Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[jakova]

leeloo27 kaže:

Još uvijek se ne zna zbog čega nastaju autoimune bolesti i da li nekakvi virusi, bakterije, gljivice urokuju da organizam sam sebe krene napadati. To je dosta prilagodljiva gamad, ne bi toliko opstali na zemlji, uopće me ne bi čudilo kad bi se otrkilo jedog dana da zapravo naš organizam ne ludi sam na sebe nego da nešto od tih gamadi jako dobro oponaša naše stanice.

Dobro si ovo sročila, slažem se s tobom

[jakova]

Angelsss kaže:

Ja sam primila 3 doze lijeka, po pitanju zglobova djeluje i to je evidentno. Prosli tjedan sam presla sigurno minimum 2000km i oporavak nakon takvog puta bi bez bioloskog bio tezak i spor, ovako sam vikend prespavala i u ponedjeljak vec bila kao nova.
S druge pak strane, jetra nije zadovoljna i kako mi se povecava doza lijeka, tako se i nuspojave pogorsavaju tih prvih dana. Moram priznati da mi silimarin puno pomaze, nakon prvotnog soka i mucenja organizma, unutar 4-5 dana budem dobro. Usudjujem se napisati dobro jer zaista budem daleko bolje nego prije iako je to isto tako daleko od dobrog. doktori nisu zadovoljni jer ocekuju veci i bolji napredak, ja s druge strane slavim svaki dan bez sake tableta protiv bolova. I dodatno dobro je sto pocinjem smanjivati kortice

Iskreno ... dobro to tebi ide zasad.

Dok god napreduješ, uz minimane nazadke ... to je uspjeh.

Piši nam i dalje ....

Pusa!!

[jakova]

jakova kaže:

Jel' kupuje tko od vas ili je kupovao Quensyl u Njemačkoj?
Tamo dođe cca 250 kn ... (njihov je lijek)
Jel' tamo treba naš ili njihov recept, ili se može bez recepta? Ima li netko iskustva?

Saznala sam odgovorček na ovo svoje pitanjce;
Treba recept i vanka, svejedno je čiji, može naš, može njihov, sve priznaju.

Imam prijateljicu u Njemačkoj, pa sam mislila reći njoj da mi kupi ...ali, zapravo, ne isplati mi se ....jer, samo je 40-tak kn razlike između njihove (gore navedene cijene) i cijene u mojoj ljekarni sa 10 % popusta.

Pa dok lijek doputuje, dok se ja njoj odužim, dođe me na isto, ako ne i skuplje, kompliciranije.

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

Život ide dalje, oko mene praznina. A ako nešto i osjetim, onda je to bol.
Lječim se glazbom.

Song of the day:
https://www.youtube.com/watch?time_c...&v=5rOiW_xY-kc

Mila naša ....

Krasna ti je ova pjesma .... stara, lijepa, istinita ...... bolna, kao što si i rekla ... kao praznina, kao lijek.

Pusa!!

[jakova]

Otvorenomore kaže:

Jeste primjetile kako je SElena gomes lako otisla na transolataciju, sve nekako lezerno opusteno a i njena donirica, Kod nas se bas ne trgaju zivi donori oko nas da nam daju svoj bubreg ali zato ima dosta organa na listi i ne ceka se dugo.
Da li neko una gdje i kako nabaviti kapi anabisa sa THL-om,ja bi ti pila.

Da, ja sam primjetila za Selenu .... baš sam taj dan slučajno pročitala taj članak, kada si i ti ovo postala ...

Možda se i za nju ne bi trgali da nije Selena, a možda se i za nas bi da jesmo Selena

Ah.
Ne trebalo nam nikad!! Daj Bože!!

Ne znam kako i gdje nabaviti navedene kapi ...
Ja sam ti pila ulje ...
9 mjeseci, prije par godina, dok još nisam bila na lijekovima.

Nije mi pomoglo.
Točnije, pomagalo mi je za fizičke bolove, ali psihički me rušilo, radilo gadne nuspojave ...

Kad sam radi tih psihičkih nuspojava prestala s uzimanjem, bolovi su se vratili, psiha mi se oporavila i nakon par mjeseci sam završila u bolnici sa visokom temperaturom, gadnim bolovima po cijelom tijelu, gušenjem ..... i tada su mi konačno maknuli onu sumnju sa lupusa i nedvojbeno postavili dijagnozu, te počeli konvencionalno i medikamentozno liječiti ....

Eto draga. Ako i ti kreneš s terapijom kapima ili uljem, javi ...kako na tebe djeluje.

Ako te psihički bude rušilo (depre, anksioznosti, panike, paranoje, ...), prestani s uzimanjem, to nije dobro. Za neke mozgove (hiperosjetljive, kao što je bio moj) psihoaktivne tvari toga tipa nisu, prejake budu ... iako sam uzimala u minimalnoj dozi ...

Eto, probaj ako si u mogućnosti, mnogima pomogne, pojedine i ozdravi .... svatko je slučaj za sebe.

[leeloo27]

Eh, lako Seleni kad ima hrpu para. Ona tenisačica, jedna od sestara Williams ima Sjogrena i eto trenira, ok joj je.

Jebiga, kad imaš hrpu para možeš si priuštiti i vrhunske doktore i raznorazne tretmane i specijalnu klopu i svašta nešto. Mi obični smrtnici snalazimo se sa ovime što nam je dostupno. Kad pogledate nas liječe na nalazima starima po 2-3 mjeseca (toliko treba da budu gotivi još ako čekaš i kontrolu budu i stariji nalazi), di to može bit dobro i normalno. 100 puta možeš umrijeti dok dođeš do kontrole, a kamoli nešto drugo.

jakova kaže:

leeloo imaš capicu u srcu??!!
Preeeeeslatko! To ti tamo capka tvoj maleni

Da.

Dojadio mi stari avatar i rekoh idem malo promjeniti.

[jakova]

Je, mačak, psić.
U pravu si.
Sa svim navedenim.
Živa istina.


P.S.
Danas je moj Dan sveti Jakov je, a po Njemu si ja odabrah nick!
Evo jedan poklonček https://www.youtube.com/watch?v=akin5RbzmTA

[jakova]

sophie7 kaže:

A htjela sam pitati jeste imale šou tak s deprom?
Ja nisam...a inače sam pozitivac, i to mi je nepoznat teritorij...toliko intenzivno...

A i opet se osjećam kao da mi izbija gripa...ali bez temperature i šmrkavosti...
Pred 3 tj sam imala neki virus...4 dana po 38, grlo, nos, kašalj, uglavnom 8 dana kreveta...i tu je počela depresija i ide na gore ( tj.dole...)

Imam filing da se fizički borim protiv tog jbng očaja koji bezrazložno osjećam.

Fuj fuj fuj

Inače, Dermacol puder traje i traje a svaki dan ga koristim od 1.7.; definitivno ostajem na njemu...tubazgleda mala, ali evo tri i pol mj, a ja sam na pol tube. Ne svrbi me, ne peče, super pokriva. Znam, reklamiram...ali znam koji je šou prekriti osip...

Idem spavati.
Pusa&zagrljaj svima!

Pročitah te sve draga naša ...........................

Huh, milja problema, stanja, raspoloženja ...........................

Da. Razumijem. Sa sličnim se i ja hrvam, from time to time.

To je možda zato jer nas lupus tj. njegovi simptomi u mnogim stvarima ograničavaju i sputavaju ..... borimo se i onda kad se nakupi, puknemo!

Eto ... tako nekako ja živim (preživljavam s lupijem i njegovim raznoraznim manifestima) ....

Trenutno sam .... ok.
A to znači da ležim u krevetu već danima jer mi se nešto dešava s tabanom .... točnije prednjim svodom tabana i jagodicama svih prstiju ..... svrbi, otiče, crveni se ..................

Moja dr.obiteljske misli da su gljivice, dala mi terapiju i za tjedan do 10 dana bi mi trebalo proći .... ako ne, da dođem opet.

Naravno, prije LOM pokušavah ja to danima sanirat sama uz narodnu medicinu i uspijeh ... na par dana, i onda se opet sve nanovo vratilo, pa sam morala izvjesit bijelu zastavu i poći do Doma zdravlja po pomoććććć ......

Znate vi svi ovdje .... da mi s lupusom .... izbjegavamo doktore na sve moguće načine ..... ali, kako ih izbjeć kad živiš s vukom???!!! Koji, malo malo, pa je hungry (ipak je to divlja zvjerka)

Moji otišli u đir, grije me pećka na drva, u stanu mi mir i tišina ......................... reko, idealno za moje druženje sa vama

[jakova]

Krestavac kaže:

I jedna od bitnih promjena, odlucila sam se za napustanje posla.

Ako si radila stresan posao, pametno si odlučila da ga napustiš.
Naravno, ako imaš od čega živjeti ....

Ovo što si pitala za hrvatske doktore i klinike. Imunologija u RH ti je najjača na Rebru. Najtraženija osoba je dr.Bosnić. Ona radi i privatno.

Eto, pa vidi ... raspitaj se još ...

Jadno je da vi u BIH nemate poštenu bolnicu s tim odjelom ......
Bar jednu, ako ništa drugo ...... bar par stručnjaka, ako ništa drugo .....

Autoimunih bolesti sve je više nažalost ...............

[jakova]

hsfi kaže:

Curke, upadam kao padobranac na ovu temu, ali trebam se naručiti kod interniste reumatologa (Zg), a vidim da se čeka više od 6 mjeseci.
Ima li neka od vas za preporučiti dr koji ujedno radi i privatno?
Vidim da se spominje dr Mayer, koji dan ima ambulantu i kako ga se može kontaktirati?
Hvala!

Ne znam, ali mislim da svaka zagrebačka bolnica ima barem jednog imunologa, ako ne i više ....

A imaju i neke privatne klinike po ZG ...za abr znam da ima solidnu imunologinju ...

Mayera većina ljudi hvali ...

[jakova]

Techna1 kaže:

Glavobolje su i dalje tu, bila sam na pregledu kod neurologa, rekla mi je da pričekamo još malo pa ako se ne smire da će mi uvest neki antiepileptik u terapiju da mi smanji glavobolje. Imam cistu ma pinealnoj žljezdi koja može bit uzrok glavobolja. Za dva mjeseca moram ponovit eeg pa ćemo i to vidit.
Uglavnom sad sam sama odlučila pit veću dozu magnezija i krill oil čitala sam da ta kombinacija dobro djeluje na glavobolje.

Da li ste vi ikada uzimale matičnu mliječ. Dobila sam preporuku za nju od jednog liječnika. U početku sam rekla ne jer ona djeluje na imunitet ali on me uvjerava da mi ona ne bi trebala smetat. Da ona nije imunostimulans nego da djeluje selektivno i da se jedina smije koristiti kod autoimunih bolesti. Čitala sam svašta nešto dobro o njoj na netu ali nisam uspila naći konkretne informacije za autoimune bolesti pa se nisam usudila probat.

Ja sam koristila matičnu mliječ ... i pomagala mi je.

Glavobolje sam riješila antidepresivima i anksioliticima. Naravno na preporuku imunologinje, neurologinje i psihijatrice.
Duže od godinu dana sam imala jake glavobolje, MR glave i krvnih žila uredan, posumnjali su na to da mi je lupus napao CNS i da se to još ne vidi na MR-u kao neko organsko oštećenje ... sve u svemu Escital i Misar mi jedini zasad pomogoše ...

Svakako piši o svojoj glavobolji .... i jel' ti navedena terapija pomaže............

[jakova]

analuna2 kaže:

Ajme zene moje...pomagajte! Ja sam prije 2 dana opet zavrsila sa anafilaktickom reakcijom gusenja..jedva izvukla zivu glavu. I evo jos me pere... Jos alergicna na synopen pa odreagirala sa pulsom 200. Sad hitno trazim da radim alergo testiranja jer se kod mene u pri.....dini nigdje ne moze obaviti. Ako znate neku provjerenu privatnu kliniku koja odradi testiranje kako treba....pliz recite mi. Ne mogu vise ovako. I sad jedva gutam i gusi me. Primila sam dva solu medrola i synopena u 2 dana ali nije puno bolje. Prije 5g odreagirala na jagodu koju sam cijeli zivot normalno jela pa prosle godine na rajcicu a sad nemam pojma na sta.... Frka me je. U ponedjeljak sam bas bila narucena u Osijek na testiranje na inhalacijske alergene zbog cestih respiratornih problema ali me ovo s nutritivnim alergijama puno vise muci. Kud? Sta? Kako? Ajme....

Ima šta nova?
Kako si sad??

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

Zdravo svima,
eto da se malčice javim.
Život mi se u potpunosti promjenio. Jedno sam vrijeme bila fokusirana, vrijedna i snalažljiva i sve se naoko činilo okej. Međutim, posljednja dva tri tjedna sve je otišlo u kurac. Navukla sam se ponovo na cigare a i alkohol baš ne zaobilazim. Droge zaobilazim. Teško se usredotočujem i zapravo, jako nesretno živim.
Pas i ja prehodamo 10-20 km dnevno. Ubijam se u tim šetnjama. Samo da nisam doma.
Naravno, i problemi sa zdravljem se polako vračaju, opet ih primječujem.
Jako me hvataju grčevi u nogama, dođem do faze kada uopće ne mogu hodati. Zglobovi me bole manje i na to sam se nekako navikla. Glavobolje su česte. Imam trnce u prstićima ruku i nogu. Preglede sam zanemarila. Pijem svoj Plaquenil i D vitamin, i nadam se da će mi to pomoć. Tu i tamo šibnem tabletu za bolove.

U biti htjela sam reći da vas čitam i dalje da nisam dobro i ima li netko saznanja kako da si pomognem sa tim grčevima jer su nesnosni kada krenu

Grčevi u nogama ... pa ako prehodaš 10 do 20 km na dan .... nije čudno zar ne?!
Odi na color dopler, možda je nešto s venama ... tako je meni bilo prije duboke venske tromboze ....jaki, bolni grčevi
leeloo ti je dala dobru ideju, probaj sa magnezijem ... probaj i sa Lioton 1000 iu gelom .... možeš probat i sa Detralex tabletama za vene ...

I ja sam preglede zanemarila .... Bože me prosti ne da mi se više ....nema u meni snage ni zere za nahodavanja po bolnicama i ordinacijama ..... a znam da moram ....a sve stoji u ladici ...............do daljnjeg.

I mene zglobovi bole manje; ja sam na Quensylu 200 mg i Decortinu 5 mg. Plus D vitamin, Ca Mg citrat i Omega 3.

A ovo što si pisala o svom teškom i nesretnom životu ...... razumijem te sve.

leeloo ti je predložila psihoterapiju ... ja predlažem isto ili nešto drugo po tvom izboru, nisam više ni ja pametna ..... uglavnom, šta god poduzela ili ne ....................vrijeme ..... puno vremena će morati proći, bolnog i drhtavog ......u kojem ćeš se uz uspone i padove polako i sporo oporavljati .... tuga gubitka je teška...minić moj dragi, ja te grlim .....svi te mi ovdje ..... volimo.

šmrc zbog svega
Tu smo s tobom, uz tebe.
Kao i ti sa nama, i uz nas.

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

Song of the day
https://www.youtube.com/watch?v=8MajmI5j7Bs

Divna ti je pjesma ........

More news from nowhere ....

Baš je tako mila moja ... baš tako ...

[jakova]

minić ... za grčeve u nogama ... prekontroliraj hormone štitne, barem tsh ... da vidiš jel' tu sve ok ili nije ...
Jer i to igra ulogu kod grčeva u mišićima ....

[jakova]

Pa nisam imala pojma da lady gaga ima lupus?!
Sad slučajno negdje pročitala ...

Ah. Ln. Čujemo se već. Stojte dobro!
Grlim!

[leeloo27]

Lady gaga?

Mislim da je bila neka priča da joj ima netko u familiji pa da se sumnjalo da ona ima. Nisam znala da joj je potvrđeno.

Di ste ljudi? Kako ste mi? Izdržavate li ove hladnoće? Ja se samoj sebi divim, znam po pol sata-sat vremena biti vanka sa pesom po ovoj hladnoći. Prije bi nakon 5 minuta počelo sve trnuti i plaviti, tako da mi je ovo ajme napredak. Jedino mi muka što 15 slojeva moram na sebe navući kad idem vanka.

[jakova]

http://www.story.hr/najtezi-dani-oca...stupala-398452

Evo, tu sam slučajno onaj dan našla za sle lady gage ...

Ja sam ti isto malena u 15 slojeva vanka .... ali, ne dam se, kao ni ti i pomalo napredujem! Za razliku od prije kako kažeš

Zadnjih 10-tak dana pauziram od šetnje jer rješavam problem s nogom ....danas mi zadnji dan terapije, pa bumo vidli ...kak' će biti sutra i u narednim danima .....

Ekipa??? Di ste, kak' ste? Kao što kaže leeloo ..... zovemo vas ....zamrla tema??!! A Došašće??!! To Blagoslovljeno doba godine ...................

Ajmo, olofke u ruke i piskarat pomalo .......................

[MidnightMinnie]

Drage moje, kako ste mi? Što ima novoga?
Coca, gdje si nam ti? Ajde, pruži nam malo optimizma

Želim vam sve najbolje u Novoj, sa što manje bolova i što više lijepih i veselih dana!

Song of the day:
https://www.youtube.com/watch?v=NZRrLUrU9Qw


Lijepi pozdrav iz Istre,
Vaš Minić

[leeloo27]

Od mene isto sve najbolje u narednoj godini, sa što manje posjeta doktorima i sa što manje zdravstvenih problema.

Minić kako si nam ti?

Kako vi podnsoite ove južine? Meni je koliko toliko ok, samo me ubijao ručni zglob danima, plakalo mi se koliko me bolilo. Na kraju sam skontala da mi je pseto zeznulo taj zglob, ja omotam lajnu oko ručnog zgloba, par puta me cimnuo onako pošteno i valjda mi se istegla nekakva tetiva.