Wilsonova bolest

[mama10]

hy
mojoj je kćerki jedva 9, toliko slučajno je otkriven wilson da još ne vjerujem u to, kreće na terapiju - uvođenje lijeka od drugog tjedna. još mora obaviti okulistu i neurologa a nalazi pokazuju bakar u jetri i urinu. bojim se kako če to utjecati na njen mali život i kako je uopće živjeti s tim. svatko ima svoju priču i najgore je što se za čovjeka zaljepe samo neke tužne

[mama10]

da li mi netko od vas može pomoći na što ima pravo moje djete s wilsonom kao dijagnozom i ima li pravo i na šta ako suprug i ja radimo naša liječnica opće nije od neke pomoći

[yedwy]

Ne razumijem pitanje? AKo se ispravno liječi i hrani ona nije invalid i nebi trebala nikada niti postati, za nadomjestke hrane i sl stvari - neznam napamet ali ako ne saznaš ništa pametno uvjek možeš pitati na HZZOu...

[EmKay]

Slažem se.Uz pravilnu terapiju i redovitu kontrolu način njezinog života, budućeg i sadašnjeg, nebi se trebao mijenjati znatnije. Naravno, ovisi sve o tome u kojem je stadiju njezina bolest , ali s obzirom da njenu dob i zato što je otkrivena slučajno (a ne uslijed nekih tegoba), vjerujem da je pomoć stupila pravovremeno.

[BRUNA41]

mama10 kaže:

hy
mojoj je kćerki jedva 9, toliko slučajno je otkriven wilson da još ne vjerujem u to, kreće na terapiju - uvođenje lijeka od drugog tjedna. još mora obaviti okulistu i neurologa a nalazi pokazuju bakar u jetri i urinu. bojim se kako če to utjecati na njen mali život i kako je uopće živjeti s tim. svatko ima svoju priču i najgore je što se za čovjeka zaljepe samo neke tužne

Znam da ste u šoku i čovjek nikada nije spreman na niti jednu bolest kada je dijete u pitanju, a kada se radi o ovako rijetkoj bolesti nepoznatog naziva - sve u prvi čas zvuči i puno gore negoli je. Moj savjet je da se što više interesirate i saznate sve što možete o toj bolesti. Uz pravilno liječenje i otkrivanje - to je bolest s kojom će vaša kćerka normalno živjeti. Najvažnije ju je na vrijeme prepoznati i početi liječiti - a vi ste dobili dijagnozu jaaaako rano pa ste samim tim u velikoj prednosti.
Ne znam gdje se liječite, u kojoj bolnici i kod kojeg liječnika i ne znam stanje jetre vaše kćeri, ali znam da ako je ikako moguće da zink bude lijek kojim će se liječiti vaša curica, puno je bolje nego metalcaptaze. Što god Vas zanima slobodno pitajte.Ako znamo mi tu, rado ćemo Vam pomoći.Ako ne znamo, možda znamo tko zna. Zato smo svi tu - da razmijenimo iskustva i budemo si podrška.
Želim Vam svima skupa puno hrabrosti,snage i strpljenja.

Pozdrav

[mama10]

Bruna
kako je bilo danas bili ste na kontroli ili?
javi ne drži nas u neizvjesnosti , sve 5 zar ne?

[BRUNA41]

Evo novih,dobrih vjesti. Svi nalazi su ok,bolji nego do sada. Ultrazvuk abdomena pokazao je da je jetra puno manje bijela i da se regenerira.Jetreni enzimi su skroz u normali, a bakar u urinu je pao i ceruloplazmin je u normali.Skoro da izgleda kao da nema wilsona. Doza lijeka je smanjena i pripremamo se za prelazak na zink.To smo morale proslaviti pa smo kasno došle iz Zg. Ne moram ni reći da sam nakon dugo vremena noćas spavala kao beba.
Obavjest jedna svima koji bi se mogli sresti s jednim novim biserom našeg ministarstva zdravstva.Naime, moja dr. u Klc mi je rekla da je dobila obavjest od njih da ne možemo više na kontrole u Zg jer imamo gastroenterolaga tu u Ka,a ti isti gastrići u Ka su mi rekli da im ne vodim kćer k njima jer oni pojma nemaju o wilsonu.Mislim da će se sa istim problemom sresti i drugi oboljeli iz manjih gradova .Dr. Kalauz napisala mi je službeno za dr. koja sad ima opravdanje prema Ministarstvu da se mora kontrolirati u Zg jer je tamo ekspertni centar za tu rijetku bolest u kojem okupljaju najveću grupu bolestnika s wilsonovom bolesti.
Mama 10 - pitala sam i za B6. Mora ga piti i vaša kćerka i bilo bi dobro da još jednom porazgovarate sa svojim doktorom.

Svima - ako nekom treba B6 vitamini javite mi - imam poveću dozu i poslati ću vam busom ili poštom - orginal pakovanje. Glupo je da vi kupujete a ja da bacim zbog isteka roka trajanja.

Pozdrav svima

[mama10]

opet zbunjena do neba, kaže dr uzmite čisti b12, svi drugi spominjete b6 help me?
da pijemo taj b12 ili što da uzmemo na svoju ruku b6, u međuvremenu doza dignuta na 2x300 mg metalcaptaza

[mama10]

ipak je B6, ispravka je stigla od strane liječnika pa sam sad na miru a vjerojatno i ostali da ne zbunjujem svih po redu
pozdrav

[BRUNA41]

Drago mi je da je dilema riješena. Nisam vidjela pitanje pa da ti pomognem.U svakom slučaju - B6. Mogu misliti kako si bila zbunjena. Držite se.Pozzzz

[~*MiSs-AnDy*~]

Ja se ispričavam što se nisam javljala...davno sam pisala ovdje...inače..moji su nazali uvijek bili dobri nakon početka uzimanja terapije, ali to sam napisala već na ovoj temi....Do sada sam bila na kontrolama u Klaićevoj a sada sljedeći put se "selim" na Rebro. Ja sam super, nemam tegoba, nalazi su super...eto, toliko od mene...

EDIT: s obzirom da imam iskustva s Wilsonom već par godina, ako treba pomoći...
Samo budite pozitivni, sve će biti ok! Ja sam zahvalna što sma rano otkrila i nisam imala nikakve tegobe..vjerujem da me moj anđeo čuvar spasio...

[BRUNA41]

Pozdravljam sve koji navraćaju na ovaj forum i ovu temu i ljudi...jvaljajte se, pišitem, kako ste, šta ima novog

Pozdrav svima

[BRUNA41]

Bilo bi mi žao da se ugasi ova tema. Mnogi su ovdje našli odgovore na svoja pitanja,osjećali se da nisu sami, djelili iskustva. Napišite pokoju riječ da nas i eventualni novooboljeli lakše nađu. Nadam se da ste svi dobro.Javite se.Pozzz svimaaaa i držite se

[bongg]

Pozdrav.
Nemam wilsonovu bolest ali nažalost moja djevojka ima, donekle sam upoznat sa tom bolesti ali se u zadnjih nekoliko dana malo više informiram jer djevojka sumlja da je mozda trudna i plaši se toga a izbjegava moja pitanja u vezi povezanosti sa tom bolesti i trudnoćom. Stoga bi molio nekoga tko ima više znanja o tome da mi barem donekle objasni moguće komplikacije, ona mi je jedino rekla da zbog tableta koje pije nebi smjela ostati trudna već prije planirane trudnoće 6 mjeseci ranije piti druge ljekove... eto nisam upućen koliko bih volio biti pa ako ima netko sa više znanja na temu toga bio bih zahvalan, inače djevojka ima 28 godina i sa 18 je saznala da ima ti bolest. hvala unaprijed na bilo kakvoj informaciji

[mama10]

pozdrav
nažalost ako je vaša djevojka u drugom stanju vrlo je mala mogućnost da trudnoća prođe bez komplikacija i da plod bude zdrav u potpunosti
svakako je bitno da se trudnoća planira i da se za vrijeme pripreme i trudnoće pije cink umjestu dosadašnje terapije
lijekovi koji se piju uz wilsona su hvatači metala u krvi te uz bakar love i željezoo te krvne stanice ta vrlo lako dolazi do trombocitopenije i leukopenije te je to svakako potrbno izbjeći i za mamu i za bebu
kako wilsonovci nažalost ne smiju koristiti hormonalnu kontracepciju šteta je da se vi ako ste već znali da djevojka ima wilsona niste informirali i na vrijeme upotrijebili zaštitu jer je njoj to nemoguće
sada budite uz nju i napravite ono što vam liječnik savjetuje a nadam se da ćete iz ove situacije izaći zajedno jači i navrijeme planirati budućnost
inače moja kćer ima wilsona

[BRUNA41]

mama10 je već sve potrebno na'pisala. Nazalost s obzirom na okolnosti, radi svih vas, ja bi se odlučila na prekid trudnoće - naravno, uz savjetovanje s liječnikom, a vašoj djevojci u svakom slučaju već sada prelazak na cink jer taj lijek ima manje štetno djelovanje i na nju samu a i u slučaju trudnoće je ok. Obzirom da je bolest otkrivena prije 10 godina, pretpostavljam da je dosadašnja terapija "odradila" dovoljno i da bez problema može preći na cink. Ne znam odakle ste, ali ako niste iz Zagreba, savjetujem vam da se javite na Rebro dr. Kalauz. Bolest je relativno rijetka i liječnici nisu dovoljno upoznati s njom u malim mjestima. I sama sam iz manjeg grada i vodim kćerku u Zagreb.
Puno sreće
pozz

[pppp]

Pozdrav Bruna. Hvala ti na odgovoru. Godišnjaci smo. Naime, kako je sve počelo ? Prošle godine u 10. mjesecu radi posla morao sam vaditi krv. Referentne vrijednosti su bile povišene. Nakon toga sam odlučio poći gastroenterologu( privatna ordinacija). Obavio sam ultrazvuk abdomena . Jetra u MCL mjeri 16cm, hiperhogenije strukture parenhima po tipu difuzne lezije, bez vidljivih žarišnih lezija, ostalo u redu. Nakon toga trebao sam obaviti laboratorijske pretrage i doći na kontrolu. Laboratorijski nalazi su pokazali povišene vrijednosti AST,ALT,GGT,tumorskog markera itd. ali manje od prvog pregleda. ( tada još nije bila pretraga bakra) Propisana mi je dijeta i apstinencija od alkohola i pušenja, ponoviti potpunu krvnu sliku i učiniti MSCT abdomena. Obavio sam MSCT nalaz u redu. Lab. pretrage donose nalaz da su se vrijednosti popravile tumorski marker isto, hepatitisi ok, dok bakar i ceruloplazmin su sniženi ( pretrage sam obavljao u privatnom laboratoriju s time da nisam uradio bakar u urinu jer nije bilo rečeno). Vrijednosti bakra odnose se na krv a ne na urin. Referentni interval za bakar je 80-160 a ja imam vrijednost 66. Ceruloplazmin ref. vrijednost 20-60 kod mene je18. Čitajući i ptajući o ovome sam zabrinut. Da li je u pitanju Wilson. Sovim nalazima idem ovaj da na kontrolu. Vidjet ću što će biti. Lijepi pozdrav tebi i kćerki.

[pppp]

Pozdrav Bruna,
Poruka ti je napisana na temi Wilsonova bolest str.11

[BRUNA41]

Ne znam da li si čitao sve napisano na ovoj temi pa ponavljam, ja nisam medicinske struke i sve što znam o wilsonovoj bolesti je iz iskustva moje kćerke i oboljelih koje sam upoznala uglavnom tu na forumu. jedino što ti mogu savjetovati je da ne odustaješ dok ne dobiješ dijagnozu - ma kakova bila. Ponavljam, wilsonova bolest je bolest s kojom se normalno živi ako se dijagnosticira na vrijeme i krene s terapijom. Nećemo nagađati - javi nam se kad dobiješ mišljenje liječnika.
Da li si osjećao ili osjećaš pojačani umor, bolove ispod desnog rebra.optosti na pitanju ali da li si pretjerivao s alkoholom?

Pozz

[ssssss]

Imam 22 god.pre godinu dana sam slucajno posle dugog ispitivanja otkrila da bolujem od wilsonove bolesti,nalaz bakra je samo 0.22 i pijem trientin dihidrohlorid posto sam alergicna na penicilamin. Imam fibrozu jetre, ali se super osecam radim, ali kada se premorim imam manje bolove na desnoj strani... Medjutim nemam stalne menstruacije i sumnja se ne pocicistizam jajnika, da li neko moze da mi kaze da li je to uslovljeno wilsonom ili je posebna bolest, inace ne smem da uzimam hormone kao sto svi dobro znate, pa da li bi mogla da nadjem resenje na drugi nacin?