Charcot-Marie-Toothova bolest

[Emu]

Ima li neko iskustva sa Alfa -lipoicnom kiselinom u lecenju neuropatije ? (konkretno sa Berlithionom?) Cula sam kontraverzna misljenja o ovom leku,neki ga hvale, drugi kude pa bih da cujem vasa misljenja. Hvala svima ! :-)

[ljudevitp]

Ogy200 kaže:

Pozdrav svima...
Moj tata je imao CMT, ja imam 22 godine i krajem srednje skole poceli su mi se javljati problemi, krivila se stopala, bolovi pri hodanju.. par godina sam isla kod doktora i nasla sam jednog u zagrebu na salati kod kojeg sam bila na korekciji prvo jednog zatim i drugog stopala, sad se osjecam puno bolje i krecem se skoro normalno :/ doktor je jako zadovoljan rezultatima
Nedavno sam napravila DNA analizu i potvrdena mi je dijagnoza CMT1. No to nije moj problem, naucila sam zivjeti s tim i prije nego su mi potvrdilili nalazi.. Moj problem je sto je to bila tajna, nitko nije znao zbog cega se moj tata tesko krece samo nasa obitelj, to je nasa tajna i nismo o tome pricali.
Sad imam decka vec skoro 2godine, zna za moje operacije, dolazio mi je u posjete i znam da mu je stalo do mene.. tesko mi je reci mu svoju dijagnozu jer neznam kako ce reagirati na to.. zao mi je sto mu nisam odmah rekla, al sad kad je postalo vec ozbiljno moram, ali kako? moze savjet neki? strah me da ce me ostaviti zbog moje bolesti.. kakva su vasa iskustva u ljubavnom zivotu, dali ste uspjeli pronaci svoju bolju polovicu iako bolujete od CMT?
Hvala unaprijed

Pozdrav,

Pročitala sam tvoj post o rješavanju problema sa stopalima kod doktora na Šalati. S obzirom da su se meni stopalo isto dosta iskrivilo, stvarno bi mi puno značila informacija o kojem se doktoru na Šalati radi i kako da dođem do njega. Isto tako me zanima kako je prošla operacija i oporavak.
hvala ))

[MonaQ]

Pozdrav svima ja isto bolujem od CMT nasljedila sam od tate.
Slična situacija ko kod Ogy, otezano hodanje, deformirala se stopala
I bila sam na operacijama u Zagrebu na salati kod doktora Đapića,
On je inače mislim dječji ortoped al me primio na liječenje,
Uradio je prvo jedno pa drugo stopalo, bila sam 2 tjedna u bolnici i 2 miseca u gipsu al isplatilo se .. Sad puno bolje hodam, nije savršeno al razlika je velika i lakše i bolje se osjećam. Livo stopalo mi djeluje cvrsce ali non stop nekako zategnuto i kad hodam liti po plaži npr osjetim svaki kamencic i trnci me prolaze, a desno je slabije ali nemam takvih bolova.
Jos nemam nekih problema s rukama osim sto primjetim da nemam bas snage u njima. Jos mogu sve sama i trudim se da tako ostane nadam se da ce jos dugo.
San mi je jednog dana imati obitelj i dicu al se bojim da se necu moć brinit za njih. Citala sam da se poslije poroda svima pogorsa stanje i nije me čak toga strah to bi prizivila za svoje dite al ko da se brine o njemu ako se meni pogorsa stanje i ne mogu. Moze mi neko rec svoje iskustvo tokom trudnoće i nakon poroda, to me najviše zanima. I ako ja vama mogu nekako pomoć rado cu slobodno pitajte
Lip pozdrav svima!

[rak42]

Jarac1967 kaže:

Okej, ali trebate uzeti u obzir neke činjenice. Prvenstveno, Donna je minimalno pogođena CMT-om i većina oboljelih ni u teoriji to nije u stanju...osim, možda, plivati jer se pliva u vodi i kretnje je jednostavnije. Ali tipičan CMT-ovac teoretski ne može trčati 5-10 kilometara.
Naravno, to ne znači da ne treba vježbti. Naprotiv!

Dragi svi,
imam dijagnozu HSMN CMT-1b već više od 30 godina. Oslobođen sam obaveze služenja JNA, u lekarskom nalazu povodom prvog zapošljavanja piše da ne smem da radim posao koji zahteva stajanje.

Ovih dana me lekari muče sa produženjem vozačke dozvole koju imam 30-tak godina, pa sam, tražeći slična iskustva na Internetu, stigao i do ove stranice. Imam (čini mi se) prilično zanimljivu priču, pa bih da je podelim sa vama, kao jedan doprinos podršci svima vama, da vidite da se upornošću može mnogo toga. Ovde najkraće: poslednjih godinu dana trčim polumaratone i maratone, a za one koji žele više da pročitaju, u nastavku je više detalja.

Oduvek sam bio fizički aktivan, ali sam pre desetak godina prekinuo ozbiljnije fizičke aktivnosti, noge su se istanjile i povređivao sam se par puta na najobičnijim neravninama na asfaltu. Pre 3 godine sam se dobro zamislio kako će sve to da izgleda za 5, 10 ili 20 godina, i strašno sam se uplašio. Nakon dva-tri meseca razmišljanja šta da se radi, kupio sam par patika, izašao na savski kej i pokušao da trčim. Uspeo sa polako da pretrčim 10-tak metara, onda sam šetao stotinak metara, i sve to ponavljao do ukupne dužine od par stotina metara. Ovo sam radio nekoliko nedelja, sa produžavanjem ukupno pređenog puta, i uspeo sam trk (bez pauze) da produžim do 100-200 metara. Najveći problem (i strah) je bio taj što sam lako potpuno gubio kontrolu nad nogama ispod kolena. Strah je bio zbog mogućnosti da se noge prepletu, što bi izazvalo pad i verovatnu povredu.

Da malo skratim priču: za prvih 8 meseci prešao sam oko 150km (sve više produžavajući trk u odnosu na hod), u narednih 12 meseci pretrčao sam (sada bez računanja hoda u pređeni put) oko 400km, a u narednih 14 meseci pretrčao sam oko 1300km (sada sam negde na 1850 km, za 34 meseca). Negde na 700.km svog tog puta pretrčao sam prvi polumaraton, na 1000.km pretrčao sam prvi (za sada jedini) maraton, a ovih dana se spremam za prvi ultramaraton – trka na 6h, pa ko koliko pređe. Planiram da pređem 44km, ili bar da pređem moj drugi maraton (42,2km). Ova trka bi trebala da se sastoji od oko 3 sata trčanja (oko 8km/h), a ostalo bi bio trk i hod, već prema energetskim mogućnostima.

Prvih 500km nosio sam teške patike (za tenis/košarku, oko 1kg po paru) sa obaveznim steznicima za skočne zglobove – veća težina patika mi je pomagala da imam nekakav osećaj gde su mi stopala. Narednih 600km koristio sam patike za trčanje (oko 500gr po paru) uz obavezne steznike, a sve nakon toga je bez steznika. Steznike sam skinuo tek kada su moje noge ojačale dovoljno da ne gubim osećaj u njima, a nestao je i strah da ću da se povredim. Sada mi je ograničenje u trčanju energetski deo cele priče oko trčanja, a noge nisu problem. Da napomenem da sam težinu spustio jedva na 95kg, i sve to bi mnogo bolje izgledalo (što planiram) da je težina manja za 5, 10 ili 15kg. Nisam postigao neku veliku brzinu (do 10km/h), uvek sam na trkama među poslednjima (uglavnom polumaratoni), ali se uvek osećam kao da sam pobednik olimpijade. Beskrajno fantastično.

Sve ovo sam napisao kako bih svima vama dao jednu veliku podršku, i kako bih vam rekao da se može mnogo toga, samo treba biti uporan, beskrajno uporan, i posvećen cilju da se za sebe i svoju fizičku sposobnost uradi najviše što se može.

Veliki pozdrav

[Bioux]

rak42 kaže:

Sve ovo sam napisao kako bih svima vama dao jednu veliku podršku, i kako bih vam rekao da se može mnogo toga, samo treba biti uporan, beskrajno uporan, i posvećen cilju da se za sebe i svoju fizičku sposobnost uradi najviše što se može.

Svaka ti čast rak42! Lijepo je pročitati takvu priču.
Ja nisam sigurna imam li uopće CMT (DNK testovi su pokazali da nemam ove najčešće tipove CMT), ali imam nešto slično i još to istražujem (jer nam je zdravstveni sustav u banani i prepuštena sam sama sebi). Otežano hodam i ne mogu trčati. Od kad uzimam vitamin B12 u formi metilkobalamina imam znatno više energije i brža sam, pa nekad poželim i potrčati ali mi stopala dosta vise pa to baš ne ide. Ali hodam _svaki_ dan s psima 5-6 kilometara u prirodi i također se trudim da to bude još više i brže. I osjećam se kao heroina u vezi s tim.

[boono]

rak42 kaže:

Dragi svi,
imam dijagnozu HSMN CMT-1b već više od 30 godina. Oslobođen sam obaveze služenja JNA, u lekarskom nalazu povodom prvog zapošljavanja piše da ne smem da radim posao koji zahteva stajanje.

Ovih dana me lekari muče sa produženjem vozačke dozvole koju imam 30-tak godina, pa sam, tražeći slična iskustva na Internetu, stigao i do ove stranice. Imam (čini mi se) prilično zanimljivu priču, pa bih da je podelim sa vama, kao jedan doprinos podršci svima vama, da vidite da se upornošću može mnogo toga. Ovde najkraće: poslednjih godinu dana trčim polumaratone i maratone, a za one koji žele više da pročitaju, u nastavku je više detalja.

Oduvek sam bio fizički aktivan, ali sam pre desetak godina prekinuo ozbiljnije fizičke aktivnosti, noge su se istanjile i povređivao sam se par puta na najobičnijim neravninama na asfaltu. Pre 3 godine sam se dobro zamislio kako će sve to da izgleda za 5, 10 ili 20 godina, i strašno sam se uplašio. Nakon dva-tri meseca razmišljanja šta da se radi, kupio sam par patika, izašao na savski kej i pokušao da trčim. Uspeo sa polako da pretrčim 10-tak metara, onda sam šetao stotinak metara, i sve to ponavljao do ukupne dužine od par stotina metara. Ovo sam radio nekoliko nedelja, sa produžavanjem ukupno pređenog puta, i uspeo sam trk (bez pauze) da produžim do 100-200 metara. Najveći problem (i strah) je bio taj što sam lako potpuno gubio kontrolu nad nogama ispod kolena. Strah je bio zbog mogućnosti da se noge prepletu, što bi izazvalo pad i verovatnu povredu.

Da malo skratim priču: za prvih 8 meseci prešao sam oko 150km (sve više produžavajući trk u odnosu na hod), u narednih 12 meseci pretrčao sam (sada bez računanja hoda u pređeni put) oko 400km, a u narednih 14 meseci pretrčao sam oko 1300km (sada sam negde na 1850 km, za 34 meseca). Negde na 700.km svog tog puta pretrčao sam prvi polumaraton, na 1000.km pretrčao sam prvi (za sada jedini) maraton, a ovih dana se spremam za prvi ultramaraton – trka na 6h, pa ko koliko pređe. Planiram da pređem 44km, ili bar da pređem moj drugi maraton (42,2km). Ova trka bi trebala da se sastoji od oko 3 sata trčanja (oko 8km/h), a ostalo bi bio trk i hod, već prema energetskim mogućnostima.

Prvih 500km nosio sam teške patike (za tenis/košarku, oko 1kg po paru) sa obaveznim steznicima za skočne zglobove – veća težina patika mi je pomagala da imam nekakav osećaj gde su mi stopala. Narednih 600km koristio sam patike za trčanje (oko 500gr po paru) uz obavezne steznike, a sve nakon toga je bez steznika. Steznike sam skinuo tek kada su moje noge ojačale dovoljno da ne gubim osećaj u njima, a nestao je i strah da ću da se povredim. Sada mi je ograničenje u trčanju energetski deo cele priče oko trčanja, a noge nisu problem. Da napomenem da sam težinu spustio jedva na 95kg, i sve to bi mnogo bolje izgledalo (što planiram) da je težina manja za 5, 10 ili 15kg. Nisam postigao neku veliku brzinu (do 10km/h), uvek sam na trkama među poslednjima (uglavnom polumaratoni), ali se uvek osećam kao da sam pobednik olimpijade. Beskrajno fantastično.

Sve ovo sam napisao kako bih svima vama dao jednu veliku podršku, i kako bih vam rekao da se može mnogo toga, samo treba biti uporan, beskrajno uporan, i posvećen cilju da se za sebe i svoju fizičku sposobnost uradi najviše što se može.

Veliki pozdrav

Dobra vecer .
Svaka ćast ...



kako sam rijetko tu ..
Imala sam pitanja kod kojeg doktora se sin operira ? Kod Dr.Đapića .
Dijete momentalno trenira karate i stigao je do crvenog opjasa .
Isto tako redovito uzima Mumio ( Planinske suze ) i neurobiton .
Dobro je ... bori se ...

[sanjita]

kako se izgovara naziv ove bolesti?

[green_blues]

Bok! Nova sam clanica ove teme, ali za sve vas koji kao i ja bolujete od CMT-a imam nekoliko lijepih rijeci. U nasoj obitelji cmt je nasljedan ali odgajana sam kao da sve mogu i tako se osjecam. (Iako realno ne mogu trcati i dugo stajati itd. simptome vec znate ) vise puta bila sam n hodocascima od10-15 km i doista svako od njih nova je pobjeda. Sve mozemo ljudi moji! Velika ogranicenja postavljena su nam u glavi- a mene su odmalena odgajali da ih nemam. I s obzirom da zivim s ovim cijeli zivot ja se osjecam zdravo, ne znam za savrsenu ravnotezu i za puni šprint i kojekakve vratolomije. Ali mnogi i zdravi ljudi imaju ove pa i teze probleme, tako da za one koji su pisali postove kako su ozalosceni i bezvoljni pisem ovo ohrabrenje. Samo je nebo granica! Svaki dan novi je dar a mi kroz njega mozemo stvarno svim osjetilima prisustvovati, a radom i vjezbanjem tjelesna ogranicenja nadici!

Evo,osobno 20 god bolujem od CMT-a ali ne bih nista mijenjala. Takvu me Bog stvorio i zahvalna sam na svem ostalom sto imam.

Evo, do sad se iskreno nisam zauzimala i istrazivala osobna prava i postotak invaliditeta iako imam dijagnozu, jer ne volim papirologiju i doktore. No odlucila sam pokrenuti postupak za utvrdivanje inval. Pa da bar i ostvarim prava kad vec mogu. Zato vas pitam, je li itko od vas isao na vjestacenje za osobnu invalidninu i kako to ide?

Hvala i srdacan pozdrav