Roditelji djece s posebnim potrebama

[sun.shine]

soks kaže:

tužno. netko mi je rekao da cink sprečava nastanak kromosomskih nepravilnosti u DNK i zato bi muškarci i žene prije pravljenja djece trebali bar mjesec dana uzimati cink kao suplement.

Da, sve što roditelji djece s posebnim potrebama žele čuti jest da su to mogli spriječiti sa stotinjak tabletica od pedeset kuna.

Iako, ajd, ima to taj cink neke veze, samo ne baš Downom i sličnim: link.

[sandra i marko]

zgodna kaže:

Evo mene zanima kako ste prihvatili cinjenicu da imate dijete posebnih potreba?Sto ste prvo pomislili,rekli...
Kako ste prezivjeli taj sok?
Evo ja cu opisati sebe mada nisam ponosna na to i mislim da me muci savijest pa sam i otvorila ovu temu.
Super dosao i taj dan idem roditi toliko ocekivanu bebu.Na onom stolu 11 sati bolova ali nema veze doci ce na svijet jedna lijepa curica.Kad je ugledala svijetlost dana prve rijeci doktora su bile"mama bolest je potvrđena"!Molim o cemu govorite?Vase dijete ce biti patuljak?
U valjda 3 sekunde mi se prevrtio zivot pred ocima!Stigla sam prokleti mamu svoju sto me rodila i dan kad sam se ja rodila!Prve rijeci su mi bile dajte mi pistolj da se ubijem!Oni meni smirite se pa ona je vase dijete,kakvo je takvo je vase je!Ja pocnem plakati i govoriti nosite je od mene ne zelim ju vidjeti!A ove rijeci progonit ce me dok sam ziva:recite mojima da je dijete umrlo na porodu!Uzas!
Da,da nisu mi ju ni donosili puna 3 dana.Jednostavno ju nisam zeljela vidjeti!Pedijatar kad je dolazio u vizitu pocne mi govoriti kako je mala ja sam mu rekla samo nezanima me uopce nista gubite se i vi i dijete!Nosite ju u dom ja ju necu uzeti.Tek 4 dan kad sam ujutro ustala pomislila sam na nju.Kako sam mogla tako nesto pomisliti a jos sve to naglas reci!Pocela sam histericno plakati trazila sam svoje dijete.Naravno odmah su mi dali malu.Gledala sam u nju i samo plakala.Satima sam plakala kako sam moga biti takva prema svom djetetu?

Ja sam bila trudna 30 tjedana kad su mi rekli da je Marko bolestan. Konačno dogurala do 30 tjedna iz trećeg pokušaja i sad bolestan. Plakala sam i vikala vadite ga van, neću bolesno dijete, doktor je hodao gore dolje po sobi i govorio ne mogu, prevelika je trudnoća.... o HVALA BOGU da je bilo tako.... slijedile su godine borbe, operacija u Klajćevoj, u Ljubljani opet Ljubljana..... sada je prekrasan zdravi dječak od šest godina.... Isuse što bih bez njega? On je moj život, razlog mog postojanja,.....

I da što kažeš soks cink, Marko nema kromosomski poremećaj ali znaš postoji još x bolesti a da nisu vezane s kromosomima i možeš piti kaj god hoćeš, mjesecima sam istraživala zašto se to dogodilo mojem sineku i grizla se što sam radila do tridesetog tjedna i okrivljavala sebe i nisam sigurna da se ne okrivljujem još uvijek, ali nažalost to ti je kak grah padne...

[karloben]

drage žene i mame-rasplakali su me vaši postovi i najiskrenije Vam se divim-vašoj hrabrosti,strpljenju,požrtvovnosti...sve će vam to bit plaćeno jednog dana.
a djeca..oni su naši anđeli

teško je kad dijete ima zdrastvenih problema,čovjek se ponekad osjeća tako bespomoćan,ali ja vjerujem da je to sve negdje već zapisano i zato nemojte NIKAD sebe kriviti zbog nečeg na što apsolutno ne možete nikako utjecati,odnosno na što nikako niste mogle utjecati tijekom trudnoće.

moje dijete ima deformaciju stopala-sjećam se strašne tuge i potištenosti prilikom saznanja još na onom stolu u rađaonici..pa si misliš zašto baš moje dijete,uvijek nešto,uvijek neki problem,još ne prođu prvi problemi i brige-već dođe nešto drugo...nekad ti bude dosta svega i misliš da ne možeš dalje i zato se divim svim ženama i roditeljima! čudesno je to odakle crpimo snagu za dalje i za sve ono što je pred nama-odgovor je po mojem mišljenju-upravo iz naše djece

ovo o reakciji dotične mame-nikome se to ne može i ne smije zamjeriti.pa i ona je samo čovjek i bilo kako bilo vrijeme naposljetku čini svoje.pomiriš se kolko-tolko s činjenicom da se s određenim teškočama moraš nositi čitav život,a svome djetetu pružit podršku i razumijevanje,biti mu utjeha kad to zatreba i nema ljepšeg osjećaja kad vidiš da tvoje dijete u tebi vidi cijeli svijet.

naravno da uvijek ima crnih dana kad klonemo,ali sve je to normalno-nitko ne može biti na 110% svaki dan

ja vjerujem u nešto bolje i ljepše poslije ovog života,ali to je malo off-samo hoću reć da mi vjera daje potrebnu snagu(iako se katkad i tu pogubim u problemima svakodnevice) i nekako mislim da sve čemu na ovome svijetu dajemo neprocjenjivu važnost ustvari nije uopće bitno.

ne kaže se bezveze da su djeca najveći blagoslov-to uistinu tako i jest.da nije-ne bismo se toliko brinuli o njima,o zdravlju,jesam li ovo ili ono mogla bolje...itd

zgodna-nemoj se više opterečivati svojom reakcijom i lijepo ti je MURA kazala doći će dan kad ćeš shvatiti da ti je to dijete zbilja nagrada,a ne kazna i bit ćeš ponosna i na nju i na sebe

[8472]

Dana kada sam došla na redoviti terudnički pregled, a doktor me pod hitno ostavio na promatranju, a još sam parkirala auto na nedozvoljenom jer sam "išla pol sata samo na pregled", pa mi je na kraju i pauk pokupio auto, tada kad mi je doktor rekao da beba nije dobro, bilo mi je kao da mi je i dao šamar i pljunuo me u lice u isto vrijeme.
Osjećala sam se posramljeno, uvriđeno, u nevjerici, nisam prihvaćala da može biti išta osim savršene bebe iz savršene trudnoće.
Bio me sram kako sam mogla "podbacit" i neimat tu savršenu trudnoću, kako se to meni može desiti "problem".
Čisti udarac na ego, što zbog neznanja da se sranja dešavaju, što zbog utopijskog uvjerenja da ću imat savršenu trudnoću, prirodan porod i zdravu bebu.
Taj dan su pali moji snovi da ću rađat na stolčiću/u bazenu i ne znam ti čemu.
Danas se sramim sebe da sam uopće ikad razmišljala na taj način i bila tako bahata.
Danas znam da je beba patila zbog mog zdravstvenog stanja, zato što ja imam "zdravstvenu grešku". Nisam tada imala pojma o tome.
Danas se grizem i mislim kako bi bilo bolje da se nisam ni rodila, jer moja još neka dodatna sranja uzrokuju mome djetetu teškoće, te će ih tek biti u budućnosti.
Nikad nisam pomislila da bi bilo bolje da se nije rodila, jer bi u slučaju da je bila neka druga beba, isto bilo sranja. Izbora nema.
Bebu sam htjela, bebu sam dobila. Što je najluđe, još bi jednu, a bojim se da ne bude opet sranje.
I razmišljam o ranoj AC, i brijem kako "Isključivo i jedino hoću zdravu bebu", ali mislim da bi mi srce puklo da pobacim svojom voljom. Cijela situacija mi je pomalo šizofrena, moje želje se ne poklapaju sa mojim mogućnostima i to me izluđuje.
Ispričavam se na prostaštvu, ali sam u bedu, a ova tema mi je došla kao šlag na kraju.

[soks]

sandra i marko kaže:

I da što kažeš soks cink, Marko nema kromosomski poremećaj ali znaš postoji još x bolesti a da nisu vezane s kromosomima i možeš piti kaj god hoćeš, mjesecima sam istraživala zašto se to dogodilo mojem sineku i grizla se što sam radila do tridesetog tjedna i okrivljavala sebe i nisam sigurna da se ne okrivljujem još uvijek, ali nažalost to ti je kak grah padne...

Ne može cink sve riješiti naravno, ali dobro da ljudi znaju ako se odluče na drugo dijete. i još nešto, prva 3 mjeseca su najvažnija, zato što se onda razvija posteljica i ako se posteljica dobro razvije onda je i veća vjerojatnost da će s djetetom sve biti ok, jer ga posteljica hrani i štiti. To znači da bi prva 3 mjeseca ipak trebalo odležati i po mogućnosti tražiti zaštitnu progesteronsku terapiju - da se posteljica bolje razvije.

[mura]

Meni je uvijek drago kad netko tko nema dijete sa posebnim potrebama iskaže zanimanje da sazna nešto više o našim anđelima, ali mi se neumjesnim čini pričati o preventivi , tipa cink , amnio ili nešto treće na temi pod nazivom "Roditelji djece s posebnim potrebama". Ja ne razmišljam o tome što bi bilo kad bi bilo. Moje dijete je tu, takvo kakvo je, meni savršeno i nepotrebno je govoriti koliko ga volim...

Ovdje sam iznjela svoje iskustvo i htjela dati snage roditeljima koji sada prolaze kroz razdoblje koje je iz nas, želim im našim primjerom dati vjetar u leđa da idu hrabro dalje, da se bore, jer to je naša mislija ovdje.

Sretno!

[SamoMaloSebe]

Iako moj radni staž s djecom najviše uključuje onu bez poteškoća, susrela sam se više puta i s djecom s posebnim potrebama. Oni što se nekako redovito kod njih ponavlja, to je velika briga koju roditelji pokazuju, a što, nažalost, nije uvijek slučaj sa ostalom djecom. Zanimljivo je kako roditeljima takvih obitelji uvijek odgovara termin informacija, kako uvijek mogu doći na roditeljski sastanak, kako ih priredbe zanimaju, kako će se prvi javiti da idu na izlet kako dijete ne bi bilo uskraćeno... Velika je to ljubav koju Gospdin daruje na takav način.

[mali_cox]

mura, ja pomažem jednoj desetogodišnjoj djevojčici s Down sindromom svaki dan u učenju i kako vrijeme odmiče sve sam više svjesna da je to nešto najbolje što sam u životu dosad napravila. cjelokupno to iskustvo mi je pomoglo da očvrsnem, osjećam se nekako zrelije, sigurnije u sebe. jer osim činjenice da jednoj osobi pomažem u nečemu još je bitnije ono kako se ja osjećam, ispunjeno. svaki dan s njom mi je drugačiji, koliko god bila informirana o sindromu, o onome što mogu očekivati ona me svaki dan iznenadi. strah me samo da sam se već previše vezala i da će mi teško pasti rastanak s njom a znam da je neizbježan.
divim se roditeljima na tolikoj volji i upornosti, zbilja rade s njom maksimalno koliko mogu...ona je prošle godine dobila brata, i na tome se zbilja divim , na hrabrosti iako je postojala šansa da i on ima down, nema. trebalo je skupiti hrabrosti za to po meni.
kad sam ja bila trudna ginekolog mi nije uopće spominjao amniocentezu kao opciju eventualnog ranog otkrivanja nekih malformacija i drago mi je da nije. ja sam stava da ću rađe provesti 9 predivnih mjeseci u iščekivanju svoje bebe nego u tuzi i brizi kako će i moj i njen/njegov život izgledati ako test pokaže (to je isto upitno, istinitost testa) da postoji down ili neka druga bolest. A što se eventualnog informiranja tiče, informirati se uvijek mogu kad se dijete rodi, cijeli život imam za učenje. nekako sam mišljenja da ne bih htjela znati. kako god nam Bog da,tako će biti.

[mura]

mali cox sad bi te najrađe

[swanmia]

mura,mali cox,divno

[kikac]

Bila sam puna 42 tjedna trudna i iz stravičnog straha da će nešto poć po zlu ako mišica još ostane u buški tražila sam porod. Porod klasika dripa, sve je išlo svojim toko, kad se moj anđeo rodio bila je plava i nije odmah proplakala, lijeva strana glavice imala je izražen hematoom i sukladno tome rasporak lijevog oka nio je znatno manji od sedanog! No dobila je apgar 10/10! Mlijeko mi je nadošlo tek treći dan, ali Mia nije pokazivala neki interes za hranjenjem, no mislila sam pa valjda su je nahranile s adaptiranim!Nitko od pedijatra nije o tom niti a prozbrio.A da ne govorilm o lažiranju apgara, neznam koji je bio tom razlog. Došli smo doma to djete nije plakalo ili na bilo koji drugi način tražilo cicu, ja sam ju po noći bez njenog buđenja dojila jer su me bolila prsa. Tako je to trajalo do prve kontrole na kojoj je jako malo dobila, pedijatrica je savjetovala da joj češće nudim klopicu. I tek tad shvatila sam "Pa moje djete nema potrebu za jelom????" Tisuću pitanja, pa kako je to moguće, uglavnom već drugi dan otišli smo privatno napravit ultrazvuk mozga koji je pokazao izraženu hiperehogenost i neku sivu ili bijelu tvar, no nije bilo znakova krvarenja. Fizijatar je napisao da ima dystonus, počeli smo s vježbicama. I nekako je išlo Mia je klopala samo u snu dok nije bila svijesna da jede, i onda u starosti od četiri mjeseca se razbolila i hranjenje u snu više nije dolazilo u obzir tad je prvi put završila na sondi! To mi je bio najgori period života mia u bolnici sezonab bgbripe mene ne puštaju niti da ju vidim, uglavniom naprvaili su tisuću pretraga, sve je bilo u redu! Ništa nije ukazivalo da Mia boluje od nečeg pa da zbog toga nema potrebu za hranom, selili su je iz bonice u bolnicu jer se zarazila i dobila tešku upalu pluća! Stašno tek sa osam mjeseci početna dijagnoza nam je glasila infatilna anoreksija dojenačke dobi! Kako je slabo jela tako su se infekcije samo lijepile , u prvih godinu dana više smo provele vremena u zaraznoj nego kod kuće. Ponekad poželim kad bi barem bila neka fizička bolest pa da ju možeš lijekovima tretirat, a ovako kad je problem psiha tu nema pomoći. Što je uzrokovalo taj problem još nitko nije uspio odgonetnut, mada po meni je Mia predugo bila s glavicom u kostima i neznam možda se je neki centar u mozgu natisuo.Napravili smo scve moguće pretrage uključujući čak i kariogram i sve je u redu. Uglavnom Mia je okarakterizirana kao djete s teškim oštećenjem zdravlja, ja sam na produljenom porodiljnom radi njege i nadam se da će uskoro doć dan kad će se Mimi kockice posložit i kad će me ona sama tražit papat! Kad neću u grču sjedat za hranilicu i šopat svoje djete!

[zgodna]

Evo kako je rekla "cink"eh takve stvari susam svaki dan.Kad sam dosla kuci s malom nisam bila svjesna sto me snaslo a vec su pale krivnje.
Kao sto sam rekla"kriva sam jer sam ju ja nosila 9 mj,ja sam trpila bolove" neka ona je moja i samo moja.
Da krenem od svekrve-mala sad ima 16 mj nikad ona nije pitala kako je,jesi li obavila koji pregled NISTA!
Prijatelji sad bar znam tko mi je prijatelj
Moja mama ona jos nevjeruje i osobno mislim da se nece nikad pomiriti s tim.Ona pak pretjeruje svojom brigom
Prva susjeda "nemozes imati sve,eto hranis patuljkaDobro da ju nisam ubila a i definitivno je mrtva za mene!
Muz eh starci napunili glavu njemu tako da eto imam muza a ujedno ga i nemam.Valjda tako mora biti.
Na kraju mogu reci da sam sretna,zivim za nju i spremna sam na sve.Njoj nema pomoci vec kad bude htjela na operaciju tj produzivanje ja cu joj to omoguciti.Uplacujem svaki mj lovu na njen racun i imat cemo za operaciju.

Zivot se promjenio iz temelja ali na bolje neznam cak sam puno zadovoljnija zivotom.Svaki dan je lijep.
Ma njen osmjeh mi je najvazniji...

[kikac]

Ma njen osmjeh mi je najvazniji...
To je i meni vodilja i to mi je jedino bitno! Ne slušaj druge slušaj samo sebi i voli svog anđela! I da živa je istina da se pravi prijatelji tek sad prepoznaju! Obožavam komentare drugih ljudi danas mi je jedan baš na jarunu rekao dobro gospođo pa dajte djeteu nešto jest!

[bandras3]

eh...i ja se placem na sve ove postove... Ali mi smo sve hrabre bez obzira na nase prve reakcije nakon sto smo doznale kakva je situacija i sto nas ceka u zivotu! Ja sam 23 godisnja mama,imam Lanu vec 5 godina je stara i nebi je dala za nista! A predugo bi trajalo da pisem sta smo sve prosle i jos prolazimo od trudnoce koja je bila savrsena.. Kratko CMV virus, sepsa,krvarenje II-III stupanj,epilepsija,trombocitopenija,gluhoca 100%...i da ne nabrajam dalje.. Lana iz dana u dan napreduje i nadam se da bude uskoro sama hodala i da ce uz umj.puznicu progovoriti bar tolko da je ja razumijem! Pozdrav!

[sandra i marko]

zgodna kaže:

Muz eh starci napunili glavu njemu tako da eto imam muza a ujedno ga i nemam.Valjda tako mora biti.

Draga moja, sve će to sjesti na svoje mjesto. Mužićima treba malo više, prolaze kroz neke glupe faze tipa negacije, ljutnje, okrivljavanja i kaj ti ja znam. Na kraju se stvari iskristaliziraju počnu ljudi uživati u životu... ma sjeb. je taj život ali i lijep sa našim anđelima... drži se

[soks]

zgodna kaže:

Na kraju mogu reci da sam sretna,zivim za nju i spremna sam na sve.Njoj nema pomoci vec kad bude htjela na operaciju tj produzivanje ja cu joj to omoguciti.Uplacujem svaki mj lovu na njen racun i imat cemo za operaciju.

Zivot se promjenio iz temelja ali na bolje neznam cak sam puno zadovoljnija zivotom.Svaki dan je lijep.
Ma njen osmjeh mi je najvazniji...

Da te malo utješim, ima jednu frendicu koja je patuljčica, cura je pametna, zdrava, jedino što je mala. Znam da je pričala kako ju je tata vodio doktoru u nekom trenutku i da je endrokinolog mislim rekao da da su došli na vrijeme i da su joj na vrijeme počeli davati hormonsku terapiju bila bi viša. Nažalost, situacija kod nas je da ti nitko neće ništa reći, da se za sve moraš izboriti i saznati sam.

Nešto sam našla: http://www.amoic.hr/LIJECENJE-HORMONOM-RASTA/449.aspx

[zgodna]

Da znam ja za to ali njeni hormoni rade i izlucuju se kako treba.Hormoni se daju ako netko stane sa rastom a ona raste.Njezin je problem nadlaktice i natkoljenice one su krace od normalne djece.Zato samo dolazi u obzir lomljenje kostiju i ugradnja šipki!Neznam dali sam vec napisala ima 16 mj i visoka 68 cm.
Sad zamislite nju kad hoda nema tko se ne okrene za njom

[sandra i marko]

zgodna kaže:

Da znam ja za to ali njeni hormoni rade i izlucuju se kako treba.Hormoni se daju ako netko stane sa rastom a ona raste.Njezin je problem nadlaktice i natkoljenice one su krace od normalne djece.Zato samo dolazi u obzir lomljenje kostiju i ugradnja šipki!Neznam dali sam vec napisala ima 16 mj i visoka 68 cm.
Sad zamislite nju kad hoda nema tko se ne okrene za njom

Slatka i nek se okreću. Klinci puno bolje podnose to kaj im rade, mislim na lomljenje kostiju nego mi roditelji, onda se ničeg ni ne sjećaju barem moj mali nema pojima kaj su mu radili a ja sam prolila bazen suza plakala više od njega kad ga je boljelo a boljelo ga je vjeruj mi.

[soks]

Možda bi se to dalo riješiti s nekim sportom, da se tijelo lijepo oblikuje. na balet se može upisati sa 6 godina, na klizanje sa 3.

osim toga, svakako se još raspitaj. postoje udruge ljudi s istim problemima i tamo sigurno možeš saznati korisne informacije.

[hacovica]

Imam svjezu dijagnozu...moj sin je dijete s pp i trebam pomoc jer sam u šoku...