Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[dessylessy]

plavi-safir kaže:

Dr Demarin mi je nasla unutar otpusnog da su me testirali na Borelli.
Dakle,negativan i isključen.
Šalje me danas kod Bošnjak Pašić sa svim papirima.
Ne očekujem puno,ona je stručnjak,ali s puno pacijenata i obveza, jad vidi me s hrpom papira,muslim da ce joj doci muka
A ja cu i dalje ostati slučaj za dr.Housea
Dessy,jesi isla u petak radit nalaze,?

Bila, ali treba čekati nalaze 2 mjeseca

[plavi-safir]

Tako dugo?

Mene čeka kardiološka obrada
Napokon da nadjoh direktnu lijecnicu,koja mi je detaljnije pojasnila.
Zasad,terapija D vitaminom..
Kako se ti osjećaš?

[sneza]

kako se osjećate nakon pulsne, do sada mi je bilo dobro ali nakon ove zadnje mi je loše i jako sam nervozna

[dessylessy]

plavi-safir kaže:

Tako dugo?

Mene čeka kardiološka obrada
Napokon da nadjoh direktnu lijecnicu,koja mi je detaljnije pojasnila.
Zasad,terapija D vitaminom..
Kako se ti osjećaš?

Meni je sad bolje za kosti kad je toplije. Ali umor, iscrpljenost ostaju konstantno... I smetnje vidom su tu, iako pod zadnje primjećujem da se to "popravlja"...
Mjehur i dalje zeza...
Ne znam. Vidjet ćemo nalaze... Rekli mi da čekam 2 mj, ako stigne prije javim.

[plavi-safir]

Dessy,drzim fige da budu nalazi ok !
I da ti ovo ljeto sto lakse bude..
Ja danas idem svom LOM,on je nov,ne pozna slučaj i morat cu mu ja govoriti koje uputnice trebam..
Da mi kolegica(sestetra koja s njim radi),nije sposobna i upućena iako je jadna sad sva opterećena jer vise je od njega upućena,morala bih tražiti drugog lijecnika

Sneza,
Ja sam na pulsnoj bila prije dvije god..dobila sam ju odmah nekako nakon punkcije,mislim drugi dan..tako da ti ne znam reci sto su bile nuspojave pulsne a sto punkcije..
Ali nabrojati cu ti:vrtoglavica,mučnina i povraćanje,metalni okus u ustima ko da Jedeš željezo,smanjen apetit,nesanica ,crvenilo i žarenje lica..
Ne sjecam se drugoga,ali za ove neke mislim da su bas od punkcije.
Jel tko od vas morao na TCD arterija Uli TEE srca?

[sneza]

hvala na odgovoru
već sam mislila da niko nije primao pulsnu...hihi
u 16 god ovo mi je četvrta i prve tri sam prošla bez ikakvih problema, a ovu četvrtu sam super primila, ali nakon prestanka su nastupile nervoza, utrnutost ruku i nogu, strujanje kroz tijelo, vrućina...grozno

[psytrance]

Pozdrav svima i podrška prije svega svima naravno.

Imam pitanje:

- da li je moguće da nakon dijagnoze čovjek bude uglavnom dobro 7 godina osim nekih manjih smetnji i simptoma a da ima progresivnu ms?

hvala, lp!

[plavi-safir]

Mnogo se ljudi žali na pulsnu i na fb grupama(pratim tri) ..
Osobno,pit se kako bih pidnjela tu drugu i treću..
Ta pulsna je jedino pošteno sto ssm dobila otkako sam u sustavu..
Sve ostalo je kao da sam duh, Caspar i sustav mi je kao čovjeku odmogaao u smislu da sve ide sporo,kasni i tjesi me samo sto sam zdr radnik i puno razumijem,educiram se i prihvaćam mogućnost i druge neurološke bolesti kao i te da je klinički to MS.
Snjeza,koristiš li ostale supralemente,mg i d vitamin ili nesto treće?
Ja redovno Mg,švedsku grenčicu.
Tek sad krećem na ispitivanje D i B vutamina-sto je trebalo odavno.
I jeste radili itko quantiferonski test??

[sneza]

plavi-safir kaže:

Mnogo se ljudi žali na pulsnu i na fb grupama(pratim tri) ..
Osobno,pit se kako bih pidnjela tu drugu i treću..
Ta pulsna je jedino pošteno sto ssm dobila otkako sam u sustavu..
Sve ostalo je kao da sam duh, Caspar i sustav mi je kao čovjeku odmogaao u smislu da sve ide sporo,kasni i tjesi me samo sto sam zdr radnik i puno razumijem,educiram se i prihvaćam mogućnost i druge neurološke bolesti kao i te da je klinički to MS.
Snjeza,koristiš li ostale supralemente,mg i d vitamin ili nesto treće?
Ja redovno Mg,švedsku grenčicu.
Tek sad krećem na ispitivanje D i B vutamina-sto je trebalo odavno.
I jeste radili itko quantiferonski test??

ništa ne koristim, osim zimi multivitamine i sad dosta čitam o D vitaminu, ali me prijatelj doktor iz NY-a odgovara od velikih doza, inače sam na rebifu 22 13 godina

[plavi-safir]

Zasto te odgovara?
Ja isto sam toliko ovih mj dana pročitala,da mi sad treba vremena da malo pohvatam konce i kojim smjerom, a da usporim te bolescure,zbog kojih mi zdravlje sve vise propada..

[kortich]

Ne treba ništa napamet jer višak D vitamina može biti opasan (problemi s pretjeranim lučenjem kalcija i sl.). Treba vaditi D vitamin u krvi i kad se pređe 200 nmol/L smanjiti unos dodataka. Postoje čak i izračuni kako brzo doći do te razine i kojom dozom je održavati.

[leeloo27]

sneza kaže:

hvala na odgovoru
već sam mislila da niko nije primao pulsnu...hihi
u 16 god ovo mi je četvrta i prve tri sam prošla bez ikakvih problema, a ovu četvrtu sam super primila, ali nakon prestanka su nastupile nervoza, utrnutost ruku i nogu, strujanje kroz tijelo, vrućina...grozno

Ja nemam MS, ali sam primala pulsnu (doduše ne u punoj dozi) i kod mene su ti nuspojave bili: valovi vrućine, nenormalno znojenje (svakih par sati bi mogla baciti majicu sa sebe koliko bi bila mokra), popucale su mi kapilarice po faci, nekakvi ko trnci u rukama pogotovo kod palca, tu me nešto uz kost toliko svrbilo da sam mislila da ću poluditi a ne možeš se počešati kad je onako unutra u dubini. Kasnije su počeli i napadaju gladi i učestalo mokrenje (mislila sam da imam upalu mjehura koliko sam često išla na wc), nesanica i tak.

Ne znam koliko sam ti pomogla, ali mislim da je ovo tvoje normalno pogotovo jer si vjerojatno primala full dozu (ono 500 - 1000 mg dnevno kroz par dana).

[dessylessy]

plavi-safir kaže:

Dessy,drzim fige da budu nalazi ok !
I da ti ovo ljeto sto lakse bude..
Ja danas idem svom LOM,on je nov,ne pozna slučaj i morat cu mu ja govoriti koje uputnice trebam..
Da mi kolegica(sestetra koja s njim radi),nije sposobna i upućena iako je jadna sad sva opterećena jer vise je od njega upućena,morala bih tražiti drugog lijecnika

Sneza,
Ja sam na pulsnoj bila prije dvije god..dobila sam ju odmah nekako nakon punkcije,mislim drugi dan..tako da ti ne znam reci sto su bile nuspojave pulsne a sto punkcije..
Ali nabrojati cu ti:vrtoglavica,mučnina i povraćanje,metalni okus u ustima ko da Jedeš željezo,smanjen apetit,nesanica ,crvenilo i žarenje lica..
Ne sjecam se drugoga,ali za ove neke mislim da su bas od punkcije.
Jel tko od vas morao na TCD arterija Uli TEE srca?

Hvala. Jučer sam bila na scintigrafiji kostiju.
Dali su mi injekciju kontrasta i bilo mi je slabo par minuta poslije, osjećala sam se ošamućeno nekako
Nalazi za tjedan dana, vidjet ćemo
samo čekam nalaze, nikako da dobijem nešto konkretno

[sneza]

plavi-safir kaže:

Zasto te odgovara?
Ja isto sam toliko ovih mj dana pročitala,da mi sad treba vremena da malo pohvatam konce i kojim smjerom, a da usporim te bolescure,zbog kojih mi zdravlje sve vise propada..

on smatra da taj vitamin u velikim dozama može naškoditi bubrezima, jetri i da još nije istraženo...
on misli da su Amerikanci najpametniji
a i ne znam gdje bi pregledala krv jer u osijeku to ne rade, a i naši neurolozi ništa novo ne predlažu

[leeloo27]

sneza kaže:

on smatra da taj vitamin u velikim dozama može naškoditi bubrezima, jetri i da još nije istraženo...
on misli da su Amerikanci najpametniji
a i ne znam gdje bi pregledala krv jer u osijeku to ne rade, a i naši neurolozi ništa novo ne predlažu

Ovo za d vitamin govoriš?

Vade d vitamin u Osijeku, ja ga vadila na u bolnici.

[sneza]

leeloo27 kaže:

Ja nemam MS, ali sam primala pulsnu (doduše ne u punoj dozi) i kod mene su ti nuspojave bili: valovi vrućine, nenormalno znojenje (svakih par sati bi mogla baciti majicu sa sebe koliko bi bila mokra), popucale su mi kapilarice po faci, nekakvi ko trnci u rukama pogotovo kod palca, tu me nešto uz kost toliko svrbilo da sam mislila da ću poluditi a ne možeš se počešati kad je onako unutra u dubini. Kasnije su počeli i napadaju gladi i učestalo mokrenje (mislila sam da imam upalu mjehura koliko sam često išla na wc), nesanica i tak.

Ne znam koliko sam ti pomogla, ali mislim da je ovo tvoje normalno pogotovo jer si vjerojatno primala full dozu (ono 500 - 1000 mg dnevno kroz par dana).

tako je i meni...koliko će to još trajati?

[leeloo27]

Meni je trebalo nekih 2 tjedna da mi se iščisti iz organizma i da se malo smiri, al kažem ja nisam bila na punoj pulsnoj pa možda treba malo duže kad su veće doze.

[sneza]

leeloo27 kaže:

Ovo za d vitamin govoriš?

Vade d vitamin u Osijeku, ja ga vadila na u bolnici.

DA LI NA TVOJ ZAHTJEV ILI NA NEČIJU PREPORUKU? DA ZA D VITAMIN

[leeloo27]

sneza kaže:

DA LI NA TVOJ ZAHTJEV ILI NA NEČIJU PREPORUKU? DA ZA D VITAMIN

E sad ti se ja više ne mogu sjetiti jesam li ja rekla imunologinji da mi vadi ili je ona sama napisala (na kortićima sam, imam lupus pa imam indikacije za vaditi). Uglavnom napisala je na ambulantni, ja odnijela dokici opće prakse i izvadila u labosu u bolnici. Mislim da ti to čak i doktor opće prakse može dati bez da ti napiše specijalista. Probaj pitati prvo LOM, ako ne da onda zamoli neurologa da ti napiše na ambulantni pa će ti dati.

Ma svi se vitamini i minerali mogu vaditi u bolnici, samo ih nerado daju jer su neki od njih skupi. Recimo jedan b12 dođe 200 kn, sad si zamisli kad ih vadiš par komada i zašto ih ne vade kako se kome sprdne.

[sneza]

ma sad mi je u ovoj muci stiglao šlag na tortu da sam dobila samo 14 dana toplica, jer već je moj zahtjev u proceduri dok sam bila na pulsnoj i da oni uz novu preporuku od 21 dan ne mogu ništa, a ovo će biti treći put da se žalim u direciju HZZO-a i onda od njih dobijem 21 dan...ali to traje vremena i živaca, a neurolog rekao obavezno...piši,kopiraj, šalji,moli,čekaj,telefoniraj...
dosta mi je života