Antifosfolipidni sindrom

[marina085]

Dakle,

Nakon višemjesečnih trčanja po doktorima i svakojakih nalaza, danas mi je u imunološkoj ambulanti na Rebru dijagnosticiran antifosfolipidni sindrom.

Lupus (zasada) nemam, te sam kao terapiju dobila Asprin Protect od 100mg (svaki dan) iduća 3 mjeseca, a onda nanovo kontrola.

Muče me užasni bolovi u mišićima nogu i poteškoće prilikom stajanja.

Sve je počelo s ispadima cirkulacije na desnom oku.

Molila bih - ukoliko ima netko na forumu tko boloje od istog sindroma da me malo posavjetuje.

Doktor kaže da bi sve trebalo biti u redu uz terapiju i kontrole, ali činjenica da imam ugruške koji se pojavljuju u cijelom tijelu me uplašila.

Znam da ima i puno gorih stvari na svijetu i da trebam misliti pozitivno, ali eto, valjda sa svojih 25 još nisam stekla dovoljno iskustva.

Pretpostavljam da bi se mogle javiti osobe koje uz AFS sindrom boluju i od lupusa.

Uistinu cijenim bilo kakav savjet/pomoć.

Prvenstveno me zanima prehrana - čega da se klonim?

Trudnoća? Doktor kaže da je uz antikoagulanse moguća.

Hvala unaprijed na odgovorima.

[BlueWhale]

Ne znam što se tiče prehrane i ostalih stvari, vjerojatno već znaš ali ako pušiš bilo bi dobro da prestaneš i mislim da ne smiješ uzimati oralnu kontracepciju. Sve najbolje.

[marina085]

Hvala Bogu, ne pušim (odnosno, više ne pušim već jedno dulje vrijeme), a oralne kontraceptive ne uzimam. Hvala na odgovoru.

[majata]

eto da se javim ja imam antifosfolipidni sindrom već 7 godina...i uspješnu trudnoću....pa za bilo kakva pitanja ako mogu pomoć rado...poz...

[Silaa]

Pozdrav za sve.
Premalo se mogu iscitati iskustva za antifosfolidni sindrom. Ja sam nakon disekcije karotide i verzebralnih arterija poslana vaditi krv i dobila sam dijagnozu Antifosfolidni sindrom,Vaskulitis i Hyperhomocysteinemia. Marcumar (antikoagulans) uzimam vec godinu i pol dana. Doktor kaze genska mutacija. Cetiri trudnoce i porode imam uredne prije ovoga. Zasto se deogodilo? I kada se dogodilo,ne znam! Po internetu nalazim samo na ovu dijagnozu koja se otkrila u trudnoci.
Ima li itko kakav savijet? Jel zaista da je terapija antikoagulansima dozivotna? Postoji li nada da se krv ipak popravi.
Hvala svima na odgovoru.

[Armagedon]

Antifosfolipidni sindrom je autoimuna bolest kod koje je tijelo, pojednostavljeno rečeno, razvilo protutijela na određene molekule čime se potiče koagulacija. Ovisno o zadovoljenim kliničkim kriterijima, terapija uključuje ili doživotnu primjenu Aspirina ili doživotnu primjenu Marcumara (tj. bilo kojeg drugog antagonista vitamina K). S obzirom na to da se u sindromu potiče zgrušavanje krvi, najčešća je manifestacija duboka venska tromboza s posljedičnom plućnom tromboembolijom, ali su mogući i infarkti srca i mozga, tromboze u probavnom sustav, tromboze bubrežnih vena i sl. Zbog svega navedenog je od iznimne važnosti uzimati odgovarajuću terapiju.

[Alpagueur]

Silaa kaže:

Pozdrav za sve.
Premalo se mogu iscitati iskustva za antifosfolidni sindrom. Ja sam nakon disekcije karotide i verzebralnih arterija poslana vaditi krv i dobila sam dijagnozu Antifosfolidni sindrom,Vaskulitis i Hyperhomocysteinemia. Marcumar (antikoagulans) uzimam vec godinu i pol dana. Doktor kaze genska mutacija. Cetiri trudnoce i porode imam uredne prije ovoga. Zasto se deogodilo? I kada se dogodilo,ne znam! Po internetu nalazim samo na ovu dijagnozu koja se otkrila u trudnoci.
Ima li itko kakav savijet? Jel zaista da je terapija antikoagulansima dozivotna? Postoji li nada da se krv ipak popravi.
Hvala svima na odgovoru.

Zašto se tebi ta genetska mutacija dogodila? To je zna nitko (još). Ali ako je APL (antifosfolipodni je l’ te) genetski dokazan, onda si se rodila s njime logično, tako da se spontano popraviti ništa ne može, bilo bi jednako situaciji gdje bi kod trisomije 21. kromosoma jedan od ta tri kromosoma koji je prekobrojni sam od sebe nestao.

To što su četiri trudnoće prošle bez problema je super, budi sretna zbog toga jer ALP se nekim ženama dijagnosticira jer uporno imaju spontane (pobačaje je l’ te).

Savjet je taj da slušaš nadležnoga liječnika, čovjek te vidio uživo i ima bolji uvid u tvoju bolest od svih nas na svim forumima svih zajedno. Pa ako kaže uzimaj doživotno antitrombocotike (Aspirin i/ili neki tienopiridin), doživotno uzimaj njih, ako kaže doživotno uzimaj antikoagulanse (markumar ili neki NOAK), doživotno onda uzimaj to.

[El Gato Félix]

Silaa kaže:

Pozdrav za sve.
Premalo se mogu iscitati iskustva za antifosfolidni sindrom. Ja sam nakon disekcije karotide i verzebralnih arterija poslana vaditi krv i dobila sam dijagnozu Antifosfolidni sindrom,Vaskulitis i Hyperhomocysteinemia. Marcumar (antikoagulans) uzimam vec godinu i pol dana. Doktor kaze genska mutacija. Cetiri trudnoce i porode imam uredne prije ovoga. Zasto se deogodilo? I kada se dogodilo,ne znam! Po internetu nalazim samo na ovu dijagnozu koja se otkrila u trudnoci.
Ima li itko kakav savijet? Jel zaista da je terapija antikoagulansima dozivotna? Postoji li nada da se krv ipak popravi.
Hvala svima na odgovoru.

Poštovana,

prema onome što navodite, ne vidi se elemenata za antifosfolipidni sindrom. Naime, niste naveli da ste imali trombozu (disekcija nije kriterij za antifosfolipidni sindrom) niti patološku trudnoću. Nadalje, za antifosfolipidni sindrom postoji određenska genska predispozicija, ali nema klasičnih gena čija mutacija uzrokuje postojanje ove bolesti. Zato mi je malo neobično da ste dobili informaciju o genskoj mutaciji u Vašem slučaju. Prije će biti da je riječ o trombofiliji, što nije isto što i antifosfolipidni sindrom.

Nešto se ovdje ne uklapa.

O kojem vaskulitisu je riječ?

[El Gato Félix]

Alpagueur kaže:

...ako kaže doživotno uzimaj antikoagulanse (markumar ili neki NOAK), doživotno onda uzimaj to.

U bolesnika s antifosfolipidnim sindromom nećemo preporučivati NOAK. Naime, neki od lijekova iz te skupine mogu čak povećati tromboembolijske incidente u ovih bolesnika. Radi onih koji nas ovdje čitaju, standard u liječenju su klasični oralni antikoagulansi (antagonisti vitamina K) kada je riječ o ovome sindromu odnosno heparin, ali ne NOAK.

[Alpagueur]

Cijenjeni kolega Felixe,

namjera i svrha moga upisa nije bila preporučiti terapiju, već ukazati korisnici na to da treba slijediti upute svojega nadležnoga liječnika.

[prilika]

Moja mama je imala antifosfolipidni sindrom, tromobocitopeniju izazvanu heparinom, učestale venske tromboze, a prvu je imala sa 50 godina. Mislili su da možda nema multipli mijelom jer kod karcinoma se učestalo javljaju tromboze. Ali nije imala mijelom jer sternalna punkcija joj je dva puta bila u redu. Redovito je bila kod hematologa na kontroli svaka dva do tri mjeseca, a krv je isključivo vadila u bolnici jer u privatnim laboratorijima, pa i u Domu zdravlja krivo naprave PV. Uzimala je Martefarin, a prvi puta kada je imala trombozu Pelentan.

[Silaa]

El Gato Félix kaže:

Poštovana,

prema onome što navodite, ne vidi se elemenata za antifosfolipidni sindrom. Naime, niste naveli da ste imali trombozu (disekcija nije kriterij za antifosfolipidni sindrom) niti patološku trudnoću. Nadalje, za antifosfolipidni sindrom postoji određenska genska predispozicija, ali nema klasičnih gena čija mutacija uzrokuje postojanje ove bolesti. Zato mi je malo neobično da ste dobili informaciju o genskoj mutaciji u Vašem slučaju. Prije će biti da je riječ o trombofiliji, što nije isto što i antifosfolipidni sindrom.

Nešto se ovdje ne uklapa.

O kojem vaskulitisu je riječ?

Hvala vam svima puno na odvojenom vremenu za odgovor.
Ja se nalazim vani,nisam u Hrvatskoj. Nakon izlaska iz bolnice i ustanovljene disekcije karotide i vertebralnih arterija,dobila sam terapiju Marcumarom i nakon kontrole collor doplera neurolog je trazio da izvadim krv u „Gerinnungsamubantz“.
Ja se ne razumijem u nalaz ali stvarno nista nije granicama kako bi trebalo biti.
Dijagnoze su:
1. V.a sekundäres Anti-Phospholipid-Syndrom(APS/APA) mit positiven Anti-Cardiolipin und Anti-ß2-Glykoprotein-I-Antikörpern (jeweils IgG) bei
2.V.a. systemische Gefäßerkrankung (z.B Vaskulitis) bei erhöhtem RF und erhöhten ANCA
3.Hyperhomocysteinämie
4. Dissektionen der A.carotis und A.vertebralis

Meni su objasnili laicki da nisam s tim rođena. Ja nemam zamjerki na njihov rad jer stvarno u bolnici su me pretresli od glave do pete. Mrt,collor dopler,lumbalnu punkciju,cak su mi sondom isli u zile od srca (ne znam kako se zove pretraga) pa mrt abdomena. Trazili su valjda dali ima jos koja disekcija. To je sve bilo u redu. RF i CCP su poviseni i stalno su naginjali na Lupus. Nije im bilo jasno zasto su se te disekcije dogodile jer sam ja kao mlada (35 godina).
Danas mi je neurolog rekao da terapija ostaje dozivotno. A ovu krv iz te Gerinnungsambulantz ponavljam pocetkom sedmog mjeseca.

E da,zbog ove dijagnoze pod broj 3 su mi dali jos da uzimam B kompleks i folacin,a uzimam jos i tablete za Zeljezo i vitamnin D.

[Alpagueur]

Silaa kaže:

Hvala vam svima puno na odvojenom vremenu za odgovor.
Ja se nalazim vani,nisam u Hrvatskoj. Nakon izlaska iz bolnice i ustanovljene disekcije karotide i vertebralnih arterija,dobila sam terapiju Marcumarom i nakon kontrole collor doplera neurolog je trazio da izvadim krv u „Gerinnungsamubantz“.
Ja se ne razumijem u nalaz ali stvarno nista nije granicama kako bi trebalo biti.
Dijagnoze su:
1. V.a sekundäres Anti-Phospholipid-Syndrom(APS/APA) mit positiven Anti-Cardiolipin und Anti-ß2-Glykoprotein-I-Antikörpern (jeweils IgG) bei
2.V.a. systemische Gefäßerkrankung (z.B Vaskulitis) bei erhöhtem RF und erhöhten ANCA
3.Hyperhomocysteinämie
4. Dissektionen der A.carotis und A.vertebralis

Sačekaj dok ovo "Verdacht auf" (sumnja na) ne nestane ispred ostatka dijagnoze, jer tek tada to u SR Njemačkoj sigurno (a u A i CH gotovo sigurno također) postaje dokazana dijagnoza. Do tada je to vrlo često samo pretpostavka. Ni ja se ne nalazim u Republici Hrvatskoj.

Više o samim protutijelima, vaskulitisima i tome će ti jedan drugi kolega bolje objasniti, ja ti iz svojega ograničenoga znanja mogu reći da nije neobično da se očituje u tvojoj dobi.

Silaa kaže:

Meni su objasnili laicki da nisam s tim rođena.

Silaa kaže:

...Doktor kaze genska mutacija. ...

Sad, ili su ti loše objasnili, ili si ih krivo shvatila kada si bila napisala da je genska mutacija, no s obzirom da je riječ o V.a.-dijagnozi, onda još postoji mogućnost da sa nečim od toga ipak nisi rođena.

Silaa kaže:

Ja nemam zamjerki na njihov rad jer stvarno u bolnici su me pretresli od glave do pete. Mrt,collor dopler,lumbalnu punkciju,cak su mi sondom isli u zile od srca (ne znam kako se zove pretraga) pa mrt abdomena. Trazili su valjda dali ima jos koja disekcija. To je sve bilo u redu. RF i CCP su poviseni i stalno su naginjali na Lupus. Nije im bilo jasno zasto su se te disekcije dogodile jer sam ja kao mlada (35 godina).

Pretresli su te između ostaloga i zato jer će to sve naplatiti od tvojeg zdravstvenog osiguranja. I koronarangiografiju također, nju mogu opravdati potragom za SCAD-om (spontaneous coronary artery dissection). To stvarno može nastati kod žena tvoje dobi.

[Silaa]

Alpagueur kaže:

Sačekaj dok ovo "Verdacht auf" (sumnja na) ne nestane ispred ostatka dijagnoze, jer tek tada to u SR Njemačkoj sigurno (a u A i CH gotovo sigurno također) postaje dokazana dijagnoza. Do tada je to vrlo često samo pretpostavka. Ni ja se ne nalazim u Republici Hrvatskoj.

Više o samim protutijelima, vaskulitisima i tome će ti jedan drugi kolega bolje objasniti, ja ti iz svojega ograničenoga znanja mogu reći da nije neobično da se očituje u tvojoj dobi.





Sad, ili su ti loše objasnili, ili si ih krivo shvatila kada si bila napisala da je genska mutacija, no s obzirom da je riječ o V.a.-dijagnozi, onda još postoji mogućnost da sa nečim od toga ipak nisi rođena.




Pretresli su te između ostaloga i zato jer će to sve naplatiti od tvojeg zdravstvenog osiguranja. I koronarangiografiju također, nju mogu opravdati potragom za SCAD-om (spontaneous coronary artery dissection). To stvarno može nastati kod žena tvoje dobi.

Hvala na odgovoru.
Nisam krivo razumila,danas je doktor rekao genetska mutacija. Eto ga,meni nisu rekli da sumnjaju a ja nisam znala sta ta skracenica znaci. Rekli su samo te dijagnoze. Terapija dozivotno i to je to.
Kakvu ja sad daljnu obradu mogu ocekivati da bi potvrdili dijagnozu?

A gledajte,zato valjda i placamo zdravstveno osiguranje da mozemo koristiti usluge. Nisam ciljala na to da ce se naplatiti od osiguranja,nego obradom kompletnom u bolnici. Ali iskreno prizeljkivam pregled i razgovor s nasim doktorima.
Ja samo znam da nista ne znam ali nadam se uz ovu terapiju da ce to onda normalno funkcionirati.
Evo jos kad ste rekli da ste i Vi vani. Meni moj neurolog nista ne odredjiva,on dobija upute iz klinike od neurologa i hematologa, i po njihovom dopisu radi. Malk mi je to cudno,ali ok...

[Alpagueur]

Što se svih daljnjih koraka tiče, najbolje pitaj one koji su te zadnje bili liječili, odnosno, nazovi toga ili te koji su te bili vodili u bolnici u kojoj je rađena obrada. Oni su ti prava adresa, kao što sam već i bio napisao, oni su te bili vidjeli. Pa radi, to jest, postupi kako oni kažu.

[Silaa]

Alpagueur kaže:

Sačekaj dok ovo "Verdacht auf" (sumnja na) ne nestane ispred ostatka dijagnoze, jer tek tada to u SR Njemačkoj sigurno (a u A i CH gotovo sigurno također) postaje dokazana dijagnoza. Do tada je to vrlo često samo pretpostavka. Ni ja se ne nalazim u Republici Hrvatskoj.

Više o samim protutijelima, vaskulitisima i tome će ti jedan drugi kolega bolje objasniti, ja ti iz svojega ograničenoga znanja mogu reći da nije neobično da se očituje u tvojoj dobi.





Sad, ili su ti loše objasnili, ili si ih krivo shvatila kada si bila napisala da je genska mutacija, no s obzirom da je riječ o V.a.-dijagnozi, onda još postoji mogućnost da sa nečim od toga ipak nisi rođena.




Pretresli su te između ostaloga i zato jer će to sve naplatiti od tvojeg zdravstvenog osiguranja. I koronarangiografiju također, nju mogu opravdati potragom za SCAD-om (spontaneous coronary artery dissection). To stvarno može nastati kod žena tvoje dobi.

Alpagueur kaže:

Što se svih daljnjih koraka tiče, najbolje pitaj one koji su te zadnje bili liječili, odnosno, nazovi toga ili te koji su te bili vodili u bolnici u kojoj je rađena obrada. Oni su ti prava adresa, kao što sam već i bio napisao, oni su te bili vidjeli. Pa radi, to jest, postupi kako oni kažu.

Naravno da cu slusati upute doktora koji me vode u ovim zamrsenim i meni ne shvatljivim dijagnozama i naravno da cu pokucati opet na njihovu adresu,jer moram!
Pitam samo,ovo je forum,zar ne 😊

[El Gato Félix]

Silaa kaže:

Dijagnoze su:
1. V.a sekundäres Anti-Phospholipid-Syndrom(APS/APA) mit positiven Anti-Cardiolipin und Anti-ß2-Glykoprotein-I-Antikörpern (jeweils IgG) bei
2.V.a. systemische Gefäßerkrankung (z.B Vaskulitis) bei erhöhtem RF und erhöhten ANCA
3.Hyperhomocysteinämie
4. Dissektionen der A.carotis und A.vertebralis

Meni su objasnili laicki da nisam s tim rođena. Ja nemam zamjerki na njihov rad jer stvarno u bolnici su me pretresli od glave do pete. Mrt,collor dopler,lumbalnu punkciju,cak su mi sondom isli u zile od srca (ne znam kako se zove pretraga) pa mrt abdomena. Trazili su valjda dali ima jos koja disekcija. To je sve bilo u redu. RF i CCP su poviseni i stalno su naginjali na Lupus. Nije im bilo jasno zasto su se te disekcije dogodile jer sam ja kao mlada (35 godina).
Danas mi je neurolog rekao da terapija ostaje dozivotno. A ovu krv iz te Gerinnungsambulantz ponavljam pocetkom sedmog mjeseca.

E da,zbog ove dijagnoze pod broj 3 su mi dali jos da uzimam B kompleks i folacin,a uzimam jos i tablete za Zeljezo i vitamnin D.

Samo kratki komentar.

Prema onome što ste do sada naveli (ograđujem se bez uvida u kompletnu dokumentaciju) nemate kriterije za antifosfolipidni sindrom. Imate samo pozitivna antifosfolipidna antitijela i to u jednom navratu, što nije dovoljno za dijagnozu.

Povišeni RF i CCP baš i ne govore u prilog lupusu iako se mogu naći i kod te bolesti, tako da sam, uz još neke informacije koje ste ovdje napisali da su Vam izrečene (ponovno, ograda da nemam uvid u cjelokupne dokumente) pomalo i zabrinut da osobe koje su Vas liječile nisu baš dobro upoznate s područjem reumatologije.

Nadalje, puno ozbiljnija je u ovom slučaju ona druga dijagnoza, a to je sumnja na vaskulitis, pogotovo uz pozitivan nalaz ANCA.

Ono što mene čudi, no nemam dovoljno informacija u Vašem slučaju, jest da ste otpušteni iz bolnice sa sumnjom u ovu dijagnozu a bez mišljenja reumatologa. Naime, ako postoji sumnja da se radi o ANCA vaskulitisu, to su u pravilu teški i ozbiljni vaskulitisi te se mora poduzeti veoma detaljna obrada da se ta dijagnoza oporvgne ili potvrdi, a kada se potvrdi, ide "vrlo jaka" terapija, da se tako laički izrazim. Ovdje martefarin, vitamini B kompleksa, željezo i vitamin D neće pomoći.

U svakom slučaju, potreban je obvezatno što prije pregled i daljnja obrada po reumatologu. Čudi me da Vaše liječenje u ovom slučaju vodi samostalno neurolog uz konzultaciju s hematologom, a izlazite s čak dvije potencijalne reumatološke dijagnoze!

[Silaa]

El Gato Félix kaže:

Samo kratki komentar.

Prema onome što ste do sada naveli (ograđujem se bez uvida u kompletnu dokumentaciju) nemate kriterije za antifosfolipidni sindrom. Imate samo pozitivna antifosfolipidna antitijela i to u jednom navratu, što nije dovoljno za dijagnozu.

Povišeni RF i CCP baš i ne govore u prilog lupusu iako se mogu naći i kod te bolesti, tako da sam, uz još neke informacije koje ste ovdje napisali da su Vam izrečene (ponovno, ograda da nemam uvid u cjelokupne dokumente) pomalo i zabrinut da osobe koje su Vas liječile nisu baš dobro upoznate s područjem reumatologije.

Nadalje, puno ozbiljnija je u ovom slučaju ona druga dijagnoza, a to je sumnja na vaskulitis, pogotovo uz pozitivan nalaz ANCA.

Ono što mene čudi, no nemam dovoljno informacija u Vašem slučaju, jest da ste otpušteni iz bolnice sa sumnjom u ovu dijagnozu a bez mišljenja reumatologa. Naime, ako postoji sumnja da se radi o ANCA vaskulitisu, to su u pravilu teški i ozbiljni vaskulitisi te se mora poduzeti veoma detaljna obrada da se ta dijagnoza oporvgne ili potvrdi, a kada se potvrdi, ide "vrlo jaka" terapija, da se tako laički izrazim. Ovdje martefarin, vitamini B kompleksa, željezo i vitamin D neće pomoći.

U svakom slučaju, potreban je obvezatno što prije pregled i daljnja obrada po reumatologu. Čudi me da Vaše liječenje u ovom slučaju vodi samostalno neurolog uz konzultaciju s hematologom, a izlazite s čak dvije potencijalne reumatološke dijagnoze!

Hvala vam na odgovoru.
Ja sam iz bolnice izasala ima godinu i pol dana. Tada mi je RF i CCP bio povisen i doktori su cijelo vrijeme naginjali na lupus. Cijeli tim je mene obradio ali ja sam izasla iz bolnice bez dijagnoze samo sa disekcijom karotide i vertebralnih arterija uz terapiju Marcumarom i da odem kod reumatologa. Ovu krv koju su oni meni radili naknadno,tada su mi nadodali ove dijagnoze.
Zbog cijele situacije s koronom i nedostatkom reumatologa. Ja sam reumatologa obavila tek ove godine u 3.mjesec i reumatologica mi je vadila krv a imala je ove dijagnoze ispred sebe. Rekli su da ce me zvati za temin. Nakon ne javljana zvali smo i receno nam je da sta se tice reumatoloske strane ja ne trebam dolaziti da je sve u redu,da je ona moju krv poslala doktorici opce prakse.
Sada ponovo vadim krv u Gerinnungsambulantz ali evo sad po par odgovora ovde ja kuzim da se ona promijenit nece.
Ako vi zelite ja vama mogu poslati nalaze krvi iz bolnice i nalaze krvi nakon koje su oni meni odredili ove dijagnoze. I ako imate jos kakav savijet ja vas molim slobodno kazite. Jer i ja sama vidim da tapkam u mjestu.

Veliko hvala.

[El Gato Félix]

Silaa kaže:

Hvala vam na odgovoru.
Ja sam iz bolnice izasala ima godinu i pol dana. Tada mi je RF i CCP bio povisen i doktori su cijelo vrijeme naginjali na lupus. Cijeli tim je mene obradio ali ja sam izasla iz bolnice bez dijagnoze samo sa disekcijom karotide i vertebralnih arterija uz terapiju Marcumarom i da odem kod reumatologa. Ovu krv koju su oni meni radili naknadno,tada su mi nadodali ove dijagnoze.
Zbog cijele situacije s koronom i nedostatkom reumatologa. Ja sam reumatologa obavila tek ove godine u 3.mjesec i reumatologica mi je vadila krv a imala je ove dijagnoze ispred sebe. Rekli su da ce me zvati za temin. Nakon ne javljana zvali smo i receno nam je da sta se tice reumatoloske strane ja ne trebam dolaziti da je sve u redu,da je ona moju krv poslala doktorici opce prakse.
Sada ponovo vadim krv u Gerinnungsambulantz ali evo sad po par odgovora ovde ja kuzim da se ona promijenit nece.
Ako vi zelite ja vama mogu poslati nalaze krvi iz bolnice i nalaze krvi nakon koje su oni meni odredili ove dijagnoze. I ako imate jos kakav savijet ja vas molim slobodno kazite. Jer i ja sama vidim da tapkam u mjestu.

Veliko hvala.

Poštovana,

sa svakim upisom donosite informacije koje preokrenu situaciju za 180 stupnjeva. Vaša je situacija veoma kompleksna, očito ste prošli mnogo različitih liječnika, imate mnogo učinjenih nalaza i medicinske dokumentacije, tako da konkretan savjet o tome o čemu se radi preko foruma, nažalost, ne možete dobiti.

Nisam posve siguran da sam razumio što ste napisali. Naime, spominjete reumatologa, ali ja još uvijek iz Vaših upisa ne razabirem je li taj reumatolog razgovarao s Vama i je li Vas detaljno pregledao. Nekako imam dojam da se stalno spominju papiri i nalazi koji se šalju od jednog do drugog liječnika, a Vama se zakazuju nekakvi termini vađenja krvi.

Dijagnoza reumatoloških bolesti, pa tako ni antifosfolipidnog sindroma ili vaskulitisa, ne može se postaviti samo iz nalaza krvi i iz papira. Neophodan je temeljiti pregled, vrlo detaljno uzimanje podataka, praktički o zbivanjima još od kolijevke pa nadalje, a onda, osim krvnih, trebaju i brojne druge pretrage, između ostalog i slikovne, te nerijetko i biopsija.

Neobično je, nadalje, dijametralno suprotno mišljenje, prema onome što navodite, neurologa koji vodi Vaše liječenje i koji nadopisuje dijagnoze antifosfolipidnog sindroma (u razmatranju) i vaskulitisa (u razmatranju) dok s druge strane navodite da je s reumatološke strane sve u redu i da su nalazi proslijeđeni.

Pa ako je s reumatološke strane sve u redu, zašto onda neurolog nadopisuje, umjesto da briše, nove dijagnoze?

Inače, kao što sam već pisao, barem prema onome što ste do sada iznijeli, ja ne vidim elemente za antifosfolipidni sindrom (pozitivan nalaz antitijela nije dovoljan za tu dijagnozu i tu se opet vraćam na to da se iz papira i krvi ne može postaviti dijagnoza reumatske bolesti), a za vaskulitis već ne mogu staviti ruku u vatru iako se kod ANCA vaskulitisa (a naveli ste da imate pozitivna protutijela) disekcija velikih krvnih žila vidi rijetko budući da su to vaskulitisi koji zahvaćaju ponajprije male krvne žile premda su opisani slučajevi disekcije karotida u bolesnika s ANCA vaskulitisom.

Tu ostaje još i nerazjašenjeno pitanje lupusa koji se svako malo spominje, a temeljem nalaza RF i anti-CCP, premda ovdje ključnu ulogu u dijagnostici zapravo ima ANA (ANF), a ne nalaz RF i anti-CCP...

[Silaa]

El Gato Félix kaže:

Poštovana,

sa svakim upisom donosite informacije koje preokrenu situaciju za 180 stupnjeva. Vaša je situacija veoma kompleksna, očito ste prošli mnogo različitih liječnika, imate mnogo učinjenih nalaza i medicinske dokumentacije, tako da konkretan savjet o tome o čemu se radi preko foruma, nažalost, ne možete dobiti.

Nisam posve siguran da sam razumio što ste napisali. Naime, spominjete reumatologa, ali ja još uvijek iz Vaših upisa ne razabirem je li taj reumatolog razgovarao s Vama i je li Vas detaljno pregledao. Nekako imam dojam da se stalno spominju papiri i nalazi koji se šalju od jednog do drugog liječnika, a Vama se zakazuju nekakvi termini vađenja krvi.

Dijagnoza reumatoloških bolesti, pa tako ni antifosfolipidnog sindroma ili vaskulitisa, ne može se postaviti samo iz nalaza krvi i iz papira. Neophodan je temeljiti pregled, vrlo detaljno uzimanje podataka, praktički o zbivanjima još od kolijevke pa nadalje, a onda, osim krvnih, trebaju i brojne druge pretrage, između ostalog i slikovne, te nerijetko i biopsija.

Neobično je, nadalje, dijametralno suprotno mišljenje, prema onome što navodite, neurologa koji vodi Vaše liječenje i koji nadopisuje dijagnoze antifosfolipidnog sindroma (u razmatranju) i vaskulitisa (u razmatranju) dok s druge strane navodite da je s reumatološke strane sve u redu i da su nalazi proslijeđeni.

Pa ako je s reumatološke strane sve u redu, zašto onda neurolog nadopisuje, umjesto da briše, nove dijagnoze?

Inače, kao što sam već pisao, barem prema onome što ste do sada iznijeli, ja ne vidim elemente za antifosfolipidni sindrom (pozitivan nalaz antitijela nije dovoljan za tu dijagnozu i tu se opet vraćam na to da se iz papira i krvi ne može postaviti dijagnoza reumatske bolesti), a za vaskulitis već ne mogu staviti ruku u vatru iako se kod ANCA vaskulitisa (a naveli ste da imate pozitivna protutijela) disekcija velikih krvnih žila vidi rijetko budući da su to vaskulitisi koji zahvaćaju ponajprije male krvne žile premda su opisani slučajevi disekcije karotida u bolesnika s ANCA vaskulitisom.

Tu ostaje još i nerazjašenjeno pitanje lupusa koji se svako malo spominje, a temeljem nalaza RF i anti-CCP, premda ovdje ključnu ulogu u dijagnostici zapravo ima ANA (ANF), a ne nalaz RF i anti-CCP...

Ja se opet zahvaljivam na odgovoru.

Svjesna sam da dijagnozu ne mogu dobiti na forumu,zbunila sam vas a i doktori zbunjuju mene (iskreno).

Ja sam imala zakazan pregled kod reumatologice,ona me pregledala a imala je ove dijagnoze koje su napisane ispred sebe. Reumatologica dok je citala nalaz samo je klimala glavom (kao nije dobro). Rekla da se moji nalazi krvi i moj opis sta me boli ne slazu. (mene kicma stalno boli).Gledala je samo pokretljivost zglobova i izvadjena mi je krv. Rekla je da ce po krvi vidjeti sta treba za daljnu obradu i da ce me zvati za termin. Kako me duze vremena nisu zvali,zvala sam ja i rekli su da mi je krv sa reumatoloske strane uredna i da je nalaz prosljedjen doktorici opce prakse i da ne moram na kontrolu. ( znaci vidila je doktorica ove dijagnoze koje sam prethodno pisala). Ja sam svjesna i sama da neurolog nema veze s ovim dijagnozama,ali sta cu. Moram kako oni kazu.

Ja se ispricavam ako sam vas zbunila,mozda od pocetka nisam redosljedom pisala. Pisem preko mobitela a bas bi vam volila poslati nalaze od krvi.
Sad moje misljenje je da mozda cekaju ponovno vadjenje te krvi (krvi na temelju koje pretpostavljaju ove dijagnoze) pa onda da krenu s daljnom obradom. Ja svakako planiram u Hrvatsku napraviti kompletnu obradu,jer vjerujte da i ja ne znam vise nista...
Evo vise od godinu i pol dana,znaci bez konkretne dijagnoze.



INR (quick) 3.46
INR (hepatoquick)3,52
Quick 20- 70-130 %
Hepatoquick 13- 70-130 %
APTT 51,2 25,1-36.0
Faktor VII 12- - 65-160
Faktor X 7- - 65-150
Protein C 39- - 73-150
Protein S 19- - 60-130
Protein S frei (imunologisch) 18 - - 60-130

Antinukleare korper. neg.
MPO AK 13,9.+ +. 0-6
PR3 AK 10,8 + +. 0-5
Cardiolipin AK vom IGG Typ 33+ 0-20
beta2-Glykoprotein -I-IgG-Ak. 32+. 0-20
Reumafaktor IgM. 51,5+. 0-4,9


PAI -1 4G/5G HET
ACE Intron 16 I/D. HOM
FXI rs2036914/T10364C. HET
Homocystein 18,2 5,0-15.0