam da nisi rodila
|
Anita jesi pila i piješ li kalcij uz medrol???? ja ga uzimam pa se nadam da neću imati više problema s kostima prije 2 god su me toliko leđa bolila da sam jedva hodala. I onda je odjednom sve to prestalo
I moja bolest je u remisiji, kad sam prije 1 god dana bila na kontroli dr je bila oduševljena
Cure moje samo pijite aloju, noni i kalcij tj šta vam paše, probala sam propolis jer sam čula da je dobar al meni strasno smeta pa ne smijem...ja trenutno pijem zeleni med i med od koprive te gomilu čajeva,prirodnih sokića a tableturine nastojim držati na minimalcu, naravno u dogovoru s dr...
Ja sam bila na moru 7 dana početkom 6 mj. il idem krajem 8, na suncu do 9 ujutro i poslije 18.30 il 19 i to mi je super...šešir, kremice...
i ja osjetim kad je jako sunce trnce po koži, ma baš me od njega nervoza uzme... al ovo sunce je opasno za najzdravije a tek za nas lupusicke
|
|
|
07.08.2009., 21:30
|
#2913
|
Registrirani korisnik
Registracija: Aug 2009.
Postova: 3
|
meni je u 16-og godini dijagnosticiran lupus...sve se otkrilo sasvim slučajno..užasno su me bolile noge, odnosno stopala..i ja da ne moram igrat tjelesni dok me boli, otišla sam kod doktorice po ispričnicu...i ona mene pošalje vadit krv, kad su stigli nalazi, SE je bila visoka i dr me poslala na šalatu, jer mi sestra ima atritis i odma su mislili da je nešto takvo čim me noge bole...kad sam došla u bolnicu napravili su mi punkciju i dva tjedna po dolasku stavili me na 100 mg medrola i evo od 2005. mi ga smanjuju i sad sam na 4 mg svaka dva dana...nikad kao djete bolnicu nisam vidila, bolest je došla iznenada, ali hvala Bogu na vrijeme otkrivena...jedini problemi koje sam imala bili su kada je sve tek otkriveno...četri mjeseca sam bila u bilnici, jer su morali kontrolirat visoku dozu kortikosterioda ..a i bolest je krenula po bubrezima,doktorica me čak pripremala i na to da bi mogla na dijalizu, ali hvala Bogu nije došlo do toga, nisam ja dala da me lupus zeza i sada jedino sto me podsjeća na sve to je ožiljak od biopsije,... sada pijem fosavance, jer imam početne stadije osteoporoze..ali neosjećam nikakve bolove, naravno moram pit kalcij..iako moram priznat i njega sve češće i češće preskačem jer mi se neda trpat ljekove u sebe...sad prijem samo medrol i fosavance..i eto kalcij bi trebala..sve ostale ljekove mi je skinula...
a jesam se i ja razvezala... sve u svemu ništa posebno nije potaknulo na bolest, jednostavno se pojavila...i sad živim s njom ili mogu reć ona živi samnom...ja sam glavna za sada, nadam se da će tako i ostat.... :klap:
|
|
|
07.08.2009., 23:24
|
#2914
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jul 2008.
Postova: 561
|
Quote:
mateja___ kaže:
meni je u 16-og godini dijagnosticiran lupus...sve se otkrilo sasvim slučajno..užasno su me bolile noge, odnosno stopala..i ja da ne moram igrat tjelesni dok me boli, otišla sam kod doktorice po ispričnicu...i ona mene pošalje vadit krv, kad su stigli nalazi, SE je bila visoka i dr me poslala na šalatu, jer mi sestra ima atritis i odma su mislili da je nešto takvo čim me noge bole...kad sam došla u bolnicu napravili su mi punkciju i dva tjedna po dolasku stavili me na 100 mg medrola i evo od 2005. mi ga smanjuju i sad sam na 4 mg svaka dva dana...nikad kao djete bolnicu nisam vidila, bolest je došla iznenada, ali hvala Bogu na vrijeme otkrivena...jedini problemi koje sam imala bili su kada je sve tek otkriveno...četri mjeseca sam bila u bilnici, jer su morali kontrolirat visoku dozu kortikosterioda ..a i bolest je krenula po bubrezima,doktorica me čak pripremala i na to da bi mogla na dijalizu, ali hvala Bogu nije došlo do toga, nisam ja dala da me lupus zeza i sada jedino sto me podsjeća na sve to je ožiljak od biopsije,... sada pijem fosavance, jer imam početne stadije osteoporoze..ali neosjećam nikakve bolove, naravno moram pit kalcij..iako moram priznat i njega sve češće i češće preskačem jer mi se neda trpat ljekove u sebe...sad prijem samo medrol i fosavance..i eto kalcij bi trebala..sve ostale ljekove mi je skinula...
a jesam se i ja razvezala... sve u svemu ništa posebno nije potaknulo na bolest, jednostavno se pojavila...i sad živim s njom ili mogu reć ona živi samnom...ja sam glavna za sada, nadam se da će tako i ostat.... :klap:
|
E u pravu si ONA ŽIVI SA MNOM svaka čast...tako treba
|
|
|
08.08.2009., 00:06
|
#2915
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 111
|
pozz svima,i novima i starima.... vidim da tu pišete o kalciju...ugl...htjela sam vam reći da,ako pijete kalcij uz njega svakako morate uzimati i vitamin d,jel inače se kalcij ne veže i sve pada u vodu...to sam i čitala i čula na tv-u...tako,da drage moje bez d vitamina ništa...
|
|
|
08.08.2009., 20:39
|
#2916
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2008.
Lokacija: Zagreb
Postova: 392
|
pozdrav moje najdraze, nove i stare evo ja sam se vratila sa mora vrijeme me bas nije previse sluzilo, al bar sam zato bila prisiljena biti daleko od sunca vuk me je 2 dana zezao, ali tu je moj dragi koji ga je otjerao odmah vidim da ste svasta pisale, da ima novih kojima zelim dobrodoslicu u nas utjesni klub vucica elly5 je u pravu, bez vitamina D nema nista drago mi je da ste mi optimisticne, da veselo razmisljate i da s enedate vuku, to je najvaznije i odmah smo zdravije pusa svima
|
|
|
10.08.2009., 08:39
|
#2917
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2009.
Lokacija: vinkovci
Postova: 124
|
Hej drage moje,kako ste mi?Blago vama koji ste se uspjeli okupati u moru i ja bi ,ali ne mogu
Nego da vas pitam jedno pitanjce....Vec duze vremena me dolje stalno pecka i svrbi (ko da imam sugu,a i žarač),jeli moguce da je to od kortikosteroida?Bila sam kod gin i ona mi je dala canesten vaginalete i mast,ali sam taman taj dan procurija i sad cekam da mi to prode pa da mogu pocet koristiti....
I jos nesto,jeli koja od vas ikad bila na punkciji linfnog čvora,boli li to jako?
|
|
|
10.08.2009., 23:23
|
#2918
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2009.
Postova: 661
|
Quote:
trantićica1 kaže:
Hej drage moje,kako ste mi?Blago vama koji ste se uspjeli okupati u moru i ja bi ,ali ne mogu
Nego da vas pitam jedno pitanjce....Vec duze vremena me dolje stalno pecka i svrbi (ko da imam sugu,a i žarač),jeli moguce da je to od kortikosteroida?Bila sam kod gin i ona mi je dala canesten vaginalete i mast,ali sam taman taj dan procurija i sad cekam da mi to prode pa da mogu pocet koristiti....
I jos nesto,jeli koja od vas ikad bila na punkciji linfnog čvora,boli li to jako?
|
pozdrav moje curke,kako ste mi?tratinčice to ti je sigurno od steroida i meni je tako svako malo.grozan osjećaj možeš kupiti plimycol kremu ona ti je dobra.vidim da vas ima i novi dobro nam došle
|
|
|
10.08.2009., 23:26
|
#2919
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2009.
Postova: 661
|
Quote:
renchi01 kaže:
pozdrav moje curke,kako ste mi?tratinčice to ti je sigurno od steroida i meni je tako svako malo.grozan osjećaj možeš kupiti plimycol kremu ona ti je dobra.vidim da vas ima i novi dobro nam došle
|
samo da vam kažem što se tiče kalcija meni je moja doktorica rekla da je od twin laba najbolji kalcij uz njega dođe vitamin d ja ga koristim već 5 god i super mi je .
|
|
|
11.08.2009., 00:00
|
#2920
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2009.
Lokacija: vinkovci
Postova: 124
|
Ma ne znam vise sta mi je.Ponekad imam osjecaj da si pocinem umisljati da me boli,a boli me.Koma se osjecam vec danima,organizam nikako da mi se navikne na manju dozu lijekova i svaki dan mi je sve tezi i gori...Zbilja sam u glavi prihvatila tu bolest,cak je gore mojoj okolini (bake i djedovi se ne mogu pomirit s tim da ja necu ozdraviti nikada) nego meni.Pa onda sva ta silna pitanja u vezi trudnoce,a kad cu,a zasto nisam,a sta cekam,a...Ma zlo mi je vise od svega,ponekad se osjecam ko fikus, i od njega vece koristi nego od mene.Nemoj ovo,ne smijes ono,moras ovako..
U 5 mj,mi je je umrlo sogor,100% zdrav covjek.I od tada sam primjetila da su se bolovi vratili.Milijun puta mi je vec palo na pamet "o Boze zasto mene nisi primio,a ne njega.Pa od njega bar neke koristi,a od mene nikakve".
Znam da ne smijem tako razmisljati,ali ponekad mi je tako tesko zivjeti s ovom bolesti (koja i nije tako strasna),da je to ne vjerovatno.Osjecam se koma
|
|
|
|
|
Tematski alati |
|
Opcije prikaza |
Linearni mod
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 11:42.
|
|
|
|