Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[jakova]

leeloo27 kaže:

smanjila mi kortiće sa 10 mg na 7,5 mg do novih imunoloških nalaza.

Rekoh ma napada mi i zglobove pa kaže da je super dok su takve stvari zahvaćene...
i hormone štitnjače povadim. Pa da sve hormone čekiram da sam mirna.

Jakova sretno na kontroli.

Hvala

Hormone štitne vadim ovaj mjesec, krajem ako se ne varam..

Zglobovi. Veli moja dokica da je isto ok kad ti "samo" to napada jer to ne oštećuje ... nije kao kod reumatoidnog artritisa da se deformiraju zglobovi, propadaju te hrskavice i kosti ... eto. Bar neš. Boli, stalno je upaljeno, napada, ali ... ne propada.

U svakom zlu, neko dobro.

Moji novi imunološki nalazi; C3 i 4, CH 100, te antidsDNA i ANA, za 3 mjeseca ih trebam radit.

I super da ti je smanjila kortiće

[jakova]

sophie7 kaže:

Pa kaj ak imaš lupus i jednom i maš trombozu, iza toga, kao neku vrstu zaštitine terapije da ti se ponovo ne desi, stalno piješ ili nekaj tipa Martefarin, ili acetil-salicilnu kiselinu, tj. antikoagulanse, tj. antiagregacijsku terapiju?
Koliko ja znam, piju se stalno, da ne bi ponovo imala trombozu.
"U bolesnika s trombotičkim incidentima u sklopu
antifosfolipidnoga sindroma u prvom je redu indicirana
antikoagulantna terapija (a protuupalna samo uz
sustavnu upalnu aktivnost).25,26 Uz parenteralne/oralne
antikoagulanse primjenjuju se antimalarici.27 Uloga
antiagregacijskih lijekova u prevenciji nije posve jasna,
no čini se da većina stručnjaka preporučuje njihovu
primjenu u bolesnika sa supkliničkim znakovima antifosfolipidnoga
sindroma.25,26"http://www.kardio.hr/wp-content/uploads/2015/02/Medix113_114-str-191_195.pdf
Ja stalno pijem acetil-salicilnu, radi APL-a; imala sam spontani, dok još nisu znali da imam lupus i APL Sy, a onda zaključili da je on bio povezan s lupusom.

Ja nemam antifosfolipidni sindrom.

Nego, sad su zbunjeni ... bi me ostavili na Martefarinu ili ne bi ... jer eto, crkla mi žila, a nitko ne zna zašto ?
Nitko tih i takvih iskustava nema.

Svi ostaju paf, kad vide. I bez komentara.
Bila sam kod masu njih.

Ne znam, niš'.
Isto kao ni oni.

Wait.
Ne znam šta. Vrijeme ... !
?


Žao mi je zbog tvog bebaća.

[jakova]

Hannah 3 kaže:

@ Jakova

Pa odlicno da ti je sedimentacija uredna!
Jesi ti pricala da si smanjila terapiju?
I unatoc tome je uredna.
Kaj se tice tromboze...
Ja vjerujem da je zbilja druga vena preuzela ulogu.
Znam za primjer da se covjeku nakon tromboze to dogodilo.

Mozda cu sad bubnuti glupost, ali sjetila sam se sad i svojeg nalaza vertebralnih arterija, gdje jedna kompenzira za drugu.
Dobro da te poslala u Merkur, pa da to rascistis!

Fala hanić banić bananić

U pravu si glede toga da ti zdrava žila preuzme ulogu bolesne, ali ... nije to sad sporno.
Nego.
Kako je bolesna žila mogla preuzeti ulogu druge bolesne ...

Znači, na dopleru zimus piše, dvije duboke vene mi propadoše, femoralis i polplitea.
A 4 mjeseca kasnije na nalazu kolor doplera kod drugog radiologa i na drugom aparatu veli; femorlis propala, a polplitea preuzela njenu ulogu...
Kuš, sad.
?!

I sad imunologinja ne zna, jel' ova prva radiologica nekaj zbrljala pri izvođenju tog doplera, jel' krivo vidjela ili očitala nalaz, ili je ovaj drugi nakon 4 mjeseca nekaj sfušario ... ili naprosto imamo NOVU neobjašnjivu još jednu u nizu neobjašnjivih situacija...
Primjerice, propala žila polplitea se nekim čudom obnovila sama i preuzela ulogu sestrice bolesne, femoralke ...

OMG.


S tim da. Radiologica zimus je dopler napravila puno lošije i nekvalitetnije, nego nakon nje jedan od najstručnjaka radiologa u 'rvata.
...

Ah. Ništa. Trpit do daljeg i čekat stričeka sa Merkura.

[jakova]

leeloo27 kaže:

pričali su o vitaminu c i raznim boleštinama, razmišljam da možda krenem krkačiti po anmirnicama koje su ga pune. Višak se ispiški tak da ne bi trebalo biti problema, pogotovo ako stvarno djeluje to kak su pričali (ne mogu se više točno sjetiti šta, ali znam da je bila priča da smiruje upale i slične stvari)

stvaraju nove kapilarice iako su razbacane i da to isto nije loše. Ne znam, imam 10 godina Raynauda, super to još sve i izgleda.

Mene je jako bilo frka početi piti kortiće, ja imam sranja sa želucem godinama. Za sada mi je ok u kombinaciji sa controlocom, stvarno ne mogu reći da mi sjedne na želudac.
A probaj to piti, možda pomogne.

Vitamin C čudo je od vitamina!
Ali, oprezno s njim, teško sjeda na sluznicu želuca ...
Kiselina ju ždere i to.
Pa, nikad ne na prazan želudac.
I umjereno, količinski.
I nikad ne prije spavanja, jer vele da razbuđuje.

Raynaud ... super je da ti je kapilaroskopija pokazala obnovu i stvaranje novih žilica
Nisam znala da se i to može.
Naše tijelo ... čudo jedno, u negativnom, a i u pozitivnom smislu.
Baš zna iznenadit.
Što manje negativnih, a što više pozitivnih želim!!:klap::klap::klap:

[jakova]

Moram kontrolirati KKS i transaminazu jednom mjesečno, te ići gastroenterologu zbog hemangioma jetre.

Evo, time bih zaključila, svoj kontrolni pregled ...

Dršte mi se ekipice ... i ja z'vami**

[jakova]

jakova kaže:

leeloo, znam ja da je kronična anemija u sklopu naše bolesti.
Ali, ako si rođen anemičan i s tim se boriš cijeli život, ako imaš sle koji ti radi anemiju i onda još piješ mtx ??!!
Koji ti isto radi anemiju!
Pa tebe ima da sam anemija ubije!

Glede anemije.

Ovu koju imam od rođenja, to je normalna anemija, koju ima većina ljudi. Nije kronična, konkretno ova koju vežu uza sle.

Od rođenja anemiju rješavam na razne načine. Kroz hranu, piće, dodatke prehrani. Uglavnom uspijem u tome.

Ovu kroničnu anemiju, koja se vezuje uza sle, JA NIKAD DO SADA U ŽIVOTU NISAM IMALA. Dok nisam počela piti citotoksik, tj. Metotreksat.
...
?

Ok. Možda se skrumpiralo, poklopilo eto sad baš u isto vrijeme ... ?
Nikad ne znaš kad je znanstveno nedokazivo.
ALI.
Zasad po zdravoj logici razuma, veća je vjerojatnost da mi je MTX uzrokovao kroničnu anemiju, nego sle ...

Ali dobro. Zaboravi.
Duga i kompleksna priča.
Daj Bože da se riješi.
Sad mi je najgore trpit te simptome; glavobolju, vrtoglavicu, nemoć i gubitak apetita, ...
Ko' da si pijan od jutra do sutra, a hrana ti se gadi. Nit' moš' ustat iz kreveta, niti funkcionirat mentalno i tjelesno, nit' se moš' naspavat ...
""divota, života mi""

Nuspojave lijekova ili simptomi bolesti; glede neurološko-psihološkog dijela; poslala me moja imunologinja odmah kad sam joj se požalila zimus neurologinji, dok sam došla na red bilo već proljeće...divna žena, super me pregledala i posvetila mi se ... i ona isto misli, nada se, da je to sve posljedica imunosupresiva koji tako znaju udarit na glavu, dušu ...

Poslala me na MR mozga ia ngiografiju krvnih žila, tako nešto... no nisam još došla na red, na zimu, ako preživim.

Onda, za sve vas koji imate sle, sto posto dijagnosticiran, koji se liječite ... moja imunologinja meni daje minimalnu dozu zaštite za krvne žile, pijem Sortis...iako nemam masnoću, ona mi to daje da mi lupus ne bi napravio aterosklerozu jer to voli uraditi većini oboljelih od sle, i zapravo je samo pitanje vremena kada će ti se to desiti...

Tako veli znanost ... e sad, ne ulazim u to. Sortis u najmanjoj dozi, kao zaštita žila i preveniranje ateroskleroze mi je trenutno najmanji problem.
Najveći su mi simptomi (sle-a) i nuspojave (imunosupresiva).

Čini mi se da ja tu jedina tako to pijem, za prevenciju atero... Koliko skužih, vama vaši imunolozi nisu to dali ...
Barem nitko nije to rekao, potvrdio kada sam ja jesenas pridružila se vašoj brojnoj obitelji čitača i malom jatu izvjestitelja ... kada sam se počela liječit, i nabrajala svoju terapiju.

Pa evo, tko je zainteresiran za nešto novo, nek' sufra, googla, priča sa svojim imunologom...

[jakova]

Mene su već medicina, znanost i Bog iznenadili nebrojeno puta.

Glede Stvoritelja i Spasitelja, svaki dan ide molitva za moje ozdravljenje.
Ne samo od mene, već i brojnih mojih.
Mnoge neizvedive ljudske stvari izmolismo već, pa ...tome služi Bog, jel'?! Vjera, ufanje i ljubav.
...

Primjer samo moje duboke venske tromboze.
Bili su uvjereni da je od sle-a, no međutim kad su došli nalazi, nisu išli tome u prilog.
Gle, od nečeg jest.
Uvijek nešto od nečeg jest, samo mi ne otkrijemo uvijek svu tu uzročno-posljedičnu povezanost.
...
Mi, oni, ko' god.

Interesantno je, kako mi je dvt došla neposredno nakon što su mi intravenozno po prvi puta u životu dali visoku dozu Medrola...
A njegova nuspojava je ni više ni manje, dvt ...

Da, da. Sada je i to znanstveno nedokazivo, i gdje smo, šta smo.
Ako priznju da mi je to od njihove terapije, postaju utuživi .... ?!?! A ko' da i oni mogu znati kako će čije tijelo reagirati na raznorazne nužne i spasonosne terapije, sa brojnim opasnim nuspojavama...

A mene očito vole i simptomi, a i nuspojave! Omiljena u društvu, jel'te.. U društvu patnika.

E ljudi moji dragi.
Ja ne znam jel' imam sle ili pitaj Boga koju drugu boleštinu toga tipa, možda još ni nedefiniranu ...
Nebitno, briga me. Bolesna jesam dugo već, teško, dugo se nisam liječila jer mi je ta priča sle-a i lijekova, onak' ?!?! bez veze. Sad kad sam primorana, liječim se ... i opet niš' pametno, jer eto ...to je takva bolest i takvi lijekovi ... opet bz.

Dobro. Tu smo. Liječimo se. Borimo. Vidjet ćemo gdje Taj put vodi.

Primjer i moje novonastale situacije sa žilom, ovom koja mi je kvazi na pol propala .... nitko nema dume otkud sad to i kako riješiti. Nitko. Svi vide po prvi put i zbunjeni su totalno.

?

nedjelja je, hajmo mi na pivo! Čujemo se**

[jakova]

I još nešto...
Kako sam smanjila mtx za jednu tableticu prije tjedan dana.
Samoinicijativno, čim sam ugledala tu anemiju na lab nalazu ...

Nestao mi je jedan simptom, kojeg povezujem s anemijom, nedostatkom kisika u krajnjim dijelovima tijela...
Dakle, zadnjih mjesec dana, na jagodicama prstiju šaka mi se kao suši i otpada koža ...?
Ko' kad imaš krastu, pa otpadne.
E pa ovo nije krasta, već se normalno jedan mali dio tvoje do tada zdrave kože krene sušit, pretvori u bijelu suhu kožu i s vremenom otpadne...
Toga više nema zadnjih par dana. Bilo je svakodnevno, i već mi je sve prste zahvatilo...
Počelo je naravno polako, prije cca mjesec dana...nezamjetno bih rekla.

Prije toga sam mjesecima bila na 12.5 mg mtx-a, od prošlog tjedna sam na 10 mg ... vidjet ćemo dalje kako će to ići.

[jakova]

I ja moram giniću kao i ti leeloo.

Navodno imam neku upalu ... ?

Ali, pitaj Boga kaj je s tim...
Jer to je otkriveno još jesenas, tijekom hospitalizacije, ali zametnuli mi papire, pa sam rezultate pape dobila tek sad 10 mjeseci kasnije ?!?!

I kaj sad ... niš' ... idem čim prije giniću ... molim Boga kaj god da je bilo da je prošlo samo od sebe ili da se barem nije zakompliciralo.

Moram i

Zubaru, da. ... propali mi svi zubi od bolesti, terapije ... Dobro, ne baš svi, ne baš toliko, ali ... djelomično da. Dovoljno.
I to moram rješavat, a nisam mogla prije jer sam na antikoagulantu, a na njima, čim se malo ozljediš, curi krv ko' luda ...
AAAAAAAAA.
Rekao mi hematolog, kad se radi zahvat na zubima, zubu, onda se ne pije Martefarin, i takvi razrjeđivači krvi, napravi se pauza, dok se zubeki ne riješe

Dobro. Bit će šta bude.

[coca]

A u p.m.Stvarno te gro toga napalo.
A šta moš.Show must go on!.
Jakova draga
što da ti kažem??Najradije bi ti rekla goni taj MTX vrit al jebiga nit sam doktor,nit sam stručnjak ta sle ali ako si tolike komplikacije povezala s tim lijekom onda samo zagorčava stvar.
Vidiš ovo za masnoće u krvi mi prvi glas,a meni su malo povišene i rekao moj dr da mi je to od bolesti i niš drugo.
Moram malo to proučiti.
Jakova draga
drži se i nastavi u pozitivnom tonu i nek ti dragi Bog bude na pomoći.
I vjeruj ,iskreno vjeruj u čuda jer stvarno se događaju.
Lijep pozz i tebi i svima!

[..angie..]

Dragi moji...

Naša najdraža Ljines nas je napustila..

Nemam riječi, ne znam što bi napisala..

Sućut obitelji..

[coca]

Sućut obitelji

[fermina-daza]

Sjedim i ne mogu zaustaviti suze.

Zadnjih sam godinu dana otvarala ovu temu prvo tražeći Ljinesin upis. Najprije zbog toga da čujem kako je. No, još i više zbog divljenja tom snažnom duhu. Slutila sam da ju je ponekad boljelo do neba, ali nije bilo i vriska do neba. Nevjerojatnim smislom za humor umanjivala je svoje patnje kako ne bi previše uznemirila nas ostale.

U trenucima kad bi netko drugi pisao o svojim bolovima, nalazima, ljutnji na sustav, lošim kartama... ona bi pisala kako je skuhala ručak. I kako je sretna zbog toga. I kako sad ide malo odmoriti. To rijetko spominjanje vlastitih bolova kako se ne bi uznemirilo ostale nije odlika velikih; to je odlika najvećih. Najveći nisu na sportskim borilištima, za svjetskim govornicama, u enciklopedijama i wikipedijama. Najveći su najčešće sakriveni u nekim malim lomnim tijelima, u zabačenim zakutcima svijeta i interneta.

Mi smo imali čast imati jedan takav moćan duh na našoj temi. U mom malom panteonu važnih osoba Ljines je već ranije dobila svoje mjesto. To su neki ljudi nepoznati svijetu i povijesti. Neke sam vidjela samo jednom u životu na nekoliko sati, neke nikada. No, svi su mi oni, bez namjere i znanja da uopće utječu na mene, pokazali kako se prašta, kako se istinski voli, kako se dostojanstveno pati u boli.

Ljines, draga! Toliko sam ti puta željela napisati kako ti se divim i kako bih ti željela pomoći da ikako mogu. Propustila sam to za tvog života i znam da me ove oproštajne rječi ne iskupljuju. Danas si mi pomogla da utvrdim jednu od najvažnijih lekcija života - na vrijeme pokaži ljubav, divljenje i poštovanje ljudima oko sebe.

Hvala ti i zbogom, Ljines!

[coca]

Želim i ja zahvaliti Ljines što je bila prva koja je odgovorila na moje uplašeno prvo javljanje,što je bila žena koja me oduševljavala pozitivnim duhom,što je bila tu sa nama i uz nas....što nas je naučila što je hrabrost .
Počivaj u miru draga Ljines i beskrajno ti hvala.

[El Gato Félix]

Pretužne vijesti!

Draga Ljines, počivaj u miru, među anđelima!

U ime svih moderatora pdf-a Zdravlje i svoje osobno upućujem iskrenu sućut obitelji naše Ljines i njezinim bližnjima.

[Hannah 3]

..angie.. kaže:

Dragi moji...

Naša najdraža Ljines nas je napustila..

Nemam riječi, ne znam što bi napisala..

Sućut obitelji..

Nisam tipkala po temi istovremeno kad i ona, ali sam retrogradno citala, pohvatala.
Strahovito mi je zao. Ona je bas bila borac.
Toliko patnje za tako tuzan kraj, nema pravde

[Pjetra]

Pretužno....
Počivala u miru!

[MidnightMinnie]

"Poznavala" sam Ljines samo virtualno, preko postova sa ovog foruma. Rekla bih da je bila dobri duh teme. Probleme i teškoće sa kojima se suočavala nije prenosila na druge već ih je hrabro kamuflirala u humor i sarkazam.
Ljines, na mene si ostavila jako dobar dojam. Nadam se da sada negdje počivaš u miru.
Njenim bližnjima izražavam iskreno saučešće.

I ja mislim da nema pravde.

Minić

[coca]

ako imate vremena i volje pogledajte ovaj divan,motivirajući film
https://www.youtube.com/watch?v=B4pHx67iKaA

[leeloo27]

Otvaram stalno temu, rasplačem se i zatvorim je. Ne znam šta da napišem.

Ljines koka pa zar i ti. Skontala sam da te nema u zadnje vrijeme, falila si, al ja nekako volim misliti kad se ljudi povuku i ne pišu da im je jednostavno dopizidlo i da im se ne da stalno pričati i misliti o bolesti. Znala sam da ti je loše, al sam se nadala da će napokon krenuti na bolje. Hvala ti na svim divnim riječima, podršci, tvom humoru, sarkazmu, receptićima.... Jako ćeš faliti. Pozdravi Ivu.

Sućut svima koji su je poznavali.