Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 18.01.2012., 13:14   #881
Quote:
Eleonor@ kaže: Pogledaj post
točno, to si u pravu, osim što sam žensko, baš me hormoni jako pucaju, pogotovo nekih dana u mjesecu, tipični sam primjerak za PMS - režim, grizem, svašta

žao mi je što si u takvoj situaciji s privatnim životom baš sam se razveselila kad si napisala da si diplomirala, znam koliko su te mučili ti ispiti, čitanje i pamćenje i sve. i još nova veza, a sad tako... razumijem kako ti je jer ja sam prije veze sa svojim mužem isto imala svakakvih iskustava s dečkima, a to se itekako odražavalo na moju mijasteniju. kad smo muž i ja započeli vezu (poznavali smo se dobro godinama ranije), on je već znao za moju dijagnozu i operaciju i sve. i od početka me prihvatio takvu kakva jesam, nikada mu ništa nije smetalo. i ja sam bila sretna i znala sam da će to biti stabilna veza i mijastenija mi je bila super, bila sam sve do trudnoće na 2-3 Mestinona dnevno, a živjela skroz aktivnim životom, radila, izlazili smo, ma svašta.
a ti samo nastavi razmišljati pozitivno, ne daj da ti ovo poremeti ravnotežu, znaš da je naša bolest osjetljiva i na najmanje promjene. i potpuno te podržavam u ideji da odeš u inozemstvo, ako imaš priliku i prijatelje, samo odi, ništa te ne veže da ostaneš, a jednom kad uđeš u vezu ili dobiješ dijete, nije to više tako lako. kad ćeš ako ne sada. a što više proživiš, to ti je život bogatiji. svakako razgovaraj i s doktoricom, a za stav aviokompanije...hm, tko zna, to sve ovisi od poslodavca do poslodavca. raspitaj se, nemaš šta izgubiti, a ja ti želim svu sreću da uspiješ u svojim željama!!!!!


A trudim se koliko god mogu,samo nije ova situacija jedino što je loše,ona je samo bila okidač jer sam s njim videla mogući izlaz i planovi su se počeli kovati i tako,onda adrenalin radi i sve se da rešiti.Sad kad je to nestalo,malo me uhvatilo beznađe i ništa mi se ne da,al proći će i to jednom..
videću sad da posložim par stvari i da vidim šta sve mogu da uradim,kakve mi s e sve prilike pružaju pa onda da odaberem jednu..
ivana24su is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.01.2012., 12:28   #882
bok ekipo.puno toga ste napisali svi vi o svemu problemima itd.znam da vam je svima teško i nije jednostavno,al došli smo svi na svijet živjeti padati i uzdizati se.ono kaj sam bil nedavno rekel istina je da ste više emotivnije od nas muških pa vas to bolje pogađa nego nas teže vam je shvačam ja to sve.teško je predvidjeti kako bu bolest reagirala na naše tijelo.

Eto ja sam prije 11 godina završio školu za drvnog tehničara i volio sam taj posao,te sam malo i radio prije nego sam otišao u vojsku,pa mi se to sranje dogodilo u vojsci,a još sam imao 3 mjeseca za odslužit vojnog roka,ja sam mogel sve normalno delat al me mučilo to kaj sam imal i dvoslike pa bijeg oka u stranu itd.da ne nabrajam dalje,da bi mi prije dvije i pol godine rekli kaj je tj.tek su onda nalazi bili pozitivni na mg na musk,te kaj ja oču sad s time reči:imal sam volju za taj posao(stolara)radil bi doma strojeve bi si kupil i imal bi jako puno posla volim taj posao i kaj sad na kraju nemrem niš delati školu sam završil moji su doma tak tak tatu kičma boli stalno mama mi je na inzulinu 13 godina pa je sad i psihicki malo naruseno zdravlje deda mi je ono pitanje je dana,baka je tak tak,brat mi se oženil pa se rastal za 6 mjeseci,a ja ono imaš nekog do kog ti je jako stalo i draga ti je ta osoba i sam ti veli hvala na svemu i doviđenja,a vesele sam naravi i dobra duša i volim sve delati nikad mi nije bilo teško niš napraviti pomoći,pa zar sam to zaslužil u životu da mi se to sve dešava takve gluposti,na kraju toga svega jadan sam,al valjda tak to mora biti,nisam nikad imal sreče u životu ama baš sa ničim.al kad si bolestan neki te drugačije i gledaju.
Na kraju krajeva ipak sam sretan kaj mi je dobro kaj imam dobru obitelj i prijatelje koji me podržavaju u svemu i pomognu živim u dobroj okolini gdje ljudi nisu zavidni kao negdje,a vi moji dragi mijasteničari držite se i ne predavajte se tako lako bit če bolje budite veseli i vedri ali i psihički jaki.
darijomeko is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.01.2012., 15:01   #883
Quote:
ivana24su kaže: Pogledaj post
A trudim se koliko god mogu,samo nije ova situacija jedino što je loše,ona je samo bila okidač jer sam s njim videla mogući izlaz i planovi su se počeli kovati i tako,onda adrenalin radi i sve se da rešiti.Sad kad je to nestalo,malo me uhvatilo beznađe i ništa mi se ne da,al proći će i to jednom..
videću sad da posložim par stvari i da vidim šta sve mogu da uradim,kakve mi s e sve prilike pružaju pa onda da odaberem jednu..
razumijem to što pišeš o beznađu i bezvoljnosti, al kao što i sama kažeš - proći će to, samo treba vremena i strpljenja, a to nam je svima najteže. ali zaista uvijek sve prođe, svako loše razdoblje ima svoj kraj i bude bolje. ili barem bude drugačije pa se nekako naviknemo i na to i nađemo neku svoju ravnotežu. tako ćeš i ti, upravo kako si i rekla - posloži si stvari, odaberi priliku, pokušaj pa ćeš vidjeti. ako ne bude išlo to, probaj drugačije. što nam drugo preostaje u životu, nego boriti se i hrabro naprijed...

Quote:
darijomeko kaže: Pogledaj post
bok ekipo.puno toga ste napisali svi vi o svemu problemima itd.znam da vam je svima teško i nije jednostavno,al došli smo svi na svijet živjeti padati i uzdizati se.ono kaj sam bil nedavno rekel istina je da ste više emotivnije od nas muških pa vas to bolje pogađa nego nas teže vam je shvačam ja to sve.teško je predvidjeti kako bu bolest reagirala na naše tijelo......
hvala ti na podršci i što dijeliš svoje iskustvo s nama. razumijem da nitko od nas nije jedini s problemima, svatko ima svoje muke i poteškoće. al zato smo tu, barem ja tako mislim, da ovaj forum tome i služi - da podijelimo muke i pružimo jedni drugima podršku i informacije koje nam mogu koristiti kako bi si poboljšali živote i lakše živjeli s ovom bolešću.
jako mi je drago što si tako pozitivan i dobro razmišljaš i sigurna sam da ćeš ostvariti sve svoje želje i ambicije jer se ne predaješ lako. bit će i posla, bit će sigruno i jedna posebna osoba koja će te znati poštovati.
ostani i dalje takav i hrabro dalje kao i dosad!
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.01.2012., 15:30   #884
Quote:
Eleonor@ kaže: Pogledaj post
razumijem to što pišeš o beznađu i bezvoljnosti, al kao što i sama kažeš - proći će to, samo treba vremena i strpljenja, a to nam je svima najteže. ali zaista uvijek sve prođe, svako loše razdoblje ima svoj kraj i bude bolje. ili barem bude drugačije pa se nekako naviknemo i na to i nađemo neku svoju ravnotežu. tako ćeš i ti, upravo kako si i rekla - posloži si stvari, odaberi priliku, pokušaj pa ćeš vidjeti. ako ne bude išlo to, probaj drugačije. što nam drugo preostaje u životu, nego boriti se i hrabro naprijed...
Retko kad sam pesimista i baš me nervira kad to vidim kod drugih ljudi,kad znam da postoji toliko stvari kojima se čovek treba radovati!Meni se ovakvo stanje dogodilo svega par puta u životu i to kad razmislim bolje uvekonda kada treba da donesem neku važnu odluku koja će mi doneti veliku i bitnu promenu,sve nekako preokrenuti.Prvi put je to bilo pri upisivanju faxa,jer sam jako želela otići od kuće..Drugi put par god posle kad sam imala teški prekid veze,uradila operaciju i deda mi je umro sve u 2god jedno za drugim i evo sad..Mislim da je to do toga što sam se posle faxa vratila kući i što je oko toga sve nekako sporo išlo i sad je tome kraj a ja sam i dalje na nekom čekanju u neku ruku zahvaljujući i mg,a nekako ni sama ne znam šta čekam!!!
Svesna sam toga da će i to proći,koliko puta sam samo pala pa se digla opet,ali uvek je to malo potrajalo..i sad će,a ja bi najrađe taj deo samo prespavala,a štoje najgore ne mogu ni zaspati jer mi je 1000 stvari u glavi i mozak non stop radi a ja ne znam kako to da zaustavim.Noću se budim i počinjem razmišljati o svemu ili mi misli jednostavno dolaze u san pa se na to budim i plače mi se od muke
Čak ni joga ne pomaže u potpunosti,smiri me ali se ne mogu koncetrisati na to da bar u toj meditaciji kontrolišem mislim tj da ne razmišljam ni o čemu,jer samo onda ima efekta.Imam konstantan osećaj da mi se srce spustilo u stomak i tu kuca,odvratno nešto da mi je se samo rešiti tog osećaja za početak jer hranu ne mogu ni okusiti,od mirisa hrane mi je muka,čak i kad se nateram da pojedem nešto jer ne mogu piti lekove a ne jesti nisšta,bude mi muka i sve me boli.Još sam i u PMS-u pa hormoni rade svoje na raspoloženju!
Samo molim Boga da ovo što pre prođe i da ne ostavi nekog traga na zdravlje i mg da se bar kortikosteroida mogu rešiti uskoro!Pa nisam ovoliko negativne energije ispoljila ne pamtim!!!strasno...

Zadnje uređivanje Sashica : 19.01.2012. at 16:20. Reason: uređivanje quota
ivana24su is offline  
Odgovori s citatom
Old 19.01.2012., 22:03   #885
Quote:
ivana24su kaže: Pogledaj post
Retko kad sam pesimista i baš me nervira kad to vidim kod drugih ljudi,kad znam da postoji toliko stvari kojima se čovek treba radovati!...
čitam tvoj post i baš ima dosta sličnosti s mojim životom, tako je i meni bilo. prve simptome mijastenije sam osjetila u 1.r.srednje (to mi je bila prva veća odluka, koju školu, u kojem gradu itd.), onda upis na faks, krajem 1.godine prekid duge srednjoškolske veze, onda početkom 2.godine faksa mi je isto djed umro i tad mi se jako pogoršalo, tada su mi i dijagnosticirali, pa sam kasnije shvatila da su te tegobe od ranije iz srednje isto ustvari bile mijastenija, samo su bile povremene pa sam ih ignorirala. onda dugi period nestabilnih vezica i gluposti s dečkima, pa diploma pa prvi posao i tek onda kad sam započela vezu sa svojim sadašnjim mužem, tada se i mijastenija ustabilila i tada mi je duže vrijeme bilo odlično. do tada malo dobro, onda se nešto desi pa opet hvataj ravnotežu.
tako da je normalno što ti je to povezano s velikim odlukama, pa ipak ti se radi o životu, ne možeš ostati hladan i bez imalo emotivne reakcije, makar i podsvjesne. možda ti joga na prvi pogled pomaže, ali to je ono što se svjesno trudiš, ali podsvijest je gadna stvar, na to baš i ne možeš previše utjecati, a organizam i naša mijastenija na to itekako reagira.
i nemam ti tu šta pametno reći, a i ničiji savjeti tu previše ne pomažu kad moraš sama. sama donijeti odluku i sama je realizirati. jedino što možeš ovdje olakšati dušu nekome tko će te razumjeti...
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 09:36   #886
pozdrav svima...vidim da smo svi malo u banani...jebena mijastenija i sve ostalo vezano i nevezano uz nju...ne znam, kaj je promjena vremena kaj se tak osjecamo ili je to jednostavno nama tako...citam postove i samo mogu reci da se i ja bas prekrasno osjecam iz koze cu iskocit
sto se tice mestinona i njihva djelovanja, tu sam i ja jednom ostala lagano frapirana...popila sam prvi ujutro i zapravo kao da ga nisam jer sam vec kroz sat vremena pocela mumljat, kapak se spustio, tesko hodanje pa onda nisam ni mogla popiti drugi jer nisam mogla gutat, e tu vise nisam mogla hodati pa krenulo na disanje i onda trka u bolnicu u zadnji cas..a normalno sam vecer prije otisla spavati i sve je bilo ok, ali mijastenija je htjela taj scenarij
a o stresu necu ni govoriti, jer sam prosli tjedan dozivjela jedno ajmo reci sranje zbog glupih i nepromisljenih ljudi i moj mestinon je prestao djelovati vec u prvom satu nakon kaj sam ga uzela i onda sam teturala ko neki pijanac jos 2 sata, sve do slijedece doze. evo, opet sam zivcana i sama sebi stetim..od stresa na faksu jer nadoknadujem sve kaj sam izostala zbog bolnice, a to su duple vjezbe iz svega s brdo pacijenata, a ja ko cincek pola toga ne mogu ni raditi (super, studiram godinama nekaj kaj nec moci ni raditi jer su mi prsti u vecoj banani), pa stres doma jer je tata fino ostao bez posla, samo problemi i svi su zivcani oko mene i onda pocnem i ja, dobro, to koliko mene ova bolest moze iziritirat toga nema nigdje. a da, ne daj Boze da zaboravim glupe ljude i ono standardno: Isuse, kak si debela u faci...ma nabijem te ili famoznu kostobolju od koje vristim, sad sam jos i sepava mijastenicarka ili ono zaljenje, kad te gledaju ko da ces riknut svak cas...a opet ima i drugih koje zaboli ona stvar kaj je tebi i smatra te apsolutnom zdravom osobom...
ljudi u tramvaju, smece...grozna sam, stvarno sam luda sad. nikad, ali nikad ne sjedim u tramvaju,eventualno kad je bas prazan. a ja sam se jucer jedva dogegala do tramvaja jer me noga klala od bolova od tih kortica, jedva sam se oslanjala na nju i tak sepava udem u tramvaj, da bi mi se netko digno, ma nema sanse, pa ti trpi, a one kumice s placa nek se razvazaju sa svojim blitvama, rotkvicama i viskom vremena kojeg gube u javnom prijevozu. pa onda boli ruka, sve, udem u bus, poluprazan, sjednem, ali jedna bakica mora sjesti bas do mene, a naprijed ima duplih praznih mjesta ko u prici i fino se sa svojim 100 kila nasloni na mene nemoj me klati, ajde da je bila mirna, ne, nego se povela mrijestiti ko neka kokos i nasloni se na tu moju vec bolnu ruku i onda kao grand finale pocne jesti stapice, pol sata zena meni jede stapice i kak ih vadi tak se mrijesti na mjestu. i kad je pitam jel silazi, da mi se makne fino, prostrijeli me pogledom ko da sam je pitala da mi da milijun eura evo, koliko sam zivcana, penzice bih sve zadavila....
ajoj a tek moji bliznji, kojima ocito to toliko ide na onu stvar, kad ti kazu: forsas se, moras se odmarat, a onda ti zabiju noz u leda i prvom prilikom kad se imalo pozalis (a ja to moram jer cu inace definitivno ispalit) dobijes ovo: ne mogu vise, tebi stalno nije dobor, ti uopce nisi bolesna. tuzno, samo, tuzno...otkad imam mijasteniju upoznala sam puno "lijepih" ljudskih sebicnih osobina, a sebe testirala do granica.
i da, strah me trudnoce...htjela sam nakon faksa, a dipomirat cu slijedece godine, krenut u svoj zivot, imat dijete...sad tek vidim kako to nece tak ici i to me jos vise deprimira, od pomisli na bolnicu, ma ajde jos to covjek nekako izdrzi, ali taj strah za bebu...i onda mi jucer prode kroz glavu, tko bi tebe htio za mamu s tom mijastenijom, kad ni sama ne znas na aj ces liciti kad rodis, a s obzirom da moja voli ludovati i imam taj generalizirani obiik, mogu si misliti na kaj ce to liciti...
uf, ajde malo van izaslo, sori kaj jadikujem, ali ispalit cu
zubichvila is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 12:00   #887
Quote:
zubichvila kaže: Pogledaj post
pozdrav svima...vidim da smo svi malo u banani...jebena mijastenija i sve ostalo vezano i nevezano uz nju...ne znam, kaj je promjena vremena kaj se tak osjecamo ili je to jednostavno nama tako...citam postove i samo mogu reci da se i ja bas prekrasno osjecam iz koze cu iskocit .....
da, kad gledaš postove, ispada globalno loše valjda je nešto u zraku
kad čitam tvoje muke, mislim si - jbt, kak smo u stvari jadni. i kak se onda ne živcirat i stresirat. al nekako moramo dalje. mislim, uvijek postoji dno. pa ak i dođemo do njega, dalje ne ide, možemo samo natrag gore, na površinu. znam da lupetam i da zvuči bedasto, al tako je. kad te sve stisne sa svih strana i dođeš do kraja, ne može valjda biti još lošije, samo bolje. tako kad mene stisne i dođe baš do grla, najprije se isplačem, onda sjednem i zapalim si jednu (ako je mogu držat prstima ) i promislim malo o svemu, sama sa sobom. uvijek su to neke dubokoumne filozofske misli
i onda prespavam noć i ajmo dalje. protiv te naše mijastenije se ne vrijedi boriti, treba nekako naći kompromis i natjerati je da surađuje.

oprosti, ali nasmijala sam se na onu scenu s babom u busu, već vidim to u slikama, a i samu me živciraju takve. da ne pričam kad sam išla na kontrole u Petrovu s trbuhom do zuba i uđem u tramvaj i babetine se neće ustat, a silaze na idućoj stanici i još zauzmu dva mjesta jer na jedno sjednu, a na drugo stave one silne vrećice sa zelenjavom i one torbe s kotačićima, haloooo?!?

što se trudnoće tiče, to je ozbiljna tema i ne želim ti pametovati ni savjetovati ništa jer to je osobna stvar i odluka i sama najbolje znaš što osjećaš. moje iskustvo s trudnoćom je odlično, gadno je sad nakon trudnoće, ali i to se moglo izbjeći da sam se malo više informirala, sljedeći put ću drugačije. ako trebaš bilo kakvu informaciju ili mišljenje iz mog iskustva, slobodno pitaj na pp, rado ću ti odgovoriti. jedino ti mogu reći - nemoj tako razmišljati tko bi te htio za mamu s mijastenijom, mama je mama, a veza između mame i djeteta je nešto neopisivo i to ne znaš i ne možeš shvatiti dok ne doživiš, to je prava bezuvjetna ljubav i tu ne smetaju nikakve bolesti ni išta! barem ja tako osjećam i mislim. ako ti doktori kažu da si u stanju roditi bez obzira na mijasteniju, nemoj si to uskratiti jer imati dijete je nešto neprocjenjivo i dragocjeno (a vidim da to želiš). osim toga, mijastenija je potpuno nepredvidiva i možda ti bude baš super u trudnoći i nakon nje.

kad smo kod toga, moram spomenuti i podijeliti s vama svima da mi je malo bolje nego prije tjedan dana i počela sam smanjivati Decortine. nešto detaljnije sam napisala na onoj temi s trudnoćom pa sad neću ovdje puno gnjaviti, samo sam htjela pokazati na svom primjeru da može i bolje, da i lošem razdoblju dođe kraj.
nadam se da će nam se svima uskoro proljepšati dani, da nas mijastenija neće puno gnjaviti, a ni ostale poteškoće. samo budite pozitivni, glavu gore i ne dajte se!!!!!
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 14:19   #888
Uh,držim svima palčeve da nas prođe ovaj loš period!!jedva čekam već proleće kada će sve odma biti lepše
nego,jedno pitanje,da li je iko ikada čuo za lek Campath???
danas mi je jedna doktorica rekla da je u više zemalja sprovedena studija na njegov učinak na MG i da je dao dobre rezultate ali da sumnja da je to negde objavljeno osim u stručnoj literaturi,jer se već neko vreme kao kortikosteroidi ukidaju i sve ređe prepisuju jer se došlo do zaključka da ipak nemaju toliki učinak koliko se ustvari mislilo,ali ja ne mogu da nađem ništa relevantno na internetu..
ivana24su is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 16:42   #889
evo me gotov tjedan na faksu, sad napokon malo odmora, spadam s nogu...

dobro kaj imamo ovaj forum, da izbacimo t negativu, a jos je i vrijeme vani tak super, ma divotica

ja sam donijela odluku, sto se tice trudnoce, da cu dijete imati bez obzira na sve, makar bila prikovana za krevet mjesecima i makar mi se mijastenija jako pogorsa, jedva cekam taj period majcinstva i dat cu sve od sebe da mogu i ja imati te trenutke i biti mama, tu me nitko nece sprijeciti...jedino postoji taj strah, on je najveca kocnica svega, ali savladat cu i njega

da, te bakice su ludilo, ma joj, ja dozivjela prosli tjedan na okretistu takvu svau, tj. dva dedeka, jedan alkic, a drugi s onom torbetinom na kotace (neki put bih ih mogla zagurat u tu torbu i lansirat do marsa malo) i svadaju se oni i skoro potuku oko mjesta u tramvaju, a tramvaj jos nije ni vrata otvorio...a tek ono, joj vi mladi niste nikad bolesni, nemate pojma kaj je bolest...mislim si, u ovakvim danima kad sam luda sto na sat, babo jedna, kaj ti znas, nisi jebeni dalaj lama, jesam mlada,ali to ne mora znaciti da sam zdrava, niti se izvlacim na svoju bolest ili slicnno, ali prestanite biti toliko sebicni i sami sebi u centru paznje jer ste stari, poludim sad na to...mislim si koja je razlika izmedu neke babe sad u ovom trentk i mene, vjerojatno je i ona na nekih 13 tableta dnevno, ima osteoporozu, a ja pijem tabletice za preventivu, a kosti mi stradaju, jer me divljacki bole, toliko da neki put placem od bolova, a imam visoki prag boli, sepam, zglobovi su mi nateceni i jos imam tak super stvarcicu, da kad mi je lose padam ko pokosena nakon par minuta stajanja...evo opet se zalim, ma ne zelim se zaliti, samo me nerviraju i gotovo...s ti stavom, vi mladi niste bolesni, ma od.... u skokovima
za dosta puta kaj mi nije dobro sam si vjerojatno i sama kriva jer se forsam, zelim nastaviti zivjeti kao i prije i raditi sve kao prije, a znam da ne mogu, ali tvrdoglava mazga sada postaje tvrdoglava kobila
vec sam se par puta ulovila da se zamislim i onda se zblesiram i samo mi dode, covjece ja imam mijasteniju i rasplacem se, uopce nemam vise komentara na te svoje izljeve ludila postala sam osorna, ogorcena, a onda kad puknem placem ko mala beba...naravno uz pljugicu, a znam da ne smijem, ali pomislim kaj jedna cigareta te nece ubiti, a imam generalizirani oblik, bas pametno, ne mogu si pomoci, kad me koliko toliko smiri...najjace je kad mi je faca mrtva pa ne mog ni uvuci posteno

ja sam citala da u americi testiraju neki novi lijek koji unistava protutijela...hm....ali u testiranju je...mislim si, dajte ga fino meni, evo ja cu biti pokusni kunic, dobrovoljno, pa ne moze vajda napraviti vecu stetu nego ovi kortici...ok, stabilizirali su me makar vidim da mi slijedeci tjedan na kontrli ne gine imuran,ali brate mili moje kosti, faca, masnice po cijelom tijelu...evo oet idem u zalovanje, necu vise...dobro je, s obzirom na to kak je bilo, ovo je jos super i ne smijem biti nezahvalna, ajde bar su ovaj put pogodili dijagnozu

e tak, vani je sugavo, nama je sugavo unutra...bit ce bolje...mora...nismo valjda takvi pehisti
zubichvila is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 17:13   #890
Spominjala je ona SAD ali mi je spomenula i da su studije izvedena u Novom Sadu izmedju ostalog,samo nisam upamtila ima doktora koji je dobio tu cast.i trazila sam po netu ali nista pametno bas ne nalazim,osim neke strucke literature na engleskom,koji iako jako dobro znam,ne mogu bas da shvatim u potpunosti jer je pun strucnih izraza i medicinskih oznaka koje su meni potpuno nepoznate naravno.imam kontrolu u Beogradu 13.2. pa cu bas da pitam doktoricu da li ona zna nesto o tome i sta konkretno jer sam samo nasla da se taj lek koristi ciljano kod lecenja nekog oblika leukemije i raka i svrstava se u pametne lekove koji ciljano unistavaju samo te bolesne celije,ali se ne pominje njegova veza sa mijastenijom.iako je ona meni i rekla da cu tesko dobiti bilo kakve informacije na netu jer to sigurno nije publikovano jos za siru javnost,samo za strucne krugove.sledece nedelje idem ovde u opstu bolnicu kod neurologice da dobijem odobrennje za Beograd pa cu i nju da pitam zna li ona mozda nesto o tome.a pisite i vi naravno ako ste ista culi i saznate nesto od nekoga,ko zna,mozda to pomogne onima na koje kortikosteroidi ne deluju...
ivana24su is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 20:03   #891
nikad čula za taj lijek. ali od doktora nisam čula ni za Imuran i slično, jer kao nije bilo potrebe pa mi nisu ni pričali o drugim lijekovima. i ja bih se vjerojatno podvrgnula eksperimentiranju, nije me strah učinka lijeka, jedino ako bi imao neke grozne nuspojave...

zubichvila - drago mi je što tako razmišljaš o majčinstvu i što si donijela takvu odluku, želim ti svu sreću da sve prođe u redu, kad god bilo. vidjet ćeš da je osjećaj predivan i da je dovoljan samo jedan pogled ili osmijeh tvog djeteta da zaboraviš sve svoje muke i izdržiš za njega sve nevolje.

a imam i ja jedno pitanje u vezi Mestinona - kako vam je objašnjeno da ga uzimate? jel kad osjetite potrebu ili na svaka 4 sata koliko on traje? i koliko miligrama? meni su rekli da uzimam po potrebi, ovisno o mojim fizičkim aktivnostima. i to one tablete po 60 mg, ni manje ni više. tako da mi npr. može proći i po 6-7 sati između 2 Mestinona. a recimo od ženice s facebooka sam čula da joj je doktor rekao da treba uzimati obavezno svaka 4 sata redovno, a ako ima više aktivnosti da pojača miligrame (ali na najviše 90 mg odjednom). pa onda opet smanjivati. isto tako, da on može začepiti receptore mišića koji su ionako blokirani antitijelima pa u biti izazove kontra efekt... ona se liječi u Njemačkoj u nekoj klinici specijaliziranoj za MG. pa me to sad malo zbunilo, da je tolika razlika između mišljenja liječnika oko te terapije pa nije se za zezati s lijekovima. ja sam jednom pitala dokicu da mi se čini kao da mi tih 60 mg nije dovoljno jako, ali mi je rekla da se ne smije više od 60. ne kužim sad ni taj Mestinon više.

a u vezi Decortina, ne znam jel meni djeluju. ranije kad sam ih pila, nisu donijeli nikakve koristi, ali baš nikakve. sad ih pijem, al opet mi se čini da mi je bolje zbog svih drugih razloga (više odmaram, pazim na Mestinone, jačam si imunitet, hormoni su mi se normalizirali pomalo) pa mislim da mi je bolje od toga, a ne od tih pos.anih Decortina. od njih sam samo napuhnuta ko žaba, nemrem piškit, debljam se i dlakavim ko Yeti
i sad ti budi pametan, najradije bi ih sve pobacala u smeće.
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 20.01.2012., 23:59   #892
hmmm da...mestinoni...ne znam, ja jednostavno ne mogu bez njih, pijem ih svaka 3 sata i ne daj Boze da zakasnim s tabletom jer onda vise ne mogu gutat, pocnem fufljat, glas ode na nos (ajde bar dvoslike ne dolaze vise, to je bilo gadno jer sam padala ko kruska corava) i samo mi noge i ruke postanu teske...meni su poceli s mini dozama, tipa pola tablete, pola pa jedna, znaci dvije tablete kroz cijeli dan pa je zavrsilo skoro gusejem...onda su mi povecavali postupno..e da, tu ima jedna zanimljivost...kako sam zavrsila na odjelu i gegala se onda su mi povecali mestinone na 5 plus 60 mg decortina, ali ja jos nisam mogla gutati i davila sam se svakim zalogajem i preklinjala sestre i osoblje da mi daju kasastu hranu, a ne mlince, batke itd. jer to nije islo, dobro oni to nisu nikako mogli sebi utuviti u glavu...znaci bila sam par dana na odjednom vecoj dozi, ali pomaka nije bilo, mislim bilo je utoliko sto sam mogla ponovno hodat normalno, ali govor i gutanje su bili jad i bijeda, ah da i kapci...e onda je na odjel dosla u nocnu jedna stvarno jako draga sestra koja me pitala jel me treba probuditi ujutro za tabletu kaj je meni bilo cudno jer su mi doktori napravili ajmo reci raspored kad moram poceti piti tablete i to je pocinjalo oko 7, 8 ujutro i zavrsavalo mozda oko 10 navecer...rekla je da ako hocu da ce me probuditi u 6 da popijem tabletu i onda sam ja fino tak taj dan progutala 6 mestinona i vidi cuda, sve se vratilo u normalu, znaci samo za jedan mestinon...a onda sam imala razgovor na rebru, tamo mi je doktorica rekla da ako osjecam da mi je ok dan da mogu cak napraviti razmak od 4 sata, probala i nije bilo dobro jer mi pocne lice odlaziti pa pa i sve ostalo...mislim i na tih 6 mestinona se zna dogoditi da pocne predstava sa mnom i mijastenijom, ali onda se pocnem nekako kontrolirat i smirit ili legnut do slijedece doze...i na su tim dozama koje jesam su onako li- la kako koji dan...rekla je doktorica da nije bas zadovoljavajuce s obzirom na doze i da cu vjerojatno dobiti imuran, shit njega stvarno ne zelim, bar da izdrzim do plazmafereze i operacije bez njega...
ma ne znam, a i kad sam pila sve normalno me sjeb... pa sam zavrsila na odjelu...ne kuzim...
ah ti kortici, ja sam si tak fino okrugla da bih si mogla otkinuti glavi i kuglat se s njom malo sam si debela, ali samo u faci, eh da i onak 3 slaufa sam dobila hahaha...joj joj...smijeh, kaj drugo sad...sve 5 samo da me kosti toliko ne bole, to mi je najgore, neki put ne mogu spavati po noci od bolova, stvarno jako boli, a kako sam rekla imam visok prag boli inace, koma.

skoro zaboravila jos jedan dragi znas paznje decortina, bolovi u zelucu, samo danas me tak sfrkalo da sam fino usred grada cucnula i psovala sve po spisku...

Zadnje uređivanje El Gato Félix : 21.01.2012. at 11:08. Reason: spajanje postova
zubichvila is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.01.2012., 00:07   #893
Quote:
zubichvila kaže: Pogledaj post
skoro zaboravila jos jedan dragi znas paznje decortina, bolovi u zelucu, samo danas me tak sfrkalo da sam fino usred grada cucnula i psovala sve po spisku...
Jel piješ nešto za želudac?

Ako ne trebala bi, jer kortići znaju sjebati želudac pa se preporuča da se prije njih popije nešto za želudac kako bi se zaštitila sluznica.
__________________
Ljubav je pobjeda mašte nad inteligencijom. H. L. Menken
...previše ljudi traži pravu osobu, umjesto da sami pokušaju biti prava osoba...
leeloo27 is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.01.2012., 00:16   #894
Hello

zubichvila, nisam ni ja čula za testiranje tog nekog lijeka koji uništava ova naša naporna antitijela, bilo bi dobro da to radi doista

a Mestinon pijem 6 puta dnevno, jer sam u sranju od stanja...
a kako sam danas otkrila, dotični Imuran, osim što mi sjebava željezo, sad je počeo sjebavati i jetru, pa izgleda da ću prestati to uzimati, pun mi k dodatnih sranja, imam ih više no dovoljno od Ultralana, obožavanih nam kortikosteroida ...
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.01.2012., 00:41   #895
aha, pijem controloc za zeludac, ma koma je to kaj ja vec 6 godina imam jbn gastritis pa mi je ovo jos dodatno melem za dusu....
ti i kazem, ne zelim imuran, shit em ce mi duze rana cijelit od operacije, em ce mi imunoloski sustav biti jos dodatno kompromitiran, mah...

a sto se tice tog lijeka, kad ga istestiraju kod nas u hrvatsku ce doci za cirka 50 godina, zivjelo hrvatsko zdravstvo

Zadnje uređivanje El Gato Félix : 21.01.2012. at 11:08. Reason: spajanje postova
zubichvila is offline  
Odgovori s citatom
Old 21.01.2012., 18:07   #896
zubichvila:imasš jako lijepe riječi zgodne duhovite i kužim te u potpunostijel si opisala kaj ljudi sve drže u sebi kad su ljuti zbog nekih stvari,izgleda to sve jako smiješno i zabavno al nažalost nije tak je kak j.kad te tak s....,bolest onda sve namečešna vrpu pa čak i sebe .Žal mi je jako kaj ti je tak teško i zaje....,al bu bolje ja iskreno vjerujem.

Kaj se tiče tih mestinona meni osobno ne pomažu max.se smije uzet 120 mg.više ne jel tijelo počne drhtati i dešava se kontra efekt,pa se daje injekcija u venu kortića od 80 mg.za želudac treba piti ranital ili peptoran ili controloc.Taj mestinon samo ublažava nuspojavu kao i meni decortin uz 2000mg cellcepta od kojih mi je super.

Imam sreče kaj mi ne treba plazmaferez i jače doze decortina,kaj nažalost kod nekih nije slučaj.A kaj se tiče te debljine natečenosti i modrica to nam sve delaju kortići,naotečeni zglobovi bolne kosti,al kaj je velika prednost to je psiha da ne bi smjeli puno mislit o tome kaj nam je i od čega nam je tak nikakkkk...Ja imam sreće kaj živim na selu u dobrom okružju tj.ljudima i familiji pa mi je i lakše vjerujem za razliku od vas koji još studiraju rade pa 99%ljudi ne kuže kaj vam je;a pa veli mlad si pa ti sve moreš a u biti si buban,a kad bi nekome rekel kaj ti je rekli bi ti kaj ti to je pa izgladaš savršeno.Ato je tak komplicirana bolest da ljudi nemreju si to zamislit.Meni je jako drago kaj se tak ispucate ko mitraljezi al neka lakše vam je kolko tolko,bar vam je duši lakše,al da imate i nekad da morete pucati pucali bi pa i ja s vama i baš bi se osječal haj,a mozak baj,baj.Al pohvalil vas bum sve kaj ste tak fora i meni osobno zanimljivi i puni tih pridjeva epteta metafora ,ja bi rekel slatka igra riječima.

DRŽITE SE.
darijomeko is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.01.2012., 00:03   #897
dragi moji, jeste li čuli što o biorezonantnoj terapijii da li se uopće smije koristiti kod naše bolesti? navodno pomaže kod raznih problema, a između ostalog navode se imunološki, hormonalni i neurološki poremećaji u organizmu. spominje se neki uređaj s elektromagnetskim frekvencijama i šta ja znam - ne kužim se uopće u to čula sam od doktora da mi mijasteničari npr. ne smijemo ići kod bioenergičara i sl., al ovo valjda nije to ne znam, kad mi ovako nije dobro, pokušala bih svašta, al me opet strah da mi se nešto u organizmu ne poremeti još gore nego sada.
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.01.2012., 00:18   #898
Quote:
Eleonor@ kaže: Pogledaj post
dragi moji, jeste li čuli što o biorezonantnoj terapijii da li se uopće smije koristiti kod naše bolesti? navodno pomaže kod raznih problema, a između ostalog navode se imunološki, hormonalni i neurološki poremećaji u organizmu. spominje se neki uređaj s elektromagnetskim frekvencijama i šta ja znam - ne kužim se uopće u to čula sam od doktora da mi mijasteničari npr. ne smijemo ići kod bioenergičara i sl., al ovo valjda nije to ne znam, kad mi ovako nije dobro, pokušala bih svašta, al me opet strah da mi se nešto u organizmu ne poremeti još gore nego sada.
prvi bold - jesi ikada bila na pretrazi imena EMNG, elektromioneurografija? Provođenje struje kroz mišiće, kako bi se vidjela reakcija istih... a magnetsko si prošla valjda bar jednom - ct je magnetski, i onaj, kako se zove... kada ti slikaju mozak sa svih strana a ti ne smiješ mrdnuti...

drugi bold - e, bome, meni znaju, i ne da im ne smeta, već plješću što idem jer vide dobre rezultate... tako da pitaj doktora za objašnjenje toga da mi kao fol ne smijemo.

ali, ne nisam čula za biorezonantnu terapiju, baš idem googlati da vidim šta i kako...
ali, sa obzirom da sam na svim gore navedenim pretragama bila, neke i puno više od jednom, reklo bi se da to ne smeta nama nimalo.
__________________
Sorry, but my karma just ran over your dogma.
Teta2U is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.01.2012., 09:24   #899
Quote:
Teta2U kaže: Pogledaj post
prvi bold - jesi ikada bila na pretrazi imena EMNG, elektromioneurografija? Provođenje struje kroz mišiće, kako bi se vidjela reakcija istih... a magnetsko si prošla valjda bar jednom - ct je magnetski, i onaj, kako se zove... kada ti slikaju mozak sa svih strana a ti ne smiješ mrdnuti...

drugi bold - e, bome, meni znaju, i ne da im ne smeta, već plješću što idem jer vide dobre rezultate... tako da pitaj doktora za objašnjenje toga da mi kao fol ne smijemo.

ali, ne nisam čula za biorezonantnu terapiju, baš idem googlati da vidim šta i kako...
ali, sa obzirom da sam na svim gore navedenim pretragama bila, neke i puno više od jednom, reklo bi se da to ne smeta nama nimalo.
hvala ti draga! bila sam na EMNG, a i na CT medijastinuma kad su mi snimali timus. vidiš, nisam se tog uopće sjetila da povežem jedno s drugim
a tebi dakle pomažu bioenergičari? meni su dvoje različitih doktora izrazito naglasili da ne idem!? dobro, nisam baš imala neke potrebe dosad za tim, ali...
mislim da ću probat s tom biorezonancom, poslala sam upit u taj neki centar u Zg pa su odgovorili da nemaju konkretnih iskustava s mijastenijom, ali da možemo pokušati, da po njihovom mišljenju ne bi trebalo napraviti nikakvu štetu mišićima ni imunitetu. a i ja si nekako razmišljam, valjda mi ne može odmoći i štetiti. i svi ovi naši lijekovi imaju brdo nuspojava i svega pa ih opet pijemo.
__________________
"I onda će znati da je jedina koju sam ikad voleo, da sam sve druge voleo tamnom stranom srca, štedeći se, učeći se kako ću najbolje voleti nju..."
Eleonor@ is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.01.2012., 10:45   #900
društvo drago vidim da je neko loše razdoblje za većinu i žao mi je, želim da vam opet brzo dodje dobro razdoblje. mene nije bilo duže ali pročitam uvijek sve nove "stare" postove jer me zanimaju vaša iskustva, u nekima se pronadjem a u nekima shvatim koliko sam dobro ustvari..uglavnom želim vas pitati za savjet. imam sansu za novi posao i sada me muci dali reci poslodavcu da sam bolesna? šta vi mislite?
posao je uglavnom isti koji sam radila i do sada, i od kada sam obolila, osim hospitalizacije, nisam nikada izostala zbog miastenije. imala sam losih razdoblja ali sam izdrzala smjenu uvijek. samo sto su tamo znali za to i onda nisam morala dodatno objašnjavati zasto mi je lose ili zasto ne mogu nesto prehodati, dignuti itd.
a sada imam osjećaj da ce se u losim razdobljima steci krivi dojam a opet bojim se kako ce saznanje o bolesti utecati na njihovu odluku da me zaposle.. a zainteresirani su, i ja isto.
Bea... is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 02:13.