Sistemski lupus

[judita]

mojoj sestri je postavljena ta dijagnoza prije jedno devet godina.
bilo je svakako, slicno kao sto ste vec pisali, bolovi, crvenilo, psihicke nestabilnosti,
uzimala je lijekove godinama, naravno to nista ne pomaze vec su dodatni problemi
lijecnici su predpostavljali da je to zbog stresa i tako, sto je i razumljivo jer je ona bila nekoliko godina pod velikim stresom i promjenama u zivotu, plus jos i dijete u teskoj situaciji (poslije prve trudnoce, nekoliko godina, postavljena joj je dijagnoza)

tako je to trajalo dok se nije okrenula bogu
kad je dosla do tog nekog dna, okrenula se bogu i za par godina drasticno promjenila zivot

prije nekoliko godina prestala je sama uzimati lijekove
molila se bogu i stanje joj se poboljsavalo
to je tako trajalo jedno godinu dana a onda je ostala trudna
tad je opet posjetila lijecnicu koja nije bila odusevljena ali moja sestra je izdrzala trudnocu bez ikakvih problema i bez lijekova naravno

sad je mali tri godine i ona i dalje ne pije tablete

ona je u osijeku

[vanili]

Ništa ne javljate svoje nalaze...

[tijana_sk]

jas sum tijana...i od skopje sum...slucajno ja najdov temava..imam 2o godini i veke 3 godini sum bolna od sistemski lupus..sega rezultatite mi se dobri....pijam terapija decortin po 10 mg na sekoi 2 dena i resochin.......megutoa doznav drugi apcinja koi bi mozele da go zamenat resochinot zatoa sto resochinot e steten za ocite i doveduva do slepilo..zatoa nabavivplaquenil od 200 mg i treba da gi pijam 7 meseci......potoa mi prepisaa tymo-uvocal za disregulacija na imuniot sistem...sekoj den pijam jogurt ab kultura i obavezno treba da koristam sp faktor nad30..dali nekoj prima slicna terapija kako mojata....kako vie se snaogate..i kakov nacin na zivot vodite..jas sum sea za sea dobro i se custvuvam dobro...

moja mama ima neko preklapanje sistemske skleroze i sle. uopće ne razumijem koliko je to ozbiljna bolest i može li se izliječiti. može li mi netko odgovoriti?

[tijana_sk]

toa e hronicna bolest...megutoa moze da se drzi pod kontrola ako se pocituva terapijata...ako ne se lekuva redovno moze da bide mnogu ozbilna bolest..megutoa so redovna terapija se drzi pod kontrola...

[Boromira]

SLE je doživotna autoimuna bolest. Imam je u obitelj pa dosta znam o tome.
Ako se manifestira samo na koži (crvenilo u obliku leptira) to je dobra varijanta i s njom se može normalno živjeti. Treba se čuvati sunca, ali i biti oprezan sa dugotrajnim uzimanjem raznoraznih lijekova jer mogu više odmoći nego pomoći i početi uništavati ono što lupus nije - bubrege, jetru ili pluća.
Budite hrabri svi koji bolujete.

[peta25]

sve cure kojee imate lupus zanima me da li imate i povisenu tjelesnu temperaturu i koliko vam je?
ja ju imam vec 3 godine i bojim se da imam i lupus uz ankilozantni spondilitis na sta sumnjaju....
te na temelju cega vam je posatvljena dijagnoza?

[vanili]

peta25 kaže:

sve cure kojee imate lupus zanima me da li imate i povisenu tjelesnu temperaturu i koliko vam je?
ja ju imam vec 3 godine i bojim se da imam i lupus uz ankilozantni spondilitis na sta sumnjaju....
te na temelju cega vam je posatvljena dijagnoza?

Ja sam imala temperaturu,i to se kretala oko 37 stupnjeva. Ne puno više. Ali samo dok nije otkriven lupus. Najbolje kod doktora,pa ćeš vidjet. Vađenje krvi, biopsija kože...

[peta25]

da li je simptom lupusa afte bijele u ustima? i problemei sa vrtnjava zanošenjem i tako jeli to netko imao?

[vanili]

peta25 kaže:

da li je simptom lupusa afte bijele u ustima?

Nije simptom lupusa,ali da ti je imunitet gadno pao-to je.

[tijana_sk]

LUPUS:
www.lupusuk.com/lupusatoz.asp
http://www.lupusuk.com/
http://www.lupusuk.com/lupusatoz.asp

[tijana_sk]

Sistemski lupus
(Sistemski eritemski lupus)
Alergijski i imunološki poremećaji

Što je sistemski eritemski lupus?
Sistemski eritemski lupus (SEL) je autoimuna bolest s karakterističnim stvaranjem autoantitijela prema komponentama stanične jezgre uz vrlo raznolika klinička očitovanja. Bolest može zahvatiti kožu, zglobove, bubrege, pluća, živčani sustav i serozne membrane, a obilježena je fazama aktivnosti i povlačenja.

Raspodjela po populaciji
SEL se češće javlja u žena, posebno generativne dobi, a učestaliji je u ljudi crne puti. Omjer oboljelih žena prema muškarcima je 5:1, dok u starijoj dobi ili ranom djetinjstvu iznosi 2:1.To je bolest urbanih sredina, s učestalošću od 4 do 250 na 100 000 stanovnika.

Što uzrokuje bolest?
Smatra se da u nastanku i razvoju bolesti sudjeluju nasljedni i vanjski čimbenici. Bolesnici koji boluju od SEL-a imaju široki spektar autoantitijela na različite antigene, a tipična su protutijela protiv komponenti jezgre i citoplazme.
Utjecajem vanjskih čimbenika, može se u predisponiranoj populaciji razviti klinički izražena slika bolesti. Među ovim čimbenicima, značajne su virusne infekcije. UV zrake svjetlosnog spektra mogu izazvati kožne promjene i pojačati bolest. Uzimanje nekih lijekova može izazvati bolest koja izrazito sliči SEL-u (penicilin, antiepileptici i dr.). Čini se da način prehrane također može utjecati na tijek i manifestaciju bolesti. Preporučuje se hrana sa smanjenom količinom masti. Zapazilo se da bolest suprimiraju muški, a potiču ženski hormoni.

Simptomi
SEL se očituje mnoštvom subjektivnih i kliničkih znakova najčešće na koži, zglobovima i visceralnim organima. U početku bolesnik može imati samo nekoliko simptoma, često u svezi sa samo jednim oboljelim organom, dok se kasnije s razvojem bolesti pojavljuju i ostali simptomi. Težina bolesti varira od sasvim laganog oblika do teškog sa smrtnim završetkom.

Opća slabost i povišena temperatura prisutne su u gotovo svih bolesnika i prethode drugim simptomima. Bolesnici mogu osjećati bol u trbuhu s mučninom i povraćanjem.
Rani simptomi bolesti, pojavljuju se u svim zglobovima, mogu se uočiti otekline, smetnje u motilitetu i klinički znakovi artritisa.

Promjene u koži, mogu se opaziti u obliku eritema, kožnih čvorića, ulceracija i mjestimičnih hiperpigmentacija. Vrlo je tipičan eritem lica poput leptira, te crvenilo suncu izloženih dijelova tijela kao posljedice fotosenzitivnosti.
Promjene u očima (prisutne u 20-25% bolesnika), mogu se očitovati konjuktivitisom, fotofobijom, pa i prolaznom sljepoćom.
Kosa je vrlo slaba, tanka, krhka i lako se lomi.
Nastaju promjene i na sluznici.

Bolest bubrega zapaža se u oko 60% bolesnika. Simptomi mogu biti jedva zamjetni do veoma izražene kronične bubrežne insuficijencije i hipertenzije.
U oko polovice bolesnika može se naći lagano povečanje jetre.
Promjene na dišnom sustavu, ustanovljene su u oko 47% bolesnika. Tegobe se očituju osjećajem nedostatka zraka, kašljem, pritiskom u predjelu prsnog koša.
Promjene kardiovaskularnog sustava nalaze se u oko 46% bolesnika. Javlja se ubrzani srčani ritam, aritmija, povećanje srčanog mišića. Moguće su i tromboze krvnih žila.

Bolest središnjeg živčanog sustava može se klinički očitovati kao psihijatrijski i neurološki poremećaj. Česta je depresija, obično akutna; u nekih bolesnika pojavljuje se aksioznost s glavoboljom, nesigurnošću, hiperventilacijom, smetnjama u pamćenju, maničnim ponašanjem. Psihoza se očituje halucinacijama, bizarnim razmišljanjima, a kadkada kao delirij. U bolesnika sa SEL-om mogu se pojaviti epileptički napadaji, aseptički meningitis, te razne atipične slike poremećaja središnjeg živčanog sustava.

SEL ne utječe na fertilitet: bolesnice sa SLE-om nemaju teškoća sa začećem, ali je trudnoća rizična, a učestalost spontanih pobačaja, preuranjenih poroda i intrauterinih smrti čeda mnogo viša.

Koje preglede obavlja liječnik?
Za dijagnozu SEL-a značajna je detaljna, dobro uzeta povijest bolesti i fizikalni pregled. Radi se krvna slika. Nalaz protutijela na DNK ima visoko specifično značenje. Ne potvrdi li se dijagnoza bolesti laboratorijskim pretragama, potrebno je biopsijom bolesnog organa ili tkiva dokazati postojanje specifičnih imunopatoloških promjena.
Bolest može početi s malo simptoma, a tijekom sljedećih mjeseci ili godina mogu se pojaviti i drugi simptomi. Katkad će biti potrebno dulje promatranje bolesnika da bi se moglo zaključiti da li je riječ o toj bolesti ili nije. Smatra se da osoba ima SEL, ako su prisutna barem četiri kriterija, istovremeno ili u slijedu.

Liječenje
Odluka o terapijskom postupku u bolesnika sa SEL-om nerijetko je vrlo teška i svaki pristup liječenju mora biti individualan. Dobro poznavanje bolesnika i spoznaja o aktivnosti njegove bolesti, zahvaćenosti pojedinog ili više organskih sustava, te tijeku bolesti odlučni su čimbenici pri izboru medikamentne terapije. Uz medikamentno liječenje, od velike je važnosti pravilan režim života: umjerena fizička aktivnost, izbjegavanje izlaganja suncu, pravilna prehrana i prevencija infekcija.

Medikamentno liječenje dijeli se u tri glavne grupe:

konzervativno (salicilati, nesteroidni antireumatici, antimalarici)

agresivno (kortikosteroidi, imunosupresivni agensi - citostatici)

eksperimentalno (monoklonska protutijela)


Tijek bolesti i prognoza
Bolest je kronična, progresivnog tijeka; danas se u pravilu više ne smatra smrtonosnom. U većine bolesnika može se očitovati srednje teškim oblikom, s povremeno kadkada i spontanim povlačenjem; u drugih, može se razviti naglo sa smrću unutar nekoliko tjedana ili mjeseci. Suvremene analize velikog broja bolesnika pokazuju da danas njih oko 90% preživi 10 godina. Značajno bolja prognoza bolesti u novije vrijeme rezultat je rane dijagnoze bolesti, te nepretka u liječenju. Zahvaćenost bubrega, središnjeg živčanog sustava, pluća s krvarenjem i sekundarne infekcije najčešći su uzroci loše prognoze i smrtnog ishoda bolesti.

[vanili]

Ništa se dugo ne javljate. Tko od vas pije Methotrexat? Ja sam ga danas dobila. 3 tablete utorkom i tri subotom. Jel to puno? Koliko vi?

[lulebog]

Pitanjce..

Ja kao imam već 3 tjedna temperaturu 37 - ujutro ništa pa se pojavi, a navečer kako joj dođe. Unazad 4 mjeseca bio dvaput u bolnici jer mi je temperatura skočila puno više i imao visoki CRP (pokazatelj u krvi da je u tijelu neka upala) i nešto smanjeno željezo. Nikad nisu skužili kaj je jer nisam imao nikakvih simptoma. Kasnije otkrili u ejakulatu bakteriju enterococcus neki - pio antibiotike i prošlo, al se pojavila neka druga - klebsiella nešto. Rekli da ne trebam antibiotike jer uzoraka bakterije ima malo. Al ja eto već 3 tjedna imam tu nisku temperaturu, ponekad se osjećam k'o nadrogiran (al imam niski tlak pa brijem da me ubija ovo krasno "zimsko" vrijeme. Doktorica mi jednom spomenula da se uplašila da nije leukemija, ali kao krvni nalazi to ne ukazuju (što bi obzirom na moju dob - 26 - trebao biti prvi pokazatelj). Testirali i na meningitis ništa. Zadnjih dana dobio neke podočnjake ljubičaste (al obzirom na tu temperaturu možda i nije čudno) i malo crvenila po nosu i obrazima. Uz to, na uobičajene sportske aktivnosti muskulfiber me opasno šora (što doduše možda i nije čudno obzirom da sam svo ovo vrijeme bolnica i pretraga zakržljao), ali me ne bole zglobovi, kosti i tako to. E da,i primjetio sam da me dosta smeta kad blješti sunce što me prije sveg ovoga nije toliko smetalo... Uglavnom osim ovih simptoma, ništa osim te temperature od koje mi je svako malo zima zbog čega ću lagano dobit mlade...

Any ideas.....???

[vanili]

lulebog kaže:

Pitanjce..

Ja kao imam već 3 tjedna temperaturu 37 - ujutro ništa pa se pojavi, a navečer kako joj dođe. Unazad 4 mjeseca bio dvaput u bolnici jer mi je temperatura skočila puno više i imao visoki CRP (pokazatelj u krvi da je u tijelu neka upala) i nešto smanjeno željezo. Nikad nisu skužili kaj je jer nisam imao nikakvih simptoma. Kasnije otkrili u ejakulatu bakteriju enterococcus neki - pio antibiotike i prošlo, al se pojavila neka druga - klebsiella nešto. Rekli da ne trebam antibiotike jer uzoraka bakterije ima malo. Al ja eto već 3 tjedna imam tu nisku temperaturu, ponekad se osjećam k'o nadrogiran (al imam niski tlak pa brijem da me ubija ovo krasno "zimsko" vrijeme. Doktorica mi jednom spomenula da se uplašila da nije leukemija, ali kao krvni nalazi to ne ukazuju (što bi obzirom na moju dob - 26 - trebao biti prvi pokazatelj). Testirali i na meningitis ništa. Zadnjih dana dobio neke podočnjake ljubičaste (al obzirom na tu temperaturu možda i nije čudno) i malo crvenila po nosu i obrazima. Uz to, na uobičajene sportske aktivnosti muskulfiber me opasno šora (što doduše možda i nije čudno obzirom da sam svo ovo vrijeme bolnica i pretraga zakržljao), ali me ne bole zglobovi, kosti i tako to. E da,i primjetio sam da me dosta smeta kad blješti sunce što me prije sveg ovoga nije toliko smetalo... Uglavnom osim ovih simptoma, ništa osim te temperature od koje mi je svako malo zima zbog čega ću lagano dobit mlade...

Any ideas.....???

Traži svoju doktoricu nek te pošalje na pregled kod imunologa.

[Dilara]

vanili kaže:

Ništa se dugo ne javljate. Tko od vas pije Methotrexat? Ja sam ga danas dobila. 3 tablete utorkom i tri subotom. Jel to puno? Koliko vi?

Evo, ja pijem Methotreksat (MTX) 10mg (1 tableta) tjedno. Receno mi je da to nije visoka doza. S MTX-om su sve moje tegobe nestale. Ali, MTX ima dosta nuspojava - mucnina... Uz to treba se piti i Folna kiselina.

[vanili]

Dilara kaže:

Evo, ja pijem Methotreksat (MTX) 10mg (1 tableta) tjedno. Receno mi je da to nije visoka doza. S MTX-om su sve moje tegobe nestale. Ali, MTX ima dosta nuspojava - mucnina... Uz to treba se piti i Folna kiselina.

Da,da. Ja sam dobila kao što rekoh 2 puta tjedno po 3 tablete,i uz to folacin. Pa si mislim dal je to previše.

[Dilara]

A kolika je jacina jedne tablete?

[vanili]

Dilara kaže:

A kolika je jacina jedne tablete?

Jačina je 2.5 mg što bi bilo kad se zbroji 2 puta tjedno po 7.5 mg.

[peta25]

da li je vama kojima je dijagnosticiran Lupus su uoćili ili vidjeli promjene na nekim organima ili samo promjene uk rvnoj slici???