Epilepsija u djece

[Tulivoje]

lavica 76 kaže:

Uh, mogu samo zamislit kako je bilo proc kroz sve to, nadam se da ce novi lijek djelovat i da vise nece biti napada. Sorry, sta tek sad odgovaram, zarazio mi se laptop s virusom i bio je na ciscenju par dana. Da, iz Splita smo, bit ce nam drago da Vas upoznamo kad jednom budete prolazili kroz ove krajeve.

Verovatno ćemo doći za vaš Božić kod tih prijatelja. Oni žive u Solinu, a imaju dečiji kamp na Šolti. Javiću ja ovde ako dolazimo (ili ako imaš fejs profil može i tako - ja sam Jelena Bilić ex Leković) pa možemo da popijemo kafu.

I ja se nadam da će biti OK svoj našoj deci.

[lavica 76]

Tulivoje kaže:

Verovatno ćemo doći za vaš Božić kod tih prijatelja. Oni žive u Solinu, a imaju dečiji kamp na Šolti. Javiću ja ovde ako dolazimo (ili ako imaš fejs profil može i tako - ja sam Jelena Bilić ex Leković) pa možemo da popijemo kafu.

I ja se nadam da će biti OK svoj našoj deci.

Zahtjev poslan

[Tulivoje]

lavica 76 kaže:

Zahtjev poslan

Prihvaćeno.

[pinkip]

Ej ekipa.
problem 1.)
u zadnje vrijeme skužila sam da se zagledavam (svejstna sam svega i mogu to kontrolirati) ali onak ko da sam pospana i sam se zagledam,inače prije sam imala epilepsiju s zagledavanjem sad neznam jel to opet to ili?


problem 2.)
kad odem spavat i zatvorim oci,onak imam neko svjetlo u glavi( ko kad se slikaš sa bljeskalicom i on da zazmiriš) e tak je meni cjelo vrijeme i onak kad probam pokušat zaspat ko da me nešto zdrma u glavi (tjelo se nemrda nego samo ko neko sjevanje,brzi refleks u glavi)

IMA LI KO KAKVIH SLIČNIH ISKUSTAVA?

[pinkip]

NETKO?

[Malena Mu]

ne zelim te plasiti, ali to sto opisujes meni nalikuje parcijalnim epi napadima.

S druge strane, moze biti i neka psihicka napetost.

I jedno i drugo moze proci uz lijecnicku pomoc. Odi do doktora i zatrazi pregled kod neurologa, za pocetak.

[dada2014]

cao .. iako se ovdje raspravlja o diječijoj epilepsi odlučila sam i ovdje napisat post...
Mene zanima jedna stvar vezana za epilepsiju.
Ja sam epilepsiju dobila kao dijete od 5godina i imam je jos dan danas
Sada imam 17ipol godina i u dobi sam kad svi tulumare i izlaze a meni je doktorica na kontroli izričito zabranila nočne tulume diskoteke i sve sto moze lose utjecati na moju bolest jer iako uzimam terapiju napadi mi se javljaju kao gm.

Ja neznam kako da prihvatim činjenicu da za mene nema diskoteka noćnih tuluma i izlazaka je moje frendice redovito noću izlaze i tulumare dok ja spavam jer me mama forsira na to spavanje u 22:30 iako sam jos malo pa punoljetna.

[silvaes85]

silvaes85 kaže:

Nazalost podizem ovu temu. Nekoliko mjeseci zagledavanja i primjecivanje nase pedice ad se malena trza. Ima 2 godine. I dobili smo uputnicu za neuropedijatra i eeg. Prvi eeg los, druga dva recimo dobra, i posljednji nakon deprivacije sna los. Dobila terapiju Keppra. Njezino zagledavanje je zaista postalo prestrasno. Kao da ju netko zamrzne u vremenu na nekoliko sekundi. Ne znam da li je to zato sto sad pazljivije ju pratimo ili gledamo, ali kao da mi se cini da je sve gore i gore. Jos nas ceka nekoliko pretraga da s eustanovi sto uzrokuje te napadaje, ali svakako idemo i po drugo misljenje. Puno vas hvali Sabol polikliniku. Koliko se dugo ceka na preglede i koje su cijene?

Evo da se nakon toliko vremena javim ovdje. Moja curica je sada 5 godina i vec godinu i pol skinuta s lijekova. Sve kontrole uredne, napada vise nema. Nadajmo se da se vise nikada nece ni vratiti.

[maća 23]

nazalost, i moje dijete i8ma epilepsiju.. prvotno je dijagnosticirana kao simptomatska, pa kao parcijalna.. sada je mioklonicka... ima li netko od roditelja iskustva s tim te sa kirurskim odstranjivanjem zarista??? na topiramat je lose reagirao, valproat vise ne djeluje, imamo soluciju keppre te ospolota

[Velandra]

silvaes85 kaže:

Evo da se nakon toliko vremena javim ovdje. Moja curica je sada 5 godina i vec godinu i pol skinuta s lijekova. Sve kontrole uredne, napada vise nema. Nadajmo se da se vise nikada nece ni vratiti.

Uf, nije me bilo sto godina na forumu, a sjećam te se još s trudnica :-)
Drago mi je da ti je malena dobro.
Moja G. također ima epilepsiju, samo što je njoj počela tek s 4 godine, pa sad muku mučimo s tim. Kako i zašto, nemam pojma, ali lijekovi joj baš ne pomažu najbolje :-(

[Velandra]

maća 23 kaže:

nazalost, i moje dijete i8ma epilepsiju.. prvotno je dijagnosticirana kao simptomatska, pa kao parcijalna.. sada je mioklonicka... ima li netko od roditelja iskustva s tim te sa kirurskim odstranjivanjem zarista??? na topiramat je lose reagirao, valproat vise ne djeluje, imamo soluciju keppre te ospolota

Mojoj ne mogu otkriti koja je epilepsija, pa je prvo bila mioklo-astatska, pa mioklona, pa sad je valjda opet pod mioklono-astatskom.

Prešli smo sve moguće i nemoguće pretrage i ništa zapravo ne znamo, osim da su te mioklone epi teške i uglavnom povezane s bolestima mozga.

Nama je terapija bila prvo Convulex (natrij valproat), koji je malo poboljšao stanje, ali nije skroz i ne djeluje sam, pa smo dodali i Rivotril. Ovo ju drži relativno ok, ima tu i tamo sitne napade, ali ništa< naspram prije kada ih je znala po 100,200 u danu imati.

Koliko ti godina ima dijete? Što se od pretraga napravili? Vama postoji žarište? I ima li dijete drugih problema (razvojnih)?

Inače ova kombinacija lijekova je valjda najbolja za mioklone napadaje, jer su mi to tri stručnjaka potrvrdila, a pitala sam i vani. Sve provjeravam više puta, kako bi imala najbolje info. Iako nije neka pomoć, kad ne, ne ide :-(

[Ferrari-Ficho]

Pozdrav, roditelji.
Sina od 7,5 godina miu Rijeci obrađuju pod radnom dijagnozom benigne dječje epilepsije.
Počeli je prije cca 6 mjeseci s time da su mu se pred očima javljale mrlje, prolazno, u bojama, neovisno o svjetlu/mraku, aktivnosti, dobu dana...,
odmah smo obavili okulistički pregled jer nosi naočale već više godina, utvrđeno da je dioptrija dobra, nalazi svi uredni.
Sljedeća stanica: neuropedijatar. na prvom eegu u budnom stanju neki elementi malo lošiji, no "moguće da je to još i fiziološki", kod psihologa veliko odstupanje grafomotoričkih sposobnosti naspram nadprosječne inteligencije i ostalih elemenata što je neuropedijatar također ocijenio jednim od mogućih elemenata epilepsije.
Ponavljali smo eeg po deprivaciji sna i VEP pretragu, ali nalaze tih nećemo znati do daljnjega jer liječnika nećemo vidjeti dok ne obavimo magnet - a neslužbenim kanalima saznala sam da će bit na redu nekad u siječnju iduće godine.
Pošto su se još spominjali neki drugi mogući uzroci njegovih simptoma (od početnih mrlja, napredovalo je do jačih facijalnih tikova neovisno o emocionalnom stanju, povremenih dvoslika) meni pomalo kljuca nestrpljenje.
Imate li znanja - čeka li se negdje drugdje magnetna rezonanca kraće? Ima li smisla da se gdje drugdje naručujemo (moram provjeriti i privatno, ali pošto je prenemiran moramo radit u općoj anesteziji)?
Hoće li to utjecati na mišljenje liječnika, važno mi je imati prijateljski orjentiranog lijječnika čiji stav mi uvjera povjerenje, a ne da se ružno gledamo u nepovjerenju jer smo mi nekud išli drugdje (znam da je malograđanski, ali važno mi je da smo pozitivni i dobri dok razgovaramo o mozgu djeteta)

[lopticica]

Tesko da moze krace osim privatno. Mi smo prosli mjesec dobili termin za kraj 1.mjeseca. Ne vjerujem da bi nekome smetalo da obavite mr privat pa dodete sa tim nalazom?

[BILJANA BILJA]

POZDRAV.Novi smo na forumu.Ima li tko iskustva sa nekim tzv. Nevidljivim epilepsijama kod dijece koje uzrokuju poteskoce kod pricanja i gutanja?Cekamo nalaz od MR trogodisnjeg djeteta,a pedijatar sumnja na tako nesto

[Nena7]

Pozdrav...
moje se dijete , petogodišnjak počeo žaliti na glavobolju, ali nije govorio ''Mama, boli me glava'', već ''mama meni je disko u glavi''. Nakon EEG snimanja utvrđene su ''nekakve'' nepravilnosti koje mogu biti bilo što.
Nakon dva mjeseca, EEG uredan i onda 20 dana nakon toga dijagnosticiran je epileptični napad EEG-om. nakon kratke hospitalizacije, odmah terapija na dvije godine uz preporuku da se što prije napravi MR. Taj napad nije bio onaj klasični napad, dijete je bilo pri svijesti, naime bezvoljno i tužno, vjerojatno prestrašen.
Molim vas tko ima iskustva s time da mi odgovori, da li to može nestati, da li će zauvijek morati piti lijekove, što se još može napraviti osim MR-e???zašto odmah krenu s kurom, ako nije ustanovljen uzrok svemu tome. Kako da ja to prihvatim?

[Ferrari-Ficho]

Ništa niste to s liječnikom prošli?
Uvijek imate mogućnost traženja drugog mišljenja ili konzultacija negdje privatno, što je, nažalost, skupo, ali bar se brzo i lako obavi.
Ja sam puno čitala, a i dosta s neurologm razgovarala pa saznala da se terapija odmah određuje na nekoliko godina kad se jednom da. Epilepsija ima mali milion vrsta, neke se spontano povlače (ova za koju se nagađa da ju moj osmogodišnjak ima), neke su zauvijek, neke se razvijaju ranije, neke kasnije, neke imaju traumatološki uzrok, neke nemaju..., ima puno tekstova o tome online, to je dobro što su informacije dostupne.
Magnet smo mi jako dugo čekali preko zdravstvenoga pa mso ga obavili privatno u Zagrebu s klincem i, srećom, taj dio je u redu.
Zapravo, nama i nakon godinu dana pretraga još nije sigurno radi li se o epilepsiji ili o čemu drugom - a simptomi su subjektivni vidni poremećaji za koje nema podloge što se okulističke strane tiče, vrtoglavice, povremene dvoslike, raskorak u različitim dijelovima psihološkog testiranja..., a samo ej na jednom od nekoliko učinjenih eeg-a imao manja odstupanja koja su nagovještala epilepsiju. Dakle, simptomima odgovara, ali nalazima ne
Sad imamo još nekih pretraga za napraviti pa kad sve skupimo konzultiramo još jednog liječnika prije nego zbilja damo terapiju.

[Sinfonija]

Pozdrav, molim vas za pomoc: Naime, vec neko vrijeme sumnjam da mi dijete ima neku vrstu epilepsije, a od sinoc cak mislim da ima i Hypothalamic Hamartomas, beningni tumor na mozgu koji stvara gleasticne napade tj. da se dijete pocne bez razloga smijati. Sa 2.5 mjeseca je primio DTP i imao alergijsku reakciju, prije nje je primio 2x K i sve ostalo sta ide prije, poslije rekacije nista vise, sada ima 17 mjeseci. Sa otprilike 6 mjeseci je pocelo blago grcenje rukica ka naprijed, vecinom tokom dojenja ili hranjena u sjedalici. To bi se javljao 2-3 dana za redom, pa onda mozda ne cak i po 1-2 mjececa, pa onda opet. Uvjek je propraceno nekom neobjasnjenom nervozom, znaci izvijanje ruku ka naprijed i grimase lica. Nedavno smo dijete vodili u neuro kliniku gdje su mu uradjenja 3 EEGa, i sve je uredu. MRI nije uradjen, kao oni bi cekali....ali sada cu pogurati da se sto prije uradi. Dodatno, je dijete prije neku noc pocelo da se smije cudno ( bez razloga) i da pravi grimasu sa ustima, to je bilo taman kada je trebao zaspati, tacnije, ja sam mislila da je zaspao na dojci kad ono, on podje da se smije. Citam da je to simptom gelasitcnog napada. Inace je jako razdrazljiv, vecinom bez razloga, cak primjecujem i blage odsutnosti tokom dana koje prije nismo primjecivali. Iz Bosne smo, sta da radimo? Ako je taj tumor na mozgu u pitanju, rjesenje je samo operacija. CT mu je uradjenj i pokazao cistu, ali sada se pitam d ali je to zaista samo cista bila. Nalazi se na obrucu oko mozga. Pisem kako stizem, ne znam da li mogu svom djetetu pomoci. Citam da se u ovom uzrastu jos normalno razvijaju, sto je kod njega slucaj, ali da kasnije pocinju poteskoce sa koncentracijom, pracenjem skole, interesom, zaostajanjem.....Rodjen je hitnim Carskim jer je pupcano vrpce bili 2x oko vrata. Doktorica mi nikada nije uradila ultra zvuk kada sam dosla na porodjaj, pa su me 7h drzali na dripu, i onda na carski kada su vidili da ne ide. Molim vas za pomoc.

[crni_sam]

Možda netko od Vas ima slično iskustvo...


Dijete 6 godina, rođeno 6 tj ranije bez oštećenja i problema... prošle godine u nekoliko navrata krenula krv iz nosa (najčešće po vrućinama velikim i kad se naljuti).

Prošle godine 2 glavobolje, pospanost, bljedilo, spavanje...

Ove godine već 4 glavobolje uz povraćanje 2x i krvarenje iz nosa jednom.

Krenuli smo s pretragama eeg je u redu, KKS ok, čekamo MR glave i ORL, vid je ok.

Jedna poznanica je imala sličan slučaj gdje su nalazi isto bili ok i nakon par god dijete je počelo imati napade epi.

Da li je ovo neki početak mogućih epi?

Znam teško je nagađati ali voljeli bi se više informirati...doktori još traže uzrok i krvarenjima i bolovima u glavi...

hvala

[Borderjure]

crni_sam kaže:

Možda netko od Vas ima slično iskustvo...


Dijete 6 godina, rođeno 6 tj ranije bez oštećenja i problema... prošle godine u nekoliko navrata krenula krv iz nosa (najčešće po vrućinama velikim i kad se naljuti).

Prošle godine 2 glavobolje, pospanost, bljedilo, spavanje...

Ove godine već 4 glavobolje uz povraćanje 2x i krvarenje iz nosa jednom.

Krenuli smo s pretragama eeg je u redu, KKS ok, čekamo MR glave i ORL, vid je ok.

Jedna poznanica je imala sličan slučaj gdje su nalazi isto bili ok i nakon par god dijete je počelo imati napade epi.

Da li je ovo neki početak mogućih epi?

Znam teško je nagađati ali voljeli bi se više informirati...doktori još traže uzrok i krvarenjima i bolovima u glavi...

hvala

Jeste li dobili dijagnozu ili je prošlo samo od sebe,moj sin povremeno ima iznenadne osjecaje mučnine,nakon koje problijedi i bude pospan,vrlo rijetko povrati nakon toga,on to opisuje kao da mu nesto iz stomaka dođe u grlo i on to pokušava da proguta....svi dosad rađeni nalazi su ok,nitko nas zbog toga nije slao kod neuropedijatra.....

[Angelina11]

Cure imam kcer i užasno me strah, znači počelo je da je imala 2 napada kada je bila sa bakom. tj, ne znam sto je bilo kaže baka da se najednom srušila u kupaoni. Bili smo kod liječnika na eeg ali nalaz uredan. onda se to desilo jednom preda mnom. znači iz čista mira je pala i na kratko izgubila svijest. Nije na obradi kod liječnika. to je bilo prije 2 godine, sada ima 11, nema simptoma samo joj smeta sunce, ali smeta i meni. Ja se nosim sa užasnim strahom da se to ne ponovi.