Epilepsija u djece

[Malena Mu]

lavica 76 kaže:

Malena Mu, takodjer puno hvala, promakao mi je tvoj post. Evo poceli smo s Keprom prije par dana, Topamax pocinjemo skidat iduci tjedan uz istodobno povecanje Kepre. Za sada ne primjecujem neke specijalne nuspojave, izuzev malo vece pospanosti, i malo pojacanog apetita.Pozdrav

proci ce kroz dva tjedna, bez brige

sretno dalje

[lavica 76]

Hvala

[ccarrie]

Nisam pročitala puno postova, ali nadam se da će vam moje iskustvo pomoći pošto vidim da nema puno ljudi koji su upoznati s tom bolešću. Kao 9-ogodišnjakinja sam počela dobivat prve napadaje, ne baš učestale, već npr. preko noći, točnije dok spavam.. jednom u 3 mjeseca se počnem grčit, pjena na usta i ta neka besvjesnost. Mlada i glupa, šta ću ja to govorit svojima, tko zna šta je to.. Imala sam napadaje još nekih 5,6 puta, sve dok jednog dana nisam zaspala u dnevnom boravku i tad mi se to dogodilo pred roditeljima. Oni su prvo mislili da je mene zub zabolio jer sam se odmah poslije tog išla u wc umit.. Poslije tog razno razni pregledi sve dok mi se nije ustanovila facijalna epilepsija ( točnije kočenje desnog obraza ), nakon tog bila sam 2,3 godine na tegretolu ( ako se dobro sjećam naziva), pola navečer, jedan ujutro.. Psihički i fizički tablete ne djeluju baš najbolje pogotovo zato što sam ja kao dijete od 11 godina izgledala kao netko na drogama, cijelo vrijeme iscrpljena, ispijena, umorna.. i tako da mi je majka prestala davat tablete (nakon 2 godine terapije) i evo dan danas nisam doživjela taj napadaj ( sad mi je 19 ). UZROK - iako ga ne mora biti, često može biti udarac u glavu, mene je motor pokupio s 8 godina, i liječnici to povezuju s tim. i jedna utjeha - ako vam je djetetu dijagnoziran lakši oblik epilepsije prije puberteta, vrlo mala vjerojatnost je da će se ikad više tokom života pojavit, ali nikad ne postoji garancija. Upoznala sam samo par osoba koje su imale slično iskustvo, tako da se ta djeca ni po čemu ne razlikuju od drugih, ni fizički ni psihički niti inteletualno. Glavu gore, medicina je jako uznapredovala

[london-vienna]

ccarrie kaže:

Nisam pročitala puno postova, ali nadam se da će vam moje iskustvo pomoći pošto vidim da nema puno ljudi koji su upoznati s tom bolešću. Kao 9-ogodišnjakinja sam počela dobivat prve napadaje, ne baš učestale, već npr. preko noći, točnije dok spavam.. jednom u 3 mjeseca se počnem grčit, pjena na usta i ta neka besvjesnost. Mlada i glupa, šta ću ja to govorit svojima, tko zna šta je to.. Imala sam napadaje još nekih 5,6 puta, sve dok jednog dana nisam zaspala u dnevnom boravku i tad mi se to dogodilo pred roditeljima. Oni su prvo mislili da je mene zub zabolio jer sam se odmah poslije tog išla u wc umit.. Poslije tog razno razni pregledi sve dok mi se nije ustanovila facijalna epilepsija ( točnije kočenje desnog obraza ), nakon tog bila sam 2,3 godine na tegretolu ( ako se dobro sjećam naziva), pola navečer, jedan ujutro.. Psihički i fizički tablete ne djeluju baš najbolje pogotovo zato što sam ja kao dijete od 11 godina izgledala kao netko na drogama, cijelo vrijeme iscrpljena, ispijena, umorna.. i tako da mi je majka prestala davat tablete (nakon 2 godine terapije) i evo dan danas nisam doživjela taj napadaj ( sad mi je 19 ). UZROK - iako ga ne mora biti, često može biti udarac u glavu, mene je motor pokupio s 8 godina, i liječnici to povezuju s tim. i jedna utjeha - ako vam je djetetu dijagnoziran lakši oblik epilepsije prije puberteta, vrlo mala vjerojatnost je da će se ikad više tokom života pojavit, ali nikad ne postoji garancija. Upoznala sam samo par osoba koje su imale slično iskustvo, tako da se ta djeca ni po čemu ne razlikuju od drugih, ni fizički ni psihički niti inteletualno. Glavu gore, medicina je jako uznapredovala

i meni govore da me neki mali u osnovnoj školi pogodio onom debelom baterijom u glavu i da mi je bilo jako loše i da je to uzrok ovoga danas

[lavica 76]

Hvala Ccarrie, drago mi je da vise nemas napadaja, i da si se rijesila tableta, toplo se nadam da cemo i mi jednog dana doci do te faze

[traxdata]

evo i ja se pridružujujem ovoj temi...
idemo tek na pretrage, sumnja je na epi napade kod mog djeteta, koje sutra slavi 7. rođendan. on od negdje godine i pol ima tikove, ali sad su se pojavili nekakvi novi pokreti za koje se sumnja da su epi napadi, tak da nas čeka eeg, a vrlo vjerojatno i ostale pretrage...

[lopticica]

Drzim fige da nije

[traxdata]

uf..hvala

[monatina]

evo i nas tu.....
napravili eeg danas,blazi oblik epilepsije.Bolje receno nalaz nam je ;

Blaze paroksizmalno dizritmican s obzirom na dob i okolnosti (imamo 22 mj.)
ceka nas jos ekg i kompletna krvna slika...
iskustva ,sto mogu ocekivat?

[simella]

Pozdrav
Evo i nas nakon dužeg vremena.
Monatina ne znam što da ti savjetujem jer i sama sam nakon četverogodišnje dijagnoze lakšeg oblika epi. u velikim dvojbama(10 g. djevojčica).
Lavica baš mi je drago što ti je malena puno bolje.
U ovih par mj. nama nipošto nije bilo dosadno.Jedno od najgorih razdoblja u ovih 4 god.Nakon uvođenja Tegretola u 8.mj i jednomjesečnih raznoraznih nuspojava
(za sve nuspojave neuropedijatar je krivio Depakine u kom. sa Tegretolom)stanje se smirilo sve do 12.mj. kad smo je potpuno skinuli sa Depakine-a.Mjesec dana ranije imali smo vatreno krštenje sa temperaturom.Dobila je šarlah, 5 dana imala temp. do 39,7,dežurali smo kraj nje 24 sata na dan i bili spakirani za bolnicu.Srećom nije bilo nikakvih napadaja,ali se bolest nekako odužila čak 3tj.to nam se još nije desilo.Jako sam se bojala jer tako visoku temp. je imala pred 4 god. kad je dobila napad i nikada više (ni ranije)sve do sad.
Da se vratim ukidanju Depakine-a.E sad je poćelo još veće veselje.Stalno je plakala. Sve joj je smetalo,sve nas je mrzila i otvoreno je to govorila(inaće nije takva).Ništa nije mogla upamtiti ništa nije razumjela u školi naglo popustila.
Nakon mjesec dana odlučila sam zvati neuropedijatra da joj vratimo Depakine. Srećom pa je bio odsutan par dana.Pedijatrica nam je savjetovala da još malo pričekamo.Malo pomalo u sljedeća 2 tj .stanje se počelo popravljati.Prestala je plakati,čak mislim da se u poćetku previše i smijala(par dana).
Sada nakon 2 i pol mj.od ukidanja Depakine-a ona se potpuno normalno ponaša čak i više od toga.Sve manje i manje zaboravlja, sve više i više donosi ispravne zaključke, komentira razne događaje ,komentira filmove(ovo do sad nismo čuli od nje uvijek je pitala zašto ovo, pa zašto to, pa što je sad bilo itd.)Konačno čuje u školi učiteljicu kad nešto govori dok istovremeno prepisuje sa ploće.Ma presretni smo.Zaključili smo da su nju valproate jednostavno blokirale(1 god.Apilepsin i 3 god Depakine) 12. 03. idemo na pregled i vidjet ćemo što će reći neuropedijatar.
Ja sam stvarno odužila ali evo imala sam potrebu istresti sve iz sebe.
Nemojte mi zamjeriti.Pozdrav

[lavica 76]

Simella bas mi je drago da te cujem . Zao mi je jedino svih problema kroz koje ste prosli. Kod nas je situacija isto dosta dobra, preboljeli gripu, ali napadi se nisu desavali, izuzev pri prvom porastu temperature gdje joj se malo zatresla ruka, ali nije islo dalje, pa se sad pitam je li to bio napad ili posljedica uvodjenja Kepre i skidanja s Topamaxa. Eeg koji smo napravili pri gripi nikad bolji, nakon sta je mjesecima vec multifokalno zarisno promjenjen odjednom dobar nalaz (blago izmjenjen, ali je rekla dr da to nije nista). Ja sebi nisam mogla doc, vec sam odustala da taj eeg moze biti dobar. Da li je posljedica Kepre nemam pojma, pretpostavljam, a mozda je i kombinacija sva tri ljeka. Dijete mi se preporodilo otkad se skidamo s Topamax, skoro pa totalno lici na staru sebe, tako sam sretna zbog toga...S Keprom sam odusevljena
Monatina, nemam savjeta, vrijeme ce pokazat, ali rijec blaze meni ne zvuci tako lose, treba gledat pozitivno, neznam jeli ima dijete napade, ponekad je bitnije kakva je klinicka slika nego eeg nalaz. U svakom slucaju sretno. Nama je u 4 mjesec godina dana nakon dijagnoze i mogu rec da se nas zivot odvija najnormalnije,curica ide na engleski, sport, izadje malo ispred kuce s prijateljima... Pozdrav svima !!!!!!!!!!!!!!!!!

[simella]

I meni je drago što čujem tebe. H u r a za vaš EEG.Nama je EEG bio samo jednom dobar i to nakon uvođenja Depakine-a,tj. nakon 6 mj. trošenja istog a onda opet sve po starom-žarišno disritmički promjenjen nalaz lijevo centrotemporookcipitalno.I tako ni gore ni bolje već 2 i pol god.Jedva čekam 12. da vidimo ima li sad nakon Tegretola kakve promjene.Nadam se da joj nije naštetila ona temp. jer joj se tih 5 dana nije ni skidala ispod 38,5 bez obzira što je pila ibuprofen, a i kupali smoje 4-5 puta dnevno Ma stvarno je bila ludnica.No dobro, prošlo je, i ne ponovilo se više.
Gledaj ja mislim da je ono drhtanje ruke bilo zbog lijekova ne vjerujem da je to bio napad.Eli su se ruke tresle nakon Tegretola skoro 3tj.Ne stalno nego povremeno i trajalo je 1-2 min uz to joj je ruka znala i trznuti.Nakon toga se više nikad nije ponovilo ni to ni išta drugo,srećom.Što se tiće EEG-a nama je Sabol u 8. mj. rekao da nije bitan EEG nego napadaji ako ih ima. I sad me to malo progoni jer moje dijete nema napade osim onih klecanja koji takođe padaju u vodu jer je malena tvrdila (i to dr.Sabolu još kod prošlog pregleda )da joj popušta i lijeva noga.A prema njenom EEG-u to se nebi smjelo dešavati .I l iEvo toliko ,pozdrav tebi i svima ostalima

[lavica 76]

Ne vjerujem da joj je nastetila temperatura, mislim da se ne trebas brinut, pogotovo ako nije imala napad, u svakom slucaju javi 12 kako je proslo . Mene je isto bil strah zbog gripe, 5 dana isto ogromna fibra,lupocet nije djelovao, morala sam stalno ibuprofen davat, ali sam presretna sta nije dobila napad pod temperaturom, bilo me masu strah kako ce reagirat kad bude bolesna s onim svojim losim eegom. A sta kaze sabol, cemu on pripisuje tu tresnju ruku, meni curica kaze da joj se to desilo 2 puta pred spavanje one noci kad je dobila temperaturu,ili je to stvarno povezano sve s ljekovima, pojma nemam, ali sta god da je bitno je da ne ide dalje . Pozdrav svima

[simella]

Svakako ću javiti kako je prošlo na pregledu.Sabol veli da je to bila nuspojava na ljekove, pošto se javilo nakon 2tj. uzimanja Tegretola, tj. tvrdio je da to radi kombinacija Depakine-Tegretol i da će proći . Tako je i bilo.
Lavica daj mi molim te reci pod kojim okolnostima je tvoja cura dobila napadaj (prvi) i koliko puta ga je imala?Da li ima kakve atake zagledavanja ili sl.?
I kako se nosite još i s dijabetisom?Moja mama ima dijabetes ,daje si nekoliko puta dnevno inj. i znam da ima dosta "posla" oko toga.Vidim da si se ti odlično snašla u cijeloj ovoj situaciji, mislim ne kukaš nešto.Svaka čast.

[lavica 76]

Meni je curica prvi put dobila veliki napad u noci, odnosno vjerojatno je poceo kao parcijalni dok se nije prosirio na cijeli mozak. Ukratko, u noci me probudio prodoran vrisak, kad sam dosla do nje bila je zatvorenih ociju u jakom placu, pokusavala sam je podignut, ali tijelo joj je uporno padalo put nazad, u 2 navrata je uspila promrljat da se ne moze pomaknut i onda bi se opet izgubila, kao da nije bila svjesna. tada mi je dijete u drugoj sobi pocelo plakat, otrcala sam do njega da ne padne s kreveta, vratila se do kceri koja je lezala popisana, oci su cudno titrale, tijelo ukoceno, i uopce nije reagirala, u tom besvjesnom stanju je pocela povracat, a sve joj se sljevalo put grla jer nije znala da povraca, uspila sam je nekako prevrnit na bok da se ne ugusi povracem, nazvala sam Hitnu i kad su oni dosli ona je pocela dolazit k sebi, nakon toga je jos par puta povratila, valjda od stresa. Po mojoj procjeni je to trajalo nekih 15-20 minuta.Kad se sjetim jeza me uhvati, iskreni ja sam tada promislila na mozdani udar ili epilepticni napad, bila sam naravno u shoku totalnom, i za nefalit sama u noci s dvoje djece, jer mi je muz bio na brodu. Tada je bila u bolnici dok nisu napravili sve pretrage, uveli terapiju, eeg je bio katastrofalan, pun zarista i paroksizmalnih izbijanja. Poslje izlaska iz bolnice nakon 15-tak dana, prvo je imala mini napad u vidu osjecaja da ce pasti i onda joj je zatitrao obraz i ruka, a sutradan mi se srusila u ducanu, desna noga i ruka su titrale, nije trajalo dugo, 15-20 sekundi, i nakon toga su joj uveli Topamax uz Depachine. Poslje toga nije imala vidljivih napada, osim sta je imala smusenih dana i par puta nam se cinilo kao da nas nije cula, a to sad pripisujem vise odsutnosti zbog uvodjenja Topamaxa jer je nakon sta joj se povecavao djelovala drogirano na momente, a definitivno joj je zbog ljekova opala paznja i koncentracija.
E sad sta se dijabetesa tice, poslje prvog epi napada joj je bio povisen secer (7.8), poslise smirilo, ali nakon drugog napada vrijednosti su opet bile lagano povisene, OGTT test je izbacio dijabetes, svi ostali nalazi vezani za inzulin, c peptide su uredni, osim sta su ica antitijela granicno pozitivna. Vrijednosti su lagano povisene, redovno idemo na kontrole, ali nismo na inzulinu, za sada, a hocemo li dospijeti na iznulin i kako ce se cijela ta prica razvijati nitko ne zna. U obitelji imamo dosta povisenih secera, pa postoji vjerojatnost da se kod nje radi o mody tipu dijabetesa, a to je dijabetes odraslih koji se javi u djece.Inace je ona mrsavica pa nije zbog debljine. Pazimo na prehranu i nastojimo da ide redovno na sportske aktivnosti, i da sta vise slobodnog vremena provodimo vani. Moram priznat iskreno da mi taj njen secer isto predstavlja svojevrsni stres, i lagala bih kad bih tvrdila suprotno, cim popije casu vode vise pocnem mislit kako su poceli simtomi jer ona zasad ima samo bolest na papiru.Ali, nastojim da to ona sta manje osjeti, i da zivi sta zdravije. Pretpostavljam da se covjek na sve navikne, ali isto bi bilo jednostavnije bez inzulina. Premda u zadnje vrijeme vidjam sve vise tog dijabetesa tipa 1(ovisnog o inzulinu), zasto, kako, pojma nemam. pocnem se stvarno pitat sta unosimo u sebe, i imaju li cjepiva ikakve veze, ali to je vec druga tema.Sad sam se raspricala poprilicno , nadam se da mi nitko nece zamjerit.

[monatina]

Lavica ,simella...hvala,divim vam se <3

Mi smo radili ekg i kompetnu krvnu sliku( te je sa tim sve ok).
Naime on jos uvjek ima taj pogled kad se iskljuci i to vise puta dnevno a nekad prode i dva dana da je je sve 5.
Dok mu traje taj "napad" ja ga mogu dirat potezat cupat za nos i nis,par sekundi nema reakcije,nekad nakon takvod stanja nabaci oni umjetno pokvareni osmjeh.
Hvala bogu inace nema nikakvih drugih nuspojava.
Inace imali smo problematicnu trudnocu sa povecanom ljevom mozdanom komorom (pri rodenju agp 10/10),nedavno smo imali virusnu upalu pluca i tem. 7 dana 39-40 stupnjeva.(mozda je to okidac )
Ugl,u cetvrtak idemo u neopedijatra sa nalazima.

[Malena Mu]

Monatina - mozda ce vas traziti jos i CT ili magnetsku rezonancu i pregled kod psihologa.

A vezano za trzanje ruke - mom djetetu su se ruke tresle i trzale od tegretola. Tegretol je zapravo imao hrpu negativnih nuspojava, isto u kombinciji s valproatom. Pa nije jeo, pa je bio sav neki mracan, promjene raspolozenja, strahovi, ma kad se toga sjetim, onda se sjetim da sam plakala skoro svaki dan. On ima epi od malena, i nekako smo se s tim solidno nosili do Tegretola.
A njemu je secer isto bio svaki puta nakon napada povisen. Inace je uredan. Moguce da zbog napada dolazi do stresa, pa time i do povisenih razina secera.

[lavica 76]

Malena Mu, hvala . Je nakon napada secer zna skocit, nama je poslje napada bio najveci, s tim da su nama i sada lagano povisene vrijednosti , ali zivim u nadi da cemo ostat na tome... Monatina, je sigurno ce vas uputit na ct ili magnetsku, s tim da ct zraci, a magnet ne zraci pa bi ja nastojala da mi dijete obavi radije magnetsku umjesto ct koja je uostalom i preciznija. Nas su prvo u bolnici poslali na ct jer je magnet bio u kvaru, ali smo poslje svejedno morali napravit i magnetsku, a i po preporuci dr smo isli na jaci magnet jos jednom poslje u Neurona u Zagrebu, jer tamo je puno jaci aparat i manje su sanse da mu nesto promakne. Nama su nalazi magneta i ct uredni . Vidjet cete sta ce neuropedijatar rec, ali pretpostavljam da cete krenut s terapijom jer ta zagledavanja su napadi...POzdrav svima, Monatina sretno na pregledu !!!!!

[Malena Mu]

Mi smo isto isli na neuron dva puta. Isli privatno pa cekali samo dva tjedna, izaslo nas je oko 2000 kuna. Prednost neurona je sto smo dogovorili snimanje bez anestezije, jer u to vrijeme drugi nisu htjeli raditi magnet bez anestezije.

[simella]

Lavica stvarno ti nick odgovara.Trebalo je sve to proći i to potpuno sama.
Znaći curica je maltene obje dijagnoze dobila u isto vrijemeJoj mene je i ova jedna jako gušila.Ma odlično si to sve prihvatila.Gledaj ja uvijek velim da poslije kiše dolazi sunce. Tako će i biti . Vidjet ćeš i naše će cure jednog dana biti s dijagnozom -i z lj e č e n e.I ne samo naše nego i mnogi drugi ovdje.
Moja je napad prošla na nogama u nekom bunilu uz nekakav namješten osmijeh kao što veli Monatina.Ko papiga je ponavljala riječi za mnom.Nakon desetak min. je izokrenula oči na usta joj je došla pjena(već smo bili na putu do bolnice), prošli prijemni na hitnoj , stigli do odjela , sjeli odgovarali na pitanja i tek tada je povratila i došla k sebi.Poslije se nešto slično više nikad nije desilo ni u najlakšem obliku.Srećom.

Premda u zadnje vrijeme vidjam sve vise tog dijabetesa tipa 1(ovisnog o inzulinu), zasto, kako, pojma nemam. pocnem se stvarno pitat sta unosimo u sebe, i imaju li cjepiva ikakve veze, ali to je vec druga tema.

Potpuno se slažem sa tobom.

Monatina držim fige, bit će sve u redu. Sad sam se sjetila starijeg djeteta(sada je 12 godišnjak),u 4. g. je imao febrilne kon.E onda je bilo svega. Započelo je slično kao kod curice a završilo u bolnici vezan za krevet,cijelo tijelo mu se trzalo 30 min.(upravo sam danas čitala otpusno pismo)Inakon toga su mu svi EEG -i bili u granicama normale. Nije nikad dobio terapiju(osim Diasepama u rektaltubi u slučaju potrebe)-nismo ih trebali, a ni napadaje.

Malena Mu sve nuspojave koje si opisala smo prošli i mi stime da su promjene raspoloženja krenula nakon potpunog ukidanja Depakine-a

Sadašnje promjene su sljedeće:- noću se budi(ranije kako se legla tako se maltene u istom položaju i probudila,to mi je bilo neshvatljivo i neprirodno jer smo ju vrlo teško noću budili npr. zbog nekog lijeka) ali ni ovo mi se sad ne sviđa
-
- malo pojačana disleksija i disgrafija

Evo toliko za sad. Curke pozdrav i držite se.