|
|
17.01.2009., 21:01
|
#1
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 73
|
Hemolitička anemija - sferocitoza
Zivimo devet godina sa Sferocitozom(dijete).Prošli smo grozne pretrage,operacijom izvadili slezenu i žuć, i sad smo konačno super!!Znam da je bolest prilično rijetka,ali nismo upoznali nikog s istom dijagnozom...Barem radi razmjene iskustava!Pa...ako ima tko nek se javi!
|
|
|
27.01.2009., 15:37
|
#2
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
lijepi pozdrav ti želim
evo ja sam majka nažalost dvojice sinova koji boluju od sferocitoze jedan ima 9,5 godina i operiran je prije pet godina i stvarno mu je super od tada a drugi ima 2 godine i mučimo se sa vađenjem krvi ,bolnicama, transfuzijama i svim što već ide uz tu boleštinu
i jedan i drugi su rođeni s tim ali moram reći da bolest ovog drugog nekako lakše podnosim jer sam već jako dobro upučena u to
uglavnom htjela sam te pitati kakve su vrijednosti htc, eritr i hmg bile kod tvog djeteta
moji i jedan i drugi kad su potpuno zdravi, van infekta 0,21-0,23htc a u infektu strašno 0,16-0,19
ali tada idemo na transfuziju
eto toliko od mene za sada
|
|
|
29.01.2009., 10:23
|
#3
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 73
|
Pozdrav i tebi!
Drago mi je da mi se javljaš!A nije mi drago radi tvoje situacije jer znam što proživljavaš!Moj sin je operiran u 6./08 i još je na penicilinu,ali sve u svemu prezadovoljna sam jer su mu er.oko 5.3 hgb:140,htc:0.41!!!Prije operacije u infektu je bio er:3.60,htc:0.26,hgb90-100.Kad je bio zdrav er:3.80,hgb:104,htc:0.28.Bila je na sreću samo jedna transfuzija,ali onda je krv bila koma!Imam i djevojčicu(5)koja je zdrava;a i mi,pa mi nije jasno kak je naletio na tu boleštinu!Gdje se tvoja dječica liječe?Jesu li to od nekog nasljedili?
Podrav iz Varaždina za sada!
|
|
|
29.01.2009., 12:09
|
#4
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
bok i tebi eto neznam odakle da počnem što se tiće nalaza napisala sam ti koliki su katastrofa o starijem nemam što pisati on je zbilja super , isto je bio na penicilinu poslije operacije ali mu nisu izvadili žuć ko tvome nego slezenu i slijepo crijevo operiran je na rebru
o mlađem, a joj, neznam što bi rekla najbolje da počnem od početka
kad smo se odlučili imati drugu bebu prvo smo išli kod genetičara na savjet bio je otvoren i rekao da su šanse za skupit bolest 50-50%bez obzira na spol bilo je teško al ajd čovjek ne misli na najgore međutim nismo imali sreće čim sam ga rodila izvadili su mu krv i rekli mi "sretnu"vijest no dobro bili smo nekako pripremljeni na to pa smo to prihvatili mirno i staloženo odlučni se boriti 6 godina jer ga tek tada misle operirati i evo prošle su dvije i stanje je donekle dobro moram priznati da su tvom sinu nalazi bili super mome su takvi kad dobije krv i nakon mjesec dana opet sve po starom 0,21htc 74 hgb
sad trenutno ima 0,19 htc i 68hgb jer je prehlađen nadamo se i dr. i ja da če to nekako pregurati bez bolnice i krvi jer je posljednju dozu primio u 12 mj/2008 inače smo ti u prosjeku svakih 6 mj u bolnici i na transfuziji
što se tiče liječnika kontroliram ga ovdje u zadru(vađenje krvi barem 1 tjedno)a u zagrebu jednom godišnje kod dr.lj.rajić i da naslijedio je to od muža i on je operiran kao dijete u dobi od 6,5 godina i isto ima sestru koja ima 3 djece i svi su potpuno zdravi tako da sam došla do nekog mog zaključka da se to možda vuće po muškoj liniji
na kraju ovog mog opširnog govora moram ti reći da nisam isto tako imala prilike upoznati niti čuti da se neko još bori s tim "zlom" tako da mi je jako drago što sam naletjela na tebe
raspisala se ja
lijepi pozdrav iz sunčanog zadra i tebi i obitelji
|
|
|
30.01.2009., 12:01
|
#5
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
hej samo da se kratko javim da su se nalazi danas popeli na 0,22htc i 74 hgb tako da sam sva sretna jer sam taman mislila kako će opet u bolnicu
očito ga neka viroza skrpala al je hvala bogu prošlo
sljedeće vađenje nam je za 7 dana
nego, htjela sam te pitati jel i tvoj klinac cijepljen prije operacije protiv pneumokoka
meni je sad dr. rekla da to cijepivo traje 5-6 godina i da bi ga trebalo ponovno cijepiti
pozdrav
|
|
|
30.01.2009., 22:46
|
#6
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 73
|
Bok!
Drago mi je da je maleni dobro!Nama su rekli da se mora cijepiti svake 3-5 godina,ali kao bolje nakon 3!Cijepljen je 06.,znači ponovno ove!?Malo si me stavila sada u nedoumicu!Pitat ću još jednom!On se inače liječi isto na Šalati kod dr.Femenić,a operiran na Rebru doc.Luetić.Mogu ti reći da sam ostala zapanjena nalazima tvog mališe!Moj sin nije išao u vrtić,bolesno sam se bojala!!Sada ima još povišene tr 650,kažu nam da je to normalno!Da li je i vama bilo tako?Kako dugo?
|
|
|
31.01.2009., 12:58
|
#7
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
hej
trombociti su mu se ustabilili tek negdje dvije do dvije i po goine poslije operacije ali je on svaki put kad bi prešle vrijednosti iznad 600 pio andol 100 pola teblete tjedan-dva dana dok se nebi stanje ustabililo
operirao ga je dr. batinica a u vrtić je krenuo tek sa pet godina poslije operacije
što se tiće ovog malenog ja koristim produljeni porodiljni dopust do sedme godine(bar su mi tako rekli) mada sad u drugom mjesecu imam komisiju
a za ono cijepljenje protiv pneumokoka tako mi dr. rekla da bi ga sad trebalo docjepiti
|
|
|
23.02.2009., 13:46
|
#8
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 46
|
Pozdrav svima,
imam isti "problem" i drago mi je da mogu razmjenjivat iskustva sa vama kad smo već suočeni sa time
otac sam dviju curica,starija ima 5 god. i hvala bogu je zdrava, a maja ima 8mj i dijagnoza nasljedna sferocitoza preko mene
nalazi krvi su slični kao u vašim slučajevima hgb: 80-140 kad dobije transfuziju filtriranih eritrocita,do sada dobila 4(cca svaka 2 mjeseca)
liječi se u Rijeci na diječijoj bolnici Kantrida kod prof.Roganović jako susretljiva i dobra
naveli ste da imate produženi porodiljni do 7-me god.,a baš smo se supruga i ja pitali dali imamo pravo s obzirom da su djeca sklonija infektima pa jaslice i vrtić ne dolaze u obzir
volio bi ako nas možete uputiti gdje se tereba poslati zahtjev i šte traže od priloga(liječničku dokumentaciju ...)
|
|
|
23.02.2009., 17:59
|
#9
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2009.
Postova: 73
|
Pozdrav i vama!
Znači ima nas više!!Ja Nisam imala tu sreću da dobijem informacije o porodiljnom;na žalost!Javit će vam se sigurno moja nova draga prijateljica(bfilip65).Želim vam puno sreće!Pozdrav!
|
|
|
23.02.2009., 22:19
|
#10
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
POZDRAV
eto kao što vam je owl rekla poslala mi je ,mail da me obavjesti da nas zapravo ima još koji se borimo sa ovim čudom
o bolesti neću previše pisati jer mislim da sam već sve rekla ali ukoliko vas nešto zanima slobodno pitajte
što se tiće porodiljnog
najprije se javite u centar za socijalnu skrb gdje dobijete svog socijalnog radnika kojem objasnite od čega dijete boluje budući da se radi o rijetkoj genetski nasljednoj bolesti dijete ima pravo na primanje osobne invalidnine a tako i uvečanog dječjeg doplatka no to če vam sve reći u centru potrebno je proči komisiju
mama koristi redovni porodiljni do godine dana a onda negdje kad beba bude stara 10,5 ili 11 mj neka podnese zahtjev na hzzo(od nove godine su to oni preuzeli inače je i to išlo preko centra) za korištenje produljenog porodiljnog za njegu djeteta sa teškočama u razvoju
ja osobno sam dobila odobreno do 2,5 godine i upravo se sad baktam sa dokumentacijom za produljenje do 7 godine
nego zašto tako često beba prima transfuziju
moj maleni ima nalaze maximalno 0,23htc i 76 hgb pa na transfuziju ide tek kad mu padnu na 0,18 i hgb ispod 70 to bude otprilike svakih 6 mjeseci
i da od dokumentacije vam trebaju svi liječnički dokumenti koje ste do sada prikupili
svakako vam predlažem da se što prije raspitate u centru za socijalnu skrb od njih sve ide jer moj maleni koristi sva ta prava od 3 mj života budući da ih ja imam dvoje bolesnih pa smo znali kako dalje
eto želim vam puno sreće u ostvarivanju prava i nadam se da isti uvjeti vrijede u cijeloj hrvatskoj
lijep pozdrav
|
|
|
24.02.2009., 20:50
|
#11
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 46
|
Pozdrav,
zahvaljujem se na odgovoru
tako česte transfuzije doktorica opravdava i općem stanjem djeteta a ne samo nalazima krvne slike
ponekad i krvna slika bude donekle dobra ali bude blago siva oko usana i da se čuje šum oko srca te da pate organi i onda je transfuzija neizbježna
kontrole imamo svaka dva tjedna u rijeci i ako je trend hgb u opadanju onda nije dobro
trnsfuzija je bila 05.02.09 kod nalaza E 3,05 hgb 86 htc 0,253
nakon 15 dana nalaz je ok E 4,18 hgb 120 htc 0,34 i slijedi kontrola za mjesec dana
sutra idemo odmah na hzzo se raspitati pa se javim sa novim informacijama
hvala još jednom i lijepi pozdrav
|
|
|
24.02.2009., 22:07
|
#12
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
večer
vidiš kako su iskustva drugačija
moj maleni sinčić(a tako je bilo i sa starijim) kad je najzdraviji ima nalaz htc 0,22,0,23maximalno a o hgb bolje da i ne pišem koliko je nizak ali on se dobro drži vedar je živahan zaigran jedino što je žut nekad jače nekad manje
jednom je čak bio na htc 0,16 i hgb 64 tek ga je onda dr poslala na transfuziju jer ni ona ni ja nismo za te česte transfuzije tako da to odgađamo koliko god je moguče
no dobro to je moj slučaj i ja sam to već jednom prošlo i bolnica mi je doslovno pred nosom tako da pratim pomno svaki njegov korak kad upadne u krizu
što se prava oko porodiljnog, dječjeg i invalidnina tiće želim vam još jednom puno sreće i strpljenja
zaboravila sam vam reći da za ostvarenje produljenog porodiljnog oba roditelja moraju biti u radnom odnosu
ja sam s prvim djetetom imala pravo na invalidninu i dječji do 7 godine a onda su mi to sve ukinuli a za porodiljni nisam ni znala pa ga nisam niti koristila
eto toliko od mene
pozdrav
|
|
|
24.02.2009., 22:10
|
#13
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
e da što se tiće šuma na srcu meni je rečeno da je to posljedica anemije tako da i moj nikola to ima a imao je i luka no nakon operacije sve je (da kucnem) super i zapravo imam osječaj kao da nikad nije ni bio bolestan
|
|
|
25.02.2009., 12:51
|
#14
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 46
|
Pozdrav,
Supruga je kontaktirala HZZO područni ured Pazin(mi smo iz Istre blizu Labina) te neki gospodin zadužen za te stvari prvi put čije za tu dijagnozu i na upit supruge o invalidnini on ne zna po kojoj osnovi(kakve smetnje u razvoju,retardacije,kakve ljekove) možemo dobiti invalidninu
Uglavnom trebamo predat zahtjev mj.dana prije isteka porodiljnog tj. Kada djete bude staro 11 mj.
Moramo biti zaposleni zadnjih 12 mj,i priložiti potvrdu u koji fond se uplaćuje mirovinsko preko poslodavca
Navodno naknada bi bila oko 2160 kn.
Naveli su da dok je išlo preko centra za soc.skrb moglo se dobiti produženi do djetetove 7-me god, a od kad ide preko hzzo može se dobiti do navršene 8-me god.
Hvala na informiranju
Pozdrav!!!!!!
|
|
|
25.02.2009., 16:44
|
#15
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
bok
što se tiće porodiljnog dobro su vam rekli mada meni nisu spominjali nikakve fondove no dobro ja samo produljujem porodiljni pa je to valjda malo drugačije
što se tiće invalidnine morate se obratiti na centar za socijalnu skrb jer to oni vode hzzo nema veze s tim tako da niti nemože dati te informacije
dakle svakako vam savjetujem da nazovete centar i da se tamo raspitate moj maleni prima invalidninu u iznosu od 1250 kn a samim tim spada u skupinu djece s teškočama u razvoju te tako prima i uvečani dječji doplatak od 830 kn koji možete ostvariti tek kad vam odobre tu invalidninu
istina to je dug postupak ali kad zbrojite to sve skupa dobijete jednu normalnu plaču jer i ja imam porodiljni od 2160 kn
znam da nije ugodno čuti da moramo "poslovati" sa centrom za socijalnu skrb ali jedino tako možete ostvariti ta prava ukoliko želite naravno
eto toliko od mene
|
|
|
09.03.2009., 11:16
|
#16
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2009.
Postova: 46
|
Pozdrav,
Nešto mi nije jasno, pa mi Vi možda možete pomoć.
Naime,supruzi nisu produžili ugovor o radu kad je ostala trudna,kako to obično biva,pa nam je jedan prijatelj napravio uslugu i prijavio je na god.dana.
Sada me interesira dali za produljenje porodiljnog i otala prava treba biti zaposlen na neodređeno,ili nije važno(ako to ne pitaju),može biti i na određeno?
Hvala,i lijepi pozdrav!
|
|
|
10.03.2009., 21:08
|
#17
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
bok
na ovo pitanje vam nebi znala odgovoriti zato što i suprug i ja imamo ugovore na neodređeno tako da neznam
trebali bi tu informaciju provjeriti na hzzo
žao mi je što vam ovaj puta nisam imala odgovor ali ukoliko vam bude trebalo još nešto slobodno pitajte
lijepi pozdrav
|
|
|
27.04.2009., 21:59
|
#18
|
Registrirani korisnik
Registracija: Apr 2009.
Postova: 88
|
Pozdrav svima.
Mom sinu od 8 meseci je dijagnostikovana hereditarna sferocitoza. Jako malo znam o toj bolesti, nemam pojma sta nas ceka. Molim vas da mi pomognete.
|
|
|
28.04.2009., 16:26
|
#19
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
poz jelena
evo imala si prilike pročitati da ja imam dva sina sa istom bolesti
jedan je operiran s četiri godine i super je(sad ima 10) kao da nikada nije ni bio bolstan a drugi ima 2,5 godine i pred njim je operacija (splenektomija)
sferocitozu ima od rođenja
budući da neznaš što te čeka i da najvjerojatnije nemaš pojma o kakvoj se bolesti radi ni s čim morate kao obitelj živjeti pokušat ću ti objasniti o čemu se radi ako nešto izostavim ili ti neće biti dovoljno objašnjeno slobodno pitaj bit će mi velika čast pomoći kako tebi tako i drugima jer znam kako je bilo meni kad sam rodila prvo dijete i nisam imala pojma što nas je snašlo
dakle da počnem
definiciju bolesti neću pisati jer to možeš i pročitati ali ono što nemožeš naći na netu je život s bolesnim djetetom , njegova njega i skrb o njemu
neznam kako se kreću vrijednosti htc, hgb i erit tvog djeteta
mom sinu su te vrijednosti zaista niske htc 0,19 hgb 75 er2,76 takav je jučerašnji nalaz
pretpostavljam da ti je maleni žučkasto-blijede boje neka te to ne plaši to je kod njih normalno i što je anemija veća(tj. nalazi niži) oni su žući
ne trebaš se ništa bojati ni paničariti samo trebaš redovito vaditi krv djetetu i držati ga pod nazorom što znaći da nesmije (koliko je to moguće)biti u društvu gdje boravi puno ljudi i djece(vrtić ne dolazi u obzir sve dok se ne obavi operacija a čak se preporuča i godinu dana poslij nje)jer ima smanjen imunitet i najvjerojatnije če pokupiti svakog vraga(prehlade, tazne viroze....)
mi svome djetetu vadimo krv jednom tjedno a kad je u infektu i nalazi su niski i dva-tri puta tjedno
čim nalazi krvi padnu ispod htc0,18 i hgb 70 ide u bolnicu gdje prima transfuziju ispranih eritrocita kolićinu primjerenu njegovoj dobi i težini budući da lijeka (osim odstranjivanja slezene) za ovu bolest nema operacija se vrši u dobi od šest- sedam pa i više godina ali to ovisi o nalazima djeteta , o tome koliko često mora primati krv itd
obavezno mora biti cijepljen protiv hepatitisa b (zbog transfuzija)te prije operacije protiv pneumokoka i još nečeg ali ti to neznam napamet morala bi naći iskaznicu cijepljenja od starijeg sina pa da ti to točno napišem
uglavnom naša dječica žive jedan normalan život
jedina je muka(barem meni)to često vađenje krvi i držanje djeteta doslovno pod staklenim zvonom(jer nemožeš svakome objasniti da nesmije k djetetu dok je prehlađen jer to može imati posljedice da dijete završi na transfuziji a možda se moglo izbjeći)
dakle neznam što bi ti više napisala ali što god želiš ili neznaš pitaj
sve u svemu znaj da će ti djete jednoga dana biti zdravo i da je stanje u kom se sada nalazi trenutno i to neka ti bude snaga za borbu(moja je)
tih par godina će proči i onda će biti operacija iza koje je sve ok
znam iz iskustva
i još nešto neznam jel ti to prva beba ili ne uglavnom šanse da rodiš dijete s tom bolesti su 50/50% i ima li netko u obitelji već sferocitozui ili je babač prvi
eto ugodan ti dan želim i čujemo se nadam se još
pozzzzzzzzzzzzzz
|
|
|
28.04.2009., 16:37
|
#20
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2008.
Lokacija: ZADAR
Postova: 163
|
zaboravila sam napisati da je dobro u prosjeku svakih 6 mj napraviti ultrazvuk abdomena da se vidi jetra , slezena te žuć zbog moguće pojave kamenaca
jetra i slezena su povečane zbog anemije a nalaz krvi retikulocita kod naše djeteta je i 7-8 puta veći od normale
to je isto normalno s obzirom o kakvoj je bolesti riječ
|
|
|
|
|
Tematski alati |
|
Opcije prikaza |
Linearni mod
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 21:57.
|
|
|
|