Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[celamar]

Drage mame koje ste za vrijeme dijagnoze ostale trudne i donijele nova lica na svijet, jesu li vam davali imunoglobuline nakon poroda?
Ako da, koliko doza i jeste li smjele dojiti dijete s obzirom na unos imunoglobulina u organizam?

[biba01]

Pozdrav svima,

evo da se javim nakon dugo vremena s jednom velikom novosti: rodila dečkića prije nekih mjesec dana i sve je u redu.

Ne stignem baš ni čitati sve ove strance pa se nadam da ste svi dobro...

[biba01]

celamar kaže:

Drage mame koje ste za vrijeme dijagnoze ostale trudne i donijele nova lica na svijet, jesu li vam davali imunoglobuline nakon poroda?
Ako da, koliko doza i jeste li smjele dojiti dijete s obzirom na unos imunoglobulina u organizam?

jesam, dobila sam imunoglobuline odmah nakon poroda, 20g/na dan tijekom tri dana, normalno sam dojila...

[PASKVAL]

biba, CESTITAM !!!!

[femmelatin]

Pridružujem se čestitkama!

[Luscinia]

Čestitke na bebi

Nego, ja se danas vratila s infektologije (u petak jednostavno nisam mogla hodat i odem ja na hitni neurološki, izmjerila temperaturu 38,8, vadila krv- leukocitoza, i snimila rtg pluća- vidilo se nešto, al s obzirom na to da nisam kašljala isključili su upalu pluća, zaključili da je gripa, dobila tamiflu i sad se za tjedan dana trebam javiti neurologu zbog davanja kortikosteroida).
dobro sam sad, al bilo me pošteno složilo...

[mladžo0504]

puno puno puno srece i veselja želim!!!!!

[polly]

biba01 kaže:

Pozdrav svima,

evo da se javim nakon dugo vremena s jednom velikom novosti: rodila dečkića prije nekih mjesec dana i sve je u redu.

.....

beba

čestitam

[celamar]

Čestitam!!!

[Oksap1983]

Ima li netko problema sa nocnim znojenjem,i kako ga rješavate.
Znam se probudit skroz mokar i znojan,a da je temperatura u sobi dosta niska.
Problem je u tome sta se u zadnje vrime pocelo javljat precesto.

Po netu nalazim savjete da treba pit caj od kadulje prije spavanja,pa jeli tko probao??

[cici mici]

doktorica Brinar je otišla u mirovinu , kako čuejm

koga bi od muških doktora na Rebru preporučili ?

[Jana171]

biba01 kaže:

Pozdrav svima,

evo da se javim nakon dugo vremena s jednom velikom novosti: rodila dečkića prije nekih mjesec dana i sve je u redu.

Ne stignem baš ni čitati sve ove strance pa se nadam da ste svi dobro...

Čestitam to je tako divna vijest

[mladžo0504]

cici mici kaže:

doktorica Brinar je otišla u mirovinu , kako čuejm

koga bi od muških doktora na Rebru preporučili ?

ja sam kod dr. Habeka on je bio vježbenik kod Brinarice, sve u svemu je ok!!

[mačkolina]

Ljudi moji, evo i novoga člana! Već nekoliko dana čitam i mislim se - javiti se ili ne, ali ne znam više što ću. Dobro bi mi došao svaki vaš savjet i mišljenje, sva sam zbunjena.. Priča ide ovako:
prošle zime su mi se pojavile nekakve probadajuće glavobolje iza desnog uha, kao da me netko bocka iglicom svakih nekoliko sekunda. I onda je krenuo rtg, eeg, evocirani potencijali, uzv, i sve je bilo dobro (osim krive kralježnice). U 10. mjesecu je CT pokazao jednu leziju... Nakon toga nastupa razdoblje velike promjene u mom životu, veliki stres, i magnet je u 11. mjesecu pokazao 4 nove lezije. Onih glavobolja više nije bilo (znači, samo 2 puta po par dana su trajale, prošle zime), nikakvih simptoma nisam imala, ali sam morala obaviti punkciju likvora, što sam obavila u 12. mjesecu, i jako teško to podnijela - dugo se oporavljala od velikih mučnina i povraćanja, strašnih glavobolja, još jedan veliki šok za moje tijelo i dušu. Nalaz - oligoklonske trake u likvoru, tip 2. Doktorica objašnjava sve o multipli sklerozi, ali - nema simptoma, to je nešto sasvim slučajno otkriveno, moram se čuvati, Plibex i Omega3, blabla. Ja sam se trudila ostati smirena, nastavila raditi (kao prodavačica, cijeli dan na nogama), i prije 8 dana sam osjetila trnce u lijevoj nozi. Do doktorice sam došla nakon par dana i nekoliko vrsta simptoma, uglavnom blagih, i ona je rekla da je to relaps i da moram na pulsnu terapiju. I još uvijek čekam slobodan krevet u bolnici, a prošlo je 8 dana od pojave simptoma, imam otvoreno bolovanje, terapiju ne primam, ne znam ni kako ću reagirati na nju i koliko će oporavak od nje trajati, nije mi ništa jasno - zar ne bi trebalo odmah bombardirati tu gadost lijekovima, a ne čekati??? Ja sam, kao, dobro, osim težine u nogama i povremeno trnaca, teško mi je hodat, mada se ne dam i šetam bar malo oko zgrade, i imam jake glavobolje u potiljku koje me ubijaju, pa povremeno popijem Ketonal duo i Normabel (pogotovo za spavanje). Ništa ne znam: kako da se ponašam, moram li mirovati, kolika je šteta od ovog čekanja na terapiju, zašto me glava tako jako boli, a nisam baš to primijetila u pričama istih bolesnika, imam milijun pitanja, i znam da me vi ovdje potpuno razumijete i shvaćate kroz što prolazim sada. Možda me zovnu iz bolnice tek u četvrtak, a ja se ionako bojim svih nuspojava kortikosterioda, ne znam hoću li vratiti svoje noge u normalu nakon toga, hoću li ikada više moći satima šetati sa svojom obitelji kako sam navikla, bojim se jako, jako... Jedino mi optimistično u cijeloj priči zvuči to što na kraju izgleda da je ta bolest godinama bila u meni (nikada nisam pronašla uzrok mog teškog pražnjenja mjehura), i što ju je možda tek nedavno veliki stres aktivirao, što ovaj prvi napadaj nije jak, i navodno je to dobar pokazatelj daljnje prognoze bolesti. I stvarno nisam pametna, puno čitam o svemu i uporno mi u glavi stoji slučaj moga prijatelja kojem je ova boleština dijagnosticirana prije 15 godina, i nakon 2 napadaja na početku i terapije, on je sada ignorira i nema nikakvih simptoma, mada su mu nađene nove lezije. Toga se jako bojim, kad uskoro odem na kontrolni magnet - da neće biti mnogo novih lezija nakon svega ovoga, i radi ovih ludih glavobolja. Ne mogu se pomiriti sa svim ovim, ne želim ostaviti posao, ne želim prihvatiti istinu, nije mi jasno otkud sad ovo, zašto, zašto, zašto???
Molim vas, pomozite mi savjetom: koliko je loše ovo čekanje na pulsnu terapiju? Izgleda mi da će mi ovo prije samo proći, treba li mi onda uopće tih otrova? Imate li neki savjet vezan uz tu terapiju u bolnici, na što da pazim? Hvala vam unaprijed na svakom odgovoru, i nadam se da me primate u ovo društvance.....

[mladžo0504]

pozzz iz tvog posta se vidi da si skroz zbunjena nekako imam osjecaj da želiš sve odgovore dobit odjednom a to je nemoguce.
kao prvo ako su ti dijagnosticirali ms znaj da nije sve gotovo život ide dalje
kao drugo pulsna terapija se daje bolesnicima sa akutnim napadajem da bi se proces što prije smirio.
za ostale terapije koje se ticu ms-a treba proci neko vrijeme kako bi se zadovoljili određeni uvjeti za izdavanjem lijekova kao što su interferoni ili neki imunomodulatori nažalost kod nas je još tako , vani se pristupa bolesnicima odmah u prvom napadu to jest šubu.
npr: ja isto radim ko prodavac na nogama 8 sati nakon kojih jedva hodam, ali to je tako, nekad teže nekad lakše.
znaj da svaki oboljeli od ms-a ima drugacije simptome i tijek bolesti.
sve što te zanima slobodno pitaj!!

[mačkolina]

Mladžo, puno ti hvala na odgovoru. Jesam, sva sam zbunjena i u panici, ali svjesna itekako. I znam već sve o terapijama, samo me izluđuje ovo čekanje. Uza sve to, zbunjuje me što mi je u likvoru nađena pozitivna borelia, i neurologinja mi je rekla da to uglavnom bude lažno pozitivan nalaz, ali - što ako nije? Ako mi je zapravo jedna stvar, a krivim liječenjem sve pokvarim do maksimuma? Danas-sutra šaljem krv ponovno na tu pretragu, ali se nalaz čeka 3 tjedna. A čini mi se da me uhvatila i upala mjehura, i što sad smijem piti? Tko će doći do doktorice u bolnici da je pitam, a ova moja opće prakse ne zna ništa ni o čemu? I sad ti budi pametan i misli dobro o našem zdravstvu. Do tada, moje je bolovanje otvoreno, stanje mi je malo bolje što se osjećaja u nogama tiče, ali me razara glavobolja. A kad ću na terapiju, tko zna...
Kako ste vi podnijeli pulsnu terapiju, nisam našla puno informacija o tome?

[bfilip65]

Evo mačkolino ja sam nedavno imala pulsnu terapiju , drugu u životu i prošlo je savršeno.Nikakvih jačih simptoma nisam imala , malo mi bilo lice natečeno i to je to, ali i to ti se povuče kad prestaneš s terapijom.Prvi puta sam dobila 6 kg , a sada još tri manje.Moj ti je savjet da utz pulsnu terapiju piješ 1,5 vode i 1l čaja od koprive.Tako je meni rekla moja neurologinja i stvarno je djelovalo.Osječala sam se ok(za razliku od prvi puta)To ti je moje iskustvo s tim da uzmeš u obzir i činjenicu da nitko od nas nije isti i da možemo različito reagirati na istu terapiju.Sretno, poz

[mačkolina]

Baš mi je drago da ti je terapija dobro prošla! A ti nakupljeni kilogrami, to je zbog zadržavanja tekućine, zbog lijeka? Ja se samo mučnine plašim, jer često reagiram tako na neke lijekove, a kamoli na megadoze. Inače sam baš bolje, popodne sam šetala i imala dojam da mogu dugo, ali isto nisam. Pa me to zbunjuje. Vidit ćemo što će mi doktorica reći.

[mladžo0504]

ja sam se osjecao kao da sam zdrogiran nakon pulsne terapije ali to sve ovisi od osobe do osobe. Kod pulsne terapije se gubi puno kalija pa ti je dobro jesti rajcicu isto tako gubiš puno tekucine jer moraš stalno na wc to nadoknađuješ sa tekucinom, ali nikako nemoj dozvolit da ti daju kortikosteroide (pulsnu terapiju) dva puta unutar 6 mjeseci jer postoji mogucnost dobivanja povišenog holesterola, diabetes, osteoporoza gubitak kalcija. Naravno to se neodnosi na par terapija tokom nekog perioda nego na ucestalost kroz niz godina.
Nemoj se preplašit ovog što sam napisao, to su nus pojave ucestalnog uzimanja kortikosteroida, a što se tice naotecenosti i povišenja kila to ti se vrati u normalu nakon tjedan dva nakon šta si prekinula terapiju.

[celamar]

dobar jutar svima! Danas je opet sunčan dan