Down sindrom

[Tija]

Lulu, kod nas nitko niš ne zna a bome nije ni zainteresiran (mislim na djelatnike i roditelje vrtića), po meni je cijela ta priča dost' skupa
Javi se na pm ako dolaziš, treba ti šta itd....

E sad moram neš ispričati
Moja Kori je imala pravo (kao i svako dijete sa pp) na pelene preko hzzo svaka tri mjeseca u iznosu od tisuću i neš kuna, komisija je to odobrila do 12/2006 (od 12/2005) i tako ja jučer odem po doznake kod dr jer mi je prošlo 3 mjeseca i jutros na soc. to ovjerit i ovjere mi na 162,00kn!!!
Ja to skužim tek kad sam izašla vani, odmah nazovem dr misleći da je neš fulao, kad ono nije. Vratim se kod tete na šalter i ne, nije ni ona fulala. Zakon se promijenio od 1.5. i po novome moje dijete smije pišat i srat svaki drugi dan i to jednom dnevno.
đizs
ne mogu više

[manc]

KATASTROFA!!!! :2up:

Drzite se mame!

[Lulu]

Tija 162kn Jel to za 3 miseca ili???
Mi smo nedavno napunili tri, i znala sam da je na snazi novi pravilnik i da nema vise 1.800kn, ali imamo pravo na oko 450kn svaka 3 miseca. Meni evo neki dan potvrdila komisija, doznaka je bila na 481 kunu i nesto lipa.
Taj novi pravilnik predvidja da svako dijete koje ne kontrolira te funkcije, bez obzira imalo 3 ili 23 god (a puno je i takvih), ima pravo na 3 pelene na dan, pa po cijeni od kunu i nesto za 3 mjeseca dodje 481 kunu, to je ako ti idu te male pelene u spoju s gacicama, tako je nama pisalo na doznaci. Ne znam kako i zašto si ti dobila samo 162kn ???

[Lulu]

Tija kaže:

Lulu, kod nas nitko niš ne zna a bome nije ni zainteresiran (mislim na djelatnike i roditelje vrtića), po meni je cijela ta priča dost' skupa
Javi se na pm ako dolaziš, treba ti šta itd....

Ovo je odgovor koji sam dobila na pitanje mailom:

simpozij je namijenjen strucnjacima kao sto je i navedeno na web-stranici
(i na taj ce nacin teme i biti obradjivane) i smatram da Vama kao roditelju
ne bi bio od osobite koristi. Inace simpoziju moze prisustvovati svatko tko
se registrira i upalati kotizaciju.

Uplacivat kotizaciju od 1.100kn mi ne pada napamet tako da nista od mog dolaska, Tija hvala svejedno.
Malo mi se cini da je ovo krivo misljenje da mi ne bi bilo od neke koristi, jer ja mislim di god sto mogu novo saznat, meni je od itekakve koristi. Mislila sam da bi mogli kao roditelji doci i cuti ta preddavanja bez da idem na domjenke i ruckove i vecere, pa da ne moram placati cijelu kotizaciju, ali nema veze.

[M@3X]

Pegasus kaže:

Ono što mene najviše fascinira jest njihovo pamćenje, zbog čega mislim da se kvalitetnim radom s njima može jako puno toga napraviti u smislu njihove samostalnosti i napretka.

To sam i ja primjetila.
Stvari koje je zanimaju super pamti. Posto je dobar dio zivota provela pred TV-om (TV i radio obozava), znala je sve politicare, sve pjevace, nema sanse da se zbuni.
Ja, stara kobila, pa nekad pomjesam politicare ili uopste ne znam ko je ko, a tek pjevace po glasu (samo one poznatije prepoznam).

Tetka je, dok je bila ziva, imala svoje taktike. Inace, imala je problema sa secerom, od cega je na kraju i umrla.
Sestra je voljela glasno slusati muziku dok je tetka na to ponekad znala ispizditi.
I tako, dodjem ja jednom, pricamo ja i sestra i pjevamo, kad nestane struje. Bilo je to u vrijeme kad i nije bilo tako cudno da struje nestane. I kazem ja "keki, nestalo je struje", kad ce ona meni "nije, mama je izvadila osigurac" (naravno, svojim rijecima).
Ja u cudu, izadjem u kuhinju i pitam tetke sta bi, kad mi tetka potvrdi da je izvadila taj jedan osigurac da malo odmori usi.
Meni, magarici, tako nesto ne bi palo na pamet, a sestra je skontala.

Lulu kaže:

Bojat i pisati moze do besvjesti, ako mama mora nesto ozbiljno raditi ili smo u gostima, samo joj tutni prazan papir ili jos bolje cijeli blok i par bojica i eto ti i par sati mira

Moja sestra od malih nogu voli crtanje i skrabanje.
I sad obavezno naglasi da zeli novine ili blok kad dolazim (uz smoki).

[Lulu]

M@3X kaže:

To sam i ja primjetila.
Stvari koje je zanimaju super pamti. Posto je dobar dio zivota provela pred TV-om (TV i radio obozava), znala je sve politicare, sve pjevace, nema sanse da se zbuni.:

Imate potpuno pravo i ti Matrix i Pegasus, oni mogu jako puno nauciti samo im ocito standardni sistem ucenja tj obrazovanja ne odgovara bas. Nedavno sam bila na jednom seminaru koji je odrzala zena logoped-defektolog iz Slovenije koja radi po principu ucenja citanja totalno obrnutom od skolskog sistema i kod Downica ima odlican uspjeh, radi s djecom preko 40god, a u sekciji za Down sindrom pri njihovom centru za ranu intervenciju vec 16god. Nama roditeljima je dala more dobrih savjeta i uputa. Nasi strucnjaci evo misle da roditeljima to nije bas od osobite koristi da cuju predavanja o ranoj intervenciji. Bas me zanima kojim ce se rezultatima hvaliti, jer mi na neku ranu intervenciju bas i nismo naisli.

[Zrinska]

M@3X kaže:

To sam i ja primjetila.
Stvari koje je zanimaju super pamti. Posto je dobar dio zivota provela pred TV-om (TV i radio obozava), znala je sve politicare, sve pjevace, nema sanse da se zbuni.
Ja, stara kobila, pa nekad pomjesam politicare ili uopste ne znam ko je ko, a tek pjevace po glasu (samo one poznatije prepoznam).

Tetka je, dok je bila ziva, imala svoje taktike. Inace, imala je problema sa secerom, od cega je na kraju i umrla.
Sestra je voljela glasno slusati muziku dok je tetka na to ponekad znala ispizditi.
I tako, dodjem ja jednom, pricamo ja i sestra i pjevamo, kad nestane struje. Bilo je to u vrijeme kad i nije bilo tako cudno da struje nestane. I kazem ja "keki, nestalo je struje", kad ce ona meni "nije, mama je izvadila osigurac" (naravno, svojim rijecima).
Ja u cudu, izadjem u kuhinju i pitam tetke sta bi, kad mi tetka potvrdi da je izvadila taj jedan osigurac da malo odmori usi.
Meni, magarici, tako nesto ne bi palo na pamet, a sestra je skontala.


Moja sestra od malih nogu voli crtanje i skrabanje.
I sad obavezno naglasi da zeli novine ili blok kad dolazim (uz smoki).

Procitala sam sve sto si napisala,i moram i reci da si jedna super osoba,bas lijepo kako se brines o "seki"...svaka ti cast!

[molly*]

Nasi strucnjaci evo misle da roditeljima to nije bas od osobite koristi da cuju predavanja o ranoj intervenciji. Bas me zanima kojim ce se rezultatima hvaliti, jer mi na neku ranu intervenciju bas i nismo naisli. [/QUOTE]

upravo zbog manjka rane intervencije kod nas se odrzava ovaj simpozij. da se strucnjaci malo osvijeste. posebno stariji koji teze prihvacaju novosti. vjerujem da ako pitate da slusate predavanja bez da dobijete materijale da ce vam dati (ili da barem manje platite). iako se slazem s misljenjem da ce to uglavnom biti za strucnjake s obzirom na terminologiju i ostalo- u smislu da ce se raspravljati o problemu rane intervencije kod nas i slusati iskustva stranaca da nasi strucnjaci nesto nauce, sumnjam da ce bit savjeta za roditelje.

[Tija]

Lulu kaže:

Tija 162kn Jel to za 3 miseca ili???

ne znam a neću ni znati jer više tamo ne idem.
Ne vrijede te 162 kune mojih živaca i vremena

[tjeskobna pastrva]

ajme seka je super

[Lulu]

molly* kaže:

upravo zbog manjka rane intervencije kod nas se odrzava ovaj simpozij. da se strucnjaci malo osvijeste. posebno stariji koji teze prihvacaju novosti. vjerujem da ako pitate da slusate predavanja bez da dobijete materijale da ce vam dati (ili da barem manje platite). iako se slazem s misljenjem da ce to uglavnom biti za strucnjake s obzirom na terminologiju i ostalo- u smislu da ce se raspravljati o problemu rane intervencije kod nas i slusati iskustva stranaca da nasi strucnjaci nesto nauce, sumnjam da ce bit savjeta za roditelje.

Ma ja sam i pitala u smislu da samo slusam, ali su mi odgovorili da moze doci svatko tko uplati kotizaciju. pa sam odustala.
Meni bi isto bilo interesantno cuti iskustva stranaca bez obzira sto nema konkretnih savjeta za roditelje, sve su to korisne stvari za svih, a mislim da bi kod nas trebalo poraditi i na suradnji strucnjaka s roditeljima, jer isto tako cesto steknem dojam da nas drze postrani, kao sto se vi petljate....cast iznimkama, kojih btw konretno mi ipak vise susrecemo
Ako si ti od struke nohardfilings pliz, a ako ces biti tamo nadamo se onda cuti ovdje kako je bilo. To bi bilo

[molly*]

jesam te struke, ali nazalost ne idem u zadar. no javim vam sto se dogadjalo. slazem se da treba poraditi na suradnji strucnjaka s roditeljima, ali to nije tako jednostavno. trebalo bi biti i sa strane kad se gleda vjerojatno se čini da je, ali nazalost nije. mlade ljude ne zele zaposliti, radna mjesta se zatvaraju, ljudi gube volju, a stariji nisu bas za poduzimanje neke inicijative. no, mislim da se polako sve sredjuje. nazlost presporo, ali bolje ikako nego nikako.

[Tija]

e ljudi , ajmo kolektivnu molitvu za mene

U petak počinjemo s prvim pregledom za novo vještačenje (kategorizaciju), tražimo skračeno radno vrijeme i invalidninu.
Kakve sam sriće, poslat će me da radim 10 a ne 8 sati

[Tija]

e tako. Neka malo i ova bude top tema

[Dora K]

Tija kaže:

e ljudi , ajmo kolektivnu molitvu za mene

U petak počinjemo s prvim pregledom za novo vještačenje (kategorizaciju), tražimo skračeno radno vrijeme i invalidninu.
Kakve sam sriće, poslat će me da radim 10 a ne 8 sati

Držim fige

[manc]

[tom2001]

Za pocetak pozdrav svima na grupi i njihovoj djeci od jednog tate bebe s DS

Lara je rodjena 29.05.2006. U 1.20 dakle jucer smo napunili mjesec dana :up
Nakon dosta dugog i teskog poroda (19 sati) docekali smo naseg malog andjela, apgar 6/8 i uz malo prociscavanje disnih kanala (napila se plodne vode) mala Lara je stidljivo proplakala. Nakon 5 minuta ekspresno su me izbacili iz radjaone uz najljepsi osjecaj na svijetu.

Telefonski poziv od supruge s dijagnozom DS dogodio se kojih 10-tak sati kasnije kada je pedijatrica pri donosenju dijeteta na dojenje supruzi hladno ispod oka konstatirala da nasa mala curica ima DS.
Trenuci nevjerice, odbijanja istine, tuge prekrili su nase zivote u trenu. Kako? Koja je vjerojatanost? Jedna od najboljih frendica moje supruge ima deckica s DS-om od 6 godina, kakva je sansa da tako bliske frendice obje imaju dijete s DS-om. U 16-tom tjednu nakon ultrazvuka i mjerenja nabora, bedrene kosti itd. ginekologica nam je rekla da je sve OK i da nemamo nikakavog straha. Ali zbog njezine frendice ipak smo odlucili napraviti i triple test te jos jedan ultrazvuk u Petrovoj. Nakon sto ju je doktor napao da ko ju je s 27 godina poslao na test ipak smo ga napravili. Ultrazvuk OK. Rezultat na triple testu 1 : 1242 mogucnost DS, nije potrebno napraviti amniocitezu.

Time je prica o DS za nas bila zavrsena sve do rodjenja nase Lare.
U bolnici su rekli da je sa srcem sve OK i da je misicni tonus zadovoljavajuci.
Jucer na prvom pregledu kod pedijatra rezultati vise nisu bili tako optimisticni. Pedijatrica je cula sum na srcu, beba nije pokazala refleks hodanja, nije dobila dosta na tezini po njihovim tablicama i nesto sto nas dosta plasi na straznoj desnoj strani vrata napipala je neku kvrzicu ispod koze. Kvrzica je dosta mekana ali je velicine manjeg oraha pa pod nekim kutem dosta zastrasujuce izgleda. Zbog toga nas je uputila kirurgu u klaicevu jer ona ne moze dijagnosticirati sto je to.

Citajuci vase komentare (po vise puta) na ovom forumu svojim savjetima i srecom koju vam takva djeca pruzaju zaista ste nam puno pomogli.

Inace Lara je jedna vesela curica koja je zaista ziva i ruke a pogotovo noge su stalno u akciji i odgurivaju se od svega sto joj dodje pod noge. Cica kao mali termit svaka 3-4 sata a najveci uzitak joj je vec sada kupanje.

Podrav
tom2001

[manc]

Dragi tome, drzi te se!
Puno srece i veselja, a napose zdarvlja vam zelim.

[Tija]

dobro nam došli Lara i tata

Jeste radili uzv srca? I mojoj se čuo šum odmah po rođenju pa su napravili uzv još dok smo bile u bolnici, tada je imala rupicu 3-4 mm, sad je već 5 mm ali nema nikakvih smetnji u rastu i razvoju pa nema mjesta panici. Redovito kontroliramo i bude li potrebno ići će na operaciju.
Što se tiče refleksa hodanja, preporučila bi vam da ne brinete i da što prije počnete sa fizikalnom terapijom.
Pusa Lari
I tebi ako si zgodan

[Babanroga]

Tija kaže:

I tebi ako si zgodan

Vjestice jedna!

Pozdrav Lari i ovdje!!!