Sistemski lupus

[optimizam]

napokon,
već neko vrijeme pokušavam nešto i ja napisati ali nikako da se uključim...
Hvala dragom bogu što imam pametnu kćer koja mi je pomogla oko ovog ....

Imam 34. godine i već 5 godina dijagnosticiran SLE...
Uzimam medrol od 8 mg +plaqonil 200mg...
Za mene kažu da sam "žena zmaj"i kad ljudima kažem da imam lupus ne vjeruju mi jer super izgledam,nisam natečena ,nemam crvenilo i dosta sam optimistična i mislim da me to i drži sve ove godine...
Optimizam i nada u bolje sutra je osnovni i jedini način opstanka i uživanja u životu koji je pred nama.
Imam dvoje djece ,muža koji me podržava i razumje.
Uživam u njima i dobrom društvu što više mogu uz dobru kavuto mi je poseban gušt....
I pokušavam što manje misli6i na taj lupusi živjeti mirnim životom i nedati ovom gadu da mi smeta....

[mikra]

mikra kaže:

Draga Megan243, zaista si hrabra.........
Žao mi je što si kroz to sve prošla sama, a sad mi je drago što si u remisiji.
Hvala ti što si me potakla svojim životom i svojim tegobama da život ima i svoje radosti i ljepote i u malim stvarima.
Želim da i dalje budeš ispunjena životom jer na pravom si putu.............
To kako razmišljaš o životu je ispravno, jer život je taj koji nas uči, koji nam kazuje, koji nas pokreće prema onom pravom dobru i cjelovitom zdravlju.
Dovoljno je imati nadu, jer je sve ostalo u njoj........
Dakako i ti i svi mi zaslužujemo biti zdravi i u remisiji....... ne samo zato što to želimo već zato što to i ostvarujemo samim tim što smo shvatili pravo stanje i ozbiljnost naše bolesti i postali smo otvoreniji sebi i drugima, počeli smo poštivati sebe, vlastiti život i zahvalni smo na onome što imamo..........
Sve to što imamo pa i naša bolest ne treba nam biti poprečna greda da nemožemo ići dalje kao i svi drugi ljudi sa svojim zdravljem.
Mi sami možemo učiniti više i mnogo bolje, jer smo shvatili i osjetili što znaći imati zdravlje, imati zdrav razum i sigurnost u svakodnevnom životu.
Uza sve bolesti, poraze,nedaće,neuspjehe,tegobe,nepravde i suze ipak možemo poželjeti i očekivati potpuno izljećenje. I to baš danas , u ovo vrijeme
kad se sve okomilo i srušilo na nas...........
Svatko od nas u dubini svoga bića nosi neutežanu želju i čežnju za zdravljem i srećom..............
Mi se trebamo nadati boljem, ljepšem,radosnijem i zdravijem životu, a ne biti ožalošćeni i prepušteni mislima kao što je;" bojim se da neću ozdraviti", " strah me je suoćavanja sa novim nalazima", " hoću li moći biti kao i drugi zdravi ljudi"
Ne smijemo se prepuštati jer to nam oduzima snagu. Nama je potrebna snaga, a ona je u nama i osmišljava nam život i trebamo činiti sve i misliti onako kako bi željeli da nam bude. To znaći preusmjeriti našu energiju u pozitivne misli i želje. Nadati se sa radošću urednim nalazima, a ne sa strahom očekivati nalaze i pri tome skupljati hrabrosti da se suočimo sa nalazima i tada nažalost tako i bude, stojimo u zaćaranom krugu koji smo sami stvorili. Moramo shvatiti da smo sami mi pokretaći svoga zdravlja.
Neke od nas su uspiješno započele uzimati stvar u svoje ruke kao naša LVI.
Samo me nemojte pogrešno shvatiti, treba imati povjerenja u ljećnika, medicinu, ljekove, terapiju. LVI je jedna od rijetkih koja je iscrpila na površinu života sve ono što je pozitivno, snažno i obećavajuće. Zaista nam daje snage sa svojim stavovima i odlukama, samo naprijed.......................
Nismo svi u mogućnosti odmah reagirati, odjednom sve promjeniti niti nam je sve odjednom i u životu došlo. Zato samo hrabro i sigurno sa punim povjerenjem u naše ozdravljenje. Bitno je pozitivno željeti, upravo ono što zaista i želimo i kako želimo, nikako sa nesigurnošću donositi odluke, proširiti naše mogućnosti, biti zahvalni i na malim pomacima jer uspijeti u bilo čemu pa tako i zdravlju nije bitno samo željeti to ostvariti, jer želja je načelo neusjeha.
Potrebno je činiti sve što možemo pa će samo po sebi doći i ono za što se nadamo........................
Iskreno iz srca želim svima Vama bogatstvo želja, pregršt ostvarenja i naravno
potpuno ozdravljenje, makar to neki nazivali remisijom............

"Pazite ono što mislimo to će nam se i ostvariti!"
"Slijedite svoje pozitivne misli i ne budite nesigurni u njih.Otvorit će se vrata gdje niste ni znali da mogu biti."
"Pozitivne misli nama su isto što i VODA životu. S pozitivnim mislima se dogadja isto što i sa vodom životu.Nema li pregrada voda teće, postoji li brana ona stane,probije li se brana ona opet poteće, u četvrtastoj posudi je četvrtasta, u okrugloj je okrugla. Zato jer je tako moćna voda je potrebnija od svega i snažnija od svega pa tako i pozitivne misli potrebnije su od svega i moćnije su od svega.Da bi imali moćne pozitivne misli trebamo se prema njima odnositi kao prema vodi.Znaći nemamo li vode u organizmu dehidrirali smo, nemamo li pozitivne misli prepušteni smo onome što nas je snašlo.
To što nas je snašlo je naša bolest. Sa našom bolesti je isto kao i sa barkom i obalom.Gle čuda i barka i obala imaju veze sa vodom. Ispod barke i obale se nalazi voda takodjer i u nama se nalaze pozitivne misli.Oni koji nekoriste pozitivne misli prepušteni su onome što ih je snašlo i dogadja se isto to kao da sjede u barci i gledaju nekakav predmet u barci i neće primjetiti da se kreću i da su i dalje samo u barci i samo sa pogledom na taj predmet. Oni koji koriste pozitivne misli pogledat će i izvan barke i ugledat će obalu, odmah će primjetiti da se kreće barka.Tako je i u životu.Kad svi ljudi žive onako kako ih život nosi, to nitko ne primjećuje, ali neka se samo jedan čovjek urazmi i počne živjeti tako da život uzme u svoje ruke, odmah će postati očito da je za njega život sve što život može biti.Takvi ljudi postaju svjedoci vremena, svjetlo istine, život pamćenja,učitelji života i glasnici zdravlja.
Uvidimo i mi naše zdravlje i ljepotu života i uzbudjenje za životom.Ne bojimo se
u našem sadašnjem stanju zdravlja izraziti naše pozitivne misli, nježno, rijećima i tišinom. Osjećajmo se jakima, zdravima i u potpunosti živima.
Tamo gdje pozitivne misli vladaju, pozitivno se i dogadja.
Zdravlje osijetimo spontano i žudimo za ozdravljenjem u radosti života, ljepoti života, istini života pa i u suzama.Ozdravljenje možemo osjetiti i u ovom trenutku i ne gubi se u prošlosti i ostaje u sutrašnjici.Zdravlje je sada i valja što više osjećati se zdravima, jer ponovno kažem;
"Pazite ono što mislimo to će nam se i ostvariti!"

[Megan243]

Boze, koliko emocija,snage,nade,ljubavi i podrske na jednom mestu?! Ovo su reci koje lece! Ako vas put nekada dovede do ovih krajeva,potrazite me.Zauvek vasa...

[Little_Starr]

Imam jedno pitanje ako neko ima iskustva. radila sam krvnu sliku, tek tako da malo provjerim i sad mi je ALT povišen. na tabletama (Decortin, trenutno 15 mg)sam već 12 godina pa pretpostavljam da je jetra poprilično izmorena. ZAnima me jel im ko slično iskustvo. Ostale vrijednosti sve ok

[kiki-ri]

Little_Starr kaže:

Imam jedno pitanje ako neko ima iskustva. radila sam krvnu sliku, tek tako da malo provjerim i sad mi je ALT povišen. na tabletama (Decortin, trenutno 15 mg)sam već 12 godina pa pretpostavljam da je jetra poprilično izmorena. ZAnima me jel im ko slično iskustvo. Ostale vrijednosti sve ok

Ja sam Ti dugo godina imala ALT povišen, a nisam uzimala nikakve lijekove i rekli su mi da to može biti znak "masne jetre". Inače sam debela pa bi se to uklopilo. Možda je i tebi samo to. Sada kada uzimam lijekove (Metotrexat + kontracepciju) nalazi ALT su uredni.

[mrva 22]

Little_Starr kaže:

Imam jedno pitanje ako neko ima iskustva. radila sam krvnu sliku, tek tako da malo provjerim i sad mi je ALT povišen. na tabletama (Decortin, trenutno 15 mg)sam već 12 godina pa pretpostavljam da je jetra poprilično izmorena. ZAnima me jel im ko slično iskustvo. Ostale vrijednosti sve ok

Tijekom uzimanja bilo kakvih lijekova(a pogotovo kortikosteroida, citostatika,...), zna doći do poremećaja rada jetre, pa i s time do povišenih vrijednosti AST,ALT,GGT.Kod mene se to znalo dogoditi s vremena na vrijeme, pa mi je doktorica sugerirala pp NEUROBION ili tzv.Plibex(Pliva).Bitan je samo B komplex.Iako je vrlo bitna prehrana koju si imala unatrag 48 sati prije vađenja krvi.
Bez brige malo B vitamina i sve će to doći na svoje.

[Little_Starr]

HVALA na brzom odgovoru! još su tu Resochin i voltaren...na njih sam zaboravila. Zna ja da je to sve od ljekova al eto lakše mi je kad čujem dase i drugima događa. Malo sam postala razmažena jer su mi rijetko kad neke druge vrijednosti poremećene, ovo i nije tako loše da se malo trgnem!

[optimizam]

pozdrav svim lupusicama....
već sam spomenula da imam lupus već pet godina i čitajući ove naše forume skužim da svaka od nas je individua za sebe i svaka imama svoje simptome ..
meni je počelo sa gubitkom težine u ktatkom vremenu,ginekološkim upalama,upalama mokračnih puteva ....
uglavnom relativno brzo mi je postavljena dijagnoza jer su ni sva antitjela bila pozitivna...i dobila sam terapiju medrolom + plaqonil200mg ,koji pijem svo ovo vrijeme,dok medrol postepeno sam smanjivala...
nakon prvog pokušaja skidanja sa medrolom dobila sam jaku alergiju , na što nikada nisam saznala jer se ne mogu testirati jer sam na kortikosteroidima...
onda nakon godinu dana dobijem bronhitis poslije obične prehladice,asljedeče zime bronhijalnu asmu i pumpicu,koju koristim samo kad moram....
uglavnom nakon povećanja medrola bude mi bolje ...i tako je bilo i ovu jesen odnosno u 11.mjesecu kada su mi nalazi bili super i kad mi je doktorica odlučila smanjiti medrol postepeno u sljedećih pet mjeseci ...sve je relativno bilo dobro (osim bolova u zglobovima ruke ,kostima i kukovima) i onda nakon tri tjedna paf...nakon prekrasno provedenog dana sa društvom završim na hitnoj...dijagnoza nakon posjete neurologa lagani moždani...transitoria ishemia ataka...SUPER...a baš sam mislila da ovaj lupus i nije nešto opasno...
sav ovaj moj oklop koji sam gradila ovih godin a srušio se ...i sad moram ispočetka...

uglavno ,zanima me da li je netko to isto doživio i što mi preporučate,cure moje drage....?
pozdrav ekipi....

[mrva 22]

optimizam kaže:

pozdrav svim lupusicama....
već sam spomenula da imam lupus već pet godina i čitajući ove naše forume skužim da svaka od nas je individua za sebe i svaka imama svoje simptome ..
meni je počelo sa gubitkom težine u ktatkom vremenu,ginekološkim upalama,upalama mokračnih puteva ....
uglavnom relativno brzo mi je postavljena dijagnoza jer su ni sva antitjela bila pozitivna...i dobila sam terapiju medrolom + plaqonil200mg ,koji pijem svo ovo vrijeme,dok medrol postepeno sam smanjivala...
nakon prvog pokušaja skidanja sa medrolom dobila sam jaku alergiju , na što nikada nisam saznala jer se ne mogu testirati jer sam na kortikosteroidima...
onda nakon godinu dana dobijem bronhitis poslije obične prehladice,asljedeče zime bronhijalnu asmu i pumpicu,koju koristim samo kad moram....
uglavnom nakon povećanja medrola bude mi bolje ...i tako je bilo i ovu jesen odnosno u 11.mjesecu kada su mi nalazi bili super i kad mi je doktorica odlučila smanjiti medrol postepeno u sljedećih pet mjeseci ...sve je relativno bilo dobro (osim bolova u zglobovima ruke ,kostima i kukovima) i onda nakon tri tjedna paf...nakon prekrasno provedenog dana sa društvom završim na hitnoj...dijagnoza nakon posjete neurologa lagani moždani...transitoria ishemia ataka...SUPER...a baš sam mislila da ovaj lupus i nije nešto opasno...
sav ovaj moj oklop koji sam gradila ovih godin a srušio se ...i sad moram ispočetka...

uglavno ,zanima me da li je netko to isto doživio i što mi preporučate,cure moje drage....?
pozdrav ekipi....

jako mi je žao što ti se dogoilo......
Ne mogu ti reći kako se meni dogodilo isto kao i tebi, jer kako si sama rekla: sve smo mi individue same za sebe.
Tebe bole zglobovi, mene ne, ali sam imala moždane udare.Tebi su se oni dogodili nakon terapije, meni pak prije nego mi je postavljena dijagnoza SLE-a.
Koliko je vremena prošlo od udara i kako se sada osjećaš?
Nadam se da ti je bolje i ne daj se

[khloe]

Drage moje, pozdrav. Dugo se ne javih. Nadam se da ste sve dobro.

mrva 22 kaže:

:
Tebe bole zglobovi, mene ne, ali sam imala moždane udare.Tebi su se oni dogodili nakon terapije, meni pak prije nego mi je postavljena dijagnoza SLE-a.
Koliko je vremena prošlo od udara i kako se sada osjećaš?
Nadam se da ti je bolje i ne daj se

Ovo s mozdanim udarima me malo prestrašilo. Nisam znala da mogu biti uzrokovani lupusom. (mozda sam negdje procitala pa potisnula- to mi je omiljena metoda preživljavanja) Koji su uzroci toga? Ima nekih pokazatelja koji mogu nagovijestiti moždani?

[awia]

khloe kaže:

Drage moje, pozdrav. Dugo se ne javih. Nadam se da ste sve dobro.



Ovo s mozdanim udarima me malo prestrašilo. Nisam znala da mogu biti uzrokovani lupusom. (mozda sam negdje procitala pa potisnula- to mi je omiljena metoda preživljavanja) Koji su uzroci toga? Ima nekih pokazatelja koji mogu nagovijestiti moždani?

mene isto... ni ja to nisam znala...

[fermina-daza]

khloe kaže:

Ovo s mozdanim udarima me malo prestrašilo. Nisam znala da mogu biti uzrokovani lupusom. (mozda sam negdje procitala pa potisnula- to mi je omiljena metoda preživljavanja) Koji su uzroci toga? Ima nekih pokazatelja koji mogu nagovijestiti moždani?

Prije 5 godina i ja sam imala cerebrovaskularnih problema. No, kako nisam pala u nesvijest, a doktori bili u štrajku, nije tretirano kao hitan slučaj. Nako dva mjeseca mučnina, vrtoglavica, nemogućnosti da sama bilo kamo pođerm (sve mi se ljuljalo)... stigla sam na magnetsku rezonancu koja je pokazala demijelinizaciju u bijelom moždanoj masi. Trebalo mi je skoro dvije godine da "profunkcioniram" u smislu da samostalno bilo kamo pođem. Meni je nakon pola godine (kada se moja doktorica vratila s bolovanja) postavljena dijagnoza - vasculitis centralis. To je autoimuna bolest, koja može samostalno egzistirati, ali zna biti "nuspojava" lupussa.

Uzroci su, pretpostavljam, u upali ovojnice krvnih žila i žilica, kada ove onda puknu.

Ne znam može li se unaprijed predvidjeti moguća "incidencija". Ja sam tada počela uzimati više lecitina, koji je, navodno, dobar za održavanje krvnih žila. No, nedavno sam čula da lecitin baš i nije najbolje uzimati. Čim se malo više informiram o tome, javim.

Baš mi je žao da ste i vi prošle kroz slično iskustvo.

Khloe, nemoj razmišljati o tome! Koliki imaju lupus pa nemaju ovaj problem. Tvoj me nick podsjeća na neki fini parfem. Evo, misli na fini parfem!

[khloe]

fermina-daza kaže:

Khloe, nemoj razmišljati o tome! Koliki imaju lupus pa nemaju ovaj problem. Tvoj me nick podsjeća na neki fini parfem. Evo, misli na fini parfem!

Imaš pravo...
.. obožavam fine parfeme. Hvala! Pusa

[optimizam]

nisam imala namjeru nikog plašiti,ja sam isto onaj tip koji kad mu se nešto ne sviđa jednostavno ne pamti ...
uglavnom sada skoro mjesec dana nakon , relativno se dobro osjećam osim što se lakše umaram .
danas sam radila magnetsku i za tjedan dana bi mi trebali biti gotovi nalazi.
Mili pozitivno,pa će ti tako i biti...moj moto...

[Megan243]

Pozdrav svima! Drage moje fermina-daza,mrva,optimizam,cini mi se da imamo vrlo slicne tegobe vezane za poremecaje cirkulacije,koagulacije,upale krvnih sudova i kao posledicu svega toga,njihove rupture i tromboze.U pocetku bolesti i ja sam imala nepodnosljive mucnine,vrtoglavice,konvulzije,sto moja dr povezuje sa centralnim desavanjima,mada mi nije rdjena magnetna rezonanca.Posle dugotrajne upotrebe Pronizona,ANA,ACLA i LA su se vratila u normalu i moje tegobe su znatno manje,podnosljive.Posto veoma tesko dolazim do uputa za imunologiju,u svojoj poslednjoj poseti dr,kada mi je ukinula terapiju,pitala sam je kako spreciti nove tromboze i da li je neophodno da ponovo dozivim emboliju pluca ili nesto slicno,da bih stigla do nje.Rekla mi je da jednom mesecno radim PT i aPTT,analize koje se rutinski rade u svakoj laboratoriji,a poremecaji njihovih vrednosti ukazuju na formiranje tromba u nekom krvnom sudu.Na primer,moj aPTT je bio 60 sekundi za vreme embolije,a normalne vrednosti idu do 37 s.Puno vas pozdravljam i nadam se da ce ovo nekome biti od pomoci.

[mrva 22]

Jako mi je žao, što sam pojedince uzdrmala sa svojom pričom.
Drage moje ne morate imati SLE i imati moždani udar.To je samo posljedica, ali ne i uzrok.
Nemojte se bojati, ali prije svega, NEMOJTE SE PREDAVATI.
Velika vam pusa svima, koliko god da vas ima

[ANA 50]

Što se tiče moždanog udara on može biti posljedica tromboze tj.stvaranja ugrušaka u krvi isto tako može doći do srčanog udara ili embolije pluća.Imam SLE 4 god.a i trombozu u sklopu toga.Ja sam došla u zadnji čas kada mi je lijeva potkoljenica natekla da sam čekala malo dule vjarojatno bi mi amputirali nogu.

[mikra]

Drage moje evo da vam javim lijepe vijesti............
Novi nalazi su mi odlični.
ANA negativna
Sva antitijela u ANi negativna
ENA SCR negativna
ANF negativan
KKS uredna
SE 4
CRP 0,1
DKS uredna
urin uredan
Ureja uredna
kreatinin uredan
dsDNA negativna
RF smanjio se sa 98 na 48
WR smanjio se sa 48 na 24
Nalaze sam radila u Poliklinici Sunce.
I to sve bez terapije, zapravo terapiju sam pila jako kratko 18 dana i to prije točno dva mjeseca jer se iskompliciralo sa kandidom koja je prošla prije nove godine.Danas mi je imunolog dr. preporučila da ostanem i dalje bez terapije i u lipnju nova kontrola da se to provjeri ponovno.
Niti sama ne mogu povjerovati koliko su snažne pozitivne misli i duhovnost i
stari narodni ljek češnjak, slatko ga papam za doručak već 4 mj. i pijem redovno Aloe veru, napravila sam reda u ishrani, jedem zdravije i redovno.
Zato ću radije vjerovati da uvijek može biti bolje, nadat ću se najboljem ako treba bit ću spremna i na najgore, ali vjerujem da će biti dobro i dalje......
Zato opet kažem ono što mislimo to će nam se i dogoditi..............

[fermina-daza]

mikra kaže:

Drage moje evo da vam javim lijepe vijesti............
Novi nalazi su mi odlični.
I to sve bez terapije.
Niti sama ne mogu povjerovati koliko su snažne pozitivne misli i duhovnost i
stari narodni ljek češnjak ... i pijem redovno Aloe veru, napravila sam reda u ishrani, jedem zdravije i redovno.
Zato ću radije vjerovati da uvijek može biti bolje, nadat ću se najboljem...

Oh, ovo je vijest! Pa zadnje vrijeme samo dobre vijesti!

Jedino bih te malo ispravila. Kažeš, 'i sve bez terapije'. A ja mislim kako su 'snažne pozitivne misli i duhovnosti i stari narodni lijek...' tvoja terapija. A također i red u ishrani, pa tako i životu. Sada, kada vidiš rezultate, vjerujem da će ti ova 'terapija' postati životni stil. A novi životni stil donijet će ti novu energiju, s kojom će moći stvarati ljepši svijet za sebe i oko sebe. Uh, sada sam već patetična!

A ja sam ovih dana malo virozna. Ali si mislim, bolje virozna, nego lupozna. Odoh natrag u krevet!

[rock baby]

Haj,ja sam Vanja i imam lupus prije 2 godine sam bila u komi sad sam u kolicima i polako sve učim ispočetka i govorit...Polako učim za školu doma, sad sam napunila 18 godina i pala sam godinu zbog kome...