Upalni karcinom dojke

[kayya_d]

Drage forumašice..

imam upalni karcinom dojke.. najinvazivniji i najgori rak dojke koji postoji..

Njegov problem je što se kasno otkrije, a jako se brzo razvija.. do te mjere da mi je otišlo već do kostiju karlice, a tek smo ga dijagnosticirali i u fazi pretraga pred kemoterapiju..

Sad, kad su u međuvremenu skužili da sam IV stupanj, miču me sa planirane prave, napadačke kemo, i daju mi samo kemoimunoterapiju. To ja zovem - palijativna kemoterapija.

Eto vidite. Nisam stigla niti do kemo, kamoli do operacije, a već sam IV stupanj..
Gad se toliko dobro sakrio da ga ni UZV nije vidio. A na magnet nisam mogla zbog bolnog trbuha (duga priča). Dakle, pod kontrolom UZV a i kirurga, moj se tumor proširio.. jer te punkcije i biopsije dugo traju, a on je toliko invazivan da se širi doslovce iz dana u dan! Ma šta doktori pričali da nije tako.. Na svojoj koži sam to osjetila!

Moja poanta otvaranja ovog posta je da skrenem pažnju svim curama s mastitisima da dignu frku i obavezno, bez obzira da li ih njihovi doktori šalju ili ne na daljnje pretrage (magnet, mamo, PUNKCIJE pogotovo), tražite to do njih, hitno! Ako ne, ODITE SAME, platite ako treba (ja i jesam, pa opet nije pomoglo - prekasno je bilo), zato što se gad sakrije jaaako dobro, pa kirurg nije reagirao dovoljno brzo, a onda su se te punkcije i biopsija otegle, i evo.. ja u neizlječivoj fazi..

Znam da ova tema spada u rak dojke, ali mislim da zbog invazivnosti i smrtonosnosti zahtjeva poseban thread.. posebno upozorenje..

Dakle, tko god ima mastitis (upalu dojke) - dizati frku ODMAH! Ne mora biti rak, ali.. šta ako je??
Čim je dojka crvena, ODMAH na antibiotike, i to ne više od 14 dana. Ako ne prođe, hitno na punkciju. Privatno, ako ne može drugačije! Samo da je nalaz šta prije gotov! Ako je nejasan nalaz, hitno na magnet i biopsiju, privatno ili ne, samo di brže dođete na red i di je brže gotovo! Po meni, dani su u pitanju, a kamoli tjedni..

Ništa.. držite mi fige da poživim šta dulje sa gadom u sebi te sa šta manje boli.....

Hvala vam unaprijed..

I nadam se da sam s ovim threadom i ovim postom, barem jednoj osobi spasila život..

[KIKA5]

Draga kayya želim ti svu sreću ovoga svijeta...ali ne predaj se i bori se...
Ne pristaj na to da ti netko kaže da je gotovo.Bori se.Traži agresivnu terapiju koju su ti obećali, mjenjaj doktore, kucaj na sva vrata i vuci sve za rukav...Ne odustaj!

[kayya_d]

Draga Kika, to i namjeravam. Idem na jos 2 misljenja, a mozda i jos 2.
Medjutim, vec sam unaprijed dobila odgovore od 2 strucnjaka da se kod metastaza ne daju agresivne terapije, vec samo imunoterapije. Tu ima i pametni lijek koji je bas za ovaj karcinom te hormoni, jer je izuzetno hormonalno ovisan. Tako da nije da je bas nista, ali... ne kuzim bas, ali i dok sam citala o tome, vidim da se tako radi.
Medjutim, dok mi vise strucnjaka, i privatnih i HZZO ne kazu isto, i dadu jedno logicno objasnjenje, ja ne odustajem od borbe, naravno.
Samo nekako, ako tako pise svugdje, onda je valjda to istina. Ali, hocu objasnjenje!

[brzi gonzales]

Ne znam što da kažem.
Žao mi je što je tako ispalo.
Žao mi je i zbog tebe i zbog svih sličnih slučajeva gdje je zbog sporosti i manjka ozbiljnosti u pristupu prema pacijentu došlo do toga da bolest toliko uznapreduje. Jedan jako loš aspekt našeg zdravstvenog sustava.

Bori se koliko možeš.

[snezana mk]

Kayya,kontaktiraj ovog onkologa na mejl.http://cancertreatment.mk/index.php/...r-deva-petrova, Isidora Bjelica srpska spisateljica je dosla kod nje sa 77 metastaza sad ih nema,opasna je doktorica.
Želim ti uspješno lečenje.

[kayya_d]

Dragi moji.

Dobila sam ponudu za agresivniju terapiju sa ful napadom i operacijom, ali sa opasnoscu da mi se to obije o glavu kod daljnjeg lijecenja. Pristala bi na to, ali nemam vremena cekati.Ta doktorica je rekla, kad je cula da ja imam vec dogovoren pocetak kemo za taj dan sutradan, rekla je da hitno s necim trebam pocet jer imam HER2 +++, treba u mene HITNO nesto utrpati, a pitanje je kad bi oni na Rebru dobili rjesenje za kemo.. 10 dana bi sigurno cekala, a i pitanje je jel bi dobila kad je to mimo protokola. Premda vjr.bi.. tako da mi je ipak savjetovala da zasada prihvatim ovo, pa ce se vidjeti.. samo, koliko sam je skuzila, nema promjene: kad krenes tim putem, nema nazad na AC agres.terapiju..

Eto. Zbog f....utrke s vremenom ja zavrsils na odrzavackoj terapiji. Koliko citam, nitko u strucnim clancima ne prognozira 'nestajanje' tumora, vec odrzavanje.. dok bude islo.. vidjet cemo kako cu odreagirati.. vecina je skepticna oko smanjenja i operacije tog primarnog gada, dok su neki su bas optimisti i misle da bi i i uz ovu terapiju on mogo cak nestati i da bi me se moglo operirati.. to bi bilo divno.. jer kako se brzo siri, tako bi trebao odlicno odreagirati na ovu terapiju, a i imam samo 1 malu meta, nemam mete na sve strane, tako da bi mogla probiti statistiku od predvidjenog prezivljavanjs 2 - 4 godine.. Neki cak kazu i cijeli moj normalni zivotni vijek.. o Boze.. samo, to je rekla samo 1 dok, a ovi drugi nisu bas jako uvjereni, premda ne iskljucuju tu mogucnost..

A nista.. drzite mi fige da dobro podnesem terapiju, da sta duze je mogu primati, da zbog toksicnosti ili odsustva odgovora tumora ne zavrsim ko u statistikama. Drzite mi fige da se gad smanji te da bar tog gada maknem da ga ne gledam u cici svaki f.... dan dok se tusiram... to mije cilj i nada.. mrsava doduse, ali... nada..

[KIKA5]

Nadam se da će terapija imati dobar odgovor i da ćeš se riješiti tog zla...Samo se bori svim snagama...
I znam kako ti je, 3 tjedna sam čekala od dijagnoze do operacije i ubijao me svaki dan osjećaj da imam "to" u sebi...jedva sam čekala da me izrežu...

[Trnc]

Kayya_d, mislimo na tebe i držimo ti fige!

[Dita Von Teese]

Ajoj, jako mi zao zbog situacije.

Imam par pitanja...

Koliko imaš godina?
Kad i kako je sve to pocelo, tj. Koliko dugo traja, i koje pretrage su ti sve napravili?

[kayya_d]

Hvala na podrsci, drage moje..

Tjesi me nada da ce gad odgovoriti na terapiju te da ce ga maknuti.. ne mogu vise gledat tu cicu..

Dita, pratim i tvoje stanje tu i tamo, vidjela sam neke tvoje postove o trbuhu i silnim operacijama i mislila sam kako to i mene ceka (kronicna bol u donjem abdomenu, vec godinu i pol, i prije i poslije laparoskopske operacije mioma).. Da mi je zivac ostecen pa da cu i ja u potragu za raznim kirurzima, dok ne nadju sta mi je.. eeee, ali nije to tako jednostavno kod mene.. (a sta je.. )

Dakle, kod mene je ocito bila kombinacija kronicne upale u karlici, mioma (nekroza?), te NEOPLASTICNOG SINDROMA.. to vam znaci da vas boli negdje, nitko ne kuzi sta i zasto, kopaju oko toga, i nista ne nalaze. A onda, nakon kraceg ili duzeg vremena, prava bolest se otkrije, pokaze se svima u svom punom sjaju i tada vasi fantomske smetnje na sasvim drugom kraju organizma pocinju slabiti.. Tako se meni UKAZAO upalni rak dojke. Eto gaaa! Ta daaa!
Evo mene, npr. vise trbuh ne boli kao prije. Nema tezine ko prije, mogu normalno hodati (a nisam mogla), ali jos uvijek nikakav napor ne podnosim, nista teze od 200 gr. Suprug mi i dalje mora rezat kruh, meso i ostalo.. sta da Vam kazem.. ali barem mogu hodat i stajat..

Dita, imam 48 god. I nadam se da su dok pogrijesili. Da nemam metu. Ili ako je vec imam, da ce sve nestat sa imunoterapijom (moglo bi, zaista, ali nije prevelika sansa). Medjutim, ja nemam sta sad nego pokusat prezivjeti ove kemo dane i misliti kako nema sanse da bude drugacije od toga da ce to nestati pa da ce mi maknuti tu sugavu cicu..

Eto. Pozitivna sam jer ne bi mogla drugacije podnijeti ove plikove po licu i u ustima.. borim se za svaki dan i cak se veselim perici! Hahaha!! Gledam svoju sliku sa njom na glavi i sva se divim.. hahaha!
Ludo pa zivi.. jer.. imam slabu kosu inace, pa sam nasla super periku, duza, prava kosa.. teska, fina.. konacno licim na nesto.. HAHAHA! A skupa je, ali ako me to veseli, to Hell with it.. )))

Recite da sam luda, ali ja pokusavam naci radost u svakoj gluposti i svakoj prilici koje se docepam..

[Tutankhamon]

Super se drzis!

Ja sam nedavno isto googleala to stanje, u petom mjesecu bila na uzvu i sve bilo ok... Znas sto je problem, sto na neki nacin s godinama pocinjes dobivat bolove... ne jake ali ono i upale i bolove...

Ja hipohondarski reagiram na svaki podrazaj i sva sreca zasada je sve ok, ali uvijek se i pitam da li oni sve vide...

Za tvoju vrstu gada je upravo to kak si napisala, agresivan as hell....

Drz se!!!!

[kayya_d]

Evo mene nazad..

Puno hvala na postovima podrške, svima..

Da draga.. agresivan ko vrag.. a ovi dokovi.. polaaaaako, ma ne može on tako brrrzooo, limfa ipak dugo čuuuva, i sl. gluposti, a ja čitala o upalnom karcinomu, i oni bi valjda trebali znati o tome, a na kraju ispada da ja znam više od njih.. Bože, ko nas liječi.. totalno su indolentni.. nekako preležerni..

Inače, imam nove nalaze: scintigrafija kostiju veli da oni ne bi te degenerativne promjene koje vide proglasili sekundarizmom.. Tj. da oni ne bi promjene na kostima proglasili metama, međutim, nisu vidjeli PET/CT nalaz, gdje je nedvosmisleno rečeno da postoji patološko FHD nakupljanje glukoze, nekakvih 5,2 jedinica, šta se smatra puno (sam ludi karcinom je 6,5 jedinica!), te je radiologica uvjerena da se radi o sekundarizmu. Tako da onda ta scintigrafska interpretacija kao i ne mora biti ispravna.

I sad ja nanovo: jednoj doktorici sam već poslala nalaze i imamo telefonski čvenk sutra, da vidimo jesu se zeznuli na PETU (čisto sumnjam, logički), ili je ova ekipa na scintigrafiji odlučila biti optimistična i pozitivna. Ili su u pravu?

Pitala sam onog mog neandrtalca doka (koji me 'vodi'), on veli: pa ne moraju oni viditi sve.. on je uvjeren da je PET relevantan, a ne scintigrafija.. Naravno, nije to jasno rekao, sve odgovara u metaforama i nejasno i ajd bok, tako da ja imam moje đokere, dvije divne doktorice s kojima se čujem i koje tu i tamo zaskočim šta u bolnici šta telefonski (onu jednu koja je privatnica), pa ipak nekako dobijem (valjda) informacije..

Ajme ovo naše zdravstvo.. (svim klincima urlam: bjež'te odavde u neku normalnu državu, sa normalnim zdravstvom i svim ostalim bitnim segmentima..).

Eto. Opet borba. A šta ću.. ma samo kad bi nekim čudom metu proglasili greškom, ja.. ne znam šta ću od sreće.. urlat' valjda..

Ali mislim da nije greška.

Imam ja i 'back up plan' - jednu vrstu alternativnog. Zamolit ću moju privatnicu da mi napiše recept za medicinski kanabis. Naučno nije dokazano da liječi, ali masa ljudi oko mene ima pozitivna iskustva, a ja fakat nemam šta izgubiti. Jedino me muči moguća interakcija sa pametnim lijekovima, da ne bi slučajno poništila njihovo djelovanje.

Eto. Imam ideja, ali činjenica da imam mete ostaje, i da me čeka do 4 godine. Ako budem imala sreće. A možda i duže, ili kraće.. tko zna.. I onda da znate, nekako ne znam uopće kako da si sad koncipiram život: prije sam mislila, ostarit ću.. ajme, tko će brinut o meni.. pa.. pas ima kratak život, kako ću preživjeti kada ugine, i tako.. sto i jedna vizija mene ostarjele, a nisam ovo, nisam ono, pa kako ćemo suprug i ja na 4, katu bez lifta, pa moramo seliti negdje, itd. itd, a na kraju ja ću otić prije psa.. hjahaha! nemoš' vjerovat'.. Totalno sam ko na nekom tripu.. ono.. koju sliku života da složim sada u glavi..? Počinjem biti 'pomalo' izgubljena..
Npr. vele da će novu sezonu Game of Thrones prikazivati tek 2019.. a moja prva misao je.. hoću li ja to doživjeti..? Užas.. Sorry, cure. Sad sam malo u depri.. mislim da neću više pisati u ovom stanju.

Svi prijatelji i rodbina vele da se super držim (a nemaju pojma za mete, nemam snage bliskim ljudima reći potpunu istinu, mama bi umrla taj tren), tako da se sama nosim sa ovim.. čudom od dijagnoze.. suprug, seka i ja..

I vi, drage moje.

E, kupila sam drugu periku.. ne onu o kojij sam vam pričala.. ona mi je ipak bila preskupa, lol! Radje ću dati za ono medicinsko čudo koje kao ipak liječi.. A i ispalo je da perika i nije baš tako sjajna kako mi se činilo na početku, tako da mi nije žao..

Ništa, javim vam šta je dok rekla za scintigrafiju i onu alternativu, te koji su moji daljnji koraci.

Još jednom da naglasim: mastitis? Pravac na UZV.

[kayya_d]

Btw, počela mi danas kosa luđački ispadati.. Naručila sam si frizera doma, hahaha!

Ne namjeravam šetati sa 1cm kose naokolo po ovoj zimi.. i da me gledaju u salonu kako me šišaju.. neeee! NO way! lol!

Ah, šta ti je ženska taština..

Ovo mi je ful novo iskustvo.. ko da idem u marince.. baš me zanima kako ću izgledati ošišana na cent.. baš sam znatiželjna.. (i prestravljena, da budem iskrena).. lol!

ma luda sam skroz.. meni je sve interesantno.. totalno sam blesava..

[KIKA5]

Kayya drago mi je da si se javila, baš sam se pitala što se događa...

Mislim sve je to normalno što ti prolaziš, ja sam se pitala hoću li doživjeti da mi starije dijete krene u školu (zato sam plakala prvi dan škole, to je bilo posebno emocionalno za mene ), cijela ta situacija je jednostavno emocionalni vrtlog pun uspona i padova, moja svijest je bila u nekom safe mode-u i kao da nisam bila prisutna...zato su mi sve kočnice popustile kada sam završila liječenje i tu sam "pukla"...

I mislim da se odlično držiš i da imaš dobar stav .

Što se tiče mete, da li je tko spominjao opciju da se to zrači?
Ne znam kako to ide sa metama na kostima?

[*Aria*]

Mete na kostima jako dobro reagiraju na zracenje, ali kod nas ih rijetko tko zeli zraciti dok ne pocnu boliti i praviti probleme :/
Razmisli si jos i o kanabisu, tj o konkretno medicinskom kanabisu koji ti dr moze prepisati. Mozda, za vise info, bolje da procitas konkretnu temu o kanabisu na pdf alternativa-alternativno ljecenje.

[kayya_d]

Evo report:

Zvala privatnicu i rekla mi je ono što i sama sumnjam: da je PET relevatan, a ne scintigrafija, te mi je ponudila da njihov radiolog besplatno proanalizira CD od PET-a.

Međutim, kako je PET napravila odlična doktorica u odličnoj klinici, sa još boljim aparatom, mislim da nije greška nikakva, čisto sumnjam da je greška, al' ajd. Da zaključimo priču. Stavimo točku na i i više ne sumnjamo u nalaz. Ili ga demantiramo, ako Bog da.. Premda i ne sumnjam nešto, zapravo, ali ajd.. Drugo mišljenje je drugo mišljenje..
Tako da sutra u podne idem tamo da mi oni (ti drugi) još jednom razjasne PET nalaz..

E, a sad nešto zapanjujuće: pitala sam je da li da forsiramo uklanjanje primarnog tumora u dojci? Ona veli da nema medicinske potvrde da to ima smisla sada, kad je kancer ionako u sustavu, u krvi, tako da..
A ja se pitam: ali ako je glavni tumor tu, to po meni znači da on i dalje može generirati nove metastaze kao takav, pa zar ga nije bolje maknuti??
Ona veli opet: nema medicinske potvrde da je to sada više bitno, ali ako vi to želite i tako se osjećate, onda bi to trebalo maknuti.
Čekaj malo: neću se operirati zbog tamo nekog mog osjećaja, nego zbog medicinskog razloga. A ona veli da nema medicinskog dokaza o bitnosti tog zahvata sada, kad je meta već u krvi...

Nešto slično je u metafori reko i moj onkolog 'neandrtalac', tipa: ti se brineš za plamičak, a tamo doli gori teški požar.. ma cicu lako operiramo, ono doli je problem..

..tako da je njima očito meta veći problem od inicijalnog tumora.. nije mi baš jasno.. pa šta glavni tumor ne generira nove metastaze..?!?
E, ova moja dokica (vidim ja, i ona zapravo navija za to uklanjanje, i nekako se 'ispod stola', imala sam osjećaj, slaže s tom mojom teorijom, tim 'mojim osjećajem' šta bi trebalo napraviti..
I tako.. Moj plan i dalje stoji: smanjiti tumore i maknuti cicu i pripadajuće čvorove. Eto.

Ali k vragu. Kud meta baš na kost... bilo di drugdje bi se dalo operirati.. ovo ne možeš..

@Aria, u pravu si. Rekle moje dokice da se ta kost treba zračiti.. ali očito ne još.. sad smo tek na kemo.. treba vidjeti kako će kemo djelovati, pa će vidjeti šta dalje.. Na tom tragu je i moj glavni dok (čekanje da se vidi rezultat kemo), a i ova moja privatnica isto.
Dva ista mišljenja. Nemam šta sad. Biti strpljiva i čekati.. i moliti Boga (da bar mogu) da lijek djeluje i da sve nestane.. ima i te šanse.. ili da se barem jako smanji...

Dr'žte mi fige da bude tako! Još 5 terapija pa ćemo znati di smo..

Međutim, nemam baš povjerenja u mog glavnog doka da će mi dati zračenje kad bi trebalo. Ali zato ja imam moje đokerice, njih ću redovito izvješćivati o novostima, tako da će one reći svoje mišljenje kad bi šta trebalo, pa ću ja mog doka malo pristisnuti, ako bude trebalo.
Možda mi se to za njega samo čini, ali.. ionako PETa ne bi bilo da sama nisam platila.. I mislim se.. možda bi bolje bilo da i nisam i da nemam pojma da sam u neizlječivoj fazi.. lakše bi se borila........

Tako da sam sama sebi medvjeđu uslugu napravila.. ali to sam ja. Drugačije ne bi bilo. Napravila bi ja to kad-tad. Jer sam skužila da nije dovoljno pretraga napravio prije određivanja datuma kemo. Tako da.. očito mi je sve ovo zapravo.. suđeno.

[kayya_d]

Btw, pitala sam privatnicu za medicinski kanabis. Rekla je da meni to još ne treba (doktori kanabis doživljavaju samo kao sredstvo za olakšavanje simptoma kemoterapije, i olakšavanja bolova u terminalnoj fazi, a ne kao lijek.. Ali dat će mi recept ako je tražim i kad je zatražim.. super! To i namjeravam!

Premda je to sa kanabisom kao lijekom je sve nešto nedorečeno i, bojim se, nedokazano, ali k vragu.. ako ne štodi (osim šta košta ko Svetog Petra kajgana ), onda sam spremna i to, pogotovo šta sam pitala 2 doktorice da li može doći do nekakve interakcije sa mojim pametnim lijekovima, gdje su rekle da ne smeta to kemoterapiji.. ajd dobro onda.. premda tko zna: ako negiraju ljekovito djelovanje, kako mogu tvrditi da nema interakcije..?
Ajme.. koliko pitanja.. koliko nejasnoća i, zapravo, neznanja..

[*Aria*]

kayya_d kaže:

Btw, pitala sam privatnicu za medicinski kanabis. Rekla je da meni to još ne treba (doktori kanabis doživljavaju samo kao sredstvo za olakšavanje simptoma kemoterapije, i olakšavanja bolova u terminalnoj fazi, a ne kao lijek.. Ali dat će mi recept ako je tražim i kad je zatražim.. super! To i namjeravam!

Premda je to sa kanabisom kao lijekom je sve nešto nedorečeno i, bojim se, nedokazano, ali k vragu.. ako ne štodi (osim šta košta ko Svetog Petra kajgana ), onda sam spremna i to, pogotovo šta sam pitala 2 doktorice da li može doći do nekakve interakcije sa mojim pametnim lijekovima, gdje su rekle da ne smeta to kemoterapiji.. ajd dobro onda.. premda tko zna: ako negiraju ljekovito djelovanje, kako mogu tvrditi da nema interakcije..?
Ajme.. koliko pitanja.. koliko nejasnoća i, zapravo, neznanja..

Sto se kanabisa tice, mojoj mami nekoliko doktora (onkologa) u dvije zagrebacke bolnice govore da je ona medicinski fenomem i da osim onoga u glavi tj njenog stava i upotrebe kanabis ulja oni ne vide razlog zasto je i kako ona jos uopce ziva. I to je isto doslo od doktora koji kanabis smatraju kao mozda nesto ok u terminalnoj fazi za bolove olaksavati ili mucnine i sl...
Moj najtopliji savjet jos jednom, prouci razliku izmedju RSO ulja (originalno kanabis ulje) i onoga sto mozes kupiti uz recept...po cijeni su tu negdje, a ucinak i djelovanje su za raspravu...

[Lelica]

Moja mama je isto uzimala ulje svo vrijeme uz kemo i poslije. Privatni onkolog kojem je išla je rekao da je svakako za.

Ovo sve što pišeš meni je tako nevjerojatno, logično mi je ukloniti tumor...

[kayya_d]

Samo kratko da se javim.. ošišala sam se, jeeeee! Izgledam ko G.I.Jane.. Imam još kosice maaale.. pitam se šta će s njom biti prvi put kad operem.. glavu.. ne mogu reći: kosu.. hahahah

Sutra imam drugu kemo.. curke, drž'te mi fige da ne bude fatalne alergije te da mi je krv dovoljno dobra za terapiju.. i da mi srce neće trokirat' pa da me moraju mijenjati ljekove.. ah.. šta bude, bit će.. sekirala se ja ili ne..

Tipkamo se sutra.. Pusa svima i hvala na savjetima!

(ono za medicinski i RSU sam čula.. bumo vidli.. nemoguće doći do toga..