Vitiligo - može li se izliječiti? [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[ivančicaa]

Draga Anny , najprije čestitam od srca na trudnoći ! Ni slučajno u trudnoći ne smiješ pit fenilalanin ! Javljaj nam se povremeno kako si i kako se vitiligo ponaša u trudnoći. Kažu da se nekome zna čak i povuć a nekome jako buknut. Ja sam nažalost bila ovaj drugi slučaj. Nadam se da će kod tebe bit sve ok. Pozdrav i čuvaj bebicu -))).

[Medvjedic1]

Veliki pozdrav najboljem dermatologu. Redovito pogledam sta ima novo na forumu iako se ne javljam. Svaka čast ivančici na odabiru tretmana. Ja koristim sve kao i ti skoro tri mjeseca i sve je se upriliku dobro istackalo. Mislim da je glupo za ocekivati da se sve vrati u roku mjesec dana ako znam da se vitiligo godinama uporno sirio. Vidim da si ti rijesila nastaviti sa tretmanom preko zime pa me zanima otkud ta odluka. Ja u Mostaru nisam u mogućnosti obaviti dodatne naleze kao vi u Splitu pa me zanima na sta si ti posebno obratila pažnju kako nebi nedaj bože narušila zdravlje prevelikim unosom ovih silnih vitamina. Za sada toliko, veliki pozdrav i veliko hvala na svim tvojim postovima.

[ivančicaa]

Pozdrav svima! Medvjedić drago mi je da si prova koristit i da ti je pomogla terapija koju ja koristim, reci mi samo koliko si se u prosjeku sunča? jesi li svakodnevno i koliko dugo? Što se tiče moje odluke da nastavim zimi , razmišljala sam da ako prekinem terapiju kad više ne bude dovoljno sunca a to će bit za desetak dana , onda moram napravit pauzu do otprilike petog miseca, najmanje. Kad opet na lito počmem s terapijom treba bar 20 dana da ona opet počme djelovat. E sad nakon prestanka terapije krajem prošlog lita primjetila sam da nažalost vitiligo nije potpuno stao već se i dalje širi ali puuuno sporije nego prije terapije. Dakle on izbija na mistima na kojim do sada nije bio , tj nisam ga zaustavila i zato ću nastavit s terapijom da vidim kako će to ić dalje jer koristit samo liti je prekratko vrime i takvim tempom ga se nikada neću rješit. Tako ću ja otić jednom ili dvaput tjedno u solarij i nastavit pit što i do sada pa ćemo vidit.

Što se tiče količine vitamina Fenilalanin pijem u preporučenoj dozi dakle 50 mg po kilog. težine, a ovo ostalo rasporedim po danu da se što manje opterećuje organizam, to su sve vitamini i ne mislim da će mi naštetit. pijem sad pabu, b12, folnu, betakaroten, vit c i neku kombinaciju cinka i magnezija. A osim toga jedna od glavnih teorija oko vitiliga je da naše tijelo apsorbira jako malo vitamina i minerala te da ih trebamo unositi u puno višim dozama nego obični smrtnici.

[ivančicaa]

Još jedna zanimljivost , našla na the vitiligo.. stranici na faceu.

" My son (aged 9) started getting vitiligo a year ago. His has had one hospital appointment since that and different creams from the doctors. About six months ago i started using cocoa butter on his face at night. The pigmentation is coming back. The doctors have told me that it is good to put the cocoa butter on as the ...skin gets very dry and the pigment will only come back if the skin is moist "

Ja kupila kako maslec pa ću mazat prije spavanja...... vidit ćemo šta bude .

[decec]

Fora, i ja bi to probao. Ali bojim se da ne bih bio discilpliniran.
Jel netko još koristi mix dr. Vukadin, ja sam koristio do ljeta, malo se repigmentiralo, sad bih nastavio, ali ne znam smije li se opet pola godine mazat time?

[Mirr]

The Moon!Hvala ti na poduzem postu:-).Zao mi je sto nisi ustrajala duze s Protopicom,jer navodno dosta ljudi ima dobre rezultate..tako sam barem procitala na vise strana.Moj dermatolog kaze da on nije stetan kao kortikosteroidi,spada u grupu imunomodulatora,eh sta li to znaci zaboravila sam.i da se moze koristiti na duze staze,ali i da su efekti slabiji nego kod Dermovata npr,no koliko znam Dermovate se ne smije koristiti duze od 6-7 sedmica,a ja sam ga koristila i krace...sugestija moje preoperezne doktorice grrrr.Mislim,ipak sve ovo pigmenta sto mi se vratilo,istackalo se svukuda pomalo,vratilo se zahvaljujući lampi uvb-narrow band,to mi se cini najlogicnije objasnjenje,a vjerovatno ima i uticaja suplemenata.
Sad bih presla na Protopic ali ne znam gdje ga nabaviti -kazu da kosta oko 40 eura tubica...koliko bi mi toga trebalo hmm buduci da imam velike povrsine koje moram tretirati.
Ima li se kupiti protopic u Zg i koliko kosta?..jer u Sarajevu ga nema za nabaviti..
Hajde pls nek mi se javi neko ko je koristio Protopic na ovom forumu,bitno mi je cujem informacije iz prve ruke.
A nek se jave i lampasi,odavno nisam procitala nijedan post onih koji praktikuju fototerapiju.
Ova uvb/narrow band sto imam kazu da je jedno od najboljih fototerapija za vitiligo i ja se tackam svukuda stvarno,doduse sporo,a i pravila sam jednu pauzu od mjesec dana.

[Mirr]

Ivancice?znaci mislis da mozes koristiti i fenialanin i cijelu tu terapiju zimi bez izlaganja suncu?Mozda bih i ja trebala probati te suplemente uz lampu i bez ikakve kreme..negdje sam citala da mnogi koriste uvb/nb svjetlo i bez ikakve kreme..hmmm??Mislim da bi trebala ukljuciti i bakar uz sve to..kazu da je bitan.
Medvjedic1 jsi li i ti koristila istu terpiju ko Ivancica uz suncanje i sta planiras uraditi zimus?..super da se tackamo pa kako god!
Nadam se vasim odgovorima,veliki pozdrav za sve.

[Mirr]

Čitala sam i o ishrani po krvnim grupama,interesantno je da sve ono sto pise tamo zaista ima veze sa mnom...a mnogi kazu da im je ovaj pristup pomogao u rjesavanju raznih zdravstvenih tegoba..pa ko je nulta grupa kao i ja mogu proslijediti tekst.

[ivančicaa]

Mirr lampa je svakako bolja solucija od sunca, tako da sam ja na tvom mjestu uzimala bi fenilalanin i lampu bez krema pa da vidiš kako ide.Bakar je svakako bitan samo pazi na dozu.

[Medvjedic1]

Ja sam se sunčao skoro svaki dan po sat vremene. Dobro bi pazio da previše ne pocrvenim a u toku dana bi tri puta koristio paradajz salatu u većim količinama.
Kad bih imao ovu lampu svakako da bi nastavio sa tretmanom. Imam osjećaj kao i ivančica da je bas sad pravi trenutak da se nastavi sa terapijom sobzirom da se sve fino pokrenulo. Smatram da kreme nisu pravo riešenje ako znamo da će se vitiligo ako ne miruje sljedeće godine pojaviti na nekom novom mjestu. Dakle ista doza suplemenata uz ovu lampu ako je to muguće.
Zanima me kako si ti Mirr dosla do te lampe i koliko je kostala,kako se koristi i moze li se pretjerat kod tretmena. Za sada toligo.

[anny...]

ivančicaa kaže:

Još jedna zanimljivost , našla na the vitiligo.. stranici na faceu.

" My son (aged 9) started getting vitiligo a year ago. His has had one hospital appointment since that and different creams from the doctors. About six months ago i started using cocoa butter on his face at night. The pigmentation is coming back. The doctors have told me that it is good to put the cocoa butter on as the ...skin gets very dry and the pigment will only come back if the skin is moist "

Ja kupila kako maslec pa ću mazat prije spavanja...... vidit ćemo šta bude .

Draga ivančice ma ti si čudo,misliš i na mene mogla bi i ja kupit kakao maslac i mazati...to valjda smijem... jesi kupila već maslac gdje to ima u dm možda ili?

[Mirr]

Ivancice jos dosad nisam cula da je lampa bolja od sunca,gdje si citala o tome?Znam da je ova lampa jako dobra,ali mislim da je bolje sve sto je prirodno...jer tu fakticki vjestacke suncevi spektri iz lampe "sijaju".Mozda se i odlucim za tu varijantu te tvoje kombinacije fenialanin,b12 itd plus lampa bez ikakve kreme bar 2 mjeseca da vidim kako cu reagovati..ne znam....a mislila sam Probati Protopic,pa ako ga je neko koristio pls nek javi ili ako bilo sta neko koristi uz fototerapiju na uvb/narrow band.

[Mirr]

Medvjedic,mislim da i razne kreme mogu da poognu eh sad kako kome,ali pod nadzorom dermatologa..sve zavii od osobe do osobe,koliko je star vitiligo,uzrok,zahvacene povrsine itd...evo kazu da ce u evropi od zime biti na trzistu i ta cuvena krema na bazi bibera..hm..pa ko zna...
uz suncanje trebas puno betakarotena,a to su ti mrkva,dinje,marelice itd....u paradajzu ima likopena..sve je to zdravo,ali mislim da je nema i betakaroten jako vazan kao i masa drugih vitamina minerala i aminokiselina..
Bas neki dan nadjoh jos jednu pricu kako se zena bas tako vrlo uspjesno lijeci,aisto su joj velike povrsine zahvacene i uz fototerapiju..ona i jeste najbolja sve tamo do proljeca/ljeta.
Lampu sam nabavila preko interneta,jedne firme koja je zvanicni distributer svih mogucih stvari vezanih za fototerapiju.Ims i manjih i vecih lampi sve zavisi kolike su ti povrsine zahvacene vitiligom od 350 eura pa sve do 4000 e.Koristim je tri puta sedmicno onako kako mi pise u uputstvu.s tim sto tretman pocinjes sa 20 sekundi da ti se koza navikne,pa povecavas sve 20 po 20 sekundi..kaka peglancija..dok ne dostignes maksimalnih pet minuta i 33 sekunde...Citala sam da neki ljudi koriste i lampu svaki dan ali manja minutaza kako se dogovore sa dermatologom.Buduci da kod nas dermatolozi bas i ne znaju previse,ja sama nekako pratim,slijedim uputstva iz brosure,a i nisam totalno svijetle,osjetljive koze tako da nisam imala nikakvih stetnih efekata,osim sto se koza ponekad malo zacrveni,ali valjda je to normalno.

[ivančicaa]

Mirr, svi znamo kakve nuspojave sa sobom donosi dunčanje a narow band lampa nema nikakvih nuspojava, evo npr. tekst dr. kaliterna poznati dermatolog "U posljednje vrijeme fototerapija bilježi velik napredak, a njezina primjena svakim se danom sve više proširuje. Velik napredak nesumnjivo predstavlja UVB narrow band terapija, koja se prema rezultatima mjeri s PUVA terapijom, s tom razlikom što nema nuspojava, pa zato predstavlja veliku prekretnicu u liječenju psorijaze, vitiliga i neurodermatitisa. Nesumnjivo je da fototerapija predstavlja veliku pomoć liječenju mnogih bolesti, tako da u rukama stručne osobe postaje siguran i pouzdan oblik terapije."



Anny, kakao maslo sam našla u ljekarni s tim da ga oni inače ne drže ali su mi ga naručili iz laboratorija. Ne znači da će pomoć al probat ću.Mislim da ga ti možeš koristit bez problema.

[svat]

Pozdrav svim vitićima, evo već dulje vrijeme vas pratim i primjetila sam da nas ima sve više, pa evo da vas razveselim da sam i ja jedna od Vas; sva sreća da je ljeto iza nas, pogotovo za nas koji smo tamnoputi; šta se tiče mog vitića mogu reći da se ove godine gadno pogoršao obzirom da je mirovao tj. lagano se širio unazad 5 godina, sad imam žarišta veličine oraha po čitavom tijelu, na licu još nemam i mogu reći da me hvata gadna panika, najgore mi je kad sam na moru, uporno tražim zebriće ali ove godine nisam nikog vidjela s našim problemom, od krema sam trošila Vitix, ali bez uspjeha, sad namjeravam možda Noni, neznam ni sama.... Da li ima koga iz sjeverozapadne Hrvatska na forumu?

[sarabanda]

Svat, evo ja sam ti iz sjeverozapadne hrvatske.....pa kad sam pročitala tvoj post kao da sam ga i ja napisala...tj. isto tako ove godine mi se pogoršalo po cijelom tjelu i isto tako kad dolazi ljeto me hvata panika. Primjetila sam da u proljeće nastaju nove fleke koje se ljeti možda malo repigmentiraju. Prošlo ljeto mi je stvarno krenulo na bolje i već sam se ponadala da ce biti i ovo još bolje, međutim ovo proljeće je bilo strašno kad sam vidjela da mi se strašno proširili....možda ima veze šta sam par puta preko zime bila u solariju po 10 min.....

[svat]

Evo sarabanda baš mi je drago što si mi se javila ja sam inače iz Varaždina, pa možda ako bude prilike možemo da se nađemo na kakvoj kavici da se ispričamo, mislim da je čovjeku lakše kad vidi da nije sam u tome; inače znam još jednu curu s tim problemom samo što se njoj ne širi, prilično je svijetle puti i ima vitić samo na licu. Jednostavno neznam, ja pomalo gubim nadu jer meni se ništa nije repigmentiralo samo se pogoršava, kako ti kažeš u prolječe mi se pojave nova žarišta, ali meni do izražaja dolaze ljeti i čini mi se da još više prošire. Neznam u čemu je problem ja nisam u nekom stresu već podulje vrijeme, tako da i više nisam sigurna da je isti uzrok tome. Kažu da je ta bolest poligenski uvjetovana, a stres je okidač; i da ta je to bolest onih koji nisu prihvatili sami sebe i nemaju osjećaj pripadnosti zajednici; istina da sam prije 5 godina bila pod velikim stresom i primjetila sam prve simptome tj. gubila sam pigment prvo na prstima kod noktiju i polako mi je prelazilo na šake, te mi se jako proširilo po laktovima i pazusima, to su već vrlo velike krpe, zatim mi se proširilo na bedrima, koljenima i skočnim zglobovima na nozi. Ja sam pomalo odustala od svega; neznam stvarno neko izlječenje ne vidim u kremicama jer mi niti 24 sata ne bilo dovoljno da se natrackam koliko sam istočkana čak i na intimnim dijelovima tijela, te stoga mislim da bi trebala taj problem rješavati iznutra nekavim prirodnim lijekovima, neznam ni sama, ali probat ću prvo sa Nonijem. Sad mi je malo lakše kad je ljeto prošlo, ali znam da ću iduće godine kad će početi proljeće sa strahom pregledavati tijelo u potrazi za novim flekićima i te primisli se već sad užasavam, i nije neka utjeha kad mi obitelj kaže da bi se trebala pomiriti i prihvatiti takva kakva jesam, svakome je njegov problem najveći bez obzira što vitić nije za život opasna bolest. Sad se recimo prihvaćam, lakše mi je jer nisam izložena suncu, dok je ljeti situacija drugačija i prilično sam u depri pogotovo kad vidim na plaži preplanula tijela i sjetim se da sam i ja nekad imala lijepu maslinastu put. Htjela bih pronaći dobru vodootpornu kozmetiku za prekrivanje za ljeto dok sam na plaži, ali je u našim apotekama baš i nema, da li netko zna za vodootporne pudere za čitavo tijelo bilo preko interneta ili apoteka osim Dermablenda? Korisiti li netko od vas sredstva za samotamnjenje i koja su vam najbolja?

[ivančicaa]

svat, imaš coverderme kupit u boljim ljekarnama, čula sam da je dobro ali nisam provala...

Imam još dvi ideje ali najprije ću probat neko vrimr ovo kakao maslo pa ću vidit.

1. našla sam na netu već davno tekst o onom vitiligo ulju , i jako pozitivne rezultate ( imaju i slike). E sad isto tako sam našla da se to vitiligo ulje sastoji od kokosova ulja, maslinova ulja, kurkuma praha i ulja od senfa. Čini mi se da košta dosta kad se naručuje . Ja sam razmišljala pomišat ovo sve i probat pa da vidimo i to... ali ne još najprije maslo ..;-)

2. druga solucija je crni papar pomiješan s recimo nekom kremom ili uljem i utrljat ga u jednu fleku neko vrime pa vidit ima li to kakve reakcije...

[decec]

Hehe vidite li kako u banneru na dnu stranice reklamiraju lampu za vitiligo?

http://www.virtuavia.eu/shop/index.p...FYWRzAodom2-6Q

da se udružimo i kupimo je?

[svat]

pozdrav ivančica

sviđa mi se ova tvoja ideja sa crnim paprom jer sam čitala da sastojak u biberu, tzv. piperin potiče razvoj melanina, ja ću isprobati tvoj recept i javiti ti rezultat