Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[MsKorana]

Pozdrav veliki svima.ja također živim s MS i mogu Vam reći da mi dani znaju biti više nego zanimljivi.pratim forum i ima ljudi koji mi znaju tako uljepšati dan s načinom na koji se oni bore s ms. Imam 27 godina i još sam, recimo, nova u svemu.U pet godina imala sam dva šuba, jedan 2007 i jedan ovo ljeto, taman prije ispitnih rokova...trenutno sam apsolvent i sad su mi fini ljudi na faksu ;D dali slobodno do 2 mjeseca da se odmorim. Ima dana kada san za poludit loše a ima dana bi mogla pretrčat maraton...kaže moja mama tako je i meni što san zdrava nikad se nisam pitala zašto ja, zapitala sam se zašto sad i onda skužila da je i to jednako debilno pitanje. ne opterećujem se s MS koliko je to moguće naravno. nakon šoka kad su mi rekli da imam MS malo sam plakala i onda samo borba. male pobjede mi drže dan....kao sama do trgovine, sama se prošetat, probat vozit bicikl što zna bit jako komično pošto je moja ravnoteža otišla pa pa odavno, vjerovatno s prvim šubom.imam podršku od dečka, moje ooogromne obitelji i onih kome sam rekla što sam birala, jer smatram Ms nečim što je moje i ne volim to djeliti kome stignem. Ne želim da me žale ljudi, da govore jadna ili takvo nešto jer ima toliko gorih bolesti od MS-a. Bolest me naučila da kažem STANI jer prije toga nisam nikad...držim Swan dijetu i mogu vam reći da se izvrsno isjećam.i skinula sam nekig 7-8 kila što me baš veseli. Sad čekam da prođe godina dana od primanja kortikosteroida da odem na jedno tetoviranje i baš se veselim tome.

Nadam se da vas nisam ugnjavila s mojim postom, tako imala sam potrebu malo se i ja javit sa svojom pričom (nije baš neka al eto).
Želim Vam svima ugodan dan...malo je magla pa se eto premam vanka...pusa od mene

[Malden]

MsKorana kaže:

Pozdrav veliki svima.....
....
Želim Vam svima ugodan dan...malo je magla pa se eto premam vanka...pusa od mene

Korana, pozdrav i podrška i ...hvala na pusi

M.

[koka36]

šala kaže:

Ovo zvuči kao MS i to tipičan. Liječnici stalno ponavljaju da ako imate MS ne znači da ćete za 10 godina biti u kolicima( kao nije tako strašno). A što nakon tih 10 godina. Rijetki su sretnici koji danas boluju od MS i koji stoje na istoj kliničkoj slici godinama.

Ovo jednostavno nije istina.....

[NeZnamViseSto]

Pozdrav.
Imam problem. Tj. imamo.
Pa bih zamolio cijenjene forumaše/forumašice za mišljenje.
Moja supruga ima MS. Srednjih smo tridesetih godina.
Ajmo reći, zadnjih 5 godina je prošlo od dijagnoze do betaferona.
Ona je nezaposlena, ne radi jer ne može zbog bolesti, ja radim svaki dan osim nedjeljom. Imamo dvoje djece, srednja i osnovna škola.
Znam, reći ćete da morate čuti i njeno mišljenje. Zato ću ja probati biti realan i neutralan. Ona inaće čita ovaj forum ali je neaktivna na njemu.

Uglavnom, ono oko čega se smrtno posvađamo je slijedeće:
Prvo moram reći nešto o sebi.
Ja sam nepušač, ne pijem. Popijem litru piva u mjesec dana za gušt, kada poželim. Ne izlazim nikuda. Pod time mislim na večernje izlaske, kartanje sa prijateljima i sl. Recimo da sam u 2 godine možda sva puta otišao sa prijateljem na večer van i to sam već prije 22 sata bio doma. Dosta vremena provodim on-line, nije potrebno ići u detalje.
Kuham nedjeljom obavezno, pospremim kada treba, operem suđe. Znam sve raditi i ništa me nije sram.
Ništa nije problem. Kada je supruga u bolnici, nas troje muških preživimo bez ženske ruke 10 dana bez beda.
E sad, imam jedan hobi koji me veseli. Zbog tog hobija, jednom mjesečno, sam odsutan od kuće od 17 do 01 sat. I jednom u zadnjih godinu dana sam putovao o drugi grad i prespavao, znači nije me bilo za vikend.

TO je ogroman problem u očima moje supruge.

Dan kada idem na taj svoj hobi je katastrofa. Trpim uvrede raznih vrsta.
Od toga da ja nemam razumijevanja za njenu bolest do toga da nek si pogledam druge muževe koji svoje žene ne ostavljaju niti na pola sata a ne ja nju teško bolesnu ostavljam cijeli dan samu. Itd itd sto čuda. Mislim da znate i sami što sve slušam.

Ja mislim da ona pretjeruje. Puno. Ali ponekad se zapitam da li sam stvarno ja u krivu a ona u pravu ili je obrnuto. Zato pišem ovdje.

Zamolio bih vas da ovdje iskreno napišete svoje mišljenje, ako treba postavite dodatna pitanja ako vam nešto nije jasno a ja ću vam tada detaljnije odgovoriti.

I ona će ovo sigurno pročitati. Možda ne odmah, ali nakon par dana, jer ovdje dolazi povremeno, hoće. Ali to i želim. Ako sam ja loš, popraviti ću se.
Ako ona pretjeruje, možda shvati koliko me takvim ponašanjem ubija.

Hvala vam svima.

[Idem_doma]

Kao netko iz obitelji u kojoj je bolovala osoba s MS-om, mogu jedino reći da ukoliko osoba nije potpuno nepokretna i vezana za krevet, ovisna o tuđoj pomoći 24/7*, ne postoji razlog zašto bi ukućane držala pod ključem i emotivno manipulirala koristeći svoju bolest kao razlog.

*pa čak ni tada, jer u tom slučaju postoje patronažne sestre i drugi koji mogu pomoći - član obitelji koji nije bolestan također zaslužuje odmor, vrijeme za sebe i svoje interese

Supružnici nisu sijamski blizanci i nema potrebe da jedno u potpunosti žrtvuje sve zato da bi druga, bolesna osoba, bila zadovoljna.
Supruga se vjerojatno osjeća zakinuto zbog svoje bolesti, zato što sama ne može raditi neke stvari koje ju vesele, no politika - ako sam ja zakinuta i drugi mora biti zakinut jer jedino je to pravednom, naprosto ne vodi nikuda.
Mislim da biste oboje profitirali ako porazgovarate s nekim bračnim ili obiteljskim savjetnikom i izađete iz tog odnosa krivac-žrtva.

Za MS su inače tipične promjene raspoloženja, bolest jest teška, ali ne mogu se svi problemi u braku i neosnovani zahtjevi pravdati bolešću.

[NeZnamViseSto]

Idem_doma kaže:

Kao netko iz obitelji u kojoj je bolovala osoba s MS-om, mogu jedino reći da ukoliko osoba nije potpuno nepokretna i vezana za krevet, ovisna o tuđoj pomoći 24/7*, ne postoji razlog zašto bi ukućane držala pod ključem i emotivno manipulirala koristeći svoju bolest kao razlog.

*pa čak ni tada, jer u tom slučaju postoje patronažne sestre i drugi koji mogu pomoći - član obitelji koji nije bolestan također zaslužuje odmor, vrijeme za sebe i svoje interese

Supružnici nisu sijamski blizanci i nema potrebe da jedno u potpunosti žrtvuje sve zato da bi druga, bolesna osoba, bila zadovoljna.
Supruga se vjerojatno osjeća zakinuto zbog svoje bolesti, zato što sama ne može raditi neke stvari koje ju vesele, no politika - ako sam ja zakinuta i drugi mora biti zakinut jer jedino je to pravednom, naprosto ne vodi nikuda.
Mislim da biste oboje profitirali ako porazgovarate s nekim bračnim ili obiteljskim savjetnikom i izađete iz tog odnosa krivac-žrtva.

Za MS su inače tipične promjene raspoloženja, bolest jest teška, ali ne mogu se svi problemi u braku i neosnovani zahtjevi pravdati bolešću.

Osoba nije potpuno nepokretna i vezana za krevet, ovisna o tuđoj pomoći 24/7

Sredina u kojoj živimo baš i nema bračnog savjetnika. Zato sam ja predložio da platim privatno psihijatra kojega bi zajedno posjetili, sve objasnili pa da čujemo. Odbila je. Rekla je da sam ja u pravu i sutra nastavila po starome.

[MsKorana]

S ms ili bez zene su poprilicno takve...ne govorim za sve.malo sebicno od doticne gospode...al tko sam ja da sudim. ima dana kad moja ms malo izgubi kontolu takoder i onda stvara svakakve scene...nadajmo se da ce gospoda shvatiti vas apel i ubaciti malo razumjevanja...nije lako al uz malo truda svasta se zna otkrit... sretno

[Idem_doma]

NeZnamViseSto kaže:

Osoba nije potpuno nepokretna i vezana za krevet, ovisna o tuđoj pomoći 24/7

Sredina u kojoj živimo baš i nema bračnog savjetnika. Zato sam ja predložio da platim privatno psihijatra kojega bi zajedno posjetili, sve objasnili pa da čujemo. Odbila je. Rekla je da sam ja u pravu i sutra nastavila po starome.

Prije svega čestitam na ideji i na inicijativi, zaista se trudite spasiti brak. Ja bih doista rekla da ovo ulazi u domenu bračnih odnosa, a ne skrbi o bolesnoj osobi. Šteta što je odbila, ali još uvijek možete vi sami otići i ako ništa drugo, naučiti se postaviti i nositi sa situacijom. Njeno ponašanje ne možete promijeniti, ali možete svoje, a tada možda i ona počne reagirati na neki drugi, bolji način.

I dobro da je netko spomenuo i ovaj aspekt bolesti, jer osim tjelesnih tegoba za oboljelog, ona sa sobom nosi i mnogo teškoća u obiteljskom funkcioniranju. Ne znam postoji li unutar MS udruga neki program ili osoba koju biste mnogli pitati za savjet, čini mi se da postoji neki telefon na koji se možete obratiti, ali to će bolje znati netko tko je učlanjen.

[uploaded]

MsKorana kaže:

Pozdrav veliki svima.ja također živim s MS i mogu Vam reći da mi dani znaju biti više nego zanimljivi.pratim forum i ima ljudi koji mi znaju tako uljepšati dan s načinom na koji se oni bore s ms. Imam 27 godina i još sam, recimo, nova u svemu.U pet godina imala sam dva šuba, jedan 2007 i jedan ovo ljeto, taman prije ispitnih rokova...trenutno sam apsolvent i sad su mi fini ljudi na faksu ;D dali slobodno do 2 mjeseca da se odmorim. Ima dana kada san za poludit loše a ima dana bi mogla pretrčat maraton...kaže moja mama tako je i meni što san zdrava nikad se nisam pitala zašto ja, zapitala sam se zašto sad i onda skužila da je i to jednako debilno pitanje. ne opterećujem se s MS koliko je to moguće naravno. nakon šoka kad su mi rekli da imam MS malo sam plakala i onda samo borba. male pobjede mi drže dan....kao sama do trgovine, sama se prošetat, probat vozit bicikl što zna bit jako komično pošto je moja ravnoteža otišla pa pa odavno, vjerovatno s prvim šubom.imam podršku od dečka, moje ooogromne obitelji i onih kome sam rekla što sam birala, jer smatram Ms nečim što je moje i ne volim to djeliti kome stignem. Ne želim da me žale ljudi, da govore jadna ili takvo nešto jer ima toliko gorih bolesti od MS-a. Bolest me naučila da kažem STANI jer prije toga nisam nikad...držim Swan dijetu i mogu vam reći da se izvrsno isjećam.i skinula sam nekig 7-8 kila što me baš veseli. Sad čekam da prođe godina dana od primanja kortikosteroida da odem na jedno tetoviranje i baš se veselim tome.

Nadam se da vas nisam ugnjavila s mojim postom, tako imala sam potrebu malo se i ja javit sa svojom pričom (nije baš neka al eto).
Želim Vam svima ugodan dan...malo je magla pa se eto premam vanka...pusa od mene

nisi, nisi ... mene bar. Jako mi se dopao tvoj post.
Možda meni zato što se nekako slično osjećam, osim što sam još friškija, puno friškija od tebe - ne bih niti 5 mjeseci nabrojala.
Sjela si mi s takvim razmišljanjem, iako, nešto sam ipak starija, za takvu dijagnozu možda i dosta, 39 ... MS me ipak ulovila prije četrdesete ... a kakva je, valjda bih zbog toga trebala biti zahvalna
Kako god, s hranom vodim borbu jer mi se čini da je to jedna od rijetkih stvari na koje mogu utjecati, čitala sam Swanka i držim se njegovih "pravila" koliko-toliko, ali mi nekako fale neki recepti (ili nisam dobroj zguglala) ... pa ako imaš koji ili neki link s njima zamolila bih te da podijeliš sa mnom, ili na PM...
Trenutno kopam po Raw fammily, i moram priznat da joj onaj kelj s bananom uopće nije loš kako se čini.
Malo mi se "ogulio" mozak čini se, pa možda zaboravim da sam uopće postala, ali sjetit ću se za "neko" vrijeme . ... i tako stalno nešto slično zaboravim, pa se sjetim, pa zaboravim ... u nedogled.
Trenutno me najviše brine ta moja noga koja je natekla jako, a ne znam od čega. Obje noge ustvari, ali desna baš podosta. Ne bih baš opet doktorima jer sam se te makla od njih (bolnica i dijagnoza), a preko telefona baš i nemaju što za reći (a uglavnom ih se i ne može dobiti).
Ako ti, ili netko od Vas "koliko nas ima" ima neku ideju molim, molim podijelite ju sa mnom ...
U svakom slučaju bilo mi je ugodno čitati te , a ako zaboravim znam da ću se opet sjetiti

[Jana171]

NeZnamViseSto kaže:

Osoba nije potpuno nepokretna i vezana za krevet, ovisna o tuđoj pomoći 24/7

Sredina u kojoj živimo baš i nema bračnog savjetnika. Zato sam ja predložio da platim privatno psihijatra kojega bi zajedno posjetili, sve objasnili pa da čujemo. Odbila je. Rekla je da sam ja u pravu i sutra nastavila po starome.

Nemoj se ljutit ali mi se čini da si sebe opisao malo previše savršenog a supruga ti ispada vrlo netolerantna i sebična. Ja bih ipak voljela čut i njenu stranu priče. Pozdrav svim forumašima koji boluju od MS-a ,a posebno ovim novim gdje osjećam borbenost i pozitivan duh što me jako veseli.

[Liba]

Ma nema to veze s MS-om. U svakom odnosu ima trenutaka kad se jedna strana osjeti nesigurna pa koristi nekad djecu, nekad nekad neku drugu situaciju da bi manipulirala drugom osobom. Problem je kad to postane obrazac ponašanja.
Ja sam bolesna ali moj muž ne razumije da meni povremeno treba slobodan prostor, vrijeme kad se trebam sastaviti sa svojim mislima, posvetiti samo sebi. A on bi volio znati što mi je u glavi i po mogućnosti isto kontrolirati. I ne samo meni, nego i djeci. Naravno da on to radi iz najboljih i najiskrenijih pobuda, jer ima vrlo izražen zaštitnički odnos prema obitelji, a posebno prema meni koja imam MS. Međutim kad mi od milja kaže "mi smo dvije polovice koje su se našle", ja odgovaram: "oprosti, volim te, ali ja sam cijela!"

[polly]

NeZnamViseSto kaže:

.....E sad, imam jedan hobi koji me veseli. Zbog tog hobija, jednom mjesečno, sam odsutan od kuće od 17 do 01 sat. I jednom u zadnjih godinu dana sam putovao o drugi grad i prespavao, znači nije me bilo za vikend.

TO je ogroman problem u očima moje supruge.

Dan kada idem na taj svoj hobi je katastrofa. Trpim uvrede raznih vrsta.
Od toga da ja nemam razumijevanja za njenu bolest do toga da nek si pogledam druge muževe koji svoje žene ne ostavljaju niti na pola sata a ne ja nju teško bolesnu ostavljam cijeli dan samu. .......

problem je tvoj hobi? jednom mjesečni izlazak + jednom godišnje vikend?
nek oprosti ali ona je prvorazredna emocionalan manipulatorica i krvopija
nadam se da se na isti način ne ponaša prema djeci

a što se tiče drugih muževa, 90% njih bi ju davnih dana ostavilo bez obzira na bolest
potpisan papir kod matičara nikome ne daje pravo da drugom osobom raspolaže

Korana, lijep post i dobro došla

Liba,
nas dvoje smo cijeli svaki na svoj način
probao je i on sa previše zaštitničkim ponašanjem pa mu objasnih neke stvari

[Liba]

polly kaže:

problem je tvoj hobi? jednom mjesečni izlazak + jednom godišnje vikend?
nek oprosti ali ona je prvorazredna emocionalan manipulatorica i krvopija
nadam se da se na isti način ne ponaša prema djeci

a što se tiče drugih muževa, 90% njih bi ju davnih dana ostavilo bez obzira na bolest
potpisan papir kod matičara nikome ne daje pravo da drugom osobom raspolaže

Korana, lijep post i dobro došla

Liba,
nas dvoje smo cijeli svaki na svoj način
probao je i on sa previše zaštitničkim ponašanjem pa mu objasnih neke stvari

Polly, carice!

[NeZnamViseSto]

Jana171 kaže:

Nemoj se ljutit ali mi se čini da si sebe opisao malo previše savršenog a supruga ti ispada vrlo netolerantna i sebična. Ja bih ipak voljela čut i njenu stranu priče. Pozdrav svim forumašima koji boluju od MS-a ,a posebno ovim novim gdje osjećam borbenost i pozitivan duh što me jako veseli.

Da. Nisam ni ni ja savršen. Samo smatram da sam daleko bolji od mnogih muževa. A ona tvrdi upravo suprotno. Zaboravio sam spomenuti da NIKADA nisam fizički nasrnuo na nju.

Pustiti ću neka tem ide još nekoliko dana, dok sama ne skuži da tu pišem.
Tada ću je nagovoriti da i ona napiše svoju stranu priče tako da čujete obje strane.

[Luscinia]

Ekipica pozdrav. Evo me čisto da me se ne zaboravi. Ja polako gubim onaj svoj optimizam jer mi ništa ne ide od ruke. Terapeut mi dolazi doma, ja vježbam sama koliko mogu ali ništa, nikakav napredak. Gubim nadu, dobru volju i sve ostalo.

[NeZnamViseSto]

polly kaže:

problem je tvoj hobi? jednom mjesečni izlazak + jednom godišnje vikend?
nek oprosti ali ona je prvorazredna emocionalan manipulatorica i krvopija
nadam se da se na isti način ne ponaša prema djeci

a što se tiče drugih muževa, 90% njih bi ju davnih dana ostavilo bez obzira na bolest
potpisan papir kod matičara nikome ne daje pravo da drugom osobom raspolaže

Korana, lijep post i dobro došla

Liba,
nas dvoje smo cijeli svaki na svoj način
probao je i on sa previše zaštitničkim ponašanjem pa mu objasnih neke stvari

Da, ti moji "izlasci" su problem.

Prema djeci je odlična, nemam zamjerke.
Čak ih je i previše razmazila.

Oni više nisu mali ali i dalje dosta stvari radi umjesto njih.
Slaže im krevete, npr. Kad je u bolnici ili toplicama to ide ovako:
Tata gle, treba složiti krevet. Ok, koliko imaš godina? Možeš i sam.
Ali meni se neda. Ok. Kako si složiš tako ćeš i spavati.
U 5 dana jednom si složi krevet. Meni ok, ne vičem na njih zato, i ja nisam slagao krevet danima u njihovim godinama. Ali da je ona kod kuće, uvijek bi složila umjesto njih.
Npr. sama ide usisavati iako joj je to ponekad jako teško.
A onda poslije kuka da joj nije dobro.


U stvari i to je problem.
Uvijek se previše forsira. Sto puta sam joj rekao. Nije mi problem oprati suđe.
Čujem ona pere. Pitam zašto. Pa jer ne može to tako gledati. Rekoh wtf pa ne očekujemo sanitarnu inspekciju, oprati ću ja za pola sata. Ne.

Porječkamo se, ne pričamo par sati.
Treba otići u dućan. Ona ode jer je preponosna meni reći, ja bih otišao bez obzira na svađu.
Kada se vrati, nakon pola sata održi mi predavanje kako sam bezobrazan jer se ona u dućanu skoro srušila koliko joj je loše.


Opet ponavljam, ja razumijem tu bolest i jako sam tolerantan. Osjećam obvezu i dužnost pomoći joj u životu kao ženi i supruzi. I nije mi to teško.
Ali ona me jednostavno tim svojim ponašanjem ubija. Nisam ni ja od stijene odvaljen. Imam emocije iako sam tip koji ih manje pokazuje.
Zbog toga sam i živčan. I ona mi to kaže. Jesam, znam da jesam ali zašto jesam? Ok, nije samo ona kriva, stres,posao,sranje u državi,kriza itd.
Ali volio bih da barem u kući imam mir i razumijevanje.

[polly]

NeZnamViseSto kaže:

...Zaboravio sam spomenuti da NIKADA nisam fizički nasrnuo na nju.
.....

to baš i nije nešto za pohvalu, otprilike kao da se hvališ da si sam rit obrišeše (oprostite na izrazu)
mislim, nisi nasrnuo
kaj je normalno nasrtat na ženu da to trebaš isticati?

Luscinia kaže:

Ekipica pozdrav. Evo me čisto da me se ne zaboravi. Ja polako gubim onaj svoj optimizam jer mi ništa ne ide od ruke. Terapeut mi dolazi doma, ja vježbam sama koliko mogu ali ništa, nikakav napredak. Gubim nadu, dobru volju i sve ostalo.

Luscinia,
tebe mi je najteže čitat
nemam savjeta, nemam pomoći, dala bi i od sebe da ti bude bolje

NeZnamViseSto kaže:

......
Ali ona me jednostavno tim svojim ponašanjem ubija. ......

bilo bi lijepo da to shvati
suđe, dućan, prašina na podu, neoprano i neopeglano suđe su gluposti, nevažne gluposti
samo jedan život imamo i jednog dana nas nitko neće pamtiti po tome kako su nam uvijek gaće bile opeglane i kako su nam se prozori sjajili

[Luscinia]

polly kaže:

Luscinia,
tebe mi je najteže čitat
nemam savjeta, nemam pomoći, dala bi i od sebe da ti bude bolje

Hvala ti. Ma ne znam uvijek sam bila borac, al sad se taj borac umorio, odmakla sam se od ljudi koji mi ne pašu, al vidim da su svi oko mene takvi da im odgovaram samo kad nešto treba. Razočarana sam u određen broj ljudi, a čini mi se da mi je i to jedan od razloga mog nenapretka.
Jedino šta me veseli je uz moje sestre i tatu je nakit kojeg izrađujem, jer se onda potpuno isključim iz stvarnosti

[celamar]

Pozdrav novima!
Luscinia jel na prodaju nakit koji izrađješ? Bude krenulo na bolje, guštaj u stvarima koje voliš...pusa

Ova moja curka je sve teža, jedva ju držim sad naslonjenu na lijevo rame, moja pršutica

[Luscinia]

je na prodaju je.. A veselim se ja tome i svakom novom danu i koraku, al sve mi to nekako dugo traje... pusa
neka je beba živa i zdrava, a mora i na kilaži dobivat