Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[ryan5]

hmmmm...ja mislim da ti je najpametnije inzistirati na magnetnoj da ti utvrde jesu li ti aktivne lezije.Tebe nitko ne može prisiliti na pulsnu,a ovako bi znala treba li ipak nešto gasiti ili je već relaps u opadanju

[Liba]

zlo & naopako kaže:

ja povremeno imam teskoce, a i znam se cesto zagrcnuti, ali prodje...

Ja sam imala nekoliko puta problem gutanja na način da to što progutam ostane negdje na putu "između", pa boli u prsima, ne pomaže ni tekućina... Liječnik misli da u tim slučajevima mi se ne zatvara jednjak (ne znam što to znači, odnosno zašto dolazi do toga, ali primila sam na znanje).

[femmelatin]

Mamarama kaže:

Ne znam da li će tko škicati na forum do utorka, ali trebam savjet iskusnijih MS-ovaca.
Bila sam napokon na kontroli(14 mjeseci nakon poroda) i naravno da je dok. rekla da moram pod hitno na pulsnu.....E sad problem je u tome što meni ovaj relaps je zapravo skoro prošao i ne vidim koristi da sad prolazim kroz to sve, a već mi je puuuno bolje. I rekla sam joj to, ali ona i dalje inzistira da ju trebam. Nažalost kad mi je ona rekla da moram na pulsnu i da prekidam dojenje toliko sam se sva zbunila da poslije uopće nisam mogla pratiti što mi je govorila i sad bi ju trebala nazvati u utorak da se dogovorimo kad dolazim na terapiju....A ja zaista toliko loše podnosim tu pulsnu da znam da će mi nuspojave od toga biti 4324098 puta gore nego što se sada osjećam. I još moram trajno prestati dojiti malu, a to isto baš ne želim(ali ajde to nije glavni razlog mom negodovanju).
Uglavnom moje pitanje, ako netko zna odgovor: Što bi ja trebala dobiti sa pulsnom nakon što mi relaps koji je trajao 2 mjeseca sad već skoro pa prošao? Ne kužim to

Joj, ne znam, ali zašto si dopustila 2 mjeseca biri u relapsu a ne otići na pregled?
Kad sam ja postavljala takva pitanja, odgovor je bio da pulsna osim što rješava trenutni relaps, pri čemu je bitno započeti ŠTO RANIJE, ujedno i usporava daljne nastajanje lezija, smiruje aktivne i sl.

[ivana1234]

Liba kaže:

Ja sam imala nekoliko puta problem gutanja na način da to što progutam ostane negdje na putu "između", pa boli u prsima, ne pomaže ni tekućina... Liječnik misli da u tim slučajevima mi se ne zatvara jednjak (ne znam što to znači, odnosno zašto dolazi do toga, ali primila sam na znanje).

ne znam baš to objasniti,kao da kada trebam progutati,jednostavno to neznam??

[@tina@]

molila bih za savjet,bolujem od ms vec cca 10 godina,trenutno sam u privatnim problemima i velikom stresu,neurolog mi bas i nije tako blizu da mu se obratim pa molim nekoga ako ista zna da mi napise vezano za to,dok ne saznam od svog doktora,ovako dali mogu izbjeci sudenje (vezano za ostavinsku raspravu)na osnovi svoje dijagnoze?Mislim dali netko moze umjesto mene,mama?muz? na dodatnu raspravu,inace sam psihicki tako mislim kao i vecina,ali me ovo dosta pogodilo u svakom pogledu,eto molim ako je imao neko slicnih iskustava,kazem dok ne odem svom doktoru a to je za tek 2 tjedna...

[martix]

Jednom sam izbjegla suđenje kao svjedok tako da sam opravdala izostanak sa ispričnicom koju mi je izdala dok. opće prakse (ispričnicu poslala poštom) .
Za ostavinsku raspravu ne znam, možda je najbolje da te zastupa neki odvjetnik ili probaj pitati nekog javnog bilježnika da li preko njega (pomoću ovjerene izjave) možeš nekoga ovlastiti (mamu ili muža) da te zastupaju

[@tina@]

Hvala Matrix na brzom odgovoru,pa imala sam u planu i posavjetovati se sa dr.opce prakse ali evo htjela sam upravo to cuti i ponadati se da mogu nekako
izbjeci sve to jer mi je koma i sve u svemu uzas prolaziti opet sve iz pocetka

[koka36]

@tina@ kaže:

Hvala Matrix na brzom odgovoru,pa imala sam u planu i posavjetovati se sa dr.opce prakse ali evo htjela sam upravo to cuti i ponadati se da mogu nekako
izbjeci sve to jer mi je koma i sve u svemu uzas prolaziti opet sve iz pocetka

Odeš kod advokata i potpišeš punomoć i netrebaš ići na raspravu..
Naravno daš mu uputstva kako da te zastupa da se opet ne rasteže ako on traži odgodu radi konzultacija s tobom...

[reika]

pozdrav, napravila sam MR mozga (imam sve simptome ms-a) i pronadjene su lezije na mozgu koje se sire prema leđnoj moždini, postavljena je diagnoza da imam ms.
Htjela bi vas upitati da li je nuzna daljnja lijecnicka obrada (poput lumbalne punkcije) da mi se odredi lijek i terapija?
Unaprijed hvala

[branoj]

dobar dan dobri ljudi.Posto sam novi na forumu a vec mi je dijagnosticiran ms.zbog neuritisa retrobulbarisa.nazalost od juce ponovo imam problema sa zamagljenoscu vida na drugo oko a taman sam bio miran skoro 16.mjeseci.zanima me kolika je mogucnost ponovnog oporavka nakon kortikostereoida koji su mi pomogli prvi put.Inace imam svakodnevno zarenje u nogama.pozdrav i hvala na pomoci

[femmelatin]

reika kaže:

pozdrav, napravila sam MR mozga (imam sve simptome ms-a) i pronadjene su lezije na mozgu koje se sire prema leđnoj moždini, postavljena je diagnoza da imam ms.
Htjela bi vas upitati da li je nuzna daljnja lijecnicka obrada (poput lumbalne punkcije) da mi se odredi lijek i terapija?
Unaprijed hvala

Ovisi kako kod kojeg liječnika, pa čak i od zemlje do zemlje. No ako je dijagnoza već postavljena, moguće je da neće tražiti. Sama lumbalna nije takav bauk kao što mnogi tvrde, postoje još neke pretrage - no najbolje slijediti što će liječnik reći, kao i preporuke za daljnje liječenje.

[femmelatin]

branoj kaže:

dobar dan dobri ljudi.Posto sam novi na forumu a vec mi je dijagnosticiran ms.zbog neuritisa retrobulbarisa.nazalost od juce ponovo imam problema sa zamagljenoscu vida na drugo oko a taman sam bio miran skoro 16.mjeseci.zanima me kolika je mogucnost ponovnog oporavka nakon kortikostereoida koji su mi pomogli prvi put.Inace imam svakodnevno zarenje u nogama.pozdrav i hvala na pomoci

Potpuni oporavak je moguć, a što se terapije tiče što prije to bolje. Meni se prvi neuritis povukao spontano, a drugi nakon injekcija deksametazona ispod oka, kasnije su dali i pulsnu, iako se vid dotada već bio 100% oporavio.

[reika]

cura je u bolnici pa pisem umjesto nje..
stvar je u tome da je nju strah bolnice, simptomi su poceli prije neke 3 godine
i stalno su je slali na sve strane, postavljali svakakve diagnoze i trpali je svakakvim tabletama, sve dok nismo otisli privatno neurologu i privatno na magnet..
magnet je pokazao svoje + svi ti simptomi = MS
nismo to ocekivali, ona je u soku i zbog toga, tesko joj je to prihvatit i
kada su joj rekli da mora u bolnicu na daljnje pretrage se slomila (psihicki)..
zato je postavila pitanje da li je nuzna daljnja obrada da dobije terapiju
i koliko ce morati lezat u bolnici ako netko moze odprilike reci, posto doktori spominju da ce biti vise od 10 dana... jako ju je sve to pogodilo, svih nas
ali se trudimo biti jaki pred njom...

[branoj]

femmelatin kaže:

Potpuni oporavak je moguć, a što se terapije tiče što prije to bolje. Meni se prvi neuritis povukao spontano, a drugi nakon injekcija deksametazona ispod oka, kasnije su dali i pulsnu, iako se vid dotada već bio 100% oporavio.

Hvala puno,imam jos jedno potanje .Imam termin za banjsko lijecenje od 14.maja uopste nisam pametan koliko je sada to izvodljivo i da li su moguce posljedice.Inace danas planiram otici kod ljekara PRVI PUT SAM CEKAO 10.DANA OD PRVIH SIMPTOMA DOK MI NIJE POTPUNO NESTAO VID,SADA SMATRAM DA JE TEK POCETAK I DA CE OPORAVAK BITI BRZI.Puno pozdrava

[femmelatin]

reika kaže:

cura je u bolnici pa pisem umjesto nje..
stvar je u tome da je nju strah bolnice, simptomi su poceli prije neke 3 godine
i stalno su je slali na sve strane, postavljali svakakve diagnoze i trpali je svakakvim tabletama, sve dok nismo otisli privatno neurologu i privatno na magnet..
magnet je pokazao svoje + svi ti simptomi = MS
nismo to ocekivali, ona je u soku i zbog toga, tesko joj je to prihvatit i
kada su joj rekli da mora u bolnicu na daljnje pretrage se slomila (psihicki)..
zato je postavila pitanje da li je nuzna daljnja obrada da dobije terapiju
i koliko ce morati lezat u bolnici ako netko moze odprilike reci, posto doktori spominju da ce biti vise od 10 dana... jako ju je sve to pogodilo, svih nas
ali se trudimo biti jaki pred njom...

Terapija ne ovisi o dijagnozi, iako je njoj već postavljena, već o trenutnom stanju, tj. simptomima. Ako je sad u relapsu, ako ima neke neurološke ispade upravo sada - upravo sada će jo biti dana i terapija, koja se kod MSa svodi na nekoliko dana kortikosteroida, tzv. pulsna terapija.

Ukoliko trenutno NIJE u relapsu, a ovo joj psihički teško pada, niti ne mora biti u bolnici. Može zamoliti da ju se tretira kao "hodajućeg pacijenta" odnosno dnevna bolnica. Ujutro dođe, obavi što su planirali s njom za taj dan i ode doma.

Ja sam svoje pretrage razvlačila godinu i pol, a zbog toga što me to isto psihički pogodilo PRVO sam otišla na psihoterapiju, a tek kasnije na pretrage. Ali ja tada nisam bila u relapsu, odnosno NISAM imala simptome.

Što se ostalih terapija tiče, njen neurolog joj treba reći za što je kandidat - postoje terapije skupim lijekovima za koje treba zadovoljiti određene kriterije, no za to ne treba biti u bolnici. Ako se kriteriji zadovolje i ako je ona na takve terapije spremna, sve što treba je skupiti papire i podnijeti molbu. No za to ne gori, to se čeka i dotad može normalno živjeti (a i kasnije, naravno).

[reika]

femmelatin kaže:

Terapija ne ovisi o dijagnozi, iako je njoj već postavljena, već o trenutnom stanju, tj. simptomima. Ako je sad u relapsu, ako ima neke neurološke ispade upravo sada - upravo sada će jo biti dana i terapija, koja se kod MSa svodi na nekoliko dana kortikosteroida, tzv. pulsna terapija.

Ukoliko trenutno NIJE u relapsu, a ovo joj psihički teško pada, niti ne mora biti u bolnici. Može zamoliti da ju se tretira kao "hodajućeg pacijenta" odnosno dnevna bolnica. Ujutro dođe, obavi što su planirali s njom za taj dan i ode doma.

Ja sam svoje pretrage razvlačila godinu i pol, a zbog toga što me to isto psihički pogodilo PRVO sam otišla na psihoterapiju, a tek kasnije na pretrage. Ali ja tada nisam bila u relapsu, odnosno NISAM imala simptome.

Što se ostalih terapija tiče, njen neurolog joj treba reći za što je kandidat - postoje terapije skupim lijekovima za koje treba zadovoljiti određene kriterije, no za to ne treba biti u bolnici. Ako se kriteriji zadovolje i ako je ona na takve terapije spremna, sve što treba je skupiti papire i podnijeti molbu. No za to ne gori, to se čeka i dotad može normalno živjeti (a i kasnije, naravno).

Sada je u relapsu, ostala je u bolnici (nemaju dnevnu), napravili su joj i magnet leđne (pronasli lezije), slikali pluca (iako ne znam zasto pluca) i ekg, rekli su da ce joj sutra napravit lumbalnu i odredit terapiju (spominju terapiju od nekoliko tisuca kuna mjesecno).
I zanima je da li za tu terapiju kortikosteroidima treba lezat u bolnici ili moze biti kuci?
hvala na informacijama...

[femmelatin]

Ovisi u kojoj bolnici. Na Rebru sam viđala ekipu kako sjede u nekakvoj prolaznoj sobici na kaučima i dobivaju infuziju, ali mislim da su to veterani. No doma to ne može primati jer mora biti pod nadzorom.
Tvoja prijateljica je očito nova u tome i kako je istodobno u relapsu a ni sve pretrage nisu obavljene, meni to izgleda da će je zadržati. Kažem, protiv njene volje to ne može nitko, ona može potpisati papire i tražiti neka ju puste - ali možda bolje da se strpi i obavi sve pa doma.
Prva terapija koju će dobiti je ono što sam rekla - pulsna (koritkosteroidi - solumedrol).
Ovo što spominju od par tisuća kuna, to misle na interferon. To nije hitno i za to neće biti u bolnici. No da bi ga dobila, morala je prije toga imati dva liječena relapsa (pod liječena se misli na kortikosteroide). Ako je dijagnoza potvrđena, ako su bila 2 relapsa unutar dvije godine i oba liječena... tada je kandidat za interferon.

[duje79]

evo ja prosli tjedan na kontroli u neurologa , opet na MR glave tako da sam se upisa 7.6.
nalaz neuroloski uredan jedino šta mi i dalje trnu stopala, osjecac žarenja u leđima i bol u rukama ostalo ok.
a vidit cemo za misec dana

[HimeraJ]

bok svima, evo novosti kod mog decka...primljen je u bolnicu u petak na vadenju likvora. Dobro je to podnio s tim da se strogo drzao uputstva, strogo lezanje 2 sata na trbuhu i onda lezanje cijeli dan, a da glava nije na povisenom.
Slijedeci dan je dobio terapiju kortikosteroida+medrol, iako nam to nitko nije rekao da ce primiti. Dapace, dr. Zadro je rekla da nece primiti nista dok ne dobije dijagnozu a on ju jos nema.. Imao je male nuspojave od medrola (crvenilo po vratu) i jos sutra ide na jos jednu terapiju. Nije mi jasno kako mogu dati nesto a ne znaju jos 100%.
E, da, svi nalazi evociranih potencijala su uredni, sad samo cekamo likvor, prekosutra..

[Lent11]

Unaprijed se ispričavam svima na ovome postu (ne znam gdje bih ga smjestio )

Nikada nisam imao neku neurološku bolest, od kroničnih sam opstruktivni bronhitis, alergijski rinitis (pelud), te visoku kratkovidnost i intraokularnu hipertenziju ( povišeni očni tlak)
Sve je počelo prije 1.5 god. : odjednom mi se počne tresti ruka / noga / nos / gornja usna / oči titraju - trepćem.
I to sve bez razloga - uopće ne moram biti pod neki stresom, nego odjednom?. U zadnje vrijem često i zaboravljam, jednom sam izgubio dio vidnog polja - pola minute. Ili recimo: odjednom ne mogu izgovoriti riječ - rečenicu.
Ispričavam se svima, ali ima li ikakvog razloga da odem neurologu ili...
Imam 14 god.