Hidrocefalus

[sani174]

Pozdrav!

U 24. godini (prije 3 mj.) rodila sam curicu u 35. tj. gestacije u Petrovoj zbog preeklampsije. Prvi dan UZV mozga uredan, 4. dan pojavila se E. coli i zbog upale je dobila meningitis. UZV mozga je pokazao proširene moždane komore i ubrzo je potvrđen hipertenzivni hidrocefalus. Kad je prošao meningitis prebačena je na Rebro, gdje joj je 16. 5. ugrađen shunt i nakon 10 dana likvor ne otječe. 31. 5. je učinjena reanimacija drenaže, no likvor i dalje u potpunosti ne otječe i desna moždana komora je i dalje dosta proširena. Neurokirurg ju je otpustio iz bolnice untoč tome što ima, osim jako proširene desne moždane komore, i potkožnu nakupinu likvora (5x5 cm) i već 2. mj ne znam što će biti s mojim djetetom. Idemo na redovite kontrole i nalazi CT-a i UZV nisu poboljšani, ali nitko ništa ne poduzima. Doktorica opće prakse mi je rekla da joj prijeti odumiranje moždanog tkiva ukoliko se ne bude na vrijeme interveniralo. Doktori preporučuju samo pračenje i ne znam kome da se obratim, doktori mi ništa ne žele pojasniti, imam osjećaj da ni ne znam što rade s mojim djetetom, jer otpusno pismo ne razumijem u potpunosti, pa Vas molim ako imate slična iskustva da se javite...

Postoji li neki liječnik u inozemstvu, neka klinika, bilo što... Ne mogu više čekati da netko odluči pomoći mom djetetu. Hvala!

[nephthys]

za slučaj da nisi- probaj kontaktirati rode, imaš njihov site i forum. vjerujem da će ti one moći pomoći više. ja, nažalost, ne znam nikoga. sretno tebi i bebi

[ante dumbledore]

možeš li napisat otpusno pismo,tj koliko je bio intrakranijalni tlak od početka do zadnjeg mjerenja? koju je terapiju primala u bolnici a s kojoj je otpuštena kući? ima li neuroloških deficita i ako ima kakvih? nalaz UZV-a i CT-a?

[Ivanicapeca]

sani174 kaže:

Pozdrav!

U 24. godini (prije 3 mj.) rodila sam curicu u 35. tj. gestacije u Petrovoj zbog preeklampsije. Prvi dan UZV mozga uredan, 4. dan pojavila se E. coli i zbog upale je dobila meningitis. UZV mozga je pokazao proširene moždane komore i ubrzo je potvrđen hipertenzivni hidrocefalus. Kad je prošao meningitis prebačena je na Rebro, gdje joj je 16. 5. ugrađen shunt i nakon 10 dana likvor ne otječe. 31. 5. je učinjena reanimacija drenaže, no likvor i dalje u potpunosti ne otječe i desna moždana komora je i dalje dosta proširena. Neurokirurg ju je otpustio iz bolnice untoč tome što ima, osim jako proširene desne moždane komore, i potkožnu nakupinu likvora (5x5 cm) i već 2. mj ne znam što će biti s mojim djetetom. Idemo na redovite kontrole i nalazi CT-a i UZV nisu poboljšani, ali nitko ništa ne poduzima. Doktorica opće prakse mi je rekla da joj prijeti odumiranje moždanog tkiva ukoliko se ne bude na vrijeme interveniralo. Doktori preporučuju samo pračenje i ne znam kome da se obratim, doktori mi ništa ne žele pojasniti, imam osjećaj da ni ne znam što rade s mojim djetetom, jer otpusno pismo ne razumijem u potpunosti, pa Vas molim ako imate slična iskustva da se javite...

Postoji li neki liječnik u inozemstvu, neka klinika, bilo što... Ne mogu više čekati da netko odluči pomoći mom djetetu. Hvala!

Odite odmah kod dr.Paladina na Rebro pod hitno! Čovjek će vas primiti na konzultacije i sigurno uzeti malu pod hitno na obradu. Osjetljiv je jako na malu djecu! Ako njega nema, tim neurokirurga koji s njim tamo rade su vrhunski i sigurno će vam netko pomoći.
Neurologija vam je odmah na ovom ulazu koji se sad koristi kao glavni, da ne lutate.
Ne želim vas plašiti, ali dr. opće prakse je u pravu. Znam par slučajeva gdje su djeca pretrpjela velika oštećenja mozga zbog hidrocefalusa.
Držite mi se i samo odite, i to još danas na hitan prijem u hitnu neurološku ambulantu odmah će je uzeti u obradu.

[sani174]

Malenu je operirao prim dr Melada na Rebru. Čula sam da je dobar doktor. Zadnje što su rekli je da dođemo na UZV 8.kolovoza. Ako budem išla s njom kod dr. Paladina, doći ću kao hitni slučaj, i srah me da će se dr. Paladin konzultirati sa prim Meladom, a ne želim se nikome zamjeriti, odnosno strah me da će Melada misliti da nemam povjerenja u njega ili da mislim da on ne zna svoj posao, a na kraju može ispasti da je sudbina od male u njegovim rukama...

I ja sam čula da je tim neurokirurga dobar, ali ne znam zašto čekaju. Zbog tog čekanja moje dijete može imati velike posljedice...

Mogu li dr Paladina prvo kontaktirati telefonom? Ima li neku ambulantu? Ne znam što da mu kažem - zašto se njemu obraćam, kad je malu operirao prim Melada s kojim je sigurno dobar...

[Ivanicapeca]

sani174 kaže:

Malenu je operirao prim dr Melada na Rebru. Čula sam da je dobar doktor. Zadnje što su rekli je da dođemo na UZV 8.kolovoza. Ako budem išla s njom kod dr. Paladina, doći ću kao hitni slučaj, i srah me da će se dr. Paladin konzultirati sa prim Meladom, a ne želim se nikome zamjeriti, odnosno strah me da će Melada misliti da nemam povjerenja u njega ili da mislim da on ne zna svoj posao, a na kraju može ispasti da je sudbina od male u njegovim rukama...

I ja sam čula da je tim neurokirurga dobar, ali ne znam zašto čekaju. Zbog tog čekanja moje dijete može imati velike posljedice...

Mogu li dr Paladina prvo kontaktirati telefonom? Ima li neku ambulantu? Ne znam što da mu kažem - zašto se njemu obraćam, kad je malu operirao prim Melada s kojim je sigurno dobar...

Je, Melada je dobar, i zato odi kod njega i zagnjavi ga da ti da konkretne odgovore na koje imaš pravo. Ako ti bude stvarao probleme (a vjerujem da neće), odi kod Paladina (ima svoj ured i prima ljude na konzultacije, samo se treba najaviti kod sestre, a ona će sigurno odmah kod njega urgirati pošto se radi o bebici). Znaš ti naši doktori ti neće ništa sami reći ako ih sam ne pitaš. Ima ih premalo, a pacijenata je previše i jednostavno ne stižu sve. To ti je falinga sistema, al moramo se prilagoditi i sami grabiti sve informacije i gnjaviti i insistirati i biti čak bezobrazan ako je potrebno. Inače, svi slučajevi se razmatraju na konzilijarnim sastancima na kojima prisustvuju svi liječnici i oni između sebe razgovaraju. Znaš šta, ako ti se čini da Melada ne radi nešto kako treba, najmanje o čemu bi trebala razmišljati su njihovi međuodnosi. Učini ono što ti majčinski instinkt nalaže. Pošto se radi o bebi, čisto sumnjam, da bi u najgorem slučaju išli raditi probleme jer si im se svojim nastupom zamjerila. To je njihov posao i moraju ga obavljati kako spada, a osim toga pacijent ima pravo i na drugo mišljenje.
Mojoj mami je dr. Heinrich operirao hidrocefalus, al njen je bio posljedica tumora. Mogu ti samo reći da je olakšanje i poboljšanje trenutno nakon što taj likvor ode.

[sani174]

Ivanicapeca kaže:

Je, Melada je dobar, i zato odi kod njega i zagnjavi ga da ti da konkretne odgovore na koje imaš pravo. Ako ti bude stvarao probleme (a vjerujem da neće), odi kod Paladina (ima svoj ured i prima ljude na konzultacije, samo se treba najaviti kod sestre, a ona će sigurno odmah kod njega urgirati pošto se radi o bebici). Znaš ti naši doktori ti neće ništa sami reći ako ih sam ne pitaš. Ima ih premalo, a pacijenata je previše i jednostavno ne stižu sve. To ti je falinga sistema, al moramo se prilagoditi i sami grabiti sve informacije i gnjaviti i insistirati i biti čak bezobrazan ako je potrebno. Inače, svi slučajevi se razmatraju na konzilijarnim sastancima na kojima prisustvuju svi liječnici i oni između sebe razgovaraju. Znaš šta, ako ti se čini da Melada ne radi nešto kako treba, najmanje o čemu bi trebala razmišljati su njihovi međuodnosi. Učini ono što ti majčinski instinkt nalaže. Pošto se radi o bebi, čisto sumnjam, da bi u najgorem slučaju išli raditi probleme jer si im se svojim nastupom zamjerila. To je njihov posao i moraju ga obavljati kako spada, a osim toga pacijent ima pravo i na drugo mišljenje.
Mojoj mami je dr. Heinrich operirao hidrocefalus, al njen je bio posljedica tumora. Mogu ti samo reći da je olakšanje i poboljšanje trenutno nakon što taj likvor ode.

Gdje je vaša mama operirala hidrocefalus? Taj dr. Heinrich radi na Rebru?
Hvala!

[Ivanicapeca]

sani174 kaže:

Gdje je vaša mama operirala hidrocefalus? Taj dr. Heinrich radi na Rebru?
Hvala!

Isto na Rebru, ne znam dal sam točno napisala doktorovo ime, al po naški bi se spelalo Hainrih

[sani174]

Da li je e. coli klinička bakterija? Doktori su rekli da se prenosi s mame na dijete tijekom trudnoće, ali nalazi su pokazali da ja nisam imala tu bakteriju, pa ne znam kako ju je mala dobila...

[Ivanicapeca]

sani174 kaže:

Da li je e. coli klinička bakterija? Doktori su rekli da se prenosi s mame na dijete tijekom trudnoće, ali nalazi su pokazali da ja nisam imala tu bakteriju, pa ne znam kako ju je mala dobila...

E. coli je "dobra" bakterija koja inače živi u debelom crijevu i sudjeluje u procesu probave i razgradnje tvari. Ona je u crijevu svoj na svome, ali uđe li negdje gdje joj nije mjesto (krvotok)napravi problem, veliki problem, jer je tijelo baš ne prepoznaje kao nekog kog bi trebalo ubiti, pa je potrebna vrlo odlučna borba antibioticima. E.coli se prenosi prljavim rukama i ne adekvatnom higijenom. Može biti da se zarazila na odjelu od nekog djelatnika koji se ne pridržava pravila sterilnosti. Ne moraš ti biti uzrok.
Gdje je bilo žarište upale e.coli?

[ante dumbledore]

druge bakterije su tipično uzročnici infekcije kod novorođenčadi transvaginalno

[sani174]

Ivanicapeca kaže:

E. coli je "dobra" bakterija koja inače živi u debelom crijevu i sudjeluje u procesu probave i razgradnje tvari. Ona je u crijevu svoj na svome, ali uđe li negdje gdje joj nije mjesto (krvotok)napravi problem, veliki problem, jer je tijelo baš ne prepoznaje kao nekog kog bi trebalo ubiti, pa je potrebna vrlo odlučna borba antibioticima. E.coli se prenosi prljavim rukama i ne adekvatnom higijenom. Može biti da se zarazila na odjelu od nekog djelatnika koji se ne pridržava pravila sterilnosti. Ne moraš ti biti uzrok.
Gdje je bilo žarište upale e.coli?

U otpusnom pismu ništa ne piše o žarištu upale e. coli...
Ako mala ponovno dobije e. coli (čula sam da se ta bakterija zna vratiti kad jednom zbog nje dođe do upale) bojim se da ne nastanu problemi sa shuntom, da ga organizam ne odbaci, ili sl...
I ja sam pomislila da se zarazila na odjelu, ali nemam nikakve dokaze i mislim da nema smisla to bilo kome spominjati...

[Ivanicapeca]

sani174 kaže:

U otpusnom pismu ništa ne piše o žarištu upale e. coli...
Ako mala ponovno dobije e. coli (čula sam da se ta bakterija zna vratiti kad jednom zbog nje dođe do upale) bojim se da ne nastanu problemi sa shuntom, da ga organizam ne odbaci, ili sl...
I ja sam pomislila da se zarazila na odjelu, ali nemam nikakve dokaze i mislim da nema smisla to bilo kome spominjati...

Ne znam što da ti kažem. Ono što ja znam iz svog iskustva je da kad imama e.coli onda je to na mjehuru i jako teško je iskorijenim. Hoće se začahuriti.

[panthera...]

vidjela sam vaš problem i razumijem vas također imam dijete s hidrocefalusom zeljela bih vam pomoći na neki način moje dijete je operirano u vinogradskoj u zagrebu dr kogler sad dijete ima 14 godina nije nikad mijenjan pudenz samo cjevčica zbog rasta zelim vam sve najbolje

[panthera...]

ne javljate se nadam se da je s vasim djetetom sve u redu ako posjetite internet voljela bih da mi se javite

[GORANKA BOJČIĆ ROMIĆ]

Na redovnoj kontroli sa 6 mj pedijatrica nas je poslala na kontrolu u OŽB Požega zbog većeg opsega glave s obzirom . Pri rođenju
37,5 cm sa 6 i pol mjeseci 49.Dijagnosticiran mu je vanjski hidrocefalus tj. da ima malo vode oko mozga.Jeda komora je veća od druge.EEG je u granicama normale.Neurološki je u redu,a ni ja kao majka i s obzirom da sam med. sestra nisam primjetila nikakve zabrinjavajuće promjene.Još moramo uraditi fundus oka i ponovno na kna dobontrolu UZV-om.Pošto u obitelji svi imamo povećanu glavu,doktorica je pretpostavila da je to nasljedno stoga nije posumnjala na hidrocefalus.Nakon rođenja mu nije rađen UZV stoga ne znamo da li je prirođeno ili stečeno nakon rođenja.Molim Vas za savjet.Hvala.

[panthera...]

ja sam također iz požege savj etovala bih vam da svejedno odete na kontrolu da bi bili sigurni ako ste medicinska sestr onda znate sta je hidrocefalus možda da odete u zagreb želim vam sve najbolje

[andrea21]

Molim Vas pomozite!!!

Moja sestra koja ima 19 godina ima veliku povredu mozga uslijed koje je nastao hidrocefalus (nakupljanje veće količine likvora sa nemogućnošću otjecanja). Nakon ugradnje pudensa višak likvora iz glave se preusmjerio u trbušnu šupljinu, te je nastao drugi problem.. U trbuhu se stvorila voda (sterilna) koja je nastala kao reakcija na pudens. Dva puta je pudens vađen i oba puta je analiza pokazala da je sterilan.
Neurokirurzi sada predlažu preusmjeravanje pudensa u veliku krvnu žilu kraj srca...

Zanima me da li je netko imao iskustva s takvom operacijom i koliko je ona rizična???

Inače smo iz Rijeke, a tražili smo mišljenje i u Zagrebu kod vodećih neurokirurga (da ih sada ne imenujem) koji predlažu isto.

Hitno je MOLIM VAS jer moja mića je već 2 mj. na JIL-u, a to je tek jedan od problema koji nas ometa u ovako teškom oporavku...

Unaprijed zahvaljujam!

[Termination]

Operacija se kao i svaka može zakomplicirati i uvelike ovisi o iskustvu kirurga. Mislim da ne bi trebalo biti problema kad je u pitanju znanje i iskustvo hrvatskih neurokirurga. Kateter se kroz žilni sustav spusti do gornje šuplje vene i tamo dovodi tekućinu, koju onda bubrezi lako evakuiraju putem mokrače. To je znatno bolje rješenje nego dosadašnje i tekućina se više neće nakupljati. Što se tiče postoperativnih komplikacija najčešće se radi o infekcijama (koje su gotovo neizbježne ali su, globalno gledajući situaciju, klinički manje bitne te se lako drže pod kontrolom) i o smanjenom/povećanom protoku likvora kroz dren. Budući da se nalazi na JIL-u, svaka moguća komplikacija bi se trebala na vrijeme prepoznat i sanirat.

[andrea21]

Hvala najljepša na tako brzom odgovoru! Tako ste smirili i mene i moju obitelj! Hvala od srca!