Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[Ved]

Kad sam neki dan postavila pitanje odsustva forumaša, nisam baš očekivala ovakvu navalu loših vijesti... Ima li itko dobrih????

Ivanicapeca, nadam se da se držiš. Možeš li mi reći je li tvoja mama za vrijeme terapije Temodal+zračenje bila u bolnici ili doma? Jeste li joj za to vrijeme davali ove dodatke o kojima smo govorili (propolis, noni...)? Naime, meni su danas rekli da mami ne dajemo ništa (konkretno, pitala sam za Beta glucan). Sad ne znam što nam je činiti...ah.

[Ivanicapeca]

Ved kaže:

Kad sam neki dan postavila pitanje odsustva forumaša, nisam baš očekivala ovakvu navalu loših vijesti... Ima li itko dobrih????

Ivanicapeca, nadam se da se držiš. Možeš li mi reći je li tvoja mama za vrijeme terapije Temodal+zračenje bila u bolnici ili doma? Jeste li joj za to vrijeme davali ove dodatke o kojima smo govorili (propolis, noni...)? Naime, meni su danas rekli da mami ne dajemo ništa (konkretno, pitala sam za Beta glucan). Sad ne znam što nam je činiti...ah.

Mama je bila samo par prvih dana zračenja i kemo doma i davala sam joj Noni i Propolis čak i tamo (prvo vrijeme čak i na sondu). Nemoj očekivati od dr. zeleno svjetlo što se tiče alternative, jer ga uglavnom nećeš dobiti. Neki su skeptični zbog toga ako dođe do poboljšanja neće znati pravi uzrok, neki zbog toga što tvrde da to može biti kontraproduktivno, a neki zato što uopće ne vjeruju u ništa.
Moj savjet?
Šišajte dalje po svome i ko ih šiša!

[lilac]

Ved kaže:

Kad sam neki dan postavila pitanje odsustva forumaša, nisam baš očekivala ovakvu navalu loših vijesti... Ima li itko dobrih????

Ivanicapeca, nadam se da se držiš. Možeš li mi reći je li tvoja mama za vrijeme terapije Temodal+zračenje bila u bolnici ili doma? Jeste li joj za to vrijeme davali ove dodatke o kojima smo govorili (propolis, noni...)? Naime, meni su danas rekli da mami ne dajemo ništa (konkretno, pitala sam za Beta glucan). Sad ne znam što nam je činiti...ah.

Ja se ne javljam jer,kao što si i sama rekla, imam samo loše vijesti. Mama se ne budi već danima. A pošto je tumor napao i oko ne možete vjerovati na šta joj to oko liči ( samo što ne ispadne van). Iako su doktori inzistirali,mi je nismo htjeli dati u bolnici, tako da joj doma sami dajemo dexatetazone i infuzije.
Zračenje je prošlo ok ali je nakon svakog ciklusa temodala završila u bolnici zbog depresije koštane srži.
Nije ni završila s kemoterapijom jer je tumor nakon 4. ciklusa podivljao i evo je sad u stanju kakvom je a to znači komad žene koja se suši i ne budi se.
Što se tiče beta glucana mi smo joj davali međutim jedna moja prijaateljica koja je apotekarka mi je rekla da to nije dobro u kombinaciji s medrolom,objašnjenje je bilo nešto kao medrol je imunosupresor( ako se to tako kaže), a beta glucan imuno stimulans, pa to dvoje u kombinaciji nije dobro, i može biti kontraproduktivno. Da stvar bude gora, baš se nekako poklopilo da joj je tumor počeo divljati negdje u vrijeme kad smo joj i počelo davati beta glucan.

[nema predaje]

lilac kaže:

Ja se ne javljam jer,kao što si i sama rekla, imam samo loše vijesti. Mama se ne budi već danima. A pošto je tumor napao i oko ne možete vjerovati na šta joj to oko liči ( samo što ne ispadne van). Iako su doktori inzistirali,mi je nismo htjeli dati u bolnici, tako da joj doma sami dajemo dexatetazone i infuzije.
Zračenje je prošlo ok ali je nakon svakog ciklusa temodala završila u bolnici zbog depresije koštane srži.
Nije ni završila s kemoterapijom jer je tumor nakon 4. ciklusa podivljao i evo je sad u stanju kakvom je a to znači komad žene koja se suši i ne budi se.
Što se tiče beta glucana mi smo joj davali međutim jedna moja prijaateljica koja je apotekarka mi je rekla da to nije dobro u kombinaciji s medrolom,objašnjenje je bilo nešto kao medrol je imunosupresor( ako se to tako kaže), a beta glucan imuno stimulans, pa to dvoje u kombinaciji nije dobro, i može biti kontraproduktivno. Da stvar bude gora, baš se nekako poklopilo da joj je tumor počeo divljati negdje u vrijeme kad smo joj i počelo davati beta glucan.

Meni su upravo suprotno dvoje farmaceuta, neovisno jedan od drugog (jedno od toga dvoje je žena sa iskustvom i godinama struke) rekli da to nema veze.
Iako sam negdje na forumu već pročitala ovo što ti kažeš...



tko bi ga znao...
možda ima neki liječnik ili farmaceut da posjećuje ove stranice pa nam pokuša razjasniti enigmu?

[Ved]

Mislim da ću povratiti od ovoga što čitam...

[Ivanicapeca]

Ved kaže:

Mislim da ću povratiti od ovoga što čitam...

Ved znaš što ću ti reći, nema ti tu ispravno i krivo kad je po srijedi rak.Ljudi se jednostavno bore kako najbolje znaju, jer da postoji "ispravno" rak bi liječili nekim antibiotikom. Ponekad je potrebno slijediti svoj špurijus, čisti životinjski impuls kako nešto može pomoći. Ja sam npr. s Propolisom za vrijeme mamine bolesti dolazila nekoliko puta u kontakt i izignorirala ga, ali kad mi je ista fovarduša s rekalmom stoti put došla na adresu, pomislila sam da mi Bog nešto želi reći i od tog dana je moja mama na propolisu. Doktori su ga uglavnom popljuval i kao papilovu, ali ja ga i dalje mami dajem i tko zna kako bi stvari funkcionirale da nije tako.
Zakačite se za nešto i grčevito se toga držite i vjeruj te u to ako se tako osjećate, bez obzira što drugi mislili ili rekli. Vjera mrtve u život diže!

[Deda_vu]

Lecka kaže:

pripravak od aloje, cikorije, vina i propolisa, kapi od ehinacee, matičnu mliječ.

jel mi mozes napisati recept za spravljanje tog napitka?
hvala unaprijed

[v&v]

Deda_vu kaže:

jel mi mozes napisati recept za spravljanje tog napitka?
hvala unaprijed

300g listova kaktusa aloe vera, samljeti na mašini za meso.
Biljka treba biti stara najmanje 18 mjeseci i nezalijevana 5 dana prije upotrebe.
700g cistog crnog vina
250g cikorije (proizvodi je Frank-Zagreb)
400g pčelinjeg meda sa saćem
(medu treba dodati 2g matične mliječi i 40g polena = ova stavka varira od recepta do recepta, negdje je ima, negdje ne)
500g 96%-nog alkohola

Svi sastojci se dobro izmiješaju i stave u tamnu bocu (preporuka 5-o litrenu) koja se dobro zatvori i ostavi na tamno i hladno mjesto 5 dana.
Zatim se tečnost procijedi i uzima prema sljedećem rasporedu:
- prvi tjedančajna žlica tri puta dnevno, minimalno sat vremena prije jela, a poželjno je čak i dva sata.
- narednih tjedana po jušna žlica tri puta dnevno, sat prije jela, a zatim se ostatak količine uzima po jedna jušna žlica tri puta dnevno sat vremena prije jela.

Ovako postepeno se koristi da bi se organizam navikao na preparat, jer on izuzetno čisti organizam i moguće je da se prorijedi stolica ili sl.
Može se koristiti 3 mjeseca, pa se napravi manja pauza od 20tak dana, pa se koristi ponovo.

Ujedno, kaktus aloa vere možete naći na Trešnjevačkoj tržnici!

[v&v]

Deda_vu kaže:

jel mi mozes napisati recept za spravljanje tog napitka?
hvala unaprijed

A imam i ovaj, postoje malene varijacije u sastojcima i njihovom omjeru

30 dkg svježih listova kaktusa aloje samljeti u mašini za mljevenje mesa (preporučljivo je da biljka bude stara od 1-5 godina, što starija to bolje, i da nije zalijevana 5 dana prije upotrebe)
7 dcl prirodnog crvenog vina
2 kriške kruške
40 dkg proljetnog svježeg meda u saću
0,5k konzumnog alkohola
Sastojke pomiješati u tamnoj staklenoj boci i ostaviti na hladnom i tamnom mjestu 5 dana. Nakon toga sirup procijediti i to uvijek u onim količinama potrebnim za tjedan dana. Ostalo ostaviti u boci i dalje na tamnom i hladnom mjestu.
Prvih 5 dana sat vremena prije jela uzimati 3 puta dnevno po jednu čajnu žličicu
Potom, sat prije jela, 3 puta dnevno po jednu jušnu žlicu
Vrijeme liječenja traje 3 tjedna, preporučljivo 2 mjeseca

[Cresco]

v&v kaže:

300g listova kaktusa aloe vera, samljeti na mašini za meso.
Biljka treba biti stara najmanje 18 mjeseci i nezalijevana 5 dana prije upotrebe.
700g cistog crnog vina
250g cikorije (proizvodi je Frank-Zagreb)
400g pčelinjeg meda sa saćem
(medu treba dodati 2g matične mliječi i 40g polena = ova stavka varira od recepta do recepta, negdje je ima, negdje ne)
500g 96%-nog alkohola

Svi sastojci se dobro izmiješaju i stave u tamnu bocu (preporuka 5-o litrenu) koja se dobro zatvori i ostavi na tamno i hladno mjesto 5 dana.
Zatim se tečnost procijedi i uzima prema sljedećem rasporedu:
- prvi tjedančajna žlica tri puta dnevno, minimalno sat vremena prije jela, a poželjno je čak i dva sata.
- narednih tjedana po jušna žlica tri puta dnevno, sat prije jela, a zatim se ostatak količine uzima po jedna jušna žlica tri puta dnevno sat vremena prije jela.

Ovako postepeno se koristi da bi se organizam navikao na preparat, jer on izuzetno čisti organizam i moguće je da se prorijedi stolica ili sl.
Može se koristiti 3 mjeseca, pa se napravi manja pauza od 20tak dana, pa se koristi ponovo.

Ujedno, kaktus aloa vere možete naći na Trešnjevačkoj tržnici!

Polen se slobodno moze dodati ali nemojte maticnu mlijec buduci da je upitna postojanost aktivnih tvari! Bolje bi bilo da ga uzimate u liofiliziranom obliku (upravo zato se zamrzava i susi)!!!

[pojmanemam]

Ljudi drzite se. sta da vam drugo kazem??
Ovo sta cu vam sad ispricati vjerojatno ne spada u ovu temu (neka mi moderatori oproste ovaj ispad, nece se vise ponoviti), ali ima veeeeelike veze sa mojom omiljenom temom: doktorima. Dakle, moja sestra (45 god) ima tesku diskopatiju, zivci su joj priklijesteni na sve strane. Prije godinu dana su joj zakrpali slomljeni disk, ali su joj rekli da mora na jos jednu operaciju oslobadjanja zivaca i ciscenja nekih kanala. Ne samo da je operacija delikatna nego su joj rekli da ako sve prodje dobro, njena motoricka aktivnost ce ostati smanjena na 60%, ali nece imati bolove. ipak, nikad nece biti bolje, tj njeno stanje je neizljecivo. kad je vec tako, ona odluci da ode u Zagreb kod super poznatog neurokirurga. On jednom tjedno dolazi u nas grad gdje obavlja preglede i uredno ih naplacuje u obliku kes na ruke iako se sve vodi pod traumatoloskom bolnicom zg. I u prvom mjesecu 2007 kaze on, nista dodjite vi u zg i mi cemo to srediti. Kada, pita moja sestra, on kaze javite se na taj i taj broj i dobit cete sve info. Ona zove (mobitel!!) javlja se… njegova zena! Cudna neka bolnica. Neka ona samo napravi sve preglede da to anesteziolog pogleda i za mjesec dana ako je sve u redu moze doci u zg. Ona brze bolje poplaca sve preglede (inace su cekanja po 6 mjeseci), to posalje u zg, ali gdja kaze, a ne sad ne moze, zauzeti smo jako, zovite za 15 dana. Ona ceka, cupka I konacno doceka 15 dana. zove… a da ne, ne moze sad, da ce joj se oni javiti slijedeci tjedan. Slijedeci tjedan dodje i prodje, od njih ni glasa, proso jos jedan, nista. Ona odluci zvati, a da, da, znamo, oni nemaju mjesta, sve zauzeto, ali bit ce sigurno krajem mjeseca (vec je 2. mjesec). Ona pokupuje pidzame, zimske slafroke, spremi torbu i cupka opet cekajuci da ode u zg. Kad doslo vrijeme, ona zove, ali… ah znate, istekli su vam nalazi, morate sve ponoviti. Ali, ali….kaze ona, pa sad rekli ste mi da ce biti…… ako niste zadovoljni mozete promijeniti bolnicu!!! Da ne govorim u medjuvremenu natezanje sa komisijom za bolovanje, zivciranje… da ne duljim, rastegla se prica tipa zove/na redu ste za 15 dana/a ne sad, ne moze/za 2 tjedna... i tako do 1.5.!!!!! tad su rekli: sigurno je 11.5. ako ne 11. onda 15. sigurno!! moja sestra pokupuje ljetne pidzame, ljetne slafroke, spremi torbe i bulji u tel da se konacno vise to jednom rijesi. Dodje 11., 12. nista. Prodje 15. ,16., nista. Onda ona pocne zvati, ali tel (mob) iskljucen. Proba danas, sutra, iskljucen. U medjuvremenu je trazila veze na sve strane, dok konacno nije dobila ime neke zene iz splita koja je bila na operaciji kod famoznog strucnjaka prije mjesec dana. Nazove ju, a ona joj kaze: I mene su tako na isti nacin vozali 3 mjeseca, dok mi nije postalo jasno da cekaju da platim. Kad sam platila (kako, koliko, nije to sad bitno), rekli su mi da napravim preglede, trebalo mi je 20 dana, poslala sam ih i nakon 2 dana sam bila pod dr-ovim nozem.!!!!!!
Malo sam vas sve zagnjavio, ali moram ovo nekome ispricati. To je odnos prema jednom neizljecivom polu-invalidu. Ma bombe, bombe ovdje trebaju raditi. Moderatorima: znam, znam, necu vise se sa ovakvim stvarima ovdje pojavljivati.

[Ivanicapeca]

pojmanemam kaže:

Ljudi drzite se. sta da vam drugo kazem??
Ovo sta cu vam sad ispricati vjerojatno ne spada u ovu temu (neka mi moderatori oproste ovaj ispad, nece se vise ponoviti), ali ima veeeeelike veze sa mojom omiljenom temom: doktorima. Dakle, moja sestra (45 god) ima tesku diskopatiju, zivci su joj priklijesteni na sve strane. Prije godinu dana su joj zakrpali slomljeni disk, ali su joj rekli da mora na jos jednu operaciju oslobadjanja zivaca i ciscenja nekih kanala. Ne samo da je operacija delikatna nego su joj rekli da ako sve prodje dobro, njena motoricka aktivnost ce ostati smanjena na 60%, ali nece imati bolove. ipak, nikad nece biti bolje, tj njeno stanje je neizljecivo. kad je vec tako, ona odluci da ode u Zagreb kod super poznatog neurokirurga. On jednom tjedno dolazi u nas grad gdje obavlja preglede i uredno ih naplacuje u obliku kes na ruke iako se sve vodi pod traumatoloskom bolnicom zg. I u prvom mjesecu 2007 kaze on, nista dodjite vi u zg i mi cemo to srediti. Kada, pita moja sestra, on kaze javite se na taj i taj broj i dobit cete sve info. Ona zove (mobitel!!) javlja se… njegova zena! Cudna neka bolnica. Neka ona samo napravi sve preglede da to anesteziolog pogleda i za mjesec dana ako je sve u redu moze doci u zg. Ona brze bolje poplaca sve preglede (inace su cekanja po 6 mjeseci), to posalje u zg, ali gdja kaze, a ne sad ne moze, zauzeti smo jako, zovite za 15 dana. Ona ceka, cupka I konacno doceka 15 dana. zove… a da ne, ne moze sad, da ce joj se oni javiti slijedeci tjedan. Slijedeci tjedan dodje i prodje, od njih ni glasa, proso jos jedan, nista. Ona odluci zvati, a da, da, znamo, oni nemaju mjesta, sve zauzeto, ali bit ce sigurno krajem mjeseca (vec je 2. mjesec). Ona pokupuje pidzame, zimske slafroke, spremi torbu i cupka opet cekajuci da ode u zg. Kad doslo vrijeme, ona zove, ali… ah znate, istekli su vam nalazi, morate sve ponoviti. Ali, ali….kaze ona, pa sad rekli ste mi da ce biti…… ako niste zadovoljni mozete promijeniti bolnicu!!! Da ne govorim u medjuvremenu natezanje sa komisijom za bolovanje, zivciranje… da ne duljim, rastegla se prica tipa zove/na redu ste za 15 dana/a ne sad, ne moze/za 2 tjedna... i tako do 1.5.!!!!! tad su rekli: sigurno je 11.5. ako ne 11. onda 15. sigurno!! moja sestra pokupuje ljetne pidzame, ljetne slafroke, spremi torbe i bulji u tel da se konacno vise to jednom rijesi. Dodje 11., 12. nista. Prodje 15. ,16., nista. Onda ona pocne zvati, ali tel (mob) iskljucen. Proba danas, sutra, iskljucen. U medjuvremenu je trazila veze na sve strane, dok konacno nije dobila ime neke zene iz splita koja je bila na operaciji kod famoznog strucnjaka prije mjesec dana. Nazove ju, a ona joj kaze: I mene su tako na isti nacin vozali 3 mjeseca, dok mi nije postalo jasno da cekaju da platim. Kad sam platila (kako, koliko, nije to sad bitno), rekli su mi da napravim preglede, trebalo mi je 20 dana, poslala sam ih i nakon 2 dana sam bila pod dr-ovim nozem.!!!!!!
Malo sam vas sve zagnjavio, ali moram ovo nekome ispricati. To je odnos prema jednom neizljecivom polu-invalidu. Ma bombe, bombe ovdje trebaju raditi. Moderatorima: znam, znam, necu vise se sa ovakvim stvarima ovdje pojavljivati.

Ovo itekako spada pod ovaj thread, jer ovo je priča koju velika večina teško bolesnih prolazi.
Strava i užas!

Moj savjet svima u ovoj situaciji je da ako već znate da morate platiti, odite negdje vani na operaciju, bar znate što ste platili, da je legalno i da nećete čekati.

[IVANAP]

Eto mene sa nažalost ne baš dobrim vijestima.
Naime, mama mi je operirala desnu dojku-kompletno su joj sve izvadili jer je prešlo i na limfne čvorove. Operacija je bila uspješna i doktor kaže da je dobro očistio... No, nalazi kažu da je rak 3. stupnja i mora na vrlo jaku kemoterapiju, zračenje te mora piti tablete... Opet sam u šoku jer smo svi očekivali(skupa sa doktorima) da će ipak biti niži stupanj. Doktorica joj je rekla da je situacija ozbiljna ali da nade svakako ima. Danas je došla doma iz bolnice i operaciju je zaista odlično prebrodila, jedino je sada psihički shrvana što je normalno - prestrašena je. Rekla je da će se boriti jer želi biti sa svojom obitelji...

Eto, voljela bih da su dobre vijesti da bar malo razvedrimo ovu temu ali život nam svašta nosi. E, da kad se već spominju doktori i iskustva sa njima, moram reći da smo imali odlično iskustvo s njima i zaista su imali profesionalan pristup.


Sada nas čeka 6 teških mjeseci... nadam se da će ipak sve biti u redu....

Ivanicapeca, nisam zaboravila otići s mamom sjesti na neku terasu i pojesti sladoled ili kolač.. Učinit ćemo to ovih dana iako nam ovim nalazom nije pao kamen sa srca ali uživat ćemo dokle god možemo...

[lilac]

POJMANEMAM
Da nije taj neurokirurg možda iz Rijeke a ne Zagreba? Priča mi je itekako poznata (iz vlastitog iskustva).
Btw, iako su nam teme crne, moram priznati da me tvoji postovi uvijek nasmiju.
Nisi nam završio šta je na kraju bilo s tvojom sestrom? jel operirana ili će morati kupovati jesenske pidžame?

[Flo]

joj ivana baš mi je žao...mogu misliti kako ti je..
mislim da će i kod mene biti ista situacija dok mama dobije nalaz...koma...

[Ivanicapeca]

IVANAP kaže:

Ivanicapeca, nisam zaboravila otići s mamom sjesti na neku terasu i pojesti sladoled ili kolač.. Učinit ćemo to ovih dana iako nam ovim nalazom nije pao kamen sa srca ali uživat ćemo dokle god možemo...

Ivančice, nemoj biti shrvana . Sjeti se one što je napisala pokojna zazie, kako stvari stalno osciliraju i to što joj je ovaj nalaz loš ne znaći da će slijedeći biti isti takav. Velika je stvar da je dr. to sve dobro isčistio, a kemoterapija će ubiti eventualno zaostale stanice. Bit će tvoja mami dobro, vidjet ćeš

[IVANAP]

Flo kaže:

joj ivana baš mi je žao...mogu misliti kako ti je..
mislim da će i kod mene biti ista situacija dok mama dobije nalaz...koma...

Da, koma mi je. Najgori mi je osjecaj sto znam s kakvim se sada osjecajima i mislima ona sada mora boriti,zeljela bih je osloboditi nelagode ali ne mogu... Iz koze se ne moze.
Bože, valjda cu se vremenom naviknuti na novonastalu situaciju. Javljaj sta ti je sa mamom pa si mozda savjetima mozemo pomoci. Sretno!

[IVANAP]

Ivanicapeca kaže:

Ivančice, nemoj biti shrvana . Sjeti se one što je napisala pokojna zazie, kako stvari stalno osciliraju i to što joj je ovaj nalaz loš ne znaći da će slijedeći biti isti takav. Velika je stvar da je dr. to sve dobro isčistio, a kemoterapija će ubiti eventualno zaostale stanice. Bit će tvoja mami dobro, vidjet ćeš

Hvala draga! Puno mi znači podrška od ljudi kao ti koji prolaze teške trenutke...
Divno je imati uza sve brige još snage i hrabriti druge.. Nastojat ću i ja to činiti. Teške situacije nas, čini mi se, očvrsnu... Hvala tebi i svima! Borba kreće...

[nema predaje]

Evo napokon nešto dobro... tatini nalazi:
CYFRA 21-1 je unutar referentnog raspona populacije (0,787 ng/mL), ilitiga ljudskim rječnikom: pali su za još 0,002 i ubrajaju se u normalnu staničnu aktivnost koja postoji kod zdravih ljudi. Ogroman uspjeh, obzirom da je 29.01. vrijednost bila preko 11!! Pričam o markerima, naravno. Nadam se da će sada tata biti barem malo psihički bolje...
Ljudi budite hrabri. Uvijek postoji nada - ne gubite je!

[sanjalica2]

Bok svima.
Lose vijesti...ne samo da nisam jos shvatila da tate nema,umrla mi baka-od tate mama...ne mogu podnijeti toliko losih vijesti u tako kratkom rooku...
Znam da je ona bila stara i da je to tako nornalan slijed,ali me sve to previse podsjeca na tatu...