|
|
08.01.2013., 17:03
|
#1061
|
Registrirani korisnik
Registracija: Mar 2010.
Postova: 22
|
Pozdrav
Želim vam sretnu Novu godinu i Božić!
Puno zdravlja, ispunjenje svih vaših planova i da se pronađe lijek koji će izlječiti našu miasteniju!
|
|
|
08.01.2013., 18:15
|
#1062
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
LidaLee kaže:
stigli su mi nalazi i trebam s njima mom neurologu..interesuju me vasa iskustva..naravno nestrpljiva sam...antitjela su mi u rasponu <0,1 referntna vrijednost je<0,2....jitter emng je pokazao slabiji poremecaj nurotransmisije...dali je to dovoljno za postavljanje dijagnoze ili je potrebno joj dodatnih testova jer iskreno nisam jos sigurna u dijagnozu a malo me je strah i multiple skleroze...molim za odgovor
|
Quote:
Teta2U kaže:
Vezano za nalaze ne mogu ništa reći... za samu mijasteniju ima jedan test - ubrizga ti se nešto u venu, i ako jeste mijastenija u pitanju, instant osjetiš poboljšanje, koje kratko traje. Ako nije mijastenija, ništa se neće dogoditi.
|
Dodatak na ovo gore -> http://www.medicinabih.info/medicina...thenia-gravis/
Quote:
Dijagnoza
EMG je metoda izbora u dijagnostici. Na nalazu imamo progresivno smanjenje amplituda mišićnog odgovora.
Upotrebljava se i prostigmin test, sa aplikacijom 1 mg prostigmin metil sulfata, i.m. zajedno sa 0,5 mg atropin sulfata (doze za 50 kg tjelesne težine). Efekat se javlja nakon 20-30 minuta. Također se upotrebljava i tenzilonski test, sa aplikacijom Tensilona, 2 mg. Klinički efekt se javlja u prvoj minuti. Prednost mu je mogućnost ponavljanja u kratkim razmacima.
|
Quote:
jagoda71 kaže:
Želim vam sretnu Novu godinu i Božić!
Puno zdravlja, ispunjenje svih vaših planova i da se pronađe lijek koji će izlječiti našu miasteniju!
|
Bilo bi divno kada bi samo na tome čime ti potvrde dijagnozu mijastenije, zaboravih jel to prostigmin il tenzilon test (valjda ipak sam ja imala tenzilon, jer mi se drastično poboljšanje desilo brzinski nakon što dobih to u venu, samo kratko trajalo, manje od sat vremena), dakle, kada bi na tome razvili tablete za mijasteniju, da nam i bude doista bolje konačno ... ok, ja već skoro 5 godina u jako lošem stanju koje samo ide na gore, a pomoći od bolnice nema radi HZZO-a
|
|
|
25.01.2013., 18:24
|
#1063
|
darijomeko
Registracija: Jun 2011.
Lokacija: hrvatska
Postova: 58
|
Evo i mene nakon dugo vremena izbivanja.Bil sam na forumu i čital ga al mi se nije dalo pisati.Nadam se da ste mi svi koliko toliko dobro,baš ne vidim da ste se nekaj raspisali jako,al smatram da ste dobro.Ja sam ok ne muči me ništa trenutno sam na 15mg decortina i ok je nadam se da bude to potrajalo tak,več sam tak tri mjeseca pa idem sad na kontrolu pocetkom mjeseca,krvni nalazi su ok,hvala bogu nemam problema sa gutanjem žvakanjem itd.Nisam ništa gledal da li ima kaj novoga u vezi naše mijastenije,al mi ovo nejde baš u glavu zakaj doktori davaju mestinon ak ne pomaže ništa,istina je da smo mi još svi nekakvi pokusni kunići ili ti miševi na kojima se to isprobava.Pa isto kaj je sad spomenuto taj tenzilon al kad je on samo ta jaka reakcija na naš organizam on nas šokira bi se reklo umrtvi nam taj višak antitijela,a kad je odma bolje poslije njega to je onda mg.al kaj češ tak je kak je.
|
|
|
26.01.2013., 15:19
|
#1064
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
darijomeko kaže:
Evo i mene nakon dugo vremena izbivanja.Bil sam na forumu i čital ga al mi se nije dalo pisati.Nadam se da ste mi svi koliko toliko dobro,baš ne vidim da ste se nekaj raspisali jako,al smatram da ste dobro.Ja sam ok ne muči me ništa trenutno sam na 15mg decortina i ok je nadam se da bude to potrajalo tak,več sam tak tri mjeseca pa idem sad na kontrolu pocetkom mjeseca,krvni nalazi su ok,hvala bogu nemam problema sa gutanjem žvakanjem itd.Nisam ništa gledal da li ima kaj novoga u vezi naše mijastenije,al mi ovo nejde baš u glavu zakaj doktori davaju mestinon ak ne pomaže ništa,istina je da smo mi još svi nekakvi pokusni kunići ili ti miševi na kojima se to isprobava.Pa isto kaj je sad spomenuto taj tenzilon al kad je on samo ta jaka reakcija na naš organizam on nas šokira bi se reklo umrtvi nam taj višak antitijela,a kad je odma bolje poslije njega to je onda mg.al kaj češ tak je kak je.
|
Nekima je već godinama jako loše s tendencijom pogoršanja nerijetko ali ipak zadržavaju neku pozitivu
Mestinoni nisu baš bez pomoći, najbolje osjetiš što radi i čemu služi kada si u lošem stanju, a npr. zaboraviš popiti tabletu na vrijeme. Mestinon održava stanje i priječi dodatno pogoršanje, što u lošem stanju jako jako dobro dođe
A sama mijastenija je još uvijek, iako postoji odavna, potpuna nepoznanica većini... i svašta se testira na samim mijasteničarima, što jaaaako dobro znam, pokusni kunić reporting .
Ova tema je daaaaavnih dana bila daleko aktivnija, sa postovima mnogih i mijasteničara, kao i onih bez mijastenije koji imaju u bliskom krugu nekoga sa istome, no to je odjednom sve skupa zamrlo
|
|
|
03.02.2013., 00:54
|
#1065
|
♡♡♡
Registracija: Jun 2009.
Postova: 24,359
|
Ja se ispričavam na upadu. Ovdje je anketa koja uključuje i oboljele od mijastenije pa ako netko od vas ima vremena i volje može je ispuniti: ANKETNI UPITNIK za oboljele od miastenie gravis, sklerodermije i SLE (lupusa)
__________________
Ljubav je pobjeda mašte nad inteligencijom. H. L. Menken
...previše ljudi traži pravu osobu, umjesto da sami pokušaju biti prava osoba...
|
|
|
03.03.2013., 17:26
|
#1066
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 592
|
Pozdrav svima, evo ja imam okularni oblik myastenie...ako ima tko isto nek se javi sa svojim stanjem i problemima i savjetom....
|
|
|
07.03.2013., 20:57
|
#1067
|
Registrirani korisnik
Registracija: Jan 2011.
Postova: 24
|
Pozdrav svima,
čitam ovaj forum već duže vrijeme jer mi cura od prije dvije godine boluje od Mijastenije. Svaka čast svima vama koji ovdje sa svojim savjetima, znanjem i pozitivnom energijom pomažete ostalima koji se bore protiv te podmukle, užasne, odvratne i neznam kakve sve ne bolesti! Cura je dobila jaku upalu grla i temperaturu koja se u prosjeku drži na 38,2 stupnjeva. Ima jake glavobolje koje niti sa tabletama ne prolaze. E sad da li te glavobolje mogu biti posljedica mijastenije, a koje su sada još potaknute upalom grla? Da li povišena tjelesna temperatura može trajno pogoršati stanje kod bolesnika od mijastenije?
Puno hvala unaprijed na pomoći
|
|
|
06.04.2013., 00:40
|
#1068
|
Registrirani korisnik
Registracija: Apr 2013.
Postova: 3
|
Pozdrav svima,
Od suprugovog rodjaka djevojcica, 8 godina, ima mijasteniju. Kapak na desnom oku je prvi put "pao" prije nekih 8 mjeseci i prvo su mislili da nesto nije uredu sa vidom ili misicima, ali nakon ispitivanja ustanovili su ovu dijagnozu. Svi nalazi su uredni, krvna slika, magnet glave i pluca, pa cak su joj radili i lumbalnu punkciju. Timus je normalne velicine za curicu od 8 godina. Dr neuropedijatar "navalio" da se timus otkloni, dok hirurg nece ni da cuje. Inace ovo je prvi slucaj na pedijatriji u Sa, pa oni izgleda zele da ispituju i uce na njoj. U zadnje vrijeme se pocela umarati, i proslu nedjelju niije mogla da stoji na nogama. Inace pije ovaj lijek sto ga svi pominjete, mestinon, 4 puta dnevno po pola tablete od 60 mg.
Zanima me da li postoji neki dr u BiH, Hrvatskoj ili nekoj drugoj zemlji da je specijalizirao ovu oblast ili da je bas dobar u njoj, da se djevojcica odvede na pregled?
|
|
|
06.04.2013., 00:47
|
#1069
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
minieme kaže:
Pozdrav svima,
Od suprugovog rodjaka djevojcica, 8 godina, ima mijasteniju. Kapak na desnom oku je prvi put "pao" prije nekih 8 mjeseci i prvo su mislili da nesto nije uredu sa vidom ili misicima, ali nakon ispitivanja ustanovili su ovu dijagnozu. Svi nalazi su uredni, krvna slika, magnet glave i pluca, pa cak su joj radili i lumbalnu punkciju. Timus je normalne velicine za curicu od 8 godina. Dr neuropedijatar "navalio" da se timus otkloni, dok hirurg nece ni da cuje. Inace ovo je prvi slucaj na pedijatriji u Sa, pa oni izgleda zele da ispituju i uce na njoj. U zadnje vrijeme se pocela umarati, i proslu nedjelju niije mogla da stoji na nogama. Inace pije ovaj lijek sto ga svi pominjete, mestinon, 4 puta dnevno po pola tablete od 60 mg.
Zanima me da li postoji neki dr u BiH, Hrvatskoj ili nekoj drugoj zemlji da je specijalizirao ovu oblast ili da je bas dobar u njoj, da se djevojcica odvede na pregled?
|
Postoji u Zagrebu, neurologica koja je među najboljima po pitanju mijastenije, jer sluša samoga pacijenta što i kako mu je, te se prvo upoznaje sa njegovim stanjem, kako bi mogla pomagati što je bolje moguće... samo, radi u privatnoj poliklinici, tako da se pregled plaća...a za cijenu pregleda možeš pitati na toj linkanoj stranici.
|
|
|
06.04.2013., 00:59
|
#1070
|
fissura levitalis
Registracija: Dec 2010.
Postova: 9,308
|
S obzirom na životnu dob i dileme oko timektomije kao terapije izbora, ima smisla čuti bar još 2 mišljenja.
Svakako bi bilo mudro uputiti mail, ili telefonom nazvati pedijatriju na Rebru isto kao i Kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj.
Prof.Šoštarko je svakako doajen što se tiče bolesti neuromišićne spojnice i definitivno može dati vrlo korisne i praktične savjete.
|
|
|
06.04.2013., 01:11
|
#1071
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
body halleck kaže:
S obzirom na životnu dob i dileme oko timektomije kao terapije izbora, ima smisla čuti bar još 2 mišljenja.
Svakako bi bilo mudro uputiti mail, ili telefonom nazvati pedijatriju na Rebru isto kao i Kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj.
Prof.Šoštarko je svakako doajen što se tiče bolesti neuromišićne spojnice i definitivno može dati vrlo korisne i praktične savjete.
|
Na neuropedijatriji KBC Rebro je također odlična doktorica, bila sam joj pacijentica do 18-te i prelaska kod Šoštarko - Dr. Nina Barišić.
Zadnje uređivanje Teta2U : 06.04.2013. at 01:16.
|
|
|
06.04.2013., 12:55
|
#1072
|
Registrirani korisnik
Registracija: Apr 2013.
Postova: 3
|
Hvala puno na brzim odgovorima
Poslala sam ja mail na adrese klinika koje ste preporucili i sad cekam odgovor. Ako ne bude uskoro odgovora, zvacemo telefonom.
Ukoliko imate jos nekih preporuka, molim vas pisite.
Procitala sam da ste vi svi bolest dobili sa vise godina nego ona. Da li ima nekog znacaja na razvoj bolesti starosna dob?
|
|
|
06.04.2013., 13:59
|
#1073
|
Registrirani korisnik
Registracija: Nov 2009.
Postova: 592
|
Doc. Ervina Bilić, KBC Rebro, preporuka !!
|
|
|
07.04.2013., 20:24
|
#1074
|
Registrirani korisnik
Registracija: Apr 2013.
Postova: 3
|
Znate li mozda mail adrese doktorica koje ste mi preporucile, poslala sam ja na opste mail adrese mailove, ali nema jos odgovora
|
|
|
07.04.2013., 21:20
|
#1075
|
fissura levitalis
Registracija: Dec 2010.
Postova: 9,308
|
Quote:
minieme kaže:
Znate li mozda mail adrese doktorica koje ste mi preporucile, poslala sam ja na opste mail adrese mailove, ali nema jos odgovora
|
Treba pričekati cca 10-15 dana, jer se vrlo često tako delikatne situacije raspravljaju na "round-ima", kad su prisutni svi liječnici koji bi trebali sudjelovati, kako bi se donio nekakav konsenzus što i kako dalje.
Premda, ima smisla i nazvati nakon perioda od tih 10-15 dana
|
|
|
07.04.2013., 21:27
|
#1076
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
minieme kaže:
Znate li mozda mail adrese doktorica koje ste mi preporucile, poslala sam ja na opste mail adrese mailove, ali nema jos odgovora
|
Mail adresu dr. Nine Barišić ne uspijevam naći, samo broj telefona -
Quote:
14. Hrvatski liječnički zbor
- Hrvatsko društvo za
dječju neurologiju
prof. dr. sc.
Nina Barišić, dr. med.
Klinika za pedijatriju
KBC Zagreb
Kišpatićeva 12
10000 Zagreb
01/ 23 88 888
01/ 23 88 531
Fax: 01/ 23 76 023
|
Valjda pomogne...
EDIT - našla sam ->
Quote:
-mail address: [email protected]
Phone: 23 88 531
Fax: 24 21 894
Department: Klinika za pedijatriju
Institution: KBC Zagreb - Kišpatićeva
Address: Kišpatićeva 12
HR-10000 Zagreb
|
Zadnje uređivanje Teta2U : 07.04.2013. at 21:32.
|
|
|
11.04.2013., 20:29
|
#1077
|
Registrirani korisnik
Registracija: Apr 2013.
Lokacija: Zadar
Postova: 3
|
Pozdrav!
Slučajno naletih na ovu temu dok sam trazila nesto o Mg na netu, pa pomislih zasto ne pisati.
Evo da vas upoznam sa svojim slučajem.
Znaci imam 17 godina (uskoro 18), a Mg mi je dijagnosticirana prije 3 godine (2010. u 11. mjesecu). Timektomija mi je napravljena par mjeseci nakon dijagnoze- na Valentinovo! Ne znam kakva su vaša iskustva s tim, ali meni je bio uzasan osjecaj nakon operacije. Sad sam na 10 mg Decortina svako drugo jutro i na 3-4 Mestinona, nekad se i 5 potrefi (PMS, cure ce me razumijeti, stres, promjena vremena..).
Polako se navikavam na zivot sa tom bolescu, iako se, kad mi dođu teski dani, zapitam "zasto bas ja"? Ali eto, donekle me utjesi da ce doci i oni 'bolji dani'.
I zanima me nekoliko stvari, ne mogu se sad trenutno sjetiti svih, ali evo jedne. Možda ce zvucati glupo, ali nadam se da nisam jedina s ovim problemom
Jeli vas ikad uhvatila slabost u nogama (onako da ce te pasti svaki cas) dok šetate vani? I ako je, što napravite u tom trenu?
Ja imam losa iskustva s tim. Nazalost se uspanicarim (da nebi pala) i onda mi zahvati i lice i ruke i svaki misic u tijelu. Uglavnom bude jos gore!
Hvala unaprijed!
|
|
|
11.04.2013., 21:16
|
#1078
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
sara-95 kaže:
Pozdrav!
.......
Jeli vas ikad uhvatila slabost u nogama (onako da ce te pasti svaki cas) dok šetate vani? I ako je, što napravite u tom trenu?
Ja imam losa iskustva s tim. Nazalost se uspanicarim (da nebi pala) i onda mi zahvati i lice i ruke i svaki misic u tijelu. Uglavnom bude jos gore!
Hvala unaprijed!
|
Staneš, sjedneš na klupicu ili negdje, sačekaš da prođe neko vrijeme da se vrati što normalniji osjećaj u nogama, ako šetaš s nekime obavezno se uhvati za tu osobu, to pruža jako dobar osjećaj sigurnosti, pogotovo ako je riječ o osobi kojoj vjeruješ.
Nemoj paničariti, već doista, kada te primi takav osjet, nađi gdje da sjedneš neko vrijeme, i pričekaj da prođe.
Panika je nama jako loša, još jače oslabi mišiće. Kao i bilo kakav stres, bilo kakva neugodna, tužna situacija nama ili nekome nama bitnome da se desi... SVE utjeće na mijasteniju, bez imalo šale. Od vremenskih promjena, do situacija u našem i tuđim životima, nadalje...
Makar ovo loše možda zazvuči, ali - naviknut ćeš se . Moraš se sama jaaaaaaaaaaaaaaaako dobro upoznati sa svojim tijelom i njegovim reakcijama, kao i upoznati sebe kompletno. Bez toga ne ide, na žalost.
|
|
|
11.04.2013., 21:47
|
#1079
|
Registrirani korisnik
Registracija: Apr 2013.
Lokacija: Zadar
Postova: 3
|
Nejčešće idem sama u školu, pa se eto nemam za koga uhvatiti. :S
Hvala na savjetu. Pokusala sam sa sjedenjem već, ali nekad kad me stvaaarno uhvati slabost, ne pomaže ni to. Mozda bi pomoglo da sjedim duže vrijeme, ali neki kratki period-nista..
Primjetila sam to za stresne situacije i pokusavam ih izbjeci sto vise mogu, al znate kako to ide: škola, ispiti, ispitivanja, sljedece godine i matura, ah..
Puno bi mi pomoglo kad bi mi neko rekao kako se ohrabriti u takvim trenucima. Moze i na pm, kako vam je lakse
|
|
|
11.04.2013., 22:38
|
#1080
|
phnx
Registracija: Jul 2007.
Lokacija: 3`rd rock from the sun
Postova: 8,172
|
Quote:
sara-95 kaže:
Nejčešće idem sama u školu, pa se eto nemam za koga uhvatiti. :S
Hvala na savjetu. Pokusala sam sa sjedenjem već, ali nekad kad me stvaaarno uhvati slabost, ne pomaže ni to. Mozda bi pomoglo da sjedim duže vrijeme, ali neki kratki period-nista..
Primjetila sam to za stresne situacije i pokusavam ih izbjeci sto vise mogu, al znate kako to ide: škola, ispiti, ispitivanja, sljedece godine i matura, ah..
Puno bi mi pomoglo kad bi mi neko rekao kako se ohrabriti u takvim trenucima. Moze i na pm, kako vam je lakse
|
Nekog univerzalnog savjeta i nema... poznavati samu sebe, od reakcija na sve i bilo što, ponašanja u svim mogućim situacijama, karaktera vlastitoga - što je bitno da se doista upozna samoga sebe, do načina kako se uopće nositi sa bolešću, a da dobiješ najbolje moguće od same sebe i svoga života.
Jer, kako vidimo same sebe ima ogroman utjecaj i na sve druge u našem životu.
Jako je bitna barem minimalna doza pozitive u tebi, to puuuuuuuuuuno pomaže, ne bi ljudi vjerovali kako pozitiva u nama ustvari priječi dodatna pogoršanja mijastenije, a i pomaže na više načina, općenito.
Također, pomno prati vlastito tijelo i njegove reakcije u samoj mijasteniji, i pamti to, tako ćeš samoj sebi nešto moći i/ili spriječiti, i/ili popraviti.
|
|
|
|
|
Tematski alati |
|
Opcije prikaza |
Linearni mod
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 04:34.
|
|
|
|