Dakle, otvaram ovu temu, jer vidim da je ima u kategoriji za djecu, međutim, nekad se taj sindrom dijagnosticira tek u kasnijoj dobi, kod odraslih osoba, nakon niza problema s kojima se osoba susreće ( posturalna ortostatska tahikardija, fibromijalgija, sindrom kroničnog umora, bolovi u kraljesnici i ostalim dijelovima tijela, migrene, problemi s probavom...), niz posjeta specijalistima - gdje je "sve u redu", niz uvjeravanja da je "sve u vašoj glavi". A vi dobro znate i osjećate da nije.
Koliko nas ima?
Prema statistici, trebalo bi nas biti 800 u HR, specijaliste za to nemamo, imamo pojedine doktore koji su upućeni u taj genetski poremećaj, ali do njih doći i dobiti dijagnozu, dug je i trnovit put. EDS ima 13 tipova, moj je hipermobilni.
Osobno, dobila sam dijagnozu, službenu, prije godinu dana, nakon kroničnih bolova u kralješnici, kojima u HR nitko nije znao dati objašnjenje, nagibnim stolom dijagnosticirana mi je posturalna ortostatska tahikardija ( POTS ).
S obzirom da se kod nas općenito malo zna o ovom sindromu, od strane naših liječnika sam upućena u klinike u inozemstvu, otvaram ovu temu u nadi da će se naći još koji supatnik, ili osoba koja boluje, a ne zna što joj je, jer su svi parametri "normalni".
Naš simbol je zebra, jer je medicinska struka učena principu - When you hear hoofbeats, think horses, not zebras. Zato, nažalost, trebaju godine da se ovaj problem dijagnosticira i da dokažete da to nije "u vašoj glavi" kako popularno vole optužit u nedostatku znanja i dijagnostike.
https://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers...nlos_syndromes
https://www.youtube.com/watch?v=5toRNvFug3Y
Linearni mod
