Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 11.02.2012., 23:21   #921
Quote:
..................
eto, i da, ako imaš profil na facebook-u, dođi nam u grupu, sazna se puno korisnih informacija, ljudi su tamo dosta aktivni u zadnje vrijeme http://www.facebook.com/#!/groups/30555724369/
Mozes li mi reci koliko tableta pijes na dan? U koje vrijeme ih je najbolje piti i u kojem vremenskom roku djeluju (kad pocinju djelovati nakon sto popijes?)

Moja supruga ima facebook profil ja ga nemam - evo ona je upravo zatrazila. Hvala

Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Malo o kategorizaciji MG...
Prema kvalifikaciji stečene autoimune MG postoje dvije osnovna klinička oblika - okularna i opća MG. ...............
I dalje se ne mogu svrstati ni u jednu od tih grupa. Ne znam dali ce bolest uznapredovati ali svugdje su spomenuti skeletni misici (ekstremiteti, sa kojima ja jos uvijek fala Bogu nemam problema, ili zbog ljekova ne znam da imam).

Zadnje uređivanje El Gato Félix : 12.02.2012. at 10:06. Reason: spajanje postova + skraćivanje quota
Ensure36 is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.02.2012., 00:03   #922
Quote:
Ensure36 kaže: Pogledaj post
I dalje se ne mogu svrstati ni u jednu od tih grupa. Ne znam dali ce bolest uznapredovati ali svugdje su spomenuti skeletni misici (ekstremiteti, sa kojima ja jos uvijek fala Bogu nemam problema, ili zbog ljekova ne znam da imam).
pa, sama konkretno ne spadam baš u navedene kategorije, jer je počelo polako kod mene, a onda nakon otprilike pola godine takvog stanja, krenulo vrrrrrrrlo brzo... a imam cijelo tijelo zahvaćeno, unutarnji organi pošteđeni za sada. Bolujem od MG od 12-te godine, dijagnosticirana tek u 13-toj, tako da sada ukupno bolujem skoro dvadeset godina.

Mestinon djeluje cca 3-4 sata. Djelovanje počne polako, otprilike pola sata nakon uzimanja.
Mora se imati razmak između mestinona barem 3 sata, ako je u pitanju jaaaaaako loše stanje. Kod recimo lagano lošijeg dobro je uzeti sa razmakom od cca 4-5 sati. U super stanjima ionako pijemo maksimalno dva mestinona, pa ovisi uzimanje o samome stanju osobe, njegovome ili njenome dnevnom ritmu itd.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 12.02.2012., 14:03   #923
Quote:
Ensure36 kaže: Pogledaj post
Mozes li mi reci koliko tableta pijes na dan? U koje vrijeme ih je najbolje piti i u kojem vremenskom roku djeluju (kad pocinju djelovati nakon sto popijes?)

Moja supruga ima facebook profil ja ga nemam - evo ona je upravo zatrazila. Hvala

I dalje se ne mogu svrstati ni u jednu od tih grupa. Ne znam dali ce bolest uznapredovati ali svugdje su spomenuti skeletni misici (ekstremiteti, sa kojima ja jos uvijek fala Bogu nemam problema, ili zbog ljekova ne znam da imam).
trenutno sam u lošijoj fazi pa uzimam 5 Mestinona dnevno - oko 8h ujutro, pa 13h pa 17-18h, prije spavanja u 22-23h (taj mi treba jer noću ustajem i hranim bebu) i zadnji oko 4h noću (baš tad kad hranim dijete, a ta tableta mi treba da mi drži do jutra kad ustanem da bih normalno mogla obaviti jutarnje aktivnosti i potrebe.
Teta2U je otprilike već napisala, ali ja ću još dodati ono što mi je neurologica rekla o Mestinonima neki dan na zadnjoj kontroli - da počnu djelovati nakon 45min do 1h, znači ako planiraš neku aktivnost, uzmeš sat vremena prije tako da ti dobro "uhvati". razmak između 2 tablete svakako mora biti minimalno 3h ako ti je jako loše, ako ti je ok, onda barem 4h ili više. i meni je rekla da 1 tableta djeluje od 4 do 6 sati, a onda se jednostavno izluči iz tijela kroz urin. i dobro je što ne prolaze kroz jetru pa ih gutamo ko bombone

e sad, Decortini i dr.kortikosteroidi su nešto sasvim drugo. oni se uzimaju kod pogoršanja bolesti ili kao priprema tijela na očekivan napor (npr. prije operacije timusa ili ja sam pila 10 dana prije poroda). obično se uzima neka veća doza dok ne "uhvati" pa se onda jako postupno smanjuje. njima treba neko vrijeme da djeluju, nisu tako simptomatski kao Mestinoni, nego slično recimo antibioticima. to su zapravo hormoni kore nadbubrežen žlijezde pa kažu da ih treba uzimati nakon doručka, ali do 8h ujutro jer je biološki tako u tijelu poštelano, taj ritam prirodnog izlučivanja tih hormona u tijelu, ne znam ti baš objasniti

a što se tiče svrstavanja u grupe, nemoj ni pokušavati, ionako nikakva korist jer te svi doktori nadziru u skladu s tvojim konkretnim i specifičnim stanjem. uglavnom, sve je jako individualno i nepredvidivo, ali budi optimističan jer od svih kroničnih bolesti, meni je ova najbolja - od nje se ne umire i uz dobru terapiju i malo osobne prilagodbe možemo postići remisiju i živjeti normalnim životom da čak ljudi ni ne primjete da si bolestan dok im ne kažeš. znam neke ženice koje su se čak "skinule" sa svih lijekova ili uzimaju tek 1 Mestinon dnevno, čisto preventive radi!

i evo još jedan link - dosta je informativan i koristan http://miastenija-domgh.hr/index.php...=82&Itemid=197

i oprosti ako sam preopširna sa svojim postovima, al ja cijenim svaku informaciju koju mogu dobiti pa mislim da je i drugima korisno
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.02.2012., 04:00   #924
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
pa, sama konkretno ne spadam baš u navedene kategorije, jer je počelo polako kod mene, a onda nakon otprilike pola godine takvog stanja, krenulo vrrrrrrrlo brzo... a imam cijelo tijelo zahvaćeno, unutarnji organi pošteđeni za sada. Bolujem od MG od 12-te godine, dijagnosticirana tek u 13-toj, tako da sada ukupno bolujem skoro dvadeset godina.

Mestinon djeluje cca 3-4 sata. Djelovanje počne polako, otprilike pola sata nakon uzimanja.
Mora se imati razmak između mestinona barem 3 sata, ako je u pitanju jaaaaaako loše stanje. Kod recimo lagano lošijeg dobro je uzeti sa razmakom od cca 4-5 sati. U super stanjima ionako pijemo maksimalno dva mestinona, pa ovisi uzimanje o samome stanju osobe, njegovome ili njenome dnevnom ritmu itd.
Citao sam vec negdje na internetu tvoju pricu ja mislim - blog?
Prestrasno je to sve sto si morala proci, i sto mi svi ovdje prolazimo.
Eto, meni nista bolje od ovih Mestinona. Imam osjecaj da mi jezik naotice svaki put kad nesto malo pojedem. U cetrtak imam kontrolu i najvjerojatnije prelazim na kortikosteoride, a nadao sam se da necu morati.

Nakon prve doze (one najjace) kortica, kad oni pocinju djelovati? Odmah?
Ensure36 is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.02.2012., 04:06   #925
Quote:
trenutno sam u lošijoj fazi pa uzimam 5 Mestinona dnevno - oko 8h ujutro, pa 13h pa 17-18h, prije spavanja u 22-23h (taj mi treba jer noću ustajem i hranim bebu) i zadnji oko 4h noću (baš tad kad hranim dijete, a ta tableta mi treba da mi drži do jutra kad ustanem da bih normalno mogla obaviti jutarnje aktivnosti i potrebe.
Teta2U je otprilike već napisala, ali ja ću još dodati ono što mi je neurologica rekla o Mestinonima neki dan na zadnjoj kontroli - da počnu djelovati nakon 45min do 1h, znači ako planiraš neku aktivnost, uzmeš sat vremena prije tako da ti dobro "uhvati". razmak između 2 tablete svakako mora biti minimalno 3h ako ti je jako loše, ako ti je ok, onda barem 4h ili više. i meni je rekla da 1 tableta djeluje od 4 do 6 sati, a onda se jednostavno izluči iz tijela kroz urin. i dobro je što ne prolaze kroz jetru pa ih gutamo ko bombone

e sad, Decortini i dr.kortikosteroidi su nešto sasvim drugo. oni se uzimaju kod pogoršanja bolesti ili kao priprema tijela na očekivan napor (npr. prije operacije timusa ili ja sam pila 10 dana prije poroda). obično se uzima neka veća doza dok ne "uhvati" pa se onda jako postupno smanjuje. njima treba neko vrijeme da djeluju, nisu tako simptomatski kao Mestinoni, nego slično recimo antibioticima. to su zapravo hormoni kore nadbubrežen žlijezde pa kažu da ih treba uzimati nakon doručka, ali do 8h ujutro jer je biološki tako u tijelu poštelano, taj ritam prirodnog izlučivanja tih hormona u tijelu, ne znam ti baš objasniti

a što se tiče svrstavanja u grupe, nemoj ni pokušavati, ionako nikakva korist jer te svi doktori nadziru u skladu s tvojim konkretnim i specifičnim stanjem. uglavnom, sve je jako individualno i nepredvidivo, ali budi optimističan jer od svih kroničnih bolesti, meni je ova najbolja - od nje se ne umire i uz dobru terapiju i malo osobne prilagodbe možemo postići remisiju i živjeti normalnim životom da čak ljudi ni ne primjete da si bolestan dok im ne kažeš. znam neke ženice koje su se čak "skinule" sa svih lijekova ili uzimaju tek 1 Mestinon dnevno, čisto preventive radi!

i evo još jedan link - dosta je informativan i koristan http://miastenija-domgh.hr/index.php...=82&Itemid=197

i oprosti ako sam preopširna sa svojim postovima, al ja cijenim svaku informaciju koju mogu dobiti pa mislim da je i drugima korisno
Ma sta bi bila preopsirna, sve me to sad zanima, naravno. I hvala ti na linku, idem ga sad citati .. izgleda da mi ne ginu kortici za sada.. ali eto pokusavam ostati pozitivan. Muci me to sto ne mogu raditi.
Ensure36 is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.02.2012., 12:41   #926
Quote:
Ensure36 kaže: Pogledaj post
....
Nakon prve doze (one najjace) kortica, kad oni pocinju djelovati? Odmah?
mislim da ima treba nekoliko dana da "uhvate", barem tjedan, ali i to je individualno. jer ja sad kad sam ih pila u većim dozama, dr.mi je rekla recimo 50mg nek pijem tjedan dana pa smo se čule telefonom da joj kažem jesu primili il nisu, ako nisu, još bi mi produžila za nekoliko dana. tako da se sve temelji na subjektivnom dojmu, osjetiš sam jel ti bolje ili treba još. a onda kad uhvate, mora se jako postupno snižavati doza do potpunog ukidanja. a neki ih moraju piti i duže vrijeme u malim dozama od 5-10 mg, al to nije strašno.

Quote:
Ensure36 kaže: Pogledaj post
Ma sta bi bila preopsirna, sve me to sad zanima, naravno. I hvala ti na linku, idem ga sad citati .. izgleda da mi ne ginu kortici za sada.. ali eto pokusavam ostati pozitivan. Muci me to sto ne mogu raditi.
tako je, ostani pozitivan i optimističan, pogotovo zato jer mijastenija jako ovisi o psihi i o tome kako si si složio stvari u glavi. to je bolest koja ima svoje bolje i lošije faze. jednom kad uz lijekove postigneš dobru remisiju, ako ti je život stabilan, bez nekih većih stresova, može dobar period potrajati godinama uz minimalne ljekove ili čak i bez njih. znam da ti je to sad sve novo i teško je to prihvatiti, ali pokušaj. s mijastenijom se treba naučiti živjeti i surađivati, ali većinom se može normalno funkcionirati. meni je recimo bolest varirala dok sam studirala, jer je stalno bilo nešto neizvjesno i stalno neke promjene. a i nisam bila u stabilnoj vezi itd. onda sam diplomirala, uskoro se i zaposlila, nakon toga ubrzo započela ozbiljnu vezu s mojim sadašnjim mužem i tada se i mijastenija ustabilila i trajalo je godinama da sam bila na 2-3 mestinona. sad me zdrmao porod i šok nakon njega jer smo imali problema s djetetovim zdravljem i sad opet hvatam dobru fazu moja neurologica izričito tvrdi da ću sigurno opet doći na svoje, u dobru remisiju. pa joj vjerujem i strpljivo čekam, druge mi nema.
a i to što ne možeš raditi, prihvati kao privremeno stanje. mnogi od nas mijasteničara normalno rade razne poslove. čak poslodavci ne moraju ni znati za mijasteniju, ja sam većini poslodavaca prešutjela i nitko nije ništa primjetio
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.02.2012., 03:20   #927
Quote:
Ensure36 kaže: Pogledaj post
Citao sam vec negdje na internetu tvoju pricu ja mislim - blog?
Prestrasno je to sve sto si morala proci, i sto mi svi ovdje prolazimo.
Eto, meni nista bolje od ovih Mestinona. Imam osjecaj da mi jezik naotice svaki put kad nesto malo pojedem. U cetrtak imam kontrolu i najvjerojatnije prelazim na kortikosteoride, a nadao sam se da necu morati.

Nakon prve doze (one najjace) kortica, kad oni pocinju djelovati? Odmah?
Da, blog si vjerojatno čitao, tamo puno toga piše o mome životu.

A kortikosteroidi, kako je i Ele napisala, najprije trebaju određeni period da ih naš organizam prihvati i nauči obraditi kako spada, da bi se uopće vidjelo djelovanje. Kod nekih to može biti period između nekoliko dana, tjedan dana, a kod nekih čak i skoro mjesec dana da bi uopće osjetili djelovanje kortikosteroida. Kad se to prođe, osjetiš djelovanje tableta...hm, opet kako tko, ovisi i o samoj osobi i njenom organizmu, a definitivno o vrsti mijastenije od koje boluje.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.02.2012., 17:56   #928
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Da, blog si vjerojatno čitao, tamo puno toga piše o mome životu.

A kortikosteroidi, kako je i Ele napisala, najprije trebaju određeni period da ih naš organizam prihvati i nauči obraditi kako spada, da bi se uopće vidjelo djelovanje. Kod nekih to može biti period između nekoliko dana, tjedan dana, a kod nekih čak i skoro mjesec dana da bi uopće osjetili djelovanje kortikosteroida. Kad se to prođe, osjetiš djelovanje tableta...hm, opet kako tko, ovisi i o samoj osobi i njenom organizmu, a definitivno o vrsti mijastenije od koje boluje.
da, zato ja mislim da mi kortići uopće ne pomažu. pijem ih jer dr.tako kaže, ali jedva čekam da ih se riješim.
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.02.2012., 21:02   #929
Quote:
da, zato ja mislim da mi kortići uopće ne pomažu. pijem ih jer dr.tako kaže, ali jedva čekam da ih se riješim.
Ako doista vidiš da na tebe kortikosteroidi ne djeluju, reci točno tako doktorici, pa vidi što će reći. Ovisi na kojoj si dozi dnevno, jer bi se to moglo smanjivati iz tjedna u tjedan, ili čak i odmah prestati piti. Ali prvo provjeri što će doktorka reći na to da tebi kortići uopće ne pomažu.
Meni su nekada davno dobro funkcionirali, no kako sam jel, bila pokusni kunić pa zbog njih imam još dijagnoza, i ne smijem piti doze veće od trenutnih 7,5 mg Decortina, priznajem da ne osjetim nikakvo djelovanje... a Imuran sam prestala piti, jer mi apsolutno nikako nije popravljao stanje, a počeo je utjecati na jetru.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.02.2012., 21:56   #930
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Ako doista vidiš da na tebe kortikosteroidi ne djeluju, reci točno tako doktorici, pa vidi što će reći. Ovisi na kojoj si dozi dnevno, jer bi se to moglo smanjivati iz tjedna u tjedan, ili čak i odmah prestati piti. Ali prvo provjeri što će doktorka reći na to da tebi kortići uopće ne pomažu.
Meni su nekada davno dobro funkcionirali, no kako sam jel, bila pokusni kunić pa zbog njih imam još dijagnoza, i ne smijem piti doze veće od trenutnih 7,5 mg Decortina, priznajem da ne osjetim nikakvo djelovanje... a Imuran sam prestala piti, jer mi apsolutno nikako nije popravljao stanje, a počeo je utjecati na jetru.
hvala ti na savjetu i podršci. pila sam ih prije tijekom 2 god. i stanje mi je variralo bez obzira kako smo podešavali dozu. čak mi je dr. u jednom nalazu napisala da se Decortin ukida jer ne primjećujem pozitivne učinke niti ga dobro podnosim. sad na zadnjoj kontroli sam joj rekla da mi se čini da ne djeluju, tj. da ne vidim da mi pomažu. pitala je jel mi bilo s mijastenijom bolje dok sam pila veću dozu ili manju i iskreno sam joj rekla da joj ne mogu odgovoriti jer da je bilo svakako. imala sam dane kad mi je s 50 mg bilo grozno i dane kad mi je s 30 mg bilo savršeno. na to je rekla da nakon tjedan dana spustim na 20 mg i onda tako mjesec dana pa ćemo se čut. meni je sad dosta dobro, al uvjerena sam da je to zato jer pijem 5 umjesto 4 Mestinona (dobro raspoređene) i zato što su mi se hormoni unormalili i vrijeme prolazi, a ja sam psih.stabilna, sretna s bebom itd. ne znam, pit ću ih još neko vrijeme pa ako mi i dalje bude ok bez variranja, nazvat ću je da mi ih ukine.
a što ti sad sve piješ od lijekova? jel ti imalo bolje nego prije recimo, pola godine?
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.02.2012., 22:21   #931
Quote:
hvala ti na savjetu i podršci. pila sam ih prije tijekom 2 god. i stanje mi je variralo bez obzira kako smo podešavali dozu. čak mi je dr. u jednom nalazu napisala da se Decortin ukida jer ne primjećujem pozitivne učinke niti ga dobro podnosim. sad na zadnjoj kontroli sam joj rekla da mi se čini da ne djeluju, tj. da ne vidim da mi pomažu. pitala je jel mi bilo s mijastenijom bolje dok sam pila veću dozu ili manju i iskreno sam joj rekla da joj ne mogu odgovoriti jer da je bilo svakako. imala sam dane kad mi je s 50 mg bilo grozno i dane kad mi je s 30 mg bilo savršeno. na to je rekla da nakon tjedan dana spustim na 20 mg i onda tako mjesec dana pa ćemo se čut. meni je sad dosta dobro, al uvjerena sam da je to zato jer pijem 5 umjesto 4 Mestinona (dobro raspoređene) i zato što su mi se hormoni unormalili i vrijeme prolazi, a ja sam psih.stabilna, sretna s bebom itd. ne znam, pit ću ih još neko vrijeme pa ako mi i dalje bude ok bez variranja, nazvat ću je da mi ih ukine.
a što ti sad sve piješ od lijekova? jel ti imalo bolje nego prije recimo, pola godine?
Lako moguće da tebi osobno kortići skoro pa niša ne znače na mijasteniju... ima i takvih osoba. Pa ako se uspijete dogovoriti da se oni tebi potpuno ukinu, gledano na eventualne posljedice koje su moguće od njih, vjerojatno bi bila jako dobra ideja.
Pijem Mestinone, šest dnevno jer sam u doista očajno lošem stanju, još neko vrijeme moram nastaviti piti željezo (Heferol, jedna tableta svaka tri dana) jer mi Imuran ga sjebao, i tih 7,5 mg Decortina svaki dan.
Ostalo je vezano za druge dijagnoze koje mi kortići donijeli - dve vrste inzulina pikam u sebe, i tablete za tlak (jedna odmah ujutro, jedna kasno navečer).
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.02.2012., 11:11   #932
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Lako moguće da tebi osobno kortići skoro pa niša ne znače na mijasteniju... ima i takvih osoba. Pa ako se uspijete dogovoriti da se oni tebi potpuno ukinu, gledano na eventualne posljedice koje su moguće od njih, vjerojatno bi bila jako dobra ideja.
Pijem Mestinone, šest dnevno jer sam u doista očajno lošem stanju, još neko vrijeme moram nastaviti piti željezo (Heferol, jedna tableta svaka tri dana) jer mi Imuran ga sjebao, i tih 7,5 mg Decortina svaki dan.
Ostalo je vezano za druge dijagnoze koje mi kortići donijeli - dve vrste inzulina pikam u sebe, i tablete za tlak (jedna odmah ujutro, jedna kasno navečer).
to su lijekovi - jedno liječe, drugom štete...za poludit iskreno se nadam i želim ti da ti bude bolje i da uspiješ smanjiti lijekove bar malo, bar neke
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.02.2012., 18:51   #933
Quote:
to su lijekovi - jedno liječe, drugom štete...za poludit iskreno se nadam i želim ti da ti bude bolje i da uspiješ smanjiti lijekove bar malo, bar neke
velika pusa za ovo, Ele
a inače ljekovi su takvi svi, tako da ovi koje pijem, nisu ništa drugačiji od nekih drugih
a jedini lijek za kojega se nadam smanjiti na apsolutni minimum jeste Mestinon, kad bi to značilo da mi se cjelokupno stanje mijastenije konačno popravilo... uhhh, što bih dala opet doživjeti i biti u savršenom stanju
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.03.2012., 20:55   #934
nije me dugo bilo..pravo da vam kazem i nisam imala sta da pisem jer je sve ok i jos me jako raduje lepse vreme,konacno sve da zivne malo
nadam se da i vase ne oglasavanje znaci da ste super i da negde uzivate u lepsem vemenu
ivana24su is offline  
Odgovori s citatom
Old 04.03.2012., 20:35   #935
Neki se jednostavno ne javljaju jer su vječno u identično usranom st(r)anju, a osobno apsolutno ne podnosim toplo vrijeme, moja mijastenija se samo dodatno pogorša, pogotovo ljeti...
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.03.2012., 15:04   #936
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Neki se jednostavno ne javljaju jer su vječno u identično usranom st(r)anju, a osobno apsolutno ne podnosim toplo vrijeme, moja mijastenija se samo dodatno pogorša, pogotovo ljeti...
Zao mi je zbog toga ali se nadam da te ipak ceka neko poboljsanje..razumem u potpunosti i znam da bas i ne postoje reci koje bi to mogle popraviti,osim samo da se nadas ipak boljem
ja sam se licno uzelela sunca i svega sto prolece nosi..ubila me ova zima u pojam!sve valjda zavisi od osobe,nikad nisam volela zimu i jos mi manje prija otkad je mg tu,s toplim nemam problem,prosto uzivam
ivana24su is offline  
Odgovori s citatom
Old 05.03.2012., 15:13   #937
Quote:
ivana24su kaže: Pogledaj post
Zao mi je zbog toga ali se nadam da te ipak ceka neko poboljsanje..razumem u potpunosti i znam da bas i ne postoje reci koje bi to mogle popraviti,osim samo da se nadas ipak boljem
ja sam se licno uzelela sunca i svega sto prolece nosi..ubila me ova zima u pojam!sve valjda zavisi od osobe,nikad nisam volela zimu i jos mi manje prija otkad je mg tu,s toplim nemam problem,prosto uzivam
bez brige, nada za boljim uvijek ostane, nebitno kako mi sjebano i zeznuto trenutno bilo, kad sam takva da doslovno ne znam kako odustati, to mi fuuuuj ... čuj, kad-tad će se popraviti, samo se iskreno nadam što prije, jer biti ovako zeznuto i loše preko dve godine je stvarno dosta i pretjerano...
I, hvala za želje
A inače sam ok u svakom dobu, al od prije dvanajste, od kad imam mijasteniju, vidim i osjetim da mi više odgovara hladnoća i zima, a ljeto, dok nije postalo ovako očajno vruće kako jeste, mi bilo ok, iako sam bolje noću kada malo zahladi.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.03.2012., 13:13   #938
Miastenija

pozdrav! evo kako ide moja prica... prije par mjeseci osjetio sam se čudno, na poslu (radim dosta fizički zahtjevan posao) prilikom dizanja malo lakšeg tereta osjećao sam da ne mogu dići ruke iznad glave, bilo mi je čudno zašto, ali reko ma to je zbog iscrpljenosti, a i u to vrijeme sam malo radio pa malo ne, e sada nedavno idem sjesti u auto i ne mogu, perem zube i mućkam ustima kad odjednom ne mogu držati zatvorena usta, počelo sve curiti, slijedeće što mi se dogodilo pokušavam napravit čučnjeve kad ono ne mogu više na noge, UŽAS!!! nedavno sam postao tata i strah me dijete primiti da mi ne ispadne... da ne govorim o sklekovima, prije sam ih mogao napraviti kad god i koliko god, a sada niti jedan... na nagovor žene otišao sam kod dr, poslala me kod ortopeda, on kaže sve je u psihi, na nagovor žene ja opet kod dr, ona me pošalje kod neurologa, a kad tamo dijagnoza miastenija gravis.... napravio CK pretrage kaže ona to je u redu, još ti se ne raspadaju mišići... znači i to bi se moglo desit... dala mi je mestinon 60mg 1 navečer prvi tjedan, pa kontrola, a dalje ćemo vidjet. šalje me u zgb na još neke pretrage... pa ljudi moji recite vi meni kako da ja živim, radim, sve me je to dotuklo, nitko ništa ne govori konkretno, samo ti bubnu tablete i pij, da nema google-a i sad ovog foruma ne bi pojma im'o o ničemu... pišite mi molim vas i savjetujte kako da se ponašam, živim jer ovo postaje prava noćna mora. hvala i pozz svima
ivich 37 is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.03.2012., 16:20   #939
Quote:
ivich 37 kaže: Pogledaj post
pozdrav! evo kako ide moja prica... prije par mjeseci osjetio sam se čudno, na poslu (radim dosta fizički zahtjevan posao) prilikom dizanja malo lakšeg tereta osjećao sam da ne mogu dići ruke iznad glave, bilo mi je čudno zašto, ali reko ma to je zbog iscrpljenosti, a i u to vrijeme sam malo radio pa malo ne, e sada nedavno idem sjesti u auto i ne mogu, perem zube i mućkam ustima kad odjednom ne mogu držati zatvorena usta, počelo sve curiti, slijedeće što mi se dogodilo pokušavam napravit čučnjeve kad ono ne mogu više na noge, UŽAS!!! nedavno sam postao tata i strah me dijete primiti da mi ne ispadne... da ne govorim o sklekovima, prije sam ih mogao napraviti kad god i koliko god, a sada niti jedan... na nagovor žene otišao sam kod dr, poslala me kod ortopeda, on kaže sve je u psihi, na nagovor žene ja opet kod dr, ona me pošalje kod neurologa, a kad tamo dijagnoza miastenija gravis.... napravio CK pretrage kaže ona to je u redu, još ti se ne raspadaju mišići... znači i to bi se moglo desit... dala mi je mestinon 60mg 1 navečer prvi tjedan, pa kontrola, a dalje ćemo vidjet. šalje me u zgb na još neke pretrage... pa ljudi moji recite vi meni kako da ja živim, radim, sve me je to dotuklo, nitko ništa ne govori konkretno, samo ti bubnu tablete i pij, da nema google-a i sad ovog foruma ne bi pojma im'o o ničemu... pišite mi molim vas i savjetujte kako da se ponašam, živim jer ovo postaje prava noćna mora. hvala i pozz svima
Privikavanje na činjenicu imanja bolesti može potrajati, koliko će to trajati, ovisi o tebi samome...
Čekaj, rekli su ti da imaš MG, jesu li bar rekli koju vrstu? Jer, ima više vrsta, točnije, mijastenija može zahvatiti samo jedan mišić, nekad više njih, a nekada kao kod mene, cijelo tijelo.
Problem je u principu samo u nama samima, kako ćemo se nositi sa tom činjenicom da smo bolesni, kako ćemo gledati na naš život i na druge oko nas samih itd...
Dakle, prvo i uvijek iznimno preporučljivo kada se potvrdi dijagnoza mijastenije gravis jeste da te se pošalje na razgovor sa psihologom, kako bi ti on ili ona pomogli da se naučiš nositi sa tom činjenicom, sa samime sobom u toj novoj situaciji, kako bi te nekako potakli da uvijek nastojiš ostati pozitivan. Jer, koliko god se šuti o tome, no pozitiva je ono što svakoga bolesnika gura dalje, daje snagu i volju itd.
I, da, odi u Zagreb, na Rebro za te neke dodatne pretrage, tamo su temeljiti. Nadam se da ćeš doći do doktorice Žagar, žena je odlična, skroz iskrena, možeš je pitati baš sve što ti padne na pamet, odgovoriti će i nastojati ti uvijek pomoći.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 06.03.2012., 19:07   #940
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
Privikavanje na činjenicu imanja bolesti može potrajati, koliko će to trajati, ovisi o tebi samome...
Čekaj, rekli su ti da imaš MG, jesu li bar rekli koju vrstu? Jer, ima više vrsta, točnije, mijastenija može zahvatiti samo jedan mišić, nekad više njih, a nekada kao kod mene, cijelo tijelo.
Problem je u principu samo u nama samima, kako ćemo se nositi sa tom činjenicom da smo bolesni, kako ćemo gledati na naš život i na druge oko nas samih itd...
Dakle, prvo i uvijek iznimno preporučljivo kada se potvrdi dijagnoza mijastenije gravis jeste da te se pošalje na razgovor sa psihologom, kako bi ti on ili ona pomogli da se naučiš nositi sa tom činjenicom, sa samime sobom u toj novoj situaciji, kako bi te nekako potakli da uvijek nastojiš ostati pozitivan. Jer, koliko god se šuti o tome, no pozitiva je ono što svakoga bolesnika gura dalje, daje snagu i volju itd.
I, da, odi u Zagreb, na Rebro za te neke dodatne pretrage, tamo su temeljiti. Nadam se da ćeš doći do doktorice Žagar, žena je odlična, skroz iskrena, možeš je pitati baš sve što ti padne na pamet, odgovoriti će i nastojati ti uvijek pomoći.
ovako piše Myasthenia gravis i.o
poslan sam na EMNG na Rebro kod dr Bilić, i to idem sada krajem 3mj. osjećam slabost u nogama i rukama u nekim položajima, kad idem nešto radit i neku šlampavost neku nespretnost, ne znam kako bi ti objasnio. moram još napravit pretrage anti nachr antitijela i antimusk antitijela, T4, TSH. piše zjenice uredne, zatvaranje očiju u punom opsegu, što se tiče EEG mozga i to kad su mi snimalai sve je u redu. nekad mi je teže žvakat, te podići se iz ležećeg u sjedeći položaj, ma nemam pojma više ništa, valjda će mi sada to u zgb-u sve reći točno koji je tip i šta je. hvala ti na poruci!
ivich 37 is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 05:59.