Multipla skleroza, koliko nas ima?

[Tesa*]

Tvoje objasnjenje je potpuno razumljivo.
Osoba koja je oboljela se dobro nosi sa dijagnozom. Nije se odjednom orijentirala samo na bolest u zivotu i pocela samu sebe ogranicavati, ali je s druge strane ne pokusava ni negirati i ponasati se kao da je nema. Problem je vise bio u meni i nemogucnosti da se ponasam spontano.

[sabrina]

Nazalost mojoj je mami dijagnosticirana MS. S interneta sam skinula sve sta se dalo o toj bolesti, ali voljela bi saznati nesto iz prve ruke i kako se vi s time nosite?
Hvala

[Vilko]

Multipla skleroza /na hrvatskom 3.530 artikla/

Na tome linku se moze naci mnogo iskustva pojedinaca kao i podrska...bila je i prije tema treba malo pregledati cijelo Zdravlje!

zelim sve najbolje

[sabrina]

hvala Vilko ali ja sam vec pronasla i proucila sve te informacije.
Htjela sam nesto od nekoga tko se s tim susreo da vidim kako se s tim bolesnik nosi i sta mogu napraviti za olaksati stanje.
Ove ostale informacije sve imam ali neznam kuda krenuti za pomoci mami

[Studentica]

pa za pocetak...bolest se u vecini slucajeva javlja u kasnijoj zivotnoj dobi, s razlicitim simptomima. ima puno razlicitih oblika. moze se povuc, ali i ne mora. moze se javljati pa stati...osoba koja ju ima moze zbilja dugo zivjeti, ali je problem sto lijeka NEMA

ono sto se pacijentu moze pomoci je olaksati bolest.
strucnjak za MS kojeg bih preporucila je svakako prof. Brinar na Rebru.

[BGirl]

Mojoj frendici je prošle godine dijagnosticirana Ms. Osoba koju ti mogu preporučiti za topli i ljudski razgovor je tajnik društva oboljelih. Svi smo bili u šoku (frendici je 23g) a on nas je stvarno jednim telefonskim razgovorom ohrabrio i digao na noge

[bozanstvena333]

Studentica kaže:
pa za pocetak...bolest se u vecini slucajeva javlja u kasnijoj zivotnoj dobi, s razlicitim simptomima. ima puno razlicitih oblika. moze se povuc, ali i ne mora. moze se javljati pa stati...osoba koja ju ima moze zbilja dugo zivjeti, ali je problem sto lijeka NEMA

ono sto se pacijentu moze pomoci je olaksati bolest.
strucnjak za MS kojeg bih preporucila je svakako prof. Brinar na Rebru.

Bolest se javlja i kod mladih,ima ih kojima je diagnosticirana sa 12 godina,jer sad sa CT om se lako dokaze.Zahvaca sve dobne skupine.Ne kak su prije pisali u knjigama....

[sabrina]

Hvala svima na podrsci. Grozno je kada neznas kako pomoci osobi koju volis. A moram isto tako reci da dok je to dijagnosticirano proslo je barem 10 godina od kada trazimo uzalud neke odgovore a da nitko nije znao nista konkretno reci. Sada diagnozu znamo zahvaljujuci upornosti a da ne govorimo da CT kao i magnetsku smo isto tako isli privatno i platili sami.
Ovo je moram reci jako dovelo u pitanje moje povjerenje u hrvatsko zdravstvo

[Studentica]

bozanstvena333 kaže:
Bolest se javlja i kod mladih,ima ih kojima je diagnosticirana sa 12 godina,jer sad sa CT om se lako dokaze.Zahvaca sve dobne skupine.Ne kak su prije pisali u knjigama....

ne bih se slozila jer pise tak i u novijim knjigama.
ali da se bolest moze javiti ranije, moze. samo ne tako cesto. (ja sam napisala da se U VECINI slucajeva javlja u kasnijoj zivotnoj dobi - ne citas pazljivo)

inace, svi profe neurologije, kako i u hrv, tako i vani, misle tako. ne razumijem, zasto se ti od jednom ne slazes.

a ti ljudi pisu knjige


anyway, ovo je offtopic. nije mjesto sam prepiranja.

[Studentica]

sabrina kaže:
Hvala svima na podrsci. Grozno je kada neznas kako pomoci osobi koju volis. A moram isto tako reci da dok je to dijagnosticirano proslo je barem 10 godina od kada trazimo uzalud neke odgovore a da nitko nije znao nista konkretno reci. Sada diagnozu znamo zahvaljujuci upornosti a da ne govorimo da CT kao i magnetsku smo isto tako isli privatno i platili sami.
Ovo je moram reci jako dovelo u pitanje moje povjerenje u hrvatsko zdravstvo

bolest se tesko otkriva ne samo u hrvatskoj, nego i vani.
dijagnoza je ista i teska.
nemoj se zbedirat. bit ce bolje

ali cinjenica je da dugo treba da se dijagnoza postavi jer, kao sto rekoh, bolest ima jako puno oblika pa je tocna dijagnoza vrlo teska....

[bluerock]

Pozdrav svima!
Nova sam na forumu i baš me zanima koliko nas ima oboljelih od MS? Dx 11/04 i ne dam se!! Htjela bi znati šta radite po pitanju bolesti; dijeta, lijekovi, vježbanje?..

[Mia-Sofija]

moja mama ima ms vec cetiri godine, ona sad ima 49 god., pitaj sta te zanima.... koliko ti imas godina? i kako se osjecas? drzi se!

[bluerock]

Hej!!
Imam 26 (još neko vrijeme), i sad će skoro 1 god. da sam bez novog napada-vjerujem da ću uspjeti izgurat još ta 2 mjeseca. Inače sam na posebnom režimu prehrane: Swankova dijeta, čak i malo stroža nego što on piše i puuno stroža nego ona koje se drže ameri i drugi (redovno sam i na njihovom forumu pa svašta saznaš). Inače, ni jedan doktor sa kojim sam razgovarala nikad nije ni čuo za taj oblik alternative :bonk dok ja nisam spomenula i naravno, totalno su svi bili skeptični. Kažem bili!! Moj neurolog je promijenio malo pjesmu kad je vidio koliko sam dobro i da bez interferona i sl. lijekova.
A kakve simptome je imala, lijekovi... sve me zanima!!

[Mia-Sofija]

pa mojoj se mami prvo vid poceo gubit i imala je teske glavobolje i trnile su joj ruke i noge. Onda su ustanovili MS. Ona ide jednom godisnje na terapiju, onu sa injekcijama gdje mora lezat u bolnici, kortikosteroidi? cini mi se da se tako zove. Nekako se promijenila ona, puno je tuznija i meni je tesko o tom snjom razgovarati ponekad, ali uglavnom ona ne izgleda bolesno, radi sve po kuci, krece se, osim sto se brzo umori. Ona se bas ne pazi na prehranu koliko bi trebala niti radi neke vjezbe nazalost... ne znam, reci sta tre jos zanima, kako si ti doznala da imas MS? to me jako zanima.

[bluerock]

ovo je treći put da pokušavam odgovoriti na post i nadam se da će ovaj put uspjeti-valjda sam preopširno odgovorila zato ću sad ukratko. Moji simptomi: na početku oduzetost lijeve ruke i noge što se s vremenom pretvorilo u gadne grčeve (spazme, krampove) kojih sam imala oko 250-300 dnevno. S posla su me na jedvite jade odfurali u bolnicu gdje su mi nakon tjedan dana postavili dijagnozu.
Mama ti je vjerojatno tužna jer se boji za budućnost; ne zna nitko kako je teško stalno imati osjećaj da si nekome na teret, kad te oblači mama, kćer, sestra..., kad ne možeš sam na wc... Probaj ju shvatiti, ne želi takvu budućnost ni tebi ni sebi. Stalni osjećaj manje vrijednosti i tuga jer znaš da nisi kao prije i da ne možeš više raditi stvari koje si mogao.
Koliko ti imaš godina? Jel ti mama jede dosta ribe, ili bar pije omegu 3? Nisam još čula da se svake god. ide na terapiju kortićima?! Iz kojeg si dijela RH?

[Mia-Sofija]

bluerock, poslacu ti pm samo ne mogu sada jer sam na poslu i sjedi sef preko puta mene.

[sabrina]

Bog cure!
I mene bi zanimalo nesto vise o MS. Naime i moja mama ima MS i u zadnje vrijeme jako lose izlazi s time na kraj. Ne vjezba pretjerano, pije omega3 ali to je sve. Jede sve i svasta i sta smije i nesmije i isto je jako tuzna. Nekako mi se cini da ni sama nije prihvatila tu bolest i zivi kao da sve moze...a ne moze umor je svlada.
Imate neku ideu? Pomaze ta Swankova dieta?
tnx

[bluerock]

E bok Sabrina!!

Što se tiče Swanka, ne znam kako barataš sa engleskim.. ali probaj pogledati stranicu www/Swank ms diet i otiđi na njihov forum. Tamo ti ljudi sa MS pišu SVE, sve što ih muči, sve što im se dešava, novosti na koje se naleti...sve!
Meni je ta prehrana ok, trebalo mi je par mjeseci da se prilagodim jer sam ti ja ustvar na dijeti koja ti je nešto između Swankove i BBD (isto možeš naći samo na stranim stranicama). Moj doktor je na početku bio skeptičan ali sad me podržava 100% kad vidi da sam bolje nego ikad!1
kad ti je mami dijagnosticirana MS Simptomi, kako se ti i ostatak obitelji nosite s tim?? (puno pitanja, znam)

Drži se!!

[sabrina]

Evo diagnosticirano je prije nesto vise od godinu dana. Simptomi su klasicni od turbo problema s ocima, trncima u udovima i po glavi (kaze ona kao da joj nesto hoda) i jakim vrtoglavicama pogotovo ujutro. Uzima samo omega 3 ali mi izgleda da sve ide nekako na gore...a psihicki da i ne govorimo. Skroz ju je to srozalo, ono od jake zene pune energije pretvorila se u preplasenu srnu koja misli da svima smeta. Antidepresive nece uzimati ni za lijek i nije bas lako.
Ni sama neznam da li je ispravno uvijek joj ugadjati ili je trgnuti malo ali vidim da gubi volju.....

[sabrina]

a da, engleski kuzim i citala sam puno o toj dijeti ali htjela bi znati nesto iz prve ruke...
i sta vi poduzimate protiv tih vrtoglavica, ako ih imate?
hvala
p.s. jako sam vezana za mamu i to me ubija